58. Les douze travaux

D’après le mythe, Hercule a effectué douze travaux. Dans le film du même nom, Jules César a lancé le défi à Astérix d'effectuer douze travaux, plus difficiles les uns que les autres. Il a notamment dû aller chercher un "laisser-passer A38" dans la maison qui rend fou. 

Je pense que les parents d’autistes ont également douze grands travaux à effectuer. Nous nous trouvons actuellement dans la même situation que celle du film d’Asterix! Nous ne voulons pas de laisser-passer A38, nous voulons juste une intégration partielle de Nicolas à la prochaine rentrée scolaire.

Comme Nicolas parle depuis quelques mois, et comme il n’a pas de retard mental, nous aimerions le scolariser le plus rapidement dans un cursus scolaire « normal ». Ceci lui ouvrira des possibilités dans dix ou quinze ans pour qu’il ne soit pas à la charge de la collectivité. Comme il fréquente actuellement un institut pour enfants avec handicap, donc à petits effectifs, nous aimerions envisager une introduction partielle - deux demi-jours par semaine. Notre ambition est qu’il commence l’école à la rentrée 2020.

Tout le monde a tout à gagner. Nicolas pourra un jour exercer un métier qui lui permettra de vivre. L’assurance invalidité ne devra pas subvenir à ses besoins. L’état n’aura plus besoin de payer la place à Nicolas dans l’institut spécialisé. Nous, les parents, saurons qu’un jour, Nicolas n’aura plus besoin de nous, et nous pourrons quitter ce monde sans trop de soucis.

Mais voilà, il y a les différentes démarches administratives à passer!

Disons-le dès le début: un enfant comme Nicolas coûte de l'argent à la collectivité. Une intégration partielle puis complète permettra à réduire les coûts assumés par le contribuable. Les frais de scolarité sont intégralement à charge du canton. Mais... le canton a différents services liés à la scolarité, chaque service semble avoir son budget, et chacun semble vouloir réduire ses dépenses - même si le service voisin doublera ses frais! La même caisse mais pas là même tirelire...

Il y a donc les services liés à l'enseignement normal et ceux liés à l'enseignement spécialisé et mesures d'aides. Il y a les établissements scolaires, l'inspection des écoles et la direction de l'école. C'est bien quand il y a autant de parties concernées, c'est plus facile de se renvoyer la balle.

Depuis octobre 2017, nous sommes en contact avec bon nombre de ces services. Qui ne sont jamais disponibles... et quand ils le sont, ils nous disent que cela ne les concerne pas.
- Ah, une intégration partielle? Faut appeler le SESAM.
- Vous voulez un intégration partielle? Il faut voir avec l'inspectrice des écoles.
- Vous souhaitez intégrer votre fils? Il faut voir avec le directeur de l'établissement scolaire.
- Intégrer votre fils autiste? Il faut que la maîtresse d'enfantine soit d'accord. Ah non, je ne sais pas encore qui sera la maîtresse l’année prochaine !

Il y a deux semaines, nous avons enfin reçu la confirmation (par oral) que Nicolas pourra intégrer une classe "normale" deux demi-journées par semaine dès la rentrée. Il continuera à fréquenter l'institut deux jours et demi. Merci à l'institutrice concernée qui est d’accord d’accepter Nicolas, et merci à la directrice de l'institut qui aura apporté tout son soutien auprès des personnes qui auraient pu influencer cette décision.

Tout est donc réglé ? Mais non... Le calvaire continue...

Comme un autiste a besoin de soutien personnel lors de l'intégration, nous avons droit à un enseignant spécialisé ou une auxiliaire de vie, maximum six unités hebdomadaires. Le canton voisin en propose dix-huit afin de mettre toutes les chances du côté de l'enfant. Mais six, c'est suffisant pour que le projet n'échoue pas dès la première semaine. 

Erreur! Nicolas est scolarisé à l'institut, l'école "normale" ne prend donc pas en charge une intégration. Mais comme il est hors effectif le jeudi et vendredi à l'institut, celui-ci ne peut pas mettre du personnel à disposition. Et le service d'enseignement spécialisé estime que Nicolas coûte déjà assez cher au canton sans qu'ils mettent à disposition une auxiliaire d'intégration.

Nous pourrions nous débrouiller pour rester avec Nicolas pendant l’école mais ce n’est pas permis. La maman ou le papa ont un autre rôle à prendre. Je suis d’accord. Nous avons donc regardé pour engager un étudiant qui accompagnerait Nicolas pendant l’école - pas besoin d’être pédagogue diplômé pour surveiller notre garçon. Mais là aussi, rien à faire. Ce n’est pas prévu par le règlement cantonal.

