130. Dès qu'on pense

Le texte suivant n'engage que moi en tant que papa d'autistes. Je suis ni médecin ni pharmacien, mais c'est du vécu !

J'ai choisi ce titre « Dès qu'on pense » pour cette publication mais je vais parler de décompense. Phonétiquement, c’est presque juste.

Depuis quelques semaines, Nicolas est en pleine décompensation. Et nous, toute la famille, on déguste ! Alors, s'il y a des parents qui vivent une situation similaire avec leur petit : pensez-y !

Lorsque Nicolas avait deux ans, un pédopsychiatre a prescrit de la risperidone à notre fils. Il nous a conseillé de l'avoir en réserve, bien avant d'avoir posé un diagnostic, parce que Nicolas était très agité. Nous avons acheté une bouteille haute de 4 ou 5 centimètres. Le carton aurait pu contenir un litre de liquide parce qu'il contenait aussi la notice qui listait les effets secondaires de ce médicament. Il s'agit d'un neuroleptique, un médicament qui influence directement le système nerveux pour le calmer. Nous avons jeté la bouteille après la date de péremption sans en avoir donné à Nicolas.

Vers trois ans et demi, après avoir trouvé une pédopsychiatre qui a gagné notre entière confiance, nous avons commencé à donner ce médicament à raison de 0,25 ml deux fois par jour. Le quotidien était trop difficile, et il paraît que la risperidone est fréquemment administrée aux autistes et aux enfants très vifs.

Un demi mililitre par jour, ou un litre en six ans, c'est une dose minime... mais le patient qui en prend était minime aussi. C'est vrai que Nicolas s'est calmé, mais l'agitation était toujours très présente. La ritaline a fait une brève apparition mais nous l'avons rapidement stoppée, préférant un enfant superagité à un enfant absent.

Nicolas prend donc de la risperidone depuis plus de cinq ans. A petites doses, mais il en prend. A chaque période difficile, on nous conseille de doubler les doses pendant quelques semaines pour l'aider à passer ces moments durs. Nous ne l'avons jamais augmenté, notre but était de le débarrasser de ce médicament qui met du temps à pouvoir être stoppé.

Depuis quelques mois, nous nous sommes éloignés de tout médicament "classique". Entre l'arthrite juvénile et alléger son quotidien de TSA, Nicolas arrivait à une vingtaine de doses différentes par jour sans vraiment aller mieux. Nous avons tout stoppé pour lui donner des produits naturels à base de CBD, du cannabis médical, en toute transparence avec tous nos thérapeutes, y compris les médecins du CHUV qui n'y croient pas.

Le CBD a réussi à remplacer presque tous les médicaments. Les derniers clichés des articulations sont meilleurs que ceux quand Nicolas buvait des anti-inflammatoires à hautes doses. Il n'a donc plus besoin de filtres gastriques non plus, il dort sans mélatonine, substance qui l'a accompagné depuis six ans. C'est top !

Mais : nous n'arrivons pas à nous débarrasser de la risperidone ! Nous avons réduit la dose d’un quart. La réaction fut imminente, le lendemain déjà Nicolas partait en vrille! Il a mis des semaines à se normaliser. Il a arrêté de dormir seul dans sa chambre, il a peur des fantômes depuis...

Idem lors du passage à la moitié quelques mois plus tard. Contractions musculaires, déstabilisation psychique totale. C'est incroyable ce qu'une goute de liquide peut provoquer comme réaction quand elle n'est plus là. 

Nicolas décompense, il se décompose. Il paraît que ça peut même provoquer des hallucinations, et je pense bien qu'il en a. Les fantômes doivent bien venir de quelque part.

Ado, j'ai lu le livre "Christiane F., 13 ans, droguée, prostituée". Elle a décrit en détail comment le manque d'héroïne se répercute sur l'être humain, cela m'a marqué. La désintoxication doit ressembler à l'enfer !

En voyant les réactions de Nicolas suite à la réduction des doses de risperidone, j'ai pensé à Christiane F et son enfer de la drogue. Ces prochaines semaines, Nicolas devra donc affronter les diables pour se sevrer de cette molécule. Nous le supporterons, nous l'accompagnerons. Période difficile !

Ce qui me choque : La risperidone est un médicament autorisé et remboursé par les caisses maladie. Ca rend addictif et dépendant, notre système de santé en subira des coûts pendant des décennies parce qu'il est prescrit en masse.

Nos traitements à base de CBD nous coutent quelques centaines de francs par mois et ne sont pas pris en charge par les caisses. Ils ne rendent pas dépendants mais, surtout, ils fonctionnent.

