97. Râleur!

Je suis un râleur. Je ne fais que me plaindre dans mes blogs, et il n’y a que du négatif dans mes récentes activités sur les réseaux sociaux, comme ce courrier des lecteurs. Ce n’est pas en se plaignant que les choses iront mieux. Il faudrait que je sois content avec ce que nous avons en Suisse, c’est quand même mieux que ce que d’autres pays proposent.

Je suis donc un râleur. Ceci a été dit par une personne qui n’a pas d’enfant autiste. J’en prends note. Elle a certainement raison. Personne ne pourra me reprocher d’être méchant, menteur ou malicieux, ni radin ni égoïste ni égocentrique. Je ne bats pas ma femme, je ne la trompe pas non plus, je passe du temps avec mes enfants. Je suis ni un pervers-narcissique ni une brute. Mais je suis un râleur.

Je râle, donc je suis ? Pas du tout ! Avant de râler, je m’assure que mes enfants vont bien.

Si je râle, c’est pour la bonne cause, ou plutôt pour la cause de l’autisme. Je pense que la qualité de vie à Nicolas a pu s’améliorer ces dernières années parce que ma femme et moi râlons. Si Nicolas a été le premier enfant de l’institut à pouvoir suivre une intégration partielle dans la scolarité « normale », c’est parce que nous avons râlé. Et si cette intégration se passe bien, c’est parce nous ne laissons plus rien passer, qu’on intervient dès que cela s’avère nécessaire.

Tous les deux, on assume si nous passons pour des parents pénibles. En attendant, plusieurs professionnels nous ont confirmé que ceci est bien, qu’ils ont plaisir s’il y a des parents qui s’impliquent. A croire qu’il y a d’autres papas et mamans qui pourraient faire plus pour se faire entendre.

Si je râle, c’est que j’en ai juste marre que les autorités et les administrations nous promettent régulièrement des choses, mais que rien ne bouge. Le Conseil fédéral a décidé en octobre 2018 que les personnes autistes doivent pouvoir fréquenter l’école et apprendre un métier. A Fribourg, ils l’ont confirmé, il y a zéro franc de budget pour la cause de l’autisme jusqu’en 2023. Comment améliorer la prise en charge, l’intégration, sans avoir le moindre sou à disposition ?

Si avant ma naissance quelqu’un m’a donné une mission à accomplir sur cette terre, ça a été de faire changer quelque chose pour la cause de l’autisme en Suisse Romande, à commencer par Fribourg. Je continuerai à écrire des tribunes libres, d’autres lettres au Conseil d’Etat suivront. Un jour, il y aura un résultat.

Mes messages n’ont pas l’envergure de ceux d’une Greta Thunberg. Mais d'après les échos que je reçois, je sais que tout ce que je dis ne se perd pas dans les immenses couloirs de l’administration.

Je continuerai donc de râler pour la bonne cause tant que j’aurai l’énergie.

Et vous, c’est quoi votre défaut ?

96. L'empire du papier plastifié

Quand le soleil se couche et les petits enfants dorment, ils entrent en action: Fanfan l’imprimatrice et Matt le laminateur regroupent leurs forces pour le bien de leur peuple.

L’imprimatrice recherche des images dans sa photothèque et sur Google, les assemble, crée des tableaux et des suites plus ou moins logiques. Elle imprime le tout sur son imprimante. C'est à ce moment que le laminateur entre en jeu : Il découpe le tout dans le bon format, l’emballe dans des pochettes et passe plastic par plastic dans la lamineuse.

Le résultat? Des beaux pictogrammes, des déroulements, des scénarios sociaux ou des petits classeurs qui permettent au peuple - Nicolas - de feuilleter, regarder, anticiper et se réjouir de ce qui l’attend... et surtout à éviter des crises dues aux imprévus.


Il y en a pour tous les goûts : Des petits, des grands, en couleur ou en noir et blanc. Les seules limites sont les gros doigts du laminateur qui ne permettent pas d'aller trop dans le détail, ainsi que la taille de l'imprimante. L'imprimatrice, elle, ne connaît pas de limites!

Au début, après avoir reçu une douzaine de pictogrammes du jardin éducatif spécialisé, ils ont hésité à investir dans du matériel. Est-ce que le "peuple" a vraiment besoin de ces supports visuels? Ou est-ce l’argent jeté par les fenêtres?

