And the winner is...

Vous vous rappelez de l’un des grands sujets cet été : La Suisse n’a pas gagné la Coupe du monde du football. Par contre, lors des Jeux Olympiques d’hiver 2026 à Milan-Cortina, les Suisses ont remporté plus de vingt médailles. On a tendance à l’oublier avec cette chaleur.
 
J’aime bien l’esprit de récompenser les meilleurs athlètes des sports de niches, des disciplines qu’on ne voit que chaque 4 ans à la télé, et pour lesquels une médaille doit signifier bien plus que pour des vedettes qui gagnent des montants exorbitants durant toute leur carrière. Plusieurs Suissesses et Suisses ont également gagné des médailles aux récents Championnats d’Europe d’Athlétisme, bravo à eux ! 

Il y en a qui courent toute une vie pour gagner deux dixièmes... et une médaille.

D’autres courent pour survivre au quotidien.
 
Si aucun Suisse n’a gagné un Prix Nobel en 2025 (ni le tout-puissant clown orange d’ailleurs), un Suisse a décidé de créer quelque chose de nouveau : le prix de la paix de la FIFA. Celui-ci a été décerné à celui qui se prend pour le tout-puissant. La boucle est bouclée.
 
J’ai donc décidé de créer moi aussi un nouveau prix, et de le donner à une personne qui, tout en restant à l’ombre, se bat tous les jours pour sa propre survie. Personne ne prend note du travail effectué – ni de la quantité ni de la qualité de ce dernier.

image créée par ChatGPT

Laudatio :

Rentrée scolaire 2026. Pour Nicolas, il s’agit dorénavant d’aller à l’école secondaire, au cycle d’orientation, après avoir pu enchaîner 4 années dans la même école avec plus ou moins le même personnel pédagogique qui l’accompagnait. Changer d’école, cela signifie un nouveau centre scolaire, bien plus grand, avec un fonctionnement bien différent. C’est surtout plein de nouveaux profs qui ont l’habitude de ne plus s’adresser à des enfants mais à des jeunes adolescents. 

Les adolescents… à 13 ans et demi, Nicolas ne fait désormais plus partie des grands parmi les petits à l’école, mais des petits parmi les grands.
 
Nicolas appréhendait cette rentrée, bien plus que les précédentes. Il savait depuis des années que ce moment allait arriver, mais cette fois-ci la rentrée allait être particulièrement compliquée.
 
Je vais utiliser dans mon message une métaphore, celle des Jeux Olympiques. Avec, dans le rôle du sportif d’élite, Nicolas. 

Comme chaque grand sportif qui veut gagner des médailles, un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme doit préparer une rentrée dans un nouveau centre scolaire comme une grande épreuve sportive.
 
On ne devient pas sportif d’élite en deux mois. Nicolas vit avec son TSA depuis 13 ans et demi. Nous en avons connaissance formelle depuis 11 ans. Nous l’entrainons donc depuis plus de dix ans à vivre avec sa différence. Si l’entraîneur en chef (sa maman) n’a pas changé, les méthodes d’entrainement sont devenues plus sophistiquées, plus poussées, plus modernes avec les années.
 
Pour participer aux Jeux Olympiques 2026 et non pas aux Paralympiques, la décision a été prise (ou imposée par l’état) l’hiver dernier. Avec un peu d’insistance de son staff, une séance de préparation a pu être organisée avec une délégation de l’ancien et nouveau centre scolaire en mars. Toujours grâce à son staff, Nicolas a pu participer à un stage d’entraînement d’une demi-journée en mai.
 
Nicolas, pour être en forme, doit connaître à l’avance l’organisation. Sachant qu’il suit une scolarité allégée (environ 50%), il se posait les questions suivantes : QUAND irais-je à l’école ? QUELLES branches ? OÙ passerai-je mes récrés ? QUI enseignera ? QUEL bâtiment, quel étage, quelle classe ? Mais aussi : COMMENT irais-je à l’école ? OÙ maman parquera la voiture ? En connaissance de cause, et seulement s'il connaît les détails, notre athlète sera capable de performer.
 
Attention : en ce qui concerne le « QUI », le nom ne suffit pas. Notre sportif d’élite veut tout connaître de la personne et ne manquera pas de lui poser des questions… mais il lui faut au moins une photo pour pouvoir se préparer, et cette photo l’accompagnera toute l’année scolaire sur les plannings et en pictogrammes. La secrétaire et graphiste de son staff a obtenu, avec plus ou moins d’insistance, les photos de toutes les personnes de son entourage scolaire, les a introduites dans les plannings, a fait des pictogrammes qui seront utilisés pendant toute l’année.

