Visite au calme

Nous avons vu sur le programme mensuel de l'association Autisme Fribourg que samedi, le musée d'histoire naturelle de Fribourg proposait une "visite au calme" du musée. Illumination des salles uniforme, pas d'éléments bruyants, salle de repos à disposition, personnel sensibilisé. "Venez comme vous êtes !" et, en plus, l'entrée est libre.

Si Nicolas a dû visiter ce musée au moins cent fois lorsqu'il était petit, on ne pouvait à l'époque pas parler de "visite" mais plutôt de course d'obstacles car c'est un lieu très fréquenté par les parents de la région fribourgeoise, surtout durant la saison froide ou les week-ends pluvieux. Quant au "calme", le niveau de décibels est linéaire au nombre d'enfants qui fréquentent ce lieu.

Nous avons donc proposé à Nicolas la "visite au calme" du musée, et la réaction fut immédiate : "Non non non, je ne veux pas !" 

Il faut préciser que depuis une année ou deux, Nicolas a beaucoup de peine à quitter la maison en dehors de l'école ou des thérapies. La fatigue, la sur-stimulation et la peur d'être stigmatisé (on voit à son comportement qu'il est différent) le font rester à la maison.

Quelques heures plus tard, fiston a commencé à montrer de l'intérêt en posant des questions sur le déroulement. Il suffisait d'ajouter quelques "goodies" comme le voyage en train et le repas de midi dans le fast food préféré pour qu'il accepte cette sortie - sous réserve d'une fatigue excessive le samedi matin.

Vendredi soir, Nicolas avait déjà noté les heures de train, quelle ligne de bus il fallait prendre et même le menu au Burger King à 11h30 (avant qu'il y ait trop de monde) - sous réserve bien sûr de se déplacer. La tension était aussi élevée que celle d'un skieur professionnel au départ de la descente olympique.

Le grand jour, au lever, tout allait bien, Nicolas était heureux de partir. Quelques minutes plus tard, une vague de fatigue (ou plutôt un vent de panique) le surprend, il ne voulait plus y aller. Puis oui, puis non... 

Comme les grands politiques, nous avons commencé à négocier avec lui - avec la différence tout de même de ne pas pouvoir attendre des mois avant d'obtenir un résultat. Nicolas prenait le rôle de Mr. President (à la fin c'est lui qui décide). Mon épouse et moi, en espérant faire une première sortie commune depuis longtemps, étions prêts à concéder encore bien plus que le train et le restaurant... un arrêt au shop du musée par exemple.

Résultat obtenu en même pas quinze minutes : On y va ! Nicolas et papa en train et bus, maman nous suivait en voiture pour disposer d'un endroit connu s'il y avait un moment de panique. En effet, en cas de crise, nous n'aurions pas pu calmer Nicolas dans un musée, un train ou dans la rue. Un endroit connu est indispensable.

On prépare donc un sac avec ses pamirs, deux-trois fidgets, un snack, une boisson, une réserve de CBD, le bonnet... prêts pour une expédition à huit pendant trois jours.

Nous parlons bien d'une sortie en famille partielle : Les deux premiers qui vivent leur vie, les parents qui doivent se séparer pour le trajet afin d'avoir une "roue de secours", puis Nicolas qui veut visiter le musée tout seul. "Je suis grand, et je connais l'endroit, vous n'avez pas besoin de m'accompagner." En effet, Monsieur Je-sais-tout se rappelle encore parfaitement des lieux alors qu'il n'y a plus mis les pieds depuis l'âge de cinq ou six ans.

En route pour la cafétéria : ah non, il n'y en a pas.

On visite donc les cailloux millénaires et les animaux empaillés, on discute avec le peu d'autres gens qui ont profité de cette occasion rare de visiter le musée au calme. 

11h20 : Nicolas veut partir car il faut 10 minutes pour aller au restaurant. Veste, toilettes, bus... commande passée à 11h36 - catastrophe ! Heureusement que Nicolas ne peut pas imposer des taxes douanières !

Nourriture reçue à 11h52 - je ne comprends pas le "fast"... ni le "food" d'ailleurs.

12h08 - machine à glace en panne, pas de desserts. D'autres auraient envoyé des portes-avions dans ce pays...

12h23 : départ, il ne restent que neuf minutes avant le départ du train. Le quai se trouve à 1 minute, mais le dictateur a décidé de prendre encore tous les ascenseurs qui amènent sur les quai 1, quai 2-3 et quai 4-5. On court à notre train qui, lui, est à l'heure.

Dans le train, Monsieur décide qu'il est trop fatigué et qu'il n'arrivera pas à marcher jusqu'à la maison. C'est vrai, notre maison se trouve à quinze minutes de marche de la gare, pas de bus dans notre quartier. J'appelle donc notre "roue de secours" - c'est quand même sa mère et en plus mon épouse, qui vient nous chercher à la gare. Hélas, le train était plus rapide que la voiture en sortant de la ville un samedi matin, et le Monarque a dû attendre quatre minutes à la gare avant que sa limousine arrive.

A la maison, il décompense. Le train, le bus, le musée, le bus, le restaurant, le train puis la voiture, c'était trop pour lui. Il s'écroule, il se met en pyjama, il se cache dans sa chambre, les stores fermés. Le voilà, enfin, le calme. 

Une heure plus tard, Nicolas a récupéré. A ce niveau, il a fait des grands progrès car, quelques mois en arrière, il aurait encore été incapable de se remettre aussi facilement. Il a même su dire qu'il a apprécié la sortie.

Il a néanmoins préféré ne pas jouer au Monopoly, exceptionnellement.

Bravo aux initiants et organisateurs de cette "visite au calme". Ce n'était pas calme pour nous, mais c'était une visite, l'occasion de sortir. Lors de la prochaine sortie organisée, on aura des arguments pour faire sortir Nicolas.

151. Teddy bear toss

En ce début de saison de hockey, je souhaite vous parler du "Teddy Bear toss". Cette tradition nord-américaine a lieu dans les patinoires d'Amérique et du Canada depuis quelques dizaines d'années, en période de Noël. Lors du premier but marqué par l'équipe recevante, tous les fans sont invités à lancer une peluche sur la glace. Toutes ces peluches sont ensuite ramassées puis distribuées à des enfants dans le besoin.