Alors, les autorités et les politiques, c'est pour quand le changement?

« Dès qu'on pense... »

Et vous, parents d'autistes qui me lisez. Réflechissez deux fois avant de donner la risperidone à votre enfant, même si le quotidien est insupportable. 

129. Boum!

Nicolas grandit, Nicolas se développe bien, Nicolas fait des grands progrès. C’est super ! Le déménagement dans un canton où il peut aller à l’école lui fait du bien !

« Mais ce que votre fils est sage ! »

« Il a fait des grands progrès ces derniers mois ! »

« Je ne l’ai pas reconnu, tellement il a changé en bien depuis la dernière fois ! »

Que ce soit sa maitresse, des amis, l’ergothérapeute, la dentiste ou la voisine, tout le monde en a plein des louanges pour notre fils. On pourrait presque croire qu’il n’est plus autiste…

Mais détrompez-vous ! On naît autiste, et jusqu’à preuve du contraire, on meurt autiste. Et nous nous rendons compte tous les jours que Nicolas est bien autiste.

Nicolas se contient. Il respecte les règles imposées. Il absorbe tout comme une éponge, et il retient tout ce qu’il a absorbé. Et il se retient…

Pendant les heures de cours à l’école, on ne parle pas ; on écoute, on travaille.

A la récréation, les enfants sortent, courent, crient. Nicolas le sait même s’il ne supporte pas ce bruit. C’est comme ça.

Après la pause, c’est de nouveau le silence et la concentration.

A la fin du cours, quand la cloche sonne, les enfants courent dehors en criant.

Nicolas rentre à pied avec sa maman. Il est courageux, il se retient.

Dès qu’il a franchi le pas de porte à la maison, Nicolas explose. Il tape sur les meubles, il crie, il court dans la maison. Toute l’énergie qui s’est accumulée en lui, qu’il a retenu en lui, tout doit sortir. Vous ne vous rendez pas compte ce que ceci signifie. Pour nous qui habitons avec Nicolas, c’est comme l’effet de détonation d’une bombe. Et boum !

 

Idem lorsque nous avons des invités. Cela n’arrive pas trop souvent avec ce sale virus qui traine, mais nous estimons avoir droit à une vie de temps en temps tout en assumant les conséquences.

Nous prévenons Nicolas des invités lorsque nous lui présentons son planning mensuel. Il sait que cela fait partie du mois en cours, et il en parle tous les jours. Oui, nous planifions les visites de mai en avril. 

La veille de la visite, Nicolas commence à monter les tours : « Je ne dis pas bonjour ! », « Je ne veux pas manger avec eux ! », « Ils vont partir après avoir mangé ! »

Lors de l’arrivée de nos invités, il s’isole dans sa chambre.

Il mange dans un coin loin de nous.

Après le repas, il dit aux invités qu’ils peuvent partir parce qu’ils ont fini de manger. 

Dès que nos invités ont franchi le pas de la porte, la sirène se met en marche à 120 décibels : « Iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ! » En fait, c’est Nicolas qui crie parce qu’il doit laisser sortir tout ce qu’il a accumulé en lui ces dernières heures. Une situation en dehors de la normalité, des gens qui ne font pas partie de notre maison et probablement un repas qui a duré trop longtemps, tout cela l’a trop stressé.

Après la sirène, c’est l’explosion : Boum !

Maman ou papa fera office de démineur chez Nicolas pendant que l’autre range la cuisine…

La semaine passée, nous avons été au CHUV pour voir le développement de son arthrite juvénile. Je tiens à préciser que l’équipe du CHUV est extraordinaire : A chaque contrôle, Nicolas dispose du même box au onzième étage. Nous pouvons y aller avec notre chien d’accompagnement, rare sont les attentes supérieures à cinq minutes même en période de Covid. Bravo !

La dernière fois par contre, ils avaient du retard parce qu’un médecin était malade. Du coup, tous les boxes étaient occupés et nous avons dû patienter quelques minutes à la réception avant de poursuivre l’attente dans un box. Nous avons dit à Nicolas que tout allait rentrer dans l’ordre sous peu, mais on a pu apercevoir sur son visage qu’il en souffrait. Dès que nous avons pu entrer dans le box, Nicolas a tout lâché. Le stress de l’hôpital, mais surtout le fait que ça se passe autrement que d’habitude, tout cela l’a poussé au-delà de ses limites. Des cris, des pleurs…

Et là, quelque chose d’inattendu arriva : La doctoresse est venue tout de suite pour la consultation parce qu’elle connait bien Nicolas. Du coup, elle s’est rendue compte que c’était compliqué. Elle n’a pas dit « oh ce qu’il est sage » ou « quel gentil garçon qui grandit » ou quelque chose de ce genre.

