152. Rétrospective 2023

J'ai quelques jours de congé et je constate sur les réseaux sociaux que certaines personnes profitent des fêtes de fin d'année pour résumer leur année en quelques lignes. Je ne sais pas si c'est pour se vanter, pour donner des nouvelles à leurs connaissances plus ou moins éloignées, pour éviter de dire dix fois la même chose, ou s'il y a d'autres raisons que je n'ai pas encore saisies. 

La télévision aussi nous fait revoir les principaux évènements des douze derniers mois (comme si on ne se rappelait pas des guerres et des catastrophes survenues en 2023). Je vais donc suivre cette tendance et résume mon année en quelques lignes.

Mon année n'a rien eu de spectaculaire. Métro-boulot-dodo, et ce 240 jours par année. Les enfants grandissent, et j'aime toujours leur maman. En novembre, j'ai survécu à mes 50 ans, mon dos va bien et mon genou tient bon. Toujours pas de marathon à l'horizon, et ce malgré de nombreux trajets en Valais pour rendre plus souvent qu'auparavant visite à mes parents. J'ai débuté une formation professionnelle supplémentaire, histoire de garder au moins le cerveau en forme. 

Ces quelques lignes résument mon année écoulée.

Et si on reconduis le même exercice, cette fois-ci avec Nicolas qui a 11 ans ? Par faute de place, je vous livre la version raccourcie :

Le 26 janvier, je n'ai pas eu la logothérapie parce que Nathalie* était malade. Elle aurait dû nous prévenir plus tôt parce que maman n'a pas eu le temps d'adapter mon planning du mois de janvier.

Le 15 février, papa aurait dû venir me chercher à l'institut à 16h45 mais il avait du retard. C'était compliqué pour moi de devoir attendre jusqu'à 16h50 ! 

Le 20 mars, papa a installé une nouvelle box TV avec une nouvelle télécommande. Les boutons de la nouvelle télécommande sont plus petits et certaines chaines sont sous un autre numéro. Heureusement que j'ai réussi à m'adapter. 

Le 22 avril, Sophie*, une copine d'école, est venue jouer chez moi de 16h00 à 19h00. J'étais tellement content... mais fatigué, je me suis caché seul dans ma chambre à 17h15. Maman a fait à manger et je suis descendu à 19h05 quand Sophie* est partie.

Le 16 juin, j'ai participé à la promenade d'école. Maman m'a promis de venir me chercher au cas où ce serait trop compliqué pour moi. Finalement, la maîtresse l'a appelé avant le dîner parce que je ne tenais plus. Du coup, je n'ai pas pu manger mon sandwich en forêt.

Le 22 juin, Winny a tout vomi dans la salle à manger. L'odeur était encore perceptible des jours plus tard. Les huiles essentielles que maman a mis dans le diffuseur m'ont 

beaucoup dérangé.

Du 7 au 13 août, j'ai été à l'UAT** à Yverdon. Je me suis bien amusé mais 6 nuits c'est trop long. L'année prochaine, je ne veux y aller que 5 nuits.

J'ai repris l'école le 22 août à 8 heures, dans la même classe que l'année dernière. Cette année, je m'assois tout devant et j'ai la psychomotricité mardi de de 15h00 à 15h35.

Le 23 septembre, papa a laissé brûler les saucisses sur le grill parce qu'il discutait trop. Ce n'était pas bon du tout. Beurk!

Le 16 octobre, j'ai été couper les cheveux chez Estelle*. C'était compliqué parce que je n'ai pas pu aller sur le même siège que les dernières fois, il y avait une autre cliente. 

Le 5 décembre, ma doctoresse Madame Dupont* a encore annulé le rendez-vous. Ça m'énerve parce que j'aime bien Docteure Dupont* et je ne l'ai plus vu depuis longtemps.

Le 14 décembre, papa a ramené un MacDonald en rentrant du travail. Il s'est trompé et il a acheté des Spicy Chicken Nuggets, je n'ai pas pu les manger parce que ça brûle la langue.