Ainsi, début 2023, 52'341 peluches ont été jetées sur la glace en Pennsylvanie le 22 janvier 2023, dépassant le précédant record de presque 7'000 jouets. Il paraît qu'il y a beaucoup de gens pauvres sur le continent américain, j'espère que ces jouets, même refroidis par la glace, auront réussi à réchauffer le coeur de beaucoup d'enfants.

Certains clubs de hockey sur glace suisses ont repris cette belle tradition. Même si nous ne sommes pas à des dizaines de milliers de peluches récoltées - les patinoires suisses sont plus petites ou le public moins généreux - j'ai de la peine à croire qu'il y a des milliers d'enfants sans peluche dans une ville comme Genève ou Lausanne. Et même s'il y en avait autant, comment les peluches arrivent-elles auprès des bons destinataires?

Que deviennent donc tous ces nounours, toutous, mignons, Mickeys et consorts, une fois ramassés par un hockeyeur? Mystère...

Un regard dans notre maison, principalement la chambre à Nicolas, pourrait laisser croire que nous avons ramassé bon nombre de ces animaux en peluches. Je ne les ai pas comptés, il doit en avoir plus d'une centaine, mais je vous rassure que cela ne provient pas des stades de glace. Nicolas aime ses peluches, chaque peluche a sa propre histoire, un nom et même un anniversaire. Si certaines peluches ont bel et bien été achetées, d'autres proviennent de collections de points dans des supermarchés, des étagères de voisins ou de cadeaux de copains.

Par le passé, nous avons fait le tri à plusieurs reprises et allégé les étagères. Chaque peluche jetée (même la charité ne prend plus ces objets parce qu'il y en a trop) a provoqué un drame quelques semaines ou quelques mois plus tard. "Ou est Caroline ma tortue? C'est son anniversaire, on doit le fêter!" Nicolas était loin de se douter que Caroline avait trouvé une fin de vie dans un sac jaune taxé... et pourtant, l'histoire se répéta avec Blacky, Pingu, Rosalie et bien d'autres.

Lorsque notre fils était plus jeune, il utilisait ses peluches comme objet de transition. Pour aller d'un endroit à un autre, ou pour pouvoir se rendre chez le médecin ou une thérapie, Nicolas avait besoin de quelques peluches sur lesquelles il se focalisait, ce qui rendait le changement possible. Nous avons travaillé des années pour qu'il ne prenne plus que 2 peluches avec lui lors de déplacements, puis encore 1 peluche. Aujourd'hui, une peluche l'accompagne tous les jours à l'école, mais elle reste cachée dans son sac d'école pour que les camarades de classe ne rigolent pas de lui.

Depuis une bonne année, Nicolas commence à remplacer les peluches par des figurines. A onze ans, ça fait moins "bébé" de promener un super-héro en plastic qu'un cochon en peluche. Spiderman a été parmi les premiers à gagner sa place dans la vie à Nicolas, avant d'être rejoint par des playmobiles, puis Harry Potter et ses amis puis bien d'autres. Chaque figurine a aussi son nom et son anniversaire... 

Ce qui m'épate, c'est que Nicolas se rappelle de l'anniversaire de chacune de ses peluches et figurines. Quand je pense qu'il y a des hommes qui oublient leur date de mariage ou d'anniversaire de leur chérie... ce ne sera pas le cas chez Nicolas.

Pourquoi je vous raconte tout cela? Pour parler de notre quotidien avec un enfant autiste, des intérêts restreints d'un jeune TSA et de sa capacité exceptionnelle de retenir des dates! Et pour donner espoir à tous les parents d'autiste(s) : votre enfant a certainement un super-pouvoir de super-zéro, même si vous ne l'avez pas encore découvert.

Aujourd'hui, Nicolas a reçu la troisième et dernière peluche du grand supermarché orange. Nous n'avons pas dépense autant d'argent pour recevoir 120 vignettes pour les échanger en 3 cadeaux, des collègues ont participé en nous filant leurs vignettes. Nicolas a donc reçu un deuxième Pluto d'une série Disney. Son anniversaire est le 23 mars, l'autre Pluto est du 11 avril. Le Pluto qui a fini dans une poubelle était du 12 mars.

Lorsque Nicolas aura 18 ans, on ira ensemble au Casino. Il comptera les cartes au Blackjack... pour que je lui offre un huitième Mickey.

149. Jongleurs

Sans vouloir nous vanter, je ne peux pas le nier : en tant que parents d'autistes, on développe des compétences dont on n'avait pas connaissance avant. 

Perso, j'arrive à "éteindre" mes oreilles lorsque je n'ai plus envie d'écouter un bruit qui m'énerve ou de couper court à une discussion qui ne m'intéresse pas. J'ai aussi réussi à élargir mon regard sur la vie en général. Parlant du regard, j'ai appris à ignorer le regard des autres lorsqu'ils me dérangent. J'ai également renforcé mon esprit de combattant pour des choses auxquelles j'estime avoir droit, par exemple le droit de scolariser mon fils ou d'obtenir qu'on tienne compte de sa différence.

En plus de cela, un parent d'autiste apprend à jongler. Pas avec des quilles ou des balles sous un chapiteau, mais dans la vie réelle. "Jongler" consiste à garder toute composante de votre quotidien en l'air pour éviter qu'un élément tombe par terre et se brise... et souvent provoque des réactions en chaîne. Je vous ai régulièrement parlé de notre combat avec les assurances sociales, les autorités ou l'organisation avec les médicaments, voici les dernières réussites de ma chère et tendre épouse.

Nicolas va à l'école primaire ordinaire à environ 50%. Peut-on parler qu'un enfant est scolarisé s'il passe la moitié de son temps ailleurs qu'à l'école? C'est une question que nous nous posons aussi, mais ce n'est pas le sujet de cette publication.

D'un côté, vu son besoin de soutien et d'encadrement, l'école ne veut et ne peut pas accueillir notre fils plus souvent. De l'autre côté, il faut avouer que Nicolas est très fatigué par la stimulation permanente dans la classe, la cour de récréation et surtout les transitions lors du trajet scolaire.

Les demi-journées non scolarisées, il va chaque semaine à la logothérapie et l'ergothérapie. Cette année-ci, il a également participé à un groupe de compétences sociales afin d'apprendre les bases d'une vie avec d'autres enfants.

