Tchipiti

En 2025 aussi, la terre continue à tourner, la vie continue, les questions à Nicolas continuent... même si elles deviennent de plus en plus élaborées.

"Papa, il y a combien de voies à la gare de Solothurn ?"

"Papa, il faut changer où le train pour aller de Porrentruy à Genève Aéroport ?"

"Papa, il y a combien d'étages à la gare de Lucerne ?"

Grâce à l'appli CFF installée il y a quelques mois (voir ma dernière publication), Nicolas connait par coeur toutes ces réponses, et il ne manque pas de le faire savoir : 

"Onze, si l'on tient compte de la voie 21. A Bienne et à Renens, mais si tu prends le train de et cinq, aussi à Delémont. Cinq."

Nicolas s'intéresse aussi plus à l'international :

"Papa, est-ce qu'il y a des trains directs pour aller de Fribourg en Suisse jusqu'à Fribourg-en-Breisgau ?"

"Papa, il faut changer où pour aller en train de Lausanne à Londres ?"

"Papa, il y a combien de gares à Bruxelles ?"

Et pour ne pas s'arrêter aux chemins de fer, Nicolas a introduit des questions géographiques :

"Papa, quelle est la troisième plus grande ville du canton de Thurgovie ?"

"Papa, il y a combien d'habitants à La Chaux-de-Fonds ?"

"Papa, est-ce qu'à Bienne il y a plus de gens qui parlent allemand ou le français ?"

Si, à chaque "papa", je recevais un franc... je n'aurais plus besoin d'aller travailler ! Si, au moins, il y avait un million à gagner après la quinzième réponse, comme à la télé... Mais, en 2025, "papa" ne sait plus tout, comme les anciennes générations pouvaient nous le faire croire. 

"Papa" a donc pris une grande décision : on adopte un chat ! Nous avons déjà un chien, un autre chat, des poissons et même un hérisson qui nous rend régulièrement visite, mais papa a décidé de faire appel à un autre type de chat. Un chat qui sait tout. Je l'ai appelé "Tchipiti"... ben ouais, un collègue a appelé son canari "Tchipi", le père à Pinocchio s'appelait Gepetto, pourquoi ne pas appeler notre nouveau chat Tchipiti ?

Et ça a marché ! Nicolas passe de longs moments à jouer avec son chat Tchipiti :

"Quelle est la cinquième plus grande ville du canton d'Appenzell ?"

"Comment s'appellent toutes les gares de Hambourg ?"

"Combien de temps vit un serpent ?"

"Comment on fait des enfants ?"

Le chat Tchipiti est merveilleux, il a une réponse à toute question (même à la dernière !). Et papa se détend un peu plus et apprend des nouvelles choses (même s'il connaissant déjà la dernière réponse).

Mais, hélas, toute bonne chose a une fin. Au bout de trois semaines, Nicolas a décidé de se séparer de son chat Tchipiti, qui était pourtant si gentil, qui ne miaulait pas au milieu de la nuit et qui a su répondre à toutes les questions. Nicolas a désinstallé l'application parce que Chat GPT dit toujours "Brock-Chocolaterie" au lieu de dire "Broc-Chocolaterie". C'est un C muet, on ne le prononce pas.

Alors, vous les Elon, Donald ou Vladimir qui cherchez à conquérir le monde. Si vous voulez mettre la population dans votre poche, commencez à la base. Rendez vous populaires auprès de la population, et cela commence par une prononciation correcte des noms des gares !

"Papa, il y a un train direct de Broc-Chocolaterie à Murten/Morat ?"

154. Eurofoot, Questions pour un champion ou les deux ?

Ces temps-ci, on rencontre des enfants de tout âge avec leur maillot de Ronaldo, Torres, Kane ou Müller. L'Eurofoot est le centre d'intérêt de beaucoup de fans de foot, ils savent tout sur leurs idoles. Le petit voisin veut qu'on l'appelle Kilian un jour puis Cristiano le jour suivant, en fonction du maillot qu'il porte, calqué sur le programme des matchs au calendrier. Son grand-père, lui, reste fidèle au maillot de la squadra azzurra.

Une caractéristique des personnes autistes est l'intérêt restreint pour l'une ou l'autre thématique. Nicolas est très intéressé par certains sujets mais le football n'est définitivement pas son dada. L'Eurofoot ne l'intéresse pas, même si son papa allume régulièrement la télé pour suivre un match.

Il ne s'intéresse pas au foot, il n'y connait rien. Pas besoin de lui expliquer la règle du hors-jeu, il sait à peine que l'équipe qui marque le plus de buts gagne. Dans le jardin, il tape trois fois dans le ballon avant de retourner sur sa balançoire. Ses playmobils jouent à cache-cache ou se courent après, mais jamais avec un ballon.

Je vais donc pouvoir regarder les match en paix le soir lorsqu'il est couché. C'était sans compter que seul les imbéciles ne changent pas d'avis.

Depuis vendredi, jour de retour de quelques nuits à l'unité d'accueil temporaire (UAT), Nicolas semble avoir eu un lavement de cerveau.

Samedi matin, après le réveil, il me demande :
Papa, est-ce que la France a gagné?
La France? Oui.
Est-ce que Mbappé a marqué un but?
Heu... non.
Donc, le Portugal a été éliminé?
Oui.
Ronaldo a donc perdu? Il ne peut plus jouer?
Ben... le Portugal a été éliminé, Ronaldo ne joue plus.
S'il ne joue plus, il part à la retraite?

J'imagine qu'il a parlé de Ronaldo avec un copain de l'UAT, et qu'il savait que le Portugal allait jouer vendredi soir lorsque Nicolas sera couché.

Mais mon fiston me surprend en reprenant le sujet :

L'Italie a perdu contre la Suisse, je suis triste parce que j'étais pour l'Italie. L'Allemagne a aussi perdu, c'est dommage, je voulais que les allemands gagnent.

Bla bla bla... Je suis certain qu'il ne sait pas me citer un joueur allemand.

