103. Quand Harry rencontre Nicolas...

Lors de l’entrée à la fameuse école de magiciens à Poudlard, les nouveaux élèves mettent le Choixpeau qui définit dans laquelle des quatre maisons l’élève résidera pendant sa scolarité : Gryffondor, Poufsouffle, Serdaigle ou Serpentard. Et même si le Choixpeau a hésité à placer Harry Potter chez les Gryffondor, sa décision a été définitive et irrévocable.

A l’enseignement spécialisé à Fribourg, il se passe un peu la même chose. En se basant sur un dossier en papier, un service de l’état définit avant le début de scolarité si votre enfant est apte de suivre un cursus scolaire classique ou s’il commence dans l’enseignement spécialisé. Contrairement à Poudlard, le canton de Fribourg permet de changer de voie après chaque année scolaire et, si nécessaire, même pendant l’année scolaire. C’est ce qu’ils nous avaient dit, haut et fort.

Chez Nicolas, le choix était vite fait : Lors de la prise de décision en février 2017, Nicolas ne parlait pas, il s’exprimait par des cris, il n’était pas propre, il s’automutillait. Il a donc commencé son cursus scolaire dans un institut spécialisé. Notre ambition prononcée très clairement depuis le début, c’est que Nicolas puisse rapidement suivre un programme scolaire classique même s’il aura peut-être besoin d’un peu plus de temps qu’un autre enfant.

Nous y croyons car tous les thérapeutes qui s’occupaient de Nicolas nous ont dit qu’il n’avait pas de retard mental, qu’il était même très intelligent, mais qu’il fallait juste ce déclencheur pour la parole qui allait libérer plein d’autres choses dans son développement.

Ils avaient raison ! Trois mois après le début de l’école, avec l’arrivée de Winny, Nicolas a commencé à parler. Il est devenu propre quelques mois plus tard, il s’est ouvert au jeu, il apprend de nouvelles choses par le jeu.

Depuis l’automne, il va un jour par semaine à l’école primaire, accompagné d’une bénévole qui le supervise principalement pendant les changements et la récréation. Et comme Nicolas a envie de progresser, il s’y rend même deux jours depuis le début de cette année. Le deuxième jour a lieu sans accompagnante – l’état n’a pas d’argent pour payer des auxiliaires de vie, et les bénévoles ne courent pas les rues. Néanmoins, Nicolas joue avec d’autres enfants pendant la récréation, il apprend à lire, à écrire et à calculer.

Ce sont d’énormes progrès que je n’aurais pas osé espérer si vite !

Si Nicolas a pu intégrer l’école classique un jour puis deux, c’est parce que sa maman est exemplaire ! Elle lui prépare les plannings, elle crée des scénarios sociaux, elle prévoit les journées avec la maîtresse qui, elle aussi, est très dévouée à sa tâche ! Cela demande un grand effort aux personnes concernées, le résultat est juste formidable !

La prochaine étape est donc d’intégrer Nicolas complètement à l’école « normale », et ceci à la rentrée scolaire 2020.

« Stop ! Le Choixpeau fribourgeois ne veut pas. Tu as été mis dans l’enseignement spécialisé, tu resteras dans l’enseignement spécialisé ! »

Ils ne l’ont pas dit comme ça, mais nous le percevons ainsi. Nous recevons depuis peu des signaux de différentes personnes de l'enseignement spécialisé qui disent que Nicolas serait mieux à l'institut. Il s'agit des mêmes personnes que celles qui ont salué le deuxième jour d'intégration en décembre !

De plus, nous venons d'apprendre que les services scolaires veulent envoyer Nicolas trois semaines en stage dans une classe ordinaire, sans accompagnement, pour voir s'il arrive à suivre en classe. Si cela se passe mal, ce sera le retour à l'institut.

Imaginez-vous... Nicolas est autiste, il a de la peine à accepter les changements, mais il y parvient petit à petit. Il faudra justement augmenter sa dose d'école à petites doses et avec un accompagnement plus intensif au début pour que cela puisse se passer bien.

Pire encore: Si un jeune autiste vivra un échec (par exemple ne pas réussir son stage), il mettra beaucoup plus de temps pour remonter !