Les réponses étaient vite trouvées: 
- Oui, le "peuple" en a besoin. Cela lui permet de se préparer à son quotidien, moment après moment, jour après jour, mois après mois.
- Non, ce n'est pas du gaspillage d'argent. Mais n'en parlez surtout pas à Greta et sa clique, ils feraient une crise cardiaque en voyant la masse de papier et de plastic utilisé pour le "bien du peuple"...

Actuellement, les pictogrammes et photos remplissent 3 boîtes afin d'être prêt à (presque) toutes les situations. Sans parler des pictos laissés délibérément au "peuple" pour s'amuser.

Le parc matériel aussi s’est agrandi et professionnalisé. L’imprimante à jet d’encre a fait place à une laser couleur. Les pochettes en plastic sont disponibles dans de nombreux formats. Les ciseaux ont été remplacés par des coupe-papiers avec une grosse lame qui fait presque peur. Dernière acquisition, des perforatrices pour arrondir les angles... cela existe pour de vrai!

Donc, quand le soleil se couche et le "peuple" dort, les parents normaux allument la télé. L'imprimatrice et le laminateur, eux, se rappellent qu'il faut encore plastifier la photo de la nouvelle stagiaire à l'école demain, changer le planning mensuel parce qu'un rendez-vous médical s'est greffé dessus le 15 et aussi imprimer une photo de la nouvelle aire de jeux au centre commercial. 

Quand le soleil se lève et les petits enfants se réveillent, l'imprimatrice et le laminateur viennent de se coucher...

95. Souffrances?

Dans beaucoup de livres qui traitent le sujet de l’autisme, les auteurs ne parlent pas d’ « autistes » quand ils décrivent les personnes. Souvent, ils parlent de « personnes avec autisme » ou de « personnes souffrant d’autisme ». C’est certainement une forme plus polie d’écrire que la mienne, de plus ce sont des professionnels qui rédigent ces livres, ils sont bien plus instruits que moi!


Même en ayant lu ceci un millier de fois, je me pose à chaque fois la question en lisant ces passages: Est-ce une mauvaise traduction? Est-ce que la personne avec autisme en souffre vraiment?

Nicolas est un enfant de sept ans extrêmement souriant. Quand il joue, et cela arrive très souvent, il est heureux! Je n’ai pas le souvenir d’avoir vu d’autres enfants dans sa tranche d’âge qui manifestent le même plaisir en jouant. Il est dans son monde - dans son spectre - et il y est heureux tant que rien et personne ne le dérange.

Certes, il y a des moments difficiles, par exemple quand quelque chose ne se passe pas comme Nicolas le pense. Une figurine qui ne tient pas debout, une étiquette du nouveau t-shirt qui chatouille sa nuque, une visite inattendue qui sonne à la porte... ce sont des énormes frustrations et des moments difficiles! Mais est-ce que d'autres enfants de sept ans n'ont pas aussi leurs moments de frustration?

Afin de réduire ces situations compliquées, nous essayons de planifier au mieux chaque journée, de couper les étiquettes... je dirai même qu’on fait attention en achetant un nouveau jouet qu’il soit stable quand on le pose par terre.

Ces préparatifs et cette rigueur permettent probablement à Nicolas de moins souffrir de son autisme.

D’accord, il est petit et il ne connaît rien d’autre que son état. Je présume donc qu'il n'en souffre pas parce qu’il ne connaît rien d’autre. Jusqu’à présent, ce sont surtout les parents qui souffrent... Pourtant, les auteurs des livres ne parlent jamais de « papa ou maman souffrant d’un enfant autiste ».

Après avoir discuté avec des adultes avec le syndrome Asperger et lu quelques livres, j’émets ma théorie sur le sujet - sans aucune prétention d’être scientifique ni exhaustive ni complément juste: 

Il y a trois types de personnes avec autisme :
- ceux qui n’en souffrent pas (encore),
- ceux qui effectivement en souffrent, et
- ceux qui n’en souffrent plus.

Explication : Durant son parcours de vie, l’autiste se rend compte de sa différence. Il s'agit là d'une « deuxième adolescence » qui a souvent lieu entre 25 et 35 ans, peut-être plus tard... peut-être pas du tout. 