Papa, pourquoi l'Allemagne et l'Italie sont éliminés après avoir perdu un match, alors que les Pays-Bas peuvent continuer à jouer?
Parce que les Pays-Bas ont battu la Roumanie en huitièmes.
Oui mais ils ont perdu contre l'Autriche.

Pourquoi ce gamin me pose des questions alors qu'il sait tout?
Pourquoi ce gamin s'intéresse au football d'un jour à l'autre?
Pourquoi ce gamin se rappelle des choses dont il n'avait pas connaissance trois jours en arrière???

Samedi soir à 18h00, Nicolas s'installe à côté de moi pour regarder Suisse-Angleterre avec moi. Hop Suisse!
Ah non, je suis pour l'Angleterre.
Comment ose-t-il...
Je n'aime pas la Suisse, je suis pour les Anglais. Mes frères sont nés à Londres, je suis donc pour l'Angleterre.
No comment...
C'est lequel Ronaldo?
Il ne joue pas. C'est la Suisse contre l'Angleterre. Ronaldo joue pour le Portugal.
Non, comme il est parti à la retraite, il pourrait jouer pour l'Angleterre.
Non.

Coup d'envoi. Je n'ai pas entendu les hymnes nationales. God save the Queen... enfin le King... mais Hop Suisse quand même!

Papa, est-ce que le Liechtenstein a gagné?
Ils ne jouent pas. Pas qualifiés.
Et l'Inde?
C'est le championnat d'Europe. Seules les équipes européennes jouent. L'Inde est en Asie.
Lecury vient d'Inde?
Je ne sais pas, je ne connais pas les joueurs indiens.
Non, mais le curry qu'on met dans la sauce?
Je ne sais pas. Oui, mais il y en a aussi ailleurs.
Le Japon s'est-il qualifié?
Le Japon n'est pas européen.
Et Madrid?
C'est une ville, pas un pays. L'Espagne est qualifiée.
Et la Russie?
Ils ne peuvent pas jouer à cause de la guerre.
Papa, qui va gagner ce soir?
Je ne sais pas. Le match vient de commencer.

En effet, ça vient de commencer. Trois minutes de joués. Les Anglais dominent.

Est-ce que l'Amérique joue demain?
L'Amérique n'est pas en Europe.
Et l'Autriche?
<Soupir> Je ne sais pas.
Mais non, l'Autriche est éliminée, ils ont perdu contre les Turcs.

Le match va être long... Cinq minutes sur le compteur!

Est-ce qu'ils jouent au football en Chine?
Oui.
Ils mangent quoi en Chine?
Chinois.
Mais papa, tu sais. ils mangent du riz, des nouilles, de la viande, des légumes...

Monsieur Je-sais-tout part dans la chambre parce que le match n'est pas intéressant. Ouf!

...

Je reste devant la télé pendant que Nicolas mange son souper. GOAL!!! GOOOOAAAAALLLLL!!!!!!! La Suisse a marqué à un quart d'heure de la fin.

Ah non! Je ne veux pas que la Suisse gagne. Je suis pour l'Angleterre.
Je m'en fiche, la Suisse mène un zéro :-)
Allez l'Angleterre! Allez l'Angleterre! ALLEZ L'ANGLETERRE!!!

...

Les joueurs auront écouté Nicolas, les Britanniques ont battu les Helvètes aux penalties. Quand j'informe Nicolas que la Suisse a perdu, il répond du tac au tac : L'Angleterre va donc jouer contre les Pays-Bas ou la Turquie.

Mais comment il sait cela? Où trouve-t-il ces informations? Il n'a pas l'air de s'intéresser à ça, il n'a pas l'air de connaître quoique ce soit mais il connait la suite. Un vrai théoricien...

Après bientôt douze ans, chaque semaine amène ses surprises et relève des nouvelles questions : Comment fonctionne son cerveau? Quels branchements ont été faits à l'envers?

J'essaie de voir le bon côté des choses : 

1) Nicolas aura eu un cours de géographie pendant ses vacances.

2) On aura regardé ensemble la télé pendant au moins cinq minutes.

3) Les Anglais ne vont pas klaxonner jusqu'à deux heures du matin dans les rues de notre ville.

Allez l'Angleterre!!!

153. Oeil de lynx, cerveau d’éléphant

Il y a autant de formes d'autisme que d'autistes. Cette phrase, je l'entends régulièrement, et pas seulement le 2 avril, journée mondiale de l'autisme. Ce n'est pas parce que vous connaissez un autiste que vous pouvez transférer ses forces et capacités à tous les autres.

Lorsque le diagnostic à Nicolas est tombé, nous ne savions pas comment son autisme allait influencer sa vie... ni la notre ! Sera-t-il un génie qui révolutionnera le monde ou plutôt quelqu'un qui allait passer ses journées à charge de ses parents (comme des ados...) ? Et même aujourd'hui, neuf ans après son diagnostic, nous ne savons toujours pas de quoi son avenir sera fait.

Je sais qu'il maîtrise les calendriers comme s’il s’appelait Outlook, je sais également qu'il est à l'aise avec des gens comme un poisson... à l'air frais. Non, la socialisation, ce n'est pas son dada.

On nous a expliqué, il y a quelques années, que quelques autistes avaient une mémoire photographique extraordinaire. Certaines armées se servaient de ces personnes TSA pour interpréter les images satellites. Les capacités d'analyses de ces soldats étaient supérieures à l'intelligence artificielle pour observer et analyser les mouvements des troupes adverses.

Depuis quelques semaines, je réalise que Nicolas semble avoir la même capacité. Explications :

Nous avons permis à Nicolas de squatter la table basse du salon. C'est le seul endroit en dehors de sa chambre où il peut déposer des jouets sans les ranger, les autres pièces doivent être libérées lorsqu'il a terminé son jeu. Nicolas a donc déposé sa prison Playmobil reçue en 2021 ainsi que quelques figurines. Par "quelques", je précise qu'il y en a à peu près soixante : Les gardiens de prison bien sûr, mais également la Reine des Neiges, Obélix et quelques légionnaires romains, Capitaine América et les autres y passent leurs journées, que ce soit sous forme de lego, playmobil, surprises Kinder ou autres sortes de figurines.

