106. Tous égaux?

Manon* a huit ans. Elle aime aller à l’école parce qu’elle y a appris à lire et à écrire. Manon aime lire des livres, surtout les histoires qui parlent d’animaux, comme les chevaux, les chiens et les chats. Ces derniers mois, son institutrice a remarqué que Manon clignait des yeux quand elle a dû copier des phrases depuis le tableau noir. La maîtresse l'a mise au premier rang et a averti ses parents. 

Quelques jours plus tard, Manon a été avec sa maman chez l’opticien. Depuis quelques semaines, Manon porte une paire de lunettes à l’école, comme plusieurs de ses copines. Elle apprécie ses lunettes et elle remarque qu’elle est moins fatiguée après l’école. Quand elle a terminé ses devoirs, Manon a encore le temps et l’énergie de faire ce qu’elle aime : Lire une histoire ! 

Sa maman est aussi contente parce que l'assurance maladie vient de rembourser la paire de lunettes. Pas besoin de se serrer encore plus la ceinture ce mois-ci.

* * * * *

Luca* a onze ans. Il va à l’école en Ferrari – c’est comme ça qu’il appelle son fauteuil roulant sur lequel il se déplace depuis presque trois ans. Il a une maladie rare, les muscles de ses jambes sont trop faibles pour le porter. Cela s’appelle une dystrophie musculaire. 

Pendant la récréation, lorsque ses camarades jouent au football, Luca dessine. Il sort son petit cahier et fait des portraits des autres enfants. Il a développé un vrai talent pour ceci, plusieurs copains ne jouent plus au foot pendant la pause car ils préfèrent regarder Luca dessiner. 

Le mardi après-midi, quand sa classe va au cours de gym, sa maman vient le chercher pour l’amener en physiothérapie. Même si Luca ne se rend pas à la salle de gymnastique, la commune a dû construire un ascenseur pour lui permettre l'accès à la salle qui se trouve au sous-sol. Le peuple Suisse a voté une loi qui oblige les collectivités publiques à permettre l'accès à toute personne aux installations accessibles au public.

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Kevin* a treize ans. Il souffre d’une mucoviscidose, une maladie qui touche les poumons et les voies respiratoires. Il suit le cours de gym mais il peut s’arrêter à tout moment si l’effort est trop violent pour lui. 

Kevin rate plusieurs cours chaque semaine parce qu’il doit aller à la physiothérapie tous les jours. Il prend des médicaments puissants qui le fatiguent. Il paraît que ses médicaments coûtent 140'000 francs par année, heureusement que c’est payé par l’assurance invalidité.

Depuis le début de l’année scolaire, Kevin a été hospitalisé deux fois pendant une semaine entière. Pour rattraper le retard dû aux absences, l’école lui met à disposition un cours d’appui tous les mercredis après-midi. Tout le monde fait des efforts pour que Kevin puisse passer l’année scolaire. 

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Nicolas a sept ans. C’est un enfant avec troubles du spectre de l’autisme. Il ne porte pas de lunettes, il a ni chaise roulante ni troubles respiratoires. Son cerveau fonctionne autrement que celui des autres enfants ce qui rend une communication difficile.

Dans son école, Nicolas n’apprend pas à lire et à écrire, il apprend à se comporter en groupe. Ses parents se sont battus pour que Nicolas puisse intégrer une « vraie » école au moins un jour par semaine. Avec une stagiaire qui l’accompagne socialement, Nicolas suit le programme scolaire hebdomadaire en un seul jour. 

Parce que cette intégration se passe si bien, il peut depuis peu aller deux jours à l’école toutes les semaines. Nicolas aime calculer et lire ; il lit tout ce qui lui tombe sous les yeux. Par contre, il a de la peine quand l'ambiance s'agite et qu'il y a du bruit, par exemple lors de cours sous forme d'ateliers, pendant la gym ou la récréation. A ce moment, il met son pamir (protège-ouïe) et peut quitter la classe un petit moment pour se calmer.

