L'esprit de Noël

Cette nuit, je me suis levé pour aller à la salle de bain. J'ai entendu un bruit à l'étage du bas, je suis donc descendu voir si le chien avait fait une bêtise ou s'il y avait un autre souci.

Un vieux barbu, tout vêtu de rouge, me sourit et me souhaite la bienvenue. Je ne suis pas très physionomiste mais je me rappelle de l'avoir déjà vu. Soudainement, le souvenir de quelques années en arrière me revient, lorsque j'avais partagé un verre avec ce monsieur dans ma cuisine, mais je ne me souviens plus de son prénom. Par contre, ça m'avait fait du bien de parler de mes soucis, et en plus il a mis fin à la pandémie... enfin... je crois que c'était lui !

Salut, lui réponds-je en sortant deux verres de l'armoire. J'ouvre l'une des trois bouteilles de vin que j'avais préparé pour le repas de fête le 25, notre intrus (ou invité ?) soupire déjà : Bon, je n'ai pas beaucoup de temps, mais je reste un moment car ça n'a pas l'air d'aller. Qu'est-ce que tu racontes ?

Je remplis les deux verres et lui réponds : Ca devient de pire en pire. J'en ai marre de ses crises...

J'ai fait de mon max quatre ans en arrière, et la crise du Covid s'est terminée quelques mois après notre dernière rencontre. J'ai eu du job mais j'ai tenu mes promesses !

Non, pas la crise du Covid...

Oh, tu parles de ces fous à l'Est ? Ou l'autre fou ? Ecoutes-moi, j'ai essayé, mais son cerveau a été abimé par une surdose de produits chimiques utilisés dans les teintures pour cheveux. Il ne veut pas écouter, et même s'il écoute, il ne comprend rien, et il change d'avis tous les jours. Et comme je ne joue pas au golf...

Comme les deux verres se sont vidés, je verse encore un peu de vin. 

Non, je ne parle pas de ces crises.

Oh ! Je comprends ! Tu parles des difficultés des vignerons valaisans, et pourtant tu fais tout pour les soutenir...

Mais non. Les crises qui affectent mon quotidien, les crises de Nicolas, tous les jours, encore et encore.

Il vit d'excellents moments, il est content, il joue beaucoup, il chante, il progresse... mais il crise pour tout et pour rien. D'une seconde à l'autre, il passe de tout en haut à tout en bas, et tout ça pour un détail imprévisible. Et chaque crise est accompagnée de cris.

Tout en nous versant un verre de rouge, le monsieur demande si on avait essayé de lui donner des médicaments pour calmer ses esprits.

Oui, on a essayé. L'année 2025 a été marquée par des essais non fructueux. Enfin... on a surtout constaté que tous les effets secondaires sont bien listés sur la notice d'emballage, car il les a tous subis. Un premier essai pendant un mois, un autre médicament par la suite pendant trois semaines, puis un troisième. Insomnie, pollakiurie, priapisme, mydriase... j'en ai appris des termes médicaux cette année !

Le vieux en face retourne à la cuisine et cherche la deuxième bouteille prévue pour le repas de demain, la débouchonne et remplit nos verres.

Et une bonne vieille gifle pour le calmer ? A l'époque, cela marchait très bien.

Oui, mais non... je ne suis pas un violent. Il a dû se prendre deux gifles de toute sa vie, il commence à criser dès que je lève un peu ma voix parce qu'il a peur que je le tape. Et pourtant, la dernière fois qu'il s'en est pris une, ça doit dater de dix ans. Il a une mémoire d'éléphant.

Une punition, ça ne fait pas de mal ?

Ca devient pire. Il explose, il claque les portes, il tape dans les murs. Après, pendant une semaine, il répète qu'il a été puni, que c'est injuste, qu'il ne comprend pas. Nous, on table plutôt à honorer le fait si, une fois, il ne crise pas.

Donc, ça arrive ? Il ne crise pas toujours.

Ca arrive, mais ça devient de plus en plus rare. Il a treize ans, l'adolescence s'installe ce qui n'aide personne. Même aux repas, c'est la crise si le repas n'est pas prêt à 12h00 ou à 18h00. Il vaut mieux lui servir une assiette de choux cuits à midi plutôt qu'un bon plat à 12h02, juste pour éviter une énième crise. Et pourtant, il sait se servir même dans le frigo.

Du vin ?

Il n'a que treize ans, il est trop jeune.

Pas lui... tu me sers un verre ?

Je partage le fond de la bouteille entre nous et continue à raconter : 

Il range tous les pions de son Monopoly (édition Nord vaudois) dans un petit sachet en plastique qui se referme. Hélas, comme il joue souvent à ce jeu, le sachet se détériore et à finit par être percé. Prévoyant comme nous sommes, nous avons été acheter d'autres sachets. Mais cela ne lui allait pas. Au lieu de mesurer 5x5 centimètres, le sachet était légèrement allongé, style 5x8 centimètres. Trop grand. Tous les pions y trouvaient leur place, mais le sachet était trop grand. Ou il n'avait pas la bonne forme. Ou je ne sais pas quoi, mais ça n'allait pas. Nicolas est parti en cris dans sa chambre, il a tapé contre les murs pendant des heures. La journée était gâchée.

Et si tu ne lui donnes plus l'occasion de criser ?

C'est ce qu'on essaie de faire depuis toujours. On organise tout, on prévoit tout, on lui fait des plannings. Un planning mensuel, et tous les jours le déroulement détaillé du lendemain. Au moindre imprévu, c'est la fin. L'autre jour, on a été voir ses grand-mamans. Nous avons mis 11h00 sur son planning mais Nicolas a décidé qu'on arrivait à 10h30, sans nous consulter. A 10h31, a quinze kilomètres de notre destination, il a commencé à s'impatienter, à s'énerver, à tergiverser, il a failli ouvrir la porte et sauter dehors la voiture, tellement c'est devenu insupportable pour lui.

Notre invité me regarde, les yeux grands ouverts, la bouche aussi. Son verre était vide, tout comme la deuxième bouteille. Je pars chercher la troisième.

