83. Une semaine avec Nicolas

Une fois de plus, il y a les vacances scolaires. Deux semaines, même seize jours en comptant les fins de semaine sans école pour notre poussin. J’ai pris congé pour m’occuper de Nicolas durant une semaine et ainsi soulager un peu ma chère et tendre épouse.

« Non, je ne veux pas les vacances!!! » C’est ce que Nicolas a dû dire les cinq premiers jours. C’est un changement à la routine, il a de la peine à supporter tout ce qui sort de son quotidien. Et pourtant, il devrait avoir l’habitude, les semaines raccourcies sont bientôt plus nombreuses que les semaines normales.

Le sixième jour, j’ai remarqué que Nicolas ne crisait pas quand je parlais de « congé » au lieu de « vacances ». En fait, il associe « vacances » au fait de partir, aller à un endroit inconnu, et tout ce que cela implique. Donc plus de vacances, juste un congé de seize jours...

Avec ma femme, nous avons décidé de stopper la ritaline quelques jours. Cela nous confirme (une fois de plus) que donner cette substance à notre petit bonhomme était la bonne décision. Sans ceci, il est tellement dispersé et excité que quelconque apprentissage devient impossible. Un exemple? Je lui dis de s’habiller. Il enlève le pyjama puis l’attention est captée par une figurine sur la table. Si personne ne lui rappelait  plusieurs fois de s’habiller, il se promènerait tout la journée tout nu à la maison parce que quinze autres figurines ou peluches lui auraient capté quinze fois son attention.

A part ça, il joue! Comme un chef!!! Quel plaisir car ce n’était pas du tout le cas quelques mois en arrière!!! En fait, il reconstitue telle et telle scène du dessin animé vu la veille à la télé ou sur sa tablette. Là, nous devons être vigilants! Il a vu sur YouTube quelqu’un qui lançait un jouet après l’autre dans une piscine en les nommant. Nicolas a fait toute la semaine la même chose avec ses figurines qui sont allés à la piscine (respectivement dans la baignoire) tous les jours.

Nous devrons surveiller ses moments tablette, pas qu’il tombe sur des vidéos des gens qui jettent leurs jouets sous un rouleau compresseur ou qui foutent le feu à la baraque...

Du coup, je peux dire que cette semaine de vacances fut plus relaxante qu’auparavant. Même s’il faut le surveiller, Nicolas a gagné en indépendance. Comme il a congé, je vais avec lui au musée ou au zoo. Je sers de taxi et le surveille à la place de jeu. Il sait que je suis là... mais il continue de jouer seul. Il ignore les autres enfants. Chez certains autres enfants, c’est bien qu’il les ignore car ils sont méchants. Ils voient bien que Nicolas est différent et ils font exprès de l’embêter.

Je sais qu’il voudrait entrer en contact avec d’autres gamins mais ne sait pas comment faire. J’essaie de lui ouvrir un chemin mais il n’arrive pas à suivre.

J’ai lu récemment qu’un autiste adulte a dit qu’il se sentait comme un extraterrestre qui a atterri sur la mauvaise planète. Il voit les habitants de ces terres mais n’arrive pas à entrer en communication avec. En observant Nicolas, je pense comprendre ce qu’il voulait dire.

Joyeuses Pâques!

82. Invasion

Ça fait des semaines que je n’ai plus écrit. Nous vivons une invasion à la maison... Ce ne sont pas des extraterrestres ni une invasion de fourmis, mais c'est quand même pénible! Ça m’empêche d’écrire le soir.

Voici le topo : Les chiens de la Pat Patrouille occupent les 6 chaises de notre salle à manger. Ils ont tous une assiette avec des aliments en plastic devant eux. Un Playmobile est enfermé dans le balai du robot-mixer, je ne sais pas ce qu’il a fait pour aller en prison. 

Les teletubbies et les amis de Mickey et Donald se sont installés sur mon fauteuil. Ils ont invité d’autres copains, tous en peluche, qui squattent le grand canapé.