En ce moment, nous ne comprenons plus le monde… Tout le monde était tellement enthousiaste il y a deux mois, maintenant tout se corse. L’institut vient de nous écrire que d’autres enfants mériteraient aussi une intégration scolaire mais que le système Fribourgeois ne la prévoyait pas. A croire qu’ils ont perdu toute illusion d’obtenir un transfert en si peu de temps ?

Est-ce que l’enseignement spécialisé aurait de la peine de se détacher de notre fils et de tous ces enfants différents qui mériteraient une intégration ? Ils sont tellement adorables !

Ou est-ce qu’il faut garder assez de monde dans l’institut afin de le rentabiliser ? C’est vrai que l’enseignement spécialisé coûte beaucoup plus cher qu’un parcours classique.

Je ne sais pas… je ne veux pas le savoir !

Le principal intéressé - Nicolas - veut aller à l'école primaire comme les autres enfants de sa classe. Il n'a plus envie d'aller à l'institut. Il veut faire des efforts avec les devoirs afin de maintenir le rythme imposé.

J’appelle à l’aide Harry Potter et ses compères : Venez avec vos baguettes magiques, vos sorts et vos potions afin de raisonner ces moldus !

102. Une histoire de Noël

Il était une fois un petit garçon qui venait de fêter ses sept ans. Même si ceci est une histoire de Noël, ce n'était pas le divine enfant. 

C’était un enfant différent. Il vivait dans son monde à lui, il réagissait à sa façon à lui, il avait sa logique que lui seulement comprenait. Quand quelqu'un essayait de pénétrer dans son monde, le petit garçon s'enfermait complètement et ne réagissait à plus rien.

En fait, il était heureux dans ce monde, même s'il était bien seul dans son monde à lui.

Ses parents ont essayé de l’aider à sortir de son spectre. Ils ont réalisé que même si le petit garçon avait voulu les rejoindre, il n’y arrivait pas parce qu’il était trop différent. "C'est trop difficile pour moi!" Il aurait fallu changer la façon d’être, la façon de penser, la façon de communiquer dans ce monde qui n’était pas le sien. Il aurait fallu s’adapter en permanence, se sur-adapter, ce qui provoqua une grande fatigue.

Maman et papa insistaient, ils le motivaient, ils le stimulaient. Mais comme le petit garçon fréquentait aussi d’autres lieux que son domicile et d’autres personnes que ses parents, le petit garçon était déstabilisé par les différences parmi les personnes qui, pour lui, étaient différentes.

Puis, ces personnes ont commencé à se coordonner encore plus dans le but d’uniformiser leurs moyens, leurs règles, leurs discours. Ils se sont faits des messages vocaux, des e-mails, des réunions et des SMS. Ils se sont vus, ils se sont appelés encore plus souvent, même le soir et le dimanche, afin d’accorder leurs violons. Ils n’ont pas compté leurs heures, leur engagement était total!

Du coup, le petit garçon a commencé à s’intéresser un peu plus à leur monde. Il a découvert beaucoup de nouvelles choses et s’intéressait à ce qui se passait dans le monde parallèle. Grâce au dévouement des grands, le petit voulait progresser plus et plus. C'est toujours difficile pour lui, mais le petit garçon veut se donner les moyens pour y parvenir.

Le résultat est que grâce aux progrés réalisés, le petit garçon pourra aller à l'école "normale" un deuxième jour chaque semaine, et ce dès janvier déjà. Il s'intéressera encore plus à "notre" monde, et de ce fait il progressera encore plus.

Je vous ai parlé d’histoire de Noël, la voilà! C’est un cadeau de Noël, ces gens qui se donnent sans limite pour le bien de ce garçon, qui ne comptent pas leurs heures et leurs efforts, et grâce à qui le petit garçon pourra un jour mener une vie un peu plus normale - même s'il restera toujours différent.

Merci donc à C, C, S et A (elles se reconnaîtront), vous êtes notre plus beau cadeau! Merci aussi aux autres qui entourent Nicolas et qui l'aident pour tout ce que vous faites au quotidien pour le bien de notre petit garçon.