Cela demande du temps pour l'amener et le chercher, certes, mais aussi pour différentes réunions avec les thérapeutes avant et après une thérapie. Le fait de préparer Nicolas aux thérapies, de faire le taxi tout en promenant le chien pendant la thérapie, puis de débriefer fiston après chaque séance est un travail à plus de 50%, qui lui n'est pas valorisé. Mais avant tout, tout cela demande un talent d'organisation!

Si certains thérapeutes demandent depuis février déjà quel jour de semaine et à quelle heure la thérapie pourrait avoir lieu à la rentrée, les écoles ne font pas leur horaire avant les vacances d'été. Sans insister, insister et insister encore, impossible de savoir quel sera l'horaire à Nicolas en août. Je comprends que les salles spéciales comme halle de gymnastique ou piscines sont attribuées aux classes fin juin seulement pour la prochaine rentrée, je comprends que l'horaire de classe sera établi par la maîtresse une fois que l'emploi des salles est connu seulement. J'ai plus de peine à comprendre pourquoi il n'est pas possible de faire tout ce travail durant le printemps déjà. Un travail prévisible peut être fait en avance.

En parallèle, nous ne savons pas avant le mois de mai si Nicolas aura encore telle ou telle thérapie l'année prochaine, pourtant jugée importante pour un enfant sur le spectre de l'autisme, mais peut-être pas nécessaire pour les décideurs parce qu'il a déjà bénéficié de la logothérapie ces deux dernières années, par exemple.

S'ajoute à tout cela le fait que les créneaux horaires disponibles se font rares chez la logothérapeute. Certaines écoles savent en avril déjà quel enfant ira quand à l'école à quel endroit, ou alors le planning de leurs enfants sera fait sur la base du planning des thérapeutes.

Et il y a aussi des bonnes surprises de dernière minute : une unité hebdomadaire de psychomotricité scolaire a été octroyée, et ce sur le temps d'école. C'est du super-flexible, à dispo, on trouvera un créneau horaire qui conviendra à Nicolas... ou pas. 

Afin de ne pas surcharger notre fils, nous avons décidé de biffer l'ergothérapie. Il en aurait toujours besoin mais cela ne sert à rien de le surcharger. C'est pour la même raison qu'on attend toujours avant de l'inscrire au cours de piscine ou un autre sport.

La fin de l'année scolaire se rapproche. Il ne reste donc plus qu'à établir l'horaire, avec des casses-tête style "ah non, le mardi je ne travaille pas", "mercredi mon cabinet est plein", "s'il va à l'école jeudi après-midi, il aura forcément la piscine" ou "j'enseigne dans une autre école le vendredi matin", tout ceci combiné avec des restrictions de ne pas l'envoyer 2 jours entiers de suite à l'école, ni moins d'une heure et demie à la fois car les transitions sont trop compliquées. Aucune restriction par contre de notre part, on calque notre vie sur les besoins de Nicolas.

Etant restée sans nouvelles, mon épouse a donc pris le bâton de pèlerin la dernière semaine de cours pour établir l'horaire à la prochaine rentrée de Nicolas. Au bout de xx mails, appels téléphoniques et messages WhatsApp, elle a tenu en main, l'avant-dernier jour de l'année scolaire, un planning qui tient la route et qui ne surchargera pas Nicolas à la rentrée, tout en lui permettant de suivre les thérapies nécessaires. 

Lorsque Nicolas aura fini sa scolarité, ma chérie pourra s'engager au Cirque Knie ! Là au moins, ses talents d'organisatrice et de jongleuse seront reconnus. Bravo !

Pour ceux qui veulent connaître son programme, voici quelques indices pour connaître son planning :

- Nicolas ira à l'école tous les jours du lundi au vendredi pendant au moins 2 unités.

- Il n'ira pas à la logopédie le mardi et pas à la psychomotricité le vendredi.

- Le psychométricien ne fait pas de thérapies le jeudi.

- Nicolas n'ira pas à l'école le lundi et mercredi après-midi.

- En tout, il suivra 18 unités scolaires par semaine, réparties sur 5 demi-journées. 

- Pour plus d'infos, si vous voulez connaître les disponibilités des personnes s'occupant de Nicolas, veuillez faire un e-mail pour le thérapeute A, WhatsApp pour B, téléphone pour C et D (en dehors des heures de bureau mais pas trop tard le soir), sans oublier de mettre la direction de l'école en copie si cela concerne le scolaire... 

Vous êtes d'accord qu'il faut des talents ni connus ni reconnus?

145. Des rêves qui se réaliseront

2022 a filé à la même vitesse que Nicolas quand on lui demande de venir essuyer la vaisselle... c'est plutôt bon signe ! 

En cette fin d'année, avec un enfant comme Nicolas, on a tendance à suivre l'évolution d'une année à l'autre, par exemple en comparant les fêtes de Noël.

Noël 2017

Nicolas vient d'avoir cinq ans, il a commencé à parler depuis six semaines. L'entendre parler, c'était notre plus beau cadeau ! Les années précédentes, notre fils a hurlé devant le sapin de Noël lorsque nous avons ouvert les cadeaux. Pas d'invités, pas de famille... nous étions insupportables car épuisés et probablement insortables. 

Comme Nicolas a découvert la parole, il était capable de nous dire qu'il n'aimait pas les cadeaux. Mais comme nous étions des parents d'autiste inexpérimentés, nous avons pensé que tous les enfants aimaient recevoir des cadeaux. Nous avons insisté pour qu'il ouvre les siens le 25.

Des nouveaux jouets se sont empilés dans sa chambre, et il a joué avec certains d'entre eux en printemps ou en été.

Noël 2018

Nicolas parle comme un livre maintenant. Il nous a répété qu'il n'aimait pas les cadeaux, mais n'a pas su nous expliquer pourquoi. Nous n'avons donc pas mis de cadeaux sous le sapin, mais cela ne lui plaisait pas non plus. Un sapin sans cadeaux, même décoré, ce n'est pas un sapin de Noël. 

Nous avons quand même placé les cadeaux sous le sapin le soir du 24. Nicolas a refusé de les ouvrir. Toutes les boîtes emballées sont restées sous le sapin jusqu'au 3 ou 4 janvier. Après avoir rangé la décoration de Noël début janvier, Nicolas a reçu des nouveaux jouets avec lesquels il a joué.