Le 25 décembre, j'ai reçu les cadeaux de Noël que j'ai voulu : les playmobil Astérix et une peluche de Dumbo. J'ai même reçu une puissance 4 géant alors que je ne l'avais pas demandé, je ne comprends pas pourquoi ce cadeau.

Sur les dates, Nicolas est incollable ! Vous constaterez également les détails et surtout le manque de profondeur de ses souvenirs. Ce sont des éléments qui caractérisent son TSA***. Les intérêts restreints (pour son calendrier par exemple) et la focalisation sur le détail font partie de la différence de Nicolas. 

Le fait de se rappeler surtout des mauvaises choses n'est pas dû à l'autisme ; cela est humain.

Malgré les thérapies et toute la bonne volonté, l'autisme ne changera pas en 2024. Mettons nos forces là où on peut changer quelque chose. 

Commençons le changement en nous rappelant nos bons souvenirs !

Vous pouvez relire le résumé de mon année 2023. Vous n'y trouverez rien de négatif :-)

Bonne année 2024, remplie de souvenirs positifs !

*noms et prénoms d'emprunt

**Unité d'accueil temporaire; institution qui garde les enfants avec un handicap pour laisser les parents se ressourcer

***trouble du spectre de l'autisme

Neuf

Ca fait neuf jours que je ne suis plus sorti. L’école est fermée, le parc est fermé, le restaurant est fermé, le musée est fermé. A cause du virus, tout est fermé.

Le premier jour, maman a fait des nouveaux plannings pour le mois de mars où elle a tracé l’école. Au début, je croyais que je n’avais plus le droit d’aller à l’école parce que c’était compliqué pour les autres. Non, ce n’était pas pour la prof, maman ou les camarades que c’était compliqué. C’est à cause des gens dans des bureaux que je ne vois jamais pour qui c’est un problème que j’aille à l’école. Mais maman m’a dit que l’école était fermée pour tous les enfants. C’est vrai, mes frères sont aussi à la maison.

Le premier jour déjà, papa a monté le trampoline dans notre jardin. Je peux donc me défouler tous les jours. Maman a dit qu’on avait de la chance d’avoir un jardin pour profiter du beau temps.

Maman m’a aussi fait un planning pour le mois d’avril, sans école également. Elle dit qu’on fait désormais école à la maison, mais moi je ne veux pas: l’école c’est à l’école, à la maison c’est la maison. Du coup, on fait des devoirs... beaucoup de devoirs, tous les jours sauf le dimanche. Et comme je fais beaucoup de devoirs, je reçois un cadeau le samedi. Hier, j’ai reçu Markus, un chien de la Pat Patrouille, qui rejoint le reste de ma troupe.

Depuis mercredi, papa travaille à la maison. C’est difficile pour moi de voir papa au salon. Quand il téléphone, je ne dois pas faire de bruit. Il en passe du temps au téléphone... au bout d’un jour déjà, il a aménagé sa chambre à coucher en bureau, et je sais que je n’ai pas le droit d’y entrer quand la porte est fermée.

C’est dimanche. Je joue avec papa. 
« Papa, on va au musée? »
« Non, c’est fermé. »

« On va boire un sirop au restaurant? »
« Non, c’est fermé. »

« Je veux aller au parc, celui du train! »
« C’est fermé. On doit rester à la maison! »

« Je ne veux pas rester à la maison. Je veux sortir! »
« C’est dimanche, on peut aller à la messe... »
« Ah non, l’église est aussi fermée! »

« Dis, papa, je pourrai aller à l’école en mai? »
« Je ne sais pas... je ne pense pas! »

« Mais on ira au CHUV en mai? Au onzième étage? »
« Je ne sais pas si on pourra aller faire ce contrôle au CHUV en mai. Ils auront d’autres chats à fouetter. »

« Papa, pourquoi toutes ces personnes âgées à la télé se promènent dehors? »
« Je ne sais pas. Probablement parce qu’ils n’ont pas de méchant papa qui leur interdit des choses... »

68. La Marie

C’est l’automne, et j’adore! Il y a plein de feuilles sèches par terre qui font du bruit quand je marche. Scroutch scroutch scroutch! Lors des sorties avec maman et/ou papa et Winny, on va souvent à la Marie. Winny peut courir parce qu’il n’y a pas de voitures, et moi je peux faire des bricolages.

