Toujours autiste ?

Est-ce que Nicolas est toujours autiste?

Non, cette fois-ci ce n'est pas l'assurance-invalidité qui nous pose cette question. Il y a de temps en temps des connaissances qui semblent se préoccuper de l'état de notre fils.

- Vous lui donnez des médicaments, ils devraient le guérir de son autisme ?

- Oh... mais avec toutes les thérapies que vous faites, il devrait aller mieux ?

Et ben non ! Nicolas ne "guérira" pas - l'autisme n'est pas une maladie.

Il sera autiste - je préfère dire "TSA", "neuro-atypique" ou juste "différent" - toute sa vie. 

Même si les médicaments l'aident à se concentrer, à se calmer, à dormir ou à se remonter après avoir craqué, Nicolas restera TSA toute sa vie.

Même si les thérapies l'aident à mieux assumer certaines situations de son quotidien, Nicolas sera différent jusqu'à son dernier souffle, et chaque jour restera un combat pour lui.

Ce n'est pas un médecin qui vous parle, c'est un papa qui vit tous les jours avec lui. Voici quelques extraits de son quotidien qui me laissent aucun doute sur ce que je vous dis :

Vie planifiée

Toujours et encore, tout doit être planifié à l'avance. A partir du 20 du mois, Nicolas demande à voir son planning du mois suivant. Dès le 28, il s'agite pour qu'on imprime son calendrier qui indique les jours d'école, les thérapies, les visites ou les sorties. Une fois que c'est imprimé, impossible d'ajouter un invité ou de déplacer une sortie.

Tous les matins en se levant, Nicolas vérifie son planning quotidien établi avec des pictogrammes scratchés sur un tableau A4. Nous n'avons pas intérêt d'intervertir l'enseignante du mardi avec celle du jeudi, ni de nous tromper sur l'heure de départ à l'école, car cela mettrait la journée à Nicolas au péril. Il pose des questions sur tout ce qui n'est pas noté sur le planning journalier : à quelle heure maman rentre de la promenade du chien ? Qu'est-ce qu'on mange ce soir ? Tu prends quelle voiture pour aller faire les courses ?

Tout ce qui dépasse le cadre du planning journalier ou mensuel, notre fiston vérifie tous les jours les inscriptions sur le calendrier familial accroché à la cuisine. Si j'inscris le prochain rendez-vous chez l'hygiéniste dentaire dans 12 mois, Nicolas le découvrira d'ici ce soir.

La planification est devenue une obsession... ou un moyen de contrôle sur nous les parents ?

Vie millimétrée

Tout est à sa place, tout doit être à sa place. Et si je dis "place" je pense "place", au millimètre près.

Il y a quelques années, nous avons abandonné notre table de salon pour permettre à Nicolas d'y déposer quelques jouets. Aujourd'hui, une partie de sa collection PlayMobil y réside, en colonne par huit comme lors du défilé annuel de l'armée chinoise. Chaque figurine a sa place attribuée, et elle retourne au même endroit - au millimètre près - après que Nicolas ait joué avec. Sur ordre parental, le reste de ses figurines a pris place dans sa chambre et - vous l'aurez deviné - impossible de changer l'emplacement.

La nuit, Nicolas dort dans sa chambre mais garde la porte ouverte et une petite lumière allumée. Nous utilisons un crocodile en peluche lesté comme cale-porte pour que cette dernière ne se referme pas. Même lorsqu'il est très fatigué, au point où le sommeil l'empêche de se brosser les dents, Nicolas passe 20 secondes à mettre le cale-porte droit, les oreilles pointant vers le haut, la patte arrière calée sur la séparation entre deux lattes du parquet. Le câble de la lampe est tourné autour du socle, l'interrupteur vers le haut, sans dépasser la marque du sol en bois. Si tout n'est pas à sa place, Nicolas ne s'endormira pas.

Tout est à sa place, surtout ses idées...

Vie avec les intérêts spécifiques

Une spécificité d'une personne TSA est un centre d'intérêts restreint. En grandissant, Nicolas s'est intéressé aux trains. Il connaît les horaires des trains par cœur, les lignes et les gares desservies... et les plans des gares. 

Pendant que j'écris, il est dans sa chambre et fait les annonces des trains avec sa voix monocorde, à environ 80 décibels, pour être certain que les passagers à la gare située à plus d'un kilomètre l'entendent : "Mesdames et Messieurs, bienvenu dans l’Eurocity à destination de Milano Centrale. Prochain arrêt Thoune." Puis la même annonce dans un allemand très approximatif ainsi qu'une langue qui ressemble au français mais avec des I, A ou O à la fin de chaque mot. Puis la même annonce en anglais assez juste... 

Puis la prochaine annonce, précédée par une petite mélodie "ding-dang-dong" : "Mesdames et Messieurs, nous arrivons à la gare de Thoune " puis la même chose en allemand approximatif, français-O ou français-I puis en anglais, avant d'annoncer le soudain départ pour Spiez.

Il annonce toutes les gares jusqu'à Milan, sans consulter quelconque support, avant d'annoncer des retards à cause de travaux sur les rails avant d'arriver à Domodossola. Quelqu'un a dû lui dire que les trains en Italie étaient moins fiables.

Vie sans contacts sociaux

Un enfant, même différent, a besoin de contacts sociaux. Mis à part sa famille, les thérapeutes et les adultes qui l'accompagnent à l'école, Nicolas n'en a pas. Cela doit faire 2 ans que Nicolas n'est plus sorti de sa chambre lorsque nous avons eu des visites. 

Quand nous réussissons à sortir en ville avec lui, si ce n'est que pour acheter un paquet de bonbons ou commander un fast food, Nicolas met ses pamirs et avance tout droit en fixant le sol. Cela a l'avantage que les gens voient sa différence, mais ils n'ont pas intérêt à lui parler, ni à parler tout court dans leur portable... parce que Nicolas répondra avec sa voix monocorde à 85 décibels "Je ne veux pas lui dire bonjour, je ne veux pas qu'il me dise bonjour !"

