Toujours autiste ?

Est-ce que Nicolas est toujours autiste?

Non, cette fois-ci ce n'est pas l'assurance-invalidité qui nous pose cette question. Il y a de temps en temps des connaissances qui semblent se préoccuper de l'état de notre fils.

- Vous lui donnez des médicaments, ils devraient le guérir de son autisme ?

- Oh... mais avec toutes les thérapies que vous faites, il devrait aller mieux ?

Et ben non ! Nicolas ne "guérira" pas - l'autisme n'est pas une maladie.

Il sera autiste - je préfère dire "TSA", "neuro-atypique" ou juste "différent" - toute sa vie. 

Même si les médicaments l'aident à se concentrer, à se calmer, à dormir ou à se remonter après avoir craqué, Nicolas restera TSA toute sa vie.

Même si les thérapies l'aident à mieux assumer certaines situations de son quotidien, Nicolas sera différent jusqu'à son dernier souffle, et chaque jour restera un combat pour lui.

Ce n'est pas un médecin qui vous parle, c'est un papa qui vit tous les jours avec lui. Voici quelques extraits de son quotidien qui me laissent aucun doute sur ce que je vous dis :

Vie planifiée

Toujours et encore, tout doit être planifié à l'avance. A partir du 20 du mois, Nicolas demande à voir son planning du mois suivant. Dès le 28, il s'agite pour qu'on imprime son calendrier qui indique les jours d'école, les thérapies, les visites ou les sorties. Une fois que c'est imprimé, impossible d'ajouter un invité ou de déplacer une sortie.

Tous les matins en se levant, Nicolas vérifie son planning quotidien établi avec des pictogrammes scratchés sur un tableau A4. Nous n'avons pas intérêt d'intervertir l'enseignante du mardi avec celle du jeudi, ni de nous tromper sur l'heure de départ à l'école, car cela mettrait la journée à Nicolas au péril. Il pose des questions sur tout ce qui n'est pas noté sur le planning journalier : à quelle heure maman rentre de la promenade du chien ? Qu'est-ce qu'on mange ce soir ? Tu prends quelle voiture pour aller faire les courses ?

Tout ce qui dépasse le cadre du planning journalier ou mensuel, notre fiston vérifie tous les jours les inscriptions sur le calendrier familial accroché à la cuisine. Si j'inscris le prochain rendez-vous chez l'hygiéniste dentaire dans 12 mois, Nicolas le découvrira d'ici ce soir.

La planification est devenue une obsession... ou un moyen de contrôle sur nous les parents ?

Vie millimétrée

Tout est à sa place, tout doit être à sa place. Et si je dis "place" je pense "place", au millimètre près.

Il y a quelques années, nous avons abandonné notre table de salon pour permettre à Nicolas d'y déposer quelques jouets. Aujourd'hui, une partie de sa collection PlayMobil y réside, en colonne par huit comme lors du défilé annuel de l'armée chinoise. Chaque figurine a sa place attribuée, et elle retourne au même endroit - au millimètre près - après que Nicolas ait joué avec. Sur ordre parental, le reste de ses figurines a pris place dans sa chambre et - vous l'aurez deviné - impossible de changer l'emplacement.

La nuit, Nicolas dort dans sa chambre mais garde la porte ouverte et une petite lumière allumée. Nous utilisons un crocodile en peluche lesté comme cale-porte pour que cette dernière ne se referme pas. Même lorsqu'il est très fatigué, au point où le sommeil l'empêche de se brosser les dents, Nicolas passe 20 secondes à mettre le cale-porte droit, les oreilles pointant vers le haut, la patte arrière calée sur la séparation entre deux lattes du parquet. Le câble de la lampe est tourné autour du socle, l'interrupteur vers le haut, sans dépasser la marque du sol en bois. Si tout n'est pas à sa place, Nicolas ne s'endormira pas.

Tout est à sa place, surtout ses idées...

Vie avec les intérêts spécifiques

Une spécificité d'une personne TSA est un centre d'intérêts restreint. En grandissant, Nicolas s'est intéressé aux trains. Il connaît les horaires des trains par cœur, les lignes et les gares desservies... et les plans des gares. 