Maman m’a expliqué qui était Marie. C’etait une gentille dame, mais je n’ai pas compris pourquoi ils l’ont mise derrière les barreaux...

En plus des feuilles, il y a des bouts de bois par terre, des cailloux, des écorces d’arbres. J’ai découvert mon talent artistique ici. Vous avez bien lu: artiste, pas autiste!

Après avoir construit des petits bateaux, je me suis mis au Land-art. Je bricole des personnages et des animaux. Je mets plus d’énergie à mettre en place les détails plutôt que la figure elle-même. D'abord le visage, puis les boutons pour fermer la veste... quatre boutons, sinon le froid va entrer. Puis la ceinture, les chaussettes... et le nez!

Chaque caillou et chaque bout de bois est soigneusement sélectionné. Voici le cochon et le loup. C’est un gentil loup, le petit cochon n’a pas peur.

Après avoir terminé ces heuvres d'art, je lance deux-trois fois un gros bâton vers Winny avant de reprendre le travail sur mes sculptures.

Papa, lui, est super content. Il dit que j’arrive à m’éloigner du concret et à faire fonctionner mon imagination. De plus, je m’occupe tout seul. Il a le temps d'écrire un blog sur son portable pendant que Winny ronge un bâton. Cela me donnera du matériel pour les prochaines figurines!

49. J‘m‘en balance!

Avec la neige presque fondue et des températures qui ont dépassé les dix degrés, il y avait de nouveau plus de monde à la place de jeu ce week-end. Plus de monde veut dire plus d'efforts parce que mon dragon fétiche risque d'être occupé. 

J'ai entendu d'autres parents dire qu'ils étaient contents que la saison des places de jeux recommence. C'est difficile de s'occuper des enfants quand il fait mauvais ou froid.

Je ne connais pas ce problème. Pour moi, la saison des places de jeux a lieu toute l'année. 

Je n'ai pas la chance des hockeyeurs qui ont quatre mois de vacances entre la finale des play-offs (pour autant qu'ils l'atteignent) et le début de saison en septembre. Je ne connais pas le plaisir des tennismen qui ont sept ou huit semaines de repos entre les finales ATP en novembre et le début de saison en Australie.

Non, la saison des places de jeu a lieu 365 jours par année! Et encore...

Je monte sur mon dragon et commence à le dompter. A gauche, à droite, en avant, en arrière... assis, debout, à genoux. Je me tiens avec les deux mains, puis le rodéo à une main, je tiens l'équilibre sans les mains! Je me balance!

Les motards comme Tom Lüthi seraient jaloux de voir ma maîtrise de cet engin. En plus, je ne me tiens pas sur deux roues mais sur un seul ressort!

Je m'efforce de résister à la tentation du bac à sable et des balançoires juste à côté. L'entraînement prime. Une heure, deux heures... ça donne soif! Un coup de sirop ou de jus de pomme, et hop! prochaine séance d'une demie-heure. La gloire, ça se mérite!

Quand je serai grand, le domptage du dragon sera peut-être une discipline olympique. Une médaille d'or assurée pour la Suisse!

D'ici-là, je devrais peut-être changer mon entraîneur. Il a l'air de s'ennuyer sur le banc à tapoter sur son smartphone. Si seulement je savais ce qu'il est en train d'écrire...? Il a l'air concentré!

En fait, me balancer me donne des sensations. Savoir ce qu'il écrit, j'm'en balance!

Et hop! En avant! En arrière! Gauche, droite...

26. Mes vacances en Italie (2)

Voilà, les vacances en Italie sont enfin finies! Et je vous rassure, j'ai gagné sur toute la ligne!

