Visite au calme

Nous avons vu sur le programme mensuel de l'association Autisme Fribourg que samedi, le musée d'histoire naturelle de Fribourg proposait une "visite au calme" du musée. Illumination des salles uniforme, pas d'éléments bruyants, salle de repos à disposition, personnel sensibilisé. "Venez comme vous êtes !" et, en plus, l'entrée est libre.

Si Nicolas a dû visiter ce musée au moins cent fois lorsqu'il était petit, on ne pouvait à l'époque pas parler de "visite" mais plutôt de course d'obstacles car c'est un lieu très fréquenté par les parents de la région fribourgeoise, surtout durant la saison froide ou les week-ends pluvieux. Quant au "calme", le niveau de décibels est linéaire au nombre d'enfants qui fréquentent ce lieu.

Nous avons donc proposé à Nicolas la "visite au calme" du musée, et la réaction fut immédiate : "Non non non, je ne veux pas !" 

Il faut préciser que depuis une année ou deux, Nicolas a beaucoup de peine à quitter la maison en dehors de l'école ou des thérapies. La fatigue, la sur-stimulation et la peur d'être stigmatisé (on voit à son comportement qu'il est différent) le font rester à la maison.

Quelques heures plus tard, fiston a commencé à montrer de l'intérêt en posant des questions sur le déroulement. Il suffisait d'ajouter quelques "goodies" comme le voyage en train et le repas de midi dans le fast food préféré pour qu'il accepte cette sortie - sous réserve d'une fatigue excessive le samedi matin.

Vendredi soir, Nicolas avait déjà noté les heures de train, quelle ligne de bus il fallait prendre et même le menu au Burger King à 11h30 (avant qu'il y ait trop de monde) - sous réserve bien sûr de se déplacer. La tension était aussi élevée que celle d'un skieur professionnel au départ de la descente olympique.

Le grand jour, au lever, tout allait bien, Nicolas était heureux de partir. Quelques minutes plus tard, une vague de fatigue (ou plutôt un vent de panique) le surprend, il ne voulait plus y aller. Puis oui, puis non... 

Comme les grands politiques, nous avons commencé à négocier avec lui - avec la différence tout de même de ne pas pouvoir attendre des mois avant d'obtenir un résultat. Nicolas prenait le rôle de Mr. President (à la fin c'est lui qui décide). Mon épouse et moi, en espérant faire une première sortie commune depuis longtemps, étions prêts à concéder encore bien plus que le train et le restaurant... un arrêt au shop du musée par exemple.

Résultat obtenu en même pas quinze minutes : On y va ! Nicolas et papa en train et bus, maman nous suivait en voiture pour disposer d'un endroit connu s'il y avait un moment de panique. En effet, en cas de crise, nous n'aurions pas pu calmer Nicolas dans un musée, un train ou dans la rue. Un endroit connu est indispensable.

On prépare donc un sac avec ses pamirs, deux-trois fidgets, un snack, une boisson, une réserve de CBD, le bonnet... prêts pour une expédition à huit pendant trois jours.

Nous parlons bien d'une sortie en famille partielle : Les deux premiers qui vivent leur vie, les parents qui doivent se séparer pour le trajet afin d'avoir une "roue de secours", puis Nicolas qui veut visiter le musée tout seul. "Je suis grand, et je connais l'endroit, vous n'avez pas besoin de m'accompagner." En effet, Monsieur Je-sais-tout se rappelle encore parfaitement des lieux alors qu'il n'y a plus mis les pieds depuis l'âge de cinq ou six ans.

En route pour la cafétéria : ah non, il n'y en a pas.

On visite donc les cailloux millénaires et les animaux empaillés, on discute avec le peu d'autres gens qui ont profité de cette occasion rare de visiter le musée au calme. 

11h20 : Nicolas veut partir car il faut 10 minutes pour aller au restaurant. Veste, toilettes, bus... commande passée à 11h36 - catastrophe ! Heureusement que Nicolas ne peut pas imposer des taxes douanières !

Nourriture reçue à 11h52 - je ne comprends pas le "fast"... ni le "food" d'ailleurs.

12h08 - machine à glace en panne, pas de desserts. D'autres auraient envoyé des portes-avions dans ce pays...

