51. Pique-nique

Même si le printemps est arrivé sur le calendrier, je l'attends encore. Pluie, froid et nuages me laissent plutôt penser être en novembre.

Nicolas, lui, a entamé sa saison de pique-nique. Pour se protéger des températures trop basses, il organise ses repas à l'intérieur : dans notre salon, dans son coin jeu. Aujourd'hui, Miniglou, Biglou, Bigon, Benny et Elili ont invité les frères (ou soeurs?) Teletubbies Tinkywinky, Lalaa, Dipsy et Po pour un pique-nique. Sans gêne, ils s'installent dans notre salon. Pas par terre sur le carrelage froid - non, ils ont tous droit à un coussin, une chaise ou au moins une couverture. Sandwich, tomate, biscuit, hamburger ou simple cornichon, le repas est servi dans des assiettes. Les amis mangent avec couteau et fourchette!

Oui, les amis à Nicolas sont des peluches, la nourriture est en plastique, juste les fauteuils et coussins sont des vrais  - les miens! Et ça discute. Nicolas sert a chacun son assiette et énumère le menu. Nicolas se lève, court dans le salon, retourne dans son coin jeu et mange avec les amis. Un peu de musique? Nicolas allume son piano électrique et accompagne le rythme programmé. Il est heureux!

Mais qu'a-t-il de spécial qu'un enfant joue à la dinette? Votre neveu ou votre fille ont certainement fait la même chose. 

Pour nous, c'est très spécial parce que Nicolas vient de commencer à faire des jeux de rôles. Des enfants neurotypiques entament ce stade à deux ou trois ans, Nicolas à cinq ans et demi. Il commence à faire des choses "normales", c'est génial!

A une différence près : il a la vision du jeu d'un autiste. C'est très spécial. Ses amis sont bien catégorisés : les Teletubbies à gauche, les animaux noirs à droite, les autres dans le coin. A l'intérieur de leur territoire, ils sont alignés comme des militaires. Et ils ne sont pas assis ou debout... ils sont couchés pour que la bouche touche la nourriture... ben oui, vous mangez bien avec la bouche et pas avec les pieds! 

Je vous laisse imaginer les Teletubbies couchés et alignés par terre, la tête sur une assiette... on dirait qu'ils ont trop fait la fête! Ou alors qu'ils ne supportent pas la musique à Nicolas... Je voulais faire une photo mais celle-ci serait censurée par Google!

De plus, l’un des invités, le poisson rouge, finit dans l’assiette d’un autre invité. C’est la nature...

"Et un sandwich au jambon avec de la mayonnaise pour Bigon". "Miniglou mange une tomate et une mandarine". "Allez, on chante!" Blablabli et blablabla... L'autre jour, on lui a fait la remarque qu'il parlait beaucoup. Sa réponse était pertinente : "Mais maman, maintenant que je sais parler, laisse-moi parler!"

Bref... je suis content que Nicolas se développe! Je suis aussi content de ne pas devoir sortir des heures à la place de jeu sous la pluie battante!

Joyeuses Pâques! Avec ou sans pique-nique...

50. Comment reconnaître un autiste?

Régulièrement, je me dis que c’est dommage que l'autisme n'a pas de signe apparent. Je veux dire que lorsque quelqu'un a son bras plâtré, il y a des bonnes chances qu'il ait une fracture du bras. Une jeune personne dans un fauteuil roulant risque d'être para- ou même tétraplégique. Quand vous croisez une personne trisomique, vous constaterez sur l'expression de son visage qu'il y a une différence.

Mais quand vous êtes dans une pièce avec un autiste, aucune indication visuelle, aucun symptome physique ne vous indiquera sa différence. Ce n'est pas écrit sur le front qu'il est autiste. Et ce manque d'indices percevables à l'oeil nu vous mènera à penser que cet enfant est bizarre, distant, mal élevé...

Comme j'ai de la chance (oui, c'est une chance!) de fréquenter régulièrement des personnes autistes, et ayant été entraîné par des professionnels de l'autisme à observer mon fils, j'ai gagné en expérience.

Même si beaucoup d'autistes sont très intelligents et arrivent à cacher leur différence devant les autres, j'ai quelques indices qui me laissent penser si une personne présente des traits autistiques - ou non. Les enfants sont plus naturels et ne cachent pas la différence, ils sont plus facilement détectables.

