112. Le mot le plus long

Un jour, je me retrouverai dans l'émission télévisée (qui sera de nouveau diffusée) "Des chiffres et des lettres". J'aurai marqué quelques points aux calculs car c'est mon dada. Par contre, bien plus de soucis avec le mot le plus long. Je me lancerai avec 19 points de retard dans les deux derniers tours avec des mots à trouver (ils auront passé à dix lettres d'ici-là...).

Consonne: R

Voyelle: E

Consonne: T

Voyelle: E

Consonne: P

Voyelle: O

Consonne: S

Voyelle: E

Consonne: T

Voyelle: Y

Vous avez 40 secondes pour créer le mot le plus long avec ces 10 lettres: R E T E P O S E T Y

C'est bon, 10 lettres et donc 10 points pour moi! Dernier tour:

Consonne: L

Voyelle: I

Consonne: C

Voyelle: E

Consonne: S

Voyelle: O

Consonne: L

Voyelle: A

Consonne: H

Voyelle: E

40 secondes: L I C E S O L A H E

Encore 10 points pour moi, un sprint final avec deux mots à dix points, donc victoire. Merci Nicolas de m'avoir aidé car sans toi je n'aurai jamais trouvé ces deux mots!

Quels mots?

Stéréotype et écholalies

Si, dans le langage commun, le mot stéréotype est utilisé pour "une idée toute faite acceptée sans réflexion", la psychologie utilise le même mot pour décrire "gestes, mouvements ou paroles répétés de façon mécanique, sans participation de la volonté, et inadaptés à la situation."

C'est un comportement qui décrit bien Nicolas. Depuis tout petit déjà, il a eu besoin de routines pour être bien. En grandissant, il se créé ses routines. L'engrenage tourne.

Exemples:

- Tous les matins en se levant, Nicolas regarde 3 Pepa Pig à la télé, et ce depuis des années. Au bout de 3 épisodes, il éteint l'écran, il s'habille et est prêt pour entamer la journée. Il ne regarde plus la télé jusqu'au lendemain.

- Sur le trampoline, quand Nicolas ne saute pas, il court toujours dans le sens des aiguilles d'une montre. J'ai essayé à de multiples reprises de changer le sens, sans succès.

- Dans la journée, Nicolas a droit à des moments de tablette "libres", p.ex. après le dîner ou avant d'aller au lit. Quand il regarde des vidéos sur Youtube, ce sont toujours les mêmes clips. Il regarde des films avec des ascenseurs ou des ventriloques français. Toujours les mêmes clips, toujours les mêmes extraits. Il regarde aussi des vidéos avec des histoires et des comptines que ses maîtresses lui ont envoyé pendant le confinement.

A la moindre déstabilisation, un grain de sable se met dans les rouages. Cela ne tourne plus rond. Nicolas amplifie les routines et il entre dans ses stéréotypes. Cela peuvent être 
- des paroles: il crie "je ne sais pas, je ne sais pas!", 
- des mouvements, une sorte de grimasse, comme s'il bâillait tout en levant les yeux au ciel, 
- ou ses comportements: Tout à coup, Nicolas doit se mettre en pyjama pour se rassurer. Il va dans sa chambre et prend sa tablette pour regarder ses vidéos d'ascenseurs.

En cette période de changements - confinement, déconfinement, école à temps partiel, papa en télétravail, etc. - il y a eu beaucoup de moments où Nicolas a dû se réfugier dans son monde. C'est toujours la même chose. 

Echolalies: "Répétition automatique, par un sujet, des paroles que vient de prononcer son interlocuteur".

C'est tout Nicolas... aussi! C'est surtout (mais pas uniquement) durant ses phases de crises qu'il commence à parler. Il ne répète pas ce que nous venons de dire, il répète ce qu'il a vu dans ces vidéos. C'est joli à le voir répéter les histoires et comptines des maîtresses, avec l'intonation. 