12h23 : départ, il ne restent que neuf minutes avant le départ du train. Le quai se trouve à 1 minute, mais le dictateur a décidé de prendre encore tous les ascenseurs qui amènent sur les quai 1, quai 2-3 et quai 4-5. On court à notre train qui, lui, est à l'heure.

Dans le train, Monsieur décide qu'il est trop fatigué et qu'il n'arrivera pas à marcher jusqu'à la maison. C'est vrai, notre maison se trouve à quinze minutes de marche de la gare, pas de bus dans notre quartier. J'appelle donc notre "roue de secours" - c'est quand même sa mère et en plus mon épouse, qui vient nous chercher à la gare. Hélas, le train était plus rapide que la voiture en sortant de la ville un samedi matin, et le Monarque a dû attendre quatre minutes à la gare avant que sa limousine arrive.

A la maison, il décompense. Le train, le bus, le musée, le bus, le restaurant, le train puis la voiture, c'était trop pour lui. Il s'écroule, il se met en pyjama, il se cache dans sa chambre, les stores fermés. Le voilà, enfin, le calme. 

Une heure plus tard, Nicolas a récupéré. A ce niveau, il a fait des grands progrès car, quelques mois en arrière, il aurait encore été incapable de se remettre aussi facilement. Il a même su dire qu'il a apprécié la sortie.

Il a néanmoins préféré ne pas jouer au Monopoly, exceptionnellement.

Bravo aux initiants et organisateurs de cette "visite au calme". Ce n'était pas calme pour nous, mais c'était une visite, l'occasion de sortir. Lors de la prochaine sortie organisée, on aura des arguments pour faire sortir Nicolas.

L'esprit de Noël

Cette nuit, je me suis levé pour aller à la salle de bain. J'ai entendu un bruit à l'étage du bas, je suis donc descendu voir si le chien avait fait une bêtise ou s'il y avait un autre souci.

Un vieux barbu, tout vêtu de rouge, me sourit et me souhaite la bienvenue. Je ne suis pas très physionomiste mais je me rappelle de l'avoir déjà vu. Soudainement, le souvenir de quelques années en arrière me revient, lorsque j'avais partagé un verre avec ce monsieur dans ma cuisine, mais je ne me souviens plus de son prénom. Par contre, ça m'avait fait du bien de parler de mes soucis, et en plus il a mis fin à la pandémie... enfin... je crois que c'était lui !

Salut, lui réponds-je en sortant deux verres de l'armoire. J'ouvre l'une des trois bouteilles de vin que j'avais préparé pour le repas de fête le 25, notre intrus (ou invité ?) soupire déjà : Bon, je n'ai pas beaucoup de temps, mais je reste un moment car ça n'a pas l'air d'aller. Qu'est-ce que tu racontes ?

Je remplis les deux verres et lui réponds : Ca devient de pire en pire. J'en ai marre de ses crises...

J'ai fait de mon max quatre ans en arrière, et la crise du Covid s'est terminée quelques mois après notre dernière rencontre. J'ai eu du job mais j'ai tenu mes promesses !

Non, pas la crise du Covid...

Oh, tu parles de ces fous à l'Est ? Ou l'autre fou ? Ecoutes-moi, j'ai essayé, mais son cerveau a été abimé par une surdose de produits chimiques utilisés dans les teintures pour cheveux. Il ne veut pas écouter, et même s'il écoute, il ne comprend rien, et il change d'avis tous les jours. Et comme je ne joue pas au golf...

Comme les deux verres se sont vidés, je verse encore un peu de vin. 

Non, je ne parle pas de ces crises.

Oh ! Je comprends ! Tu parles des difficultés des vignerons valaisans, et pourtant tu fais tout pour les soutenir...

Mais non. Les crises qui affectent mon quotidien, les crises de Nicolas, tous les jours, encore et encore.

Il vit d'excellents moments, il est content, il joue beaucoup, il chante, il progresse... mais il crise pour tout et pour rien. D'une seconde à l'autre, il passe de tout en haut à tout en bas, et tout ça pour un détail imprévisible. Et chaque crise est accompagnée de cris.

Tout en nous versant un verre de rouge, le monsieur demande si on avait essayé de lui donner des médicaments pour calmer ses esprits.