Cette liste n'a aucunement la prétention d‘être le fruit d'une étude scientifique ni d'être complète ou juste. Ce n'est pas le but d'offenser qui que ce soit. Tout de même, vous trouvez des indices si jamais la prochaine fois qu'une personne "différente" est en face de vous dans le train ou dans un restaurant. 

Les vrais tests pour diagnostiquer un trouble du spectre autistiques (p.ex. ADOS ou ADIR) sont très normés et doivent être effectués et validés par des psychiatres formés. Si vous avez un doute, je ne peux que vous conseiller d'effectuer ces tests rapidement! Un résultat expliquera beaucoup de choses et vous permettra une prise en charge adéquate!

Voici donc mes indices :

- Le regard: en fait, vous n'obtiendrez aucun regard, non pas parce que vous êtes beau ou belle, non par timidité de l'autiste, mais simplement parce que vos yeux émettent trop de signaux: la joie, la peur, l'interrogation, l'indifférence. Combinés avec le reste de l'expression sur votre visage, cela fait trop de détails à interpréter pour un autiste. Donc, il ne vous regardera même pas.

- L'ouïe: Bon nombre d'autistes n'aiment pas le bruit. Ca arrive qu'ils sortent dans des lieux publics avec des parmirs (des protège-ouïe comme l'utilisent les ouvriers sur les chantiers ou les tireurs). Quand une ambulance ou un camion de pompier passe, ils se boucheront les oreilles. Quand il y a un chien qui vit derrière une haie et en plus il risque d'aboyer, l'autiste l'évite en changeant de trottoir. Une personne avec autisme m'a dit que petit, il avait marqué tous les endroit où il y a des chiens sur le plan de la ville. Son chemin d'école était composé de bon nombre de routes à traverser dans le seul but d'éviter les possibles aboiements!

- Le tactile, la sensibilité: Beaucoup d'autistes sont hypersensibles au niveau du toucher, tout ce qui est tactile est difficile. Cela risque de se transmettre à des ongles bien trop longs ou des cheveux pas coupés, surtout les oreilles pas dégagés. Parce que couper les cheveux les incommode énormément.

- Les habits: Un autiste portera probablement les mêmes habits que les autres personnes. Par contre, il s'habillera autrement: une fermeture éclair doit être fermée (sinon elle ne servirait à rien). Même en été, le zip de la veste sera tout en haut. Idem pour les boutons de la chemise ou du polo: le dernier bouton reste fermé. C'est sa fonction.
Question tactile et habits, j'ai vu des autistes qui, quand ils sont chez eux, renversent les poches de leur pantalon ou training afin de ne pas devoir sentir la poche sur leur cuisse.

- Le comportement: des signes de l'autisme sont les intérêts restreints et les comportements stéréotypés. Certains autistes ont tendances à aligner les objets géométriques, tout est millimétré. Ils aiment l'ordre et catégorisent, p.ex. par couleur, par forme, par type.
Quand il est content, il arrive fréquemment que l'autiste se balance en avant en arrière ou de gauche à droite, un peu comme un essuie-glace. Cela émet des signaux dans leur cerveau, ça les rassure.

- Les moments difficiles: Il y en a malheureusement souvent... Dès qu'une routine est interrompue, cela devient difficile. Il bouge les bras comme s'il essayait de s'envoler (le fameux "flapping"), accompagné de cris.

Le meilleur moyen pour s’entraîner à détecter ces signaux de l’autisme... c’est de passer du temps avec eux!

49. J‘m‘en balance!

Avec la neige presque fondue et des températures qui ont dépassé les dix degrés, il y avait de nouveau plus de monde à la place de jeu ce week-end. Plus de monde veut dire plus d'efforts parce que mon dragon fétiche risque d'être occupé. 

J'ai entendu d'autres parents dire qu'ils étaient contents que la saison des places de jeux recommence. C'est difficile de s'occuper des enfants quand il fait mauvais ou froid.

Je ne connais pas ce problème. Pour moi, la saison des places de jeux a lieu toute l'année. 

Je n'ai pas la chance des hockeyeurs qui ont quatre mois de vacances entre la finale des play-offs (pour autant qu'ils l'atteignent) et le début de saison en septembre. Je ne connais pas le plaisir des tennismen qui ont sept ou huit semaines de repos entre les finales ATP en novembre et le début de saison en Australie.

Non, la saison des places de jeu a lieu 365 jours par année! Et encore...

