95. Souffrances?

Dans beaucoup de livres qui traitent le sujet de l’autisme, les auteurs ne parlent pas d’ « autistes » quand ils décrivent les personnes. Souvent, ils parlent de « personnes avec autisme » ou de « personnes souffrant d’autisme ». C’est certainement une forme plus polie d’écrire que la mienne, de plus ce sont des professionnels qui rédigent ces livres, ils sont bien plus instruits que moi!


Même en ayant lu ceci un millier de fois, je me pose à chaque fois la question en lisant ces passages: Est-ce une mauvaise traduction? Est-ce que la personne avec autisme en souffre vraiment?

Nicolas est un enfant de sept ans extrêmement souriant. Quand il joue, et cela arrive très souvent, il est heureux! Je n’ai pas le souvenir d’avoir vu d’autres enfants dans sa tranche d’âge qui manifestent le même plaisir en jouant. Il est dans son monde - dans son spectre - et il y est heureux tant que rien et personne ne le dérange.

Certes, il y a des moments difficiles, par exemple quand quelque chose ne se passe pas comme Nicolas le pense. Une figurine qui ne tient pas debout, une étiquette du nouveau t-shirt qui chatouille sa nuque, une visite inattendue qui sonne à la porte... ce sont des énormes frustrations et des moments difficiles! Mais est-ce que d'autres enfants de sept ans n'ont pas aussi leurs moments de frustration?

Afin de réduire ces situations compliquées, nous essayons de planifier au mieux chaque journée, de couper les étiquettes... je dirai même qu’on fait attention en achetant un nouveau jouet qu’il soit stable quand on le pose par terre.

Ces préparatifs et cette rigueur permettent probablement à Nicolas de moins souffrir de son autisme.

D’accord, il est petit et il ne connaît rien d’autre que son état. Je présume donc qu'il n'en souffre pas parce qu’il ne connaît rien d’autre. Jusqu’à présent, ce sont surtout les parents qui souffrent... Pourtant, les auteurs des livres ne parlent jamais de « papa ou maman souffrant d’un enfant autiste ».

Après avoir discuté avec des adultes avec le syndrome Asperger et lu quelques livres, j’émets ma théorie sur le sujet - sans aucune prétention d’être scientifique ni exhaustive ni complément juste: 

Il y a trois types de personnes avec autisme :
- ceux qui n’en souffrent pas (encore),
- ceux qui effectivement en souffrent, et
- ceux qui n’en souffrent plus.

Explication : Durant son parcours de vie, l’autiste se rend compte de sa différence. Il s'agit là d'une « deuxième adolescence » qui a souvent lieu entre 25 et 35 ans, peut-être plus tard... peut-être pas du tout. 

La personne avec autisme se transforme d'un jeune qui est différent (qui peut en souffrir) pour devenir un adulte qui est différent. Après cette période de transition, la personne accepte la situation et peut construire quelque chose en se focalisant sur ses forces. Il arrive régulièrement qu’ils sont fiers d’être ceux qu’ils sont. Ils ont appris à s’organiser pour rendre leur quotidien plus viable, ils ont élaboré leurs stratégies pour faire face aux imprévus. Ce sont des êtres humains bien plus forts que les 99% des neurotypiques.

Je pense que cette « adolescence de l’autisme » aura lieu de plus en plus souvent. De nos jours, les universités forment de plus en plus de professionnels de l’autisme qui pourront les accompagner dans cette transition. Les parents ont des possibilités de formation qui n’existaient pas encore dix ou quinze ans en arrière, internet offre énormément de possibilités de se documenter et de communiquer, ce que la précédente génération n’a pas encore pu faire. Les nouveaux parents pourront coacher leurs enfants avec autisme.

Vous aussi, rien qu’en lisant mon blog de temps en temps, vous vous rappellerez de l’une ou l’autre astuce qui vous rendra service la prochaine fois que vous aurez une personne avec autisme en face de vous. Et si vous pensez que cela ne vous arrivera pas, détrompez-vous! Une personne sur cent a des troubles autistiques... même si elle n’en souffre pas!