85. Structures

Quelques jours après le sinistre à Notre-Dame-de-Paris, les autorités ont pu annoncer que la structure a pu être sauvée et que la cathédrale pourra être restaurée, reconstruite, maintenue pour les prochaines générations. Même âgée de 850 ans, il fallait que le squelette soit assez solide après le sinistre pour permettre de reconstruire ce beau bâtiment.

Un autiste a aussi besoin d’une structure pour vivre. Je ne parle pas uniquement de son squelette qui permet à son corps de tenir debout, mais d’une structure de son quotidien. Il faut qu’il connaisse les points clés de sa journée, sa semaine, ses vacances... pour qu’il ait des repères dans son quotidien.

Partir deux semaines en vacances avec Nicolas? Cela ne vaut pas la peine. Il sera déstructuré pendant 10 jours parce qu’il lui manquerait ses repères. Et quand enfin il se sera habitué à la maison de vacances, il faudra rentrer.

Dans Rain Man, Dustin Hofmann savait que mercredi à 12h30 il mangeait du poisson pané. Et il fallait en avoir huit. Quatre sticks coupés en deux, ça allait. Mais manger à 12h31, cela le déstabilisait.

Heureusement que Nicolas est plus flexible! Nous n’avons pas de menu hebdomadaire, et il mange quand il a faim. Mais il n’habite pas dans une structure professionnelle, il est chez nous à la maison.

Nous établissons toutes les fins de mois un planning visuel pour le mois suivant. Y sont repérés les points les plus importants pour chaque jour, tel qu’une visite médicale ou une sortie au bord du lac. Il regarde souvent le planning, il trace le jour vécu tous les soirs. Et nous n’avons pas intérêt de supprimer le rendez-vous chez la pédopsychiatre le 28, Nicolas le remarquera tout de suite et ne voudra pas de ce changement de structure.
Et oui, tant que ça se passe ainsi, tout va comme sur des rails. Comme un train a besoin d'un rail (l’infrastructure), un autiste a besoin d'une structure dans son quotidien.

Même des autistes adultes ont - paraît-il - souvent recours au planning. Caché dans une poche, il peut être pris en main à tout moment pour retrouver la structure du jour en cas de besoin. Il existe des applications pour faire ce genre de planning, nous travaillons encore à l’ancienne avec des photos laminées, format 4x6 centimètres.

Le planning quotidien est encore plus important que le planning mensuel. Tous les soirs, nous scratchons les photos et les pictos sur un dossier. En se levant le matin Nicolas analyse de quoi sera faite sa journée. Inutile de changer par la suite, il a tout mémorisé. Une visite imprévue lui gâchera sa journée, il sera tout déstructuré. C’est pour cela que nous demandons aux personnes qui nous rendent visite de nous envoyer une photo la veille. Et nous possédons une grande cartothèque avec des photos de personnes et de lieux pour rendre possible cette structure à Nicolas.

Sur ce point, ma femme est stricte! Si à minuit elle réalise que le planning n’est pas fait, elle se lève pour l’établir. Et elle a raison! Pas de planning = pas de structure = Nicolas déstabilisé = journée gâchée!

En attendant, j’entends les bons conseils des gens. Laisse-le, arrête de le chouchouter, il doit s’adapter...

Non, il a besoin de cette structure! Sinon, il risque de s’effondrer comme des bâtiments, en 2001, à New York. Des avions ont percuté les tours et ont cassé la structure!