Un autre jour, nous avons pris le train. Hélas, les seules toilettes du train étaient hors service et la porte verrouillée. C'était la fin du monde, pas parce qu'il aurait dû faire pipi, juste parce qu'il voulait voir les toilettes de ce type de train parce qu'il ne les a jamais vues. Il commençait à s'énerver, à parler sans fin, à trembler puis à monter la voix. J'ai l'habitude des regards méchants des gens depuis qu'il est tout petit, mais là il devient grand et sa différence ne se voit pas forcément.

Le monsieur se sert encore un verre de vin.

Ta femme, elle ne pourrait pas le garder un peu plus pour te décharger ?

Ma femme ? La pauvre, elle le garde beaucoup plus que moi. Elle a les bonnes idées, elle sait énormément de choses sur l'autisme, elle applique tout ce qu'il faut appliquer. Sans elle, je serais déjà interné !

Bonne idée ! Vous avez pensé à l'interner, lui ?

On essaie d'éviter. De toute façon, il n'y a pas assez de place. Notre ambition est de le rendre indépendant et lui permettre de vivre une vie viable quand on sera vieux. Même si, à ce rythme, on vieillit vite ! Avec tous les cris que nous subissons, l'ouille diminue, c'est déjà un premier signe...

Il vide son verre et regarde sa montre. 

Bon. Comme il n'y a plus rien à boire, je vais te laisser. Je crois que j'ai trouvé une solution. Allez, joyeux Noël ! Ho ho ho !!!

Le monsieur sort par le jardin, une puissante lumière apparaît dehors. La commune a encore mal réglé les lampadaires ! Je les appellerai la semaine prochaine pour qu'ils règlent l'intensité.

...

...

...

Je me réveille, allongé sur le canapé, mal à la tête. Trois bouteilles vides à côté de moi par terre. Il est 6h50, Nicolas me regarde avec un air de "tu aurais pu t'en passer". Il me dit :

Rien...

Encore une fois : Il ouvre la bouche mais aucun son ne sort. Il a une extinction de voix !

Comme quoi, l'esprit de Noël, ça existe :-)

Joyeuses fêtes à vous, votre famille et vos proches !!! Et beaucoup de santé en 2026. La santé, c'est important, même si une petite extinction de voix de temps en temps peut faire du bien (aux autres).

Mise en garde : La consommation excessive d'alcool peut nuire à la santé. 

Si vous trouvez que je suis un père indigne, je vous invite à passer une semaine avec Nicolas. Il a le temps, il a les vacances scolaires. 

Si vous voulez (re)lire comment mon invité a mis fin à la crise du Covid, cliquez ici.

14 mai

Le 14 mai, nous fêtons la fête des mères en Suisse. L'année dernière, c'était le 8 mai et l'année prochaine, ce sera le 12 mai. Comme quelques autres pays, la Suisse a défini qu'on célèbrera celles qui nous ont mis au monde le deuxième dimanche de mai.

En France, ce sera le 4 juin 2023 et le 26 mai 2024. Les Anglais, eux, l'ont déjà fêtée le 19 mars, les Portugais le feront le 7 mai. Si tout le monde est d'accord qu'il faudrait mettre à l'honneur notre maman, la date ne semble pas faire l'unanimité.

Mais pourquoi fêter nos mamans qu'une seule fois par année? Est-elle moins gentille et appréciée les 364 autres jours? L'aimons-nous moins le jour qui précède ou celui qui suit la fête des mères? Pourquoi ne pas lui amener un bouquet de fleurs en avril ou en juin? Je suis persuadé que votre mère - comme la mienne - est une personne extraordinaire et unique toute l'année! C'est presque honteux de lui faire la fête qu'une seule fois dans l'année...

Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. En Suisse, en France, au Portugal, en Angleterre, en 2023 comme en 2020 et en 2025, les milieux concernés essaient de sensibiliser la grande population à ce trouble avec lequel plus de 1% de la population vit. Le bleu, la couleur de l'autisme, est mis en avant pour parler d'autisme. En cette journée bleue, des gens s'habillent en bleu, l'Hôtel de Ville ou la Cathédrale est éclairé en bleu, des conférences sont organisées, on parle d'autisme à la télévision ou à la radio.

Qu'en est-il des autres 364 jours de l'année?

Est que la vie d'un autiste est moins compliquée le 3 avril? 

Est-ce qu'une personne avec un TSA (trouble du spectre de l'autisme) se sent mieux en juillet que début avril? 

Est-ce que nos autorités, ceux qui illuminent en bleu le siège de leur gouvernement le 2 avril ou un autre bâtiment public, décideront par la suite d'octroyer des budgets pour enfin suivre les recommandations de la Confédération datant de 2018 afin de mieux intégrer les personnes autistes?

Est-ce que, parce que tel ou tel politicien se met en avant pour défendre la cause des autistes le 2 avril, il soutiendra les besoins des TSA en mai aussi?

Pourquoi, à la télévision, nous retrouvons chaque année une émission spéciale autisme début avril, mais jamais en septembre ou en janvier?

Je n'ai pas besoin qu'on parle d'autisme toute l'année. Mais j'ai besoin, comme 1% de la population ainsi que les gens qui les entourent, qu'on se mette enfin à la page et qu'on donne la possibilité aux autistes de vivre une vie digne de ce nom!

Vous pouvez partager ce message avec les gens qui pourraient, d'une manière ou d'une autre, avoir une influence (politiciens et autres décideurs, gérants de supermarchés, professeurs, directeurs d'école...)

147. Réflexions sur notre système de santé

Voici un blog en 2 parties : 

- quelques réflexions sur le système de santé en Suisse, puis

- nos expériences avec ce même système de santé dans notre quotidien avec Nicolas (10 ans) qui vit avec un autisme et une arthrite juvénile.

Réflexions

Ayant habité presque cinq ans en Angleterre, pays dans lequel le système de santé était au bord du gouffre il y a vingt ans déjà, j'ai toujours été fier du système de santé suisse qui tient encore debout. Je ne dirai pas que je suis content de payer mes primes de caisse maladie qui augment d'année en année, mais au moins je sais que je reçois quelque chose en retour lorsque j'en ai besoin.

D'après l'office fédéral de la santé public, nous avons trop de médecins en Suisse, surtout des spécialistes. Trop de médecins veut dire trop de coûts, car chaque médecin qui pratique coûte de l'argent au système de santé.