L’année prochaine, Nicolas ne pourra probablement plus aller à l’école. Les responsables estiment que Nicolas a assez bénéficié des mesures d’aide. Ce n’est plus possible de faire sans arrêt des exceptions pour un enfant. Le règlement ne prévoit d'ailleurs pas qu'un enfant puisse quitter la classe ou zapper la récréation.

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J'espère qu'ils ne vont pas continuer dans cette logique. Je crains qu'un jour, ils enlèveront les lunettes à Manon, le fauteuil à Luca et les médicaments et thérapies à Kevin parce que les autres enfants ne peuvent pas bénéficier des mêmes mesures d'aide…




*prénoms fictifs

105. La seule chose dans la vie qui reste inchangée ...

La vie est un long fleuve tranquille... si seulement!

En fait, le philosophe grec Héraclite (542 - 480 avant J.C.) a dit que la seule chose qui reste constante durant une vie, c'est le changement. 2500 ans en arrière déjà, le quotidien semblait être mouvementé (du moins en Grèce...)

Un autiste a besoin de stabilité. Dès qu'il y a un imprévu, l'autiste fait quelque chose qu'il a l'habitude de faire afin de se rassurer: il peut bouger les bras comme s'il allait s'envoler (le « flapping »), se boucher les oreilles tout en criant, bouger la tête en permanence comme si c'était un pendule d'horloge... On parle de stéréotypes.

Des personnes « externes » pourraient se poser la question pourquoi Nicolas se met en pyjama à midi (oui, toujours celui avec les étoiles...), pourquoi il aligne ses peluches et pourquoi il trie les smarties d’après les couleurs. Parce que c'est sa façon de se mettre en sécurité. 


Vous savez peut-être que Nicolas va deux jours par semaine à l'école ordinaire depuis le mois de janvier. C’est un grand changement pour lui de doubler le nombre de jours: Lundi, il continue d’être accompagné par une bénévole. Le mardi par contre, il doit y aller sans filet de sécurité, le système ici ne prévoit pas d’accompagnement. La maîtresse connaît Nicolas et elle était prête a accepter ce défi.

Afin d’atténuer l’influence que cette situation a forcément sur un autiste, nous essayons de planifier au maximum, d’imprimer des plans, de créer des dessins animés sur une appli pour que la journée de mardi se passe bien. Bravo à sa maman (mon épouse) qui investit des dizaines d'heures chaque semaine pour faire ce travail formidable depuis que Nicolas est scolarisé.

Dans la vie, on peut planifier beaucoup de choses, mais pas les imprévus!

Depuis la fin des dernières vacances début janvier et jusqu'à au début des prochaines vacances aujourd'hui, il y a eu 7 mardis pour aller à l’école. C’est suffisant pour laisser les routines s’installer et ainsi faciliter tous les mardis qui suivent.

Tu parles!

- Un mardi, la maîtresse était malade. Changement de programme donc.
- Mardi suivant, il y a une maîtresse stagiaire qui a intégré la classe afin de gagner en expérience. C’est bien mais ça perturbe le déroulement standard à Nicolas.
- Le troisième mardi, son voisin de pupitre est tombé malade pendant l'école le matin. Fait banal, ceci semble avoir traumatisé Nicolas parce qu'il en parle aujourd'hui encore.
- Du coup, Nicolas a aussi chopé une grippe et a manqué le quatrième mardi.
- Le mardi qui suivait, c'était le dernier mardi de la stagiaire. Il  fallait donc le préparer pour se dire au revoir.
- Le sixième mardi, l'institution est venue observer dans la classe comment Nicolas se comportait en classe sans accompagnante. Même si Nicolas était fier de connaître la dame que les autres enfants n'avaient jamais vu, il ne comprenait pas pourquoi sa maîtresse de l'institut se trouvait dans la salle de classe de l'école.
- Le septième mardi, c'était le premier mardi normal. Enfin, presque... les vacances allaient commencer ce qui a excité plus d'un.