Bonnes fêtes à vous qui suivez Nicolas de près ou de loin. J'espère que vous aurez aussi des si beaux cadeaux :-)

Joyeux Noël!

101. Comment pense un autiste?

Vous avez cliqué sur le lien parce que le titre de cette publication vous interpelle? Vous allez enfin avoir un peu de lumière dans cette Blackbox qu’est un cerveau d’autiste?


Je dois vous décevoir. Je ne sais pas ce qui se passe dans un cerveau (ni autiste ni neurotypique d'ailleurs). Je ne sais pas comment pense un autiste, ni pourquoi.


Après cent blogs tirés généralement de notre quotidien avec Nicolas, je vais commencer de citer de temps en temps des exemples très "autistes". Ceux-ci sont tirés de conférences ou d’ouvrages écrits sur ce sujet, puis comparées à notre quotidien avec Nicolas.

Voici un premier exemple, vu récemment dans une conférence de Josef Schovanec, probablement l’autiste le plus connu en Europe:

Que pensez-vous de l’histoire suivante?

1. Le bébé s’apprête à dire ses premiers mots.
2. Les parents sont heureux et impatients.
3. Le bébé récite une formule mathématique.
4. Les parents jettent (ou posent) leur bébé dans une poubelle.


Cela vous choque? Alors vous n’êtes probablement pas autiste. Sauf si...


Sauf si vous êtes perturbés par la formule mathématique qui n’est pas juste! Pourquoi garder un enfant s’il ne sait même pas appliquer une formule de maths? Si c'est le cas, vous découvrez des traits autistiques chez vous. Vous vous arrêtez à la case erronée, vous n’allez pas plus loin.

Transposition de cette BD dans le quotidien avec Nicolas:
1. Nicolas adore les spaghettis, et il sait qu’il en mangera ce soir. Il a aussi vu sur son planning journalier qu’on aura une invitée ce soir. Quand c’est l’heure du souper, Nicolas n’arrive pas à rester à table parce que la disposition de table est différente, peut-être parce qu’il y a une personne en plus. Même s’il adore le repas et qu’il a faim, il n’arrive pas à manger. Il y a quelque chose qui le dérange et il n’ira pas plus loin tant qu’il y a ce changement de l’habitude.

2. Nicolas veut aller à la place de jeu, comme tous les jours. La veille, il a fait beau et chaud, il a pu y aller en t-shirt. Aujourd’hui, il fait plus froid et il pleut. La pluie ne dérange pas Nicolas, mais il ne veut pas mettre sa veste parce qu’hier, il est sorti sans veste. Cela le dérange tellement que pour finir, il ne veut plus aller à la place de jeu. Il se cache dans sa chambre en ronchonnant pendant des longs moments. La journée est gâchée, pas à cause de la pluie mais de la veste de pluie!

3. Nicolas adore aller à la „vraie“ école le vendredi pour apprendre à lire et à écrire comme les autres enfants. Maman fait les quatre trajets pour amener et chercher Nicolas, en compagnie de Winny, notre chien guide. Vendredi passé, il y a eu une urgence médicale, maman a dû se rendre à l’hôpital avec le frère à Nicolas. Papa est rentré du travail à midi pour amener Nicolas à l’école à 13h30. Comme papa n‘est pas formé au chien guide, il décide de s’y rendre en voiture. Nicolas crise, hurle, pleure... il ne veut pas aller à l’école en voiture. Il y ira quand même, de force, mais cela sera un après-midi compliqué à l’école.

Trois exemples qui montrent la rigidité de la pensée de notre petit autiste. Si le cheminement n’est pas le même pour arriver à un résultat qu’il aime (spaghettis, place de jeu, école...), rien ne va plus. Il sacrifie le résultat à cause de changement de sa routine.

Ce sont hélas toutes les situations du quotidien qui risquent de compromettre la suite de la journée. Même si nous avons beaucoup appris au fil des années et que nous essayons de préparer Nicolas à tout, le moindre imprévu peut changer la donne: une ambulance qui fait du bruit, une prof qui est malade, le facteur qui sonne à la porte...

