Monsieur mémoire photographique

Certains m'ont demandé si j'avais arrêté d'écrire, si je n'avais plus envie de le faire, si le quotidien avec Nicolas n'avait plus grand chose à raconter.

La réponse est non. C'est vrai, les articles sont plus espacés que quelques années en arrière. C'est peut-être dû à un manque d'énergie de ma part (l'adolescence de mon fils puise quand même dans mes réserves). C'est également dû au fait que je pense qu'il y a des sujets plus intéressants que d'écrire d'essais de médicaments (on commence, on augmente, on suspend, on arrête puis on reprend), de préparation au changement scolaire dans trois mois, ou de discussions avec l'assurance invalidité qui prétend à nouveau que notre quotidien n'est pas si différent que celui d'autres parents.

Il y a tout de même un sujet qui me marque un peu plus chaque semaine, chaque jour : Nicolas a un sens de l'observation qui est impressionnant.

J'ai effectué une recherche Google "autistes sens". La machine me dit "Les personnes autistes perçoivent souvent leur environnement sensoriel de manière atypique. Leurs cinq sens (ouïe, vue, odorat, goût, toucher), mais aussi leurs sens internes (proprioception et vestibulaire), peuvent être exacerbés (hypersensibilité) ou au contraire sous-développés (hyposensibilité)."

Si Nicolas est incapable de regarder un être humain dans ses yeux, c'est que la masse d'informations reçues dans votre simple regard le dépasse : couleur et forme des yeux, taille des pupilles, forme des cils, regard bienveillant ou curieux, message non-verbal de votre regard... sans parler du fait que chaque contact social est compliqué et qu'il ne vous connaît probablement pas.

En revanche, il se rappelle exactement du dessin sur le premier wagon du train CFF qu'il a vu passer le 15 avril à la gare de Berne, alors que moi, j'ai juste aperçu qu'il y avait des animaux dessinés dessus. Nicolas se rappelle que le dragon décorant la façade de ce train avait des narines noires et des yeux jaunes. Coup de bol ?

Nous utilisons des petites figurines "Playmobil" comme renforçateur, Nicolas en reçoit un après des grands efforts fournis ou comme récompense ponctuelle. Il doit en avoir une centaine, voire plus, et il a donné un nom et un lieu de domicile à chaque figurine. Nicolas saura vous dire quelles figurines "habitent" à Lausanne ou en Valais, il sait aussi dire les couleurs des yeux de tout un chacun ou s'ils ont des tâches de rousseur ou une boucle d'oreille. Perso, je ne savais même pas que des playmobils cachaient de tels secrets... mais c'est vrai qu'ils n'ont plus un point noir qui fait office de yeux. Qui l'eût cru ?

Hier, on a un peu chamboulé les routines du week-end. Au lieu de jouer au Monopoly à 15h00, Nicolas a ressorti un vieux jeux qui appartenait à ses frères ainés : Les Monsieur Madame, le jeu.

Vous connaissez les Monsieur Madame ? Ce sont des petits livres pour apprendre aux enfants à identifier les émotions (Madame Bonheur, Monsieur Glouton, Monsieur Malpoli, Madame Colère...) puis pour initier les un-peu-plus-grands à la lecture. Chaque personnage a son propre petit livre d'une vingtaine de pages, avec des dessins d'une forme géométrique et couleur différente.

Comme les livres ont trouvé du succès, ils ont fait des dessins animés et d'autres produits dérivés, notamment "Le jeu".

Le but du jeu est de retrouver les personnages des "Monsieur Madame" sur le plateau de jeu :

J'ai compté, il y a 120 personnages sur les 4 cartons qui s'assemblent pour former le plateau de jeu. Vous ne pouvez pas les apprendre par coeur car les 4 cartons peuvent s'assembler de différentes façons, et chacun des 4 cartons est imprimé en recto-verso en présentant les mêmes dessins mais dans un ordre différent.

Pour commencer, vous tirez une carte, et tout le monde doit trouver le personnage qui apparaît partiellement ou en entier sur le plateau de jeu. Voici quelques cartes, juste pour expliquer à quoi s'attendre en jouant à ce jeu.

Ah oui, j'ai vu la fille avec le noeud dans les cheveux et la pelle dans la main. Détrompez-vous, il y en a quatre, mais une seule est assise. Le bonhomme rouge qui cligne des yeux? Il y en a cinq mais un seul a le nez oval.