Il paraît que lors du mardi d'observation, Nicolas n'était pas très autonome. Il avait l'air perturbé. Et pourtant, après tous ces mardis, une routine aurait dû s'installer...

Je crains que ce rapport influencera l'intégration à l'école lors de la prochaine rentrée. Et comme il n'y aura plus d'exceptions avec une intégration partielle, ça risque bien d'être le retour à la case départ.

Dites-moi: Est-ce qu'un enfant de 7 ans mais sans autisme aurait mieux géré la situation? Et pourtant, chez lui, la question ne se pose pas si l'année prochaine, il pourra aller à l'école ou pas.

104. Tu l’dis ou tu l’dis pas?

Une question récurrente que se posent les parents d’un petit autiste est s'il faut parler ouvertement de la différence de son enfant. Peut-on dire aux grands-parents, aux voisins, aux collègues de travail que notre (nos) petit(s) est (sont) atteint(s) d’autisme?

Perso, j’ai toujours plaidé pour le oui. Jouons les cartes sur tables, soyons transparents, appelons un chat un chat.

Ceci n'évitera pas les commentaires méchants dans la rue, mais au moins les rumeurs. Les gens qui le souhaitent peuvent se renseigner et également poser des questions. Ceux qui ne souhaitent pas aller plus loin pourront dorénavant éviter le sujet ou carrément nous éviter.

Donc: Oui, parlons-en, communiquons, évitons les "Fake News".

Aujourd’hui, je suis moins catégorique sur le sujet. Seuls les imbéciles ne changent pas d’avis.

Pourquoi donc?

Je réalise que chez nous, les autorités scolaires ont catégorisé cet enfant en tant que "enfant à problèmes". Il ne parviendra donc à rien dans sa vie, il travaillera dans un atelier protégé quand il sera grand, les services sociaux s'occuperont de lui quand les parents ne seront plus là. C'est ainsi et pas autrement.

De ce fait, nos requêtes et demandes seront classées sans être traitées. Comme nous insistons, nous, les parents, avons reçu le prédicat "pénibles". Je m'imagine qu'à chaque fois que leur centrale téléphonique détecte un appel provenant de notre numéro, les girophares s'allument et les sirènes s'enclenchent. Nos e-mails sont directement dirigés dans un classeur "courrier indésirable" puis effacé par un super-ordinateur dans les secondes qui suivent.

En discutant avec d'autres parents qui ont des enfants différents (avec ou sans diagnostique), plusieurs d'entre eux ont choisi ne rien dire à l'école. Car sans diagnostique officiel, personne n'interdira à ces enfants de suivre leur scolarité "normale".

Certes, ce sont des enfants plus difficiles à gérer pour les profs. Ils risquent de faire une année supplémentaire pendant leur scolarité mais ceci n'est pas grave si l'enfant obtiendra son diplôme à 16 ou à 18 ans. Il pourra choisir un métier qui lui conviendra, il pourra vivre sa vie à sa façon.

Nous avons raconté à tout le monde que Nicolas est autiste. Aurions-nous dû nous taire face aux autorités?

Indépendemment des conséquences que ceci aurait eu, nous n'avons pas eu le choix. Nicolas ne parlait pas, n'était pas propre, s'auto-mutilait... impossible d'imaginer une scolarité normale trois ans en arrière.

Mais aujourd'hui, grâce à deux jours d'école ordinaire par semaine, il comble les différences avec les autres enfants "normaux" qui ont toute la vie devant eux. Il paraît même que ce n'est pas l'enfant le plus difficile de la classe...

Notre combat continue!

103. Quand Harry rencontre Nicolas...

Lors de l’entrée à la fameuse école de magiciens à Poudlard, les nouveaux élèves mettent le Choixpeau qui définit dans laquelle des quatre maisons l’élève résidera pendant sa scolarité : Gryffondor, Poufsouffle, Serdaigle ou Serpentard. Et même si le Choixpeau a hésité à placer Harry Potter chez les Gryffondor, sa décision a été définitive et irrévocable.