Mais il reproduit aussi les sketches des ventriloques, il répète les paroles des vidéos des ascenseurs. Style "1er étage. Sous-sol. Parking." Et comme il y a beaucoup de vidéos d'ascenseurs du Japon ou de Stockholm, Nicolas commence a répéter ces mots en japonais et en suédois, avec l'intonation!

Là aussi, c'est totalement inadapté à la situation. On le laisse faire pour qu'il se rassure, pour qu'il garde ses marques. 

Mais les gens nous regardent bizarrement dans la rue si Nicolas commence à répéter un sketch de Capucine dans la rue, en disant à haute voix "Salut les petits zizis!"

Avec Nicolas, la vie est stéréotypée mais pas monotone!

111. Retour à la "normale"

Les écoles seront à nouveau ouvertes lundi 11 mai. Le déconfinement commence. Nous avons survécu à ces 8 semaines très spéciales. Nicolas a vécu une période extraordinaire, mais c‘est grand temps de retrouver un quotidien plus "normal".

Nicolas retournera à l'école à mi-temps, comme tous les enfants du canton de Fribourg. Il ira dans une demi-classe à l'école "normale" le lundi et à l'école spécialisée le vendredi. Du mardi au jeudi, il aura les devoirs à la maison avec maman.

Si dans l'une des écoles, tous les enfants arrivent en même temps et les profs ne sont pas masqués, l'autre école a mis sur pied un concept de sécurité digne d'une visite d'un chef d'état. A la maison, les règles normales du domicile s'appliquent.

Dans deux semaines, l'école sera à nouveau ouverte "normalement". A part le pont de l'ascension, le lundi de Pentecôte et le pont de la Fête-Dieu.

En même temps, les mesures de sécurité dues au Covid-19 seront probablement allégées avant de disparaître. Elles risquent d'être renforcées à nouveau si le taux d'infection augmentait. On en sait rien aujourd'hui, on sera informé par nos autorités lors des traditionnelles conférences de presse. C'est devenu courant normal.

Dans cette nouvelle normalité, ses grands frères ne vont toujours pas à l'école, l'enseignement à distance semble avoir fait ses preuves. L'école des grands ne reprendra que dans 3 semaines. Papa continue à faire du télétravail mais ne sait pas jusqu'à quand.

Si tout se passe comme prévu par nos dirigeants, Il y aura exactement quatre semaines "normales" à l'école avant le début des vacances d'été - en considérant la dernière semaine scolaire comme normale.

Et nous ne savons toujours pas dans laquelle des deux écoles Nicolas ira l'année prochaine - il n'y aura plus d'intégration. Les bonnes décisions nécessitent du temps.




Le Covid-19 demande beaucoup d'adaptation à la population, et ce n'est pas facile pour qui que ce soit.
Un autiste - même enfant - a besoin de normalités dans sa vie. Il doit pouvoir anticiper les choses, il faut tout planifier et se préparer. Un autiste a besoin de routines, chaque changement, chaque nouveauté et chaque imprévu le déstabilisent. 

Nicolas a une capacité d'adaptation extraordinaire! Maman fait un travail énorme avec lui, c'est presque du 24/24 et surtout du 7/7. Pour mieux préparer Nicolas, le planning mensuel a été remplacé par un plan hebdomadaire, une grande série de nouveaux pictogrammes a fait son apparition à la maison suite au confinement. On dirait que le gouvernement aurait appris des autistes en créant des pictogrammes pour la population :-)

Un grand travail fait par maman, mais c'est Nicolas qui capte tout, qui enregistre, accepte, s'adapte et fait ce qu'il faut faire. Il a fait des progrès énormes ces 8 dernières semaines! Ses profs et thérapeutes ne vont plus le reconnaitre!

Je suis fier de lui.

110 des listes...

Que faire pendant tout ce temps passé à la maison pendant le confinement (partiel)? 

Il paraît que c'est à la mode de faire des listes : mes enfants en parlent à l'école, une journaliste de la télé a suggéré d'en faire, on en a fait lors d'un cours (suivi avant le confinement)... j'ai donc décidé d'en établir quelques unes.