Début janvier, la maîtresse d'école nous a demandé si nous avons aimé le cadeau de Nicolas. Quel cadeau ? Les biscuits de Noël qui étaient dans son sac d'école. Quels biscuits ? Cela explique les miettes dans sa chambre...

Noël 2019

Cette année, nous avons vu que Nicolas amenait un bricolage le dernier jour d'école. Nous lui avons précisé qu'il fallait le mettre sous le sapin et qu'on l'ouvre le 25. Je lui ai dit que j'aimais les biscuits de Noël, Nicolas m'a précisé que c'était un bricolage d'un bonhomme de neige.

Nous avons aussi placé les cadeaux sous le sapin le soir du 24 décembre. Au lever du 25, Nicolas était content de voir toutes ces boîtes. On l'avait préparé en amont, il savait qu'il allait ouvrir un cadeau par jour. 

Nicolas a apprécié chaque cadeau mais le fait de ne pas savoir ce qu'il allait découvrir l'a déstabilisé. On le voyait stressé chaque matin en ouvrant un emballage. Dès qu'il a vu ce qu'il y avait dedans, il a lâché la pression et joué avec le cadeau du jour.

Le 29 décembre, lorsque le dernier cadeau a été déballé, Nicolas nous a demandé de démonter le sapin. Comme il n'y avait plus de cadeaux, le sapin n'a plus lieu d'être.

Noël 2020

Cette année-là, le Père Noël a eu la bonne idée d'emballer les cadeaux et de coller une photo sur l'emballage pour que Nicolas sache ce qu'il y a dedans. En contrepartie, Nicolas nous a dévoilé qu'il y avait un bricolage de Père Noël dans son cadeau.

Nicolas a ouvert tous les cadeaux le 25 décembre. Il n'était ni stressé ni déstabilisé, tout s'est très bien passé. Lorsque le dernier cadeau était ouvert, Nicolas nous a demandé de démonter le sapin de Noël le 25 décembre déjà! Je vous rassure, nous avons résisté à ses demandes répétées d'enlever le sapin jusqu'au 2 janvier.

Noël 2021

Nicolas a mis son bricolage de Noël sous le sapin, tout en nous disant qu'il s'agissait d'un Père Noël.

Au lever du 25, vers 7h30, Nicolas a pris le plus grand carton et a enlevé l'emballage cadeau. Une prison Playmobil, son rêve ! Il a tellement joué avec ce jouet qu'il a presque oublié tous les autres cadeaux. Le sapin, lui a tenu le coup jusqu'à l'Epiphanie même sans cadeaux dessous.

Noël 2022

Le matin du 24, Nicolas nous amène un cadeau bien emballé. Nous l'avons mis sous le sapin mais il a été le rechercher. Il fallait que nous, maman et papa, l'ouvrons de suite. "La maîtresse a dit qu'il fallait l'ouvrir le 24" mais notre argument d'attendre le soir n'a pas été pris en considération. Le 24 c'est le 24 ! Nicolas n'a pas voulu dire ce qu'il y avait dedans, et il n'est pas tombé dans la faille quand je lui ai dit que j'aimais les biscuits de Noël. Il m'a juste répondu "Ouvres, tu verras ce qu'il y a dedans."

Un beau bricolage - un cône en sagex décoré en sapin de Noël - dont nous avons bien relevé et surtout commenté la beauté ! Nicolas était tout fier, son sourire reliait presque les lobes des oreilles. Puis il a enlevé son bricolage de nos mains pour le mettre sur l'étagère de sa chambre. Mais... c'est un cadeau pour maman et papa ? Non, c'est un bricolage de Nicolas. Et comme il est si joli, il veut le mettre dans sa chambre.

Nicolas nous a permis d'inviter une amie de la famille qui aurait été seule le soir du 24 décembre. Par contre, il n'a pas réussi à manger en même temps que nous. Le 25 au lever à 6h45, il a ouvert ses cadeaux avant d'aller réveiller ses frères ados vers 10h00 pour qu'ils ouvrent les leurs.

Même après toutes ces années, j'espère toujours vivre un Noël comme les familles "normales", d'inviter du monde, de faire un repas festif... tout en me demandant : C'est quoi une famille normale ?

Noël 2028

Nicolas est maintenant ado. Il n'a pas quitté sa chambre depuis 3 jours à part pour aller aux toilettes et s'alimenter dans notre frigo lorsque les invités sont partis. Nous n'avons pas reçu de cadeau parce qu'ils ne font plus de bricolages au gymnase. Nicolas, lui, a choisi et ouvert son cadeau bien avant le 24. Nous attendons toujours qu'il nous remercie pour la PS7.

C'est à ce moment que je réalise que mon rêve s'est réalisé : Nous venons de vivre un Noël avec un ado comme une famille "normale" !

Sur ce, je vous souhaite une bonne, non, une excellente année ! Merci de continuer à lire mes blogs même s'ils sont moins nombreux. Profitez de chacun des 365 jours, restez en bonne santé. Que vos rêves se réalisent en 2023 déjà !!!

143. La colonie

Je viens de vivre quelque chose que je n'aurais pas imaginé vivre il y a trois mois encore. Quelque chose que, quatre semaines en arrière, me paraissait juste impossible. Il y a cinq jours, je n'aurais pas parié un seul franc dessus. Et pourtant, cela vient d'arriver !!!

Nicolas vient de passer cinq jours en colonie avec sa classe.

Oui, vous avez bien lu. Nicolas est parti en colonie avec des neurotypiques, donc des enfants sans autisme. Les enfants de sa classe, de l'école ordinaire.

Je sais que pour des parents d'enfants sans autisme, ceci peut paraître banal. Quoique... il y a eu des mamans et des papas qui ont eu une larme à l'oeil parce que leur progéniture de neuf ans vient de passer pour la première fois une semaine en camp.

Flashback : Nous avons changé de canton trente mois en arrière pour que Nicolas puisse être scolarisé à l'école ordinaire. Les deux premières années à la « vraie » école ont été une galère. 

Nous savions que Nicolas avait les capacités de fréquenter une école « normale » mais l'équipe pédagogique et la direction de l'établissement voyaient ceci d'un autre oeil. Nicolas était mis dans un coin, condamné à suivre son programme personnalisé avec une accompagnante, et ceci sans parler trop fort pour nous pas déranger les autres. 

