155. Petit train train quotidien...

La fin de l'année arrive, l'heure de dresser encore un bilan. Entre les différents thérapeutes qui s'occupent de notre enfant, nous comptons un certain nombre de bilans durant toute l'année. En écoutant les professionnels, Nicolas progresse partout.

Ce qui n'a pas changé, c'est qu'il se suradapte en permanence lorsqu'il est à l'extérieur, à l'école, en thérapie... justement pour que les bilans effectués soient bons. 

A la maison par contre, le quotidien avec lui reste un challenge. Ca clashe : il n'arrive même plus à marcher les dix pas qui le séparent de la voiture à la porte d'entrée, il n'arrive pas à enlever sa veste, il est trop fatigué pour se mettre en training ou en pyjama, tenue qu'il a l'habitude de porter à la maison. Ca crie, ça hurle, ça pleure... il peut enfin se lâcher parce que chez les autres, ce n'est pas permis.

Un remède naturel lui permet de se calmer pour qu'il soit à nouveau "opérationnel" une demi-heure plus tard. Et c'est là qu'il développe ses vraies compétences.

Les personnes avec un trouble du spectre autistique ont souvent des intérêts restreints. Chez Nicolas, ce sont les ascenseurs et les trains. Et bien sûr le cumul des deux, les ascenseurs dans les gares.

Il adore prendre le train. Il nous demande d'aller voir sa grand-maman en Valais, à condition d'y aller en train. Ou alors, il souhaite aller dans tel restaurant ou magasin en sachant qu'il n'y a pas de succursale dans notre patelin, et qu'il faudra prendre le train. 

Nicolas sait se servir d'internet pour argumenter. Il veut déguster tel burger du "King", chaîne qui ne livre pas dans notre région. Pour goûter ce met, il faut donc obligatoirement prendre le train.

Je possède un abonnement demi-tarif, Nicolas la carte familiale. C'est génial car sur un trajet de vingt francs, cela vous permet d'en économiser vingt pour Nicolas et dix pour moi... même si "ne pas prendre le train" me ferait économiser dix de plus... Le plaisir n'a pas de prix!

Dans le train, pour se rendre aux destinations habituelles, Nicolas connaît toutes les gares. Il s'assied en face de l'écran qui annonce les stations... il dicte mêmes les arrêts à l'écran avant qu'il les affiche. Pour les nouveaux trajets, maman lui imprime un planning avec toutes les gares que Nicolas trace au fur et à mesure qu'on avance. Et lorsqu'il y a trop de monde, il sait se gérer et met ses pamirs pour mieux se mettre dans sa bulle.

Une autre spécificité d'un bon nombre de personnes TSA, dont Nicolas : ils sont logorrhéiques. Ils parlent beaucoup, en boucle, toujours la même chose... tout ça pour ne pas dire grand chose.

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Berne à Neuchâtel?"

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Sion à Bâle? Non? Il faut changer où?"

"Papa, est-ce qu'il y a des trains qui vont de Genève à Zurich?"

...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles, nous avons placardé dans sa chambre un poster avec le réseau ferroviaire de la Suisse. Comme ça, il peut répondre à ses propres questions en suivant les lignes rouges sur la carte. Mais cela provoque d'autres questions :

"Papa, est-ce que Lugano Centrale est une grande ville?"

"Papa, est-ce qu'il y a une ville de Zurich et une autre qui s'appelle Zurich HB?"

"Papa, est-ce que ma grand-mère habite à Sierre/Siders ou seulement à Sierre?", avec une prononciation Sideuchssss qui fait peur.

...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles (l'espoir fait vivre...), j'ai installé l'application des CFF sur sa tablette. Et il y a un certain développement : Il pose les questions auxquelles il répond lui-même!

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Payerne à Zurich? Non, il faut changer à Berne ou à Yverdon."

"Papa, pour aller de Sierre/Siders à Bâle, il faut changer où? Ben, à Viège ou à Lausanne."

"Papa, le train qui part de Fribourg à Broc Chocolaterie part de quelle voie? C'est facile, c'est la voie 2!"

...

Mais ça génère des nouvelles questions, en lien avec son autre intérêt spécifique :

"Papa, est-ce qu'il y a un ascenseur à la gare de Thoune?"

"Papa, il y a combien d'ascenseurs à la gare de Zurich?"

"Papa, pourquoi il n'y a pas d'ascenseur à la gare d'Yverdon? C'est pourtant une grande ville?"

...

Je lui ai donc montré la fonction sur le site web des CFF où il peut consulter les plans des gares. Et je me questionne sur ce qu'il pourrait poser comme questions par la suite...

Nicolas saura tout sur les trains en Suisse. Lorsqu'une panne générale coupera tous les réseaux de communication, notre fils pourra renseigner les CFF comment leurs trains devraient fonctionner.