Dans le film, Astérix finit par obtenir le document convoité, directement des mains du préfet. Nous avons donc contacté le conseiller d’état en charge des écoles, et il nous a répondu par un long courrier personnel! Nous apprenons qu’il y aura une nouvelle loi cantonale sur l’enseignement spécialisé dès le 1er août 2018, tout changera ou presque... 

En attendant, les vacances scolaires commencent dans deux semaines, tous les offices seront fermés, et on ne pourra plus rien organiser. La nouvelle année scolaire commencera après l’entrée en vigueur de la nouvelle loi...

Panoramix, amène-moi s’il te plaît de la potion magique! Pour ne pas devenir fou..

57. Je rêvais d’un autre monde...

À quinze-vingt ans, je passais des heures à me défouler sur les tubes de l’époque. Les nuits de folies entamées en début de soirée me projetaient dans mes voyages, voyages, surtout quand la musique est bonne... Les démons de minuit et moi avons passé du bon temps ensemble !

Ayant plus que doublé d’âge depuis, je bouge moins mais j’analyse plus les textes d'antan. Et je les transmets, hélas, à ma vie. Jean-Louis Aubert chantait non dans son téléphone mais son microphone :

Je rêvais d'une autre terre
qui restait un mystère
une terre moins terre à terre
oui je voulais tout foutre en l'air

Une autre terre... Imaginez-vous que demain matin, vous vous réveillez suite à un énorme « boum ». Tout de suite, vous réalisez qu’il fait très chaud sous votre couverture qui, elle, semble peser une tonne et demie. Pour vous sortir de la situation, vous criez à l’aide. Des gens que vous connaissez mais qui parlent un language que vous ne comprenez pas vous libèrent et vous installent dans une pièce éclairée par des dizaines de projecteurs... Elle est bourrée de milliers d’objets, plus passionnants les uns que les autres... vous n’arrivez pas à vous focaliser sur un objet parce que le « tic - tac - tic - tac » d’une énorme horloge vous déconcentre. On dirait qu'ils ont mis l'horloge du clocher dans le salon! Des voix apparaissent de partout, et la sirène de l’ambulance qui passe deux rues plus loin va vous exploser votre cerveau, et ce malgré l’isolation phonique du triple-vitrage. Quel début de journée... et il n’est que cinq heures et demi du matin!

La suite de là journée est marqué par d’innombrables questions. Pourquoi l'objet qui était sur la table hier soir n’y est plus? Comment cela se fait que le journal Mickey montre Donald sur la première page? La chaise était droite et couvrait quatre carrés du carrelage... pourquoi est-elle de travers maintenant ???

La faim s’installe, mais vous n’arrivez pas à toucher le biscuit. Il a pourtant l'air succulent, mais le glacage brille et cela vous empêche de le toucher. Vous prenez le verre de jus de pomme et vous apprêtez à le boire, mais votre reflet dans le liquide vous fait rire, au point de renverser la moitié du contenu du verre.

Pour oublier la faim et la soif, vous allumez la télé. Mais pourquoi l'épisode qui a passé hier, que vous avez tant aimé, n'est plus diffusé aujourd'hui ? Bon... vous voulez vous changer les idées et faire un peu de sport. Vous prenez le ballon de football et mettez les baskets, mais l'autre personne qui est dans la même pièce vous dit qu'on ne joue pas au ballon à six heures du matin. De plus, il pleut dehors.

C'est ça la vie sur notre terre ? Freddie et ses reines chantaient dans les années 80 déjà :

Is this the real life, is this just fantasy?
Caught in a landside, no escape from reality
Open your eyes, look up to the skies and see
I'm just a poor boy, I need no sympathy
Because I'm easy come, easy go, little high, little low
Anyway the wind blows
Doesn't really matter to me, to me

Pour Nicolas, ceci est la vie. Il se réveille tous les jours en se posant la question « Où ai-je atterri ? Que fais-je dans ce monde débile... ou plutôt ce monde de débiles ! » Et pourtant, il y vit, et ce tous les jours depuis cinq ans et demi.


Comme beaucoup d'autistes, Nicolas est très sensible au niveau du toucher, de la lumière et du bruit. Il a une excellente mémoire visuelle et n'aime pas les changements quelqu'ils soient. Son monde idéal à lui serait de vivre tous les jours la même chose, dans une pièce peu éclairée et insonorisée. Il passerait sa journée à classer ses jouets par couleur, par taille, par catégorie. A les compter et recompter et encore compter.

Mais Nicolas ne vit pas dans son monde, il vit dans notre monde, celui à nous tous. La société demande qu'il s'adapte à la majorité. Il y a des pressions partout, de la tolérance nul part.