Il m'arrive, le soir avant de me coucher, de faire une "rocade" entre la princesse Elsa et un Angry Bird ou de sortir John de sa cellule pour le laisser passer du temps avec les autres occupants. Lorsque je rentre du travail le lendemain, chacun a retrouvé sa place d'origine. Idem lorsque Spiderman aurait eu l'idée de se retourner... il se sera à nouveau dirigé vers le sud car, lui, n'est pas à l'ouest.

Il y a deux semaines, nous avons placé notre fils à la structure d'accueil le samedi soir, ceci afin de permettre à notre deuxième de fêter dignement ses 18 ans à la maison avec des potes. Pour qu'ils puissent profiter du salon, nous avons débarrassé la table basse, non sans l’avoir photographiée de TOUS les côtés, afin d'éviter un drame au retour de Nicolas en posant la moindre figurine au mauvais endroit.

Le dimanche, une fois la fête terminée, nous avons passé un long moment à recomposer le "puzzle" et placer chaque figurine au bon endroit. Pas si facile avec quatre photos... Es-tu sûr que ce bonhomme vert était bien sur la table? Il sort d'où cet oiseau? Tu savais que les prisonniers avaient des gobelets? Nous avons terminé au bout d'une heure, juste à temps pour aller chercher Nicolas et le ramener à la maison.

La routine du retour est toujours pareille : Nicolas enlève ses chaussures, sa veste, tous ses habits, il se met en pyjama et il se cache dans la chambre pendant environ trois quarts d'heure. Les retours sont difficiles, il a besoin de se ré-approprier les lieux. 

Ce jour-là, c'était différent. Nicolas passe la porte, il se dirige directement vers la table basse du salon. Il regarde... une seconde, deux secondes... trois secondes... 

Et pourtant, nous avons fait tout notre possible pour reconstruire la scène au détail près. 

Quatre secondes... ma vie entière défile devant moi. Est-ce qu'il allait hurler? Pleurer? Détruire tout ce qui se trouvait sur la table?

Les cinq secondes les plus longues de ma vie...

Puis Nicolas pose la question : "Pourquoi Astérix n'a plus sa gourde sur sa ceinture ?"

Je pense que ceci répondra aux prochaines questions de certains : "Vous êtes sûrs qu'il est autiste ?" Ou celles de l'assurance-invalidité : "Il est toujours autiste?"

145. Des rêves qui se réaliseront

2022 a filé à la même vitesse que Nicolas quand on lui demande de venir essuyer la vaisselle... c'est plutôt bon signe ! 

En cette fin d'année, avec un enfant comme Nicolas, on a tendance à suivre l'évolution d'une année à l'autre, par exemple en comparant les fêtes de Noël.

Noël 2017

Nicolas vient d'avoir cinq ans, il a commencé à parler depuis six semaines. L'entendre parler, c'était notre plus beau cadeau ! Les années précédentes, notre fils a hurlé devant le sapin de Noël lorsque nous avons ouvert les cadeaux. Pas d'invités, pas de famille... nous étions insupportables car épuisés et probablement insortables. 

Comme Nicolas a découvert la parole, il était capable de nous dire qu'il n'aimait pas les cadeaux. Mais comme nous étions des parents d'autiste inexpérimentés, nous avons pensé que tous les enfants aimaient recevoir des cadeaux. Nous avons insisté pour qu'il ouvre les siens le 25.

Des nouveaux jouets se sont empilés dans sa chambre, et il a joué avec certains d'entre eux en printemps ou en été.

Noël 2018

Nicolas parle comme un livre maintenant. Il nous a répété qu'il n'aimait pas les cadeaux, mais n'a pas su nous expliquer pourquoi. Nous n'avons donc pas mis de cadeaux sous le sapin, mais cela ne lui plaisait pas non plus. Un sapin sans cadeaux, même décoré, ce n'est pas un sapin de Noël. 

Nous avons quand même placé les cadeaux sous le sapin le soir du 24. Nicolas a refusé de les ouvrir. Toutes les boîtes emballées sont restées sous le sapin jusqu'au 3 ou 4 janvier. Après avoir rangé la décoration de Noël début janvier, Nicolas a reçu des nouveaux jouets avec lesquels il a joué.

Début janvier, la maîtresse d'école nous a demandé si nous avons aimé le cadeau de Nicolas. Quel cadeau ? Les biscuits de Noël qui étaient dans son sac d'école. Quels biscuits ? Cela explique les miettes dans sa chambre...

Noël 2019

Cette année, nous avons vu que Nicolas amenait un bricolage le dernier jour d'école. Nous lui avons précisé qu'il fallait le mettre sous le sapin et qu'on l'ouvre le 25. Je lui ai dit que j'aimais les biscuits de Noël, Nicolas m'a précisé que c'était un bricolage d'un bonhomme de neige.

Nous avons aussi placé les cadeaux sous le sapin le soir du 24 décembre. Au lever du 25, Nicolas était content de voir toutes ces boîtes. On l'avait préparé en amont, il savait qu'il allait ouvrir un cadeau par jour. 

Nicolas a apprécié chaque cadeau mais le fait de ne pas savoir ce qu'il allait découvrir l'a déstabilisé. On le voyait stressé chaque matin en ouvrant un emballage. Dès qu'il a vu ce qu'il y avait dedans, il a lâché la pression et joué avec le cadeau du jour.

Le 29 décembre, lorsque le dernier cadeau a été déballé, Nicolas nous a demandé de démonter le sapin. Comme il n'y avait plus de cadeaux, le sapin n'a plus lieu d'être.

