Monsieur mémoire photographique

Certains m'ont demandé si j'avais arrêté d'écrire, si je n'avais plus envie de le faire, si le quotidien avec Nicolas n'avait plus grand chose à raconter.

La réponse est non. C'est vrai, les articles sont plus espacés que quelques années en arrière. C'est peut-être dû à un manque d'énergie de ma part (l'adolescence de mon fils puise quand même dans mes réserves). C'est également dû au fait que je pense qu'il y a des sujets plus intéressants que d'écrire d'essais de médicaments (on commence, on augmente, on suspend, on arrête puis on reprend), de préparation au changement scolaire dans trois mois, ou de discussions avec l'assurance invalidité qui prétend à nouveau que notre quotidien n'est pas si différent que celui d'autres parents.

Il y a tout de même un sujet qui me marque un peu plus chaque semaine, chaque jour : Nicolas a un sens de l'observation qui est impressionnant.

J'ai effectué une recherche Google "autistes sens". La machine me dit "Les personnes autistes perçoivent souvent leur environnement sensoriel de manière atypique. Leurs cinq sens (ouïe, vue, odorat, goût, toucher), mais aussi leurs sens internes (proprioception et vestibulaire), peuvent être exacerbés (hypersensibilité) ou au contraire sous-développés (hyposensibilité)."

Si Nicolas est incapable de regarder un être humain dans ses yeux, c'est que la masse d'informations reçues dans votre simple regard le dépasse : couleur et forme des yeux, taille des pupilles, forme des cils, regard bienveillant ou curieux, message non-verbal de votre regard... sans parler du fait que chaque contact social est compliqué et qu'il ne vous connaît probablement pas.

En revanche, il se rappelle exactement du dessin sur le premier wagon du train CFF qu'il a vu passer le 15 avril à la gare de Berne, alors que moi, j'ai juste aperçu qu'il y avait des animaux dessinés dessus. Nicolas se rappelle que le dragon décorant la façade de ce train avait des narines noires et des yeux jaunes. Coup de bol ?

Nous utilisons des petites figurines "Playmobil" comme renforçateur, Nicolas en reçoit un après des grands efforts fournis ou comme récompense ponctuelle. Il doit en avoir une centaine, voire plus, et il a donné un nom et un lieu de domicile à chaque figurine. Nicolas saura vous dire quelles figurines "habitent" à Lausanne ou en Valais, il sait aussi dire les couleurs des yeux de tout un chacun ou s'ils ont des tâches de rousseur ou une boucle d'oreille. Perso, je ne savais même pas que des playmobils cachaient de tels secrets... mais c'est vrai qu'ils n'ont plus un point noir qui fait office de yeux. Qui l'eût cru ?

Hier, on a un peu chamboulé les routines du week-end. Au lieu de jouer au Monopoly à 15h00, Nicolas a ressorti un vieux jeux qui appartenait à ses frères ainés : Les Monsieur Madame, le jeu.

Vous connaissez les Monsieur Madame ? Ce sont des petits livres pour apprendre aux enfants à identifier les émotions (Madame Bonheur, Monsieur Glouton, Monsieur Malpoli, Madame Colère...) puis pour initier les un-peu-plus-grands à la lecture. Chaque personnage a son propre petit livre d'une vingtaine de pages, avec des dessins d'une forme géométrique et couleur différente.

Comme les livres ont trouvé du succès, ils ont fait des dessins animés et d'autres produits dérivés, notamment "Le jeu".

Le but du jeu est de retrouver les personnages des "Monsieur Madame" sur le plateau de jeu :

J'ai compté, il y a 120 personnages sur les 4 cartons qui s'assemblent pour former le plateau de jeu. Vous ne pouvez pas les apprendre par coeur car les 4 cartons peuvent s'assembler de différentes façons, et chacun des 4 cartons est imprimé en recto-verso en présentant les mêmes dessins mais dans un ordre différent.

Pour commencer, vous tirez une carte, et tout le monde doit trouver le personnage qui apparaît partiellement ou en entier sur le plateau de jeu. Voici quelques cartes, juste pour expliquer à quoi s'attendre en jouant à ce jeu.

