147. Réflexions sur notre système de santé

Voici un blog en 2 parties : 

- quelques réflexions sur le système de santé en Suisse, puis

- nos expériences avec ce même système de santé dans notre quotidien avec Nicolas (10 ans) qui vit avec un autisme et une arthrite juvénile.

Réflexions

Ayant habité presque cinq ans en Angleterre, pays dans lequel le système de santé était au bord du gouffre il y a vingt ans déjà, j'ai toujours été fier du système de santé suisse qui tient encore debout. Je ne dirai pas que je suis content de payer mes primes de caisse maladie qui augment d'année en année, mais au moins je sais que je reçois quelque chose en retour lorsque j'en ai besoin.

D'après l'office fédéral de la santé public, nous avons trop de médecins en Suisse, surtout des spécialistes. Trop de médecins veut dire trop de coûts, car chaque médecin qui pratique coûte de l'argent au système de santé.

Afin d'y remédier, le nombre d'étudiants admis en médecine a été réduit (numérus clausus). Suite à cela, la Suisse ne "produit" plus assez de médecins depuis une bonne dizaine d'années. 

Le nombre d'habitants en Suisse augmente en flèche, nous allons franchir les 9 millions d'habitants en 2023, une augmentation de 20% en vingt ans. Le nombre de médecins en Suisse, lui, baisse.

Une ordonnance fédérale a été établie récemment qui définit le nombre maximal de médecins admis par spécialité et par canton. En croyant ce qui est écrit noir sur blanc par nos autorités, nous avons trop de médecins dans notre pays.

Je connais de plus en plus de personnes qui n'ont plus de médecin traitant... parce qu'il n'y en a pas. Dans certaines villes, il faut plus de trente appels pour trouver un médecin disponible. Ces personnes sans médecin traitant se rendent donc aux urgences dans les hôpitaux pour une simple grippe parce que leur employeur exige un certificat médical dès le troisième ou cinquième jour d'absence.

Pour remédier à ce manque de médecins, les docteurs travaillent de plus en plus longtemps (j'ai même entendu à la radio qu'il y a des chirurgiens de plus de 80 ans qui opèrent encore). Heureusement, des médecins avec des diplômes étrangers viennent s'installer en Suisse (37,4% des médecins pratiquant en Suisse ont un diplôme étranger selon la FMH), même si je ne crois pas que ceci est une solution durable.

Comme ce blog parle du quotidien d'un papa d'autistes, je vais parler Autisme. Je réalise que nous avons eu beaucoup de chance de trouver une pédopsychiatre spécialisée en autisme il y a sept ou huit ans pour poser un diagnostic. Nous avons également une logopédiste et Nicolas va régulièrement à l'ergothérapie, après avoir attendu presqu'un an qu'une place se libère.

Aujourd'hui, selon les statistiques, entre 1 enfant sur 65 et 1 enfant sur 100 est touché par l'autisme. Ces statistiques tiennent uniquement compte des personnes diagnostiquées. 

Dans notre canton, lorsqu'un diagnostic d'autisme est posé par une entité spécialisée, les parents reçoivent une liste de plusieurs pages avec des pédopsychiatres, logo- et ergothérapeutes ou psychomotriciens à contacter. Débrouillez vous ! Mais il n'y a que peu de chances de trouver des intervenants rapidement, tout le monde a des listes d'attente d'une voire deux années... et pas certain que le prochain pédopsychiatre disponible connaisse bien l'autisme. 

Dans un canton voisin, le temps d'attente pour un tel diagnostic est de deux ans. Le parlement cantonal vient d'octroyer des fonds publics pour pouvoir diagnostiquer l'autisme chez les enfants. Tout reste à faire.

Je vous ai dit, nous avons de la chance !

Notre quotidien

Nous bénéficions de la prise en charge médicale de Nicolas par l'assurance invalidité (AI), du moins pour tout ce qui touche à l'autisme. L'AI paie les traitements et médicaments, mais ils ne nous trouvent pas les médecins ou thérapeutes.

Comme bon nombre d'autistes, Nicolas n'a pas ou pas assez de production de mélatonine, hormone du sommeil. Depuis bon nombre d'années, nous lui donnons quelques millilitres d'un sirop pour qu'il arrive s'endormir une petite heure plus tard.

Je ne considère pas ceci comme un médicament, la mélatonine est librement disponible dans les pharmacies dans de nombreux pays afin de remédier, par exemple, au Jet-lag.

Et soudain : STOP ! L'AI s'interroge pourquoi Nicolas a besoin de mélatonine depuis toutes ces années. Une petite demande écrite à notre pédopsychiatre, copie aux parents, pour qu'elle établisse un rapport médical pour justifier ces frais (environ Fr. 40.- par mois).

Comme notre pédopsychiatre est très compétente et surtout très occupée, ce rapport n'a pas été établi dans les délais octroyés. Un premier rappel (copie aux parents) puis un deuxième, puis une missive de l'assurance invalidité aux parents pour qu'on intervienne de suite auprès de notre médecin pour qu'elle établisse toute de suite ce rapport. 