La même préparation détaillée est aussi nécessaire pour le "QUOI", le "COMMENT", le "OÙ" et tout le reste. Merci à son staff d’avoir établi les plannings dans les délais.
 
Dans l’idéal, pour pouvoir se préparer mentalement, le planning des compétitions auxquelles il participe est connu bien à l’avance, avant les grandes vacances.
Dans la réalité, les informations officieuses (je ne dévoilerai pas ici nos sources) nous sont parvenues quelques jours avant la rentrée. Une confirmation officielle a été envoyée après 2 jours d’école. Imaginez l’athlète apprendre mercredi que sa course avait lieu la veille… Heureusement que sont staff a une secrétaire personnelle compétente et polyvalente qui a su mettre le programme sur papier avant le premier jour d’école.
 
Puis, il y a les changements et les imprévus. Le parking pour déposer Nicolas est inaccessible les deux premiers jours. Un prof sera présent la première semaine mais pas les deux suivantes. Les ordinateurs ne sont pas prêts, donc pas de cours informatique la première semaine. Petite sortie à l’extérieur le premier vendredi. Tout semble être prévu pour éviter qu’il prenne une routine trop vite. Pour notre sportif, c’est comme si la première manche du slalom aura lieu sur la piste habituelle alors que la deuxième manche sera un Super G qui se déroulera dans une autre station… pour finir la course sur un vélo. La coach mentale de son staff a su préparer Nicolas pour qu’il soit capable dès le premier jour d’aller à l’école.
 
Pour compliquer le tout, il faut ajouter le suivi médical en parallèle. Non, Nicolas n’est pas dopé ! Nous essayons (toujours et encore) quelles molécules pourraient canaliser son trouble d’attention, et surtout quels médicaments sont supportés par Nicolas sans provoquer trop d’effets secondaires. Il est en effet compliqué de se lever le matin si tel et tel médicament l’empêche de dormir jusqu’à minuit. Après de longs échanges avec un médecin, l’infirmière de son staff médical a donc procédé à un changement complet des pastilles, gélules et pilules à absorber par notre jeune sportif.

La première semaine d’école est derrière nous. Nicolas a tenu le choc comme on peut l’attendre d’un sportif d’élite.
 
Est-ce qu’il a gagné une médaille ? Je ne sais pas. De toute façon, aux JO, l’important est de participer.
 
A qui sera donc décerné le prix spécial, créé spécialement pour cette occasion.

Roulement de tambours...

A Nicolas ? 

Il mérite définitivement le deuxième prix.

Roulement de tambours (bis)...

 
Le GRAND prix, archi-mérité, est attribué au staff qui entoure Nicolas. A son entraîneur en chef, son organisatrice, son infirmière, sa secrétaire, sa coach mentale, son assistante sociale… 

Toute l'équipe est en fait une seule personne, qui en plus de composer la totalité du staff, a une vie privée et professionnelle à côté. Il s'agit de sa maman !
 
Bravo Francine, tu mérites toutes les médailles du monde, toutes les coupes, tous les prix que quelqu’un pourrait obtenir. Si Nicolas mérite qu’on le félicite pour la première semaine, en espérant qu’il passera tout aussi bien le premier mois, la première année, TOUT le mérite te revient, Francine, car sans ton travail, ton engagement, tes insistances, ton énergie, ton amour pour notre fils, Nicolas n’aurait même pas été capable d’aller un seul jour à l’école.
 

Echecs et mat

Depuis quelques mois, nous avons instauré une nouvelle routine. Les jours de congé comme les vacances ou durant les week-ends, nous jouons à un jeu de société à 15h00. Avoir ce moment fixe consacré au jeu dans nos plannings journaliers présente de nombreux avantages :

1) 15h00 permet à Nicolas de se reposer après le repas de midi. 

En effet, même à la maison, il se suradapte énormément et a besoin de ses moments calmes dans sa chambre, loin de tout stimuli, au calme et dans le noir.

2) Il apprend à se réjouir. Il se réjouit en préparant le plateau de jeu un quart d'heure avant, mais il se réjouit surtout quand il gagne. 

3) Il apprend aussi à perdre. 

Personnellement, je suis convaincu que le monde irait mieux aujourd'hui si quelques dirigeants avaient appris de perdre de temps en temps quand ils étaient jeunes... Avec cette conviction profonde, je ne laisse pas forcément Nicolas gagner.