Je monte sur mon dragon et commence à le dompter. A gauche, à droite, en avant, en arrière... assis, debout, à genoux. Je me tiens avec les deux mains, puis le rodéo à une main, je tiens l'équilibre sans les mains! Je me balance!

Les motards comme Tom Lüthi seraient jaloux de voir ma maîtrise de cet engin. En plus, je ne me tiens pas sur deux roues mais sur un seul ressort!

Je m'efforce de résister à la tentation du bac à sable et des balançoires juste à côté. L'entraînement prime. Une heure, deux heures... ça donne soif! Un coup de sirop ou de jus de pomme, et hop! prochaine séance d'une demie-heure. La gloire, ça se mérite!

Quand je serai grand, le domptage du dragon sera peut-être une discipline olympique. Une médaille d'or assurée pour la Suisse!

D'ici-là, je devrais peut-être changer mon entraîneur. Il a l'air de s'ennuyer sur le banc à tapoter sur son smartphone. Si seulement je savais ce qu'il est en train d'écrire...? Il a l'air concentré!

En fait, me balancer me donne des sensations. Savoir ce qu'il écrit, j'm'en balance!

Et hop! En avant! En arrière! Gauche, droite...

48. Être papa d’un enfant autiste, c’est...

Avant d'être papa, je ne pouvais pas m'imaginer les influences que le fait d'avoir un enfant pourrait avoir sur ma vie.

Avant d'être papa d'un enfant avec autisme (ou avant de le savoir), je n'avais aucune idée des influences que cette différence aurait sur ma vie.

Mais en fait, que signifie être papa d'un enfant autiste? Voici dix constats que je partage volontiers avec vous :

1. On reçoit une école de vie que beaucoup d’autres personnes n’ont pas, même en ayant suivi des cours dans les meilleures universités.
2. On ne sait pas où on trouve l’energie pour se battre contre les autorités et assurances sociales... mais on la trouve toujours! Parce qu'on a arrêté de mettre de l'énergie pour se battre contre les inconnus, mais aussi les connus.
3. On a appris à ignorer les regards méchants et les commentaires permanents dans la rue ou les magasins parce que... justement, on a décidé d’arrêter de mettre de l’énergie là-dedans.
4. On sait se ressourcer dès que l’occasion se présente, même si ce n'est que pour une demi-heure, parce qu'on en a trop besoin.
5. On réalise qu'on est de plus en plus isolé, parce que 
   - les uns se détournent de nous vu qu’ils ne savent pas comment aborder le sujet tabou (qui n’en est pas un),
   - les autres se distancent de nous parce qu'on parle beaucoup d’autisme, chose qui ne les intéresse pas,
   - et c’est nous qui évitons une partie de ceux qui restent parce qu’on en a marre de les entendre se plaindre en permanence du rhume de leur enfant ou, s’ils n’en ont pas, d’entendre les bons conseils comment gérer nos enfants (faut serrer la vis, faut les laisser crier...)
6. Probablement parce qu'on s'isole, le flux Facebook se remplit de posts sur l‘autisme parce qu’on s'abonne à plein de sites et blogs qui parlent du sujet.
7. On ne cherche pas une baby-sitter pour aller au restaurant ou au cinéma mais pour suivre une conférence sur l‘autisme.
8. On sacrifie... non, on investit la moitié des vacances annuelles dans les rendez-vous médicaux et thérapeutiques de son enfant avec autisme. Pas parce qu’il y aurait une guérison en perspective, juste pour comprendre et être compris.
9. On a ce sentiment bizarre, même trois ans après le diagnostic, d’appartenir à un autre groupe d’humains à chaque réunion ou sortie des associations pro-handicap ou groupements d’autisme. Merci à eux d’exister!
10. On a énormément d’amour pour son enfant. Peut-être pas plus que pour un enfant neurotypique, mais un amour différent!

Et c’est comment d’être la maman d’un enfant avec autisme ? Posez lui la question. C’est probablement la même chose mais multiplié par dix. Sauf l’amour pour son enfant qui ne peut pas être multiplié par quelconque chiffre!

47. Quand je dors chez ma maîtresse, je ne dors pas!

Comme beaucoup de père et fils, Nicolas et moi avons quelques points en commun. L’un d’eux est que tous les deux, nous n’appliquons pas la phrase citée ci-dessus qui provient de je ne sais plus de quel comique. Moi parce que je n’ai pas de maîtresse (ma femme est bien trop bien et en plus, je suis probablement trop correct pour ça!) Nicolas, parce qu’il dort quand il passe la nuit chez sa maîtresse, ou plutôt à l'école.