Cette publication sur les trains et les ascenseurs résume aussi un peu mon année 2024 : Il y a eu des hauts, il y a eu des bas. J'ai pu avancer même si ce n'est pas forcément dans la direction que j'aurais choisie... ;-)

Bonne année 2025 à vous qui suivez ce blog ! 

Choisissez le bon train pour aller là où vous avez envie d'aller !

14 mai

Le 14 mai, nous fêtons la fête des mères en Suisse. L'année dernière, c'était le 8 mai et l'année prochaine, ce sera le 12 mai. Comme quelques autres pays, la Suisse a défini qu'on célèbrera celles qui nous ont mis au monde le deuxième dimanche de mai.

En France, ce sera le 4 juin 2023 et le 26 mai 2024. Les Anglais, eux, l'ont déjà fêtée le 19 mars, les Portugais le feront le 7 mai. Si tout le monde est d'accord qu'il faudrait mettre à l'honneur notre maman, la date ne semble pas faire l'unanimité.

Mais pourquoi fêter nos mamans qu'une seule fois par année? Est-elle moins gentille et appréciée les 364 autres jours? L'aimons-nous moins le jour qui précède ou celui qui suit la fête des mères? Pourquoi ne pas lui amener un bouquet de fleurs en avril ou en juin? Je suis persuadé que votre mère - comme la mienne - est une personne extraordinaire et unique toute l'année! C'est presque honteux de lui faire la fête qu'une seule fois dans l'année...

Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. En Suisse, en France, au Portugal, en Angleterre, en 2023 comme en 2020 et en 2025, les milieux concernés essaient de sensibiliser la grande population à ce trouble avec lequel plus de 1% de la population vit. Le bleu, la couleur de l'autisme, est mis en avant pour parler d'autisme. En cette journée bleue, des gens s'habillent en bleu, l'Hôtel de Ville ou la Cathédrale est éclairé en bleu, des conférences sont organisées, on parle d'autisme à la télévision ou à la radio.

Qu'en est-il des autres 364 jours de l'année?

Est que la vie d'un autiste est moins compliquée le 3 avril? 

Est-ce qu'une personne avec un TSA (trouble du spectre de l'autisme) se sent mieux en juillet que début avril? 

Est-ce que nos autorités, ceux qui illuminent en bleu le siège de leur gouvernement le 2 avril ou un autre bâtiment public, décideront par la suite d'octroyer des budgets pour enfin suivre les recommandations de la Confédération datant de 2018 afin de mieux intégrer les personnes autistes?

Est-ce que, parce que tel ou tel politicien se met en avant pour défendre la cause des autistes le 2 avril, il soutiendra les besoins des TSA en mai aussi?

Pourquoi, à la télévision, nous retrouvons chaque année une émission spéciale autisme début avril, mais jamais en septembre ou en janvier?

Je n'ai pas besoin qu'on parle d'autisme toute l'année. Mais j'ai besoin, comme 1% de la population ainsi que les gens qui les entourent, qu'on se mette enfin à la page et qu'on donne la possibilité aux autistes de vivre une vie digne de ce nom!

Vous pouvez partager ce message avec les gens qui pourraient, d'une manière ou d'une autre, avoir une influence (politiciens et autres décideurs, gérants de supermarchés, professeurs, directeurs d'école...)

140. Un jour sans fin

Imaginez-vous de vivre tous les matins le même réveil, de voir les mêmes personnes qui vivent tous les jours la même chose. Vous, seulement vous, vivez le même jour cent fois ou même plus. Cela vous donne l'occasion d’anticiper ce qui va arriver, de changer des choses, de changer tout court, de devenir quelqu'un d'autre.

Cela vous rappelle le film "Un jour sans fin"? Dans cette comédie de 1993, Bill Murray interprète Phil, un journaliste TV hautain qui doit commenter le jour de la marmotte dans un petit village perdu. Un blizzard arrive et empêche son équipe et lui de rentrer le soir. 

Le lendemain, au réveil, Phil vit exactement le même jour, les mêmes évènements avec les mêmes personnages qui ne réalisent pas revivre le même jour. Tout comme le jour qui suit, et celui qui suit, puis le prochain... Tout est resté bloqué au 2 février. Tous les matins redémarrent le 2 février, tous les jours sont le même jour !

Depuis quelques semaines, avec Nicolas, j'ai l'impression de vivre le même jour tous les jours. Les réveils sont identiques, le combat est identique tous les jours pour qu'il avale ses médicaments dans son jus de pomme, les crises sont pareilles lorsque le chien du voisin aboie ou quand on refuse un caprice. 

Tous les jours, Nicolas pose les mêmes questions dont il connait déjà les réponses :

- Quand est-ce que Jean et Nicole viendront chez nous?

- Quel jour est-ce que j'ai été faire du pédalo avec Stéphanie?

- C'est vrai qu'on ne parle plus quand on est mort? 

- Quand la bouche des morts est décomposée, les squelettes se lèvent de leur tombe?

Tous les jours, il pose d'autres questions auxquelles je ne connais pas la réponse :

- Elle a quel âge Maman Pig?