Ce n'est pas évident ! 

Au bout de 30 secondes, je marque le premier point. La deuxième carte me revient aussi, tout comme la troisième. Je suis persuadé que je gagnerai haut la main. Nicolas n'aime pas perdre mais il ne veut plus qu'on le laisse gagner. Je lui laisse quand même le quatrième point parce qu'on était plus ou moins ex-aequo. C'est important de rester motivé !

Au bout d'environ deux minutes, Nicolas marque son deuxième point. Puis le troisième, quatrième... En fait, il a enregistré visuellement la position des 120 dessins. En moyenne, il met trois secondes à retrouver chaque personnage. Il retourne une carte, il réfléchit deux secondes, il pointe le dessin. Le bon dessin.

Au bout d'une demi-heure, il est fatigué et veut arrêter de jouer. On compte les points sur les cartes. Mon fils de 13 ans m'a battu 162:46. Le jeu est conseillé pour les 7-77 ans, c'est vrai que ça doit être marrant pour un adulte s'il a une chance de pouvoir gagner.

Nicolas dispose donc d'un sens visuel très développé. Ou d'une mémoire photographique. Une dizaine d'années en arrière, lorsque j'ai commencé à m'intéresser à l'autisme, notre pédopsychiatre nous a raconté que l'armée israélienne utilisait des personnes autistes pour analyser les images satellite. Il paraît que l'oeil d'un autiste pouvait mieux détecter les mouvements terrestres sur une photo aérienne qu'un ordinateur. Certes, c'était 10 ans en arrière, l'intelligence artificielle était dans ses premiers pas et l'armée en question était moins engagée. 

Même si je n'ai pas gardé de bons souvenirs de notre premier pédopsy, je n'ai plus aucun doute que son histoire est vraie après mon expérience "Monsieur Madame" d'hier.

162:46... vous vous imaginez? Jje l'ai de travers !!! Comme c'est bientôt 15 heures, l'heure du jeu de société le week-end, je vais prendre ma revanche !!!

Visite au calme

Nous avons vu sur le programme mensuel de l'association Autisme Fribourg que samedi, le musée d'histoire naturelle de Fribourg proposait une "visite au calme" du musée. Illumination des salles uniforme, pas d'éléments bruyants, salle de repos à disposition, personnel sensibilisé. "Venez comme vous êtes !" et, en plus, l'entrée est libre.

Si Nicolas a dû visiter ce musée au moins cent fois lorsqu'il était petit, on ne pouvait à l'époque pas parler de "visite" mais plutôt de course d'obstacles car c'est un lieu très fréquenté par les parents de la région fribourgeoise, surtout durant la saison froide ou les week-ends pluvieux. Quant au "calme", le niveau de décibels est linéaire au nombre d'enfants qui fréquentent ce lieu.

Nous avons donc proposé à Nicolas la "visite au calme" du musée, et la réaction fut immédiate : "Non non non, je ne veux pas !" 

Il faut préciser que depuis une année ou deux, Nicolas a beaucoup de peine à quitter la maison en dehors de l'école ou des thérapies. La fatigue, la sur-stimulation et la peur d'être stigmatisé (on voit à son comportement qu'il est différent) le font rester à la maison.

Quelques heures plus tard, fiston a commencé à montrer de l'intérêt en posant des questions sur le déroulement. Il suffisait d'ajouter quelques "goodies" comme le voyage en train et le repas de midi dans le fast food préféré pour qu'il accepte cette sortie - sous réserve d'une fatigue excessive le samedi matin.

Vendredi soir, Nicolas avait déjà noté les heures de train, quelle ligne de bus il fallait prendre et même le menu au Burger King à 11h30 (avant qu'il y ait trop de monde) - sous réserve bien sûr de se déplacer. La tension était aussi élevée que celle d'un skieur professionnel au départ de la descente olympique.

Le grand jour, au lever, tout allait bien, Nicolas était heureux de partir. Quelques minutes plus tard, une vague de fatigue (ou plutôt un vent de panique) le surprend, il ne voulait plus y aller. Puis oui, puis non... 

Comme les grands politiques, nous avons commencé à négocier avec lui - avec la différence tout de même de ne pas pouvoir attendre des mois avant d'obtenir un résultat. Nicolas prenait le rôle de Mr. President (à la fin c'est lui qui décide). Mon épouse et moi, en espérant faire une première sortie commune depuis longtemps, étions prêts à concéder encore bien plus que le train et le restaurant... un arrêt au shop du musée par exemple.