Nous nous sommes battus pour que Nicolas soit intégré, mais ils ont persisté pour nous faire comprendre que l'école publique ne pouvait pas s'occuper d'un enfant comme Nicolas. Nous avons fini par céder et l'avons inscrit à l'enseignement spécialisé en avril 2022.

En suivirent différents tests, des observations en classe et un rapport écrit à en donner le vertige. En juin, la réponse des autorités disait qu’ils n'acceptaient pas Nicolas dans une école pour enfants différents, ni dans une solution hybride qui aurait également été une solution.

Etait-ce une question de budgets et de places disponibles?

Serait-ce parce que, contrairement à ce qu'on veut nous faire croire, Nicolas aurait sa place à l'école??? Le courrier ne l’indiquait pas.

Rapidement, notre demande de changer de cercle scolaire, et donc de directeur, de doyens, d'enseignants et de personnel accompagnant a été acceptée. Notre lettre de motivation a été du tonnerre!!! 

On a donc tourné la page pour changer d’école, tout en restant dans l’enseignement ordinaire.

Nicolas a pu aller visiter la nouvelle école avant la rentrée scolaire, et nous nous sommes aperçus que toute l'équipe pédagogique était « TSA-compatible ». La direction a une porte ouverte et, mieux encore, se dirige même vers nous pour prendre des nouvelles. Que ça change!!!

Je reviens donc à mon histoire : En sixième primaire, les enfants de notre nouveau canton partent une semaine en camp. Au début, ceci nous semblait illusoire, mais l'école a insisté pour qu'on essaie. Ils ont mis à disposition l'accompagnante qui connait Nicolas (et que Nicolas connait) pour les 5 jours de colonie.

Il fallait donc préparer notre fils. Mon épouse s'est organisée pour obtenir des photos du chalet, de la chambre, de la salle à manger et même des toilettes pour que Nicolas puisse s'approprier les lieux avant de partir. Elle a créé un scénario social que Nicolas pouvait visionner sur sa tablette. Les maîtresses lui ont fourni le planning de chaque jour trois semaines en avance pour qu'il puisse anticiper ce qu’il allait vivre.

J'estime que vivre une semaine sans Nicolas a donné une semaine de travail à mon épouse pour le préparer.

Et pourtant, la tension et le stress chez Nicolas montaient chaque jour avant le départ. Dimanche encore, je ne pensais pas qu'il allait partir le lendemain...

On lui a clairement expliqué, et aux maitresses aussi, qu'on viendrait le chercher plus vite si cela s'avèrerait nécessaire. En une heure, on serait sur place si vivre en communauté devenait trop compliqué pour Nicolas, ou si vivre avec Nicolas devenait trop compliqué pour la classe et/ou les accompagnants.

Nous avons donc vécu au jour le jour et profité pour sortir, aller au restaurant sans se soucier de trouver une babysitter de confiance ou rester à table jusqu’à tard le soir. Chaque matin au lever, on a spéculé à quelle heure ils allaient nous appeler pour chercher Nicolas. Mais à la place, nous avons reçu des vidéos par WhatsApp montrant Nicolas jouer seul au basket, se balancer sur une balançoire ou bricoler.

Une connaissance nous a dit qu'elle ne pourrait pas vivre sans savoir si elle devait chercher son enfant le soir même ou le lendemain. Nous lui avons répondu que nous planifions toute l'année, semaine par semaine, un mois à l'avance... et que nous apprécions vivre au moins une fois dans cette incertitude.

En avançant dans la semaine, les vidéos reçues montraient Nicolas jouer avec ses camarades sur la place de jeu ou faire des batailles de coussins dans la chambre. D'après l'accompagnatrice, il a fait un bond énorme au niveau socialisation.

Nicolas est donc rentré vendredi après-midi avec le reste de la classe. Il a tenu toute la semaine, et il était grillé cet après-midi en arrivant dans le bus - comme tous les autres enfants de sa classe et comme les adultes qui les ont accompagné.

Oui, Nicolas a passé toute la semaine en colonie. Je me répète mais ça fait tellement du bien de pouvoir le dire. Alors je le redis encore et encore : Nicolas a tenu toute la semaine au camp d'école. De l'école ordinaire.

Cela me montre qu'il a d'énormes qualités d’adaptation. 

Cela me montre aussi qu'une bonne préparation rend possible l'incroyable.

Cela prouve qu'il faut un peu de volonté pour y arriver.

Et cela me prouve aussi que l'ancienne équipe pédagogique avait tort en disant que Nicolas n'avait pas sa place à l'école publique.

Merci le ciel !

Merci à la nouvelle équipe pédagogique ! 

Merci à ma chérie de croire aux capacités de notre fils, et de s’investir autant pour lui !

Merci Nicolas de faire tout ce que tu fais. Tu as mérité une médaille ! Cette médaille, tu l'as reçue aujourd'hui, en rentrant. Tu es le meilleur !

Encore un conseil aux parents d’un enfant TSA : Ne lâchez rien ! Croyez aux capacités de votre enfant car celles-ci sont énormes !

141. L'heure c'est l'heure

Pour Johnny noir c'est noir, pour Daniel un chat est un chat, et pour Nicolas l'heure c'est l'heure.

Il règle lui-même ses journées comme une horloge suisse, et le moindre écart est aussi mal supporté que le retard d'un train suisse par un pendulaire.

Si une planification précise s'avère importante pour un enfant (autiste ou non) en période scolaire, les parents apprécient lâcher prise pendant les vacances. Comme les autistes ont besoin de prévisibilité et d'organisation, nous avons bien planifié et structuré les mois de juillet et août, jour par jour. L'heure et même la minute, c'est lui-même qui se les impose.

Le lever du matin est l'un des seuls moments qui n'est pas programmé d'avance. Cela arrive entre 6h15 et 6h45, sans réveil. Nicolas déjeune et prend ses médicaments. Ensuite, il joue jusqu'à 8h50, heure où il se repose dans la chambre. Retour à 9h50 pour la suite du jeu. Après le repas de midi (qu'il entame à 11h15 en sortant les Tupperware du réfrigérateur), il se retire dans sa chambre jusqu'à 13h50, heure qu'il annonce à haute voix lorsqu'il descend l'escalier comme un guet.

Pendant la journée, il fait des allers-retours à la cuisine pour guigner l'heure inscrite sur le four. Ou sur l'horloge de la salle à manger. Ou sur le portable à maman.

