mercredi 28 février 2018

48. Être papa d’un enfant autiste, c’est...

Avant d'être papa, je ne pouvais pas m'imaginer les influences que le fait d'avoir un enfant pourrait avoir sur ma vie.

Avant d'être papa d'un enfant avec autisme (ou avant de le savoir), je n'avais aucune idée des influences que cette différence aurait sur ma vie.

Mais en fait, que signifie être papa d'un enfant autiste? Voici dix constats que je partage volontiers avec vous :
  1. On reçoit une école de vie que beaucoup d’autres personnes n’ont pas, même en ayant suivi des cours dans les meilleures universités.
  2. On ne sait pas où on trouve l’energie pour se battre contre les autorités et assurances sociales... mais on la trouve toujours! Parce qu'on a arrêté de mettre de l'énergie pour se battre contre les inconnus, mais aussi les connus.
  3. On a appris à ignorer les regards méchants et les commentaires permanents dans la rue ou les magasins parce que... justement, on a décidé d’arrêter de mettre de l’énergie là-dedans.
  4. On sait se ressourcer dès que l’occasion se présente, même si ce n'est que pour une demi-heure, parce qu'on en a trop besoin.
  5. On réalise qu'on est de plus en plus isolé, parce que 
    - les uns se détournent de nous vu qu’ils ne savent pas comment aborder le sujet tabou (qui n’en est pas un),
    - les autres se distancent de nous parce qu'on parle beaucoup d’autisme, chose qui ne les intéresse pas,
    - et c’est nous qui évitons une partie de ceux qui restent parce qu’on en a marre de les entendre se plaindre en permanence du rhume de leur enfant ou, s’ils n’en ont pas, d’entendre les bons conseils comment gérer nos enfants (faut serrer la vis, faut les laisser crier...)
  6. Probablement parce qu'on s'isole, le flux Facebook se remplit de posts sur l‘autisme parce qu’on s'abonne à plein de sites et blogs qui parlent du sujet.
  7. On ne cherche pas une baby-sitter pour aller au restaurant ou au cinéma mais pour suivre une conférence sur l‘autisme.
  8. On sacrifie... non, on investit la moitié des vacances annuelles dans les rendez-vous médicaux et thérapeutiques de son enfant avec autisme. Pas parce qu’il y aurait une guérison en perspective, juste pour comprendre et être compris.
  9. On a ce sentiment bizarre, même trois ans après le diagnostic, d’appartenir à un autre groupe d’humains à chaque réunion ou sortie des associations pro-handicap ou groupements d’autisme. Merci à eux d’exister!
  10. On a énormément d’amour pour son enfant. Peut-être pas plus que pour un enfant neurotypique, mais un amour différent!
Et c’est comment d’être la maman d’un enfant avec autisme ? Posez lui la question. C’est probablement la même chose mais multiplié par dix. Sauf l’amour pour son enfant qui ne peut pas être multiplié par quelconque chiffre!


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