Résultat obtenu en même pas quinze minutes : On y va ! Nicolas et papa en train et bus, maman nous suivait en voiture pour disposer d'un endroit connu s'il y avait un moment de panique. En effet, en cas de crise, nous n'aurions pas pu calmer Nicolas dans un musée, un train ou dans la rue. Un endroit connu est indispensable.

On prépare donc un sac avec ses pamirs, deux-trois fidgets, un snack, une boisson, une réserve de CBD, le bonnet... prêts pour une expédition à huit pendant trois jours.

Nous parlons bien d'une sortie en famille partielle : Les deux premiers qui vivent leur vie, les parents qui doivent se séparer pour le trajet afin d'avoir une "roue de secours", puis Nicolas qui veut visiter le musée tout seul. "Je suis grand, et je connais l'endroit, vous n'avez pas besoin de m'accompagner." En effet, Monsieur Je-sais-tout se rappelle encore parfaitement des lieux alors qu'il n'y a plus mis les pieds depuis l'âge de cinq ou six ans.

En route pour la cafétéria : ah non, il n'y en a pas.

On visite donc les cailloux millénaires et les animaux empaillés, on discute avec le peu d'autres gens qui ont profité de cette occasion rare de visiter le musée au calme. 

11h20 : Nicolas veut partir car il faut 10 minutes pour aller au restaurant. Veste, toilettes, bus... commande passée à 11h36 - catastrophe ! Heureusement que Nicolas ne peut pas imposer des taxes douanières !

Nourriture reçue à 11h52 - je ne comprends pas le "fast"... ni le "food" d'ailleurs.

12h08 - machine à glace en panne, pas de desserts. D'autres auraient envoyé des portes-avions dans ce pays...

12h23 : départ, il ne restent que neuf minutes avant le départ du train. Le quai se trouve à 1 minute, mais le dictateur a décidé de prendre encore tous les ascenseurs qui amènent sur les quai 1, quai 2-3 et quai 4-5. On court à notre train qui, lui, est à l'heure.

Dans le train, Monsieur décide qu'il est trop fatigué et qu'il n'arrivera pas à marcher jusqu'à la maison. C'est vrai, notre maison se trouve à quinze minutes de marche de la gare, pas de bus dans notre quartier. J'appelle donc notre "roue de secours" - c'est quand même sa mère et en plus mon épouse, qui vient nous chercher à la gare. Hélas, le train était plus rapide que la voiture en sortant de la ville un samedi matin, et le Monarque a dû attendre quatre minutes à la gare avant que sa limousine arrive.

A la maison, il décompense. Le train, le bus, le musée, le bus, le restaurant, le train puis la voiture, c'était trop pour lui. Il s'écroule, il se met en pyjama, il se cache dans sa chambre, les stores fermés. Le voilà, enfin, le calme. 

Une heure plus tard, Nicolas a récupéré. A ce niveau, il a fait des grands progrès car, quelques mois en arrière, il aurait encore été incapable de se remettre aussi facilement. Il a même su dire qu'il a apprécié la sortie.

Il a néanmoins préféré ne pas jouer au Monopoly, exceptionnellement.

Bravo aux initiants et organisateurs de cette "visite au calme". Ce n'était pas calme pour nous, mais c'était une visite, l'occasion de sortir. Lors de la prochaine sortie organisée, on aura des arguments pour faire sortir Nicolas.

L'esprit de Noël

Cette nuit, je me suis levé pour aller à la salle de bain. J'ai entendu un bruit à l'étage du bas, je suis donc descendu voir si le chien avait fait une bêtise ou s'il y avait un autre souci.

Un vieux barbu, tout vêtu de rouge, me sourit et me souhaite la bienvenue. Je ne suis pas très physionomiste mais je me rappelle de l'avoir déjà vu. Soudainement, le souvenir de quelques années en arrière me revient, lorsque j'avais partagé un verre avec ce monsieur dans ma cuisine, mais je ne me souviens plus de son prénom. Par contre, ça m'avait fait du bien de parler de mes soucis, et en plus il a mis fin à la pandémie... enfin... je crois que c'était lui !