Nous, les parents, lui demandons qu'il apprenne, qu'il devienne plus indépendant. Qu'il apprenne à être un peu plus flexible, qu'il accepte de ne pas pouvoir décider tout. Parce que nous savons qu'un jour, nous ne pourrons plus nous occuper de lui.

Vous connaissez sans doute la suite de la chanson :
Je marchais les yeux fermés
Je ne voyais plus mes pieds
Je rêvais réalité
Ma réalité m'a alité

56. Taboo

Vous connaissez le jeu Taboo? On tire une carte et les autres doivent essayer de deviner le mot écrit sur la carte. Pour l’expliquer, il est interdit d’utiliser les cinq mots « tabous » qui sont également écrit sur la carte. Par exemple, pour expliquer le mot « poste » aux coéquipiers, interdiction d’utiliser les mots facteur, timbre, courrier, lettres et boîte aux lettres.

Après avoir pu passer les journées d'hier et aujourd'hui avec des vrais amis, après avoir pu bien discuter avec eux malgré la présence de Nicolas, je réalise que nous avons énormément parlé d'autisme. Et j'ai aussi réalisé que beaucoup d'autres gens passent leur temps à jouer Taboo avec nous. Sciemment ou inconsciemment. Je n'ai pas encore découvert quel mot est sur la carte, mais les mots qu'ils évitent sont autisme, différence, handicap, quotidien et comportement.

Bien trop souvent, les personnes évitent d'aborder le sujet qui fâche. Et pourtant, le sujet ne fâche pas! Au contraire! Ça nous fait du bien de pouvoir en parler, d'expliquer ce qu'est l'autisme, pourquoi Nicolas réagit ainsi, ce que ça implique... et les gens peuvent apprendre des choses. Mais non, ils ne parlent pas de ça, c'est tabou!

Pire encore! Je réalise que même les personnes touchées directement par l'autisme (par exemple des parents d'autistes ou des autistes adultes) en font un sujet tabou! Que diront les voisins? Je ne veux pas décevoir les grand-parents. Quel regard vont porter les collègues de travail sur moi? Les gens vont croire que ça vient de moi...

Chez nous, dans le couple et avec nos enfants, la discussion ouverte sur le sujet a été instaurée tout de suite après le diagnostic du TSA. J'irai même plus loin: si notre couple a tenu ces trois dernières années, c'est parce que le dialogue est bien existant.

Je me pose la question si l'autisme est si peu connu parce que si peu de personnes concernées n'osent en parler? Un pour-cent de la population est autiste, une naissance sur soixante en 2017 est concernée. Ce n'est pas à force de se cacher qu'on va changer la prise en charge, que les politiques vont octroyer des budgets pour une prise en charge adéquate.

Parlons-en en couple pour le renforcer. Expliquons l'autisme à nos enfants et leurs camarades de classe. Informons les voisins, la famille, les collègues de travail. Écrivez, publiez, partagez! Un souci partagé est un souci à moitié...

Je suis persuadé qu'à force d'en parler, l'acceptation des gens avec un TSA grandira. Leur vie s'améliorera. Fini les tabous!

55. Quand l'appétit va, tout va!

Voici une anecdote qui montre comment fonctionne Nicolas. Sa logique, son pouvoir de comprendre et d'associer les choses. Je trouve ceci rigolo!

Les bonbons existent sous toutes les formes. Vous connaissez les bonbons sous forme de nounours, de schtroumpfs, les fraises tagada, les dentiers, les serpents... 

Connaissez-vous les bonbons hamburger? 

Dix grammes de sirop de glucose, sucre gélifiant, acidifiants, acide citrique, acide lactique, pectine, arômes, colorants, E104, E120, E131, huile végétale... le tout emballé dans une mini-boîte en plastic transparent d'environ trois centimètres de côté.

Ayant gouté à cette bombe calorifique, je confirme que le bonbon a plus ou moins le même goût que l’emballage. Si ça se vend, c'est parce qu'ils sont honnêtes. Ils écrivent "Gummi Burger" sur la boîte, et ça a effectivement le goût d'une gomme. 

Nicolas, lui, vient de découvrir son premier bonbon hamburger. C'est comme Noël et anniversaire en même temps! Bonbon et hamburger! Miam!!! Cela s'appelle du marketing!

Après avoir découvert ce trésor, Nicolas a promené cette sucrerie dans toute la maison. Il s’est arrêté chez chacune de ses peluches, en a même donné à sa peluche chérie Miniglou (pour faire semblant, pas pour de vrai!) pour repartir avec le bonbon. Le visage à Nicolas ressemblait au mien quand je sais qu’un steak tartare m’attend...

