130. Dès qu'on pense

Le texte suivant n'engage que moi en tant que papa d'autistes. Je suis ni médecin ni pharmacien, mais c'est du vécu !

J'ai choisi ce titre « Dès qu'on pense » pour cette publication mais je vais parler de décompense. Phonétiquement, c’est presque juste.

Depuis quelques semaines, Nicolas est en pleine décompensation. Et nous, toute la famille, on déguste ! Alors, s'il y a des parents qui vivent une situation similaire avec leur petit : pensez-y !

Lorsque Nicolas avait deux ans, un pédopsychiatre a prescrit de la risperidone à notre fils. Il nous a conseillé de l'avoir en réserve, bien avant d'avoir posé un diagnostic, parce que Nicolas était très agité. Nous avons acheté une bouteille haute de 4 ou 5 centimètres. Le carton aurait pu contenir un litre de liquide parce qu'il contenait aussi la notice qui listait les effets secondaires de ce médicament. Il s'agit d'un neuroleptique, un médicament qui influence directement le système nerveux pour le calmer. Nous avons jeté la bouteille après la date de péremption sans en avoir donné à Nicolas.

Vers trois ans et demi, après avoir trouvé une pédopsychiatre qui a gagné notre entière confiance, nous avons commencé à donner ce médicament à raison de 0,25 ml deux fois par jour. Le quotidien était trop difficile, et il paraît que la risperidone est fréquemment administrée aux autistes et aux enfants très vifs.

Un demi mililitre par jour, ou un litre en six ans, c'est une dose minime... mais le patient qui en prend était minime aussi. C'est vrai que Nicolas s'est calmé, mais l'agitation était toujours très présente. La ritaline a fait une brève apparition mais nous l'avons rapidement stoppée, préférant un enfant superagité à un enfant absent.

Nicolas prend donc de la risperidone depuis plus de cinq ans. A petites doses, mais il en prend. A chaque période difficile, on nous conseille de doubler les doses pendant quelques semaines pour l'aider à passer ces moments durs. Nous ne l'avons jamais augmenté, notre but était de le débarrasser de ce médicament qui met du temps à pouvoir être stoppé.

Depuis quelques mois, nous nous sommes éloignés de tout médicament "classique". Entre l'arthrite juvénile et alléger son quotidien de TSA, Nicolas arrivait à une vingtaine de doses différentes par jour sans vraiment aller mieux. Nous avons tout stoppé pour lui donner des produits naturels à base de CBD, du cannabis médical, en toute transparence avec tous nos thérapeutes, y compris les médecins du CHUV qui n'y croient pas.

Le CBD a réussi à remplacer presque tous les médicaments. Les derniers clichés des articulations sont meilleurs que ceux quand Nicolas buvait des anti-inflammatoires à hautes doses. Il n'a donc plus besoin de filtres gastriques non plus, il dort sans mélatonine, substance qui l'a accompagné depuis six ans. C'est top !

Mais : nous n'arrivons pas à nous débarrasser de la risperidone ! Nous avons réduit la dose d’un quart. La réaction fut imminente, le lendemain déjà Nicolas partait en vrille! Il a mis des semaines à se normaliser. Il a arrêté de dormir seul dans sa chambre, il a peur des fantômes depuis...

Idem lors du passage à la moitié quelques mois plus tard. Contractions musculaires, déstabilisation psychique totale. C'est incroyable ce qu'une goute de liquide peut provoquer comme réaction quand elle n'est plus là. 

Nicolas décompense, il se décompose. Il paraît que ça peut même provoquer des hallucinations, et je pense bien qu'il en a. Les fantômes doivent bien venir de quelque part.

Ado, j'ai lu le livre "Christiane F., 13 ans, droguée, prostituée". Elle a décrit en détail comment le manque d'héroïne se répercute sur l'être humain, cela m'a marqué. La désintoxication doit ressembler à l'enfer !

En voyant les réactions de Nicolas suite à la réduction des doses de risperidone, j'ai pensé à Christiane F et son enfer de la drogue. Ces prochaines semaines, Nicolas devra donc affronter les diables pour se sevrer de cette molécule. Nous le supporterons, nous l'accompagnerons. Période difficile !

Ce qui me choque : La risperidone est un médicament autorisé et remboursé par les caisses maladie. Ca rend addictif et dépendant, notre système de santé en subira des coûts pendant des décennies parce qu'il est prescrit en masse.

Nos traitements à base de CBD nous coutent quelques centaines de francs par mois et ne sont pas pris en charge par les caisses. Ils ne rendent pas dépendants mais, surtout, ils fonctionnent.

Alors, les autorités et les politiques, c'est pour quand le changement?

« Dès qu'on pense... »

Et vous, parents d'autistes qui me lisez. Réflechissez deux fois avant de donner la risperidone à votre enfant, même si le quotidien est insupportable.