4) Nicolas apprend à se concentrer sur des plus longs moments. 

Si, un an en arrière, il arrivait à tenir trente minutes avant de perdre ses moyens à cause de la fatigue due à la concentration, il tient aujourd'hui sans aucun problème une heure et demie avant d'être hors service. Bravo !

5) Nous jouons ensemble.

6) Nous jouons un vrai jeu. 

Oui, un vrai jeu, parce que le matin, en se levant, il joue tout seul, des longs moments, avec deux de ses Playmobils (il y a un "s" au pluriel ?). Tous les matins, la Playmobile (il y a un "e" au féminin ?) Christelle, responsable de la patinoire, tient la grappe au Playmobil Obélix (oui, Obélix le Gaulois, ça existe en figurines de cette marque). Ils parlent pendant de longs moments, des dialogues pas très profonds mais qui résument assez bien le vécu des dernières journées de notre fils. 

Si vous suivez ce blog, vous vous rappelez peut-être que Nicolas est fan du Monopoly. D'abord en version Peppa Pig puis en "vrai" Monopoly, il est aujourd'hui l'heureux propriétaire de 5 Monopoly, et j'estime qu'il a joué entre 200 et 300 parties de ce grand classique. 

Avec un nombre croissant de parties jouées, l'intérêt du Monopoly a baissé. C'est drôle de posséder Zurich Paradeplatz et Lausanne Saint-François... mais lorsque cela arrive la quinzième fois, le plaisir n'est pas le même. Nicolas a donc naturellement commencé à chercher d'autres alternatives.

Après quelques essais infructueux, nous avons trouvé le jeu de l'échelle. Il se marre quand ses adversaires descendent le toboggan pour recommencer sur la case 1, par contre ce n'est pas rigolo quand cela lui arrive. Néanmoins, c'est un jeu qui se termine en moins d'un quart d'heure, tout comme le Uno ou d'autres jeux de cartes. Mais il fallait un jeu qui se joue sur au moins une heure.

Pour renforcer son envie de jouer un "jeu de grands", nous avons cherché dans ses intérêts spécifiques. Comme il adore les trains, nous lui avons donc acheté "Les aventures du rail". Mouais... bof ! Les règles sont compliquées, le jeu n'est pas très intuitif, et il n'y a qu'une seule gare suisse sur le plateau de jeu. Nicolas a néanmoins joué une bonne quinzaine de parties, mais il préfère jouer avec les wagons de train que de construire des lignes.

Un matin, lorsque Obélix était en train de raconter sa journée à Christelle, je me suis rappelé que j'ai un jeu d'échecs Astérix qui traine à la cave ou au galetas. Lorsque j'avais 20 ans, je me suis permis cette folie parce que j'ai été un fan de BD. Avec les déménagements puis les enfants, cette pépite a passé 25 ans dans un carton et est partie aux oubliettes avant que je l'installe sur notre table de cuisine.

Les Gaulois, amenés par le chef du village Abraracourcix et sa femme Bonnemine, affrontent les romains sous les ordres de Jules César et Cléopâtre. Astérix et Obélix, assis sur un sanglier, représentent les cavaliers gaulois. Ce sont des belles pièces en étain, Obélix à lui seul pèse plus de 100 grammes. Qui est gros ?

En voyant les figurines, Nicolas a tout de suite voulu apprendre à jouer aux échecs. C’est facile ! Les pions avancent d'une case sauf au début, s'ils veulent ils peuvent avancer de deux, mais ils mangent en diagonale. Les fous peuvent avancer ou reculer en diagonale, les tours en ligne droite, les cavaliers se déplacent en L (deux droit puis un perpendiculaire). Quant à la dame, elle est plus libre mais - contrairement aux cavaliers - ne peut pas traverser les autres. Quant au roi, c'est le plus important mais il ne peut bouger que d'une case. J'ai pour l'instant évité de parler du grand roc... Tout est donc clair ?

Pas vraiment ! Nicolas focalise sur chaque mot utilisé, et il analyse en détail chaque figurine. 

- Papa, tu dis que celui-là est un fou mais il n'en a pas l'air. 

- Obélix n'est pas un cavalier parce qu'il n'est pas sur un cheval mais sur un sanglier. On ne fait pas du cheval sur un sanglier. 

- Celui-ci ressemble à Einstein (c'est Assurancetourix).