Salut, lui réponds-je en sortant deux verres de l'armoire. J'ouvre l'une des trois bouteilles de vin que j'avais préparé pour le repas de fête le 25, notre intrus (ou invité ?) soupire déjà : Bon, je n'ai pas beaucoup de temps, mais je reste un moment car ça n'a pas l'air d'aller. Qu'est-ce que tu racontes ?

Je remplis les deux verres et lui réponds : Ca devient de pire en pire. J'en ai marre de ses crises...

J'ai fait de mon max quatre ans en arrière, et la crise du Covid s'est terminée quelques mois après notre dernière rencontre. J'ai eu du job mais j'ai tenu mes promesses !

Non, pas la crise du Covid...

Oh, tu parles de ces fous à l'Est ? Ou l'autre fou ? Ecoutes-moi, j'ai essayé, mais son cerveau a été abimé par une surdose de produits chimiques utilisés dans les teintures pour cheveux. Il ne veut pas écouter, et même s'il écoute, il ne comprend rien, et il change d'avis tous les jours. Et comme je ne joue pas au golf...

Comme les deux verres se sont vidés, je verse encore un peu de vin. 

Non, je ne parle pas de ces crises.

Oh ! Je comprends ! Tu parles des difficultés des vignerons valaisans, et pourtant tu fais tout pour les soutenir...

Mais non. Les crises qui affectent mon quotidien, les crises de Nicolas, tous les jours, encore et encore.

Il vit d'excellents moments, il est content, il joue beaucoup, il chante, il progresse... mais il crise pour tout et pour rien. D'une seconde à l'autre, il passe de tout en haut à tout en bas, et tout ça pour un détail imprévisible. Et chaque crise est accompagnée de cris.

Tout en nous versant un verre de rouge, le monsieur demande si on avait essayé de lui donner des médicaments pour calmer ses esprits.

Oui, on a essayé. L'année 2025 a été marquée par des essais non fructueux. Enfin... on a surtout constaté que tous les effets secondaires sont bien listés sur la notice d'emballage, car il les a tous subis. Un premier essai pendant un mois, un autre médicament par la suite pendant trois semaines, puis un troisième. Insomnie, pollakiurie, priapisme, mydriase... j'en ai appris des termes médicaux cette année !

Le vieux en face retourne à la cuisine et cherche la deuxième bouteille prévue pour le repas de demain, la débouchonne et remplit nos verres.

Et une bonne vieille gifle pour le calmer ? A l'époque, cela marchait très bien.

Oui, mais non... je ne suis pas un violent. Il a dû se prendre deux gifles de toute sa vie, il commence à criser dès que je lève un peu ma voix parce qu'il a peur que je le tape. Et pourtant, la dernière fois qu'il s'en est pris une, ça doit dater de dix ans. Il a une mémoire d'éléphant.

Une punition, ça ne fait pas de mal ?

Ca devient pire. Il explose, il claque les portes, il tape dans les murs. Après, pendant une semaine, il répète qu'il a été puni, que c'est injuste, qu'il ne comprend pas. Nous, on table plutôt à honorer le fait si, une fois, il ne crise pas.

Donc, ça arrive ? Il ne crise pas toujours.

Ca arrive, mais ça devient de plus en plus rare. Il a treize ans, l'adolescence s'installe ce qui n'aide personne. Même aux repas, c'est la crise si le repas n'est pas prêt à 12h00 ou à 18h00. Il vaut mieux lui servir une assiette de choux cuits à midi plutôt qu'un bon plat à 12h02, juste pour éviter une énième crise. Et pourtant, il sait se servir même dans le frigo.

Du vin ?

Il n'a que treize ans, il est trop jeune.

Pas lui... tu me sers un verre ?

Je partage le fond de la bouteille entre nous et continue à raconter : 

Il range tous les pions de son Monopoly (édition Nord vaudois) dans un petit sachet en plastique qui se referme. Hélas, comme il joue souvent à ce jeu, le sachet se détériore et à finit par être percé. Prévoyant comme nous sommes, nous avons été acheter d'autres sachets. Mais cela ne lui allait pas. Au lieu de mesurer 5x5 centimètres, le sachet était légèrement allongé, style 5x8 centimètres. Trop grand. Tous les pions y trouvaient leur place, mais le sachet était trop grand. Ou il n'avait pas la bonne forme. Ou je ne sais pas quoi, mais ça n'allait pas. Nicolas est parti en cris dans sa chambre, il a tapé contre les murs pendant des heures. La journée était gâchée.

Et si tu ne lui donnes plus l'occasion de criser ?