Même si mes parents ont essayé de me faire sortir au soleil ou au moins monter au rez de chaussée pendant la journée, je suis resté à l'étage du bas. Ce fut mon territoire approprié depuis notre arrivée, je l'ai défendu jusqu'au départ.

J'ai aussi réussi de convaincre maman et papa par mes cris et hurlements que ça ne sert à rien de m'amener à la plage, une place de jeu ou même une autre ville en Italie quand je suis bien dans mon territoire. Je n'aime pas le changement, c'était déjà assez difficile de changer de maison et de climat, pourquoi voulez-vous encore me déplacer pendant le déplacement?

Au bout de quatre ou cinq sorties pendant lesquelles j'ai refusé de quitter la voiture, maman est partie avec mes frères à la plage alors que papa est resté avec moi à la maison de vacances. Le lendemain, papa a pris la voiture pour visiter une ville avec mes frères tandis que maman s'occupait de moi. Ils ont dit que ce n'était pas ainsi qu'ils s'imaginaient les vacances en famille. Mais qui a dit que j'en voulais, moi, des vacances?

Après deux semaines, ils ont enfin fini par comprendre que je ne voulais pas partir en vacances. Maman et papa ont plié toutes nos affaires y compris mon satofable pour rentrer à la maison à Fribourg. Ils m'ont bien expliqué, avec des mots et avec des photos, que nous retournons à notre vraie maison. Sur le planning journalier, ils ont scratché les photos de la voiture, de nottre famille et de la maison, mais ils ont oublié de mettre le pictogramme de manger à midi sur ce plan. J'ai donc refusé de sortir de la voiture quand nous nous sommes arrêtés, ils ont dû m'amener de quoi manger dans la voiture parce que j'avais faim. Je suis réglé comme ça, je ne fais rien si ce n'est pas programmé et expliqué!

Le trajet était long mais amusant, et soudainement j'ai reconnu les bâtiments et finalement notre vraie maison. Quel plaisir, quelle joie! Je n'arrive pas à décrire ce qui m'est arrivé mais j'ai pleuré, j'ai crié... Quand papa a parqué la voiture, j'ai dû rester (encore) dans la voiture parce que c'était mon refuge à moi. Les autres déchargeaient les valises et tout mon bataclan. Ils en ont fait, des trajets. Quand la voiture était vide, j'ai fait le grand pas : un pas de course en haut l'escalier pour retrouver la maison, ma nouvelle zone de sécurité.

Celle-ci, je ne l'ai plus quittée le lendemain. Tout le samedi, j'ai joué à la maison. J'ai su ignorer les appels des parents de les accompagner au parc ou à la place de jeu. Cela ne m'a pas empêché de courir et de faire le fou à l'intérieur des quatre murs, il fallait que je reste chez moi! Home Sweet Home!

Un truc m'inquiète quand même un peu : papa m'a dit deux fois aujourd'hui que dans cinq jours l'école reprendra. Mais pas mon école, ce sera l'école des grands garçons! Encore du changement... est-ce qu'ils comprendront un jour que moi, je n'en veux pas de ces changements???

25. Mes vacances en Italie (1)

Cette année, nous sommes partis en vacances en Italie. Je n’ai pas compris pourquoi mes parents ont absolument voulu partir ; ils savent que modifier ma routine est difficile pour moi, et comme il y avait déjà beaucoup de changements, je serai bien resté à la maison, moi ! Mais maman et papa ont parlé de changement d’air, d’aller au chaud, et comme ce sont eux qui décident…

Notre voiture était pleine à craquer. Il parait que la moitié du coffre était remplie avec des affaires à moi, pour que je retrouve mes repères et me sente à l’aise dans un lieu que je ne connais pas. C’est vrai, ils ont pris plein de belles choses et même mon nouveau satofable. Heureusement que j’ai réussi à glisser mes œufs en plastic dans un sac, ils seraient partis sans ce précieux trésor !