Pendant ce temps, une douzaine de Playmobile sont en train de faire la fête dans la maison de poupées IKEA. Superman et Batman se sont joints à eux. Quelques mètres plus loin, des animaux du zoo squattent le sol : tigres, éléphants et girafes discutent paisiblement.

Devant eux défilent toutes sortes de véhicules : voitures, camions, train et avion se suivent en colonne à travers le salon.

J’ouvre la porte du frigo et tombe sur une peluche pingouin. Je veux prendre un bain mais une dizaine de figurines en plastic se baignent dans un fond d’eau. Je vais me coucher mais trois peluches occupent mon côté du lit.

C’est pénible de devoir faire attention à chaque pas. 

Mais c’est génial, super, fabuleux que Nicolas joue! Enfin!!! Le jeu symbolique, c’est un grand pas en avant! Des années durant, les jouets ne l’intéressaient pas. Nous avons acheté des choses parce que nous pensions qu’il allait aimer ceci ou cela. Rien n’y fit!

Maintenant, il rattrape tout ce qu’il n’a pas fait pendant des années. Il discute avec ses jouets, il se raconte des histoires (vues sur YouTube), il en invente même. Quel progrès!

Prochaine étape: Intégrer papa dans le jeu. Ce n’est pas gagné d’avance, mais ça viendra! 

81. Des jeux, des devinettes casses-tête

Vous aimez les jeux? Vous jouez souvent? Classique, style Monopoly ou Jass? Ou plutôt sur votre portable? Des jeux de cartes comme solitaire, ou plutôt des jeux style Candie Crush?

Moi, je connais un jeu exigeant, casse-tête... je n’arrête plus. Si mon corps vieillit, le cerveau restera jeune! Voici "Médocs"! 

Niveau 1
Donnez les médicaments suivants à un enfant de six ans pendant un jour, sans en oublier.
- M1 : 2 fois 1 comprimé, le matin après le petit déjeuner et après le dîner.
- M2 : 0,4 ml à gicler dans la bouche par une pipette, dans la matinée.
- M3 : 0,25 ml directement dans la bouche, vers 17h00
- M4 : 1,25 ml à gicler dans la bouche une demie-heure avant le coucher.

Niveau 2
Bravo! Tous les médicaments ont été donnés. Respectez dorénavant les horaires de chaque médicament.

Niveau 3
Une nouvelle maladie demande des traitements supplémentaires. Ajoutez les médicaments suivants:
- M5 : 50 gouttes diluées dans une cuillère de sirop, après le petit déjeuner et après le souper
- M6 : 2 sachets à diluer dans un petit verre d'eau, vers 17h00
- M7 (en cas de douleurs seulement) : 30 gouttes diluées dans un petit verre d'eau.

Niveau 4
Afin de se donner toutes les chances pour combattre la nouvelle maladie, ajoutez les compléments alimentaires tout en respectant les horaires imposés.
- C1 : 3 cuillères diluées dans le cacao le matin
- C2 : 1 comprimé écrasé dans quelques cuillères de yaourt le matin
- C3 : 2 fois 2 gélules réparties sur le dîner et le souper

Niveau 5
Votre enfant en a marre et n’avale plus les médicaments liquides directement donnés par une cuillère ou une seringue. Essayez de dissimuler les doses dans des boissons ou dans de la nourriture. Pensez qu'un enfant ne boit pas plus que quatre ou cinq verres d'eau par jour..

Niveau 6
Pensez de vous approvisionner régulièrement en médicaments à la pharmacie. Prévoyez un délai de commande d'une semaine pour M4, et 2 jours pour M1, M3 et M6.

Niveau 7
Afin de pouvoir vous approvisionner en médicaments, n'oubliez pas de renouveler les ordonnances : M1 chaque 3 mois, M2 à M7 chaque 6 mois

Niveau 8
En fait, comme votre enfant dort à l'internat 2 nuits par semaine, pensez à compléter les stocks de médicaments à cet endroit aussi.