C'est ce qu'on essaie de faire depuis toujours. On organise tout, on prévoit tout, on lui fait des plannings. Un planning mensuel, et tous les jours le déroulement détaillé du lendemain. Au moindre imprévu, c'est la fin. L'autre jour, on a été voir ses grand-mamans. Nous avons mis 11h00 sur son planning mais Nicolas a décidé qu'on arrivait à 10h30, sans nous consulter. A 10h31, a quinze kilomètres de notre destination, il a commencé à s'impatienter, à s'énerver, à tergiverser, il a failli ouvrir la porte et sauter dehors la voiture, tellement c'est devenu insupportable pour lui.

Notre invité me regarde, les yeux grands ouverts, la bouche aussi. Son verre était vide, tout comme la deuxième bouteille. Je pars chercher la troisième.

Un autre jour, nous avons pris le train. Hélas, les seules toilettes du train étaient hors service et la porte verrouillée. C'était la fin du monde, pas parce qu'il aurait dû faire pipi, juste parce qu'il voulait voir les toilettes de ce type de train parce qu'il ne les a jamais vues. Il commençait à s'énerver, à parler sans fin, à trembler puis à monter la voix. J'ai l'habitude des regards méchants des gens depuis qu'il est tout petit, mais là il devient grand et sa différence ne se voit pas forcément.

Le monsieur se sert encore un verre de vin.

Ta femme, elle ne pourrait pas le garder un peu plus pour te décharger ?

Ma femme ? La pauvre, elle le garde beaucoup plus que moi. Elle a les bonnes idées, elle sait énormément de choses sur l'autisme, elle applique tout ce qu'il faut appliquer. Sans elle, je serais déjà interné !

Bonne idée ! Vous avez pensé à l'interner, lui ?

On essaie d'éviter. De toute façon, il n'y a pas assez de place. Notre ambition est de le rendre indépendant et lui permettre de vivre une vie viable quand on sera vieux. Même si, à ce rythme, on vieillit vite ! Avec tous les cris que nous subissons, l'ouille diminue, c'est déjà un premier signe...

Il vide son verre et regarde sa montre. 

Bon. Comme il n'y a plus rien à boire, je vais te laisser. Je crois que j'ai trouvé une solution. Allez, joyeux Noël ! Ho ho ho !!!

Le monsieur sort par le jardin, une puissante lumière apparaît dehors. La commune a encore mal réglé les lampadaires ! Je les appellerai la semaine prochaine pour qu'ils règlent l'intensité.

...

...

...

Je me réveille, allongé sur le canapé, mal à la tête. Trois bouteilles vides à côté de moi par terre. Il est 6h50, Nicolas me regarde avec un air de "tu aurais pu t'en passer". Il me dit :

Rien...

Encore une fois : Il ouvre la bouche mais aucun son ne sort. Il a une extinction de voix !

Comme quoi, l'esprit de Noël, ça existe :-)

Joyeuses fêtes à vous, votre famille et vos proches !!! Et beaucoup de santé en 2026. La santé, c'est important, même si une petite extinction de voix de temps en temps peut faire du bien (aux autres).

Mise en garde : La consommation excessive d'alcool peut nuire à la santé. 

Si vous trouvez que je suis un père indigne, je vous invite à passer une semaine avec Nicolas. Il a le temps, il a les vacances scolaires. 

Si vous voulez (re)lire comment mon invité a mis fin à la crise du Covid, cliquez ici.

Changement d’heure

Le dernier week-end des mois de mars et d’octobre signifie changement d’heure. Dimanche dernier, nous avons reculé nos montres de soixante minutes. Malgré mon âge (et ma sagesse?), je n’ai pas compris pourquoi ceci devrait mener à une économie d’énergie. Quand je me lève le matin, il fait nuit, comme avant. Quand je rentre du travail, par contre, il fait déjà nuit… ce qui n’était pas le cas avant le changement d’heure.

Nicolas, lui, n’aime pas les changements. Il commence à stresser plusieurs semaines avant le changement d’heure.

