Lors du 1er Congrès National de l’autisme le 9 et 10 novembre 2018 a Berne, la Dr Evelyne Thommen a reçu devant plus de 600 personnes le premier Lifetime Achievement Award pour pour son implication et son engagement pour la cause de l’autisme tout au long de sa carrière.
Quelques jours plus tard, hasard du calendrier, j’ai eu la chance de suivre l’une de ses conférences devant un public bien moins nombreux. J’ai même pu discuter un peu avec elle en fin de manifestation organisée par Autisme Fribourg. Mme Thommen a parlé du rapport (disponible en allemand seulement - nous sommes bien en Suisse!) qui a incité le Conseil Fédéral à prendre des mesures pour le dépistage précoce et la pose du diagnostic, le conseil et la coordination ainsi que l'intervention précoce (rapport disponible ici).
Voici quelques récits de Mme Thommen durant la soirée qui m'ont marqués :
(dans le sens figuré, je n’ai pas enregistré la conférence, mes notes manuscrites ont été prises à la vitesse de ma main)
« L’autisme se décrit mais ne se mesure pas. »
Certains spécialistes disent qu’il y a autant de formes d’autisme que d’autistes.
« Le bon sens ne suffit pas »
en parlant du quotidien avec un autiste.
« En Suisse, il y à une inégalité de traitement. »
Et nous avons compris que nous ne sommes pas gâtés dans le canton de Fribourg!
« La classification 406 de l'AI - psychose primaires du jeune enfant - qui ne permet pas l'accès au mêmes prestation que le code 405 - troubles du spectre autistique - n'est donné quasimment qu'en suisse romande. Les offices AI des autres régions ne classifient plus des 406, code qui devrait ne plus exister depuis des années. »
Nous avons deux enfants avec un code 405, mais nous avons dû nous battre pour les deux!
« Il y a environ la moitié des jeunes autistes en Suisse qui peuvent suivre une thérapie précoce, faute de places disponibles. »
Heureusement que le Conseil Fédéral va mettre les moyens nécessaires...
« Les jeunes autistes genevois, bâlois, zurichois et tessinois suivent beaucoup plus souvent une thérapie précoce que ceux des autres régions. »
C'est probablement lié au fait que les cinq centres agréés en Suisse se trouvent bien décentrés à Genève, Zurich, Bellinzone et deux à Bâle.
De plus, les Fribourgeois, et probablement certains autres, se battent encore avec l'assurance-invalidité qui ne veut pas comprendre l'importance d'une telle thérapie...
« Pourquoi propose-t'on tant de psychothérapies à des autistes non verbaux plutôt que de la logopédie? »
Serait-ce parce qu’il y a trop de psychologues qui ont des crénaux horaires à remplir?
Et à la fin, en discutant avec elle, les mots qui m’ont fait beaucoup plaisir : « Bravo pour votre blog! » C’est bien ce que j’ai entendu. Ai-je bien compris??? Je n'ai pas osé demander.
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