Liste des aspects positifs de faire du télétravail pendant le confinement
1. Le trajet pour aller au travail, porte-à-porte, passe de 45 minutes à 10 secondes.
2. Pas de gens stressés qui essaient de se faufiler devant vous lorsque les portes du train s'ouvrent.
3. Pas de passagers dans le train qui dégagent des mauvaises odeurs.
4. Pas de musique qui ne fait pas partie de mes playlist diffusées à 80 décibels... toujours dans le train.
5. J'ai la possibilité de déjeuner avec mes enfants, de boire un café avec ma chérie et de partager mon repas de midi en famille.
6. Le café à la maison est meilleur qu'au bureau. What else?
7. J'entends rire Nicolas lorsqu'il lit des histoires pendant ses leçons scolaires données par ma chérie.
8. Pas besoin de courir jusqu'à la gare en fin de journée pour prendre le prochain train.
9. Je ne m'énerve plus parce que le train a dix minutes de retard alors que j'ai couru pour arriver à le prendre.
10. Je ne m'énerve plus parce que mon train est parti à l'heure parce que je n'ai pas marché assez vite jusqu'à la gare.

J'ai l'air d'être traumatisé par les trains suisses... 

Vous aimez le principe? Voici donc la prochaine liste, plus en lien avec cette page qui parle plutôt d'autisme:


Liste des points positifs pour Nicolas d'être confiné
1. Pas de transports scolaires dans un bus bruyant ou attaché au chien d'accompagnement.
2. Nicolas est toujours dans la même classe avec la même maîtresse, et il l'adore (en plus, elle est classe - c'est maman)!
   --> Pour un autiste, le routine amène plus de sécurité.
3. Pendant la récré, il n'a pas besoin de sortir dans la cour avec tous les enfants qui crient.
   --> Beaucoup d'autistes sont très sensibles au bruit, à la lumière, au toucher, aux odeurs, aux goûts... bref, aux cinq sens!
4. Pas besoin de suivre des cours qui ne l'intéressent pas (bricolages, coloriages, gym...). L'accent est mis sur les branches principales (lecture, écriture, maths...)
5. La maîtresse a développé des nouvelles techniques d'apprentissage pour Nicolas, comme par exemple la construction d'une machine à additionner. Ça a suscité un grand intérêt chez lui et lui donne envie d'apprendre.
6. Nicolas apprend à son rythme. Quand il a besoin d'une pause, il peut en faire une.
   --> Ceci est certes un avantage pour tous les enfants - à condition qu'ils ne passent pas leur temps sur la PS4.
7. Il fait des grands progrès à l'école. Additions, soustractions, lecture, écriture... et même la première poésie!
  --> idem
8. Maman et papa prennent le petit déjeuner avec Nicolas. 
9. A midi, toute la famille mange ensemble sans stresser.
10. Papa finit plus vite son travail et peut (doit) jouer avec Nicolas.


Ma chère et tendre me dit que je ne décris que les choses positives dans mes blogs. Donc voici une autre liste un peu plus... réaliste:


Liste des preuves que malgré tous les progrès qu'il fait, Nicolas reste bien autiste
1. Tous les matins en se levant, c'est le même rituel. Il se couche sur le canapé, on lui met trois "Pepa Pig" - trois, pas quatre. Ensuite, il va aux toilettes... et le tourbillon se met en route pour le reste de la journée!
2. Tous les matins, il joue aux mêmes jeux - et les après-midi aussi. Les mêmes histoires avec les mêmes dialogues par les mêmes figurines.
3. Il parle, parle, parle, parle et parle parle... Il se raconte des histoires et cela ne donne pas forcément un sens.
4. Nicolas a des intérêts très restreints. Nous le remarquons encore plus quand il est chez nous 24/24 et 7/7. En ce moment, ce sont les ascenseurs.
5. Tant qu'il y a à manger sur la table, il doit manger. Même s'il a déjà eu deux assiettes pleines. Mais il y a des exceptions: les textures rugueuses, comme les fruits ou les légumes...
6. Il lit à haute voie ce qu'il voit. Et il commente ce qu'il dit: 
"Pas - on ne dit pas le S. C'est comme dans Nicolas, il y a un S à la fin mais on ne le dit pas".
"Migros - on ne dit pas le S. C'est comme dans Nicolas..."
"Dans - on ne dit pas le S. C'est comme..."
Mais aussi: "Porte - on dit le E à la fin. Il n'est pas muet."
"Route - on dit le E à la fin. Il n'est pas muet."
etc.
7. Il sait répondre très rapidement aux calculs: 6+3=9... 5+5=10... 9-2=7. Il ne calcule pas, il connaît par coeur les tables des additions et des soustractions.
8. Il se réjouit tout le dimanche après-midi de manger des crèpes dimanche soir, même si nous avons prévu de cuisiner des pâtes. En fait, nous avons dit lundi qu'on fera des crèpes ce week-end. Nous avons oublié - lui pas!
9. Chaque changement de routine est difficile pour lui, même celui de ne pas avoir d'école pendant les vacances. Pour info: Pedant les vacances, sa prof privée lui a donc donné des cours du lundi au vendredi.
10. Il adore prendre un bain mais il hurle quand il doit prendre une douche. Nous ne savons pas si c'est le bruit des gouttes d'eau qui tombent sur sa tête, ou si c'est la douleur quand ces mêmes gouttes d'eau tombent sur une partie sensible de son corps.
11. Même fatigué, il ne veut pas aller se coucher sans avoir pris le bain si celui-ci est indiqué sur son planning journalier.
12. Il ne peut pas aller dormir tant qu'il fait jour. Ceci n'est pas en problème en hiver, mais avec les jours qui se prolongent, le coucher devient compliqué. Nous fermons donc tous les stores à 20h00 pour qu'il fasse nuit à l'intérieur... pour les rouvrir quand Nicolas est couché!


Je me réjouis de relire cette liste dans une année ou deux pour voir les progrès qu'il aura fait depuis!

109. Vrai ou faux?

Voici un petit quiz pour passer plus vite votre week-end ensoleillé... en confinement! Lisez la citation et devinez si c’est vrai ou faux.

1. Depuis la fermeture des écoles il y a 3 semaines, Nicolas qui adore les places de jeux n’a plus quitté sa maison.

descendez pour voire la réponse...









Vrai.

Maman et papa sont sévères mais comme Nicolas est à risque à cause de son arthrite, il vaut mieux rester chez soi. C’est vrai, ça aide d’avoir un petit jardin pour mettre son nez dehors tout en restant chez soi.

2. Depuis le début du confinement, Nicolas va plus à l'école qu'avant.

Vrai.

Avec deux blocs scolaires par jour en individuel (merci maman....), Nicolas a plus d'heures d'école qu'auparavant. Il suit le programme scolaire et fait des grands progrès en écriture, en lecture et en maths, 

3. Avec le confinement, Nicolas est le membre de la famille qui a le moins d'heures d'écran.

Vrai.
Quelques minutes de télé le matin. Et même s'il a des moments de tablette pour se reposer durant la journée, il passe moins de temps sur les écrans que ses frères ados, sa maman qui doit organiser le programme du lendemain ou papa qui fait du télétravail.

4. Grand fan de places de jeux, Nicolas est le membre de la famille qui apprécie le plus de rester à la maison.

Vrai.
Après 20 jours, tout le monde souhaite sortir un peu, rencontrer des gens, discuter...
Nicolas, lui, n'a pas ce besoin de s'échanger avec d'autres. Il apprécie avoir ses frères et ses parents à la maison. Il respecte parfaitement les règles et ne dérange personne qui a la porte fermée. Mais quand les gens sont là, il apprécie leur présence (même s'il ne joue pas avec eux).


