dimanche 24 juin 2018

58. Les douze travaux

D’après le mythe, Hercule a effectué douze travaux. Dans le film du même nom, Jules César a lancé le défi à Astérix d'effectuer douze travaux, plus difficiles les uns que les autres. Il a notamment dû aller chercher un "laisser-passer A38" dans la maison qui rend fou. 



Je pense que les parents d’autistes ont également douze grands travaux à effectuer. Nous nous trouvons actuellement dans la même situation que celle du film d’Asterix! Nous ne voulons pas de laisser-passer A38, nous voulons juste une intégration partielle de Nicolas à la prochaine rentrée scolaire.

Comme Nicolas parle depuis quelques mois, et comme il n’a pas de retard mental, nous aimerions le scolariser le plus rapidement dans un cursus scolaire « normal ». Ceci lui ouvrira des possibilités dans dix ou quinze ans pour qu’il ne soit pas à la charge de la collectivité. Comme il fréquente actuellement un institut pour enfants avec handicap, donc à petits effectifs, nous aimerions envisager une introduction partielle - deux demi-jours par semaine. Notre ambition est qu’il commence l’école à la rentrée 2020.

Tout le monde a tout à gagner. Nicolas pourra un jour exercer un métier qui lui permettra de vivre. L’assurance invalidité ne devra pas subvenir à ses besoins. L’état n’aura plus besoin de payer la place à Nicolas dans l’institut spécialisé. Nous, les parents, saurons qu’un jour, Nicolas n’aura plus besoin de nous, et nous pourrons quitter ce monde sans trop de soucis.

Mais voilà, il y a les différentes démarches administratives à passer!

Disons-le dès le début: un enfant comme Nicolas coûte de l'argent à la collectivité. Une intégration partielle puis complète permettra à réduire les coûts assumés par le contribuable. Les frais de scolarité sont intégralement à charge du canton. Mais... le canton a différents services liés à la scolarité, chaque service semble avoir son budget, et chacun semble vouloir réduire ses dépenses - même si le service voisin doublera ses frais! La même caisse mais pas là même tirelire...

Il y a donc les services liés à l'enseignement normal et ceux liés à l'enseignement spécialisé et mesures d'aides. Il y a les établissements scolaires, l'inspection des écoles et la direction de l'école. C'est bien quand il y a autant de parties concernées, c'est plus facile de se renvoyer la balle.

Depuis octobre 2017, nous sommes en contact avec bon nombre de ces services. Qui ne sont jamais disponibles... et quand ils le sont, ils nous disent que cela ne les concerne pas.
- Ah, une intégration partielle? Faut appeler le SESAM.
- Vous voulez un intégration partielle? Il faut voir avec l'inspectrice des écoles.
- Vous souhaitez intégrer votre fils? Il faut voir avec le directeur de l'établissement scolaire.
- Intégrer votre fils autiste? Il faut que la maîtresse d'enfantine soit d'accord. Ah non, je ne sais pas encore qui sera la maîtresse l’année prochaine !

Il y a deux semaines, nous avons enfin reçu la confirmation (par oral) que Nicolas pourra intégrer une classe "normale" deux demi-journées par semaine dès la rentrée. Il continuera à fréquenter l'institut deux jours et demi. Merci à l'institutrice concernée qui est d’accord d’accepter Nicolas, et merci à la directrice de l'institut qui aura apporté tout son soutien auprès des personnes qui auraient pu influencer cette décision.

Tout est donc réglé ? Mais non... Le calvaire continue...

Comme un autiste a besoin de soutien personnel lors de l'intégration, nous avons droit à un enseignant spécialisé ou une auxiliaire de vie, maximum six unités hebdomadaires. Le canton voisin en propose dix-huit afin de mettre toutes les chances du côté de l'enfant. Mais six, c'est suffisant pour que le projet n'échoue pas dès la première semaine. 

Erreur! Nicolas est scolarisé à l'institut, l'école "normale" ne prend donc pas en charge une intégration. Mais comme il est hors effectif le jeudi et vendredi à l'institut, celui-ci ne peut pas mettre du personnel à disposition. Et le service d'enseignement spécialisé estime que Nicolas coûte déjà assez cher au canton sans qu'ils mettent à disposition une auxiliaire d'intégration.

Nous pourrions nous débrouiller pour rester avec Nicolas pendant l’école mais ce n’est pas permis. La maman ou le papa ont un autre rôle à prendre. Je suis d’accord. Nous avons donc regardé pour engager un étudiant qui accompagnerait Nicolas pendant l’école - pas besoin d’être pédagogue diplômé pour surveiller notre garçon. Mais là aussi, rien à faire. Ce n’est pas prévu par le règlement cantonal.

Dans le film, Astérix finit par obtenir le document convoité, directement des mains du préfet. Nous avons donc contacté le conseiller d’état en charge des écoles, et il nous a répondu par un long courrier personnel! Nous apprenons qu’il y aura une nouvelle loi cantonale sur l’enseignement spécialisé dès le 1er août 2018, tout changera ou presque... 

En attendant, les vacances scolaires commencent dans deux semaines, tous les offices seront fermés, et on ne pourra plus rien organiser. La nouvelle année scolaire commencera après l’entrée en vigueur de la nouvelle loi...

Panoramix, amène-moi s’il te plaît de la potion magique! Pour ne pas devenir fou..

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