Ah oui, j'ai vu la fille avec le noeud dans les cheveux et la pelle dans la main. Détrompez-vous, il y en a quatre, mais une seule est assise. Le bonhomme rouge qui cligne des yeux? Il y en a cinq mais un seul a le nez oval.

Ce n'est pas évident ! 

Au bout de 30 secondes, je marque le premier point. La deuxième carte me revient aussi, tout comme la troisième. Je suis persuadé que je gagnerai haut la main. Nicolas n'aime pas perdre mais il ne veut plus qu'on le laisse gagner. Je lui laisse quand même le quatrième point parce qu'on était plus ou moins ex-aequo. C'est important de rester motivé !

Au bout d'environ deux minutes, Nicolas marque son deuxième point. Puis le troisième, quatrième... En fait, il a enregistré visuellement la position des 120 dessins. En moyenne, il met trois secondes à retrouver chaque personnage. Il retourne une carte, il réfléchit deux secondes, il pointe le dessin. Le bon dessin.

Au bout d'une demi-heure, il est fatigué et veut arrêter de jouer. On compte les points sur les cartes. Mon fils de 13 ans m'a battu 162:46. Le jeu est conseillé pour les 7-77 ans, c'est vrai que ça doit être marrant pour un adulte s'il a une chance de pouvoir gagner.

Nicolas dispose donc d'un sens visuel très développé. Ou d'une mémoire photographique. Une dizaine d'années en arrière, lorsque j'ai commencé à m'intéresser à l'autisme, notre pédopsychiatre nous a raconté que l'armée israélienne utilisait des personnes autistes pour analyser les images satellite. Il paraît que l'oeil d'un autiste pouvait mieux détecter les mouvements terrestres sur une photo aérienne qu'un ordinateur. Certes, c'était 10 ans en arrière, l'intelligence artificielle était dans ses premiers pas et l'armée en question était moins engagée. 

Même si je n'ai pas gardé de bons souvenirs de notre premier pédopsy, je n'ai plus aucun doute que son histoire est vraie après mon expérience "Monsieur Madame" d'hier.

162:46... vous vous imaginez? Jje l'ai de travers !!! Comme c'est bientôt 15 heures, l'heure du jeu de société le week-end, je vais prendre ma revanche !!!

Visite au calme

Nous avons vu sur le programme mensuel de l'association Autisme Fribourg que samedi, le musée d'histoire naturelle de Fribourg proposait une "visite au calme" du musée. Illumination des salles uniforme, pas d'éléments bruyants, salle de repos à disposition, personnel sensibilisé. "Venez comme vous êtes !" et, en plus, l'entrée est libre.

Si Nicolas a dû visiter ce musée au moins cent fois lorsqu'il était petit, on ne pouvait à l'époque pas parler de "visite" mais plutôt de course d'obstacles car c'est un lieu très fréquenté par les parents de la région fribourgeoise, surtout durant la saison froide ou les week-ends pluvieux. Quant au "calme", le niveau de décibels est linéaire au nombre d'enfants qui fréquentent ce lieu.

Nous avons donc proposé à Nicolas la "visite au calme" du musée, et la réaction fut immédiate : "Non non non, je ne veux pas !" 

Il faut préciser que depuis une année ou deux, Nicolas a beaucoup de peine à quitter la maison en dehors de l'école ou des thérapies. La fatigue, la sur-stimulation et la peur d'être stigmatisé (on voit à son comportement qu'il est différent) le font rester à la maison.

Quelques heures plus tard, fiston a commencé à montrer de l'intérêt en posant des questions sur le déroulement. Il suffisait d'ajouter quelques "goodies" comme le voyage en train et le repas de midi dans le fast food préféré pour qu'il accepte cette sortie - sous réserve d'une fatigue excessive le samedi matin.

Vendredi soir, Nicolas avait déjà noté les heures de train, quelle ligne de bus il fallait prendre et même le menu au Burger King à 11h30 (avant qu'il y ait trop de monde) - sous réserve bien sûr de se déplacer. La tension était aussi élevée que celle d'un skieur professionnel au départ de la descente olympique.