- J'aime bien ce pion. Je vais l'appeler Jean-Bernard car il a la tête d'un Jean-Bernard.

- Celui-là (Agecanonix) est vieux, tu n'as pas le droit de le manger. 

- César n'était pas un roi mais un empereur.

Ca aurait été mieux d'avoir un jeu normal, avec des pions qui sont identiques et qui ne portent pas une lance dans leurs mains. Mais je fais avec les moyens du bord.

Au bout de quelques parties jouées, il a bien intégré les règles. Durant les premières parties, Nicolas s'est contenté de promener son roi dans l'attaque adverse pour voir du monde. Cette stratégie amène forcément des défaites. J'ai ensuite essayé de lui expliquer des ouvertures simples, de parler du système de points qui explique la valeur de chaque pièce (1 point pour le pion, 3 pour les cavaliers et les fous, 5 pour les tours et 9 pour la dame) mais il s'en fout. Nicolas préfère perdre la dame que son pote Obélix. 

Puis, j'ai commencé à lui suggérer des coups, à lui expliquer la raison de mes mouvements. Il est très réceptif durant le premier quart d'heure, un peu moins par la suite, plus du tout quand il fatigue. Il prend alors la tour (la maison d'Assurancetourix dans les arbres), analyse les détails (tu as vu, il y a une cheminée) puis la repose n'importe où sur le plateau de jeu. La triche ? Non, un baisse de capacités parce que la fatigue prend le dessus.

Son niveau de jeu progresse. Au bout d'une quinzaine de parties, il a failli obtenir son premier match nul sans que je lui suggère les mouvements. Si ça se trouve, lorsque vous lirez ces lignes, il aura gagné ses premières parties.

Le prochain pas sera de lui montrer des tutos sur internet car mes connaissances modestes des échecs sont gentiment épuisés.

Enfant autiste ou neuro-typique, je pense que chaque père est fier des progrès de son enfant. Je suis content qu'il apprenne à jouer à de nouveaux jeux, quelque chose qui lui fait plaisir, et qu'en plus il pourra faire lorsqu'il sera adulte.

Je constate que son cerveau fonctionne, il fonctionne même très bien. C'est un petit pied de nez à ceux qui, dix ans en arrière, ont voulu nous faire comprendre que Nicolas n'aura pas sa place avec les autres. Un geste qui ne sert à rien... sauf à me faire du bien. Ils sont échecs... et mat !

Visite au calme

Nous avons vu sur le programme mensuel de l'association Autisme Fribourg que samedi, le musée d'histoire naturelle de Fribourg proposait une "visite au calme" du musée. Illumination des salles uniforme, pas d'éléments bruyants, salle de repos à disposition, personnel sensibilisé. "Venez comme vous êtes !" et, en plus, l'entrée est libre.

Si Nicolas a dû visiter ce musée au moins cent fois lorsqu'il était petit, on ne pouvait à l'époque pas parler de "visite" mais plutôt de course d'obstacles car c'est un lieu très fréquenté par les parents de la région fribourgeoise, surtout durant la saison froide ou les week-ends pluvieux. Quant au "calme", le niveau de décibels est linéaire au nombre d'enfants qui fréquentent ce lieu.

Nous avons donc proposé à Nicolas la "visite au calme" du musée, et la réaction fut immédiate : "Non non non, je ne veux pas !" 

Il faut préciser que depuis une année ou deux, Nicolas a beaucoup de peine à quitter la maison en dehors de l'école ou des thérapies. La fatigue, la sur-stimulation et la peur d'être stigmatisé (on voit à son comportement qu'il est différent) le font rester à la maison.

Quelques heures plus tard, fiston a commencé à montrer de l'intérêt en posant des questions sur le déroulement. Il suffisait d'ajouter quelques "goodies" comme le voyage en train et le repas de midi dans le fast food préféré pour qu'il accepte cette sortie - sous réserve d'une fatigue excessive le samedi matin.

Vendredi soir, Nicolas avait déjà noté les heures de train, quelle ligne de bus il fallait prendre et même le menu au Burger King à 11h30 (avant qu'il y ait trop de monde) - sous réserve bien sûr de se déplacer. La tension était aussi élevée que celle d'un skieur professionnel au départ de la descente olympique.

Le grand jour, au lever, tout allait bien, Nicolas était heureux de partir. Quelques minutes plus tard, une vague de fatigue (ou plutôt un vent de panique) le surprend, il ne voulait plus y aller. Puis oui, puis non... 