Même topo le soir : A 20h33, il se met en pyjama, brosse ses dents puis se couche. Le temps d'une histoire, Nicolas se relève et s'agite en chantant et dansant. A 21h31, il appelle maman pour qu'elle lui fasse un bisou. Il pose quelques questions pour se rassurer puis dodo.

Lorsque nous avons des invités, Nicolas veut savoir à quelle heure ils arrivent... et à quelle heure ils partent. Nous demandons à nos invités d'être bien à l'heure annoncée afin d'éviter des crises. Quelques minutes avant l'heure de départ annoncée, Nicolas leur rappelle qu'ils doivent partir dans quelques minutes! Sympa...

Gare aux invités qui arrivent avec dix minutes de retard et qui se font recevoir par notre fils comme du poisson pourri parce qu'il a eu le temps de monter les tours : "Vous êtes méchants, vous n'êtes pas à l'heure !" 

Nous avons essayé d'alléger le cadre en travaillant avec des laps de temps (p.ex. arrivée entre 11h30 et midi), en demandant de la flexibilité, en provoquant nous-même des retards, en supprimant les horloges dans la maison... mais cela ne marche pas. Nicolas s'est fixé ce cadre et il le suit à la minute près.

Nous en avons parlé à des professionnels mais n'avons pas reçu d'aide concrète, à part la ritaline et le risperidone qu'ils nous proposent et que nous refusons parce que nous avons déjà subi tout le parcours il y a quelques années.

Ses réactions peuvent vous paraître étranges lorsque vous lisez ces lignes. Nous vivons avec lui, et nous avons pris l'habitude de ses façons d'agir et réagir. Nous vivons avec les regards et les remarques des autres, cela a changé notre vie.

Nicolas a maintenant dix ans. Il est intelligent et s'est lui-même construit des stratégies pour mieux vivre son quotidien. Comme beaucoup de personnes TSA (ou toutes), il a besoin de structures. Il est capable de s'en créer si nous ne comblons pas entièrement ce besoin. 

J'entends d'autres parents d'enfants autistes qui me disent qu'ils ne structurent pas leur quotidien parce que c'est trop contraignant de tout organiser, parce qu'ils veulent laisser de la liberté à leur gamin ou tout simplement parce que leur enfant n'a pas besoin de planning. Je n'arrive pas à imaginer combien notre petit souffrirait d'un tel manque de structure, ou s'il n'était pas capable de se la créer.

130. Dès qu'on pense

Le texte suivant n'engage que moi en tant que papa d'autistes. Je suis ni médecin ni pharmacien, mais c'est du vécu !

J'ai choisi ce titre « Dès qu'on pense » pour cette publication mais je vais parler de décompense. Phonétiquement, c’est presque juste.

Depuis quelques semaines, Nicolas est en pleine décompensation. Et nous, toute la famille, on déguste ! Alors, s'il y a des parents qui vivent une situation similaire avec leur petit : pensez-y !

Lorsque Nicolas avait deux ans, un pédopsychiatre a prescrit de la risperidone à notre fils. Il nous a conseillé de l'avoir en réserve, bien avant d'avoir posé un diagnostic, parce que Nicolas était très agité. Nous avons acheté une bouteille haute de 4 ou 5 centimètres. Le carton aurait pu contenir un litre de liquide parce qu'il contenait aussi la notice qui listait les effets secondaires de ce médicament. Il s'agit d'un neuroleptique, un médicament qui influence directement le système nerveux pour le calmer. Nous avons jeté la bouteille après la date de péremption sans en avoir donné à Nicolas.

Vers trois ans et demi, après avoir trouvé une pédopsychiatre qui a gagné notre entière confiance, nous avons commencé à donner ce médicament à raison de 0,25 ml deux fois par jour. Le quotidien était trop difficile, et il paraît que la risperidone est fréquemment administrée aux autistes et aux enfants très vifs.

Un demi mililitre par jour, ou un litre en six ans, c'est une dose minime... mais le patient qui en prend était minime aussi. C'est vrai que Nicolas s'est calmé, mais l'agitation était toujours très présente. La ritaline a fait une brève apparition mais nous l'avons rapidement stoppée, préférant un enfant superagité à un enfant absent.

Nicolas prend donc de la risperidone depuis plus de cinq ans. A petites doses, mais il en prend. A chaque période difficile, on nous conseille de doubler les doses pendant quelques semaines pour l'aider à passer ces moments durs. Nous ne l'avons jamais augmenté, notre but était de le débarrasser de ce médicament qui met du temps à pouvoir être stoppé.

Depuis quelques mois, nous nous sommes éloignés de tout médicament "classique". Entre l'arthrite juvénile et alléger son quotidien de TSA, Nicolas arrivait à une vingtaine de doses différentes par jour sans vraiment aller mieux. Nous avons tout stoppé pour lui donner des produits naturels à base de CBD, du cannabis médical, en toute transparence avec tous nos thérapeutes, y compris les médecins du CHUV qui n'y croient pas.

Le CBD a réussi à remplacer presque tous les médicaments. Les derniers clichés des articulations sont meilleurs que ceux quand Nicolas buvait des anti-inflammatoires à hautes doses. Il n'a donc plus besoin de filtres gastriques non plus, il dort sans mélatonine, substance qui l'a accompagné depuis six ans. C'est top !

Mais : nous n'arrivons pas à nous débarrasser de la risperidone ! Nous avons réduit la dose d’un quart. La réaction fut imminente, le lendemain déjà Nicolas partait en vrille! Il a mis des semaines à se normaliser. Il a arrêté de dormir seul dans sa chambre, il a peur des fantômes depuis...

Idem lors du passage à la moitié quelques mois plus tard. Contractions musculaires, déstabilisation psychique totale. C'est incroyable ce qu'une goute de liquide peut provoquer comme réaction quand elle n'est plus là. 

Nicolas décompense, il se décompose. Il paraît que ça peut même provoquer des hallucinations, et je pense bien qu'il en a. Les fantômes doivent bien venir de quelque part.

Ado, j'ai lu le livre "Christiane F., 13 ans, droguée, prostituée". Elle a décrit en détail comment le manque d'héroïne se répercute sur l'être humain, cela m'a marqué. La désintoxication doit ressembler à l'enfer !