Niveau 9
Un effet secondaire du médicament M1 est qu'il coupe la faim pendant 6 heures après l'avoir pris. Trouvez une astuce pour donner quand même donner tous les médicaments, même ceux qui se mélangent aux repas.

Niveau 10
Maintenez les habitudes, votre patient est autiste et tout changement de routine risque qu'il ne prend plus les médicaments.

Niveau 11
Afin de combler le manque de calories, ajoutez des boissons très calorifiques, un demi-litre par jour. Celles-ci doivent être commandées 2 jours à l'avance à la pharmacie.

Niveau 12
C'est la saison du rhume des foins! Le médicament 
- M7 s'ajoute, une cuillère par jour, ainsi que 
- M8, deux giclées dans le nez.
Maintenez les autres médicaments.

Je ne suis pas encore arrivé plus loin, et j'avoue que je ne suis pas pressé de savoir ce qui va me tomber dessus par la suite. 

Mais je n'arrive pas à m'arrêter. Pas parce que le jeu est tellement captivant, mais ce jeu dirige juste mon quotidien!

Vous n'avez pas trouvé "Médocs" dans AppleStore? Ni au King du jouet? 

Normal, ce n'est pas un jeu qui s'achète. Ça ne se télécharge pas. C'est quelque chose qui vous tombe dessus avec un enfant AJI-TSA (arthrite juvénile idiopathique - troubles du spectre autistique).

Le jour où nous déménagerons, la pharmacie va devoir licencier du personnel...

80. 30 jours

Trente jours, 720 heures. Un mois ou le tiers d’un trimestre... c’est la durée d’une lune et le cycle d’une femme.

C’est aussi la durée de notre répit de l’arthrite juvénile à Nicolas. Avec les médecins du CHUV, nous avons convenu de réduire la médication puis de l’arrêter complètement à la mi-janvier. C’est en effet difficile d’évaluer l’évolution d’une maladie si le patient est rempli d’anti-inflammatoires tous les jours.

Le grand professeur lui-même est venu ausculter Nicolas. Quel honneur pour nous - et gloire à lui, LA sommité de la rhumatologie pédiatrique en Suisse romande, de voir comment réagit un enfant autiste atteint d’une arthrite juvénile. Et par la même occasion voir qui est ce chien d’accompagnement à qui son hôpital universitaire ouvre toutes les portes...

C’était clair dès le début : la prochaine poussée de l’arthrite pouvait se faire au bout de trois mois, deux ans... ou même plus jamais. Le fait que Nicolas n’arrive plus à tenir sur ses jambes au bout d’un mois déjà nous inquiète.

La différence avec le mois d’octobre est que cette fois-ci, nous savons où se situe le problème. Il y a moins d’inquiétude (quoique…), plus de déception. Oui, j’avais l’espoir que les signes aigus de l’arthrite ne reviennent plus jamais.

Le souci avec notre petit autiste (et certainement d’autres aussi) est qu’il n’exprime pas ses douleurs avant qu’il n’arrive plus à bouger. Dimanche, nous l’avons trouvé relativement calme malgré qu’il n’a pas eu la ritaline. Nicolas s'est quand même amusé pendant deux heures à la place se jeu. Lundi, il n’arrivait plus à se lever du lit.

Nous retournerons donc faire des ultrasons, mais cette fois directement chez les spécialistes au CHUV. Nous sommes heureux de vivre dans un pays riche où le système de santé coûte cher mais fonctionne encore.

Ils vont lui donner des nouveaux médicaments, nous leur dirons qu’il n’avale même plus de l’ibuprofène tellement qu’il en a marre des médocs.Ils vont nous dire que nous n’avons pas le choix si nous voulons qu’il guérisse, nous leur répondrons qu’un autiste a encore plus de peine qu’un neurotypique d’intégrer des substances étrangères dans son corps. 
Ils vont nous dire qu'il faudra faire des injections sous cutanée tous les jours, nous leur dirons que même couper les ongles est extrêmement difficile pour un autiste.
Ils vont insister, nous allons inventer des nouvelles feintes pour que Nicolas avale les pilules, tablettes et sirops. Quant aux piqûres... rien n'est gagné!!!