Oui, on a essayé. L'année 2025 a été marquée par des essais non fructueux. Enfin... on a surtout constaté que tous les effets secondaires sont bien listés sur la notice d'emballage, car il les a tous subis. Un premier essai pendant un mois, un autre médicament par la suite pendant trois semaines, puis un troisième. Insomnie, pollakiurie, priapisme, mydriase... j'en ai appris des termes médicaux cette année !

Le vieux en face retourne à la cuisine et cherche la deuxième bouteille prévue pour le repas de demain, la débouchonne et remplit nos verres.

Et une bonne vieille gifle pour le calmer ? A l'époque, cela marchait très bien.

Oui, mais non... je ne suis pas un violent. Il a dû se prendre deux gifles de toute sa vie, il commence à criser dès que je lève un peu ma voix parce qu'il a peur que je le tape. Et pourtant, la dernière fois qu'il s'en est pris une, ça doit dater de dix ans. Il a une mémoire d'éléphant.

Une punition, ça ne fait pas de mal ?

Ca devient pire. Il explose, il claque les portes, il tape dans les murs. Après, pendant une semaine, il répète qu'il a été puni, que c'est injuste, qu'il ne comprend pas. Nous, on table plutôt à honorer le fait si, une fois, il ne crise pas.

Donc, ça arrive ? Il ne crise pas toujours.

Ca arrive, mais ça devient de plus en plus rare. Il a treize ans, l'adolescence s'installe ce qui n'aide personne. Même aux repas, c'est la crise si le repas n'est pas prêt à 12h00 ou à 18h00. Il vaut mieux lui servir une assiette de choux cuits à midi plutôt qu'un bon plat à 12h02, juste pour éviter une énième crise. Et pourtant, il sait se servir même dans le frigo.

Du vin ?

Il n'a que treize ans, il est trop jeune.

Pas lui... tu me sers un verre ?

Je partage le fond de la bouteille entre nous et continue à raconter : 

Il range tous les pions de son Monopoly (édition Nord vaudois) dans un petit sachet en plastique qui se referme. Hélas, comme il joue souvent à ce jeu, le sachet se détériore et à finit par être percé. Prévoyant comme nous sommes, nous avons été acheter d'autres sachets. Mais cela ne lui allait pas. Au lieu de mesurer 5x5 centimètres, le sachet était légèrement allongé, style 5x8 centimètres. Trop grand. Tous les pions y trouvaient leur place, mais le sachet était trop grand. Ou il n'avait pas la bonne forme. Ou je ne sais pas quoi, mais ça n'allait pas. Nicolas est parti en cris dans sa chambre, il a tapé contre les murs pendant des heures. La journée était gâchée.

Et si tu ne lui donnes plus l'occasion de criser ?

C'est ce qu'on essaie de faire depuis toujours. On organise tout, on prévoit tout, on lui fait des plannings. Un planning mensuel, et tous les jours le déroulement détaillé du lendemain. Au moindre imprévu, c'est la fin. L'autre jour, on a été voir ses grand-mamans. Nous avons mis 11h00 sur son planning mais Nicolas a décidé qu'on arrivait à 10h30, sans nous consulter. A 10h31, a quinze kilomètres de notre destination, il a commencé à s'impatienter, à s'énerver, à tergiverser, il a failli ouvrir la porte et sauter dehors la voiture, tellement c'est devenu insupportable pour lui.

Notre invité me regarde, les yeux grands ouverts, la bouche aussi. Son verre était vide, tout comme la deuxième bouteille. Je pars chercher la troisième.

Un autre jour, nous avons pris le train. Hélas, les seules toilettes du train étaient hors service et la porte verrouillée. C'était la fin du monde, pas parce qu'il aurait dû faire pipi, juste parce qu'il voulait voir les toilettes de ce type de train parce qu'il ne les a jamais vues. Il commençait à s'énerver, à parler sans fin, à trembler puis à monter la voix. J'ai l'habitude des regards méchants des gens depuis qu'il est tout petit, mais là il devient grand et sa différence ne se voit pas forcément.

Le monsieur se sert encore un verre de vin.

Ta femme, elle ne pourrait pas le garder un peu plus pour te décharger ?

Ma femme ? La pauvre, elle le garde beaucoup plus que moi. Elle a les bonnes idées, elle sait énormément de choses sur l'autisme, elle applique tout ce qu'il faut appliquer. Sans elle, je serais déjà interné !

