95. Souffrances?

Dans beaucoup de livres qui traitent le sujet de l’autisme, les auteurs ne parlent pas d’ « autistes » quand ils décrivent les personnes. Souvent, ils parlent de « personnes avec autisme » ou de « personnes souffrant d’autisme ». C’est certainement une forme plus polie d’écrire que la mienne, de plus ce sont des professionnels qui rédigent ces livres, ils sont bien plus instruits que moi!


Même en ayant lu ceci un millier de fois, je me pose à chaque fois la question en lisant ces passages: Est-ce une mauvaise traduction? Est-ce que la personne avec autisme en souffre vraiment?

Nicolas est un enfant de sept ans extrêmement souriant. Quand il joue, et cela arrive très souvent, il est heureux! Je n’ai pas le souvenir d’avoir vu d’autres enfants dans sa tranche d’âge qui manifestent le même plaisir en jouant. Il est dans son monde - dans son spectre - et il y est heureux tant que rien et personne ne le dérange.

Certes, il y a des moments difficiles, par exemple quand quelque chose ne se passe pas comme Nicolas le pense. Une figurine qui ne tient pas debout, une étiquette du nouveau t-shirt qui chatouille sa nuque, une visite inattendue qui sonne à la porte... ce sont des énormes frustrations et des moments difficiles! Mais est-ce que d'autres enfants de sept ans n'ont pas aussi leurs moments de frustration?

Afin de réduire ces situations compliquées, nous essayons de planifier au mieux chaque journée, de couper les étiquettes... je dirai même qu’on fait attention en achetant un nouveau jouet qu’il soit stable quand on le pose par terre.

Ces préparatifs et cette rigueur permettent probablement à Nicolas de moins souffrir de son autisme.

D’accord, il est petit et il ne connaît rien d’autre que son état. Je présume donc qu'il n'en souffre pas parce qu’il ne connaît rien d’autre. Jusqu’à présent, ce sont surtout les parents qui souffrent... Pourtant, les auteurs des livres ne parlent jamais de « papa ou maman souffrant d’un enfant autiste ».

Après avoir discuté avec des adultes avec le syndrome Asperger et lu quelques livres, j’émets ma théorie sur le sujet - sans aucune prétention d’être scientifique ni exhaustive ni complément juste: 

Il y a trois types de personnes avec autisme :
- ceux qui n’en souffrent pas (encore),
- ceux qui effectivement en souffrent, et
- ceux qui n’en souffrent plus.

Explication : Durant son parcours de vie, l’autiste se rend compte de sa différence. Il s'agit là d'une « deuxième adolescence » qui a souvent lieu entre 25 et 35 ans, peut-être plus tard... peut-être pas du tout. 

La personne avec autisme se transforme d'un jeune qui est différent (qui peut en souffrir) pour devenir un adulte qui est différent. Après cette période de transition, la personne accepte la situation et peut construire quelque chose en se focalisant sur ses forces. Il arrive régulièrement qu’ils sont fiers d’être ceux qu’ils sont. Ils ont appris à s’organiser pour rendre leur quotidien plus viable, ils ont élaboré leurs stratégies pour faire face aux imprévus. Ce sont des êtres humains bien plus forts que les 99% des neurotypiques.

Je pense que cette « adolescence de l’autisme » aura lieu de plus en plus souvent. De nos jours, les universités forment de plus en plus de professionnels de l’autisme qui pourront les accompagner dans cette transition. Les parents ont des possibilités de formation qui n’existaient pas encore dix ou quinze ans en arrière, internet offre énormément de possibilités de se documenter et de communiquer, ce que la précédente génération n’a pas encore pu faire. Les nouveaux parents pourront coacher leurs enfants avec autisme.

Vous aussi, rien qu’en lisant mon blog de temps en temps, vous vous rappellerez de l’une ou l’autre astuce qui vous rendra service la prochaine fois que vous aurez une personne avec autisme en face de vous. Et si vous pensez que cela ne vous arrivera pas, détrompez-vous! Une personne sur cent a des troubles autistiques... même si elle n’en souffre pas!