Le voyage était agréable. Mes frères m’ont laissé tranquille, j’ai pu regarder dehors la fenêtre tout le long et compter les voitures et les panneaux routiers. Les autres étaient contents quand au bout de de quatre heures nous nous sommes arrêtés devant une grande maison au milieu de nulle part. « Là au moins, Nicolas pourra crier et sauter sans déranger les voisins » disait papa avec un grand sourire. Moi, je ne voulais pas rester ici. Je suis resté dans la voiture encore deux bonnes heures. C’est seulement quand j’ai vu que maman avait fini de préparer le souper que je suis sorti ; je ne voulais pas la décevoir parce qu’elle avait l’air fatigué et quand même fait à manger.

La maison ici est géniale. Il y a une grande pièce en bas où j’ai étalé tous mes jouets. A côté, il y aurait de la place pour mon satofable. Mais comme ce n’est pas sa vraie place – il devrait être dans notre jardin en Suisse – je le boycotte, même si je l’adore. Dans la vie, il faut avoir des principes !

Comme j’aime l’étage du bas, j’y passe des heures. Je joue ici quand je peux. Les premiers jours, maman et papa m’ont amené mon assiette ici parce que je ne voulais pas monter pour manger. Au bout de 3 jours, ils ont déplacé la table sur mon étage, à la place qu’ils avaient prévu pour le satofable. Ils disent que comme ça, la famille mange ensemble. Je ne vois pas à quoi ça sert mais je leur fais ce plaisir.

A l’étage du milieu, il y a ma chambre. Elle est chouette, c’est comme à la maison (à part l’armoire). Tous mes copains en peluche sont venus avec moi, j’arrive donc à dormir assez bien. Sur l’étage, il y a aussi une baignoire et quelques portes mais je m’y perds encore. C’est pour ça que je ne me suis pas encore aventuré à l’étage du haut. Je pense qu’il y a un lave-vaisselle en haut parce que mes deux grands frères y vont chaque fois quand il y a de la vaisselle à laver.

La journée, les autres veulent faire des excursions, mais moi je ne veux pas. Je n’aime pas quitter mon étage du bas. Comme nous sommes au milieu de nulle part, nous partons en voiture. Ils cherchent des places de jeu pour moi, mais moi je n’aime pas les places italiennes car elles sont vieilles et dans un mauvais état. Aujourd’hui, ils ont enfin trouvé une super place ! Il y avait un dauphin sur ressort, un chameau sur ressort et un âne sur ressort. Et même un petit trampoline, cool ! Je ne comprends pas pourquoi ils m’ont forcé de partir d'ici au bout de deux heures de jeu déjà en revenant du musée (papa est resté avec moi, il transpirait au soleil, il n'y avait ni chaise ni banc).

Hier, on a été voir une énorme piscine. Mes frères m’ont dit que c’était la mer mais je n’y crois pas. Je connais maman, elle était dans la voiture et pas dans cette grande piscine. Comme il y avait du vent, j’ai refusé de sortir de la voiture. Mes hurlements ont servi ! Maman s’est installée sur une chaise pliable devant la voiture, les 3 mecs sont partis se baigner dans la piscine et moi, j’ai joué dans la voiture. Quand papa était fatigué, il est venu s’assoir sur la chaise et maman est partie se baigner avec mes frères. Moi, j’ai passé l’après-midi à jouer dans la voiture. J’adore être devant et regarder tous ces chiffres sur le tableau de bord. Quand je serai grand, je passerai le permis rien que pour pouvoir m’assoir à cette place quand la voiture roule !

Ce que j’aime ici, c’est la nourriture. On commande souvent des bonnes pizzas et on mange des glaces, mais des vraies. Mes parents disent qu'ils ne peuvent pas aller au restaurant avec moi, mais ce n'est pas vrai. Du moment que tout a l'air comme à la maison, je ne crierai pas dans les restaurants.

Pour ne pas être trop dépaysé, je me lève le matin à 6h30 et je fais du bruit jusqu'à ce que maman ou papa se lèvent pour jouer avec moi. Quand même, ce n'est pas parce qu'on est en Italie qu'il faut rester dormir jusqu'au lever du jour...