En voyant les réactions de Nicolas suite à la réduction des doses de risperidone, j'ai pensé à Christiane F et son enfer de la drogue. Ces prochaines semaines, Nicolas devra donc affronter les diables pour se sevrer de cette molécule. Nous le supporterons, nous l'accompagnerons. Période difficile !

Ce qui me choque : La risperidone est un médicament autorisé et remboursé par les caisses maladie. Ca rend addictif et dépendant, notre système de santé en subira des coûts pendant des décennies parce qu'il est prescrit en masse.

Nos traitements à base de CBD nous coutent quelques centaines de francs par mois et ne sont pas pris en charge par les caisses. Ils ne rendent pas dépendants mais, surtout, ils fonctionnent.

Alors, les autorités et les politiques, c'est pour quand le changement?

« Dès qu'on pense... »

Et vous, parents d'autistes qui me lisez. Réflechissez deux fois avant de donner la risperidone à votre enfant, même si le quotidien est insupportable. 

117. Déménager avec un autiste

Notre déménagement s'approche à pas de géants. Entre la gestion du « chantier » (il y a quand même 6 corps-métiers sur 2 semaines dans la nouvelle maison), la préparation des cartons dans l’ancien appartement et le travail à 100% cette semaine encore, tout demande beaucoup d‘organisation et encore plus d’énergie! 

La médaille d’or en termes de résistance parvient à ma femme qui, en plus de tout cela, gère Nicolas et le chien! Je ne sais pas dans quelles ressources elle puise... mais elle en a, de l’énergie! Elle trouve probablement cette puissance quelque part en elle parce que nous partons pour un avenir meilleur!

Comment réagit Nicolas à ce changement imminent? Un autiste a besoin de stabilité, d’automatismes, de repères fixes...

La réponse: Nicolas s’en sort très bien pour l’instant! Je suis persuadé que c'est parce que nous l’avons bien préparé.

Dès le début, nous avons parlé ouvertement de la possibilité de déménager cet été, et en avons expliqué les raison positives de ce changement: Nicolas pourra aller dans une nouvelle école qui sera mieux adaptée à lui. 

Ensuite, après avoir choisi la maison, nous ne l’avons pas forcé de sortir de la voiture lors des passages au nouveau domicile. Il a pu rester dans la voiture lorsque nous avons été prendre les mesures etc. C'était comme lors des vacances en Italie: Nicolas a mis du temps avant de pouvoir entrer dans la maison.

Ensuite, maman lui a fait un petit livre avec les photos de la maison, et un autre qui explique ce que c'est un déménagement. C’est devenu la pro de l’illustration! Le calendrier mensuel indique les jours qui restent avant le changement. 

Nous en parlons à table et en jouant, Nicolas à pu poser toutes les questions:

« Est-ce que papa viendra avec nous? » Oui, la famille reste réunie!

« Je peux prendre mes jouets avec moi? » Oui (en espérant que le camion sera assez grand pour tout ça...)

« On aura une télé dans la nouvelle maison? » Oui, même si tu ne la regardes presque jamais.

« Je dormirai avec mon frère? » Non, tu auras une chambre pour toi.

Son expression du visage montre clairement qu’il réfléchit à chaque réponse. Les questions montrent aussi que d’autres enfants ont dû lui parler de déménagements, de changements de dynamique familiale...

Au bout de quelques secondes de réflexion, Nicolas se détend... il sort son grand sourire filou, il commence à faire de l'humour: 

« On laisse le chat à Fribourg! » Mais non!

« Si, il n’y a pas de place pour le chat! »

Le lendemain, ce sont ses frères qui n’ont pas le droit de venir avec nous, le surlendemain le chien puis papa. Le gag reste le même, les personnages changent. Seule maman reste épargnée. Elle est trop importante, on ne rigole pas!

Lors des deux derniers week-ends, nous avons chargé la voiture et déménagé des cartons et petits meubles dans la nouvelle maison. Et là, surprise! Tout à coup, Nicolas était prêt: il est pour la première fois entré dans la maison, il voulait savoir laquelle était sa chambre et a commencé à s’inquiéter: « Mais... il n’y a pas de lit dans ma chambre! »

Explication: son cahier photo montrait les déménageurs qui transportaient une armoire, une chaise, des cartons... mais pas de lit! Nicolas s'imaginait donc que le lit était déjà sur place. C’est comme ça, le fonctionnement d’un petit TSA!

Donc: comment déménager avec un enfant autiste? 

Précisons d'abord que chaque autiste est différent. 

Je répondrai: en étant ouvert avec lui, en lui expliquant, en le rassurant! 

Ce sont d’ailleurs les mêmes réponses que je donnerais à n'importe quel parent d'un enfant neurotypique!

Ils ne sont pas si différents, les autistes...

114. Je te quitte!

J’en ai assez, j’en ai marre. Marre de toi, de tes manies, de ta façon de (ne pas) communiquer, de tes promesses non tenues, des airs que tu te donnes et que tu n’as pas. Il vaut mieux une fin brutale qu’une brutalité sans fin.

Ça fait quinze ans que nous partageons notre chemin. Il n’y aura pas de seizième année. Dans quelques semaines, j’irai voir un peu plus loin, à 20 bornes d’ici. 

En quittant quelqu'un, on sait ce que l'on perd, on ne sait pas ce que l'on retrouve de l'autre côté. Je n'ai pas d'illusions. La nouvelle sera moins belle que toi, moins attractive. Mais je sais qu’elle sera plus à mon écoute, elle répondra mieux à mes besoins que toi !

Au bout de deux ans déjà, les premiers soucis sont apparus, lors de la scolarisation de notre premier enfant. Nos appels à l'aide sont restés sans réaction de ta part. Suite à notre insistance, des faits ont été détournés et cachés. Avec le recul et l’expérience gagnée, je me dis que ce cas aurait dû être porté devant les tribunaux. Aujourd’hui, c’est trop tard. De toute façon, c’est toujours toi qui gagnes parce que c’est toi qui fais la loi, c’est toi qui qui les interprètes à ta guise.

Les soucis ont continué après la naissance de Nicolas. Je n’ai pas aimé ta passivité, ton manque de soutien dans le quotidien avec cet enfant, et ce depuis sept ans. Pire, tu jettes la faute sur nous, tu nous as menacés. Et là aussi, lorsque nous avons signalé le cas, tout a été caché par tes soins… Aujourd’hui, tu vas même à l’encontre des recommandations du Conseil fédéral ! Tu recules !!!