92. Greta

Vous avez entendu parler de Greta Thunberg? Cette jeune fille de 16 ans qui parcourt le monde en train et qui vient de traverser l'Atlantique en bateau pour lutter contre le réchauffement climatique en sensibilisant la population ? Je tire mon chapeau pour son engagement, son courage et sa volonté de faire ce qu'elle fait. Bravo, Mademoiselle!

Vous avez aussi entendu dire que Greta était autiste?

Quoi? Quand j'ai lu ceci, je me suis mis à la recherche de plus d'informations. A mon avis, une autiste de 16 ans n'était pas capable de parler devant des milliers de gens, devant des chefs d'état... Puis je me suis rappelé de ce que j'ai écrit dans mon dernier blog: chaque autiste est différent!

J'ai lu sur internet que Greta avait un syndrome d'Asperger et qu'elle a fini sa scolarité obligatoire avec d'excellentes notes. Depuis qu'elle a huit ans, elle a développé cette passion à sauver la planète. Elle parcourt donc la terre pour faire entendre sa cause.

Mais est-ce qu'une jeune dame qui vit sa passion est forcément une autiste? Si les médias le disent, c'est certainement que les tests adéquats ont été faits. Depuis mon fauteuil à la maison, je l’ai observé lors d’interviews ou de discours. 
- Lorsqu’elle s’adresse à un large public, il est difficile de se rendre compte de son syndrome d’Asperger. Elle a probablement développé sa stratégie en fixant du regard un point au-dessus du public et en ayant appris par coeur son discours.
- Lors des interviews, ses yeux balancent de la caméra au journaliste puis ailleurs... elle ne sait pas où regarder! A mon avis, ceci n'est pas dû à la présence de caméras, c'est bien un indice qu’elle soit effectivement autiste.

Elle a une passion énorme et elle y met toute son énergie. Cela est aussi typique pour les autistes. Je suis content que sa passion est de s'investir pour le climat et pas dans la recherche sur la vie des Pokémon.


Nous aussi, en plus de Nicolas, nous avons un autiste Asperger de seize ans a la maison. 

"Trop cool! Ton fils va pouvoir changer le monde, comme Greta Thunberg! Il a le même âge et le même syndrome!"

Honnêtement, vous aimeriez, vous, voir votre fille de 16 ans traverser l'Atlantique sur un voilier, barré par le fils d'une princesse de Monaco? Ou dormir sous tente à Davos en pleine hiver?

Non? Je vous rassure, ce n'est pas le cas chez nous. 

Tous les autistes Asperger ne changent pas le monde, tout comme tous les afro-américains de Chicago ne sont pas devenu président des Etats-Unis. Tous les Valaisans ne sont pas des professionels du ski, tous les Fribourgeois ne chantent pas le ranz des vaches sur les alpages...

En fait, beacoup de personnes Asperger sont au chômage (certains parlent de 90%) et vivent avec un minimum ou de l’aide sociale. Pas parce qu’ils seraient stupide ou fainéants mais parce qu’ils n’arrivent pas à s’intégrer socialement dans un environnement de travail.

Mon fils ne parcourt pas le monde à militer pour l’environnement. Il a fini sa scolarité obligatoire mais les derniers mois furent la galère. Pas parce qu’il serait en difficulté scolaire mais parce que la matière ne l’intéressait plus. On parle d'un "Bore-out" (de l'anglais "boring" - ennuyant).

En fait, depuis que notre premier fils a réalisé que sa grande passion - les dinosaures - ne reviendraient plus sur terre, il n’y a pas grand  chose qui l’intéresse. Jeux vidéos et téléphone portable sont devenus le centre de la vie. On a essayé de lui retirer ces appareils, cela a empiré la situation. 

Nous espérons maintenant qu'il trouvera du plaisir aux études qu'il vient de commencer pour qu'il puisse choisir plus tard un métier qui lui conviendra. Ce sera sans doute un métier où il pourra travailler tout seul dans son coin.

Et Greta Thunberg? Que fera-t-elle quand elle aura fini à militer pour une terre plus propre - ou quand elle devra gagner sa vie? J’espère sincèrement qu'elle pourra continuer à se faire entendre, par exemple en politique! Et surtout qu'elle puisse vivre de sa passion!