Vous soupçonnez votre voisin d’être autiste non diagnostiqué (ou non communiqué)? Soumettez-lui la BD ci-dessus :-)

100. Dormir

Le corps humain a besoin de manger, de boire et de se reposer.

Il paraît qu'à Guantanamo, les gardiens de prison ont privé les prisonniers de sommeil, ce que ces derniers ont trouvé pire que le fait de ne pas pouvoir s'alimenter comme il faut.

Les personnes avec un TSA (trouble du spectre autistique) ont régulièrement des troubles du sommeil. Leur corps ne produit pas ou pas assez de mélatonine (l’hormone du sommeil). Nous avons posé la question à plusieurs spécialistes, mais personne ne semble connaître les raisons. C'est ainsi et pas autrement.

Lorsqu’il était bébé, bien avant qu’on ait obtenu un diagnostic, Nicolas dormait cinq à six heures. Non, pas cinq heures par nuit, cinq heures sur la journée. Style de 1h00 à 3h00, de 8h30 à 10h00 puis de 17h00 à 18h30! Tous les jours, les horaires changeaient, il n’avait aucun rythme. Quand il n’en pouvait plus, Nicolas s’endormait. Au bout de deux-trois heures, la machine s’était reposée pour tourner à fond pendant cinq ou sept heures.

C’était une période affreuse! Nous étions en souci pour notre enfant qui ne dormait pas. C'était difficile de planifier quoique ce soit, même un repas ou une promenade. Et nous étions crevé par un rythme intenable.

De plus, nous avions une famille à gérer. Les deux frères à Nicolas avaient moins de dix ans et besoin qu'on s'occupe d'eux. Il fallait aussi assurer un salaire tous les mois. Je ne pouvais pas appeler mon chef le matin pour dire que je ne viendrai pas travailler parce que je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit.

Avec mon épouse, nous nous sommes relayés pour garder Nicolas et ses frères. C'était du 24/24, 7/7. J'ai essayé d'assurer la première moitié de la nuit et les week-ends. J'ai dormi la deuxième moitié de la nuit et durant le voyage en train pour aller au travail. Le week-end, il fallait remplir les accus pour tenir la semaine. Il nous est arrivé de dormir une heure par terre en pleine journée, à côté de Nicolas, lorsque celui-ci s'était endormi.

Les médecins disaient qu'ils ne pouvaient rien faire. Des rigolos ont dit qu'il fallait donner de l'abricotine à Nicolas pour qu'il dorme. D'autres gens ont suggéré qu'il fallait le laisser crier jusqu'à ce qu'il s'endorme. Nous l'avons laissé crier, mais il ne s'endormait pas. Nous avons suivi d'autres conseils et donné des thés, infusions, crèmes, gouttes homéopathiques etc. à Nicolas. Ca n'a servi à rien.

Je ne sais pas comment nous avons fait pour tenir. Mais nous avons tenu! Nous avons résisté physiquement à ces années pénibles, et le couple s'est même renforcé parce que nous n'avons pu compter que sur l'autre.

Lors de notre première visite chez la pédopsychiatre de Lausanne, celle-ci nous a prescrit de la mélatonine. Oui, elle nous a permis d'accéder à cette hormone du sommeil, produite artificiellement, qui existe en libre accès dans de nombreux autres pays. Et elle nous a félicité d'avoir tenu toutes ces années, elle a même dit que ce n'était pas humain ce que nous venons de vivre pendant des années. Cela a fait du bien!

Pourquoi l'autre pédopsychiatre (le premier, celui qui a mis plus d'une année à poser un diagnostic) ne nous a jamais prescrit de la mélatonine? Pourquoi les médecins ne nous ont jamais parlé de ça?
"Parce qu'on ne donne pas des médicaments pour dormir à un bébé. Il doit apprendre à s'adapter."
Aujourd'hui, je dirais que primo, ce n'est pas un médicament (c'est une hormone) et que secondo, un autiste n'arrive pas à s'adapter à cet âge-là.