Tu ne me regretteras pas. Au contraire, tu seras contente de ne plus avoir ce petit récalcitrant qui trop régulièrement te sollicite.

Je te quitte donc, Fribourg. Je parle de la ville, mais surtout du canton de Fribourg. Bien sûr, toute la famille partira avec moi. L’appartement est vendu, notre nouvelle maison nous attend.

Ceci n'est pas un règlement de comptes. Je ne t'en veux pas. Je ne te supporte juste plus, ton attitude hautaine, celle de tes "hauts fonctionnaires". Je m'en veux à moi. Je m'en veux d'avoir attendu tout ce temps avant de franchir le pas.



Bonjour, canton de Vaud. Je sais que tu ne seras pas parfait, mais tu donneras sa chance à Nicolas. Il pourra aller à l’école et y acquérir les bases pour une vie un peu plus normale. Tu mets les moyens en place pour soutenir la cause des autistes. Tu suis la législation fédérale, je dirai même que tu es avant-gardiste.

Si vous avez aussi un enfant avec un trouble du spectre autistique, n’envisagez pas d’aller habiter à Fribourg. Et si vous y êtes déjà… je pense qu’une réflexion de déménager vaudrait la peine.
 

100. Dormir

Le corps humain a besoin de manger, de boire et de se reposer.

Il paraît qu'à Guantanamo, les gardiens de prison ont privé les prisonniers de sommeil, ce que ces derniers ont trouvé pire que le fait de ne pas pouvoir s'alimenter comme il faut.

Les personnes avec un TSA (trouble du spectre autistique) ont régulièrement des troubles du sommeil. Leur corps ne produit pas ou pas assez de mélatonine (l’hormone du sommeil). Nous avons posé la question à plusieurs spécialistes, mais personne ne semble connaître les raisons. C'est ainsi et pas autrement.

Lorsqu’il était bébé, bien avant qu’on ait obtenu un diagnostic, Nicolas dormait cinq à six heures. Non, pas cinq heures par nuit, cinq heures sur la journée. Style de 1h00 à 3h00, de 8h30 à 10h00 puis de 17h00 à 18h30! Tous les jours, les horaires changeaient, il n’avait aucun rythme. Quand il n’en pouvait plus, Nicolas s’endormait. Au bout de deux-trois heures, la machine s’était reposée pour tourner à fond pendant cinq ou sept heures.

C’était une période affreuse! Nous étions en souci pour notre enfant qui ne dormait pas. C'était difficile de planifier quoique ce soit, même un repas ou une promenade. Et nous étions crevé par un rythme intenable.

De plus, nous avions une famille à gérer. Les deux frères à Nicolas avaient moins de dix ans et besoin qu'on s'occupe d'eux. Il fallait aussi assurer un salaire tous les mois. Je ne pouvais pas appeler mon chef le matin pour dire que je ne viendrai pas travailler parce que je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit.

Avec mon épouse, nous nous sommes relayés pour garder Nicolas et ses frères. C'était du 24/24, 7/7. J'ai essayé d'assurer la première moitié de la nuit et les week-ends. J'ai dormi la deuxième moitié de la nuit et durant le voyage en train pour aller au travail. Le week-end, il fallait remplir les accus pour tenir la semaine. Il nous est arrivé de dormir une heure par terre en pleine journée, à côté de Nicolas, lorsque celui-ci s'était endormi.

Les médecins disaient qu'ils ne pouvaient rien faire. Des rigolos ont dit qu'il fallait donner de l'abricotine à Nicolas pour qu'il dorme. D'autres gens ont suggéré qu'il fallait le laisser crier jusqu'à ce qu'il s'endorme. Nous l'avons laissé crier, mais il ne s'endormait pas. Nous avons suivi d'autres conseils et donné des thés, infusions, crèmes, gouttes homéopathiques etc. à Nicolas. Ca n'a servi à rien.

Je ne sais pas comment nous avons fait pour tenir. Mais nous avons tenu! Nous avons résisté physiquement à ces années pénibles, et le couple s'est même renforcé parce que nous n'avons pu compter que sur l'autre.

Lors de notre première visite chez la pédopsychiatre de Lausanne, celle-ci nous a prescrit de la mélatonine. Oui, elle nous a permis d'accéder à cette hormone du sommeil, produite artificiellement, qui existe en libre accès dans de nombreux autres pays. Et elle nous a félicité d'avoir tenu toutes ces années, elle a même dit que ce n'était pas humain ce que nous venons de vivre pendant des années. Cela a fait du bien!

Pourquoi l'autre pédopsychiatre (le premier, celui qui a mis plus d'une année à poser un diagnostic) ne nous a jamais prescrit de la mélatonine? Pourquoi les médecins ne nous ont jamais parlé de ça?
"Parce qu'on ne donne pas des médicaments pour dormir à un bébé. Il doit apprendre à s'adapter."
Aujourd'hui, je dirais que primo, ce n'est pas un médicament (c'est une hormone) et que secondo, un autiste n'arrive pas à s'adapter à cet âge-là.

Depuis trois ans environ, Nicolas dort en général de 20h00 à 6h00 environ. Comme un enfant de sept ans. 
Une nuit par mois, il s’agite et se lève vers deux heures du matin pour jouer, sans se recoucher avant d’aller à l’école. On dirait qu’il doit de temps en temps revivre sa période antérieure. Non, nous n’arrivons pas à prédire quand cela arrive, rien ne nous y prépare.

L’autre jour, un collègue était choqué parce que nous mettons notre fils de sept ans sous médication pour dormir.

En bon Suisse, je lui ai répondu:  C’est pour lui. Dormir, c’est bon pour la santé! 

Et c’est vrai: Depuis que Nicolas dort mieux, je dors mieux (même le soir devant la télé), je me sens mieux!


PS: Si vous connaissez quelqu’un qui vit quelque chose de similaire, dites leur d’insister pour obtenir une ordonnance pour de la mélatonine.
Si le médecin refuse, qu’ils traversent la frontière pour acheter ceci en libre-accès en France par exemple. Il faut 0,1 mg par kilo de l’enfant, 30 minutes avant le coucher (un enfant de 10 kg prendra donc 1 milligramme), sous forme liquide ou mélangé dans un yogourt.