Comme les grands politiques, nous avons commencé à négocier avec lui - avec la différence tout de même de ne pas pouvoir attendre des mois avant d'obtenir un résultat. Nicolas prenait le rôle de Mr. President (à la fin c'est lui qui décide). Mon épouse et moi, en espérant faire une première sortie commune depuis longtemps, étions prêts à concéder encore bien plus que le train et le restaurant... un arrêt au shop du musée par exemple.

Résultat obtenu en même pas quinze minutes : On y va ! Nicolas et papa en train et bus, maman nous suivait en voiture pour disposer d'un endroit connu s'il y avait un moment de panique. En effet, en cas de crise, nous n'aurions pas pu calmer Nicolas dans un musée, un train ou dans la rue. Un endroit connu est indispensable.

On prépare donc un sac avec ses pamirs, deux-trois fidgets, un snack, une boisson, une réserve de CBD, le bonnet... prêts pour une expédition à huit pendant trois jours.

Nous parlons bien d'une sortie en famille partielle : Les deux premiers qui vivent leur vie, les parents qui doivent se séparer pour le trajet afin d'avoir une "roue de secours", puis Nicolas qui veut visiter le musée tout seul. "Je suis grand, et je connais l'endroit, vous n'avez pas besoin de m'accompagner." En effet, Monsieur Je-sais-tout se rappelle encore parfaitement des lieux alors qu'il n'y a plus mis les pieds depuis l'âge de cinq ou six ans.

En route pour la cafétéria : ah non, il n'y en a pas.

On visite donc les cailloux millénaires et les animaux empaillés, on discute avec le peu d'autres gens qui ont profité de cette occasion rare de visiter le musée au calme. 

11h20 : Nicolas veut partir car il faut 10 minutes pour aller au restaurant. Veste, toilettes, bus... commande passée à 11h36 - catastrophe ! Heureusement que Nicolas ne peut pas imposer des taxes douanières !

Nourriture reçue à 11h52 - je ne comprends pas le "fast"... ni le "food" d'ailleurs.

12h08 - machine à glace en panne, pas de desserts. D'autres auraient envoyé des portes-avions dans ce pays...

12h23 : départ, il ne restent que neuf minutes avant le départ du train. Le quai se trouve à 1 minute, mais le dictateur a décidé de prendre encore tous les ascenseurs qui amènent sur les quai 1, quai 2-3 et quai 4-5. On court à notre train qui, lui, est à l'heure.

Dans le train, Monsieur décide qu'il est trop fatigué et qu'il n'arrivera pas à marcher jusqu'à la maison. C'est vrai, notre maison se trouve à quinze minutes de marche de la gare, pas de bus dans notre quartier. J'appelle donc notre "roue de secours" - c'est quand même sa mère et en plus mon épouse, qui vient nous chercher à la gare. Hélas, le train était plus rapide que la voiture en sortant de la ville un samedi matin, et le Monarque a dû attendre quatre minutes à la gare avant que sa limousine arrive.

A la maison, il décompense. Le train, le bus, le musée, le bus, le restaurant, le train puis la voiture, c'était trop pour lui. Il s'écroule, il se met en pyjama, il se cache dans sa chambre, les stores fermés. Le voilà, enfin, le calme. 

Une heure plus tard, Nicolas a récupéré. A ce niveau, il a fait des grands progrès car, quelques mois en arrière, il aurait encore été incapable de se remettre aussi facilement. Il a même su dire qu'il a apprécié la sortie.

Il a néanmoins préféré ne pas jouer au Monopoly, exceptionnellement.

Bravo aux initiants et organisateurs de cette "visite au calme". Ce n'était pas calme pour nous, mais c'était une visite, l'occasion de sortir. Lors de la prochaine sortie organisée, on aura des arguments pour faire sortir Nicolas.

Changement d’heure

Le dernier week-end des mois de mars et d’octobre signifie changement d’heure. Dimanche dernier, nous avons reculé nos montres de soixante minutes. Malgré mon âge (et ma sagesse?), je n’ai pas compris pourquoi ceci devrait mener à une économie d’énergie. Quand je me lève le matin, il fait nuit, comme avant. Quand je rentre du travail, par contre, il fait déjà nuit… ce qui n’était pas le cas avant le changement d’heure.

Nicolas, lui, n’aime pas les changements. Il commence à stresser plusieurs semaines avant le changement d’heure.