Bonne idée ! Vous avez pensé à l'interner, lui ?

On essaie d'éviter. De toute façon, il n'y a pas assez de place. Notre ambition est de le rendre indépendant et lui permettre de vivre une vie viable quand on sera vieux. Même si, à ce rythme, on vieillit vite ! Avec tous les cris que nous subissons, l'ouille diminue, c'est déjà un premier signe...

Il vide son verre et regarde sa montre. 

Bon. Comme il n'y a plus rien à boire, je vais te laisser. Je crois que j'ai trouvé une solution. Allez, joyeux Noël ! Ho ho ho !!!

Le monsieur sort par le jardin, une puissante lumière apparaît dehors. La commune a encore mal réglé les lampadaires ! Je les appellerai la semaine prochaine pour qu'ils règlent l'intensité.

...

...

...

Je me réveille, allongé sur le canapé, mal à la tête. Trois bouteilles vides à côté de moi par terre. Il est 6h50, Nicolas me regarde avec un air de "tu aurais pu t'en passer". Il me dit :

Rien...

Encore une fois : Il ouvre la bouche mais aucun son ne sort. Il a une extinction de voix !

Comme quoi, l'esprit de Noël, ça existe :-)

Joyeuses fêtes à vous, votre famille et vos proches !!! Et beaucoup de santé en 2026. La santé, c'est important, même si une petite extinction de voix de temps en temps peut faire du bien (aux autres).

Mise en garde : La consommation excessive d'alcool peut nuire à la santé. 

Si vous trouvez que je suis un père indigne, je vous invite à passer une semaine avec Nicolas. Il a le temps, il a les vacances scolaires. 

Si vous voulez (re)lire comment mon invité a mis fin à la crise du Covid, cliquez ici.

Changement d’heure

Le dernier week-end des mois de mars et d’octobre signifie changement d’heure. Dimanche dernier, nous avons reculé nos montres de soixante minutes. Malgré mon âge (et ma sagesse?), je n’ai pas compris pourquoi ceci devrait mener à une économie d’énergie. Quand je me lève le matin, il fait nuit, comme avant. Quand je rentre du travail, par contre, il fait déjà nuit… ce qui n’était pas le cas avant le changement d’heure.

Nicolas, lui, n’aime pas les changements. Il commence à stresser plusieurs semaines avant le changement d’heure.

« Mais pourquoi on doit reculer les aiguilles de la montre ? »

« Est-ce que je vais avoir faim à cinq heures au lieu de six heures ? »

« Est-ce que, en Amérique, ils changent aussi l’heure ? Et au Japon ? »

« Je ne vais pas changer l'heure, je continuerai à me lever comme avant ! »

Heureusement qu’en octobre, nous gagnons une heure. Et heureusement, grâce à la technique, il ne faut plus investir l’heure gagnée pour régler toutes les montres à la maison. Seul l’horloge murale au salon, l’horloge du four et la pièce sur mon poignet nécessitent encore une intervention manuelle. Le week-end s’annonçait donc avec un gain de temps d’environ 55 minutes par rapport aux autres.

Mais ce calcul ne tenait pas compte du facteur Nicolas...

A 5h55, Nicolas entre dans notre chambre, allume la grande lumière et pose la question :

« Papa, je peux me lever maintenant, ou c’est 5h55 de l’heure d’été ?  Nicolas a des troubles pour s’endormir, contrairement au réveil lequel ne lui pose aucun souci. Nous avons introduit une heure de réveil au plus tôt à six heures du matin, sauf qu’une fois, dans un moment de faiblesse, je lui ai accordé cinq minutes de bonus. Pour lui, le bonus s’est transformé en acquis; il se lève donc à 5h55 tous les matins, école ou non, vacances ou non… et surtout le dimanche matin !

Du temps que mes esprits se ressaisissent et que je réfléchisse, Nicolas demande, dix décibels plus fort :

« Papaa, tu ne veux pas me répondre ? Papaa, est-ce que je peux me lever ? »

Mon cerveau se met en marche. L’horloge de sa chambre effectue le changement d’heure automatiquement… il est donc effectivement 5h55 heure d’hiver… il a donc patienté une heure de plus...