- De quelle couleur est la sucette de Maggie Simpson?

- Est-ce qu'on voit ses yeux se décomposer quand on est mort?

- Quand je serai mort, je vais de nouveau être un bébé dans une autre famille?

Oui, il pose beaucoup de questions sur la mort depuis qu'une grande tante s'en est allée! Elle est décédée une fois, Nicolas nous questionne tous les jours.

Tous les jours, Nicolas vérifie que son planning mensuel n'ait pas bougé d'un millimètre sur la table basse, et tous les jours il trace chaque évènement prévu sur le planning mensuel. Tous les jours, il crie lorsque le planning a bougé à cause d'un coup de vent ou parce que le chien a touché la feuille avec sa queue.

Tous les jours, il ouvre le frigo avant l'heure des repas pour sortir des tupperware parce que tous les jours, il a faim. Nicolas ne semble pas avoir vécu "Un jour sans faim". Et pourtant, nous lui donnons à manger... 

Même si moi aussi j’ai faim, j’ai l'impression que les jours se suivent et se ressemblent étrangement. Si je n'avais pas mon travail qui change mon quotidien, j'aurais l'impression de vivre "Un jour sans fin" comme Bill Murray.

Dans les forums consacrés à ce sujet (cela existe et c’est probablement tenu par des autistes), les discussions tournent autour du nombre de jours vécus dans le film. Ca tourne entre 36 et 42 pour ce film qui dure une heure quarante, mes certains "experts" disent qu'il aurait vécu plus de 10'000 fois le même jour, temps nécessaire pour pouvoir perfectionner autant son jeu de piano et ses talents en sculpture sur glace.

On parle bien d'un film et je vais arrêter de perdre du temps avec ceci. Ce qui compte est que, dans le film, le 3 février est arrivé une fois que le 2 février aura été un jour parfait. Il en a fallu du temps, mais le jour parfait s’est finalement produit.

Je souhaite donc que Nicolas puisse vivre son jour parfait. Qu'il puisse avancer, qu'il puisse nous poser des nouvelles questions, qu'il trouve un autre emplacement pour son planning.

Et comme ceci n'est pas "Un blog sans fin", je m'arrête ici.

135. Rencontre nocturne

Cette nuit, je me suis levé pour me prendre un verre d'eau. Il y avait un homme d'un certain âge dans le séjour, barbu, vêtu tout en rouge. Avant que je puisse lui poser la question ce qu'il faisait chez nous, il m'a salué : Bonjour Matthias. Joyeux Noël ! 

Comme il avait l'air sympa, je lui ai proposé un verre de rouge, mais il a préféré boire un verre de lait. En sirotant sa boisson, il m'a demandé ce qui me ferait plaisir à Noël.

J'en ai marre de cette pandémie. Je n'en peux plus des gens qui flippent, du fossé qui se creuse entre les pros et les antis... je voudrais que ces restrictions s'arrêtent.

Le bonhomme en rouge rigole et me dit : Un cadeau de Noël doit être personnel, quelque chose pour toi et pas pour toute la planète.

Je réfléchis et lui réponds : Vous avez raison. En fait, j'aimerais juste comprendre comment fonctionne mon fils Nicolas. Voir dans sa petite tête pour pouvoir anticiper ses réactions, avoir plus d'empathie lorsqu'il crise afin de pouvoir le calmer rapidement.

Le bonhomme en rouge n'avait pas l'air de comprendre, ses yeux avaient l'air surpris. Alors je lui explique.

Cette année, en plus du calendrier de l'avent chocolaté traditionnel, Nicolas a reçu d'une voisine un calendrier d'avent Playmobil. Tous les jours, porte par porte, une figurine, un meuble ou un accessoire est apparu pour former, le 24, une pièce à vivre dans laquelle les figurines peuvent fêter Noël.

Le premier jour, je lui ai donc monté la "chambre" en carton qui était prête à se remplir jour après jour, jusqu'au 24. Je n'aurais pas parié quatre sous là-dessus, mais Nicolas a sagement ouvert la porte du calendrier tous les matins, en se levant à 6 heures. Comme il n'y avait pas beaucoup de contenu les premiers jours, il y a installé une voiture, un robot et un dinosaure. Presque comme dans le sketch à Mr. Bean...

Je vide mon verre de rouge et m'en ressers un. Le Monsieur en face m'a tendu son bol de lait en demandant de verser un peu de vin dedans. Je continue à expliquer :

Le 4 ou 5 décembre, Nicolas a fouillé dans les cartons à recycler. Il y a trouvé la notice qui indiquait chaque jour quel objet il allait trouver derrière la porte du calendrier de l'avant. Il l'a étudié de longs moments. Dorénavant, Nicolas disait tous les jours que le 13, il recevra le bonhomme de neige et qu'il se réjouissait de jouer avec. 