Le grand jour, au lever, tout allait bien, Nicolas était heureux de partir. Quelques minutes plus tard, une vague de fatigue (ou plutôt un vent de panique) le surprend, il ne voulait plus y aller. Puis oui, puis non... 

Comme les grands politiques, nous avons commencé à négocier avec lui - avec la différence tout de même de ne pas pouvoir attendre des mois avant d'obtenir un résultat. Nicolas prenait le rôle de Mr. President (à la fin c'est lui qui décide). Mon épouse et moi, en espérant faire une première sortie commune depuis longtemps, étions prêts à concéder encore bien plus que le train et le restaurant... un arrêt au shop du musée par exemple.

Résultat obtenu en même pas quinze minutes : On y va ! Nicolas et papa en train et bus, maman nous suivait en voiture pour disposer d'un endroit connu s'il y avait un moment de panique. En effet, en cas de crise, nous n'aurions pas pu calmer Nicolas dans un musée, un train ou dans la rue. Un endroit connu est indispensable.

On prépare donc un sac avec ses pamirs, deux-trois fidgets, un snack, une boisson, une réserve de CBD, le bonnet... prêts pour une expédition à huit pendant trois jours.

Nous parlons bien d'une sortie en famille partielle : Les deux premiers qui vivent leur vie, les parents qui doivent se séparer pour le trajet afin d'avoir une "roue de secours", puis Nicolas qui veut visiter le musée tout seul. "Je suis grand, et je connais l'endroit, vous n'avez pas besoin de m'accompagner." En effet, Monsieur Je-sais-tout se rappelle encore parfaitement des lieux alors qu'il n'y a plus mis les pieds depuis l'âge de cinq ou six ans.

En route pour la cafétéria : ah non, il n'y en a pas.

On visite donc les cailloux millénaires et les animaux empaillés, on discute avec le peu d'autres gens qui ont profité de cette occasion rare de visiter le musée au calme. 

11h20 : Nicolas veut partir car il faut 10 minutes pour aller au restaurant. Veste, toilettes, bus... commande passée à 11h36 - catastrophe ! Heureusement que Nicolas ne peut pas imposer des taxes douanières !

Nourriture reçue à 11h52 - je ne comprends pas le "fast"... ni le "food" d'ailleurs.

12h08 - machine à glace en panne, pas de desserts. D'autres auraient envoyé des portes-avions dans ce pays...

12h23 : départ, il ne restent que neuf minutes avant le départ du train. Le quai se trouve à 1 minute, mais le dictateur a décidé de prendre encore tous les ascenseurs qui amènent sur les quai 1, quai 2-3 et quai 4-5. On court à notre train qui, lui, est à l'heure.

Dans le train, Monsieur décide qu'il est trop fatigué et qu'il n'arrivera pas à marcher jusqu'à la maison. C'est vrai, notre maison se trouve à quinze minutes de marche de la gare, pas de bus dans notre quartier. J'appelle donc notre "roue de secours" - c'est quand même sa mère et en plus mon épouse, qui vient nous chercher à la gare. Hélas, le train était plus rapide que la voiture en sortant de la ville un samedi matin, et le Monarque a dû attendre quatre minutes à la gare avant que sa limousine arrive.

A la maison, il décompense. Le train, le bus, le musée, le bus, le restaurant, le train puis la voiture, c'était trop pour lui. Il s'écroule, il se met en pyjama, il se cache dans sa chambre, les stores fermés. Le voilà, enfin, le calme. 

Une heure plus tard, Nicolas a récupéré. A ce niveau, il a fait des grands progrès car, quelques mois en arrière, il aurait encore été incapable de se remettre aussi facilement. Il a même su dire qu'il a apprécié la sortie.

Il a néanmoins préféré ne pas jouer au Monopoly, exceptionnellement.

Bravo aux initiants et organisateurs de cette "visite au calme". Ce n'était pas calme pour nous, mais c'était une visite, l'occasion de sortir. Lors de la prochaine sortie organisée, on aura des arguments pour faire sortir Nicolas.