Je sens qu'il y a encore plein de choses à découvrir ici et me réjouis de vous raconter la suite de mes vacances dans quelques jours.

15. Le chevalier des dragons verts

Permettez-moi de me présenter : Je suis Sire Nicolas, le jeune chevalier avec la noble mission de protéger les dragons verts !

Les dragons verts sont une espèce très rare. En avez-vous déjà vu? Non? Voici la preuve que ce que j'ai dit est juste... d'où l'importance de ma mission !

Mon champ d'action, ce sont les différentes places de jeu de Fribourg. J'ai beaucoup de travail pour couvrir tous les lieux, je dois m'y rendre tous les jours, même deux ou trois fois par jour les fins de semaine.

Qu'il pleuve, qu'il vente, qu'il neige, j'exécute mon devoir avec beaucoup d'engagement. A la maison, ils ont de la peine à comprendre (surtout lorsqu'il faut mettre des gants et un bonnet pour sortir). Si personne ne réagit à la maison, je commence à courir dans les couloirs et à sauter sur les canapés, jusqu'à ce que mon fidèle serviteur (il s'appelle papa) se décide de m'amener aux lieux que je me suis approprié.

Mon serviteur et taximan dit qu'il s'agit de dinosaures ou d'hippocampes, mais il n'en a aucune idée. Ce sont des dragons verts que je protège ! Voici la preuve :

Quand j'arrive sur un lieu d'action, je cours directement vers le dragon et m'y installe. C'est dûr de devoir rester une heure sur mon dragon alors qu'il y a plein de balançoires, toboggans et structures de grimpe autour de moi. Mais j'ai appris à résister aux appels des autres jouets afin de poursuivre ma mission.

Mon travail consiste à m'assoir sur les dragons pour qu'il n'y ait pas d'autres enfants qui montent dessus. Ca m'arrive de me balancer un peu pour tester si le dragon est toujours en bonne santé.

Souvent, d'autres enfants s'approchent de mon dragon. Je fais semblant de ne pas les voir. En général, ils s'en vont au bout de quelques secondes sans que j'ai dû utiliser mon arme secrète.

Mon arme secrète ? Ce sont mes cordes vocales. Sans aucun préavis, j'arrive à émettre un cri strident qui fait fuir chaque intrus. Les enfants qui voulaient s'approcher de mon dragon partent vite et ne reviennent pas, même si papa s'excuse et sort quelques explications "aux tristes" ou "otite", ce qui n'est pas vrai parce que je n'ai pas mal aux oreilles. Décidément, mon papa ne comprends rien. Ce qui compte, c'est que mon but soit atteint : j'ai protégé le dragon des autres enfants.

Des fois, quand il n'y a pas d'autres enfants aux alentours, je me permets de m'éloigner de quelques mètres afin de faire en vitesse un tour de toboggan. Mais je vous rassure, dès que l'ombre d'un autre enfant s'approche à moins de dix ou quinze pas, je reprends rapidement mon poste.

Quand il y a du vent, les dragons doivent avoir froid parce qu'ils tremblent sans que je les touche. J'essaie alors de les immobiliser avec mon arme secrète. Malheureusement, je n'ai pas encore trouvé la bonne fréquence de cris pour les arrêter, mais je suis sûr qu'avec quelques décibels de plus, j'arriverai à neutraliser le vent.

Je m'occupe bien de mes dragons. Quand papa me donne une pompote ou un petit chocolat, je partage avec eux. Ils sont bien nourris, ils refusent même de manger mes douceurs. Pour ne pas fâcher mon fidèle serviteur, je me sacrifie pour les manger. Je suis un chevalier et me comporte ainsi !

Depuis mon poste, j'observe toute la place de jeu. Je suis les chevalier des dragons verts ! Je suis fier de pouvoir assurer cette noble tâche, les dragons verts me le rendront un jour. Ce sont mes meilleurs amis.

La vie est belle quand on est dans son monde et que personne ne vous sort de là...