« Mais pourquoi on doit reculer les aiguilles de la montre ? »

« Est-ce que je vais avoir faim à cinq heures au lieu de six heures ? »

« Est-ce que, en Amérique, ils changent aussi l’heure ? Et au Japon ? »

« Je ne vais pas changer l'heure, je continuerai à me lever comme avant ! »

Heureusement qu’en octobre, nous gagnons une heure. Et heureusement, grâce à la technique, il ne faut plus investir l’heure gagnée pour régler toutes les montres à la maison. Seul l’horloge murale au salon, l’horloge du four et la pièce sur mon poignet nécessitent encore une intervention manuelle. Le week-end s’annonçait donc avec un gain de temps d’environ 55 minutes par rapport aux autres.

Mais ce calcul ne tenait pas compte du facteur Nicolas...

A 5h55, Nicolas entre dans notre chambre, allume la grande lumière et pose la question :

« Papa, je peux me lever maintenant, ou c’est 5h55 de l’heure d’été ?  Nicolas a des troubles pour s’endormir, contrairement au réveil lequel ne lui pose aucun souci. Nous avons introduit une heure de réveil au plus tôt à six heures du matin, sauf qu’une fois, dans un moment de faiblesse, je lui ai accordé cinq minutes de bonus. Pour lui, le bonus s’est transformé en acquis; il se lève donc à 5h55 tous les matins, école ou non, vacances ou non… et surtout le dimanche matin !

Du temps que mes esprits se ressaisissent et que je réfléchisse, Nicolas demande, dix décibels plus fort :

« Papaa, tu ne veux pas me répondre ? Papaa, est-ce que je peux me lever ? »

Mon cerveau se met en marche. L’horloge de sa chambre effectue le changement d’heure automatiquement… il est donc effectivement 5h55 heure d’hiver… il a donc patienté une heure de plus...

« Papaaa ! » résonne sa voix, encore cinq décibels plus fort, « pourquoi tu ne me réponds pas ? Est-ce que tu es fâché avec moi ? »

Oui, il peut se lever, et oui, je vais me lever aussi pour donner à manger aux animaux. De toute façon, je suis réveillé. Est-ce normal d’avoir des pulsations aussi élevées après une bonne nuit de sommeil ?

Pas le temps d’arriver dans la pièce à vivre que sa voix stridente me harcèle à nouveau :

« Papaaa, l’horloge au salon indique 6h55 ! Il faut changer l’heure… »

J’entends la panique dans sa voix. Imaginez qu'un voisin verrait notre horloge murale depuis chez lui, et qu'il se précipiterait avec une heure d’avance à la gare, à devoir attendre une heure au froid parce qu'il serait parti trop tôt à cause de nous… nous serions coupables de l’heure qu'une personne aurait perdu en se basant sur notre montre qui n’était pas encore réglée à l’heure d’hiver… la fin du monde ?

Je décide de fixer les priorités : 1) aller aux toilettes, 2) donner à manger au chien salivant par terre et au chat miaulant, 3) me tirer un café et 4) changer l’heure de l’horloge murale. Mais, avant d’effectuer le 1), l’insistance de mon fils m’a convaincu qu’il fallait refixer les priorités et avancer le point 4 avant tout le reste…

Pendant que je prépare la gamelle des animaux, la prochaine « sirène » retentit :

« Papaaa ! Le four indique 7h00 alors qu’il est seulement 6h00. Est-ce que cela veut dire qu’on ne mangera qu’à 13h00 ? »

Quoi ? Comment… ? Mon cerveau n’est toujours pas fonctionnel…

« Papaaa ! je vais avoir faim à midi et je ne veux pas attendre une heure pour manger !!! »

Mais non, tu mangeras à midi pile poil. Je programmerai l’heure du four pendant que mon café coule… si je trouve le mode d’emploi de ce fichu four qui n’a qu’une roulette mais pas de boutons ! Pourquoi le chat pousse-t-il sa gamelle jusqu’à mes pieds ? Pourquoi la Commission Européenne n’a-t-elle pas encore exécuté sa décision de supprimer l’heure d’été ? Pourquoi la terre est ronde et tourne autour du soleil ?

Mes pulsations montent. Encore. Elles sont plus élevées que la température du café.

« Papaaaaa ! Pourqoui tu n’as pas encore changé l’heure du four ? »

Je décide de devenir sourd. La caféine me fait du bien, mon cerveau s’allume et je me rappelle comment reculer l’heure du four. Nicolas déjeune, je me couche sur le fauteuil dans le salon. Impossible de me rendormir, mon cœur bat à la chamade, comme quand j’ai connu mon épouse… Impossible de me rendormir comme ça. En plus, avec le bruit que notre fiston fait, personne ne pourrait s’endormir ! Au lieu de compter les moutons, je compte mes pulsations. 