Et notre entourage oubliera au bout de deux semaines ce que nous vivons parce que « tout va bien ». Il n’a pas l’air malheureux. 

« Vous avez l’air fatigués, partez donc quelques jours en vacances... »

79. Vente par téléphone

D'après une récente étude, il y a 18 millions d'appels publicitaires par mois en Suisse. A 8,4 millions d'habitants, cela fait 2,1 appels par mois par personne. Comme nous sommes cinq à la maison, nous sommes dérangés environ chaque trois jours pour rien. J'ai plutôt l'impression que c'est trois fois par jour...

Essayez notre crème miracle, achetez notre vin, testez notre système d'alarme, parlez à notre conseiller d'assurance...

L'assurance, ou plutôt l'assurance-maladie, m'a appelé sur mon portable il y a environ trois semaines. "Mon" conseiller que je ne connais ni d'Adam ni d'Eve, de mon assurance-maladie, a souhaité me rencontrer. 
- Cher Monsieur, nous avons toutes nos assurances-maladie et des assurances complémentaires chez vous. Nous ne conclurons pas d'autres contrats chez vous, lui dis-je.
- Justement, nous avons réalisé que vous payez trop de primes. En changeant de modèle d'assurance, vous pourrez économiser plus de cent francs par mois. C'est toujours bon à prendre!
Un assureur qui veut réduire nos primes, c'est louche! Il s'explique:
- Le modèle XY vous permet de payer moins de primes, il faut juste appeler nos médecins avant d'aller voir un docteur. Ceci réduit les coûts et donc les primes.
Si c'est moins cher, c'est parce qu'ils nous empêchent d'aller voir un docteur. Je l'interroge:
- Mais il n'y a pas la même couverture. Votre médecin par téléphone nous dira d'attendre... Nous avons choisi une bonne assurance en arrivant en Suisse, nous ne voulons pas réduire les prestations maintenant que nous savons que nous en avons besoin.
Il essaie de me convaincre:
- Non, il n'y a presque pas de changement. Si notre médecin ne peut pas vous aider au téléphone, il vous guidera chez un généraliste agréé...
- Non merci.
- Réfléchissez, Monsieur. Sur une année, c'est deux mille francs d'économisés. Je vous rappelle dans quelques jours.
J'essaie de rester poli: Pas besoin de me rappeler. Je ne suis pas intéressé.

Deux semaines plus tard. Notre pharmacie nous appelle.
- Bonjour, c'est la pharmacie. Nous vous appelons parce que votre caisse-maladie nous a écrit une lettre qu'il ne prennent plus en charge les médicaments liés à l'autisme ni ceux liés à l'arthrite à Nicolas.

Cela fait plus de trois ans que tout a passé par la caisse-maladie, nous les avons informé de tous les diagnostics posés, l'assurance-invalidité leur a envoyé une copie de toutes les décisions. L'assurance-maladie a toujours tout payé.

Là, c'est fini. Il faut passer par l'assurance-invalidité, le système étatique. Il faudra de nouveau leur écrire, leur expliquer, mettre de l'énergie, se battre pour chaque nouvelle chose.

En fait, c'est juste. La caisse-maladie n'aurait jamais dû payer les traitements liés aux maladies congénitales. Nous n'aurons jamais dû participer à ces frais à hauteur de dix pour-cent. Personne ne nous a rien dit. L'assurance-invalidité ne s'est jamais manifestée. Si elle peut se faufiler de payer des factures, elle le fait.

Ce qui me frappe, c'est le hasard du calendrier. 
L'assurance me demande de réduire les prestations d'assurance. Je dis non. Deux semaines plus tard, c'est l'assurance qui décide de réduire les prestations. 

Ce sera quoi, le prochain pas?

Je me suis déjà renseigné du numéro de téléphone de l'ombudsman des assurances-maladies. On ne sait jamais...