Au bout d'un quart d'heure, quand Nicolas n’arrivait plus à résister, il a été s'assoir à table et a ouvert l’emballage en plastic. Nicolas défait couche par couche de son bonbon en disant pain, cornichon, fromage, viande, tomate, pain. Avec le sourire! Bien associé.

Puis... il se lève pour aller jeter la couche verte et la rouge à la poubelle. Beurk! 
Mais! Nicolas! Tu peux manger, c'est un bonbon! 
Non! Aime pas la tomate, aime pas le cornichon!
Ce n'est pas un vrai hamburger. C'est tout la même chose, du bonbon!
Nicolas commence presque à pleurer: Veut pas, aime pas...

Une fois calmé, il s'est assis à table et a mangé les couches brunes, violette et jaune de son bonbon. Hmmmm! c'est bon!

Malgré son goût de caoutchouc, nous n'avons pas dû chercher longtemps pour trouver un volontaire pour manger le rouge et le vert. Il ne faut quand même pas gaspiller la nourriture...

54. Aspirateur admirateur

- Votre aspirateur nettoie-t-il le sol sans que vous ayez à l'actionner? Le nôtre aussi. Il suffit qu'une miette de pain tombe par terre, et slurp... plus de saleté!
- Le vôtre fonctionne quasiment sans bruit? Oui oui, nous aussi.
- Pas de sac de poussière? Non, nous non plus. Et il passe même la serpillère quand il y avait de la nourriture par terre...
- Commande par Wifi? Ca non. Mais nous avons mis un GPS pour le retrouver au cas où...
- C'est un Dyson dernier modèle? Ah non, le nôtre a 3 ans. Et c'est un labrador. Il s'appelle Winny!

Et oui, après 6 mois passés dans notre maison, il est grand temps que je vous parle à nouveau de notre chien d'accompagnement pour autiste - toujours le seul et unique de ce genre en Suisse romande.

Vous avez raison, ce n'est pas gentil de traiter Winny d'aspirateur. C'est pourtant vrai! Tout ce qui est plus ou moins comestible finit dans son estomac. On a beau le nourrir tout en respectant son poids de travail (28,5 kilos), il trouvera toute nourriture tombée par terre en quelques secondes. Durant les promenades, même s'il vient de manger, Winny "aspire" tout ce qui traine. Et si nous ne sommes pas très attentifs, il lèchera la poubelle du voisin et avalera des excréments d'un autre chien non ramassés par son maître.

Winny est un bon chien, il est très gentil! Son défaut, c'est qu'il est dirigé par son nez et son estomac. Je ne m'attendais pas à devoir faire le flic tout le temps. Les "deux-trois mois d’adaptation au début" promis initialement par l'école des chiens guides ont été prolongés à "six mois difficiles" puis, en voyant que l'amélioration n'était pas celle espérée, en "il faut s'accrocher la première année". Et les "deux heures par jour pour s'en occuper" peuvent facilement être doublées, ça correspondra mieux à la réalité.

On s'est accroché, et il s'est attaché. La mayonnaise a pris. Le chien fugueur a finalement créé un lien très serré avec sa nouvelle maîtresse - ma femme. Il l'admire, il n'a des yeux que pour elle... Je n'arrive pas à faire Winny venir avec moi quand Francine est là!

Le résultat est plus que satisfaisant, même bien. Le chien obéit, il fait tout pour plaire quand Francine est là. Et moi dans tout ça? Pour Winny, je ne suis qu'un promeneur, ramasseur de crottes et donneur de croquettes. Mais je ne suis pas jaloux du rôle à ma femme.

Ensemble, nous continuons à faire tout ce qui est dans nos possibilités pour que Winny se sente bien. Parce qu'un chien qui se sent bien travaille bien. Winny est devenu très important pour gérer les déplacements avec Nicolas. Fini son stress lors des changements de lieu, plus de crises lors des situations imprévues si Winny est avec Nicolas. Nicolas a trouvé un complice de jeu qu'il n'a jamais réussi à trouver auprès d'un être humain. Nicolas a commencé à parler (au chien) le lendemain de son arrivée chez nous! Nicolas a découvert le côté tactile en caressant Winny, ce qu'il n'a jamais réussi à faire avant avec nos chats.

Nicolas a donc trouvé un copain en Winny, Winny veut plaire à Francine, et Francine est contente que Nicolas gère mieux les situations spéciales. C'est du win-win-win avec Winny.

En fait, depuis deux semaines, Winny me considère quand même un peu différemment. Par moments, il ne me lâche plus d'une semelle. Il me suit partout comme un... chien! Et oui, la saison des grillades a commencé! Et comme je suis le Grillmaster, Winny a trouvé un nouveau maître...