Un enfant qui entre en adolescence a encore plus besoin de contacts pour se découvrir, se développer, se trouver. Son comportement montre que Nicolas est définitivement entré en adolescence, il s'intéresse aux filles et il est fier d'annoncer qu'il a une copine... une fille de sa classe qui ne sait même pas qu'elle est la copine à Nicolas.

Il est aussi tout fier d'avoir un meilleur ami, un camarade de classe. L'autre jour, en amenant Nicolas à l'école, ce "meilleur ami" était seul dans la cour d'école. Au lieu d'aller droit vers son meilleur ami, mon fils a fait un grand détour pour ne pas devoir lui dire bonjour.

Créer un contact social reste pour l'instant un obstacle insurmontable. Même en classe !

Vie difficile

Nicolas vit son quotidien aussi bien qu'il peut. Nous l'accompagnons au mieux, essayons de l'aider et de le soutenir, mais nous ne sommes que des êtres humains. 

Il est joyeux car il sourit beaucoup, il chante même assez régulièrement lorsqu'il est seul... je pense qu'il est heureux avec sa maman et son papa.

Mais chaque jour reste un challenge car le quotidien demande de la suradaptation, que ce soit à l'école, dehors ou même à la maison. Et en plus, la puberté s'installe, les hormones se produisent et le corps change, tout cela pour un enfant TSA qui ne demande qu'une chose : la stabilité.

Il a donc craqué hier à midi. La deuxième fois en un mois. Il rentre de l'école, se met en pyjama, descend les stores de sa chambre et reste de longues heures enfermé, entouré de sa maman ou son papa qui lui caresse la tête en tenant sa main. Il n'a pas été en mesure d'aller à l'école aujourd'hui, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait.

Je confirme donc : Nicolas est toujours TSA, et il restera différent toute sa vie.

- Oh... Depuis le temps que tu écris ce blog, ton fils n'est pas guéri ?

Non, toujours pas. Écrire de son quotidien avec un enfant autiste guérit l'âme de l'auteur et non le sujet.

143. La colonie

Je viens de vivre quelque chose que je n'aurais pas imaginé vivre il y a trois mois encore. Quelque chose que, quatre semaines en arrière, me paraissait juste impossible. Il y a cinq jours, je n'aurais pas parié un seul franc dessus. Et pourtant, cela vient d'arriver !!!

Nicolas vient de passer cinq jours en colonie avec sa classe.

Oui, vous avez bien lu. Nicolas est parti en colonie avec des neurotypiques, donc des enfants sans autisme. Les enfants de sa classe, de l'école ordinaire.

Je sais que pour des parents d'enfants sans autisme, ceci peut paraître banal. Quoique... il y a eu des mamans et des papas qui ont eu une larme à l'oeil parce que leur progéniture de neuf ans vient de passer pour la première fois une semaine en camp.

Flashback : Nous avons changé de canton trente mois en arrière pour que Nicolas puisse être scolarisé à l'école ordinaire. Les deux premières années à la « vraie » école ont été une galère. 

Nous savions que Nicolas avait les capacités de fréquenter une école « normale » mais l'équipe pédagogique et la direction de l'établissement voyaient ceci d'un autre oeil. Nicolas était mis dans un coin, condamné à suivre son programme personnalisé avec une accompagnante, et ceci sans parler trop fort pour nous pas déranger les autres. 

Nous nous sommes battus pour que Nicolas soit intégré, mais ils ont persisté pour nous faire comprendre que l'école publique ne pouvait pas s'occuper d'un enfant comme Nicolas. Nous avons fini par céder et l'avons inscrit à l'enseignement spécialisé en avril 2022.

En suivirent différents tests, des observations en classe et un rapport écrit à en donner le vertige. En juin, la réponse des autorités disait qu’ils n'acceptaient pas Nicolas dans une école pour enfants différents, ni dans une solution hybride qui aurait également été une solution.

Etait-ce une question de budgets et de places disponibles?

Serait-ce parce que, contrairement à ce qu'on veut nous faire croire, Nicolas aurait sa place à l'école??? Le courrier ne l’indiquait pas.

Rapidement, notre demande de changer de cercle scolaire, et donc de directeur, de doyens, d'enseignants et de personnel accompagnant a été acceptée. Notre lettre de motivation a été du tonnerre!!! 

On a donc tourné la page pour changer d’école, tout en restant dans l’enseignement ordinaire.

Nicolas a pu aller visiter la nouvelle école avant la rentrée scolaire, et nous nous sommes aperçus que toute l'équipe pédagogique était « TSA-compatible ». La direction a une porte ouverte et, mieux encore, se dirige même vers nous pour prendre des nouvelles. Que ça change!!!

Je reviens donc à mon histoire : En sixième primaire, les enfants de notre nouveau canton partent une semaine en camp. Au début, ceci nous semblait illusoire, mais l'école a insisté pour qu'on essaie. Ils ont mis à disposition l'accompagnante qui connait Nicolas (et que Nicolas connait) pour les 5 jours de colonie.

Il fallait donc préparer notre fils. Mon épouse s'est organisée pour obtenir des photos du chalet, de la chambre, de la salle à manger et même des toilettes pour que Nicolas puisse s'approprier les lieux avant de partir. Elle a créé un scénario social que Nicolas pouvait visionner sur sa tablette. Les maîtresses lui ont fourni le planning de chaque jour trois semaines en avance pour qu'il puisse anticiper ce qu’il allait vivre.

J'estime que vivre une semaine sans Nicolas a donné une semaine de travail à mon épouse pour le préparer.

Et pourtant, la tension et le stress chez Nicolas montaient chaque jour avant le départ. Dimanche encore, je ne pensais pas qu'il allait partir le lendemain...

On lui a clairement expliqué, et aux maitresses aussi, qu'on viendrait le chercher plus vite si cela s'avèrerait nécessaire. En une heure, on serait sur place si vivre en communauté devenait trop compliqué pour Nicolas, ou si vivre avec Nicolas devenait trop compliqué pour la classe et/ou les accompagnants.

Nous avons donc vécu au jour le jour et profité pour sortir, aller au restaurant sans se soucier de trouver une babysitter de confiance ou rester à table jusqu’à tard le soir. Chaque matin au lever, on a spéculé à quelle heure ils allaient nous appeler pour chercher Nicolas. Mais à la place, nous avons reçu des vidéos par WhatsApp montrant Nicolas jouer seul au basket, se balancer sur une balançoire ou bricoler.

