Une fois Noël passé, la période de l'année commence où les gens regrettent ne pas avoir tenu leurs résolutions de l'année passée. La clope au bec, ils s'aperçoivent que les cinq kilos en trop sont toujours là, les semelles des chaussures de sport ne sont pas encore usées, et tel et tel ami n'a pas encore été appelé.
Pas chez moi! Non, je n'ai pas commencé à fumer. Je n'ai pas maigri non plus, je ne fais pas de sport... mais je ne prends plus de résolutions. Depuis quelques années, je vis au mode survie au jour le jour. Avec mon épouse, nous entamons un projet après l'autre, quand Nicolas nous laisse souffler! Et quand l'administration ne nous met pas de bâtons dans les roues.
2018 était une année compliquée. Pour plusieurs raisons:
2018, année combative
Nous nous sommes battus pour intégrer Nicolas partiellement à l'école "normale" comme cela se fait presque partout en Suisse. C'était un combat de huit mois avec les différents services scolaires et nous étions même en communication directe avec le conseiller d'état en charge de l'instruction publique. Tout ceci pour ne pas savoir le jour de la rentrée si Nicolas pourra aller à l'école! On se croirait dans le bush...
Quand enfin nous avons reçu la confirmation, nous étions si vidés que nous n'avons même pas pu nous en réjouir!
Cerise (pourrie) sur le gâteau, ils nous ont fait comprendre que c'était une exception et que l'année prochaine, nous n'obtiendrons plus cette intégration partielle. Dans le canton de Fribourg, on dirait qu'ils préfèrent séparer les gens différents des personnes "normales".
2018, encore un diagnostic
En 2015, le diagnostic TSA (troubles du spectre de l'autisme) de Nicolas était presqu'un soulagement. Nous avons pu mettre un nom sur le comportement de notre fils.
En 2016, un deuxième TSA, type Asperger, chez l'ainé nous expliquait beaucoup de choses, mais nous aurions pu nous en passer
En 2018, nous avons eu très peur quand Nicolas, soudain, ne tenait plus sur ses jambes! Urgences, médecin spécialiste deux jours plus tard, IRM et radios dans la semaine. La doctoresse nous a parlé de cancer avant d'effectuer des examens approfondis.
Puis une attente bien trop longue parce que la doctoresse n'était pas là plusieurs jours pour nous transmettre les résultats des tests...
Cette fois-ci, trois autres lettres nous frappent en pleine figure. AJI - arthrite juvénile idiopathique. Une maladie auto-immune, le corps qui s'auto-détruit...
En attendant la confirmation du diagnostic par le CHUV (les rapports de la première doctoresse et les images ont mis deux mois pour arriver à Lausanne), nous avons pris nos mesures, adapté notre style de vie, notre alimentation.
La suite des évènements reste ouverte. Prochain rendez-vous à Lausanne le 8 janvier.
2018, l'année du chien
Dans l'astrologie chinoise, l'année du chien a commencé le 16 février 2018 et se terminera le 19 février 2019. Notre année du chien a commencé en novembre 2017 et se terminera dans environ dix ans.
Comprenez-moi bien, notre chien guide Winny est adorable et fait du super travail. Nicolas a fait des super progrès grâce à Winny, et les déplacements ou les changements de situations deviennent moins pénibles grâce au chien.
C'est un chien attachant et un chien attaché. Très attaché à nous!
Mais un chien demande du travail et du temps... beaucoup de temps! Quand votre quotidien est déjà plein, c'est difficile de caser encore trois heures supplémentaire dans un jour.
Les promenades en forêt ne sont pas des promenades de plaisir parce qu'un labrador est attiré par les odeurs, par exemple celles des excréments humains. Et ils les bouffent quand on n'est pas attentif.
En parallèle, la fondation propriétaire nous suit de près parce que Winny a pris deux kilos depuis qu'il habite chez nous. Ils disent qu'il est trop gros et qu'il doit maigrir. La véto dit qu'il est parfait. Winny s'en fout. Il bouffe ce qu'il trouve. Et puis mmmm...ince!
Nous assumons. Tous les jours, qu'il pleuve qu'il vente. Même quand nous avons la grippe, même quand Nicolas ne veut pas aller promener avec le chien et nous fait une crise. On promènera le chien à 21 heures quand Nicolas dort. Le chien prime, nous passons derrière. Parce que Winny fait désormais partie de la famille, et parce qu'un chien heureux travaille mieux.
2018, l'année de la décision
Après en avoir discuté longuement (le soir, après que Nicolas et le chien se sont couchés), nous avons pris la décision de déménager. Quand ça ne va pas dans ton environnement, il faut changer... l'environnement!
Le canton de Fribourg ne permettra pas à notre fils de suivre une scolarité, nous changeons donc de canton. Notre maison est en vente, la rentrée scolaire 2019 se fera aux alentours de Lausanne. On s'approche de nos thérapeutes et du CHUV.
On s'approchera aussi du bon sens, Nicolas pourra aller à l'école suivre un cursus normal avec une aide à l'intégration.
On laissera encore de l'énergie et du fric pour la transaction et le déménagement. On en économisera en diminuant les trajets.
Ciao ciao 2018, je ne te regretterai pas.
Bienvenue à 2019! S'il te plaît, sois clémente avec nous.
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