« Mais pourquoi on doit reculer les aiguilles de la montre ? »

« Est-ce que je vais avoir faim à cinq heures au lieu de six heures ? »

« Est-ce que, en Amérique, ils changent aussi l’heure ? Et au Japon ? »

« Je ne vais pas changer l'heure, je continuerai à me lever comme avant ! »

Heureusement qu’en octobre, nous gagnons une heure. Et heureusement, grâce à la technique, il ne faut plus investir l’heure gagnée pour régler toutes les montres à la maison. Seul l’horloge murale au salon, l’horloge du four et la pièce sur mon poignet nécessitent encore une intervention manuelle. Le week-end s’annonçait donc avec un gain de temps d’environ 55 minutes par rapport aux autres.

Mais ce calcul ne tenait pas compte du facteur Nicolas...

A 5h55, Nicolas entre dans notre chambre, allume la grande lumière et pose la question :

« Papa, je peux me lever maintenant, ou c’est 5h55 de l’heure d’été ?  Nicolas a des troubles pour s’endormir, contrairement au réveil lequel ne lui pose aucun souci. Nous avons introduit une heure de réveil au plus tôt à six heures du matin, sauf qu’une fois, dans un moment de faiblesse, je lui ai accordé cinq minutes de bonus. Pour lui, le bonus s’est transformé en acquis; il se lève donc à 5h55 tous les matins, école ou non, vacances ou non… et surtout le dimanche matin !

Du temps que mes esprits se ressaisissent et que je réfléchisse, Nicolas demande, dix décibels plus fort :

« Papaa, tu ne veux pas me répondre ? Papaa, est-ce que je peux me lever ? »

Mon cerveau se met en marche. L’horloge de sa chambre effectue le changement d’heure automatiquement… il est donc effectivement 5h55 heure d’hiver… il a donc patienté une heure de plus...

« Papaaa ! » résonne sa voix, encore cinq décibels plus fort, « pourquoi tu ne me réponds pas ? Est-ce que tu es fâché avec moi ? »

Oui, il peut se lever, et oui, je vais me lever aussi pour donner à manger aux animaux. De toute façon, je suis réveillé. Est-ce normal d’avoir des pulsations aussi élevées après une bonne nuit de sommeil ?

Pas le temps d’arriver dans la pièce à vivre que sa voix stridente me harcèle à nouveau :

« Papaaa, l’horloge au salon indique 6h55 ! Il faut changer l’heure… »

J’entends la panique dans sa voix. Imaginez qu'un voisin verrait notre horloge murale depuis chez lui, et qu'il se précipiterait avec une heure d’avance à la gare, à devoir attendre une heure au froid parce qu'il serait parti trop tôt à cause de nous… nous serions coupables de l’heure qu'une personne aurait perdu en se basant sur notre montre qui n’était pas encore réglée à l’heure d’hiver… la fin du monde ?

Je décide de fixer les priorités : 1) aller aux toilettes, 2) donner à manger au chien salivant par terre et au chat miaulant, 3) me tirer un café et 4) changer l’heure de l’horloge murale. Mais, avant d’effectuer le 1), l’insistance de mon fils m’a convaincu qu’il fallait refixer les priorités et avancer le point 4 avant tout le reste…

Pendant que je prépare la gamelle des animaux, la prochaine « sirène » retentit :

« Papaaa ! Le four indique 7h00 alors qu’il est seulement 6h00. Est-ce que cela veut dire qu’on ne mangera qu’à 13h00 ? »

Quoi ? Comment… ? Mon cerveau n’est toujours pas fonctionnel…

« Papaaa ! je vais avoir faim à midi et je ne veux pas attendre une heure pour manger !!! »

Mais non, tu mangeras à midi pile poil. Je programmerai l’heure du four pendant que mon café coule… si je trouve le mode d’emploi de ce fichu four qui n’a qu’une roulette mais pas de boutons ! Pourquoi le chat pousse-t-il sa gamelle jusqu’à mes pieds ? Pourquoi la Commission Européenne n’a-t-elle pas encore exécuté sa décision de supprimer l’heure d’été ? Pourquoi la terre est ronde et tourne autour du soleil ?

Mes pulsations montent. Encore. Elles sont plus élevées que la température du café.

« Papaaaaa ! Pourqoui tu n’as pas encore changé l’heure du four ? »

Je décide de devenir sourd. La caféine me fait du bien, mon cerveau s’allume et je me rappelle comment reculer l’heure du four. Nicolas déjeune, je me couche sur le fauteuil dans le salon. Impossible de me rendormir, mon cœur bat à la chamade, comme quand j’ai connu mon épouse… Impossible de me rendormir comme ça. En plus, avec le bruit que notre fiston fait, personne ne pourrait s’endormir ! Au lieu de compter les moutons, je compte mes pulsations. 