Afin d'y remédier, le nombre d'étudiants admis en médecine a été réduit (numérus clausus). Suite à cela, la Suisse ne "produit" plus assez de médecins depuis une bonne dizaine d'années. 

Le nombre d'habitants en Suisse augmente en flèche, nous allons franchir les 9 millions d'habitants en 2023, une augmentation de 20% en vingt ans. Le nombre de médecins en Suisse, lui, baisse.

Une ordonnance fédérale a été établie récemment qui définit le nombre maximal de médecins admis par spécialité et par canton. En croyant ce qui est écrit noir sur blanc par nos autorités, nous avons trop de médecins dans notre pays.

Je connais de plus en plus de personnes qui n'ont plus de médecin traitant... parce qu'il n'y en a pas. Dans certaines villes, il faut plus de trente appels pour trouver un médecin disponible. Ces personnes sans médecin traitant se rendent donc aux urgences dans les hôpitaux pour une simple grippe parce que leur employeur exige un certificat médical dès le troisième ou cinquième jour d'absence.

Pour remédier à ce manque de médecins, les docteurs travaillent de plus en plus longtemps (j'ai même entendu à la radio qu'il y a des chirurgiens de plus de 80 ans qui opèrent encore). Heureusement, des médecins avec des diplômes étrangers viennent s'installer en Suisse (37,4% des médecins pratiquant en Suisse ont un diplôme étranger selon la FMH), même si je ne crois pas que ceci est une solution durable.

Comme ce blog parle du quotidien d'un papa d'autistes, je vais parler Autisme. Je réalise que nous avons eu beaucoup de chance de trouver une pédopsychiatre spécialisée en autisme il y a sept ou huit ans pour poser un diagnostic. Nous avons également une logopédiste et Nicolas va régulièrement à l'ergothérapie, après avoir attendu presqu'un an qu'une place se libère.

Aujourd'hui, selon les statistiques, entre 1 enfant sur 65 et 1 enfant sur 100 est touché par l'autisme. Ces statistiques tiennent uniquement compte des personnes diagnostiquées. 

Dans notre canton, lorsqu'un diagnostic d'autisme est posé par une entité spécialisée, les parents reçoivent une liste de plusieurs pages avec des pédopsychiatres, logo- et ergothérapeutes ou psychomotriciens à contacter. Débrouillez vous ! Mais il n'y a que peu de chances de trouver des intervenants rapidement, tout le monde a des listes d'attente d'une voire deux années... et pas certain que le prochain pédopsychiatre disponible connaisse bien l'autisme. 

Dans un canton voisin, le temps d'attente pour un tel diagnostic est de deux ans. Le parlement cantonal vient d'octroyer des fonds publics pour pouvoir diagnostiquer l'autisme chez les enfants. Tout reste à faire.

Je vous ai dit, nous avons de la chance !

Notre quotidien

Nous bénéficions de la prise en charge médicale de Nicolas par l'assurance invalidité (AI), du moins pour tout ce qui touche à l'autisme. L'AI paie les traitements et médicaments, mais ils ne nous trouvent pas les médecins ou thérapeutes.

Comme bon nombre d'autistes, Nicolas n'a pas ou pas assez de production de mélatonine, hormone du sommeil. Depuis bon nombre d'années, nous lui donnons quelques millilitres d'un sirop pour qu'il arrive s'endormir une petite heure plus tard.

Je ne considère pas ceci comme un médicament, la mélatonine est librement disponible dans les pharmacies dans de nombreux pays afin de remédier, par exemple, au Jet-lag.

Et soudain : STOP ! L'AI s'interroge pourquoi Nicolas a besoin de mélatonine depuis toutes ces années. Une petite demande écrite à notre pédopsychiatre, copie aux parents, pour qu'elle établisse un rapport médical pour justifier ces frais (environ Fr. 40.- par mois).

Comme notre pédopsychiatre est très compétente et surtout très occupée, ce rapport n'a pas été établi dans les délais octroyés. Un premier rappel (copie aux parents) puis un deuxième, puis une missive de l'assurance invalidité aux parents pour qu'on intervienne de suite auprès de notre médecin pour qu'elle établisse toute de suite ce rapport. 

A croire que c'est le travail des parents de courir après les médecins pour qu'ils répondent aux questions basiques des assurances sociales. 

Comme j'aime bien écrire, j'ai donc posé cette question à l'AI, en précisant que 1) il devient impossible de trouver un pédopsychiatre, 2) ces derniers sont très occupés, 3) la majorité des personnes autistes - enfants et adultes - ont besoin de mélatonine pour pouvoir s'endormir et finalement 4) nous les parents sommes déjà au bord du gouffre sans devoir courir derrière les médecins.

Environ six semaines plus tard, nous recevons un appel d'un service de médiation de l'AI qui 1) s'excuse du retard dans leur réponse à notre courrier, 2) nous informe que la demande de mélatonine a été validée et 3) qu'ils vont adapter le texte de leurs futurs courriers aux parents, ceci afin de ne pas offusquer d'autres parents. Ils ont en effet constaté que les médecins répondent de moins en moins aux demandes de l'assurance invalidité. Résultat principal de cet appel : Nicolas a toujours droit à la mélatonine.

Vous n'allez pas me croire mais c'est vrai : Quinze jours après avoir reçu la confirmation de la prise en charge de la mélatonine, l'AI nous envoie une copie de la lettre adressée à la pédopsychiatre. L'assurance invalidité demande à la doctoresse d'établir un rapport médical qui justifie les besoins de Nicolas en ergothérapie.

Je commence donc à comprendre pourquoi notre pays manque de médecins. Ce n'est pas la faute d'une population vieillissante. Les hypochondriaques n'en sont pas la cause ni le nombre restreint de nouveaux médecins formés. Si, aujourd'hui, la Suisse manque de médecins, c'est la faute à une bureaucratie qui prend le dessus !

144. Corrélations

Lorsque j'étais plus jeune, avant que Nicolas entre dans notre vie, je donnais régulièrement des cours de statistique à des employés de banque romands. Un chiffre-clé que nous abordions était la corrélation : c'est une valeur statistique qui décrit le lien entre deux valeurs, et qui se situe entre +1 et -1.

Un exemple concret, que nous vivons depuis quelques mois en Suisse : Lorsque les taux d'intérêts montent (+), les cours des actions ont tendance à baisser (-). Nous avons donc une corrélation négative.