A croire que c'est le travail des parents de courir après les médecins pour qu'ils répondent aux questions basiques des assurances sociales. 

Comme j'aime bien écrire, j'ai donc posé cette question à l'AI, en précisant que 1) il devient impossible de trouver un pédopsychiatre, 2) ces derniers sont très occupés, 3) la majorité des personnes autistes - enfants et adultes - ont besoin de mélatonine pour pouvoir s'endormir et finalement 4) nous les parents sommes déjà au bord du gouffre sans devoir courir derrière les médecins.

Environ six semaines plus tard, nous recevons un appel d'un service de médiation de l'AI qui 1) s'excuse du retard dans leur réponse à notre courrier, 2) nous informe que la demande de mélatonine a été validée et 3) qu'ils vont adapter le texte de leurs futurs courriers aux parents, ceci afin de ne pas offusquer d'autres parents. Ils ont en effet constaté que les médecins répondent de moins en moins aux demandes de l'assurance invalidité. Résultat principal de cet appel : Nicolas a toujours droit à la mélatonine.

Vous n'allez pas me croire mais c'est vrai : Quinze jours après avoir reçu la confirmation de la prise en charge de la mélatonine, l'AI nous envoie une copie de la lettre adressée à la pédopsychiatre. L'assurance invalidité demande à la doctoresse d'établir un rapport médical qui justifie les besoins de Nicolas en ergothérapie.

Je commence donc à comprendre pourquoi notre pays manque de médecins. Ce n'est pas la faute d'une population vieillissante. Les hypochondriaques n'en sont pas la cause ni le nombre restreint de nouveaux médecins formés. Si, aujourd'hui, la Suisse manque de médecins, c'est la faute à une bureaucratie qui prend le dessus !

84. Les psy

Est-ce que vous voyez un psy?

C'était une question taboue quand j’étais jeune, mais elle s’est un peu libéralisée de nos jours. Même si peu de monde en parle ouvertement, un « oui » n’est plus forcément mal interprété. 

Je vais donc répondre honnêtement: Non, pour l’instant, je ne vois personne. Je libère ma tête en écrivant parce que je partage mes soucis avec vous qui me lisez. Et comme un chagrin partagé n'est qu'un chagrin à moitié, vous m'aidez à me sentir mieux. Merci!

Lors de la thérapie précoce à Nicolas en 2016, j’ai été psychanalysé de bout en bout pendant trois semaines. Cela a fait partie de la thérapie à Nicolas, que les parents puissent aussi se débarrasser de tout ce qui implique le quotidien avec un petit autiste. C’était une bonne psychologue qui était très familier avec tout ce qui touche à l’autisme. D’ailleurs, c’est elle qui nous a conseillé de tester notre premier fils au bout de quelques jours passés au centre de thérapie, tests qui nous ont apporté tellement d’explications sur son parcours de ses douze premières années de sa vie!

Au fil des années avec mes fils, j’ai fait connaissance de bon nombre de psys: Sans trop réfléchir, la liste se compose d'une douzaine de psychiatres, psychologues, psychothérapeutes, psychanalystes et psydo... eh pseudo-psys... 

Nous avons trouvé (enfin) une super pédopsychiatre, probablement le meilleure en Suisse romande touchant à l’autisme. Elle et son équipe s’occupaient ou s’occupent toujours de nos enfants. Mais pour arriver chez la meilleure, nous avons fait le parcours du combattant et avons probablement connu le pire, voire les pires. 

Chez certains psys, je me suis posé la question s’ils ont obtenu leur droit de pratiquer dans une pochette surprise. Ils sont généralement très forts pour envoyer leurs factures, mais leurs aptitudes devraient plutôt se situer ailleurs que dans l'administration.

Adepte de bandes dessinées, je compare les différents interlocuteurs aux personnages de la BD « Les psy » de Bédu. Je vois défiler les images pendant qu’ils nous expliquent tel et tel comportement de notre enfant. Ce n’est pas flatteur pour le dessinateur d’être capable imaginer des personnages aussi tordus - pourtant si vrais!!! Il a dû être psy avant sa conversion...

On parle régulièrement de la prise en charge de l’enfant autiste par des psy. C’est quelque chose de très important, et même les assurances sociales l'ont compris! 

Ce qui me dérange, c'est qu'on oublie les proches de l'autiste: le frère ou la sœur souffre énormément de partager son enfance avec un autiste. Les parents auront les deux changé leur vie pour s'occuper comme il le faudrait leur enfant. Ils auront perdu des « copains » parce qu'une bonne partie de l'entourage qui se sera éloigné de la famille avec cet enfant bizarre... 

La famille, elle, n'a droit à rien. Ce sont pourtant les proches qui devraient pouvoir suivre des thérapies. Mais ces thérapies coûtent la peau des fesses...

Oui, il y a l'assurance-maladie pour ce genre de situations. En Suisse, la thérapie suivie chez un psychiatre sera remboursée par l'assurance-maladie de base (LAMAL). Si vous allez en thérapie chez un psychologue, psychothérapeute ou similaire, le combat avec votre assureur ne fait que commencer. Même si le coût de la thérapie est sensé être partiellement pris en charge quand la thérapie est prescrite par un psychiatre, l'expérience montre que l'application de cette règle laisse beaucoup d'espace pour une interprétation différente de l'assureur. Idem pour les assurances complémentaires : le quota annuel est utilisé avant l'arrivée du printemps!