Le 13, il a ouvert la porte, a sorti le bonhomme de neige et l'a mis de côté en disant que le 18, il y aura la trompette et que le Playmobil pourra enfin faire de la musique le 18. 

Je bois une gorgée, le bonhomme me tend son bol en indiquant de la main qu'il en reprenait volontiers un peu.

Le 18, au lieu de célébrer la trompette Playmobil, Nicolas a commencé à se réjouir du sapin qui arrivera le 24.

Quand enfin le 24 arriva, Nicolas a sorti le sapin en plastic et m'a demandé de l'assembler. Pendant que j'essayais de monter les quelques bouts verts sur la tige en plastic et décorer le tout avec une guirlande plus petite que mes doigts, Nicolas a rangé les autres pièces dans le calendrier : le garçon derrière la porte 1, la trottinette derrière la porte 2, le fauteuil derrière la porte 3...

Alors je lui ai dit que non, qu'il pouvait enfin jouer avec toute l'équipe Playmobil qui était maintenant au complet. Nicolas m'a dit "Non, non, c'est le 24, le calendrier est fini, je range." Et comme il n'a pas réussi à refermer toutes les portes du calendrier en carton, il s'est énervé et a monté les tours. Toute la journée a été pourrie par la suite, jusqu'au souper.

Vous voyez, Monsieur, j'aimerais bien comprendre pourquoi il fait ça. Comment tournent les rouages dans son cerveau, pourquoi il n'arrive pas à se réjouir quand le jouet est au complet, pourquoi il se gâche la journée pour des bêtises. En fait, mon plus beau cadeau de Noël serait de trouver des réponses à mes questions.

Mon invité a vidé son bol de lait rouge, a levé les yeux au ciel et m'a dit : J'ai encore du travail, je dois partir. La fin du Covid au printemps, ça joue pour toi?

L'année 2022 sera bonne. Je vous souhaite d'excellentes fêtes !

127. Annus horribilis?

Actuellement, les gens ne se souhaitent plus une "bonne année" mais une "meilleure année". 

En effet, l'année qui se termine a commencé par un virus en Chine qui a amené une peinurie de papier toilettes dans la riche Suisse. Il y a eu la proclamation officielle de la pandémie, la première mobilisation de l'armée Suisse depuis la deuxième guerre mondiale, le confinement, pas assez puis trop de masques, encore plus de peurs provoquées par des ordres puis contre-ordres donnés par nos autorités. 2020 aura vu apparaître (et disparaître) des spécialistes dans beaucoup de domaines et la naissance de petites gueguerres entre la Confédération suisse et les cantons. 

Pour certains, hélas, l'année 2020 aura aussi été celle du départ d'un ou plusieurs proches. L'année qui touche à sa fin était horrible! 

Je n'ose presque pas le dire, mais pour nous, l'an 2020 était la meilleure année depuis longtemps! J'ai eu la chance de pouvoir continuer à travailler même s'il fallait s'adapter et être plus flexible. Grâce au télétravail, il n'y avait presque plus de trajets pour aller au bureau, j'ai donc gagné du temps précieux pour la famille. Mon employeur a versé le salaire ponctuellement et dans son intégralité, ce qui a aidé pour tout le reste. 

Avec Nicolas, nous étions habitués à un état de confinement depuis bientôt 8 ans, parce que nous avons réalisé depuis longtemps que c'est à la maison que ça se passe le mieux avec lui. Bien avant le confinement, nous avons biffé de notre quotidien les repas au restaurant et les voyages à l'étranger.

Par contre, 2020 a été l'année des grands changements chez nous. L'école à la maison dès la mi-mars nous a fait réaliser une fois de plus quel potentiel dormait en notre petit Nicolas. Le déménagement durant l'été fut un grand pas pour toute la famille : le fait de partir du centre-ville pour habiter dans un quartier rural a permis à Nicolas de s'ouvrir encore et encore. Le changement de canton a permis à notre fiston de fréquenter un programme scolaire digne de ce nom. Et le changement géographique nous a permis de trouver des nouvelles thérapeutes, très bénéfiques pour Nicolas.

Certes, tout cela a demandé un engagement exceptionnel, de la persévérance, de la force et beaucoup d'énergie, sussi de la chance. Mais le résultat est positif. Tout travail mérite son salaire.

Donc, ceux qui me souhaitent une "meilleure année", je leur réponds tout égoiste : "Merci, mais la même me suffirait!"

A vous, tout en vous remerciant de votre fidèle lecture, je vous souhaite une excellente année 2021 remplie de bonheur et de santé!

106. Tous égaux?

Manon* a huit ans. Elle aime aller à l’école parce qu’elle y a appris à lire et à écrire. Manon aime lire des livres, surtout les histoires qui parlent d’animaux, comme les chevaux, les chiens et les chats. Ces derniers mois, son institutrice a remarqué que Manon clignait des yeux quand elle a dû copier des phrases depuis le tableau noir. La maîtresse l'a mise au premier rang et a averti ses parents. 