Une connaissance nous a dit qu'elle ne pourrait pas vivre sans savoir si elle devait chercher son enfant le soir même ou le lendemain. Nous lui avons répondu que nous planifions toute l'année, semaine par semaine, un mois à l'avance... et que nous apprécions vivre au moins une fois dans cette incertitude.

En avançant dans la semaine, les vidéos reçues montraient Nicolas jouer avec ses camarades sur la place de jeu ou faire des batailles de coussins dans la chambre. D'après l'accompagnatrice, il a fait un bond énorme au niveau socialisation.

Nicolas est donc rentré vendredi après-midi avec le reste de la classe. Il a tenu toute la semaine, et il était grillé cet après-midi en arrivant dans le bus - comme tous les autres enfants de sa classe et comme les adultes qui les ont accompagné.

Oui, Nicolas a passé toute la semaine en colonie. Je me répète mais ça fait tellement du bien de pouvoir le dire. Alors je le redis encore et encore : Nicolas a tenu toute la semaine au camp d'école. De l'école ordinaire.

Cela me montre qu'il a d'énormes qualités d’adaptation. 

Cela me montre aussi qu'une bonne préparation rend possible l'incroyable.

Cela prouve qu'il faut un peu de volonté pour y arriver.

Et cela me prouve aussi que l'ancienne équipe pédagogique avait tort en disant que Nicolas n'avait pas sa place à l'école publique.

Merci le ciel !

Merci à la nouvelle équipe pédagogique ! 

Merci à ma chérie de croire aux capacités de notre fils, et de s’investir autant pour lui !

Merci Nicolas de faire tout ce que tu fais. Tu as mérité une médaille ! Cette médaille, tu l'as reçue aujourd'hui, en rentrant. Tu es le meilleur !

Encore un conseil aux parents d’un enfant TSA : Ne lâchez rien ! Croyez aux capacités de votre enfant car celles-ci sont énormes !

131. Les visiteurs

Lors d'un dîner en mai, nous avons parlé d'un couple d'amis, Eric et Sandrine (prénoms d'emprunt). Nous ne les avons plus vus depuis le début du Covid, on se pose la question comment ils vont.

Nicolas, qui écoute tout ce qui se dit, nous suggère de les inviter. Mais non, Nicolas. Tu ne supportes pas que des gens viennent chez nous, et en plus tu ne les connais pas.

Nicolas insiste : Si, il faut les inviter. En juillet, on peut faire une grillade. Je veux voir Eric et Sandrine.

Un coup de fil, Eric et Sandrine acceptent avec plaisir de nous rendre visite dans notre nouvelle maison pour manger et papoter. La date retenue est le 10 juillet.

Nicolas se réjouit. Durant tout le mois de juin, il nous a rappelé qu'Eric et Sandrine viendront le 10 juillet. Il nous a rappelé de les mettre sur son planning mensuel. Le 9, au coucher, il a dit avec le sourire que demain, Eric et Sandrine viendront chez nous.

Ce matin, Nicolas s'est réveillé. Ses premiers mots furent C'est aujourd'hui qu'ils viennent, Eric et Sandrine? Je confirme que c'est bien le 10. 

NON, JE NE VEUX PAS QU'ILS VIENNENT!

Mais, Nicolas, c'est toi qui les a invités...

NOOOON! Je ne veux pas dire bonjour.

Le temps est splendide, nous préparons donc les extérieurs pour que Nicolas puisse bouger pendant la visite d'Eric et Sandrine. Nicolas, lui, s'enferme dans sa chambre par peur de croiser les invités.

11h30, nos visites arrivent. On se dit bonjour, on fait visiter la maison sous les cris venant de l'étage : JE NE VEUX PAS DIRE BONJOUR! Je veux dire au revoir! 

Sympa l'accueil...

Apéro, grillades... Nicolas ne veut pas venir manger avec nous. On le laisse tranquille. Vers 13h30, la faim le pousse vers nous. Nous lui donnons l'assiette que nous lui avons préparé. Nicolas part en courant et va manger à l'intérieur.

Vers 14h30, Nicolas nous rejoint. 

Vous avez mangé? Alors vous pouvez partir! Au revoir!

Eric et Sandrine rigolent. Nous devons d'abord manger le dessert.

NOOOOON! Je ne veux pas le dessert! Il repart se cacher dans sa chambre.

Vers 16h00, Eric et Sandrine sont prêts à partir. Nous appelons Nicolas pour qu'il puisse dire au revoir.

Ah, vous partez? Mais je veux jouer avec Sandrine!

Sandrine est d'accord, Nicolas joue pendant 5 minutes avec elle puis repart dans sa chambre. 

Ce n'est pas évident pour lui de jouer avec quelqu'un qu'il connaît à peine... 

Ce n'est pas évident pour lui de jouer avec quelqu'un tout court!

Nos invités partent donc. Ca fait du bien de revoir du monde!

Nicolas, lui, décompense. Sa frustration, le changement, les nouvelles personnes... tout doit sortir. Nous allons le payer tout le dimanche. Et le début de semaine sera compliqué aussi. Mais nous sommes contents d'avoir revu nos amis.

Samedi prochain, Alex et Susanne viendront chez nous. Nicolas a voulu les inviter...

129. Boum!

Nicolas grandit, Nicolas se développe bien, Nicolas fait des grands progrès. C’est super ! Le déménagement dans un canton où il peut aller à l’école lui fait du bien !

« Mais ce que votre fils est sage ! »

« Il a fait des grands progrès ces derniers mois ! »

« Je ne l’ai pas reconnu, tellement il a changé en bien depuis la dernière fois ! »

Que ce soit sa maitresse, des amis, l’ergothérapeute, la dentiste ou la voisine, tout le monde en a plein des louanges pour notre fils. On pourrait presque croire qu’il n’est plus autiste…

Mais détrompez-vous ! On naît autiste, et jusqu’à preuve du contraire, on meurt autiste. Et nous nous rendons compte tous les jours que Nicolas est bien autiste.