A sept heures, Nicolas monte dans sa chambre. Comme par magie, mes pulsations se normalisent. Avec un peu de chance, je pourrais piquer encore un somm’. Il est sept heures, heure d’hiver. J’ai investi l’heure gagnée à descendre les tours. Le dimanche peut commencer, même si j'ai l’impression de le vivre à fond depuis des heures…

 

 

Epilogue : Lundi, au travail, mon collègue m’accueille avec les mots bienveillants : « Salut ! Ca fait du bien de pouvoir dormir une heure de plus ! »

Il est difficile de comprendre mon point de vue quand on ne vit pas avec un autiste !

Toujours autiste ?

Est-ce que Nicolas est toujours autiste?

Non, cette fois-ci ce n'est pas l'assurance-invalidité qui nous pose cette question. Il y a de temps en temps des connaissances qui semblent se préoccuper de l'état de notre fils.

- Vous lui donnez des médicaments, ils devraient le guérir de son autisme ?

- Oh... mais avec toutes les thérapies que vous faites, il devrait aller mieux ?

Et ben non ! Nicolas ne "guérira" pas - l'autisme n'est pas une maladie.

Il sera autiste - je préfère dire "TSA", "neuro-atypique" ou juste "différent" - toute sa vie. 

Même si les médicaments l'aident à se concentrer, à se calmer, à dormir ou à se remonter après avoir craqué, Nicolas restera TSA toute sa vie.

Même si les thérapies l'aident à mieux assumer certaines situations de son quotidien, Nicolas sera différent jusqu'à son dernier souffle, et chaque jour restera un combat pour lui.

Ce n'est pas un médecin qui vous parle, c'est un papa qui vit tous les jours avec lui. Voici quelques extraits de son quotidien qui me laissent aucun doute sur ce que je vous dis :

Vie planifiée

Toujours et encore, tout doit être planifié à l'avance. A partir du 20 du mois, Nicolas demande à voir son planning du mois suivant. Dès le 28, il s'agite pour qu'on imprime son calendrier qui indique les jours d'école, les thérapies, les visites ou les sorties. Une fois que c'est imprimé, impossible d'ajouter un invité ou de déplacer une sortie.

Tous les matins en se levant, Nicolas vérifie son planning quotidien établi avec des pictogrammes scratchés sur un tableau A4. Nous n'avons pas intérêt d'intervertir l'enseignante du mardi avec celle du jeudi, ni de nous tromper sur l'heure de départ à l'école, car cela mettrait la journée à Nicolas au péril. Il pose des questions sur tout ce qui n'est pas noté sur le planning journalier : à quelle heure maman rentre de la promenade du chien ? Qu'est-ce qu'on mange ce soir ? Tu prends quelle voiture pour aller faire les courses ?

Tout ce qui dépasse le cadre du planning journalier ou mensuel, notre fiston vérifie tous les jours les inscriptions sur le calendrier familial accroché à la cuisine. Si j'inscris le prochain rendez-vous chez l'hygiéniste dentaire dans 12 mois, Nicolas le découvrira d'ici ce soir.

La planification est devenue une obsession... ou un moyen de contrôle sur nous les parents ?

Vie millimétrée

Tout est à sa place, tout doit être à sa place. Et si je dis "place" je pense "place", au millimètre près.

Il y a quelques années, nous avons abandonné notre table de salon pour permettre à Nicolas d'y déposer quelques jouets. Aujourd'hui, une partie de sa collection PlayMobil y réside, en colonne par huit comme lors du défilé annuel de l'armée chinoise. Chaque figurine a sa place attribuée, et elle retourne au même endroit - au millimètre près - après que Nicolas ait joué avec. Sur ordre parental, le reste de ses figurines a pris place dans sa chambre et - vous l'aurez deviné - impossible de changer l'emplacement.

La nuit, Nicolas dort dans sa chambre mais garde la porte ouverte et une petite lumière allumée. Nous utilisons un crocodile en peluche lesté comme cale-porte pour que cette dernière ne se referme pas. Même lorsqu'il est très fatigué, au point où le sommeil l'empêche de se brosser les dents, Nicolas passe 20 secondes à mettre le cale-porte droit, les oreilles pointant vers le haut, la patte arrière calée sur la séparation entre deux lattes du parquet. Le câble de la lampe est tourné autour du socle, l'interrupteur vers le haut, sans dépasser la marque du sol en bois. Si tout n'est pas à sa place, Nicolas ne s'endormira pas.