Un être humain autre que papa, maman ou ses frères s’est rendu compte de la difficulté de la situation. Même si elle n’a rien pu changer, cela fait du bien !

128. La seule chose qui ne change pas...

La seule chose qui ne change pas est le changement. Cette citation d'Héraclite m'accompagne depuis longtemps dans ma vie d'adulte. Mais je viens de réaliser que c'est faux!

L'année 2020 était truffée de changements chez nous. Entre le déménagement, la nouvelle école et toutes les nouvelles thérapeutes, tout cela en période de Covid et confinement, Nicolas a eu droit à sa dose de modifications. 

Il gère comme un chef! Il grandit, il se développe, il apprend, il devient plus indépendant. C'est très intéressant pour nous de l'observer, de constater sa progression. Il lit les textes qui lui tombent sous les yeux, il écrit plein de choses sur ses tableaux blancs qui se trouvent à de nombreux endroits dans notre maison. Depuis notre déménagement en juillet, il a beaucoup changé.

Nicolas s'ouvre, il joue. Il est joyeux, il a de l'humour et il rigole beaucoup. Mais... il n'aime pas le changement. 

En effet, Nicolas a beaucoup de peine avec tout ce qui n'était pas prévu. Il devient très lunatique, il se fâche, il est frustré. Ses humeurs changent rapidement. Comment gérer ses comportements-défis?

Nous faisons tout ce qui est dans nos possibilités pour lui faciliter le quotidien, pour qu'il n'y ait qu'un minimum d'imprévus. Mais tout ne peut pas être programmé.

Il suffit d'une sonnerie à la porte ou d'un chien qui aboie (même le notre), et sa bonne humeur disparait. Un bébé qui pleure dans la rue, un jeu qui doit s'interrompre parce que c'est leur du repas, la séance de logopédie déplacée à jeudi, un nouveau médicament qu'il n'aime pas... et Nicolas part en vrille! Il monte les tours, il crie, il tape contre le mur ou une fenêtre. Nous le surveillons en permanence pour qu'il ne s'auto-mutile pas lors de ces moments.

L'automutilation est courante chez les autistes. 

Bébé, il fallait "juste" le surveiller et lui tenir les petites mains lorsqu'il se fâchait. 

Petit garçon, Nicolas ne se tapait presque plus. En fait, il était tellement dans sa bulle que probablement il ne réalisait presque pas ce qui se passait autour de lui.

Là, avec la grande ouverture sur le monde qu'il vit, c'est de nouveau plus difficile d'accepter ce qui se passe autour de lui. 

Plus que Nicolas grandit, plus je constate des traits autistiques chez lui. Quand il était plus petit, certaines choses comme des cris ou des crises passaient comme "nomales" pour un enfant de son âge. A huit ans, Nicolas est assez grand pour que les gens remarquent que quelque chose est différent chez notre enfant. Nicolas a beau faire des progrès, se développer, devenir plus indépendant... il restera autiste toute sa vie!

Donc: 

Les seules choses qui ne changent pas sont le changement... et le fait d'être autiste.

127. Annus horribilis?

Actuellement, les gens ne se souhaitent plus une "bonne année" mais une "meilleure année". 

En effet, l'année qui se termine a commencé par un virus en Chine qui a amené une peinurie de papier toilettes dans la riche Suisse. Il y a eu la proclamation officielle de la pandémie, la première mobilisation de l'armée Suisse depuis la deuxième guerre mondiale, le confinement, pas assez puis trop de masques, encore plus de peurs provoquées par des ordres puis contre-ordres donnés par nos autorités. 2020 aura vu apparaître (et disparaître) des spécialistes dans beaucoup de domaines et la naissance de petites gueguerres entre la Confédération suisse et les cantons. 

Pour certains, hélas, l'année 2020 aura aussi été celle du départ d'un ou plusieurs proches. L'année qui touche à sa fin était horrible! 

Je n'ose presque pas le dire, mais pour nous, l'an 2020 était la meilleure année depuis longtemps! J'ai eu la chance de pouvoir continuer à travailler même s'il fallait s'adapter et être plus flexible. Grâce au télétravail, il n'y avait presque plus de trajets pour aller au bureau, j'ai donc gagné du temps précieux pour la famille. Mon employeur a versé le salaire ponctuellement et dans son intégralité, ce qui a aidé pour tout le reste. 