Quelques jours plus tard, Manon a été avec sa maman chez l’opticien. Depuis quelques semaines, Manon porte une paire de lunettes à l’école, comme plusieurs de ses copines. Elle apprécie ses lunettes et elle remarque qu’elle est moins fatiguée après l’école. Quand elle a terminé ses devoirs, Manon a encore le temps et l’énergie de faire ce qu’elle aime : Lire une histoire ! 

Sa maman est aussi contente parce que l'assurance maladie vient de rembourser la paire de lunettes. Pas besoin de se serrer encore plus la ceinture ce mois-ci.

* * * * *

Luca* a onze ans. Il va à l’école en Ferrari – c’est comme ça qu’il appelle son fauteuil roulant sur lequel il se déplace depuis presque trois ans. Il a une maladie rare, les muscles de ses jambes sont trop faibles pour le porter. Cela s’appelle une dystrophie musculaire. 

Pendant la récréation, lorsque ses camarades jouent au football, Luca dessine. Il sort son petit cahier et fait des portraits des autres enfants. Il a développé un vrai talent pour ceci, plusieurs copains ne jouent plus au foot pendant la pause car ils préfèrent regarder Luca dessiner. 

Le mardi après-midi, quand sa classe va au cours de gym, sa maman vient le chercher pour l’amener en physiothérapie. Même si Luca ne se rend pas à la salle de gymnastique, la commune a dû construire un ascenseur pour lui permettre l'accès à la salle qui se trouve au sous-sol. Le peuple Suisse a voté une loi qui oblige les collectivités publiques à permettre l'accès à toute personne aux installations accessibles au public.

* * * * *


Kevin* a treize ans. Il souffre d’une mucoviscidose, une maladie qui touche les poumons et les voies respiratoires. Il suit le cours de gym mais il peut s’arrêter à tout moment si l’effort est trop violent pour lui. 

Kevin rate plusieurs cours chaque semaine parce qu’il doit aller à la physiothérapie tous les jours. Il prend des médicaments puissants qui le fatiguent. Il paraît que ses médicaments coûtent 140'000 francs par année, heureusement que c’est payé par l’assurance invalidité.

Depuis le début de l’année scolaire, Kevin a été hospitalisé deux fois pendant une semaine entière. Pour rattraper le retard dû aux absences, l’école lui met à disposition un cours d’appui tous les mercredis après-midi. Tout le monde fait des efforts pour que Kevin puisse passer l’année scolaire. 

* * * * *


Nicolas a sept ans. C’est un enfant avec troubles du spectre de l’autisme. Il ne porte pas de lunettes, il a ni chaise roulante ni troubles respiratoires. Son cerveau fonctionne autrement que celui des autres enfants ce qui rend une communication difficile.

Dans son école, Nicolas n’apprend pas à lire et à écrire, il apprend à se comporter en groupe. Ses parents se sont battus pour que Nicolas puisse intégrer une « vraie » école au moins un jour par semaine. Avec une stagiaire qui l’accompagne socialement, Nicolas suit le programme scolaire hebdomadaire en un seul jour. 

Parce que cette intégration se passe si bien, il peut depuis peu aller deux jours à l’école toutes les semaines. Nicolas aime calculer et lire ; il lit tout ce qui lui tombe sous les yeux. Par contre, il a de la peine quand l'ambiance s'agite et qu'il y a du bruit, par exemple lors de cours sous forme d'ateliers, pendant la gym ou la récréation. A ce moment, il met son pamir (protège-ouïe) et peut quitter la classe un petit moment pour se calmer.

L’année prochaine, Nicolas ne pourra probablement plus aller à l’école. Les responsables estiment que Nicolas a assez bénéficié des mesures d’aide. Ce n’est plus possible de faire sans arrêt des exceptions pour un enfant. Le règlement ne prévoit d'ailleurs pas qu'un enfant puisse quitter la classe ou zapper la récréation.

* * * * * * * * * *

J'espère qu'ils ne vont pas continuer dans cette logique. Je crains qu'un jour, ils enlèveront les lunettes à Manon, le fauteuil à Luca et les médicaments et thérapies à Kevin parce que les autres enfants ne peuvent pas bénéficier des mêmes mesures d'aide…




*prénoms fictifs

95. Souffrances?

Dans beaucoup de livres qui traitent le sujet de l’autisme, les auteurs ne parlent pas d’ « autistes » quand ils décrivent les personnes. Souvent, ils parlent de « personnes avec autisme » ou de « personnes souffrant d’autisme ». C’est certainement une forme plus polie d’écrire que la mienne, de plus ce sont des professionnels qui rédigent ces livres, ils sont bien plus instruits que moi!


Même en ayant lu ceci un millier de fois, je me pose à chaque fois la question en lisant ces passages: Est-ce une mauvaise traduction? Est-ce que la personne avec autisme en souffre vraiment?