Pendant que j'écris, il est dans sa chambre et fait les annonces des trains avec sa voix monocorde, à environ 80 décibels, pour être certain que les passagers à la gare située à plus d'un kilomètre l'entendent : "Mesdames et Messieurs, bienvenu dans l’Eurocity à destination de Milano Centrale. Prochain arrêt Thoune." Puis la même annonce dans un allemand très approximatif ainsi qu'une langue qui ressemble au français mais avec des I, A ou O à la fin de chaque mot. Puis la même annonce en anglais assez juste... 

Puis la prochaine annonce, précédée par une petite mélodie "ding-dang-dong" : "Mesdames et Messieurs, nous arrivons à la gare de Thoune " puis la même chose en allemand approximatif, français-O ou français-I puis en anglais, avant d'annoncer le soudain départ pour Spiez.

Il annonce toutes les gares jusqu'à Milan, sans consulter quelconque support, avant d'annoncer des retards à cause de travaux sur les rails avant d'arriver à Domodossola. Quelqu'un a dû lui dire que les trains en Italie étaient moins fiables.

Vie sans contacts sociaux

Un enfant, même différent, a besoin de contacts sociaux. Mis à part sa famille, les thérapeutes et les adultes qui l'accompagnent à l'école, Nicolas n'en a pas. Cela doit faire 2 ans que Nicolas n'est plus sorti de sa chambre lorsque nous avons eu des visites. 

Quand nous réussissons à sortir en ville avec lui, si ce n'est que pour acheter un paquet de bonbons ou commander un fast food, Nicolas met ses pamirs et avance tout droit en fixant le sol. Cela a l'avantage que les gens voient sa différence, mais ils n'ont pas intérêt à lui parler, ni à parler tout court dans leur portable... parce que Nicolas répondra avec sa voix monocorde à 85 décibels "Je ne veux pas lui dire bonjour, je ne veux pas qu'il me dise bonjour !"

Un enfant qui entre en adolescence a encore plus besoin de contacts pour se découvrir, se développer, se trouver. Son comportement montre que Nicolas est définitivement entré en adolescence, il s'intéresse aux filles et il est fier d'annoncer qu'il a une copine... une fille de sa classe qui ne sait même pas qu'elle est la copine à Nicolas.

Il est aussi tout fier d'avoir un meilleur ami, un camarade de classe. L'autre jour, en amenant Nicolas à l'école, ce "meilleur ami" était seul dans la cour d'école. Au lieu d'aller droit vers son meilleur ami, mon fils a fait un grand détour pour ne pas devoir lui dire bonjour.

Créer un contact social reste pour l'instant un obstacle insurmontable. Même en classe !

Vie difficile

Nicolas vit son quotidien aussi bien qu'il peut. Nous l'accompagnons au mieux, essayons de l'aider et de le soutenir, mais nous ne sommes que des êtres humains. 

Il est joyeux car il sourit beaucoup, il chante même assez régulièrement lorsqu'il est seul... je pense qu'il est heureux avec sa maman et son papa.

Mais chaque jour reste un challenge car le quotidien demande de la suradaptation, que ce soit à l'école, dehors ou même à la maison. Et en plus, la puberté s'installe, les hormones se produisent et le corps change, tout cela pour un enfant TSA qui ne demande qu'une chose : la stabilité.

Il a donc craqué hier à midi. La deuxième fois en un mois. Il rentre de l'école, se met en pyjama, descend les stores de sa chambre et reste de longues heures enfermé, entouré de sa maman ou son papa qui lui caresse la tête en tenant sa main. Il n'a pas été en mesure d'aller à l'école aujourd'hui, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait.

Je confirme donc : Nicolas est toujours TSA, et il restera différent toute sa vie.

- Oh... Depuis le temps que tu écris ce blog, ton fils n'est pas guéri ?

Non, toujours pas. Écrire de son quotidien avec un enfant autiste guérit l'âme de l'auteur et non le sujet.