Vous pouvez aussi consulter directement un psychiatre chaque deux semaines au lieu d'un psychologue, dans le but de vous faire rembourser les séances! Si vous avez la chance d'avoir trouvé un bon psychiatre, il n'aura pas tout ce temps à vous consacrer. Et s'il vous propose des rendez-vous réguliers, je me poserai la question pourquoi ce psy a tout ce temps de libre...

Je vais donc arrêter de réfléchir et continuer à écrire quand cela me prend (et quand Nicolas me laisse le temps). Sur blogspot.com, cela est gratuit.

Et si vous pensez avoir besoin d'un psy, allez sans gène consulter. Mais, coûte que coûte, allez chez un bon psy! 

79. Vente par téléphone

D'après une récente étude, il y a 18 millions d'appels publicitaires par mois en Suisse. A 8,4 millions d'habitants, cela fait 2,1 appels par mois par personne. Comme nous sommes cinq à la maison, nous sommes dérangés environ chaque trois jours pour rien. J'ai plutôt l'impression que c'est trois fois par jour...

Essayez notre crème miracle, achetez notre vin, testez notre système d'alarme, parlez à notre conseiller d'assurance...

L'assurance, ou plutôt l'assurance-maladie, m'a appelé sur mon portable il y a environ trois semaines. "Mon" conseiller que je ne connais ni d'Adam ni d'Eve, de mon assurance-maladie, a souhaité me rencontrer. 
- Cher Monsieur, nous avons toutes nos assurances-maladie et des assurances complémentaires chez vous. Nous ne conclurons pas d'autres contrats chez vous, lui dis-je.
- Justement, nous avons réalisé que vous payez trop de primes. En changeant de modèle d'assurance, vous pourrez économiser plus de cent francs par mois. C'est toujours bon à prendre!
Un assureur qui veut réduire nos primes, c'est louche! Il s'explique:
- Le modèle XY vous permet de payer moins de primes, il faut juste appeler nos médecins avant d'aller voir un docteur. Ceci réduit les coûts et donc les primes.
Si c'est moins cher, c'est parce qu'ils nous empêchent d'aller voir un docteur. Je l'interroge:
- Mais il n'y a pas la même couverture. Votre médecin par téléphone nous dira d'attendre... Nous avons choisi une bonne assurance en arrivant en Suisse, nous ne voulons pas réduire les prestations maintenant que nous savons que nous en avons besoin.
Il essaie de me convaincre:
- Non, il n'y a presque pas de changement. Si notre médecin ne peut pas vous aider au téléphone, il vous guidera chez un généraliste agréé...
- Non merci.
- Réfléchissez, Monsieur. Sur une année, c'est deux mille francs d'économisés. Je vous rappelle dans quelques jours.
J'essaie de rester poli: Pas besoin de me rappeler. Je ne suis pas intéressé.

Deux semaines plus tard. Notre pharmacie nous appelle.
- Bonjour, c'est la pharmacie. Nous vous appelons parce que votre caisse-maladie nous a écrit une lettre qu'il ne prennent plus en charge les médicaments liés à l'autisme ni ceux liés à l'arthrite à Nicolas.

Cela fait plus de trois ans que tout a passé par la caisse-maladie, nous les avons informé de tous les diagnostics posés, l'assurance-invalidité leur a envoyé une copie de toutes les décisions. L'assurance-maladie a toujours tout payé.

Là, c'est fini. Il faut passer par l'assurance-invalidité, le système étatique. Il faudra de nouveau leur écrire, leur expliquer, mettre de l'énergie, se battre pour chaque nouvelle chose.

En fait, c'est juste. La caisse-maladie n'aurait jamais dû payer les traitements liés aux maladies congénitales. Nous n'aurons jamais dû participer à ces frais à hauteur de dix pour-cent. Personne ne nous a rien dit. L'assurance-invalidité ne s'est jamais manifestée. Si elle peut se faufiler de payer des factures, elle le fait.

Ce qui me frappe, c'est le hasard du calendrier. 
L'assurance me demande de réduire les prestations d'assurance. Je dis non. Deux semaines plus tard, c'est l'assurance qui décide de réduire les prestations. 

Ce sera quoi, le prochain pas?

Je me suis déjà renseigné du numéro de téléphone de l'ombudsman des assurances-maladies. On ne sait jamais...

77. Sème, et tu récolteras

Séquence émotions quelques jours en arrière :
 
En cherchant une clé USB, je suis tombé sur cette clé rouge cachée dans un tiroir à la maison. En visionnant les fichiers, j’ai réalisé que c’était la clé avec les vidéos de notre thérapie précoce.
 
La thérapie précoce?