Nicolas se contient. Il respecte les règles imposées. Il absorbe tout comme une éponge, et il retient tout ce qu’il a absorbé. Et il se retient…

Pendant les heures de cours à l’école, on ne parle pas ; on écoute, on travaille.

A la récréation, les enfants sortent, courent, crient. Nicolas le sait même s’il ne supporte pas ce bruit. C’est comme ça.

Après la pause, c’est de nouveau le silence et la concentration.

A la fin du cours, quand la cloche sonne, les enfants courent dehors en criant.

Nicolas rentre à pied avec sa maman. Il est courageux, il se retient.

Dès qu’il a franchi le pas de porte à la maison, Nicolas explose. Il tape sur les meubles, il crie, il court dans la maison. Toute l’énergie qui s’est accumulée en lui, qu’il a retenu en lui, tout doit sortir. Vous ne vous rendez pas compte ce que ceci signifie. Pour nous qui habitons avec Nicolas, c’est comme l’effet de détonation d’une bombe. Et boum !

 

Idem lorsque nous avons des invités. Cela n’arrive pas trop souvent avec ce sale virus qui traine, mais nous estimons avoir droit à une vie de temps en temps tout en assumant les conséquences.

Nous prévenons Nicolas des invités lorsque nous lui présentons son planning mensuel. Il sait que cela fait partie du mois en cours, et il en parle tous les jours. Oui, nous planifions les visites de mai en avril. 

La veille de la visite, Nicolas commence à monter les tours : « Je ne dis pas bonjour ! », « Je ne veux pas manger avec eux ! », « Ils vont partir après avoir mangé ! »

Lors de l’arrivée de nos invités, il s’isole dans sa chambre.

Il mange dans un coin loin de nous.

Après le repas, il dit aux invités qu’ils peuvent partir parce qu’ils ont fini de manger. 

Dès que nos invités ont franchi le pas de la porte, la sirène se met en marche à 120 décibels : « Iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ! » En fait, c’est Nicolas qui crie parce qu’il doit laisser sortir tout ce qu’il a accumulé en lui ces dernières heures. Une situation en dehors de la normalité, des gens qui ne font pas partie de notre maison et probablement un repas qui a duré trop longtemps, tout cela l’a trop stressé.

Après la sirène, c’est l’explosion : Boum !

Maman ou papa fera office de démineur chez Nicolas pendant que l’autre range la cuisine…

La semaine passée, nous avons été au CHUV pour voir le développement de son arthrite juvénile. Je tiens à préciser que l’équipe du CHUV est extraordinaire : A chaque contrôle, Nicolas dispose du même box au onzième étage. Nous pouvons y aller avec notre chien d’accompagnement, rare sont les attentes supérieures à cinq minutes même en période de Covid. Bravo !

La dernière fois par contre, ils avaient du retard parce qu’un médecin était malade. Du coup, tous les boxes étaient occupés et nous avons dû patienter quelques minutes à la réception avant de poursuivre l’attente dans un box. Nous avons dit à Nicolas que tout allait rentrer dans l’ordre sous peu, mais on a pu apercevoir sur son visage qu’il en souffrait. Dès que nous avons pu entrer dans le box, Nicolas a tout lâché. Le stress de l’hôpital, mais surtout le fait que ça se passe autrement que d’habitude, tout cela l’a poussé au-delà de ses limites. Des cris, des pleurs…

Et là, quelque chose d’inattendu arriva : La doctoresse est venue tout de suite pour la consultation parce qu’elle connait bien Nicolas. Du coup, elle s’est rendue compte que c’était compliqué. Elle n’a pas dit « oh ce qu’il est sage » ou « quel gentil garçon qui grandit » ou quelque chose de ce genre.

Un être humain autre que papa, maman ou ses frères s’est rendu compte de la difficulté de la situation. Même si elle n’a rien pu changer, cela fait du bien !

122. Jour 1

J'aime jouer. Avec Nicolas, je joue quasiment tous les jours. Hélas, Nicolas n’a jamais joué avec moi. Certes, je lui cours après, je le chatouille, on rigole ensemble. Je lui monte des circuits de train, des maisons en légo, des tours en briques de bois. Une fois préparé le terrain, Nicolas joue. 
Mais jamais, nous n’avons joué ensemble. 
Jamais il ne m’aurait laissé participer à son histoire. 
Jamais il ne m’a prêté une figurine qui aurait pu, elle, s’intégrer dans son histoire. 
Pour un papa, joueur ou non, ceci est frustrant!

Et tout à coup arriva le jour 1. En fait, c’était le jour 2891 de sa vie, mais vu l'évènement j’ai décidé de remettre le compteur à zéro: Nicolas joue avec moi! 

Après le souper, j’ai eu droit à ma figurine qui, elle, reçu un rôle dans son univers de jeu. Et comme cette figurine a fait rire Nicolas, s’en est suivie une deuxième et même une troisième. Nicolas était aux anges, il rigolait... il pleurait de rire, il ne voulait pas aller dormir alors que ses yeux tombaient. 

« Bonne nuit, Nicolas! »
« Papa, demain tu joues avec moi après le souper? »
« Oui, Nicolas. »
Roooooonfle...

Jour 2: en se réveillant, Nicolas demande à maman: 
« Ce soir, je peux jouer avec papa? » 
Il paraît qu’il a posé la même question une vingtaine de fois avant que je rentre du travail. Au repas du soir, Nicolas n’a pris qu’une petite portion avant de ranger son assiette et de me tirer par là manche pour monter dans sa chambre. La joie était lisible sur son visage!

Allongé sur le sol de sa chambre, j’ai eu droit au récit de la même histoire que mes trois figurines avaient joué la veille. Mais je n’étais plus l’acteur, j’étais spectateur. Mes tentatives de reprendre au moins l’une des figurines et de modifier l’histoire ont échoué. Au bout du troisième essai, Nicolas a sorti une nouvelle figurine de la caisse, me l'a donnée, mais cette dernière n’a pas réussi à s’intégrer dans l’histoire.

Jour 3: idem au jour 2, sauf que je n’ai pas eu besoin de demander pour recevoir la figurine. 
« Papa, tu joues avec Suma, le chien. » 
C'est comme au cinéma, le même film tous les soirs. Avec moi comme seul spectateur. Et une figurine dans ma main qui n'a pas envie de regarder le film mais d'y participer.

