Il paraît qu'à Guantanamo, les gardiens de prison ont privé les prisonniers de sommeil, ce que ces derniers ont trouvé pire que le fait de ne pas pouvoir s'alimenter comme il faut.
Les personnes avec un TSA (trouble du spectre autistique) ont régulièrement des troubles du sommeil. Leur corps ne produit pas ou pas assez de mélatonine (l’hormone du sommeil). Nous avons posé la question à plusieurs spécialistes, mais personne ne semble connaître les raisons. C'est ainsi et pas autrement.
Lorsqu’il était bébé, bien avant qu’on ait obtenu un diagnostic, Nicolas dormait cinq à six heures. Non, pas cinq heures par nuit, cinq heures sur la journée. Style de 1h00 à 3h00, de 8h30 à 10h00 puis de 17h00 à 18h30! Tous les jours, les horaires changeaient, il n’avait aucun rythme. Quand il n’en pouvait plus, Nicolas s’endormait. Au bout de deux-trois heures, la machine s’était reposée pour tourner à fond pendant cinq ou sept heures.
C’était une période affreuse! Nous étions en souci pour notre enfant qui ne dormait pas. C'était difficile de planifier quoique ce soit, même un repas ou une promenade. Et nous étions crevé par un rythme intenable.
De plus, nous avions une famille à gérer. Les deux frères à Nicolas avaient moins de dix ans et besoin qu'on s'occupe d'eux. Il fallait aussi assurer un salaire tous les mois. Je ne pouvais pas appeler mon chef le matin pour dire que je ne viendrai pas travailler parce que je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit.
Avec mon épouse, nous nous sommes relayés pour garder Nicolas et ses frères. C'était du 24/24, 7/7. J'ai essayé d'assurer la première moitié de la nuit et les week-ends. J'ai dormi la deuxième moitié de la nuit et durant le voyage en train pour aller au travail. Le week-end, il fallait remplir les accus pour tenir la semaine. Il nous est arrivé de dormir une heure par terre en pleine journée, à côté de Nicolas, lorsque celui-ci s'était endormi.
Les médecins disaient qu'ils ne pouvaient rien faire. Des rigolos ont dit qu'il fallait donner de l'abricotine à Nicolas pour qu'il dorme. D'autres gens ont suggéré qu'il fallait le laisser crier jusqu'à ce qu'il s'endorme. Nous l'avons laissé crier, mais il ne s'endormait pas. Nous avons suivi d'autres conseils et donné des thés, infusions, crèmes, gouttes homéopathiques etc. à Nicolas. Ca n'a servi à rien.
Je ne sais pas comment nous avons fait pour tenir. Mais nous avons tenu! Nous avons résisté physiquement à ces années pénibles, et le couple s'est même renforcé parce que nous n'avons pu compter que sur l'autre.
Lors de notre première visite chez la pédopsychiatre de Lausanne, celle-ci nous a prescrit de la mélatonine. Oui, elle nous a permis d'accéder à cette hormone du sommeil, produite artificiellement, qui existe en libre accès dans de nombreux autres pays. Et elle nous a félicité d'avoir tenu toutes ces années, elle a même dit que ce n'était pas humain ce que nous venons de vivre pendant des années. Cela a fait du bien!
Pourquoi l'autre pédopsychiatre (le premier, celui qui a mis plus d'une année à poser un diagnostic) ne nous a jamais prescrit de la mélatonine? Pourquoi les médecins ne nous ont jamais parlé de ça?
"Parce qu'on ne donne pas des médicaments pour dormir à un bébé. Il doit apprendre à s'adapter."
Aujourd'hui, je dirais que primo, ce n'est pas un médicament (c'est une hormone) et que secondo, un autiste n'arrive pas à s'adapter à cet âge-là.
Depuis trois ans environ, Nicolas dort en général de 20h00 à 6h00 environ. Comme un enfant de sept ans.
Une nuit par mois, il s’agite et se lève vers deux heures du matin pour jouer, sans se recoucher avant d’aller à l’école. On dirait qu’il doit de temps en temps revivre sa période antérieure. Non, nous n’arrivons pas à prédire quand cela arrive, rien ne nous y prépare.
L’autre jour, un collègue était choqué parce que nous mettons notre fils de sept ans sous médication pour dormir.
En bon Suisse, je lui ai répondu: C’est pour lui. Dormir, c’est bon pour la santé!
Et c’est vrai: Depuis que Nicolas dort mieux, je dors mieux (même le soir devant la télé), je me sens mieux!
PS: Si vous connaissez quelqu’un qui vit quelque chose de similaire, dites leur d’insister pour obtenir une ordonnance pour de la mélatonine.
Si le médecin refuse, qu’ils traversent la frontière pour acheter ceci en libre-accès en France par exemple. Il faut 0,1 mg par kilo de l’enfant, 30 minutes avant le coucher (un enfant de 10 kg prendra donc 1 milligramme), sous forme liquide ou mélangé dans un yogourt.
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