En août 2016, notre famille a suivi une thérapie intensive de trois semaines à Muttenz, près de Bâle, dans l’un des six centres en Suisse agréés par l’AI. Nous avons commencé à neuf heures du matin, nous sommes sortis à seize heures avec des devoirs : aller au zoo avec Nicolas, faire des courses avec lui, aller au restaurant, etc. Durant les trois semaines, nous vivions dans un appartement mis à disposition par le centre thérapeutique, avec des jouets pour un enfant comme Nicolas.
 
Nicolas était suivi par 5 thérapeutes, au maximum 90 minutes le même à la fois. Les grands frères étaient avec les stagiaires pour jouer ou faire des sorties. Francine et moi avons eu droit à la responsable thérapeutique.
 
Nous avons observé Nicolas par des faux miroirs, analysé les vidéos car tout était filmé. On a une autre vision sur une vidéo : play, pause, play, retour sur image, stop...
Qu'est-ce qu'a fonctionné ? A quel moment se lâche-t-il ? Après quel mouvement son visage a commencé à se crisper ? C'était presque comme à la télé où des anciens champions analysent à quel virage ou saut le descendeur a perdu deux dixièmes de secondes...
 
Par le biais des vidéos, nous avons appris à « lire » Nicolas. Nous avons appris à réagir et, mieux encore, à agir avant qu'il hurle.
 
A part cela, les trois semaines étaient remplies de psychanalyse de tout un chacun, beaucoup de discussions, leçons d'organisation du quotidien... Cela s’appelait une thérapie intensive, et croyez-moi : c’était intensif ! Du 24/24, 7/7.
 
Au bout de trois semaines, nous sommes rentrés avec l'obligation de continuer la thérapie pendant une heure tous les jours, et ce pendant deux ans. En plus d'un skype mensuel, nous nous sommes rendus au centre de thérapie deux fois par année pour recevoir des piqûres de rappel.
 


Je suis retombé sur la vidéo quand Nicolas est entré la première fois dans la salle de thérapie avec les faux miroirs. Oh ! ce qu'il était petit ! Comme ses frères étaient jeunes. Comme j'étais maigre... Quelles émotions de revoir ces images !
 
Au secours, ce qu'il criait à l'époque. Non, il hurlait ! Rien n'allait. Et il sautait comme un kangourou. On dirait une balle en caoutchouc. Je le prenais sur mes épaules pour qu'il arrête de sauter.
 
En visionnant quelques minutes des vidéos en accéléré, je réalise aussi que nous avons bien fait de lui donner - enfin - la ritaline. Ceci n'a rien à avoir avec la thérapie à Muttenz, c'est juste pour le calmer. Ce n'est plus un kangourou, c'est un petit garçon maintenant.
 
Nous avons bien fait d'investir dans cette thérapie. Nous avons investi beaucoup de temps et beaucoup d'argent (même si elle était payée à moitié par l'assurance invalidité et en partie par une fondation).
 
Nicolas se comporte complètement différent aujourd'hui parce que nous avons appris à mieux anticiper. Parce que nous avons appris à organiser les journées et les semaines pour qu'un autiste puisse mieux les vivres. Parce que nous nous donnons les moyens de le faire.
 
Qui ne fait rien n'a rien.
100% des gagnants ont tenté leur chance.

73. Des mots sages

Lors du 1er Congrès National de l’autisme le 9 et 10 novembre 2018 a Berne, la Dr Evelyne Thommen a reçu devant plus de 600 personnes le premier Lifetime Achievement Award pour pour son implication et son engagement pour la cause de l’autisme tout au long de sa carrière.

Quelques jours plus tard, hasard du calendrier, j’ai eu la chance de suivre l’une de ses conférences devant un public bien moins nombreux. J’ai même pu discuter un peu avec elle en fin de manifestation organisée par Autisme Fribourg. Mme Thommen a parlé du rapport (disponible en allemand seulement - nous sommes bien en Suisse!) qui a incité le Conseil Fédéral à prendre des mesures pour le dépistage précoce et la pose du diagnostic, le conseil et la coordination ainsi que l'intervention précoce (rapport disponible ici).

Voici quelques récits de Mme Thommen durant la soirée qui m'ont marqués :
(dans le sens figuré, je n’ai pas enregistré la conférence, mes notes manuscrites ont été prises à la vitesse de ma main) 

« L’autisme se décrit mais ne se mesure pas. » 
Certains spécialistes disent qu’il y a autant de formes d’autisme que d’autistes.

« Le bon sens ne suffit pas »
en parlant du quotidien avec un autiste.

« En Suisse, il y à une inégalité de traitement. »
Et nous avons compris que nous ne sommes pas gâtés dans le canton de Fribourg!


« La classification 406 de l'AI - psychose primaires du jeune enfant - qui ne permet pas l'accès au mêmes prestation que le code 405 - troubles du spectre autistique - n'est donné quasimment qu'en suisse romande. Les offices AI des autres régions ne classifient plus des 406, code qui devrait ne plus exister depuis des années. »
Nous avons deux enfants avec un code 405, mais nous avons dû nous battre pour les deux!


« Il y a environ la moitié des jeunes autistes en Suisse qui peuvent suivre une thérapie précoce, faute de places disponibles. »
Heureusement que le Conseil Fédéral va mettre les moyens nécessaires...