Nicolas est un enfant de sept ans extrêmement souriant. Quand il joue, et cela arrive très souvent, il est heureux! Je n’ai pas le souvenir d’avoir vu d’autres enfants dans sa tranche d’âge qui manifestent le même plaisir en jouant. Il est dans son monde - dans son spectre - et il y est heureux tant que rien et personne ne le dérange.

Certes, il y a des moments difficiles, par exemple quand quelque chose ne se passe pas comme Nicolas le pense. Une figurine qui ne tient pas debout, une étiquette du nouveau t-shirt qui chatouille sa nuque, une visite inattendue qui sonne à la porte... ce sont des énormes frustrations et des moments difficiles! Mais est-ce que d'autres enfants de sept ans n'ont pas aussi leurs moments de frustration?

Afin de réduire ces situations compliquées, nous essayons de planifier au mieux chaque journée, de couper les étiquettes... je dirai même qu’on fait attention en achetant un nouveau jouet qu’il soit stable quand on le pose par terre.

Ces préparatifs et cette rigueur permettent probablement à Nicolas de moins souffrir de son autisme.

D’accord, il est petit et il ne connaît rien d’autre que son état. Je présume donc qu'il n'en souffre pas parce qu’il ne connaît rien d’autre. Jusqu’à présent, ce sont surtout les parents qui souffrent... Pourtant, les auteurs des livres ne parlent jamais de « papa ou maman souffrant d’un enfant autiste ».

Après avoir discuté avec des adultes avec le syndrome Asperger et lu quelques livres, j’émets ma théorie sur le sujet - sans aucune prétention d’être scientifique ni exhaustive ni complément juste: 

Il y a trois types de personnes avec autisme :
- ceux qui n’en souffrent pas (encore),
- ceux qui effectivement en souffrent, et
- ceux qui n’en souffrent plus.

Explication : Durant son parcours de vie, l’autiste se rend compte de sa différence. Il s'agit là d'une « deuxième adolescence » qui a souvent lieu entre 25 et 35 ans, peut-être plus tard... peut-être pas du tout. 

La personne avec autisme se transforme d'un jeune qui est différent (qui peut en souffrir) pour devenir un adulte qui est différent. Après cette période de transition, la personne accepte la situation et peut construire quelque chose en se focalisant sur ses forces. Il arrive régulièrement qu’ils sont fiers d’être ceux qu’ils sont. Ils ont appris à s’organiser pour rendre leur quotidien plus viable, ils ont élaboré leurs stratégies pour faire face aux imprévus. Ce sont des êtres humains bien plus forts que les 99% des neurotypiques.

Je pense que cette « adolescence de l’autisme » aura lieu de plus en plus souvent. De nos jours, les universités forment de plus en plus de professionnels de l’autisme qui pourront les accompagner dans cette transition. Les parents ont des possibilités de formation qui n’existaient pas encore dix ou quinze ans en arrière, internet offre énormément de possibilités de se documenter et de communiquer, ce que la précédente génération n’a pas encore pu faire. Les nouveaux parents pourront coacher leurs enfants avec autisme.

Vous aussi, rien qu’en lisant mon blog de temps en temps, vous vous rappellerez de l’une ou l’autre astuce qui vous rendra service la prochaine fois que vous aurez une personne avec autisme en face de vous. Et si vous pensez que cela ne vous arrivera pas, détrompez-vous! Une personne sur cent a des troubles autistiques... même si elle n’en souffre pas!

92. Greta

Vous avez entendu parler de Greta Thunberg? Cette jeune fille de 16 ans qui parcourt le monde en train et qui vient de traverser l'Atlantique en bateau pour lutter contre le réchauffement climatique en sensibilisant la population ? Je tire mon chapeau pour son engagement, son courage et sa volonté de faire ce qu'elle fait. Bravo, Mademoiselle!

Vous avez aussi entendu dire que Greta était autiste?

Quoi? Quand j'ai lu ceci, je me suis mis à la recherche de plus d'informations. A mon avis, une autiste de 16 ans n'était pas capable de parler devant des milliers de gens, devant des chefs d'état... Puis je me suis rappelé de ce que j'ai écrit dans mon dernier blog: chaque autiste est différent!

J'ai lu sur internet que Greta avait un syndrome d'Asperger et qu'elle a fini sa scolarité obligatoire avec d'excellentes notes. Depuis qu'elle a huit ans, elle a développé cette passion à sauver la planète. Elle parcourt donc la terre pour faire entendre sa cause.

Mais est-ce qu'une jeune dame qui vit sa passion est forcément une autiste? Si les médias le disent, c'est certainement que les tests adéquats ont été faits. Depuis mon fauteuil à la maison, je l’ai observé lors d’interviews ou de discours. 
- Lorsqu’elle s’adresse à un large public, il est difficile de se rendre compte de son syndrome d’Asperger. Elle a probablement développé sa stratégie en fixant du regard un point au-dessus du public et en ayant appris par coeur son discours.
- Lors des interviews, ses yeux balancent de la caméra au journaliste puis ailleurs... elle ne sait pas où regarder! A mon avis, ceci n'est pas dû à la présence de caméras, c'est bien un indice qu’elle soit effectivement autiste.