« Papaaa ! » résonne sa voix, encore cinq décibels plus fort, « pourquoi tu ne me réponds pas ? Est-ce que tu es fâché avec moi ? »

Oui, il peut se lever, et oui, je vais me lever aussi pour donner à manger aux animaux. De toute façon, je suis réveillé. Est-ce normal d’avoir des pulsations aussi élevées après une bonne nuit de sommeil ?

Pas le temps d’arriver dans la pièce à vivre que sa voix stridente me harcèle à nouveau :

« Papaaa, l’horloge au salon indique 6h55 ! Il faut changer l’heure… »

J’entends la panique dans sa voix. Imaginez qu'un voisin verrait notre horloge murale depuis chez lui, et qu'il se précipiterait avec une heure d’avance à la gare, à devoir attendre une heure au froid parce qu'il serait parti trop tôt à cause de nous… nous serions coupables de l’heure qu'une personne aurait perdu en se basant sur notre montre qui n’était pas encore réglée à l’heure d’hiver… la fin du monde ?

Je décide de fixer les priorités : 1) aller aux toilettes, 2) donner à manger au chien salivant par terre et au chat miaulant, 3) me tirer un café et 4) changer l’heure de l’horloge murale. Mais, avant d’effectuer le 1), l’insistance de mon fils m’a convaincu qu’il fallait refixer les priorités et avancer le point 4 avant tout le reste…

Pendant que je prépare la gamelle des animaux, la prochaine « sirène » retentit :

« Papaaa ! Le four indique 7h00 alors qu’il est seulement 6h00. Est-ce que cela veut dire qu’on ne mangera qu’à 13h00 ? »

Quoi ? Comment… ? Mon cerveau n’est toujours pas fonctionnel…

« Papaaa ! je vais avoir faim à midi et je ne veux pas attendre une heure pour manger !!! »

Mais non, tu mangeras à midi pile poil. Je programmerai l’heure du four pendant que mon café coule… si je trouve le mode d’emploi de ce fichu four qui n’a qu’une roulette mais pas de boutons ! Pourquoi le chat pousse-t-il sa gamelle jusqu’à mes pieds ? Pourquoi la Commission Européenne n’a-t-elle pas encore exécuté sa décision de supprimer l’heure d’été ? Pourquoi la terre est ronde et tourne autour du soleil ?

Mes pulsations montent. Encore. Elles sont plus élevées que la température du café.

« Papaaaaa ! Pourqoui tu n’as pas encore changé l’heure du four ? »

Je décide de devenir sourd. La caféine me fait du bien, mon cerveau s’allume et je me rappelle comment reculer l’heure du four. Nicolas déjeune, je me couche sur le fauteuil dans le salon. Impossible de me rendormir, mon cœur bat à la chamade, comme quand j’ai connu mon épouse… Impossible de me rendormir comme ça. En plus, avec le bruit que notre fiston fait, personne ne pourrait s’endormir ! Au lieu de compter les moutons, je compte mes pulsations. 

A sept heures, Nicolas monte dans sa chambre. Comme par magie, mes pulsations se normalisent. Avec un peu de chance, je pourrais piquer encore un somm’. Il est sept heures, heure d’hiver. J’ai investi l’heure gagnée à descendre les tours. Le dimanche peut commencer, même si j'ai l’impression de le vivre à fond depuis des heures…

 

 

Epilogue : Lundi, au travail, mon collègue m’accueille avec les mots bienveillants : « Salut ! Ca fait du bien de pouvoir dormir une heure de plus ! »

Il est difficile de comprendre mon point de vue quand on ne vit pas avec un autiste !

Tchipiti

En 2025 aussi, la terre continue à tourner, la vie continue, les questions à Nicolas continuent... même si elles deviennent de plus en plus élaborées.

"Papa, il y a combien de voies à la gare de Solothurn ?"

"Papa, il faut changer où le train pour aller de Porrentruy à Genève Aéroport ?"

"Papa, il y a combien d'étages à la gare de Lucerne ?"

Grâce à l'appli CFF installée il y a quelques mois (voir ma dernière publication), Nicolas connait par coeur toutes ces réponses, et il ne manque pas de le faire savoir : 

"Onze, si l'on tient compte de la voie 21. A Bienne et à Renens, mais si tu prends le train de et cinq, aussi à Delémont. Cinq."