« Les jeunes autistes genevois, bâlois, zurichois et tessinois suivent beaucoup plus souvent une thérapie précoce que ceux des autres régions. » 
C'est probablement lié au fait que les cinq centres agréés en Suisse se trouvent bien décentrés à Genève, Zurich, Bellinzone et deux à Bâle.
De plus, les Fribourgeois, et probablement certains autres, se battent encore avec l'assurance-invalidité qui ne veut pas comprendre l'importance d'une telle thérapie... 

« Pourquoi propose-t'on tant de psychothérapies à des autistes non verbaux plutôt que de la logopédie? »
Serait-ce parce qu’il y a trop de psychologues qui ont des crénaux horaires à remplir? 

Et à la fin, en discutant avec elle, les mots qui m’ont fait beaucoup plaisir : « Bravo pour votre blog! » C’est bien ce que j’ai entendu. Ai-je bien compris??? Je n'ai pas osé demander.

36. Far Ouest Fribourgeois

Mise en garde : cette publication pourrait contenir du sarcasme ou de l’ironie.

Je suis Valaisan, ma carte d’identité l’indique. Depuis onze ans, j’habite Fribourg. Les grands sont scolarisés ici, ils se sentent plus Dsotzets que Valaisans. Ils termineront leur scolarité ici. Quoique... je pense qu'il le feront, mais ça m'arrive d'avoir des doutes...

C’est que je me sens un peu dans le Far West ici. Oui, il y a les vaches. Mais aussi des cowboys...

Quand j’appelle l’AI, ils ne connaissent pas le nom de leur collègue mais ils l'appellent gentiment « la petite ». Les bonnes manières de Billy the Kid. Et mes lettres sont bien classées dans le dossier, mais ils ont oublié de donner suite. N'est pas gestionnaire qui veut. Fermez les yeux... vous entendez l'harmonica d'Ennio Morricone?

Nous avons reçu cette semaine le jugement du Tribunal cantonal quant aux éventuelles allocations pour Nicolas avant ses quatre ans d’âge. Nous avons perdu. Je m’y attendais. Ce qui me surprends, c’est le raisonnement et surtout avec quelle estime de soi qu’ils écrivent. Façon John Wayne.

Onze pages de bla bla. Ils répètent les propos de l’AI contre les nôtres. À la fin, ils tranchent pour une partie, malheureusement pas pour nous. Mme Stirnimann* a été plus convaincante que nous. 

A la fin de leur verdict, cette phrase qui tue comme le revolver de Lucky Luke. Dans notre recours, nous avons écrit comme mot de fin que les enfants dans la même situation que Nicolas sont reconnus impotents dans les autres cantons. Nous avons donc demandé que Fribourg applique la même loi (fédérale) que les autres cantons. 

Nous savons de quoi nous parlons, avec une pédopsychiatre spécialisée sur l'autisme qui pratique dans les cantons de Vaud et Genève. Nous connaissons la pratique des offices AI en suisse-allemande à travers notre thérapie FIAS (reconnue par l'AI) effectuée à Bâle qui traite des enfants jusqu’à quatre ans de tous les cantons germanophones. Ils reconnaissent tous les petits autistes comme invalides.

Et ben, ils ont tous tort! Le shérif a parlé! 
La décision de l'autorité intimée est conforme au droit fédéral de l'assurance-invalidité ainsi que démontré céans. L'existence dans d'autres cantons d'une pratique éventuellement contraire à la loi ne permet pas d'invoquer le principe de l'égalité dans l'inégalité auquel les recourants semblent se référer.

Donc, tous les autres cantons ont tort. Je suis fier d'habiter le seul canton qui sait appliquer correctement les lois.

Je vous laisse, je pars boire un whisky au saloon. Pan!

34. Victoire d'étape

N'ayant toujours pas obtenu des copies des rapports écrits par Mme Stirnimann dans le
dossier de Nicolas auprès de l'assurance-invalidité, et ce après 2 lettres au Directeur lui-même, je me suis permis la semaine passée de les relancer par courrier. Cela fait onze mois et demi que nous avons envoyé notre demande auprès de l'AI, d'habitude ils ont refusé au bout d'une année... c'était donc le dernier moment pour obtenir ces informations auxquelles nous avons droit selon la loi sur l'information et la transparence.

Quand lundi soir j'ai vu une enveloppe relativement épaisse envoyée par l'AI dans le courrier, c'était clair pour moi qu'ils ont enfin envoyé lesdits documents. Je ne voulais pas m'énerver avant le repas du soir, j'ai donc laissé trainer l'enveloppe jusqu'au soir quand les enfants étaient couchés. 

Et là, la surprise!

L'AI considère Nicolas, et ce depuis ses quatre ans, comme impotent de degré moyen qui demande une prise en charge accrue de quatre à six heures par jour (en plus des deux heures considérées comme normales). Après plus de deux années de combat, l'assurance sociale officialise donc enfin ce que nous savons déjà. Pour nous, quelques sous vont tomber dans la tirelire tous les mois parce que nous nous occupons de notre fils plutôt que de le mettre dans un institut (ce qui coûterait probablement dix ou vingt fois plus cher au contribuable). Mais le plus important est que Nicolas est reconnu invalide, ce qui devrait l'aider plus tard, quand il sera grand, dans ses démarches administratives.