J'avais tendance à banaliser les choses : plus il y a de pluie, plus les kiosques vendent des parapluies (corrélation positive). 

Plus les températures sont élevées, moins les gens portent d'habits (corrélation négative).

Lorsqu'il n'y a pas de lien, la corrélation est neutre (zéro) ou, statistiquement parlant, faible. En moyenne, il ne fait pas plus chaud un mardi qu'un jeudi.

  

Si je donnais un cours de statistique à des parents d'enfants différents, j'expliquerai la corrélation d'une autre manière : 

Premier exemple :

Plus un médecin ou thérapeute est bon, moins son administration fonctionne (corrélation négative). 

En découle que si l'administration fonctionne bien (prise de rendez-vous, respect des heures, facturation...), je me méfierai de la qualité du thérapeute.

Je veux préciser que les personnes qui s’occupent de Nicolas sont particulièrement bons ! Entre les intervenants pour l’autisme et ceux qui soignent l’arthrite juvénile, il y en a du monde... Nous leur faisons confiance à 100%, certains comptent parmi les meilleurs en Suisse romande.

Vous en déduisez que l’administratif ne suit pas du tout et qu'on passe beaucoup de temps à courir derrière les rendez-vous, les ordonnances ou les résultats. 

"Je vous prescris ces gouttes pour 30 jours. Dites-moi dans deux semaines si vous voyez du changement... Non, pas besoin de téléphoner, écrivez un courriel sur mon mail personnel..." 

Les gouttes fonctionnent bien, mais nous n'en avons plus. Malgré 3 mails et au moins dix téléphones, nous attendons une réponse. Malheureusement, ces gouttes ne s'achètent pas comme ça en pharmacie.

C'est un excellent docteur, il est même révolutionnaire. Mais il ne peut pas être bon partout ! Par contre, pour des raisons que je ne comprends pas, un bon médecin ne peut pas engager du bon personnel du bureau.

Non, ce n'est pas la faute de l'unique secrétaire médicale en congé maternité dont la remplaçante a chopé le Covid. Je vous parle de problèmes récurrents qui durent depuis des années.

Deuxième exemple :

Plus la taille de la structure médicale ou thérapeutique est grande, ou plus elle est petite... cela n'a aucune influence sur le fonctionnement de l'administration (corrélation neutre).

Pour commencer, il y a la difficulté voire l'impossibilité d'atteindre quelqu'un au téléphone. Il n'est pas rare que mon épouse écoute une bande en boucle pendant 45 minutes juste pour prendre rendez-vous. Au moins, la bande nous dit qu'ils essaient de répondre rapidement à notre appel. 

Quand, enfin, nous avons réussi à atteindre le secrétariat ouvert de 14h15 à 14h45 les jours impairs sauf en période de lune décroissante, on nous propose un rendez-vous le 17 mars. 

"Oui, je sais que nous sommes en novembre... c'est urgent, je comprends... vous aimeriez venir plus vite car vous avez besoin d'une ordonnance... laissez-moi regarder... je pourrais vous proposer le 14 mars?" 

Les bons médecins sont très recherchés !

Ils nous appellent deux semaines plus tard : "Le docteur doit malheureusement déplacer le rendez-vous, il a eu un imprévu. Il pourrait vous voir le 28 mars, je peux vous caler entre deux rendez-vous ?" 

Non ! Un imprévu n'est pas prévisible cinq mois à l'avance. Et attendre cinq mois pour être casé entre deux rendez-vous, ça ne va pas. Et pourquoi ne pas nous caler entre deux rendez-vous la semaine prochaine ? Parce qu'il a déjà calé quelqu'un d'autre entre deux consultations...

On ira donc voir ce médecin en avril, en sachant aujourd'hui déjà qu'il nous prendra en retard parce qu'il a calé une urgence avant nous. 

Nous venons de mettre les pneus d'hiver, nous remettrons les pneus d'été pour aller à Lausanne expliquer que Nicolas a toujours ses comportements défis et que nous aimerions savoir si on peut le mettre sur une liste d'attente pour commencer une psychothérapie à la rentrée 2023...

L'autre jour, le secrétariat du service qui s'occupe de l'arthrite juvénile au CHUV nous appelle. Il y a des médecins extraordinaires au CHUV (...corrélation négative...) !

"Est-ce que vous êtes dans les bouchons ? Nous vous attendons depuis une heure pour le contrôle bi-annuel de Nicolas." 

Quel contrôle ? Nous n'avons pas reçu de convocation...

Ce n'est pas la première fois que cela arrive. La lettre envoyée en courrier B a tendance à arriver par poste une semaine après la date en question. Une fois encore, nous leur demandons de nous avertir par mail, mais cela ne semble pas être possible en 2022.

Nous attendrons donc encore quelques mois avant de savoir si l'arthrite s'est stabilisée, sauf si Nicolas aura des poussées d'ici-là. Et non, pas de possibilité de programmer le prochain rendez-vous six mois à l'avance, les plannings des médecins ne sont pas connus. Nous essayons donc d'appeler le CHUV cinq mois après le dernier rendez-vous pour programmer le prochain dans un mois. Hélas, nos interlocuteurs là-bas n'ont pas de bande d'annonce... trop souvent personne ne répond.

Vous vous posez la question pourquoi nous roulons une heure pour aller voir quelqu'un à Lausanne? Parce qu'il n'y a personne de libre dans cette spécialité plus près de chez nous !

De plus, les autistes ont besoin de continuité, ils détestent les changements. Nous avons quand même essayé de changer certains médecins, et nous avons regretté. 

Ce qui m'amène au troisième exemple : 

Plus un médecin est disponible rapidement, moins il est à conseiller... (corrélation négative). 

- Une pédopsychiatre a réduit son activité pour des raisons de santé et ne peut plus s'occuper de notre fils, et ce après quatre consultations pour connaître notre fils. Pas de chance...

- Une psychothérapeute a réussi à nous dire au bout de six consultations qu'elle ne connaissait pas l'autisme et qu'elle n'avait pas les compétences de le prendre en thérapie. 

Cette psychothérapeute travaillait en délégation d'un psychiatre que nous n'avons jamais vu. Il a dû partir d'urgence en Espagne  avec l'arrivée du Covid en 2020... il n'est pas encore revenu. Mais il délègue les thérapies à plusieurs psychologues qui travaillent dans son cabinet.