Jour 4: Rebellote! Sauf que Nicolas se met entre son terrain de jeu et moi, par peur que ma figurine pénètre sur sa surface.

C’est l’autisme, les choses se répètent. Toujours cette joie d’attendre papa qui doit « jouer » avec. Toujours le même jeu, toujours la même histoire. Hier soir, je me suis installé sur son lit, bien plus confortable que le tapis par terre. Et la figurine a lu les nouvelles sur mon portable avec moi.

Nicolas adore jouer avec son papa! 
J’ai adoré le jour 1, un nouveau chapitre à commencé. Comme chantait Louane:

« C’est le jour 1, celui qu’on retient, celui qui s’efface quand tu me remplaces... »

« Je veux un jour numéro 2... »

Le jour 2 a été chouette aussi. Mais je n’ai pas eu besoin d’attendre 100 jours pour avoir un « jour sans » comme la chanteuse.

Là, je sais que Nicolas est prêt pour le prochain « jour 1 ». Il arrivera peut être dans une semaine, dans un mois... ou plus tard. Ce nouveau jour 1 ouvrira encore un nouveau chapitre qui se chevauche avec d’autres chapitres ouverts dans notre vie.

Au moins, chaque nouveau chapitre nous permet d’aller de l’avant. Parce que le livre de la vie se lit depuis le début.

120. Des nouvelles de Nicolas

Voici quelques nouvelles de notre petit garçon (qui a grandi!) après notre déménagement. Juste des nouvelles, rien d’exceptionnel, parce que plusieurs personnes en ont demandé.

Nicolas a déjà commencé la quatrième semaine d’école dans le canton de Vaud. Tout n’est pas parfait, mais tout est fait pour que ça se passe bien! 

Si, à Fribourg, nous nous sommes battus contre l’exclusion, la nouvelle école est avant-gardiste pour l’inclusion des enfants différents. Nicolas bénéficie d’un nombre confortable de leçons avec une aide à l’intégration (géniale!) et d’une enseignante spécialisée le vendredi matin. Grâce à la persévérance de mon épouse et un coup de bol, il pourra commencer la logopédie et l’ergothérapie deux après-midis par semaine très bientôt, et ce malgré des listes d’attente.

Toutefois, nous remarquons une grande fatigabilité chez Nicolas. La maîtresse nous dit pareil. Est-ce dû au rythme scolaire plus poussé que ce qu’il avait avant? Est-ce a cause de son traitement de cortisone? Est-ce le déménagement qui l’a épuisé? Y a-t-il trop de changements à la fois pour son cerveau d’autiste?

A mon avis, Nicolas ne dort pas assez. Avant 19h00 déjà, il veut se coucher. Nous le retenons, le stimulons pour qu’il reste debout encore une petite heure. Hélas, bien souvent, il s’endort bien avant 20h00. Vers 5-6 heures du matin, il se réveille et ne veut plus s’endormir. Il veut aller à l’école... laquelle commence à 8h42 précise. Alors, il joue, il court, il se fatigue! Je comprends pourquoi il n’en peut plus le soir!

Ce qui ne facilite pas notre vie, c’est qu’il n’arrive plus à dormir seul. Nous avons relooké sa chambre, réaménagé ses meubles, expulsé ce qu’il y avait à faire disparaître... rien! Si ni ma chérie ni moi nous couchons sur le matelas déposé dans sa chambre, il vient nous chercher avant minuit. Puis, il est agité durant la nuit. Il parle, se tourne, rigole, s’assied puis se recouche. Impossible de se reposer comme ça... ni lui ni nous!

Mais Nicolas va bien, il est heureux, il rigole beaucoup! Il joue à ses jeux bien à lui, il veut découvrir des nouvelles choses - ce qui est assez rare chez un autiste! Il s’ouvre envers nos voisins, va chez eux quand ils lui proposent de voir leur chien, alors qu’avant il ne fallait surtout pas que quelqu’un lui adresse la parole! 

Est-ce vraiment notre Nicolas? Les déménageurs auraient-ils déposé le mauvais garçon chez nous???

Puis je me rappelle qu’il a eu des troubles du sommeil depuis sa naissance déjà. La mélatonine nous a sauvé il y a bientôt quatre ans. Nous lui donnons l’hormone du sommeil tous les soirs car celle-ci n’est pas produite en suffisance chez les autistes.

Nous constatons que ce n’est pas la solution à tous les problèmes :-(

Récapitulation: Nicolas aime le nouveau lieu de vie, il va bien et est fatigué. 

Les parents aiment aussi le nouveau lieu de vie, ils vont bien et sont très fatigués!

115. Du changement

Il y a du changement dans l'air. Non, je ne parle pas de notre déménagement annoncé dans la dernière publication. Je ne parle pas non plus des progrès que Nicolas a réalisé depuis qu'il va un jour par semaine à la "vraie" école... quoique, le tout est probablement lié.

Il y a du changement chez Nicolas. Il n'est plus le petit garçon dépendant, il est devenu un grand garçon... mais toujours dépendant. Nicolas aura bientôt huit ans. De plus, il est grand pour son âge et on lui donne facilement neuf ou même dix ans. 

Si nous avons reçu beaucoup de méchantes remarques de la part d’adultes ces dernières années (style "votre enfant est mal élevé" ou "pourquoi vous ne faites pas taire votre enfant?"), ces commentaires se font rares. Nicolas est toujours autiste, le commun des mortels réalise que notre fils est différent.

Nicolas fait des choses que d'autres enfants ne font plus à cet âge. Que ce soit l'imitation des bruits entendus dans la rue, les déplacements avec une peluche dans ses mains, la répétition à haute voix des annonces des haut-parleurs dans le bus ou le train ou des cris stridents lorsqu'un bruit inattendu surgit, par exemple une moto ou un coup de claxon, les gens n'ont pas l'habitude de voir un enfant comme ça. Ils ont aujourd'hui la sagesse de ne plus nous faire des remarques car un adulte moyennement intelligent réalise que Nicolas n'est pas comme les autres.