A sept heures, Nicolas monte dans sa chambre. Comme par magie, mes pulsations se normalisent. Avec un peu de chance, je pourrais piquer encore un somm’. Il est sept heures, heure d’hiver. J’ai investi l’heure gagnée à descendre les tours. Le dimanche peut commencer, même si j'ai l’impression de le vivre à fond depuis des heures…

 

 

Epilogue : Lundi, au travail, mon collègue m’accueille avec les mots bienveillants : « Salut ! Ca fait du bien de pouvoir dormir une heure de plus ! »

Il est difficile de comprendre mon point de vue quand on ne vit pas avec un autiste !

Toujours autiste ?

Est-ce que Nicolas est toujours autiste?

Non, cette fois-ci ce n'est pas l'assurance-invalidité qui nous pose cette question. Il y a de temps en temps des connaissances qui semblent se préoccuper de l'état de notre fils.

- Vous lui donnez des médicaments, ils devraient le guérir de son autisme ?

- Oh... mais avec toutes les thérapies que vous faites, il devrait aller mieux ?

Et ben non ! Nicolas ne "guérira" pas - l'autisme n'est pas une maladie.

Il sera autiste - je préfère dire "TSA", "neuro-atypique" ou juste "différent" - toute sa vie. 

Même si les médicaments l'aident à se concentrer, à se calmer, à dormir ou à se remonter après avoir craqué, Nicolas restera TSA toute sa vie.

Même si les thérapies l'aident à mieux assumer certaines situations de son quotidien, Nicolas sera différent jusqu'à son dernier souffle, et chaque jour restera un combat pour lui.

Ce n'est pas un médecin qui vous parle, c'est un papa qui vit tous les jours avec lui. Voici quelques extraits de son quotidien qui me laissent aucun doute sur ce que je vous dis :

Vie planifiée

Toujours et encore, tout doit être planifié à l'avance. A partir du 20 du mois, Nicolas demande à voir son planning du mois suivant. Dès le 28, il s'agite pour qu'on imprime son calendrier qui indique les jours d'école, les thérapies, les visites ou les sorties. Une fois que c'est imprimé, impossible d'ajouter un invité ou de déplacer une sortie.

Tous les matins en se levant, Nicolas vérifie son planning quotidien établi avec des pictogrammes scratchés sur un tableau A4. Nous n'avons pas intérêt d'intervertir l'enseignante du mardi avec celle du jeudi, ni de nous tromper sur l'heure de départ à l'école, car cela mettrait la journée à Nicolas au péril. Il pose des questions sur tout ce qui n'est pas noté sur le planning journalier : à quelle heure maman rentre de la promenade du chien ? Qu'est-ce qu'on mange ce soir ? Tu prends quelle voiture pour aller faire les courses ?

Tout ce qui dépasse le cadre du planning journalier ou mensuel, notre fiston vérifie tous les jours les inscriptions sur le calendrier familial accroché à la cuisine. Si j'inscris le prochain rendez-vous chez l'hygiéniste dentaire dans 12 mois, Nicolas le découvrira d'ici ce soir.

La planification est devenue une obsession... ou un moyen de contrôle sur nous les parents ?

Vie millimétrée

Tout est à sa place, tout doit être à sa place. Et si je dis "place" je pense "place", au millimètre près.

Il y a quelques années, nous avons abandonné notre table de salon pour permettre à Nicolas d'y déposer quelques jouets. Aujourd'hui, une partie de sa collection PlayMobil y réside, en colonne par huit comme lors du défilé annuel de l'armée chinoise. Chaque figurine a sa place attribuée, et elle retourne au même endroit - au millimètre près - après que Nicolas ait joué avec. Sur ordre parental, le reste de ses figurines a pris place dans sa chambre et - vous l'aurez deviné - impossible de changer l'emplacement.

La nuit, Nicolas dort dans sa chambre mais garde la porte ouverte et une petite lumière allumée. Nous utilisons un crocodile en peluche lesté comme cale-porte pour que cette dernière ne se referme pas. Même lorsqu'il est très fatigué, au point où le sommeil l'empêche de se brosser les dents, Nicolas passe 20 secondes à mettre le cale-porte droit, les oreilles pointant vers le haut, la patte arrière calée sur la séparation entre deux lattes du parquet. Le câble de la lampe est tourné autour du socle, l'interrupteur vers le haut, sans dépasser la marque du sol en bois. Si tout n'est pas à sa place, Nicolas ne s'endormira pas.