Noël 2020

Cette année-là, le Père Noël a eu la bonne idée d'emballer les cadeaux et de coller une photo sur l'emballage pour que Nicolas sache ce qu'il y a dedans. En contrepartie, Nicolas nous a dévoilé qu'il y avait un bricolage de Père Noël dans son cadeau.

Nicolas a ouvert tous les cadeaux le 25 décembre. Il n'était ni stressé ni déstabilisé, tout s'est très bien passé. Lorsque le dernier cadeau était ouvert, Nicolas nous a demandé de démonter le sapin de Noël le 25 décembre déjà! Je vous rassure, nous avons résisté à ses demandes répétées d'enlever le sapin jusqu'au 2 janvier.

Noël 2021

Nicolas a mis son bricolage de Noël sous le sapin, tout en nous disant qu'il s'agissait d'un Père Noël.

Au lever du 25, vers 7h30, Nicolas a pris le plus grand carton et a enlevé l'emballage cadeau. Une prison Playmobil, son rêve ! Il a tellement joué avec ce jouet qu'il a presque oublié tous les autres cadeaux. Le sapin, lui a tenu le coup jusqu'à l'Epiphanie même sans cadeaux dessous.

Noël 2022

Le matin du 24, Nicolas nous amène un cadeau bien emballé. Nous l'avons mis sous le sapin mais il a été le rechercher. Il fallait que nous, maman et papa, l'ouvrons de suite. "La maîtresse a dit qu'il fallait l'ouvrir le 24" mais notre argument d'attendre le soir n'a pas été pris en considération. Le 24 c'est le 24 ! Nicolas n'a pas voulu dire ce qu'il y avait dedans, et il n'est pas tombé dans la faille quand je lui ai dit que j'aimais les biscuits de Noël. Il m'a juste répondu "Ouvres, tu verras ce qu'il y a dedans."

Un beau bricolage - un cône en sagex décoré en sapin de Noël - dont nous avons bien relevé et surtout commenté la beauté ! Nicolas était tout fier, son sourire reliait presque les lobes des oreilles. Puis il a enlevé son bricolage de nos mains pour le mettre sur l'étagère de sa chambre. Mais... c'est un cadeau pour maman et papa ? Non, c'est un bricolage de Nicolas. Et comme il est si joli, il veut le mettre dans sa chambre.

Nicolas nous a permis d'inviter une amie de la famille qui aurait été seule le soir du 24 décembre. Par contre, il n'a pas réussi à manger en même temps que nous. Le 25 au lever à 6h45, il a ouvert ses cadeaux avant d'aller réveiller ses frères ados vers 10h00 pour qu'ils ouvrent les leurs.

Même après toutes ces années, j'espère toujours vivre un Noël comme les familles "normales", d'inviter du monde, de faire un repas festif... tout en me demandant : C'est quoi une famille normale ?

Noël 2028

Nicolas est maintenant ado. Il n'a pas quitté sa chambre depuis 3 jours à part pour aller aux toilettes et s'alimenter dans notre frigo lorsque les invités sont partis. Nous n'avons pas reçu de cadeau parce qu'ils ne font plus de bricolages au gymnase. Nicolas, lui, a choisi et ouvert son cadeau bien avant le 24. Nous attendons toujours qu'il nous remercie pour la PS7.

C'est à ce moment que je réalise que mon rêve s'est réalisé : Nous venons de vivre un Noël avec un ado comme une famille "normale" !

Sur ce, je vous souhaite une bonne, non, une excellente année ! Merci de continuer à lire mes blogs même s'ils sont moins nombreux. Profitez de chacun des 365 jours, restez en bonne santé. Que vos rêves se réalisent en 2023 déjà !!!

139. Ouate

Depuis quelques semaines, Nicolas a un nouveau mot préféré : Ouate ! Et pourtant, de toutes les matières, ce n'est pas celle qu'il préfère...

- Nicolas, viens manger s'il te plaît...

- Ouate ?

- C'est l'heure de la douche.

- Ouate ?

- Il faut encore terminer les devoirs.

- Ouate ?

Nicolas apprend l'anglais. Pas à l'école, personne ne lui a rien demandé. Il apprend la langue de Shakespeare sur ses moments de tablette en regardant des vidéos sur YouTube Kids. 

Au début, il se contentait de de nous répondre "What" lorsque nous l'interpellions. Un léger accent dans la prononciation, cela donne "Ouate". Un peu comme Captain Sensible et son "Wot".

Depuis quelques semaines, il ne se contente plus de répéter ce qu'il voit dans les vidéos en anglais, il comprend et il se fait ses propres histoires - en anglais. 

A l'heure du coucher, il s'amuse avec sa prison Playmobil.

- Tchonne, iou hèv tou go tou tchail. 

- Noou, noou, noou, aï dont ouant tou bi in prisonne. 

- Tchonne, iou did somsing vrong ènd iou will péï for it." 

L'autre playmobil commence à pleurer et passe la nuit en prison...

Vous ne comprenez pas ? Ca doit être l'accent... Parce que les histoires ont l'air passionnantes. Les gardiens de prisons font leur tournée.

- Omaïgodde ! Tchonne is not thére éni longuerre. Ouère is Tchonne ?

Les playmobiles s'agitent et partent à la recherche. Le niveau de décibels monte. 

-Uuuuuhuuuuuhuuuuhuuuu ! 

Nicolas monte avec 3 policiers playmobile, il descend avec un autre, part à la cuisine, remonte chercher les 3 policiers qui partent à la recherche de Tchonne (John). 

C'est mieux que le cinéma. C'est du Dolby Surround, du 3D. Il manque juste les sous-titrages pour comprendre...

Au bout de dix minutes, les policiers abandonnent les recherches. Ils repartent dans leur prison s'occuper des autres prisonniers.

- Iou hèv tou steï ir ènd uatch for di odder prisonnirsse. 

- Nicolas, c'est l'heure d'aller au lit...

- Ouate ?

- Brosse tes dents, mets toi en pyjama.

- Omaïgodde... ouate ?