Depuis trois ans environ, Nicolas dort en général de 20h00 à 6h00 environ. Comme un enfant de sept ans. 
Une nuit par mois, il s’agite et se lève vers deux heures du matin pour jouer, sans se recoucher avant d’aller à l’école. On dirait qu’il doit de temps en temps revivre sa période antérieure. Non, nous n’arrivons pas à prédire quand cela arrive, rien ne nous y prépare.

L’autre jour, un collègue était choqué parce que nous mettons notre fils de sept ans sous médication pour dormir.

En bon Suisse, je lui ai répondu:  C’est pour lui. Dormir, c’est bon pour la santé! 

Et c’est vrai: Depuis que Nicolas dort mieux, je dors mieux (même le soir devant la télé), je me sens mieux!


PS: Si vous connaissez quelqu’un qui vit quelque chose de similaire, dites leur d’insister pour obtenir une ordonnance pour de la mélatonine.
Si le médecin refuse, qu’ils traversent la frontière pour acheter ceci en libre-accès en France par exemple. Il faut 0,1 mg par kilo de l’enfant, 30 minutes avant le coucher (un enfant de 10 kg prendra donc 1 milligramme), sous forme liquide ou mélangé dans un yogourt.

99. Okay?

Si vous avez plus de 40 ans, vous connaissez certainement ce film et vous rappelez peut-être de cette scène surréaliste (et bête). Tellement stupide pour qu'elle reste incrustée dans ma mémoire.

Dans l'adaptation française du film "Airplane!" (Y a-t-il un pilote dans l'avion?), le commandant de bord Havoux et pilote Roger sont prêts pour le décollage de leur avion pour Chicago. Le navigateur Victor se trouve à l'arrière-plan à la radio. S'en suit la communication radio avec la tour de contrôle. 

Comme la communication radio est une communication unilatérale, la personne qui reçoit confirme la réception du message par "Rodgeur". Quand on a fini de parler on libère le réseau avec un "à vous". Ajoutez Victor qui calcule le vecteur et une portion de bêtise humaine pour arriver à cette scène...

Quand on parle à un enfant autiste, il y a aussi des communications unilatérales. Je parle à Nicolas mais je ne sais pas s'il m'a entendu ou s'il a réalisé que je lui ai parlé. Cela peut être frustrant de parler dans le vide, surtout si on ne s'en aperçoit pas.

A l'institut, les professionnels qui ont beaucoup plus d'expérience que moi et qui sont formés pour travailler avec des autistes semblent avoir introduit un langage similaire. Au lieu d'arrêter la phrase avec "à vous" et reprendre avec "Rodgeur", ils demandent "okay?" et confirment par "okay!" L'intonation n'est pas la même. 

Les éducateur ne m'ont pas dit qu'ils procèdent ainsi. Nicolas est un livre ouvert et reprend ces habitudes à la maison.

Nicolas joue avec ses figurines:
- "Sophie, tu vas prendre un bain, OK?" "OK!"
- "Henry, tu fais de la lecture, OK?" "OK!"
- "Marcus, tu prends le train. OK?" "OK!"
- "Peppa, tu manges le jambon, OK?" "OK!"
   (l'histoire avec Peppa et le jambon, ça vient de lui...)

Idem avec nous:
- "Maman, je veux manger des spaghettis. OK?" 
  "Non, aujourd'hui on mange un risotto."
  "OK, je mange du risotto."
- "Papa, tu vas te mettre en training. OK?"
  "D'accord, je me mets en training."
  "OK."

Quand on écoute ces communications, on doit passer pour des débiles. Je m'en fiche. C'est une façon de communiquer où on peut vérifier si l'autre a compris ce que l'on vient de dire. 

- "Nicolas, c'est l'heure d'aller au lit."   Pas de réponse...
  "C'est l'heure d'aller dormir!"   Pas de réponse...
  "Il faut aller au lit. OK?"   Ce dernier mot déclenche la réaction.
  "Non, je veux encore jouer! Je ne suis pas fatigué!"
  "Encore deux minutes. OK?"
  "OK." Quelques minutes plus tard, Nicolas va se coucher.

Dans le monde actuel, on devrait des fois instaurer les mêmes règles pour être sûr que le message arrive... ou comme quoi nous avons bien reçu le message.

Okay?