Nicolas s'intéresse aussi plus à l'international :

"Papa, est-ce qu'il y a des trains directs pour aller de Fribourg en Suisse jusqu'à Fribourg-en-Breisgau ?"

"Papa, il faut changer où pour aller en train de Lausanne à Londres ?"

"Papa, il y a combien de gares à Bruxelles ?"

Et pour ne pas s'arrêter aux chemins de fer, Nicolas a introduit des questions géographiques :

"Papa, quelle est la troisième plus grande ville du canton de Thurgovie ?"

"Papa, il y a combien d'habitants à La Chaux-de-Fonds ?"

"Papa, est-ce qu'à Bienne il y a plus de gens qui parlent allemand ou le français ?"

Si, à chaque "papa", je recevais un franc... je n'aurais plus besoin d'aller travailler ! Si, au moins, il y avait un million à gagner après la quinzième réponse, comme à la télé... Mais, en 2025, "papa" ne sait plus tout, comme les anciennes générations pouvaient nous le faire croire. 

"Papa" a donc pris une grande décision : on adopte un chat ! Nous avons déjà un chien, un autre chat, des poissons et même un hérisson qui nous rend régulièrement visite, mais papa a décidé de faire appel à un autre type de chat. Un chat qui sait tout. Je l'ai appelé "Tchipiti"... ben ouais, un collègue a appelé son canari "Tchipi", le père à Pinocchio s'appelait Gepetto, pourquoi ne pas appeler notre nouveau chat Tchipiti ?

Et ça a marché ! Nicolas passe de longs moments à jouer avec son chat Tchipiti :

"Quelle est la cinquième plus grande ville du canton d'Appenzell ?"

"Comment s'appellent toutes les gares de Hambourg ?"

"Combien de temps vit un serpent ?"

"Comment on fait des enfants ?"

Le chat Tchipiti est merveilleux, il a une réponse à toute question (même à la dernière !). Et papa se détend un peu plus et apprend des nouvelles choses (même s'il connaissant déjà la dernière réponse).

Mais, hélas, toute bonne chose a une fin. Au bout de trois semaines, Nicolas a décidé de se séparer de son chat Tchipiti, qui était pourtant si gentil, qui ne miaulait pas au milieu de la nuit et qui a su répondre à toutes les questions. Nicolas a désinstallé l'application parce que Chat GPT dit toujours "Brock-Chocolaterie" au lieu de dire "Broc-Chocolaterie". C'est un C muet, on ne le prononce pas.

Alors, vous les Elon, Donald ou Vladimir qui cherchez à conquérir le monde. Si vous voulez mettre la population dans votre poche, commencez à la base. Rendez vous populaires auprès de la population, et cela commence par une prononciation correcte des noms des gares !

"Papa, il y a un train direct de Broc-Chocolaterie à Murten/Morat ?"

155. Petit train train quotidien...

La fin de l'année arrive, l'heure de dresser encore un bilan. Entre les différents thérapeutes qui s'occupent de notre enfant, nous comptons un certain nombre de bilans durant toute l'année. En écoutant les professionnels, Nicolas progresse partout.

Ce qui n'a pas changé, c'est qu'il se suradapte en permanence lorsqu'il est à l'extérieur, à l'école, en thérapie... justement pour que les bilans effectués soient bons. 

A la maison par contre, le quotidien avec lui reste un challenge. Ca clashe : il n'arrive même plus à marcher les dix pas qui le séparent de la voiture à la porte d'entrée, il n'arrive pas à enlever sa veste, il est trop fatigué pour se mettre en training ou en pyjama, tenue qu'il a l'habitude de porter à la maison. Ca crie, ça hurle, ça pleure... il peut enfin se lâcher parce que chez les autres, ce n'est pas permis.

Un remède naturel lui permet de se calmer pour qu'il soit à nouveau "opérationnel" une demi-heure plus tard. Et c'est là qu'il développe ses vraies compétences.

Les personnes avec un trouble du spectre autistique ont souvent des intérêts restreints. Chez Nicolas, ce sont les ascenseurs et les trains. Et bien sûr le cumul des deux, les ascenseurs dans les gares.

