80. 30 jours

Trente jours, 720 heures. Un mois ou le tiers d’un trimestre... c’est la durée d’une lune et le cycle d’une femme.

C’est aussi la durée de notre répit de l’arthrite juvénile à Nicolas. Avec les médecins du CHUV, nous avons convenu de réduire la médication puis de l’arrêter complètement à la mi-janvier. C’est en effet difficile d’évaluer l’évolution d’une maladie si le patient est rempli d’anti-inflammatoires tous les jours.

Le grand professeur lui-même est venu ausculter Nicolas. Quel honneur pour nous - et gloire à lui, LA sommité de la rhumatologie pédiatrique en Suisse romande, de voir comment réagit un enfant autiste atteint d’une arthrite juvénile. Et par la même occasion voir qui est ce chien d’accompagnement à qui son hôpital universitaire ouvre toutes les portes...

C’était clair dès le début : la prochaine poussée de l’arthrite pouvait se faire au bout de trois mois, deux ans... ou même plus jamais. Le fait que Nicolas n’arrive plus à tenir sur ses jambes au bout d’un mois déjà nous inquiète.

La différence avec le mois d’octobre est que cette fois-ci, nous savons où se situe le problème. Il y a moins d’inquiétude (quoique…), plus de déception. Oui, j’avais l’espoir que les signes aigus de l’arthrite ne reviennent plus jamais.

Le souci avec notre petit autiste (et certainement d’autres aussi) est qu’il n’exprime pas ses douleurs avant qu’il n’arrive plus à bouger. Dimanche, nous l’avons trouvé relativement calme malgré qu’il n’a pas eu la ritaline. Nicolas s'est quand même amusé pendant deux heures à la place se jeu. Lundi, il n’arrivait plus à se lever du lit.

Nous retournerons donc faire des ultrasons, mais cette fois directement chez les spécialistes au CHUV. Nous sommes heureux de vivre dans un pays riche où le système de santé coûte cher mais fonctionne encore.

Ils vont lui donner des nouveaux médicaments, nous leur dirons qu’il n’avale même plus de l’ibuprofène tellement qu’il en a marre des médocs.Ils vont nous dire que nous n’avons pas le choix si nous voulons qu’il guérisse, nous leur répondrons qu’un autiste a encore plus de peine qu’un neurotypique d’intégrer des substances étrangères dans son corps. 
Ils vont nous dire qu'il faudra faire des injections sous cutanée tous les jours, nous leur dirons que même couper les ongles est extrêmement difficile pour un autiste.
Ils vont insister, nous allons inventer des nouvelles feintes pour que Nicolas avale les pilules, tablettes et sirops. Quant aux piqûres... rien n'est gagné!!!



Et notre entourage oubliera au bout de deux semaines ce que nous vivons parce que « tout va bien ». Il n’a pas l’air malheureux. 

« Vous avez l’air fatigués, partez donc quelques jours en vacances... »