A l’enseignement spécialisé à Fribourg, il se passe un peu la même chose. En se basant sur un dossier en papier, un service de l’état définit avant le début de scolarité si votre enfant est apte de suivre un cursus scolaire classique ou s’il commence dans l’enseignement spécialisé. Contrairement à Poudlard, le canton de Fribourg permet de changer de voie après chaque année scolaire et, si nécessaire, même pendant l’année scolaire. C’est ce qu’ils nous avaient dit, haut et fort.

Chez Nicolas, le choix était vite fait : Lors de la prise de décision en février 2017, Nicolas ne parlait pas, il s’exprimait par des cris, il n’était pas propre, il s’automutillait. Il a donc commencé son cursus scolaire dans un institut spécialisé. Notre ambition prononcée très clairement depuis le début, c’est que Nicolas puisse rapidement suivre un programme scolaire classique même s’il aura peut-être besoin d’un peu plus de temps qu’un autre enfant.

Nous y croyons car tous les thérapeutes qui s’occupaient de Nicolas nous ont dit qu’il n’avait pas de retard mental, qu’il était même très intelligent, mais qu’il fallait juste ce déclencheur pour la parole qui allait libérer plein d’autres choses dans son développement.

Ils avaient raison ! Trois mois après le début de l’école, avec l’arrivée de Winny, Nicolas a commencé à parler. Il est devenu propre quelques mois plus tard, il s’est ouvert au jeu, il apprend de nouvelles choses par le jeu.

Depuis l’automne, il va un jour par semaine à l’école primaire, accompagné d’une bénévole qui le supervise principalement pendant les changements et la récréation. Et comme Nicolas a envie de progresser, il s’y rend même deux jours depuis le début de cette année. Le deuxième jour a lieu sans accompagnante – l’état n’a pas d’argent pour payer des auxiliaires de vie, et les bénévoles ne courent pas les rues. Néanmoins, Nicolas joue avec d’autres enfants pendant la récréation, il apprend à lire, à écrire et à calculer.

Ce sont d’énormes progrès que je n’aurais pas osé espérer si vite !

Si Nicolas a pu intégrer l’école classique un jour puis deux, c’est parce que sa maman est exemplaire ! Elle lui prépare les plannings, elle crée des scénarios sociaux, elle prévoit les journées avec la maîtresse qui, elle aussi, est très dévouée à sa tâche ! Cela demande un grand effort aux personnes concernées, le résultat est juste formidable !

La prochaine étape est donc d’intégrer Nicolas complètement à l’école « normale », et ceci à la rentrée scolaire 2020.

« Stop ! Le Choixpeau fribourgeois ne veut pas. Tu as été mis dans l’enseignement spécialisé, tu resteras dans l’enseignement spécialisé ! »

Ils ne l’ont pas dit comme ça, mais nous le percevons ainsi. Nous recevons depuis peu des signaux de différentes personnes de l'enseignement spécialisé qui disent que Nicolas serait mieux à l'institut. Il s'agit des mêmes personnes que celles qui ont salué le deuxième jour d'intégration en décembre !

De plus, nous venons d'apprendre que les services scolaires veulent envoyer Nicolas trois semaines en stage dans une classe ordinaire, sans accompagnement, pour voir s'il arrive à suivre en classe. Si cela se passe mal, ce sera le retour à l'institut.

Imaginez-vous... Nicolas est autiste, il a de la peine à accepter les changements, mais il y parvient petit à petit. Il faudra justement augmenter sa dose d'école à petites doses et avec un accompagnement plus intensif au début pour que cela puisse se passer bien.

Pire encore: Si un jeune autiste vivra un échec (par exemple ne pas réussir son stage), il mettra beaucoup plus de temps pour remonter !

En ce moment, nous ne comprenons plus le monde… Tout le monde était tellement enthousiaste il y a deux mois, maintenant tout se corse. L’institut vient de nous écrire que d’autres enfants mériteraient aussi une intégration scolaire mais que le système Fribourgeois ne la prévoyait pas. A croire qu’ils ont perdu toute illusion d’obtenir un transfert en si peu de temps ?