Il adore prendre le train. Il nous demande d'aller voir sa grand-maman en Valais, à condition d'y aller en train. Ou alors, il souhaite aller dans tel restaurant ou magasin en sachant qu'il n'y a pas de succursale dans notre patelin, et qu'il faudra prendre le train. 

Nicolas sait se servir d'internet pour argumenter. Il veut déguster tel burger du "King", chaîne qui ne livre pas dans notre région. Pour goûter ce met, il faut donc obligatoirement prendre le train.

Je possède un abonnement demi-tarif, Nicolas la carte familiale. C'est génial car sur un trajet de vingt francs, cela vous permet d'en économiser vingt pour Nicolas et dix pour moi... même si "ne pas prendre le train" me ferait économiser dix de plus... Le plaisir n'a pas de prix!

Dans le train, pour se rendre aux destinations habituelles, Nicolas connaît toutes les gares. Il s'assied en face de l'écran qui annonce les stations... il dicte mêmes les arrêts à l'écran avant qu'il les affiche. Pour les nouveaux trajets, maman lui imprime un planning avec toutes les gares que Nicolas trace au fur et à mesure qu'on avance. Et lorsqu'il y a trop de monde, il sait se gérer et met ses pamirs pour mieux se mettre dans sa bulle.

Une autre spécificité d'un bon nombre de personnes TSA, dont Nicolas : ils sont logorrhéiques. Ils parlent beaucoup, en boucle, toujours la même chose... tout ça pour ne pas dire grand chose.

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Berne à Neuchâtel?"

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Sion à Bâle? Non? Il faut changer où?"

"Papa, est-ce qu'il y a des trains qui vont de Genève à Zurich?"

...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles, nous avons placardé dans sa chambre un poster avec le réseau ferroviaire de la Suisse. Comme ça, il peut répondre à ses propres questions en suivant les lignes rouges sur la carte. Mais cela provoque d'autres questions :

"Papa, est-ce que Lugano Centrale est une grande ville?"

"Papa, est-ce qu'il y a une ville de Zurich et une autre qui s'appelle Zurich HB?"

"Papa, est-ce que ma grand-mère habite à Sierre/Siders ou seulement à Sierre?", avec une prononciation Sideuchssss qui fait peur.

...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles (l'espoir fait vivre...), j'ai installé l'application des CFF sur sa tablette. Et il y a un certain développement : Il pose les questions auxquelles il répond lui-même!

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Payerne à Zurich? Non, il faut changer à Berne ou à Yverdon."

"Papa, pour aller de Sierre/Siders à Bâle, il faut changer où? Ben, à Viège ou à Lausanne."

"Papa, le train qui part de Fribourg à Broc Chocolaterie part de quelle voie? C'est facile, c'est la voie 2!"

...

Mais ça génère des nouvelles questions, en lien avec son autre intérêt spécifique :

"Papa, est-ce qu'il y a un ascenseur à la gare de Thoune?"

"Papa, il y a combien d'ascenseurs à la gare de Zurich?"

"Papa, pourquoi il n'y a pas d'ascenseur à la gare d'Yverdon? C'est pourtant une grande ville?"

...

Je lui ai donc montré la fonction sur le site web des CFF où il peut consulter les plans des gares. Et je me questionne sur ce qu'il pourrait poser comme questions par la suite...

Nicolas saura tout sur les trains en Suisse. Lorsqu'une panne générale coupera tous les réseaux de communication, notre fils pourra renseigner les CFF comment leurs trains devraient fonctionner.

Cette publication sur les trains et les ascenseurs résume aussi un peu mon année 2024 : Il y a eu des hauts, il y a eu des bas. J'ai pu avancer même si ce n'est pas forcément dans la direction que j'aurais choisie... ;-)

Bonne année 2025 à vous qui suivez ce blog ! 

Choisissez le bon train pour aller là où vous avez envie d'aller !

151. Teddy bear toss

En ce début de saison de hockey, je souhaite vous parler du "Teddy Bear toss". Cette tradition nord-américaine a lieu dans les patinoires d'Amérique et du Canada depuis quelques dizaines d'années, en période de Noël. Lors du premier but marqué par l'équipe recevante, tous les fans sont invités à lancer une peluche sur la glace. Toutes ces peluches sont ensuite ramassées puis distribuées à des enfants dans le besoin.