Ceci est donc un changement en bien. Il y a malheuresement le revers de la médaille, ce sont certains autres enfants!

Si, quelques années en arrière, les autres enfants acceptaient qu'un petit garçon crie quand on s'approchait de lui sur une place de jeu, ceci devient plus complexe aujourd'hui. Dès son arrivée au parc, souvent avec son chien guide et maman, les enfants le regardent bizarrement. Un si grand enfant avec une peluche, qui en plus parle fort et agite les bras, qui joue pendant une heure au même jeu, c'est bizarre.

Si Nicolas a un chien d'accompagnement, c'est pour sa sécurité. Si Nicolas se promène avec des peluches, c'est qu'il a besoin d'un point de repère. Si Nicolas réagit massivement aux bruits ou aux odeurs, c'est parce qu'il est hypersensible. S'il répète son jeu tout ce temps, c'est qu'il a besoin de créer et revivre une situation connue. 

Tout c'eci n'est pas écrit sur son front.

Il y a des enfants qui viennent poser des questions, d'autres qui lui proposent de jouer avec lui. Il y en a aussi qui l'ignorent. Ca va bien comme ça.

Et il y a, hélas, ceux qui se moquent ouvertement de lui. Il s'agit là d'enfants qui qui sont en train de devenir grands. Ceux qui veulent forger leur caractère, ceux qui veulent montrer aux autres qu'ils sont meilleurs. Du coup, ce sont des enfants et plus les adultes qui disent des méchancetés.

Nicolas est autiste, il n'est pas bête! Son âge mental correspond au bon âge. Il comprend donc, il réalise que certains autres sont méchants. Ces méchancetés envers lui le rendent triste, il souffre de ce genre de commentaires. Il aimerait être autrement mais il ne l'est pas.

J'ai essayé de dire aux jeunes d'arrêter, de leur expliquer pourquoi Nicolas est comme ça. Il m'est même arrivé d'aller parler aux parents qui clopaient à quelques mètres de là pour qu'ils interviennent auprès de leur enfant, qu'ils lui disent d'arrêter. 

Parfois, en discutant avec les parents, on comprend pourquoi leurs enfants sont cruels! La pomme ne tombe jamais loin du pommier...

105. La seule chose dans la vie qui reste inchangée ...

La vie est un long fleuve tranquille... si seulement!

En fait, le philosophe grec Héraclite (542 - 480 avant J.C.) a dit que la seule chose qui reste constante durant une vie, c'est le changement. 2500 ans en arrière déjà, le quotidien semblait être mouvementé (du moins en Grèce...)

Un autiste a besoin de stabilité. Dès qu'il y a un imprévu, l'autiste fait quelque chose qu'il a l'habitude de faire afin de se rassurer: il peut bouger les bras comme s'il allait s'envoler (le « flapping »), se boucher les oreilles tout en criant, bouger la tête en permanence comme si c'était un pendule d'horloge... On parle de stéréotypes.

Des personnes « externes » pourraient se poser la question pourquoi Nicolas se met en pyjama à midi (oui, toujours celui avec les étoiles...), pourquoi il aligne ses peluches et pourquoi il trie les smarties d’après les couleurs. Parce que c'est sa façon de se mettre en sécurité. 


Vous savez peut-être que Nicolas va deux jours par semaine à l'école ordinaire depuis le mois de janvier. C’est un grand changement pour lui de doubler le nombre de jours: Lundi, il continue d’être accompagné par une bénévole. Le mardi par contre, il doit y aller sans filet de sécurité, le système ici ne prévoit pas d’accompagnement. La maîtresse connaît Nicolas et elle était prête a accepter ce défi.

Afin d’atténuer l’influence que cette situation a forcément sur un autiste, nous essayons de planifier au maximum, d’imprimer des plans, de créer des dessins animés sur une appli pour que la journée de mardi se passe bien. Bravo à sa maman (mon épouse) qui investit des dizaines d'heures chaque semaine pour faire ce travail formidable depuis que Nicolas est scolarisé.

Dans la vie, on peut planifier beaucoup de choses, mais pas les imprévus!

Depuis la fin des dernières vacances début janvier et jusqu'à au début des prochaines vacances aujourd'hui, il y a eu 7 mardis pour aller à l’école. C’est suffisant pour laisser les routines s’installer et ainsi faciliter tous les mardis qui suivent.

Tu parles!

- Un mardi, la maîtresse était malade. Changement de programme donc.
- Mardi suivant, il y a une maîtresse stagiaire qui a intégré la classe afin de gagner en expérience. C’est bien mais ça perturbe le déroulement standard à Nicolas.
- Le troisième mardi, son voisin de pupitre est tombé malade pendant l'école le matin. Fait banal, ceci semble avoir traumatisé Nicolas parce qu'il en parle aujourd'hui encore.
- Du coup, Nicolas a aussi chopé une grippe et a manqué le quatrième mardi.
- Le mardi qui suivait, c'était le dernier mardi de la stagiaire. Il  fallait donc le préparer pour se dire au revoir.
- Le sixième mardi, l'institution est venue observer dans la classe comment Nicolas se comportait en classe sans accompagnante. Même si Nicolas était fier de connaître la dame que les autres enfants n'avaient jamais vu, il ne comprenait pas pourquoi sa maîtresse de l'institut se trouvait dans la salle de classe de l'école.
- Le septième mardi, c'était le premier mardi normal. Enfin, presque... les vacances allaient commencer ce qui a excité plus d'un.

Il paraît que lors du mardi d'observation, Nicolas n'était pas très autonome. Il avait l'air perturbé. Et pourtant, après tous ces mardis, une routine aurait dû s'installer...

Je crains que ce rapport influencera l'intégration à l'école lors de la prochaine rentrée. Et comme il n'y aura plus d'exceptions avec une intégration partielle, ça risque bien d'être le retour à la case départ.

Dites-moi: Est-ce qu'un enfant de 7 ans mais sans autisme aurait mieux géré la situation? Et pourtant, chez lui, la question ne se pose pas si l'année prochaine, il pourra aller à l'école ou pas.

99. Okay?

Si vous avez plus de 40 ans, vous connaissez certainement ce film et vous rappelez peut-être de cette scène surréaliste (et bête). Tellement stupide pour qu'elle reste incrustée dans ma mémoire.