- Notre tout premier pédopsychiatre - le seul qui était disponible à Fribourg en 2014 - a acquis ses connaissances dans les années 80. Son diagnostic posé au bout d'une bonne année, après nous avoir envoyé voir une logopédiste parce que Nicolas ne parlait pas, n'a pas été accepté par les assurances sociales.

Vous trouvez que je suis trop négatif ? Vous avez probablement raison. Comme chaque règle, il y a bien sûr des exceptions. Il paraît que cela existe, je n'ai juste pas encore trouvé d'exemples.

Je vais quand même terminer cette publication avec quelque chose de positif : Plus je râle dans ce blog, plus je me sens soulagé (corrélation positive).

142. Equinoxe

Ce vendredi 23 septembre à 3h03, le soleil traversera l'équateur du nord au sud. A ce moment-là, le soleil se lèvera au pôle sud pour se coucher au pôle nord. Toute la planète bénéficiera de douze heures d'ensoleillement... même nous dans la Broye parce qu'il n'y aura pas encore de brouillard. Cela s'appelle l'équinoxe, la " nuit égale ".

L'équinoxe de l'automne signifie que les journées deviennent plus courtes, les robes des filles plus longues et les températures plus basses. La baisse de l'ensoleillement provoquera plus de tristesse et de détresse chez l'être humain, des douleurs aux genoux de ceux qui vivent avec des rhumatismes et des douleurs aux oreilles de ceux qui vivent avec un autiste...

" NON ! JE NE VEUX PAS METTRE UN PANTALON ! Je veux mettre un short ! AAAAAAAAAAAAAH !!! " crie notre petit dernier. 

Après avoir mis des shorts presque tous les jours depuis cinq mois, Nicolas ne voit pas pourquoi il faudrait changer les habitudes. Il s'en balance du thermomètre qui n'indique que cinq degrés. Les autistes aiment les routines et ils détestent le changement. Et avec son hypersensibilité, tout bout de tissu qui s'ajoute sur sa peau rend l'acceptation encore plus difficile.

La bataille sera rude et va durer deux semaines, mais au bout de douze jours de rhume et quelques centaines d'éternuements, Nicolas finira par accepter un pantalon long. C'est plus ou moins à ce moment qu'il faudra songer à mettre un pull à manches longues.

" NON, PAS DE PULL ! JE VEUX ALLER A L'ECOLE EN T-SHIRT ! AAAAAAAAAAAAAH !!!! ".

Au bout d'une dizaine de jours et une petite bronchite, lorsque Nicolas aura accepté de mettre un pull, la prochaine bataille sera de le faire porter une veste. Et quelques semaines plus tard d’ajouter un bonnet, puis finalement, lorsque l'hiver sera là, une écharpe et des gants... qu'il faudra enlever par la suite lorsque le mercure montera de nouveau.

Pourquoi notre climat nous fait passer par tous nos états d'âme pour faire passer le thermomètre de plus trente cinq à moins cinq ? Pourquoi ne pas passer d'été en hiver en un claquement de doigts ? Pile ou face, noir ou blanc, jour ou nuit. En Arctique et en Antarctique, il n'y a que deux saisons ! Et pourtant, je doute qu'il y ait beaucoup d'autistes là-bas.

Les animaux de nos latitudes changent leur pelage deux fois par année, en automne et en printemps. Ils ne mettent pas de bonnet pour avoir chaud, ils ne vont donc pas devoir apprendre à s'en passer lorsque les températures prendront l'ascenseur.

Pour préserver mes oreilles et mes nerfs, je songe même à aller plus loin que les recommandations de notre gouvernement et de couper le chauffage tout l'hiver, histoire de devoir mettre un bonnet de novembre à mars, même à l'intérieur, pour surtout ne pas devoir l'enlever et le remettre le lendemain...

Je crains que l'hiver sera long.

Le prochain équinoxe aura lieu 182 jours plus tard, le 20 mars 2023 à 22h24. Les journées deviendront à nouveau plus longues, les températures vont gentiment remonter et avec elles le moral. 

Le quotidien, lui, restera compliqué. Il faudra enlever la veste, les manches longues, les pantalons longs...

137. Everest

Etre papa ou maman d'un enfant autiste demande énormément d'efforts tous les jours. Le quotidien est truffé d'obstacles. Quand vous en avez franchi l'un, le prochain souci approche.

J'entends des commentaires : "Oh! Ce n'est quand même pas monter sur l'Everest !" 

Après avoir vu un documentaire sur l'ascension de l'Everest, je vous donne raison ! Il y a des grandes différences entre grimper sur une montagne de 8848 mètres et s'occuper d'un autiste de 9 ans en train d'être scolarisé.

Monter sur l'Everest :

1. Pour commencer, personne n'a été forcé de monter sur l'Everest. Les personnes qui s'y rendent, des alpinistes confirmés, voient l'Everest comme une étape reine de leur palmarès sportif. 

2. Pour vaincre l'Everest, vous vous préparez à l'avance. Vous êtes un grimpeur à la base, vous suivez un entraînement physique de longue haleine, vous montez par étapes pour vous habituer à l'altitude, tout ceci pour ne pas devoir abandonner à quelques jours du but et de pouvoir atteindre le sommet de notre planète.

3. Pour aller sur l'Everest, vous confiez l'organisation à une agence spécialisée qui organise le voyage, s'occupe des autorisations nécessaires, réserve les hébergements et les sherpas nécessaires pour l'ascension.

4. Monter sur l'Everest coûte beaucoup d'argent. Entre les droits d'ascension, le voyage, les logements, la nourriture, les personnes qui vous aident sur place, les porteurs... il paraît qu'il faut compter entre 50'000 et 80'000 francs, voire 100'000.

5. Pour l'ascension sur l'Everest, vous êtes entourés de professionnels qui connaissent leur métier. Ils connaissent le matériel, les conditions météorologiques, le us et coutumes dans les camps qui longent l'ascension. Vous pourrez compter sur eux. Ils transporteront vos bouteilles d'oxygène pour que vous puissiez respirer quand vous en avez besoin.

6. La durée de l'expédition est limitée à environ 60 jours. Ceci comprend le voyage, l'acclimatation, la montée progressive, l'ascension et bien sûr la descente et le retour.