Pendant qu'il se brosse les dents, Nicolas m'explique l'histoire d'avant au cas où je n'aurais pas compris. 

- Il s'est caché où, ce John ?

- Il a réussi à s'enfuir de prison, il est maintenant en liberté. Je ne sais pas où il est. Hi is frii, hi is in libérti.

En quelques semaines, Nicolas a mieux appris l'anglais en autodidacte que moi en trois ans d'école... Ca devient de plus en plus spontané. Vive la technologie, et surtout vive ses capacités hors du commun. Quand je pense qu'il y a des gens qui pensent qu'il a des capacités limitées... j'en parlerai la prochaine fois.

Epilogue

Nicolas dort enfin. Je vais chercher un yaourt dans le frigo. En sortant le gobelet, John me regarde droit dans les yeux. D’un mouvement rapide de la main gauche, je le chope et le remets à sa place... en prison !

Epilogue 2

6h30. Nicolas se lève. Je ne sais pas s'il a les yeux ouverts ou non, mais il descend l'escalier tout endormi. Il découvre que John est en prison :

- Ouate ????

135. Rencontre nocturne

Cette nuit, je me suis levé pour me prendre un verre d'eau. Il y avait un homme d'un certain âge dans le séjour, barbu, vêtu tout en rouge. Avant que je puisse lui poser la question ce qu'il faisait chez nous, il m'a salué : Bonjour Matthias. Joyeux Noël ! 

Comme il avait l'air sympa, je lui ai proposé un verre de rouge, mais il a préféré boire un verre de lait. En sirotant sa boisson, il m'a demandé ce qui me ferait plaisir à Noël.

J'en ai marre de cette pandémie. Je n'en peux plus des gens qui flippent, du fossé qui se creuse entre les pros et les antis... je voudrais que ces restrictions s'arrêtent.

Le bonhomme en rouge rigole et me dit : Un cadeau de Noël doit être personnel, quelque chose pour toi et pas pour toute la planète.

Je réfléchis et lui réponds : Vous avez raison. En fait, j'aimerais juste comprendre comment fonctionne mon fils Nicolas. Voir dans sa petite tête pour pouvoir anticiper ses réactions, avoir plus d'empathie lorsqu'il crise afin de pouvoir le calmer rapidement.

Le bonhomme en rouge n'avait pas l'air de comprendre, ses yeux avaient l'air surpris. Alors je lui explique.

Cette année, en plus du calendrier de l'avent chocolaté traditionnel, Nicolas a reçu d'une voisine un calendrier d'avent Playmobil. Tous les jours, porte par porte, une figurine, un meuble ou un accessoire est apparu pour former, le 24, une pièce à vivre dans laquelle les figurines peuvent fêter Noël.

Le premier jour, je lui ai donc monté la "chambre" en carton qui était prête à se remplir jour après jour, jusqu'au 24. Je n'aurais pas parié quatre sous là-dessus, mais Nicolas a sagement ouvert la porte du calendrier tous les matins, en se levant à 6 heures. Comme il n'y avait pas beaucoup de contenu les premiers jours, il y a installé une voiture, un robot et un dinosaure. Presque comme dans le sketch à Mr. Bean...

Je vide mon verre de rouge et m'en ressers un. Le Monsieur en face m'a tendu son bol de lait en demandant de verser un peu de vin dedans. Je continue à expliquer :

Le 4 ou 5 décembre, Nicolas a fouillé dans les cartons à recycler. Il y a trouvé la notice qui indiquait chaque jour quel objet il allait trouver derrière la porte du calendrier de l'avant. Il l'a étudié de longs moments. Dorénavant, Nicolas disait tous les jours que le 13, il recevra le bonhomme de neige et qu'il se réjouissait de jouer avec. 

Le 13, il a ouvert la porte, a sorti le bonhomme de neige et l'a mis de côté en disant que le 18, il y aura la trompette et que le Playmobil pourra enfin faire de la musique le 18. 

Je bois une gorgée, le bonhomme me tend son bol en indiquant de la main qu'il en reprenait volontiers un peu.

Le 18, au lieu de célébrer la trompette Playmobil, Nicolas a commencé à se réjouir du sapin qui arrivera le 24.

Quand enfin le 24 arriva, Nicolas a sorti le sapin en plastic et m'a demandé de l'assembler. Pendant que j'essayais de monter les quelques bouts verts sur la tige en plastic et décorer le tout avec une guirlande plus petite que mes doigts, Nicolas a rangé les autres pièces dans le calendrier : le garçon derrière la porte 1, la trottinette derrière la porte 2, le fauteuil derrière la porte 3...

Alors je lui ai dit que non, qu'il pouvait enfin jouer avec toute l'équipe Playmobil qui était maintenant au complet. Nicolas m'a dit "Non, non, c'est le 24, le calendrier est fini, je range." Et comme il n'a pas réussi à refermer toutes les portes du calendrier en carton, il s'est énervé et a monté les tours. Toute la journée a été pourrie par la suite, jusqu'au souper.

Vous voyez, Monsieur, j'aimerais bien comprendre pourquoi il fait ça. Comment tournent les rouages dans son cerveau, pourquoi il n'arrive pas à se réjouir quand le jouet est au complet, pourquoi il se gâche la journée pour des bêtises. En fait, mon plus beau cadeau de Noël serait de trouver des réponses à mes questions.

Mon invité a vidé son bol de lait rouge, a levé les yeux au ciel et m'a dit : J'ai encore du travail, je dois partir. La fin du Covid au printemps, ça joue pour toi?

L'année 2022 sera bonne. Je vous souhaite d'excellentes fêtes !

134. Cache cache

En bon citoyen suisse, j'ai effectué mon service militaire obligatoire lorsque j'ai été jeune. Je n'ai pas aimé faire ceci, mais je vais vous raconter une histoire qui est arrivée lors de mon dernier cours de répétition.