Tout est à sa place, surtout ses idées...

Vie avec les intérêts spécifiques

Une spécificité d'une personne TSA est un centre d'intérêts restreint. En grandissant, Nicolas s'est intéressé aux trains. Il connaît les horaires des trains par cœur, les lignes et les gares desservies... et les plans des gares. 

Pendant que j'écris, il est dans sa chambre et fait les annonces des trains avec sa voix monocorde, à environ 80 décibels, pour être certain que les passagers à la gare située à plus d'un kilomètre l'entendent : "Mesdames et Messieurs, bienvenu dans l’Eurocity à destination de Milano Centrale. Prochain arrêt Thoune." Puis la même annonce dans un allemand très approximatif ainsi qu'une langue qui ressemble au français mais avec des I, A ou O à la fin de chaque mot. Puis la même annonce en anglais assez juste... 

Puis la prochaine annonce, précédée par une petite mélodie "ding-dang-dong" : "Mesdames et Messieurs, nous arrivons à la gare de Thoune " puis la même chose en allemand approximatif, français-O ou français-I puis en anglais, avant d'annoncer le soudain départ pour Spiez.

Il annonce toutes les gares jusqu'à Milan, sans consulter quelconque support, avant d'annoncer des retards à cause de travaux sur les rails avant d'arriver à Domodossola. Quelqu'un a dû lui dire que les trains en Italie étaient moins fiables.

Vie sans contacts sociaux

Un enfant, même différent, a besoin de contacts sociaux. Mis à part sa famille, les thérapeutes et les adultes qui l'accompagnent à l'école, Nicolas n'en a pas. Cela doit faire 2 ans que Nicolas n'est plus sorti de sa chambre lorsque nous avons eu des visites. 

Quand nous réussissons à sortir en ville avec lui, si ce n'est que pour acheter un paquet de bonbons ou commander un fast food, Nicolas met ses pamirs et avance tout droit en fixant le sol. Cela a l'avantage que les gens voient sa différence, mais ils n'ont pas intérêt à lui parler, ni à parler tout court dans leur portable... parce que Nicolas répondra avec sa voix monocorde à 85 décibels "Je ne veux pas lui dire bonjour, je ne veux pas qu'il me dise bonjour !"

Un enfant qui entre en adolescence a encore plus besoin de contacts pour se découvrir, se développer, se trouver. Son comportement montre que Nicolas est définitivement entré en adolescence, il s'intéresse aux filles et il est fier d'annoncer qu'il a une copine... une fille de sa classe qui ne sait même pas qu'elle est la copine à Nicolas.

Il est aussi tout fier d'avoir un meilleur ami, un camarade de classe. L'autre jour, en amenant Nicolas à l'école, ce "meilleur ami" était seul dans la cour d'école. Au lieu d'aller droit vers son meilleur ami, mon fils a fait un grand détour pour ne pas devoir lui dire bonjour.

Créer un contact social reste pour l'instant un obstacle insurmontable. Même en classe !

Vie difficile

Nicolas vit son quotidien aussi bien qu'il peut. Nous l'accompagnons au mieux, essayons de l'aider et de le soutenir, mais nous ne sommes que des êtres humains. 

Il est joyeux car il sourit beaucoup, il chante même assez régulièrement lorsqu'il est seul... je pense qu'il est heureux avec sa maman et son papa.

Mais chaque jour reste un challenge car le quotidien demande de la suradaptation, que ce soit à l'école, dehors ou même à la maison. Et en plus, la puberté s'installe, les hormones se produisent et le corps change, tout cela pour un enfant TSA qui ne demande qu'une chose : la stabilité.

Il a donc craqué hier à midi. La deuxième fois en un mois. Il rentre de l'école, se met en pyjama, descend les stores de sa chambre et reste de longues heures enfermé, entouré de sa maman ou son papa qui lui caresse la tête en tenant sa main. Il n'a pas été en mesure d'aller à l'école aujourd'hui, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait.

Je confirme donc : Nicolas est toujours TSA, et il restera différent toute sa vie.

- Oh... Depuis le temps que tu écris ce blog, ton fils n'est pas guéri ?

Non, toujours pas. Écrire de son quotidien avec un enfant autiste guérit l'âme de l'auteur et non le sujet.