7. Il va sans dire que durant l'expédition, vous vous concentrez sur l'expédition. Vous n'aurez pas de comptes à rendre à votre chef ou d'autres personnes qui vous demandent de remplir des formulaires.

8. Quand vous retournez à la maison, vous êtes un héro. Les gens vous regarderont d'un oeil admiratif. Tout le monde vous respectera pour l'exploit sportif que vous avez fait. 

9. Dans les années qui suivent l'ascension, personne ne mettra en doute ce que vous avez fait. Ils ne vont pas vous demander si c'était bien l'Everest que vous avez vaincu et pas une petite colline.

10. Vous aurez fourni énormément d'efforts et il y aura forcément des souvenirs qui vous accompagneront pour le restant de vos jours.

11. Et même si vous n'avez pas été jusqu'au sommet, ce sera la faute à la météo ou un problème de santé. Vous resterez un héro !

S'occuper d'un enfant autiste est différent :

1. Personne ne vous demande si vous avez envie d'avoir un enfant autiste. Vous faites un enfant, vous découvrez des années plus tard qu'il est autiste.

2. Vous n'avez pas le temps de vous préparer. On vous balance un diagnostic qui explique pourquoi les dernières années étaient compliquées, et qui laisse entrevoir que les prochaines années seront encore plus compliquées.

3. Vous ne pouvez pas compter sur les autres parce que personne n'arrive à capter les besoins de votre enfant aussi bien que vous. Et comme l'autisme reste une différence méconnue, même les professionnels ne connaissent pas les possibilités. Pour le bien de votre enfant, vous devenez le pro de l'organisation.

4. Un enfant autiste coute beaucoup d'argent, que ce soit en matériel thérapeutique, en médicaments, en thérapies, en accompagnement. Le montant n'est pas connu à l'avance et n'est pas dû en une seule fois, mais il reste très important. Et non, tout n'est pas couvert pas les assurances.

5. Si vous avez la chance de trouver un professionnel qui s'occupe de votre enfant, il faudra encore plus de chance pour qu'il connaisse l'autisme. Et si vous avez déniché la perle rare, il faudra que cette personne trouve du temps pour s'occuper de votre enfant.

Vous pourrez respirer pendant 45 minutes, durée de la thérapie, après et avant votre mission de taxi. Respirer un peu après et avant les cris de l'enfant qui ne supporte pas les transitions.

6. La durée de l'expédition est limitée dans le temps : Vous vous arrêterez le jour de votre décès (ou lors de votre entrée en psychiatrie...).

7. Malgré toutes les missions en relation avec votre enfant (école, thérapies, médecins, sans parler du quotidien à la maison avec les insomnies, crises permanentes...), votre employeur attendra le même rendement de vous que celui de vos collègues qui n'ont pas d'enfants et qui partent se reposer en vacances 5 semaines par année.

8. Non, vous n'êtes pas un héro mais un zéro. Oui, dans les yeux des autres, vous êtes un nul parce que vous ne sortez plus, vous passez trop de temps à la maison, vous vous abandonnez pour votre enfant. Les voisins aussi se posent des questions parce qu'ils entendent des cris qui sortent de chez vous...

9. Même sept ans après le diagnostic, ce dernier est régulièrement mis en doute. 

"Il est guéri ? Il a l'air aller mieux !" 

"Vous êtes sûr qu'il est bien autiste ? Il m'a regardé dans les yeux."

Même l'assurance-invalidité nous pose la question chaque deux ans pour savoir s'il est toujours autiste... A croire qu'eux croient encore au miracle !

10. Tout au long de la mission "accompagner son enfant autiste", vous cumulez les bons souvenirs. Il doit en avoir un ou deux chaque année...

11. Abandonner n'est pas une option. Même s'il y a de la pluie, une tempête, la neige ou même une tempête de neige... et même si vous croisez le yéti en personne, vous ne laisserez JAMAIS votre enfant autiste seul.

Alors, vous choisissez l'Himalaya ou l'enfant autiste?

Je regarde Nicolas jouer. Il fait des progrès, mais il reste autiste. Mon choix est fait. Je resterai papa d'enfants autistes.

Et je remercie le ciel que sa maman fait le même choix tous les matins en se levant ! Merci Francine !

135. Rencontre nocturne

Cette nuit, je me suis levé pour me prendre un verre d'eau. Il y avait un homme d'un certain âge dans le séjour, barbu, vêtu tout en rouge. Avant que je puisse lui poser la question ce qu'il faisait chez nous, il m'a salué : Bonjour Matthias. Joyeux Noël ! 

Comme il avait l'air sympa, je lui ai proposé un verre de rouge, mais il a préféré boire un verre de lait. En sirotant sa boisson, il m'a demandé ce qui me ferait plaisir à Noël.

J'en ai marre de cette pandémie. Je n'en peux plus des gens qui flippent, du fossé qui se creuse entre les pros et les antis... je voudrais que ces restrictions s'arrêtent.

Le bonhomme en rouge rigole et me dit : Un cadeau de Noël doit être personnel, quelque chose pour toi et pas pour toute la planète.

Je réfléchis et lui réponds : Vous avez raison. En fait, j'aimerais juste comprendre comment fonctionne mon fils Nicolas. Voir dans sa petite tête pour pouvoir anticiper ses réactions, avoir plus d'empathie lorsqu'il crise afin de pouvoir le calmer rapidement.

Le bonhomme en rouge n'avait pas l'air de comprendre, ses yeux avaient l'air surpris. Alors je lui explique.

Cette année, en plus du calendrier de l'avent chocolaté traditionnel, Nicolas a reçu d'une voisine un calendrier d'avent Playmobil. Tous les jours, porte par porte, une figurine, un meuble ou un accessoire est apparu pour former, le 24, une pièce à vivre dans laquelle les figurines peuvent fêter Noël.

Le premier jour, je lui ai donc monté la "chambre" en carton qui était prête à se remplir jour après jour, jusqu'au 24. Je n'aurais pas parié quatre sous là-dessus, mais Nicolas a sagement ouvert la porte du calendrier tous les matins, en se levant à 6 heures. Comme il n'y avait pas beaucoup de contenu les premiers jours, il y a installé une voiture, un robot et un dinosaure. Presque comme dans le sketch à Mr. Bean...