Tout est à sa place, surtout ses idées...

Vie avec les intérêts spécifiques

Une spécificité d'une personne TSA est un centre d'intérêts restreint. En grandissant, Nicolas s'est intéressé aux trains. Il connaît les horaires des trains par cœur, les lignes et les gares desservies... et les plans des gares. 

Pendant que j'écris, il est dans sa chambre et fait les annonces des trains avec sa voix monocorde, à environ 80 décibels, pour être certain que les passagers à la gare située à plus d'un kilomètre l'entendent : "Mesdames et Messieurs, bienvenu dans l’Eurocity à destination de Milano Centrale. Prochain arrêt Thoune." Puis la même annonce dans un allemand très approximatif ainsi qu'une langue qui ressemble au français mais avec des I, A ou O à la fin de chaque mot. Puis la même annonce en anglais assez juste... 

Puis la prochaine annonce, précédée par une petite mélodie "ding-dang-dong" : "Mesdames et Messieurs, nous arrivons à la gare de Thoune " puis la même chose en allemand approximatif, français-O ou français-I puis en anglais, avant d'annoncer le soudain départ pour Spiez.

Il annonce toutes les gares jusqu'à Milan, sans consulter quelconque support, avant d'annoncer des retards à cause de travaux sur les rails avant d'arriver à Domodossola. Quelqu'un a dû lui dire que les trains en Italie étaient moins fiables.

Vie sans contacts sociaux

Un enfant, même différent, a besoin de contacts sociaux. Mis à part sa famille, les thérapeutes et les adultes qui l'accompagnent à l'école, Nicolas n'en a pas. Cela doit faire 2 ans que Nicolas n'est plus sorti de sa chambre lorsque nous avons eu des visites. 

Quand nous réussissons à sortir en ville avec lui, si ce n'est que pour acheter un paquet de bonbons ou commander un fast food, Nicolas met ses pamirs et avance tout droit en fixant le sol. Cela a l'avantage que les gens voient sa différence, mais ils n'ont pas intérêt à lui parler, ni à parler tout court dans leur portable... parce que Nicolas répondra avec sa voix monocorde à 85 décibels "Je ne veux pas lui dire bonjour, je ne veux pas qu'il me dise bonjour !"

Un enfant qui entre en adolescence a encore plus besoin de contacts pour se découvrir, se développer, se trouver. Son comportement montre que Nicolas est définitivement entré en adolescence, il s'intéresse aux filles et il est fier d'annoncer qu'il a une copine... une fille de sa classe qui ne sait même pas qu'elle est la copine à Nicolas.

Il est aussi tout fier d'avoir un meilleur ami, un camarade de classe. L'autre jour, en amenant Nicolas à l'école, ce "meilleur ami" était seul dans la cour d'école. Au lieu d'aller droit vers son meilleur ami, mon fils a fait un grand détour pour ne pas devoir lui dire bonjour.

Créer un contact social reste pour l'instant un obstacle insurmontable. Même en classe !

Vie difficile

Nicolas vit son quotidien aussi bien qu'il peut. Nous l'accompagnons au mieux, essayons de l'aider et de le soutenir, mais nous ne sommes que des êtres humains. 

Il est joyeux car il sourit beaucoup, il chante même assez régulièrement lorsqu'il est seul... je pense qu'il est heureux avec sa maman et son papa.

Mais chaque jour reste un challenge car le quotidien demande de la suradaptation, que ce soit à l'école, dehors ou même à la maison. Et en plus, la puberté s'installe, les hormones se produisent et le corps change, tout cela pour un enfant TSA qui ne demande qu'une chose : la stabilité.

Il a donc craqué hier à midi. La deuxième fois en un mois. Il rentre de l'école, se met en pyjama, descend les stores de sa chambre et reste de longues heures enfermé, entouré de sa maman ou son papa qui lui caresse la tête en tenant sa main. Il n'a pas été en mesure d'aller à l'école aujourd'hui, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait.

Je confirme donc : Nicolas est toujours TSA, et il restera différent toute sa vie.

- Oh... Depuis le temps que tu écris ce blog, ton fils n'est pas guéri ?

Non, toujours pas. Écrire de son quotidien avec un enfant autiste guérit l'âme de l'auteur et non le sujet.