Dormir ou ne pas dormir, telle est la question. Depuis tout petit, bien avant qu’un diagnostic de TSA* tombe, Nicolas dormait peu et mal. Quand il avait un an, il passait entre huit et dix heures dans le royaume du sommeil... par période de vingt-quatre heures! Style de 23 heures à 3 heures, de 10 heures à midi puis de 16 à 19 heures. Un enfant moyen de cet âge y passe entre 14 et 16 heures. Invivable pour les parents et toute la famille!

Nous avons changé la déco de la chambre, tourné le lit. Acheté un plus grand lit, re-tourné le sens des meubles... rien!
Les médecins consultés ont tenté de nous rassurer que certains enfants mettaient plus de temps à passer les nuits.
Des spécialistes nous ont conseillé de lui masser les jambes avec une huile spéciale, lui donner du thé machin, mettre des compresses truc ou faire avaler les granules machin-truc. Rien n'y fit.
D'autres parents nous ont dit que nous, on ne savait pas y faire, qu'on était trop gentils avec Nicolas, qu'il fallait le laisser pleurer. C'est qu'il ne pleurait pas... il était réveillé, bien réveillé! Et nous bien désespérés.

Aujourd'hui, nous savons que beaucoup d'autistes ont un manque de mélatonine, l'hormone du sommeil. En Amérique, vous pouvez acheter des capsules de mélatonine synthétique dans tous les drugs store. Ca aide contre le jet lag. En Suisse, il faut une ordonnance médicale, commander la mélatonine sous forme liquide bien en avance à la pharmacie internationale, la stocker dans le réfrigérateur et la consommer dans les 3 mois après ouverture. Malgré ces inonvénients, elle a aidé Nicolas à passer ses nuits, à quatre ans et demi! Merci la chimie!

C'était une nouvelle vie pour nous! Trois ou quatre mois de récupération... Jusqu'au jour cet automne où Nicolas a eu le grand déclic. Rentrée scolaire, arrivée du chien, la parole qui lui tombe dessus... Avec toute l'excitation liée aux changements, Nicolas a recommencé à se réveiller la nuit. A deux heures ou à trois heures et demi, tous les matins (ou presque). Pas question de se rendormir, il faut se lever, jouer avec ses jouets, regarder la télé, lire les livres. On a beau le fatiguer la veille: il s'endort tout crevé à vingt heures, il se réveille sept-huit heures plus tard!

Sauf quand il dort à l'école (donc chez sa maîtresse), deux nuits par semaine et quelques week-ends par année. Là, il dort comme un caillou, ils doivent le réveiller le matin pour aller à l'école. Je comprends, il doit être fatigué...

J'avoue que j'ai soupçonné les surveillants de se mettre les boules quies dans les oreilles pour ne pas l'entendre. Honte à moi! J'ai imaginé qu'ils lui donnaient un somnifère dose cheval dans son verre d'eau avant le coucher, qu'ils l'enfermaient dans une pièce insonorisée pour ne pas l'entendre la nuit... Mais non, rien de ça, Nicolas dort quand il est à l'internat. Nicolas se réveille la nuit quand il est à la maison.

D'autres parents vont au cinéma puis partent danser quand les enfants ne sont pas à la maison. Nous, on se couche de bonne heure. Question de survie...

La semaine dernière, nous avons été voir notre pédopsychiatre, spécialisée sur les enfants autistes. Elle dit que c'est normal pour un autiste de se réveiller la nuit. Que souvent, les enfants se comportent autrement à l'extérieur qu'à la maison. Et que c'est à la maison que le stress sort. C'est vrai, on le constate aussi quand il rentre de l'école les autres jours: Il se défoule chez nous parce qu'il a été cadré toute la journée à l'école.

Nous changeons donc le dosage de mélatonine. Quand il se réveille la nuit - pssssht - une giclée de cette hormone dans la bouche, il se rendort trente minutes plus tard. Et moi (si c'est moi qui me suis levé), je me recouche, non pas à côté de la maîtresse mais à côté de la femme de sa vie! C’est mieux!!

Bonne récupération!

Vous êtes déçus de ce post? Mais... vous avez cru quoi quand vous avez lu le titre de ce blog? :-D

*Trouble du spectre autistique