La personne avec autisme se transforme d'un jeune qui est différent (qui peut en souffrir) pour devenir un adulte qui est différent. Après cette période de transition, la personne accepte la situation et peut construire quelque chose en se focalisant sur ses forces. Il arrive régulièrement qu’ils sont fiers d’être ceux qu’ils sont. Ils ont appris à s’organiser pour rendre leur quotidien plus viable, ils ont élaboré leurs stratégies pour faire face aux imprévus. Ce sont des êtres humains bien plus forts que les 99% des neurotypiques.

Je pense que cette « adolescence de l’autisme » aura lieu de plus en plus souvent. De nos jours, les universités forment de plus en plus de professionnels de l’autisme qui pourront les accompagner dans cette transition. Les parents ont des possibilités de formation qui n’existaient pas encore dix ou quinze ans en arrière, internet offre énormément de possibilités de se documenter et de communiquer, ce que la précédente génération n’a pas encore pu faire. Les nouveaux parents pourront coacher leurs enfants avec autisme.

Vous aussi, rien qu’en lisant mon blog de temps en temps, vous vous rappellerez de l’une ou l’autre astuce qui vous rendra service la prochaine fois que vous aurez une personne avec autisme en face de vous. Et si vous pensez que cela ne vous arrivera pas, détrompez-vous! Une personne sur cent a des troubles autistiques... même si elle n’en souffre pas!

94. Interview avec un professionnel

Blog: Bonjour Monsieur...

Professionnel: Je n’ai pas l’habitude des formalités. Appelez-moi Pierre.

Bonjour Pierre. Que faites-vous dans la vie?
J'ai un métier formidable. Je m'occupe d'un garçon qui a des troubles du spectre autistique. Je l'accompagne dans son quotidien.

Vous le soignez?

Non, l'autisme ne se soigne pas. Je me rends avec lui à l'école ou en thérapie, à la place de jeu ou au magasin. Comme il me connaît bien, ma présence le rassure et le calme.

J'imagine que vous ne faites pas du 8-17 heures?

Non, loin de là! Ce job demande de la présence en quasi-permanence. Même si le travail intensif ne remplit qu'une petite partie de la journée, il faut être prêt au travail très rapidement. Dès que le garçon se met en crise, je dois aller vers lui pour le calmer.

Vous devez donc habiter pas trop loin de la famille pour être disponible rapidement?

J'habite chez la famille. Ils me mettent à disposition une pièce dans leur appartement.

Vous gagnez bien votre vie?

L'argent n'est pas important pour moi. Je suis nourri-logé, j'ai des amis, le travail me plaît... j'ai tout ce qu'il me faut! De plus, je passe beaucoup de temps avec la maman du petit. Je l'adore, je crois même que j'en suis un peu amoureux... mais gardez ceci pour vous!

Comment avez-vous choisi ce métier?

On peut dire que c'est une histoire de famille. Mes grands-parents étaient très sociables, mes parents aussi. Cela s'est transmis à mes frères et soeurs, et à moi aussi. Nous avons tous choisi un métier dans le social, dans les homes ou avec des personnes malvoyantes.

Quelles qualités faut-il avoir dans votre métier?

Tout d'abord, il faut vouloir le faire. Donc beaucoup de volonté et de disponibilité. Et il faut de la rigueur et une bonne condition physique. Une bonne vue et aucun trouble de l'ouïe complètent le profil.

Vous avez dû suivre une formation?

Oui, j'ai suivi une formation à Bâle qui dure environ 8 mois. A la fin, j'ai dû passer un examen. Maintenant, je tiens mon certificat fédéral en poche.

Vous êtes donc accompagnateur pour autiste?

Notre métier est apparu assez récemment en Suisse, et nous ne sommes qu'une petite cinquantaine à l'exercer dans ce pays, dont trois ou quatre en Suisse romande. Et pourtant, il y aurait la demande...

Si la demande existe et si c'est un beau métier, pourquoi n'y a-t-il pas plus de personnes qui se forment?

Le problème est qu'il n'y a pas assez de places de formation. Seul 5-6 personnes peuvent se former à la fois. Ils veulent doubler les capacités mais le projet tarde à se concrétiser. Les raisons sont connues, j'espère que cela se règle bientôt.

Avez-vous quelque chose à rajouter?
Oui... en fait, je ne m'appelle pas Pierre. Je m'appelle Winny, je suis un chien d'accompagnement pour autistes. Relisez donc cette interview encore une fois, en connaissance de cause.