Je vide mon verre de rouge et m'en ressers un. Le Monsieur en face m'a tendu son bol de lait en demandant de verser un peu de vin dedans. Je continue à expliquer :

Le 4 ou 5 décembre, Nicolas a fouillé dans les cartons à recycler. Il y a trouvé la notice qui indiquait chaque jour quel objet il allait trouver derrière la porte du calendrier de l'avant. Il l'a étudié de longs moments. Dorénavant, Nicolas disait tous les jours que le 13, il recevra le bonhomme de neige et qu'il se réjouissait de jouer avec. 

Le 13, il a ouvert la porte, a sorti le bonhomme de neige et l'a mis de côté en disant que le 18, il y aura la trompette et que le Playmobil pourra enfin faire de la musique le 18. 

Je bois une gorgée, le bonhomme me tend son bol en indiquant de la main qu'il en reprenait volontiers un peu.

Le 18, au lieu de célébrer la trompette Playmobil, Nicolas a commencé à se réjouir du sapin qui arrivera le 24.

Quand enfin le 24 arriva, Nicolas a sorti le sapin en plastic et m'a demandé de l'assembler. Pendant que j'essayais de monter les quelques bouts verts sur la tige en plastic et décorer le tout avec une guirlande plus petite que mes doigts, Nicolas a rangé les autres pièces dans le calendrier : le garçon derrière la porte 1, la trottinette derrière la porte 2, le fauteuil derrière la porte 3...

Alors je lui ai dit que non, qu'il pouvait enfin jouer avec toute l'équipe Playmobil qui était maintenant au complet. Nicolas m'a dit "Non, non, c'est le 24, le calendrier est fini, je range." Et comme il n'a pas réussi à refermer toutes les portes du calendrier en carton, il s'est énervé et a monté les tours. Toute la journée a été pourrie par la suite, jusqu'au souper.

Vous voyez, Monsieur, j'aimerais bien comprendre pourquoi il fait ça. Comment tournent les rouages dans son cerveau, pourquoi il n'arrive pas à se réjouir quand le jouet est au complet, pourquoi il se gâche la journée pour des bêtises. En fait, mon plus beau cadeau de Noël serait de trouver des réponses à mes questions.

Mon invité a vidé son bol de lait rouge, a levé les yeux au ciel et m'a dit : J'ai encore du travail, je dois partir. La fin du Covid au printemps, ça joue pour toi?

L'année 2022 sera bonne. Je vous souhaite d'excellentes fêtes !

132. Le bon choix ?

Il y a quelques années, mon épouse et moi avons fait le choix de soutenir notre fils Nicolas afin de lui donner toutes ses chances dans sa vie. Nous avons abandonné d’autres projets pour pouvoir être là pour lui. Ma femme a laissé tomber son ambition de reprendre une activité professionnelle structurée, et mes jours de congés disparaissent petit à petit pour des bilans thérapeutiques ou des rendez-vous médicaux. C’est vrai qu’il vaut mieux être à deux pour se rendre avec Nicolas et son chien d’accompagnement au CHUV à Lausanne ou quand un médecin vous fait patienter une heure en salle d'attente !

Les frères à Nicolas aussi doivent faire des sacrifices en permanence, mais eux n’ont pas pu choisir s’ils le veulent ou pas. Fini les sorties familiales le week-end ou les vacances en famille, Nicolas ne supporte pas les nouveaux endroits. A la maison, ils doivent subir ses crises permanentes, et difficile d’amener des potes ou une copine à la maison dans ces conditions.

Nous avons donc fait le choix de mettre toutes les chances de vivre une vie « normale » de son côté. Nous avons déménagé et changé de canton pour que notre fils puisse aller à l'école, le canton de Fribourg n’offrant pas la possibilité à des enfants comme Nicolas de suivre une scolarisation digne de ce nom.

Nous avons fait ces choix par amour envers notre fils, mais aussi dans l'espoir de pouvoir un jour quitter ce monde sereinement, quand le moment sera venu. En aucun cas, je ne souhaiterai demander à ses frères de s'occuper de Nicolas quand je serai trop vieux pour le faire !

Il y a d'autres parents d'enfants TSA qui ont fait un autre choix. Leur enfant touchera des indemnités des assurances sociales quand il sera adulte, cela permettra de survivre. C'est un choix, je le respecte mais ce n'est pas celui que j'ai fait. Non, je ne veux pas que Nicolas doive survivre, je veux qu'il puisse vivre !

Hélas, avec un tel choix, notre quotidien n'est pas simple tous les jours. Je me suis habitué aux regards malveillants et aux commentaires méchants de certains adultes, mais à neuf ans c'est Nicolas qui doit subir les mêmes commentaires des autres enfants. Cela le perturbe d'être différent, ça le dérange ! Mais il n'arrive pas (encore) à cacher sa différence.

Il y a aussi des tracas administratifs qui nous mettent des bâtons dans les roues et nous rendent notre combat difficile. Si nous avions placé Nicolas dans un institut, nous n'aurions pas tous ces formulaires à remplir, ces lettres à écrire et ces explications à donner.

Pourquoi les écoles veulent remplacer toutes les personnes qui ont accompagné notre fils l'année dernière alors que celles-ci ont émis le désir de continuer dans la volée ? Pourtant, nous sommes intervenus assez tôt et au bon endroit pour maintenir une constance. Mais quand certaines personnes au pouvoir veulent décider, difficile de faire changer d'avis.

Il y a également des mesures que je ne comprends pas. Pourquoi ses camarades de classe qui ont passé des vacances dans les pays à risque Covid peuvent aller à l'école normalement lundi, alors que Nicolas a dû subir des tests Covid toutes les semaines pour aller un ou deux jours dans une institution durant l'été ? Couper les ongles à Nicolas est difficile à cause de son hypersensibilité. Couper les cheveux est presque impossible... imaginez le coton-tige dans le nez toutes les semaines ! Nous avons posé la question à notre ministre de la santé. Pourquoi un enfant avec un handicap doit subir des règles plus sévères qu'un enfant « classique » ? 

Dans une lettre non signée, Monsieur le Ministre nous a remercié par écrit pour nos suggestions constructives. Son staff n'a même pas pris le temps de lire la lettre. Comment voulez-vous que ça change ?