Si la joie était grande lundi soir, j'ai quand même beaucoup réfléchi la nuit... Pourquoi ce changement de cap soudain de l'AI? Ils passent de rien (avant ses quatre ans) à presque tout! Est-ce effectivement parce que Nicolas est impotent de degré moyen, ou est-ce qu'il y aurait d'autres raisons derrière?

On a quand même démontré à l'AI que nous sommes persévérants. Nous sommes devant le Tribunal Cantonal contre eux en ce qui concerne la période d'avant ses quatre ans. Et nous avons fait recours à leur décision de ne pas prendre en charge les mesures médicales au frère à Nicolas, autiste Asperger, parce qu'ils pensent que ça ne sert à rien de faire des thérapies si l'autisme n'est pas guérissable. Notre pédopsychiatre à demandé à parler à leur médecin-conseil parce que les propos tenus par l'AI sont intenables. Nous avons aussi écrit à deux reprises à leur directeur. Et mon courrier du lecteur qui critique le fonctionnement de l'office cantonal de l'AI a été publié dans La Liberté, journal avec plus de 99'000 leucteurs. Il y a aussi ce blog qui entre-temps est lu par quelques lecteurs dont des professionnels de la santé.

Donc, nous dérangeons. 

Est-ce que l'octroi d'une allocation est lié au fait que nous dérangeons? Est-ce qu'ils achètent notre silence?

Devons-nous accepter cette décision parce que le résultat est juste pour nous? Mettre notre énergie ailleurs que dans les démarches administratives?
Ou devons-nous insister pour obtenir les rapports, ceci dans le but d'obtenir la justice pour toutes les autres familles dans un cas similaire mais qui ne "dérangent" pas?

Ma décision est prise. Je vous la communiquerai à la fin du délai de recours de 30 jours...

Bon week-end à tous!


Dans le prochain épisode de ce blog, je vous parlerai de notre famille qui s'agrandit...

23. Un sentiment d'injustice

Je ne suis pas jaloux du bonheur des autres, bien au contraire. Je ne suis pas raciste non plus. Mais là, je ressens un grand vide, une incompréhension, un sentiment d'injustice!!! 

La semaine, je me lève à 5h15 pour prendre le train à 6h04 et arriver au travail vers 6h40. En tenant compte d'une pause midi de trente minutes, mon dû journalier (en heures) est atteint vers 16h00. Mon employeur m'autorise à appliquer un horaire très flexible ce qui me rend service pour les nombreux rendez-vous médicaux et thérapeutiques avec mes fils (je veux m'impliquer dans leur suivi), mais aussi pour prendre le relais et garder Nicolas quand Francine a d'autres tâches à remplir.

Hier, j'ai même avancé mon réveil de trente minutes parce que j'ai dû quitter le boulot à 15h15 afin de chercher Nicolas au Jardin éducatif spécialisé une heure plus tard. Francine est partie avec notre voiture à Lausanne pour un rendez-vous chez la pédopsychiatre avec notre fils aîné, diagnostiqué Asperger (une forme d'autisme) en début d'année. À croire que l'autisme est de famille chez nous.

J'ai donc été chercher Nicolas à la crèche et on a été à pied à l'une de ses places de jeu préférées. Quand il se défoule au parc, j'admire le beau temps (en été), j'écris mes blogs sur mon portable et je parle d'autisme quand les gens me posent des questions sur le comportement bizarre de ce petit blondinet.

Hier, une dame qui surveilleit son neveu de 7 ans m'a parlé d'elle. De la beauté de la Suisse, de la sécurité qui règne ici, des assurances sociales qui lui permettent de vivre alors que ceci ne serait pas possible dans son pays. En fait, cela fait 3 ans qu'elle est à l'AI, elle avait un trouble psychique mais elle va mieux. C'est pratique, elle peut ainsi s'occuper de son neveu l'après-midi parce que la maman travaille. Le matin, elle dort parce qu'elle s'endort tard la nuit devant la télé. La rente AI n'est pas énorme mais elle permet de vivre. En plus, elle reçoit un petit quelque chose de sa soeur vu qu'elle garde le neveu... mais la vie est quand même chère en Suisse!

Je ne suis pas médecin ni psychologue non plus, je n'ai pas voulu poser de questions - la dame m'a raconté une bonne partie de sa vie sans que je lui demande quoique ce soit. Elle avait certainement ses soucis, mais elle n'avait ni l'air malade ni l'air malheureuse. Tant mieux si elle arrive à s'en sortir.

Vers 17h45, je suis rentré à la maison avec Nicolas, il fallait préparer le souper. Je prends le courrier, monte l'escalier et enlève les chaussures, la casquette et la veste à Nicolas (il a fait froid hier...) tout en feuilletant le courrier. Une lettre de l'assurance invalidité??? Serait-ce enfin une réponse aux questions que je leur ai posées en mars? Mon coeur se met à battre...

Fausse alerte! Mes questions d'antan restent sans réponse. Au contraire, je me pose plein de nouvelles questions!