Un matin de février, lors de l'appel matinal, le sergent-major a annoncé l'effectif de la troupe au capitaine, comme tous les matins. "Batterie Etat-Major à l'appel. Effectif 117, présents 66. 6 hommes à la garde, 4 en cuisine, 2 en congé, 2 à l'infirmerie, 37 hommes détachés."

Le capitaine réfléchit une seconde et demande : "Détachés où?"

Un peu embarrassé, le sergent-major répond : "Par ci, par là... En fait, je ne sais pas. Peut-être qu'ils sont encore en chambre. Ou aux toilettes. Ils ne sont pas là."

Vous le saviez déjà qu'en cas de guerre, ce n'est pas l'armée qui sauvera la population suisse.

Le capitaine s'excite, devient rouge, il pousse des cris, la crise... il explose. Il nous a fait comprendre que l'appel du matin était le moment le plus important de la journée, que tout le monde devait y être pour qu'il puisse nous informer des choses importantes... 

La troupe n'était pas impressionnée par son blabla. 

Lorsque le commandant nous fait comprendre que personne ne rentrerait à la maison samedi si tout le monde n'était pas sur la place d'appel dans quinze minutes, la recherche intensive des hommes manquants a commencé.

Nous en avons retrouvé une quinzaine restés dans leur lit, quelques uns squattaient déjà à la cantine. Deux ou trois étaient cachés derrière une baraque pour téléphoner à leur chérie. Trois ont encore profité de l'eau chaude que la douche offrait en abondance le matin, quatre jouaient aux cartes au dépôt matériel.

Le sergent-major a fait et refait les comptes, mais il manquait encore une personne. Mais qui? Tout le monde essayait de se souvenir de la sortie d'hier... 

Il y avait les habitués et les nouveaux, ceux qu'on connaissait bien et ceux qu'on évitait. Ceux dont on connaissait le prénom et les autres qui avaient juste un nom de famille. Mais qui manquait? 

Le fourrier passait à travers ses listes pour vérifier si nous étions bien 117, ou si quelqu'un aurait été licencié entretemps?

C'est à ce moment-là que le soldat Dupont se glisse sous la barrière, un sachet avec des croissants dans la main, un petit pain dans la bouche. Tout le monde s'en foutait d'où il venait... ce qui comptait c'est qu'on était 117 et qu'on pouvait rentrer à la maison samedi matin.

Changement de sujet.

Nicolas est fan de peluches. Il collectionne tout ce qu'il reçoit, et jamais il n'en perdrait une. Je pense qu'il en a 117 mais je ne les ai pas comptés.

Il a ses favoris, et il y a celles qui passent leur temps dans une caisse ou un sac avec d'autres peluches. Il y a les grandes peluches et les petites, les animaux de la ferme, ceux de la jungle, les héros de BD ou livres... Chaque peluche a un nom et Nicolas s'en rappelle même s'il n'a plus joué avec telle ou telle peluche depuis longtemps.

Il arrive que tout à coup, il cherche Grisou le lapin ou Tinky Winky le Teletubbie. Nicolas vide sa caisse, il cherche dans son armoire, il monte les tours, il se met à pleurer jusqu'à ce qu'il (ou quelqu'un d'autre) trouve la peluche recherchée. 

Nous avons essayé de faire un peu de place et donné des vieilles peluches à la charité sans en informer notre fils. Ca a été le drame quelques jours plus tard lorsqu'il n'a plus trouvé Camille le renard et Sophie la perruche. Pour protéger nos nerfs, nous ne procéderons plus à ce genre d'actions à l'avenir.

L'autre soir, Nicolas était dans son lit vers 21 heures, prêt à s'endormir. Avec un regard fatigué, Nicolas demande de dormir avec sa peluche de Georges Pig. Je regarde sur le meuble à côté du lit, sur l'étagère, dans son filet suspendu rempli de peluches... Pas de trace de Georges.

Comme Nicolas a joué l'après-midi avec ce cochon, il doit forcément être au salon. Ou à la cuisine. Rien. Ni à la buanderie ni dans la machine à laver. Est-ce qu'il est sorti au jardin cet après-midi? 

Nicolas se lève et l'appelle : "Georges, où es-tu?" 

Non mais... Tu crois vraiment que la peluche va te répondre??? 

"GEORGES!"

Nous ouvrons les armoires les unes après les autres. Je pense que Nicolas possède 117 peluches, mais je suis certain que nous avons 42 portes d'armoires et tiroirs dans notre cuisine. Et 14 dans le salon. 

Hélas, Georges ne se trouve derrière aucune de ces portes. Ni dans le meuble de la salle de bain, ni dans la penderie à l'entrée. Par contre, nous avons trouvé 4 autres peluches réfugiées dans des armoires ou tiroirs.

Là, un bout de tissu rose pointe derrière les livres de la bibliothèque! C'est Pepa, la soeur de Georges. 

"Noooon! Je ne veux pas Pepa! Je veux Georges!!!"

Nicolas s'énerve et monte les tours. "J'ai perdu Georges! Georges est parti!" Des larmes montent dans ses yeux. Moi aussi je vais me mettre à chialer. "Mais non, on va le trouver ton Georges..."

Avec des lampes torches, nous nous mettons à chercher Georges dans le jardin. Nous avons trouvé Petit poilu dans la cabane de jardin et Mickey dans la boîte aux lettres. Georges, lui, n'y est pas.

Nous craignons le pire : est-ce que le chien aurait dévoré ce cochon en peluche?

Désespérés, nous nous apprêtons vers 21h45 à annoncer à Nicolas que Georges ne dormira pas avec lui ce soir, qu'on le trouvera demain... en espérant que Nicolas arrivera quand même à dormir quelques heures. 

Nous retrouvons Nicolas couché dans son lit, il sert contre lui une peluche rose... Georges!!!

Fâché mais soulagé qu'il soit bel et bien "vivant", je demande à Nicolas où il a trouvé Georges. Mais Nicolas ne répond pas, il est sur le point de s'endormir. Tant mieux pour lui!

Je sais déjà que demain, il cherchera la peluche de Titeuf ou Simon le lapin et que le même cirque recommencera.