Est-ce que l’enseignement spécialisé aurait de la peine de se détacher de notre fils et de tous ces enfants différents qui mériteraient une intégration ? Ils sont tellement adorables !

Ou est-ce qu’il faut garder assez de monde dans l’institut afin de le rentabiliser ? C’est vrai que l’enseignement spécialisé coûte beaucoup plus cher qu’un parcours classique.

Je ne sais pas… je ne veux pas le savoir !

Le principal intéressé - Nicolas - veut aller à l'école primaire comme les autres enfants de sa classe. Il n'a plus envie d'aller à l'institut. Il veut faire des efforts avec les devoirs afin de maintenir le rythme imposé.

J’appelle à l’aide Harry Potter et ses compères : Venez avec vos baguettes magiques, vos sorts et vos potions afin de raisonner ces moldus !

102. Une histoire de Noël

Il était une fois un petit garçon qui venait de fêter ses sept ans. Même si ceci est une histoire de Noël, ce n'était pas le divine enfant. 

C’était un enfant différent. Il vivait dans son monde à lui, il réagissait à sa façon à lui, il avait sa logique que lui seulement comprenait. Quand quelqu'un essayait de pénétrer dans son monde, le petit garçon s'enfermait complètement et ne réagissait à plus rien.

En fait, il était heureux dans ce monde, même s'il était bien seul dans son monde à lui.

Ses parents ont essayé de l’aider à sortir de son spectre. Ils ont réalisé que même si le petit garçon avait voulu les rejoindre, il n’y arrivait pas parce qu’il était trop différent. "C'est trop difficile pour moi!" Il aurait fallu changer la façon d’être, la façon de penser, la façon de communiquer dans ce monde qui n’était pas le sien. Il aurait fallu s’adapter en permanence, se sur-adapter, ce qui provoqua une grande fatigue.

Maman et papa insistaient, ils le motivaient, ils le stimulaient. Mais comme le petit garçon fréquentait aussi d’autres lieux que son domicile et d’autres personnes que ses parents, le petit garçon était déstabilisé par les différences parmi les personnes qui, pour lui, étaient différentes.

Puis, ces personnes ont commencé à se coordonner encore plus dans le but d’uniformiser leurs moyens, leurs règles, leurs discours. Ils se sont faits des messages vocaux, des e-mails, des réunions et des SMS. Ils se sont vus, ils se sont appelés encore plus souvent, même le soir et le dimanche, afin d’accorder leurs violons. Ils n’ont pas compté leurs heures, leur engagement était total!

Du coup, le petit garçon a commencé à s’intéresser un peu plus à leur monde. Il a découvert beaucoup de nouvelles choses et s’intéressait à ce qui se passait dans le monde parallèle. Grâce au dévouement des grands, le petit voulait progresser plus et plus. C'est toujours difficile pour lui, mais le petit garçon veut se donner les moyens pour y parvenir.

Le résultat est que grâce aux progrés réalisés, le petit garçon pourra aller à l'école "normale" un deuxième jour chaque semaine, et ce dès janvier déjà. Il s'intéressera encore plus à "notre" monde, et de ce fait il progressera encore plus.

Je vous ai parlé d’histoire de Noël, la voilà! C’est un cadeau de Noël, ces gens qui se donnent sans limite pour le bien de ce garçon, qui ne comptent pas leurs heures et leurs efforts, et grâce à qui le petit garçon pourra un jour mener une vie un peu plus normale - même s'il restera toujours différent.

Merci donc à C, C, S et A (elles se reconnaîtront), vous êtes notre plus beau cadeau! Merci aussi aux autres qui entourent Nicolas et qui l'aident pour tout ce que vous faites au quotidien pour le bien de notre petit garçon.

Bonnes fêtes à vous qui suivez Nicolas de près ou de loin. J'espère que vous aurez aussi des si beaux cadeaux :-)

Joyeux Noël!