Elle a une passion énorme et elle y met toute son énergie. Cela est aussi typique pour les autistes. Je suis content que sa passion est de s'investir pour le climat et pas dans la recherche sur la vie des Pokémon.


Nous aussi, en plus de Nicolas, nous avons un autiste Asperger de seize ans a la maison. 

"Trop cool! Ton fils va pouvoir changer le monde, comme Greta Thunberg! Il a le même âge et le même syndrome!"

Honnêtement, vous aimeriez, vous, voir votre fille de 16 ans traverser l'Atlantique sur un voilier, barré par le fils d'une princesse de Monaco? Ou dormir sous tente à Davos en pleine hiver?

Non? Je vous rassure, ce n'est pas le cas chez nous. 

Tous les autistes Asperger ne changent pas le monde, tout comme tous les afro-américains de Chicago ne sont pas devenu président des Etats-Unis. Tous les Valaisans ne sont pas des professionels du ski, tous les Fribourgeois ne chantent pas le ranz des vaches sur les alpages...

En fait, beacoup de personnes Asperger sont au chômage (certains parlent de 90%) et vivent avec un minimum ou de l’aide sociale. Pas parce qu’ils seraient stupide ou fainéants mais parce qu’ils n’arrivent pas à s’intégrer socialement dans un environnement de travail.

Mon fils ne parcourt pas le monde à militer pour l’environnement. Il a fini sa scolarité obligatoire mais les derniers mois furent la galère. Pas parce qu’il serait en difficulté scolaire mais parce que la matière ne l’intéressait plus. On parle d'un "Bore-out" (de l'anglais "boring" - ennuyant).

En fait, depuis que notre premier fils a réalisé que sa grande passion - les dinosaures - ne reviendraient plus sur terre, il n’y a pas grand  chose qui l’intéresse. Jeux vidéos et téléphone portable sont devenus le centre de la vie. On a essayé de lui retirer ces appareils, cela a empiré la situation. 

Nous espérons maintenant qu'il trouvera du plaisir aux études qu'il vient de commencer pour qu'il puisse choisir plus tard un métier qui lui conviendra. Ce sera sans doute un métier où il pourra travailler tout seul dans son coin.

Et Greta Thunberg? Que fera-t-elle quand elle aura fini à militer pour une terre plus propre - ou quand elle devra gagner sa vie? J’espère sincèrement qu'elle pourra continuer à se faire entendre, par exemple en politique! Et surtout qu'elle puisse vivre de sa passion!

91. Lu, entendu... et commenté!

Quand je voyage en train, par exemple pour aller au travail, il m'arrive de lire un livre ou un article ou de regarder une émission de télévision en replay sur mon portable. Souvent, il s'agit de reportages ou d'autres blogs sur l'autisme.

Il m'arrive aussi de suivre des conférences sur l'autisme lorsque celles-ci ont lieu un soir, ou de prendre congé un jour si le sujet m'interpelle beaucoup.

Vous lirez ci-dessous quelques citations lues et entendues ces derniers mois, groupées et commentées à ma façon:

Quotidien
"Il existe autant de formes d'autisme que d'autistes."
"Si vous connaissez un autiste, vous connaissez exactement un autiste."
"Connaître un autiste n'est pas la même chose que vivre avec un autiste."

Commentaire: C'est vrai, chaque personne avec un TSA est probablement unique dans sa façon d'être. Par contre, vivre avec l'un d'eux demandera toujours beaucoup d'adaptations à son entourage.

Philosophe
"Celui qui considère l'autisme trop sérieusement, qui n'en voit que les points négatifs et non les points positifs, doit être énormément frustré. Si nous ne pouvons pas en rire de temps en temps, c'est que nous ne prenons pas l'autisme au sérieux."

Commentaire: Il me reste du chemin à parcourir même si j'ai fait des pas en avant ces derniers mois.


Economique

"Actuellement, une naissance sur cent en Suisse est atteinte d'autisme. Parmi ces enfants-là, un sur trois aura besoin de soutien externe durant toute sa vie. Durant sa vie, les coûts liés à ce soutien sont estimés à quinze millions de francs (CHF 15'000'000)."

"Il existe actuellement un manque de professionnels qualifiés dans la détection de l'autisme en Suisse. Faute de ressources ou de connaissances, il arrive fréquemment qu'un diagnostic est posé après plusieurs années seulement."
"Une thérapie précoce pour un enfant autiste devrait être entamée le plus rapidement possible. Les chances de réussite sont les plus grandes si la thérapie est effectuée avant que l'enfant ait atteint l'âge de quatre ou cinq ans."
"Une thérapie précoce coûte entre 80’000 et 100’000 francs par an. En remplissant toutes les conditions, l'assurance-invalidité prend en charge au maximum une fois CHF 45'000, et ce depuis 2014."
"Au bout de deux ou trois ans de thérapie précoce, l’enfant autiste a de bonnes chances de gagner en indépendance et d’intégrer un cursus scolaire classique."
"Faute de places de thérapie en Suisse," (et probablement de finances aussi...) "seulement un tiers des enfants qui devraient bénéficier d'une thérapie précoce en bénéficient effectivement."