Ainsi, début 2023, 52'341 peluches ont été jetées sur la glace en Pennsylvanie le 22 janvier 2023, dépassant le précédant record de presque 7'000 jouets. Il paraît qu'il y a beaucoup de gens pauvres sur le continent américain, j'espère que ces jouets, même refroidis par la glace, auront réussi à réchauffer le coeur de beaucoup d'enfants.

Certains clubs de hockey sur glace suisses ont repris cette belle tradition. Même si nous ne sommes pas à des dizaines de milliers de peluches récoltées - les patinoires suisses sont plus petites ou le public moins généreux - j'ai de la peine à croire qu'il y a des milliers d'enfants sans peluche dans une ville comme Genève ou Lausanne. Et même s'il y en avait autant, comment les peluches arrivent-elles auprès des bons destinataires?

Que deviennent donc tous ces nounours, toutous, mignons, Mickeys et consorts, une fois ramassés par un hockeyeur? Mystère...

Un regard dans notre maison, principalement la chambre à Nicolas, pourrait laisser croire que nous avons ramassé bon nombre de ces animaux en peluches. Je ne les ai pas comptés, il doit en avoir plus d'une centaine, mais je vous rassure que cela ne provient pas des stades de glace. Nicolas aime ses peluches, chaque peluche a sa propre histoire, un nom et même un anniversaire. Si certaines peluches ont bel et bien été achetées, d'autres proviennent de collections de points dans des supermarchés, des étagères de voisins ou de cadeaux de copains.

Par le passé, nous avons fait le tri à plusieurs reprises et allégé les étagères. Chaque peluche jetée (même la charité ne prend plus ces objets parce qu'il y en a trop) a provoqué un drame quelques semaines ou quelques mois plus tard. "Ou est Caroline ma tortue? C'est son anniversaire, on doit le fêter!" Nicolas était loin de se douter que Caroline avait trouvé une fin de vie dans un sac jaune taxé... et pourtant, l'histoire se répéta avec Blacky, Pingu, Rosalie et bien d'autres.

Lorsque notre fils était plus jeune, il utilisait ses peluches comme objet de transition. Pour aller d'un endroit à un autre, ou pour pouvoir se rendre chez le médecin ou une thérapie, Nicolas avait besoin de quelques peluches sur lesquelles il se focalisait, ce qui rendait le changement possible. Nous avons travaillé des années pour qu'il ne prenne plus que 2 peluches avec lui lors de déplacements, puis encore 1 peluche. Aujourd'hui, une peluche l'accompagne tous les jours à l'école, mais elle reste cachée dans son sac d'école pour que les camarades de classe ne rigolent pas de lui.

Depuis une bonne année, Nicolas commence à remplacer les peluches par des figurines. A onze ans, ça fait moins "bébé" de promener un super-héro en plastic qu'un cochon en peluche. Spiderman a été parmi les premiers à gagner sa place dans la vie à Nicolas, avant d'être rejoint par des playmobiles, puis Harry Potter et ses amis puis bien d'autres. Chaque figurine a aussi son nom et son anniversaire... 

Ce qui m'épate, c'est que Nicolas se rappelle de l'anniversaire de chacune de ses peluches et figurines. Quand je pense qu'il y a des hommes qui oublient leur date de mariage ou d'anniversaire de leur chérie... ce ne sera pas le cas chez Nicolas.

Pourquoi je vous raconte tout cela? Pour parler de notre quotidien avec un enfant autiste, des intérêts restreints d'un jeune TSA et de sa capacité exceptionnelle de retenir des dates! Et pour donner espoir à tous les parents d'autiste(s) : votre enfant a certainement un super-pouvoir de super-zéro, même si vous ne l'avez pas encore découvert.

Aujourd'hui, Nicolas a reçu la troisième et dernière peluche du grand supermarché orange. Nous n'avons pas dépense autant d'argent pour recevoir 120 vignettes pour les échanger en 3 cadeaux, des collègues ont participé en nous filant leurs vignettes. Nicolas a donc reçu un deuxième Pluto d'une série Disney. Son anniversaire est le 23 mars, l'autre Pluto est du 11 avril. Le Pluto qui a fini dans une poubelle était du 12 mars.

Lorsque Nicolas aura 18 ans, on ira ensemble au Casino. Il comptera les cartes au Blackjack... pour que je lui offre un huitième Mickey.