Dans l'adaptation française du film "Airplane!" (Y a-t-il un pilote dans l'avion?), le commandant de bord Havoux et pilote Roger sont prêts pour le décollage de leur avion pour Chicago. Le navigateur Victor se trouve à l'arrière-plan à la radio. S'en suit la communication radio avec la tour de contrôle. 

Comme la communication radio est une communication unilatérale, la personne qui reçoit confirme la réception du message par "Rodgeur". Quand on a fini de parler on libère le réseau avec un "à vous". Ajoutez Victor qui calcule le vecteur et une portion de bêtise humaine pour arriver à cette scène...

Quand on parle à un enfant autiste, il y a aussi des communications unilatérales. Je parle à Nicolas mais je ne sais pas s'il m'a entendu ou s'il a réalisé que je lui ai parlé. Cela peut être frustrant de parler dans le vide, surtout si on ne s'en aperçoit pas.

A l'institut, les professionnels qui ont beaucoup plus d'expérience que moi et qui sont formés pour travailler avec des autistes semblent avoir introduit un langage similaire. Au lieu d'arrêter la phrase avec "à vous" et reprendre avec "Rodgeur", ils demandent "okay?" et confirment par "okay!" L'intonation n'est pas la même. 

Les éducateur ne m'ont pas dit qu'ils procèdent ainsi. Nicolas est un livre ouvert et reprend ces habitudes à la maison.

Nicolas joue avec ses figurines:
- "Sophie, tu vas prendre un bain, OK?" "OK!"
- "Henry, tu fais de la lecture, OK?" "OK!"
- "Marcus, tu prends le train. OK?" "OK!"
- "Peppa, tu manges le jambon, OK?" "OK!"
   (l'histoire avec Peppa et le jambon, ça vient de lui...)

Idem avec nous:
- "Maman, je veux manger des spaghettis. OK?" 
  "Non, aujourd'hui on mange un risotto."
  "OK, je mange du risotto."
- "Papa, tu vas te mettre en training. OK?"
  "D'accord, je me mets en training."
  "OK."

Quand on écoute ces communications, on doit passer pour des débiles. Je m'en fiche. C'est une façon de communiquer où on peut vérifier si l'autre a compris ce que l'on vient de dire. 

- "Nicolas, c'est l'heure d'aller au lit."   Pas de réponse...
  "C'est l'heure d'aller dormir!"   Pas de réponse...
  "Il faut aller au lit. OK?"   Ce dernier mot déclenche la réaction.
  "Non, je veux encore jouer! Je ne suis pas fatigué!"
  "Encore deux minutes. OK?"
  "OK." Quelques minutes plus tard, Nicolas va se coucher.

Dans le monde actuel, on devrait des fois instaurer les mêmes règles pour être sûr que le message arrive... ou comme quoi nous avons bien reçu le message.

Okay?

86. Ouvertures

Nicolas a maintenant six ans et demi. En calculant grossièrement, il a dû passer deux ou trois mille heures sur les places de jeu, été comme hiver, en train de se balancer sur des structures à ressort. Durant des milliers d’heures, ma femme ou moi nous sommes posés la question quel pouvait bien être le plaisir que ces balancements pouvait lui procurer. 

On dit que les autistes aiment se balancer, cette auto-stimulation les calme, et ceci est important pour leur apprentissage à découvrir des choses.

A la place de jeux, c’est difficilement acceptable par beaucoup d’enfants (et certains parents). Ils ne comprennent pas pourquoi ce gamin bloque la grenouille à ressorts depuis une heure, et pourquoi il ne veut pas jouer au ballon avec les autres. 

Heureusement que j’ai assez bien appris à ignorer les commentaires blessants des adultes ignorants. Il y en a eu. Nicolas, lui, ne remarque pas ces regards. Il vit dans sa bulle, enfermé dans son monde.

Les enfants et certains adultes s'intéressent à ce comportement bizarre et nous posent des questions. Cela nous permet d’expliquer ce que nous vivons, de quoi est fait notre quotidien.

Il y a du changement dans l'air! Depuis quelques semaines, Nicolas semble passer à une prochaine étape. Il est en train de s'ouvrir!!! Une place de jeu? Oui, mais plutôt toboggan ou balançoire. Et une petite heure au maximum, mais seulement en cas de beau temps. Après, il faut rentrer à la maison pour jouer!

Et il en joue à la maison... il reproduit des histoires, il imite des situations de vie vécues à l’école ou à la maison. C’est trop mignon!

Il soigne ses peluches, il baigne ses playmobiles dans une cuvette d'eau. Il fait l’école aux figurines, il donne à manger aux animaux en bois.

C’est la socialisation avec ses jouets! C’est génial! Le prochain pas sera la socialisation avec des êtres humains!

S’il veut de temps en temps que maman ou papa s'assiet à côté de lui quand il est fatigué, il vient nous demander. Cette interaction avec nous est aussi nouvelle. J'adore!

Dimanche passé, il y a eu une autre grande ouverture. Nicolas est venu me chercher pour regarder le film avec lui! Quel film? Le golf (en fait, j’avais allumé la télé pour écouter le match de Wawrinka en arrière-plan). Chaque fois qu'une balle a atterri dans le filet, Nicolas a crié "goal!" Il doit exister bien des papas qui se seraient énervés parce que leur fils de six ans ne comprend pas les règles du tennis. Moi pas, je savoure ces moments avec mon fils!

La pédopsychiatre dit que pour faire autant de progrès, il y a beaucoup de facteurs qui entrent en matière. Le tout est lié. Nous nous occupons beaucoup et bien de Nicolas, et il va à l'école "normale" deux après-midi par semaine. Là, il interagit avec des camardes de son âge qui sont neurotypiques (qui ne sont pas autistes). Il joue avec eux, il reproduit ce jeu à la maison avec nous. En jouant, il développe son langage et son imagination, ce qui sera de nouveau un bénéfice à l’école.