Avec Nicolas, nous étions habitués à un état de confinement depuis bientôt 8 ans, parce que nous avons réalisé depuis longtemps que c'est à la maison que ça se passe le mieux avec lui. Bien avant le confinement, nous avons biffé de notre quotidien les repas au restaurant et les voyages à l'étranger.

Par contre, 2020 a été l'année des grands changements chez nous. L'école à la maison dès la mi-mars nous a fait réaliser une fois de plus quel potentiel dormait en notre petit Nicolas. Le déménagement durant l'été fut un grand pas pour toute la famille : le fait de partir du centre-ville pour habiter dans un quartier rural a permis à Nicolas de s'ouvrir encore et encore. Le changement de canton a permis à notre fiston de fréquenter un programme scolaire digne de ce nom. Et le changement géographique nous a permis de trouver des nouvelles thérapeutes, très bénéfiques pour Nicolas.

Certes, tout cela a demandé un engagement exceptionnel, de la persévérance, de la force et beaucoup d'énergie, sussi de la chance. Mais le résultat est positif. Tout travail mérite son salaire.

Donc, ceux qui me souhaitent une "meilleure année", je leur réponds tout égoiste : "Merci, mais la même me suffirait!"

A vous, tout en vous remerciant de votre fidèle lecture, je vous souhaite une excellente année 2021 remplie de bonheur et de santé!

126. Muet

"Muet, ça s'écrit avec un T à la fin. Mais on ne dit pas le T, c'est un T muet. Quand c'est le pluriel, on ajoute un S qui est aussi muet." Paroles de Nicolas, futur prophète de la grammaire française. 

Puis il ajoute: "On dit le T quand c'est féminin, mais là on écrit muette, avec TTE à la fin. Et quand c'est le pluriel, on ajoute un S. Le S ne se prononce pas, il et muet."

Nicolas adore prendre le train. Pour lui faire plaisir, nous faisons régulièrement des trajets en train le week-end. Nicolas connait tous les arrêts sur les différents parcours que nous prenons. Il est tellement content qu'il a de la peine à se contenir, il devient agité. Nicolas n'arrive pas à rester assis, il parcourt les couloirs en annonçant les prochaines gares, bien avant que le haut-parleur du wagon ne le dise: "Ding-ding-ding. Prochain arrêt, Domdidier. Domdidier, ça s'écrit avec un R, mais le R ne se prononce pas. Il est muet. ER ça se dit é." 

Quelques passagers regardent et sourient, d'autres l'ignorent.

Le train repart. "Ding-ding-ding. Prochain arrêt, Avenches. Ça s'écrit avec un S à la fin. C'est un S muet, on ne dit pas le S."

Nicolas prend le souffle: "Ding-ding-ding. Prochain arrêt, Faoug. Faoug, ça s'écrit avec un G à la fin, mais le G ne se dit pas. C'est un G muet." 

"Ding-ding-ding. Prochain arrêt, Morat..." Oui, vous devinez juste, le T ne se prononce pas, Nicolas le proclame à haute voix. Les passagers qui ignoraient Nicolas avant lèvent leurs yeux au ciel. Deux personnes âgées assises à côté de nous soupirent. Eux, ils l'entendent depuis un quart d'heure. Que devrais-je dire, moi?

Nous sortons à Morat pour acheter une tarte à la crème à la boulangerie avant de prendre le prochain train qui nous ramène à la maison. Nicolas voit toutes les douceurs dans la vitrine et voudrait acheter un petit pain au chocolat, voeu que je lui accorde. En mâchant son snack, il dit: "Pain au chocolat, ça s'écrit avec un T. On ne dit pas le T, il et muet." Il réfléchit avant d'ajouter "Dans pain, il y a un N. C'est un N muet..."

A croire que toutes les lettres peuvent être muettes, mais quelqu'un ne l'est définitivement pas: Nicolas.

Je ne me plains pas du tout! Il y a 3 ans, Nicolas commençait tout juste à parler. Il a commencé à suivre un programme scolaire digne de ce nom 4 mois en arrière. Il a appris énormément de choses en peu de temps, et il s'en souvient. C'est super ce qu'il fait. Un beau cadeau de Noël!

C'est juste qu'au bout de quelques arrêts de train, ses paroles saoulent. Pas besoin de sabrer le Champagne pour les fêtes, écouter Nicolas fait le même effet que quelques bonnes bouteilles...

Joyeux Noël!

PS: "Noël, il y a deux points sur le E. Ca s'appelle un accent tréma..."