L'AI a pris position à notre demande de prise en charge des mesures médicales pour notre ainé suite au diagnostic d'Asperger. Lui qui nous a posé plein de soucis pendant des années parce que les spécialistes consultés ont mis du temps à se prononcer. Une fois que nous avons reçu le diagnostic, nous avons rempli une demande AI pour la prise en charge des mesures médicales, donc un paiement des factures de médecin, psychologue, ergothérapeute etc. par l'assurance. L'ergothérapie et le groupe de compétences TSA lui ont fait du bien, il a quand même fait des progrès depuis le début de l'année! Quand on sait où soigner, c'est plus efficace!

La réponse de l'AI est la suivante :
Les assurés âgés de moins de 20 ans ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement d'infirmités congénitales reconnues... En cas de troubles du spectre autistique... des mesures médicales sont octroyées... quand les moyens nécessitant un traitement se sont manifestés avant l'accomplissement de la cinquième année. Mais QUI est diagnostiqué Asperger avant l'âge de 8 ou 10 ans??? Pourtant, c'est la loi en Suisse...

Puis avec beaucoup de finesse: Selon notre service médical, le syndrome Asperger est non guérissable. Il s'agit donc d'une affection qui nécessitera vraisemblablement pendant longtemps une thérapie sans que l'on puisse donner un pronostic favorable. 

La suite logique en conclusion: La demande est rejetée.

J'ai ce sentiment d'injustice en moi! Pourquoi lui qui a un handicap diagnostiqué n'obtient même pas la prise en charge par des thérapeutes alors qu'elle (la dame du parc) qui dit aller bien vit de la même assurance sociale?

Sur le site internet de l'AI s'affichent toujours leurs valeurs de travail :
DISPONIBILITE - TRANSPARENCE - CONFIANCE - RESPECT - EQUITE

Moi, je continue à chercher ces valeurs chez eux. Ailleurs que sur le site web...

9. Inspection!

Aujourd'hui, je vous transmets ce que j'ai vécu lundi passé. Si des fois, j'ai peut-être une légère tendance à l'exagération afin de rende un texte plus amusant (voir https://nicolas-autiste.blogspot.ch/2017/02/alarme.html), je vous jure que ce qui suit est la vérité (à part le nom de Madame l'inspectrice), toute la vérité et rien que la vérité!

L'Assurance invalidité (AI) est une assurance sociale pour aider les personnes (pour les mineurs leurs familles) qui sont atteints d'une invalidité en Suisse. Le but premier est de réintégrer les personnes atteintes sur le marché de travail et, si ceci n'est pas possible, d'octroyer une rente aux bénéficiaires qui devrait leur permettre de survivre. Suite au nombre croissant de bénéficiaires ces dernières années (invalidités psychiques surtout), l'AI a dû faire face à des pertes lesquelles sont censées être couvertes par une augmentation des cotisations AI (perçu sur le salaire de chaque ouvrier) ainsi que par une baisse des prestations de l'assurance. 

Si les lois et directives de l'AI sont identiques dans toute la Suisse, chaque canton s'organise à sa façon pour gérer les demandes et le suivi des bénéficiaires. Parmi les professionnels de la santé, l'office cantonal de l'AI de Fribourg a la réputation d'être particulièrement restrictif et sévère. Sur son site internet, l'office fribourgeois publie ses valeurs de travail en majuscules: DISPONIBILITE - TRANSPARENCE - CONFIANCE - RESPECT - EQUITE

En printemps 2015, nous avons fait une demande de prise en charge des mesures médicales (médecin, psychiatre, logopédiste etc.) de Nicolas et une deuxième demande pour une allocation pour impotent (une sorte de "salaire" mensuel allant de 470 à 1175 francs) pour la personne qui s'occupe de l'invalide à son domicile et qui ne peut donc pas exercer une autre activité professionnelle. Le principe me paraît juste, l'allocation par contre est basse si l'on compare combien de frais occasionnerait l'invalide dans une institution. Les montants sont fixés au niveau national, nous ne pouvons pas l'influencer... et c'est mieux que rien!

En novembre 2015, une inspectrice - Madame Stirnimann* - nous a rendu visite à la maison. Je ne dis pas qu'elle nous a inspecté, elle semblait plus intéressée par notre appartement que par Nicolas. Elle n'a jamais entendu dire qu'un diagnostic d'autisme pouvait tomber avant l'âge de 8 ans et a prétendu que la garde d'un enfant autiste ne demande pas plus de temps ou d'énergie qu'un autre enfant de son âge. La suite logique est que l'allocation nous a été refusée en août 2016 et que l'office AI de Fribourg nous a informé que nous avons la possibilité de déposer une nouvelle demande en novembre 2016, quand Nicolas aura eu 4 ans. Nous avons fait recours à cette décision auprès du Tribunal Cantonal et attendons un jugement.

Comme suggéré par l'AI, nous avons formulé une nouvelle demande fin octobre 2016 dans laquelle nous avons explicitement demandé d'être inspecté par un autre inspecteur que Madame Stirnimann*. 