Est-ce qu'il faut commencer à mettre des GPS dans toutes ses peluches pour les traquer et éviter un tel cirque? 

J'ouvre une armoire, enlève le tigre vert et l'écureuil brun dont je ne me souviens plus des prénoms pour m'accorder un verre. Je vais les appeler Jim (Bean) et Jack (Daniels).

Georges est rose. Le quotidien avec un enfant autiste ne l'est pas...

121. Aller de l'avant, c'est bien. Faire attention, c'est mieux!

Un grand comique allemand - Otto - a raconté l'histoire de sa grand-mère qui est tombée de l’échelle en lavant ses vitres. Son médecin lui a donc interdit de monter sur les échelles pendant le rétablissement. Depuis, il a peur pour sa grand-maman à chaque fois qu’elle grimpe les gouttières lorsqu'elle lave ses fenêtres...

Pourquoi ce gag débile pour commencer ce blog? Parce que Nicolas fait un peu la même chose que cette vieille femme: il fait n’importe quoi pour atteindre son objectif!

Il a une tête dure comme le granit valaisan. Quand il a une idée en tête, il ne l'a pas ailleurs...

Comme les pleurs et les cris ne servent à plus grand chose devant ses parents devenus durs comme du rock et insensibles aux décibels, Nicolas invente des stratégies pour arriver à ses fins par ses propres moyens.

Un bruit récurent et strident sort du salon: iiiii-iiiii-iiiiiiiiiii. Nicolas pousse la grande chaise à travers la pièce pour accéder au planning journalier, accroché à deux mètres de hauteur, justement pour qu’il ne puisse pas y toucher! Il décroche le planning, enlève la douche et sa tâche ménagère - mettre la table - pour grimper à nouveau sur la chaise et accrocher le planning en espérant que nous n'ayons rien vu.

Résultat des courses? Nicolas a quand même mis la table, pris sa douche... et nous avons baissé le clou de 50 centimètres pour qu'il arrête ses acrobaties.

Un grand bruit parvient du jardin: Pinggggggg! Est-ce un avion qui s'est crashé dans notre jardin? Pas loin... Nicolas a laissé tomber la grande échelle lorsqu'il a essayé de la porter pour monter sur je ne sais pas quel arbre, probablement parce que le chat du voisin s'y trouvait. Mais la grande échelle est bien trop lourde pour lui.

Résultat: je vais devoir acheter un cadenas pour fixer l'échelle contre la cabane de jardin, il n'arrivera plus à la décrocher.

Nous faisons un tour en voiture, je m'arrête à dix mètres d'une boîte aux lettres pour envoyer un courrier. Quinze pas pour y aller, quinze pour revenir, je ne coupe donc pas le moteur. Tuuuuuuuuuuuuut! Nicolas s'est détaché de son siège, a filé devant, s'est installé devant et klaxonne. Pire encore, il ferme la porte et ne veut plus me laisser rentrer! Heureusement qu'il n'a pas encore trouvé le bouton qui enclenche le verrouillage central... 

J'ai compris la leçon du jour: Je ne laisserai plus Nicolas tout seul dans le véhicule allumé, même pas une seconde!

Nicolas est donc un casse-coup et un filou. 

Mais il y a aussi du positif: Nicolas découvre des choses, il essaie, il cherche à résoudre les problèmes devant lesquels il est confronté. 

Comme un enfant normal...

Sauf que Nicolas est différent! Et ce pas, c'est un grand pas en avant dans le développement d'un autiste!

Essayons donc de le garder en vie... pas qu'il s'éclate en tombant de l'échelle ou qu'il fasse une accident à 180 sur l'autoroute...

87. Dent bas, dent haut...

Quel est l'animal qui a le plus de dents? Petit indice : C'est une bête qui me fait peur. Est-ce le requin, le crocodile....?

Loin de là! C'est la petite souris des dents! Oui, elle m'a fait peur depuis des mois. Quand je vois quels drames surviennent dans le quotidien de Nicolas lors de petits changements, comment réagira-t-il lorsqu'il va perdre ses crocs? Bien sûr, les petits garçons autistes perdent aussi les dents. Ce qui est compliqué pour des enfants "normaux" peut l'être beaucoup plus pour des enfants "différents". 

Oh oui, je craignais le jour où Nicolas perdra sa première dent...

Nous avons essayé de le préparer à ces événements avec des livres pour enfants, nous avons enregistré les épisodes de dessin animé où ses héros ont perdu une dent, nous avons essayé de lui parler des dents de lait... rien n'y fit! Nicolas ne voulait pas regarder ces bouquins-là, il a éteint la télé, il a évité le sujet.

Et le jour arriva lorsqu'une incisive en bas a commencé à bouger. Quelques jours plus tard, en rentrant de l'école, la dent n'était plus là. Le comportement de Nicolas était comme toujours. Est-ce qu'il a réalisé qu'il a perdu la dent? Mais où est-elle? Nicolas a ignoré notre question. L'école n'avait rien remarqué, la dent a dû tomber en rentrant dans le bus scolaire.

Pas de dent, pas de souris de dents, pas de petit sou. Le "problème" était donc reporté à la prochaine dent.

C'est finalement arrivé hier soir. Une incisive d'en haut menaçait de tomber depuis plusieurs jours. Tout à coup, au repas du soir, Nicolas se présente à table avec un trou dans la denture. Il aurait pu manger les frites sans ouvrir la bouche. La dent a donc dû tomber à la maison. Où as-tu mis la dent? Comme souvent, Nicolas a ignoré la question ou répondu par quelque chose qui ne donne pas ou peu de sens : "Je prends un bain. Je prends un bain. Je prends un bain." En effet, mon épouse a trouvé la dent dans la baignoire.

Avant le coucher, nous avons donc préparé une assiette avec un morceau de fromage et la dent tombée. La souris des dents viendra chercher la dent, mangera le fromage et donnera un sou pour dire merci à Nicolas. 