93. Replay

Si vous ratez le journal télévisé parce que votre train avait du retard ou parce que vous voulez d’abord coucher les enfants, il existe depuis quelques années la fonction « Replay » auprès de nombreux fournisseurs du réseau de télévision. Pour quelques francs de plus, les émissions, séries et films restent disponibles pendant quelques jours après leur diffusion et on peut les regarder ou re-regarder plus tard.

Nicolas a aussi sa fonction Replay. Après avoir vu un épisode d’un dessin animé, il arrive qu’il le reproduise par la suite. Il prend des peluches et des playmobiles pour représenter les différents personnages de l’épisode. D’autres jouets ainsi que nos affaires du ménage représentent le décor de l’histoire. La reproduction et l’intonation des dialogues sont d’une précision remarquable. Les déplacements d’un endroit à l’autre se font comme à la télé à pied, en voiture (bobby car) ou en avion (en portant un avion jouet) d’une chambre à l’autre. Si vous avez vu l’épisode qu'il reproduit, vous vous retrouvez plongé dans l’histoire à Nicolas très rapidement.

Nicolas refait le même épisode dix ou vingt fois, parfois même plus. Pendant plusieurs jours ou même plusieurs semaines, la même histoire se répète. Contrairement au Replay à la télé qu’on peut mettre sur pause, Nicolas ne peut pas être mis en veille. L’épisode doit forcément se terminer avant de passer à table ou avant de partir.
Quand il a faim, on réalise que son épisode passe en accéléré et que certaines scènes n’apparaissent plus, on dirait qu’elles ont été coupées au montage.
Quand on doit se dépêcher pour partir chez le docteur, chaque scène est jouée dans chaque détail…

Au bout de la x-ième représentation, il change d’épisode. Je n’ai pas encore détecté ce qui provoque le changement. En a-t-il marre de cette histoire ? Ou aurait-il juste vu autre chose plus intéressant à reproduire ? Est-ce qu’il a enfin pu reproduire « parfaitement » l’ancien épisode, ce qui lui permettrait de passer au prochain ? Je ne le sais pas !

Parmi les « acteurs », il y a des peluches ou playmobiles qui changent de rôle selon la série ou l’épisode joué. Il y a aussi des figurines qui gardent leur rôle en permanence. Parmi les personnages récurrents, il y a un playmobile qui s’appelle papa – il a pris mon rôle dans le jeu à Nicolas ! C’est pratique, ce « papa » fait toujours ce que Nicolas veut. « Oui Nicolas, on va aller au Macdo. Oui Nicolas, on va acheter un jeu au magasin. » Comme je suis chauve, Nicolas a enlevé les cheveux de ce playmobile. Avez-vous déjà vu un playmobile sans cheveux ? Ce n’est pas très flatteur… il est vide à l’intérieur, il n’a pas de cerveau ! Ceci est probablement la raison pourquoi il dit toujours oui à Nicolas...

Ce mode de fonctionnement replay nous permet aussi de savoir ce qui se passe à l’école.

Si nous posons la question à nos ados comment s’est passé l’école, nous recevons un « heu ! » comme réponse. 

« Heu bien ou heu pas terrible ? » 

« Heu heu ! »

Je n'ai rien compris...

Si nous posons la même question à Nicolas, il nous regarde mais ne répond pas. Par contre, il va reproduire des scènes de l’école dans les minutes qui suivent. Il adore la gymnastique le jeudi et refait les leçons de gym à la maison. Sans qu'on le lui demande, Nicolas se met en habits de gym, pose des gobelets en plastique par terre pour représenter les cônes et slalome entre les gobelets. La laisse à Winny remplace le cerceau par terre dans lequel il faut sauter. A la fin, il vient vers moi, me tend la main en me fixant du regard et dit « Au revoir Monsieur Hervé ». J’en déduis que le prof de gym (qui s’appelle vraiment Hervé) demande aux enfants de le regarder dans les yeux en disant au revoir.

Je trouve ce comportement typique pour un enfant comme Nicolas. Il progresse car quelques mois en arrière, il aurait été incapable de faire quelque chose de similaire. Par contre, ce comportement démontre une fois de plus que Nicolas vit dans son monde et qu’il tend à s’isoler de la réalité et de son entourage..

Comme par hasard, Nicolas ne reproduit jamais les scènes où il doit s’assoir tranquillement au pupitre et écrire des lignes à l'école...