Il y a 3 semaines, Madame Stirnimann* nous appelle pour l'inspection. J'ai par la suite appelé l'office AI pour demander de changer d'inspecteur, mais il m'ont fait comprendre que ceci n'était pas possible sauf si nous avions des raisons qui justifieraient un changement (dans leur point de vue, pas du notre). Nous avons donc pris rendez-vous avec Madame Stirnimann* pour lundi passé.

Par chance, notre pédopsychiatre - une sommité dans le suivi des enfants autistes en Suisse romande - était à Fribourg le même jour. Elle a proposé de nous accompagner lors de cette inspection pour expliquer à l'inspectrice ce qu'est l'autisme et quelles sont les influences sur les proches. Notre pédiatre s'est également proposée afin de témoigner du suivi médical de Nicolas étant donné que Mme Stirnimann* ne croyait pas qu'un enfant en dessous de 8 ans pouvait être autiste. Nous avons informé Mme Stirnimann* par e-mail de la liste des présences une semaine avant le rendez-vous. 

Le jour J, Madame Stirnimann* est arrivée à l'heure. Pendant les 20 minutes que son ordinateur portable à mis pour se mettre en marche, elle s'est dite surprise que nous soyons si nombreux à l'accueillir. Nous (la pédopsy, la pédiatre et les parents, donc 4 personnes) nous sommes présentés une deuxième fois et avons expliqué les rôles de chaque personne présente. Madame Stirnimann* nous a distribué 1 (un!) exemplaire des directives internes AI en allemand (qui est heureusement ma langue maternelle, ce qu'elle ne savait pas) puis elle a commencé à nous poser des questions sur Nicolas. Sa façon d'être nous a donné l'impression d'être des criminels, des profiteurs, des mendiants, des moins-que-rien... parce que nous avons osé faire une demande à l'AI. Vous savez, il y a énormément d'abus, c'est pour cela que les inspecteurs doivent s'assurer qu'il n'y ait pas de tricherie! nous a-t-elle expliqué.

Pendant 1 heure, Madame Stirnimann* nous a donné des conseils que si Nicolas n'est pas encore propre à 4 ans et demi, nous devrions enfin essayer de le rendre propre. Et si un repas en famille prend facilement 90 minutes, il faudrait attacher Nicolas sur sa chaise pour qu'il arrête de bouger! Elle n'a presque pas pris de notes, elle se rappellera de ce qui s'est dit quand elle écrira son rapport.

J'ai beaucoup expliqué comment se passe la vie à la maison. J'ai senti monter la moutarde chez Francine (mon épouse) qui ne s'est pas beaucoup exprimé afin de ne pas exploser devant l'inspectrice.

Quand notre pédopsychiatre a expliqué à Madame Stirnimann* pourquoi un enfant autiste met du temps à devenir propre, cette dernière lui a posé la question si elle avait déjà eu affaire à un enfant autiste. Oui, je ne vois que des enfants autistes depuis 15 ans! Gênée, Mme Stirnimann* a vite changé de sujet. 

Notre pédopsychiatre a expliqué que dans le canton de Vaud où elle pratique, l'AI tenait compte de la surveillance intensive que nécessite un tel enfant. Connaissant son règlement, Mme Stirnimann* a expliqué que la surveillance intensive ne pouvait pas entrer en vigueur avant l'âge de 6 ans. Connaissant mieux le même règlement, la pédopsychiatrie lui sort le même article et indique - 1 ligne plus loin - que pour les autistes, la surveillance intensive peut être prise en compte dès 4 ans. Nous apprenons alors que dans le canton de Fribourg, ceci n'était pas possible parce que la direction ne le veut pas. Ceci couterait trop d'argent.

Est-ce que le canton de Fribourg n'applique donc pas les mêmes lois que les autres cantons? Non... enfin si... mais la direction ne veut pas... mais... bref, c'est comme ça! Prochaine question!

Au bout d'une heure et demie, nous nous disons Au revoir. Madame Stirnimann* me pose la question quel était mon nom. Matthias Antille. Oh, quel hasard, vous avez le même nom de famille que Nicolas! s'exprime-t-elle! Ben... oui, je suis le père! Ah, vous êtes le père? Je croyais que vous étiez aussi un de ces thérapeutes!

Le résultat des courses: 90 minutes de perdues et probablement un prochain refus d'ici la fin de l'année. Je comprends mieux pourquoi l'AI Fribourg est plus sévère que l'AI d'autres cantons. Par contre, je ne comprends pas pourquoi on peut laisser juger des gens qui ne comprennent rien. Chez nous, un soutien financier serait le bienvenu, mais notre survie n'en dépend pas. Comment font les gens invalides qui ont besoin d'argent pour survivre et qui se font inspecter par Madame Stirnimann*???

J'ai décidé d'écrire à la direction de l'AI Fribourg pour leur poser la même question. Je vais aussi leur demander d'enlever leurs valeurs DISPONIBILITE - TRANSPARENCE - CONFIANCE - RESPECT - EQUITE du site web.



*Madame Stirnimann n'est pas son vrai nom. Afin de la protéger, je ne citerai pas le vrai nom de cette personne germanophone.