Il y a des jours où nous avons envie de tout plaquer, de recommencer une vie normale, de placer Nicolas en institution. Je n'ai pas honte de le dire. Que ceux qui critiquent ces paroles me prennent Nicolas pendant 48 heures. Je pourrais enfin aller au restaurant ou me payer un week-end prolongé quand ma femme et moi en avons envie. 

J'aurais de l'énergie et le temps pour faire un peu de sport, chanter dans un choeur ou jouer au théâtre... Nous ne serions plus obligés d'écouter des conseils de thérapeutes ou profs style « vous avez l'air fatigué, prenez soin de vous » ou « oui, je sais comment prendre en charge un autiste, j'en avais un dans ma classe en 2010. »

Pour cela, il faudrait déposer Nicolas du lundi au vendredi dans une institution spécialisée... et aussi un week-end par mois. Il apprendrait les bases de la base, et un jour, à sa majorité, il toucherait une rente de l'assurance-invalidité. Pour survivre, du moins économiquement.

Non, je ne veux pas. Il y a quelques années, nous avons fait un choix. Le bon choix, même si je doute par moments... 

116. Rien que des mensonges?

Mensonge 1?

L'école est finie. Le déménagement approche. Dans moins de trois semaines, nous aurons quitté le canton de Fribourg et serons installés dans le canton de Vaud.

Lorsque nous parlons du déménagement à nos collègues ou connaissances, nous leurs expliquons les raisons de ce déménagement: Nicolas pourra aller à l'école publique, il y aura droit à une assistante d'intégration pour les moments difficiles. Ce système d'intégration des enfants différents n'existe pas dans le canton de Fribourg, ce qui veut dire que Nicolas aurait suivi sa scolarité en institution spécialisée. Nous sommes convaincus qu'une scolarité "normale" lui permettra un jour de choisir le métier qu'il aura envie de faire.

Cela vous paraît possible qu'une telle différence de traitement peut avoir lieu d'un canton à l'autre? Beaucoup de gens ne le croient pas. La Suisse est un pays civilisé! Et pourtant, c'est vrai...

Nous sommes donc confrontés à des réactions style "pourquoi vous n'avez pas essayé de discuter avec la direction des écoles?" ou "vous auriez dû intervenir auprès des bonnes personnes..."

Nous avons tout essayé, par tous les canaux imaginables. Nous avons même été en contact avec le conseiller d'état en charge de l'instruction publique, nous en avons parlé à la télé et dans les journaux. Beaucoup de gens ne nous croient pas. Pour eux, nous ne cherchons qu'à faire le buzz.

Vous avez compris? Nous dépensons une somme astronomique en frais de notaire, d'agence immobilière et entreprise de déménagement pour aller habiter dans un village cinq ou dix fois plus petit que le lieu de vie actuel, tout ceci pour déstabiliser nos enfants et doubler le temps de trajet pour aller à mon travail.

Mensonge 2?

Afin de pouvoir transmettre un dossier thérapeutique et scolaire complet aux autorités scolaires vaudoises, nous avons demandé un scan du dossier à Nicolas au Service de l'enseignement spécialisé et des mesures d'aide du canton de Fribourg.

Nous avons régulièrement essayé de communiquer avec ce service qui décide de la scolarisation des enfants différents, mais nous sommes toujours restés devant des portes fermées. Ils argument que tel et tel article de telle et telle loi leur donne la possibilité de ne pas devoir nous parler. Eux, les spécialistes, se basent sur les rapports des thérapeutes et enseignants pour prendre les décisions importantes.

Par contre, la loi sur la transparence nous donne le droit d'avoir accès à nos propres dossiers dans tous les cantons et au niveau de la Confédération. Ils ne peuvent pas refuser cette demande.

A la maison, nous avons toujours soigneusement classé tous les rapports pédagogiques, psychologiques et thérapeutiques de Nicolas. En cinq ans, nombreux ont été les professionnels qui ont été en contact avec notre fils, nous avons rempli un classeur avec ce genre de documents. 

Au bout de quinze jours, le service a répondu par mail. Ma surprise fut grande en ne découvrant que 8 documents qui totalisaient une quinzaine de pages.

Stupéfaction: Leur tableau d'analyse, sur lequel le service se base pour prendre les décisions de (non-)scolarisation de l'enfant, est truffé d'erreurs:

Nicolas vit dans une famille qui parle le portugais, il a un frère hyperactif. Le dernier rapport psychologique date de 2016. Il ne suit ni logo ni ergothérapie. Lorsqu'il est intégré à l'école publique, il bénéficie d'une enseignante spécialisée qui prépare des pictogrammes pour faciliter le déroulement de la journée à Nicolas et la maîtresse. 

En lisant ce rapport, je me pose la question pourquoi nous, les parents, laissons végéter ce gamin. Pourquoi personne n'intervient?

Je réponds donc à l'inspectrice en lui disant que le téléchargement des documents a fonctionné, qu'ils peuvent faire suivre le reste. Je leur indique également que leur tableau d'analyse contient beaucoup d'erreurs et que je cherche à comprendre comment ils peuvent prendre des décisions sur de telles bases erronées.

Une collaboratrice m'a ensuite appelé pour expliquer que ce n'était pas leur rôle de courir après les rapports des thérapeutes. Si c'est écrit que nous sommes portugais, ils ne l'ont pas inventé, ça a dû être écrit quelque part. Ils ont tout fait juste, et ils seraient intervenus rapidement parce que le dernier rapport psychologique date de 4 ans alors qu'il en faudrait un tous les 2 ans.

La dame a même proposé de modifier le tableau et de réanalyser la situation, nous n'avons donc plus besoin de déménager dans un autre canton pour la prochaine rentrée qui a lieu dans sept semaines.

Mensonge 3?

Même si nous savons pertinemment que cela ne changera rien, nous mettrons encore l'énergie nécessaire pour écrire une dernière fois au conseiller d'état en charge de l'instruction publique. Nous avons gardé ses courriers dans lesquels il a fait des promesses. Nous le rendrons attentifs sur le fonctionnement de certains de ses services. Nous lui ferons part notre désillusion totale.

Je parie qu'il ne nous croira pas? La Suisse est un pays civilisé, le canton de Fribourg est avant-gardiste!