Cette semaine, les responsables scolaires se sont réunis pour parler de la prochaine année scolaire de Nicolas. Les parents n’ont pas été invités. Il nous ont dit par la suite que tout le monde trouverait bien que Nicolas puisse continuer à fréquenter l'école publique un jour par semaine. Il passerait à l'école primaire tout comme les autres enfants de son âge. Comme cette année, il serait accompagné par une aide d'intégration ce jour-là, histoire de gérer l'interaction avec les autres enfants et de ne pas trop charger la prof.

Super! Tout est donc clair. 

Il y a juste un seul "petit" souci: Il faut qu'ils trouvent un enseignant prêt à accepter cet enfant différent dans sa classe. Ils ne peuvent pas obliger un prof à travailler avec un enfant différent. Et là, nous avons bien compris que ce n'est pas gagné d'avance. 

L'année passée, après avoir mené un combat durant tout l'été pour le scolariser, nous avons appris moins d'une semaine avant la rentrée scolaire si et quand Nicolas pouvait aller à l'école. Ils nous ont dit que cette année, ça ira plus vite.

J'attends... et j'espère qu'il n'y aura pas de porte qui se ferme!

83. Une semaine avec Nicolas

Une fois de plus, il y a les vacances scolaires. Deux semaines, même seize jours en comptant les fins de semaine sans école pour notre poussin. J’ai pris congé pour m’occuper de Nicolas durant une semaine et ainsi soulager un peu ma chère et tendre épouse.

« Non, je ne veux pas les vacances!!! » C’est ce que Nicolas a dû dire les cinq premiers jours. C’est un changement à la routine, il a de la peine à supporter tout ce qui sort de son quotidien. Et pourtant, il devrait avoir l’habitude, les semaines raccourcies sont bientôt plus nombreuses que les semaines normales.

Le sixième jour, j’ai remarqué que Nicolas ne crisait pas quand je parlais de « congé » au lieu de « vacances ». En fait, il associe « vacances » au fait de partir, aller à un endroit inconnu, et tout ce que cela implique. Donc plus de vacances, juste un congé de seize jours...

Avec ma femme, nous avons décidé de stopper la ritaline quelques jours. Cela nous confirme (une fois de plus) que donner cette substance à notre petit bonhomme était la bonne décision. Sans ceci, il est tellement dispersé et excité que quelconque apprentissage devient impossible. Un exemple? Je lui dis de s’habiller. Il enlève le pyjama puis l’attention est captée par une figurine sur la table. Si personne ne lui rappelait  plusieurs fois de s’habiller, il se promènerait tout la journée tout nu à la maison parce que quinze autres figurines ou peluches lui auraient capté quinze fois son attention.

A part ça, il joue! Comme un chef!!! Quel plaisir car ce n’était pas du tout le cas quelques mois en arrière!!! En fait, il reconstitue telle et telle scène du dessin animé vu la veille à la télé ou sur sa tablette. Là, nous devons être vigilants! Il a vu sur YouTube quelqu’un qui lançait un jouet après l’autre dans une piscine en les nommant. Nicolas a fait toute la semaine la même chose avec ses figurines qui sont allés à la piscine (respectivement dans la baignoire) tous les jours.

Nous devrons surveiller ses moments tablette, pas qu’il tombe sur des vidéos des gens qui jettent leurs jouets sous un rouleau compresseur ou qui foutent le feu à la baraque...

Du coup, je peux dire que cette semaine de vacances fut plus relaxante qu’auparavant. Même s’il faut le surveiller, Nicolas a gagné en indépendance. Comme il a congé, je vais avec lui au musée ou au zoo. Je sers de taxi et le surveille à la place de jeu. Il sait que je suis là... mais il continue de jouer seul. Il ignore les autres enfants. Chez certains autres enfants, c’est bien qu’il les ignore car ils sont méchants. Ils voient bien que Nicolas est différent et ils font exprès de l’embêter.

Je sais qu’il voudrait entrer en contact avec d’autres gamins mais ne sait pas comment faire. J’essaie de lui ouvrir un chemin mais il n’arrive pas à suivre.

J’ai lu récemment qu’un autiste adulte a dit qu’il se sentait comme un extraterrestre qui a atterri sur la mauvaise planète. Il voit les habitants de ces terres mais n’arrive pas à entrer en communication avec. En observant Nicolas, je pense comprendre ce qu’il voulait dire.

Joyeuses Pâques!

82. Invasion

Ça fait des semaines que je n’ai plus écrit. Nous vivons une invasion à la maison... Ce ne sont pas des extraterrestres ni une invasion de fourmis, mais c'est quand même pénible! Ça m’empêche d’écrire le soir.

Voici le topo : Les chiens de la Pat Patrouille occupent les 6 chaises de notre salle à manger. Ils ont tous une assiette avec des aliments en plastic devant eux. Un Playmobile est enfermé dans le balai du robot-mixer, je ne sais pas ce qu’il a fait pour aller en prison. 

Les teletubbies et les amis de Mickey et Donald se sont installés sur mon fauteuil. Ils ont invité d’autres copains, tous en peluche, qui squattent le grand canapé.

Pendant ce temps, une douzaine de Playmobile sont en train de faire la fête dans la maison de poupées IKEA. Superman et Batman se sont joints à eux. Quelques mètres plus loin, des animaux du zoo squattent le sol : tigres, éléphants et girafes discutent paisiblement.

Devant eux défilent toutes sortes de véhicules : voitures, camions, train et avion se suivent en colonne à travers le salon.

J’ouvre la porte du frigo et tombe sur une peluche pingouin. Je veux prendre un bain mais une dizaine de figurines en plastic se baignent dans un fond d’eau. Je vais me coucher mais trois peluches occupent mon côté du lit.

C’est pénible de devoir faire attention à chaque pas. 

Mais c’est génial, super, fabuleux que Nicolas joue! Enfin!!! Le jeu symbolique, c’est un grand pas en avant! Des années durant, les jouets ne l’intéressaient pas. Nous avons acheté des choses parce que nous pensions qu’il allait aimer ceci ou cela. Rien n’y fit!

Maintenant, il rattrape tout ce qu’il n’a pas fait pendant des années. Il discute avec ses jouets, il se raconte des histoires (vues sur YouTube), il en invente même. Quel progrès!

Prochaine étape: Intégrer papa dans le jeu. Ce n’est pas gagné d’avance, mais ça viendra!