Commentaire: Certes, ce sont des grands chiffres. Par contre, il ne faut pas forcément être mathématicien pour se rendre compte que mettre l'accent sur la détection de l'autisme et investir dans les thérapies précoces permettrait au système d'économiser des milliards par la suite.

C'est une année électorale en Suisse, est-ce que des candidats voudraient se greffer sur ce sujet? Contactez-moi...

90. Etre père d'un enfant autiste atteint d'une arthrite juvénile, c'est...

Il y a une année et demie, j'ai répertorié ce qui se passe dans la vie quand vous êtes papa d'un autiste. En relisant mes propos d'antan, je constate que j'ai réussi à prendre du recul depuis... mais je n'effacerai aucun des points mentionnés de cette liste.

Depuis, Nicolas a développé une maladie auto-immune, une arthrite juvénile idiopathique. Un à deux enfants sur mille sont touchés par cette maladie. Je vous laisse imaginer que cela complique encore le quotidien déjà assez compliqué. Rien qu'en pensant au nombre de contrôles médicaux, qui ont lieu à une heure de route de chez nous et ne sont pas évidents parce qu’il faut déchiffrer les réactions d’un autiste qui ne répond pas forcément aux questions du médecin.

J'ai donc refait une liste de ce qui se passe en tant que père d'un enfant autiste atteint d'une arthrite juvénile:

1. Comme tout le monde connaît quelqu'un atteint d'une arthrose, vous expliquez régulièrement la différence entre arthrose et arthrite aux gens.

En fait, l'arthrose est un problème plutôt mécanique, une faiblesse du cartillage entourant l'articulation dû à l'usure (p.ex. vieillissement, surcharge), alors que l'arthrite est une inflammation de la membrane autour des articulations dû à une infection ou - dans le cas de Nicolas - une maladie auto-immune. L'organisme produit des liquides appelés quinines qui le détruisent et qui peuvent atteindre d'autres organes.

2. Quand l’enfant joue avec les Playmobile, d'autres figurines ou ses peluches, ceux-ci ont toujours mal quelque part. Leur activité principale consiste d'aller chez le docteur ou à l'hôpital.

3. Quand l'enfant vous appelle pendant qu'il joue, il vous appelle Docteur papa ou infirmière maman.

4. Dès que l’enfant marche un peu bizarrement, même s’il imite quelqu’un dans son jeu, vous l’observez pendant des heures pour voir si sa démarche est redevenue normale ou si ça pourrait être une nouvelle poussée d'arthrite.

5. Quand l'enfant (hyperactif par son autisme) se pose dix minutes, vous vous posez directement la question s'il a mal ou s'il est juste fatigué parce qu'il a couru pendant une heure.

6. Si l’enfant tombe sur ses genoux ou arrive à se retenir avec ses mains, vous vous imaginez tout de suite que l’articulation en question a lâché. Vous observez le moindre de ses mouvements durant le reste de la journée.

7. Quand vous vous rendez au CHUV (Centre hospitalier Universitaire Vaudois) pour un contrôle, vous ignorez les indications du GPS parce que vous savez mieux comment éviter le trafic, et bien sûr vous connaissez mieux les raccourcis que cet appareil. 

8. Vous pensez régulièrement qu'il faudrait habiter plus près d'un bon hôpital afin d'économiser du temps de trajet en cas d'urgence...

9. Vous pensez régulièrement qu'il aurait fallu faire des études en étant jeune et choisir un autre métier, comme p.ex. médecin ou pharmacien...

10. En parlant pharmacie : Vous entrez dans la pharmacie et tout le personnel vous connaît. Tous les employés qui passent vous saluent par votre nom.

11. Même catégorie : Vous cherchez un sac en plastic dans l’armoire de cuisine, et vous sortez forcément un sac de la pharmacie.

12. L’assurance-maladie vous appelle et vous propose de changer de modèle de soins pour vous faire économiser des primes (tout en sachant que c’est l’assurance qui économisera en prestations...)

13. Vous expliquez et réexpliquez les contraintes d’une vie avec une arthrite aux collaborateurs de l’assurance-invalidité en vous rappelant que ce sont les mêmes personnes qui, quelques années en arrière, ont dit qu’un enfant autiste ne demande pas plus de travail qu’un enfant normal.

14. Votre collègue se plaint parce que son fils a déclenché une otite ou sa fille a le mal de mer, et vous n'arrivez pas à avoir de la compassion pour eux.

15. Vous remerciez le ciel d'avoir un enfant comme Nicolas à chaque fois que vous voyez un enfant bien plus malade que le vôtre!