Ça tombe bien! Comme c'est la veille d'un jour férié, je pourrai observer la réaction à Nicolas lorsqu'il se lèvera. Et, croyez-moi, ça en valait la peine...

Nicolas s'est levé comme si rien n'était. Il a commencé à jouer comme tous les matins. Quand nous lui avons demandé si la souris lui a laissé de l'argent, Nicolas a couru dans la chambre. Il a porté l'assiette dans une main, l'autre main a essayé de placer le sou dans sa bouche. 

En fait, Nicolas a pensé que le sou remplacerait la dent perdue... La petite souris aurait dû lui laisser un centime et pas une tune...

Certes, Nicolas n'a pas la notion de l'argent. Mais ce vécu montre une fois de plus qu'il comprend les choses à sa façon, qu'il vit dans son monde, qu'il a une autre perception des choses. Ceci démontre que ce que nous lui expliquons n'est pas toujours perçu comme cela le serait par un autre enfant.

Je trouve cela mignon, ça me fait rire. Et rire, c'est bon pour la santé!


PS: Voici encore la bonne réponse : L'animal qui a le plus de dents est le poisson chat avec 9280 dents.

67. Pris au mot

La vie nous apprend qu’on peut faire entièrement confiance à certaines personnes, mais qu’il faut se méfier des autres. 

On dit que les autistes vous prennent toujours au mot. Le mot prononcé, pas celui du sens figuré. Leur compréhension est basée sur ce qui est dit. Un chat est un chat, point final. Le mensonge, ils ne connaissent pas.

Si quelqu’un tombe dans les pommes, l’autiste comprendra que cette personne a dû glisser dans le rayon « fruits et légumes » du supermarché. Une langue de bois doit faire mal dans la bouche. Une équipe de foot n’aura aucune chance de gagner la coupe s’ils ont un pied en finale... l’autre équipe aura deux pieds pour jouer et gagner.

Ne placez pas du sarcasme quand vous communiquez avec un autiste. Ne faites pas d’allusions cachées, évitez l’humour. Certes, l’intelligence de l’autiste lui permettra peut-être de comprendre qu’il pourrait y avoir un autre sens, mais il ne le comprendra pas forcément. 

Depuis que Nicolas parle, je confirme que ce qu’il comprend est autre chose que ce qu’un enfant neurotypique interprèterai. Voici deux exemples de ces derniers jours:

Vendredi, après avoir subi une gastro toute la nuit, nous n’avons pas envoyé Nicolas à l'école. Comme il était affaibli, il est resté sur notre lit à regarder des dessins animés une partie de la journée. Il a dû avoir mal aux bras à force de s’appuyer dessus; en tout cas il a changé de position chaque trente secondes.
Comme j’étais couché à côté de lui, je lui ai suggéré de s’appuyer sur moi - il serait mieux. Tout à coup, il a commencé à presser sur mon ventre avec son doigt. L’air déçu que rien ne se passe, il touche mon genou puis mon nez... Mais que fais-tu là? « J’appuie sur papa pour guérir! »

Dimanche, dans la voiture, nous avons passé devant l'école à Nicolas. Oh! Regarde dehors! Tu sais où nous sommes ici? Nicolas regarde dehors la vitre puis répond très court: « oui, nous sommes dans la voiture. »

Résultat : Ce n’est pas parce que l’enfant a commencé à parler que la communication devient plus facile! Le reste non plus, d’ailleurs...

55. Quand l'appétit va, tout va!

Voici une anecdote qui montre comment fonctionne Nicolas. Sa logique, son pouvoir de comprendre et d'associer les choses. Je trouve ceci rigolo!

Les bonbons existent sous toutes les formes. Vous connaissez les bonbons sous forme de nounours, de schtroumpfs, les fraises tagada, les dentiers, les serpents... 

Connaissez-vous les bonbons hamburger? 

Dix grammes de sirop de glucose, sucre gélifiant, acidifiants, acide citrique, acide lactique, pectine, arômes, colorants, E104, E120, E131, huile végétale... le tout emballé dans une mini-boîte en plastic transparent d'environ trois centimètres de côté.

Ayant gouté à cette bombe calorifique, je confirme que le bonbon a plus ou moins le même goût que l’emballage. Si ça se vend, c'est parce qu'ils sont honnêtes. Ils écrivent "Gummi Burger" sur la boîte, et ça a effectivement le goût d'une gomme. 

Nicolas, lui, vient de découvrir son premier bonbon hamburger. C'est comme Noël et anniversaire en même temps! Bonbon et hamburger! Miam!!! Cela s'appelle du marketing!

Après avoir découvert ce trésor, Nicolas a promené cette sucrerie dans toute la maison. Il s’est arrêté chez chacune de ses peluches, en a même donné à sa peluche chérie Miniglou (pour faire semblant, pas pour de vrai!) pour repartir avec le bonbon. Le visage à Nicolas ressemblait au mien quand je sais qu’un steak tartare m’attend...

Au bout d'un quart d'heure, quand Nicolas n’arrivait plus à résister, il a été s'assoir à table et a ouvert l’emballage en plastic. Nicolas défait couche par couche de son bonbon en disant pain, cornichon, fromage, viande, tomate, pain. Avec le sourire! Bien associé.

Puis... il se lève pour aller jeter la couche verte et la rouge à la poubelle. Beurk! 
Mais! Nicolas! Tu peux manger, c'est un bonbon! 
Non! Aime pas la tomate, aime pas le cornichon!
Ce n'est pas un vrai hamburger. C'est tout la même chose, du bonbon!
Nicolas commence presque à pleurer: Veut pas, aime pas...

Une fois calmé, il s'est assis à table et a mangé les couches brunes, violette et jaune de son bonbon. Hmmmm! c'est bon!

Malgré son goût de caoutchouc, nous n'avons pas dû chercher longtemps pour trouver un volontaire pour manger le rouge et le vert. Il ne faut quand même pas gaspiller la nourriture...