5. Comme il ne peut pas sortir, Nicolas passe des heures à jouer avec l'ascenseur.











Vrai.
Mais rassurez-vous, il n'empêche pas d'autres personnes à monter ou descendre. 
En temps normaux, Nicolas fait régulièrement des sorties dans les centres commerciaux ou la gare pour tester tous les ascenseurs (ben oui... d'autres autistes aiment des machines à laver, Nicolas aime les ascenseurs). 
En période de confinement, le garde-manger et sa porte coulissante servent de cabine d'ascenseur, la porte magnétique du congélateur sert de tableau de commande.
De plus, maman a eu une excellente idée (réalisée par papa): Ils ont construit un ascenseur pour les figurines à Nicolas devant la grande baie vitrée du salon.

6. Comme il doit rester à la maison, Nicolas passe tous les jours l’aspirateur.

Faux.

Ah ça non, il ne faut pas exagérer...

Résultats
7 bonnes réponses: Vous avez triché.
6 bonnes réponses: Excellent! Vous êtes un(e) vrai(e) expert(e) en Nicolas.
4-5 bonnes réponses: Bravo. Vous n'êtes pas tombé dans le piège.
2-3 bonnes réponses: Bon résultat pour quelqu'un qui n'a pas vu Nicolas depuis au moins 3 semaines.
0-1 bonne réponse: C'est vrai que c'était difficile.


Si vous vous ennuyez pendant cette période de confinement, pourquoi ne pas lire quelques anciennes publications? 

Publications 2019
Publications 2018
Publications 2017

Mais surtout: Restez chez vous! Merci!

Neuf

Ca fait neuf jours que je ne suis plus sorti. L’école est fermée, le parc est fermé, le restaurant est fermé, le musée est fermé. A cause du virus, tout est fermé.

Le premier jour, maman a fait des nouveaux plannings pour le mois de mars où elle a tracé l’école. Au début, je croyais que je n’avais plus le droit d’aller à l’école parce que c’était compliqué pour les autres. Non, ce n’était pas pour la prof, maman ou les camarades que c’était compliqué. C’est à cause des gens dans des bureaux que je ne vois jamais pour qui c’est un problème que j’aille à l’école. Mais maman m’a dit que l’école était fermée pour tous les enfants. C’est vrai, mes frères sont aussi à la maison.

Le premier jour déjà, papa a monté le trampoline dans notre jardin. Je peux donc me défouler tous les jours. Maman a dit qu’on avait de la chance d’avoir un jardin pour profiter du beau temps.

Maman m’a aussi fait un planning pour le mois d’avril, sans école également. Elle dit qu’on fait désormais école à la maison, mais moi je ne veux pas: l’école c’est à l’école, à la maison c’est la maison. Du coup, on fait des devoirs... beaucoup de devoirs, tous les jours sauf le dimanche. Et comme je fais beaucoup de devoirs, je reçois un cadeau le samedi. Hier, j’ai reçu Markus, un chien de la Pat Patrouille, qui rejoint le reste de ma troupe.

Depuis mercredi, papa travaille à la maison. C’est difficile pour moi de voir papa au salon. Quand il téléphone, je ne dois pas faire de bruit. Il en passe du temps au téléphone... au bout d’un jour déjà, il a aménagé sa chambre à coucher en bureau, et je sais que je n’ai pas le droit d’y entrer quand la porte est fermée.

C’est dimanche. Je joue avec papa. 
« Papa, on va au musée? »
« Non, c’est fermé. »

« On va boire un sirop au restaurant? »
« Non, c’est fermé. »

« Je veux aller au parc, celui du train! »
« C’est fermé. On doit rester à la maison! »

« Je ne veux pas rester à la maison. Je veux sortir! »
« C’est dimanche, on peut aller à la messe... »
« Ah non, l’église est aussi fermée! »

« Dis, papa, je pourrai aller à l’école en mai? »
« Je ne sais pas... je ne pense pas! »

« Mais on ira au CHUV en mai? Au onzième étage? »
« Je ne sais pas si on pourra aller faire ce contrôle au CHUV en mai. Ils auront d’autres chats à fouetter. »

« Papa, pourquoi toutes ces personnes âgées à la télé se promènent dehors? »
« Je ne sais pas. Probablement parce qu’ils n’ont pas de méchant papa qui leur interdit des choses... »