81. Des jeux, des devinettes casses-tête

Vous aimez les jeux? Vous jouez souvent? Classique, style Monopoly ou Jass? Ou plutôt sur votre portable? Des jeux de cartes comme solitaire, ou plutôt des jeux style Candie Crush?

Moi, je connais un jeu exigeant, casse-tête... je n’arrête plus. Si mon corps vieillit, le cerveau restera jeune! Voici "Médocs"! 

Niveau 1
Donnez les médicaments suivants à un enfant de six ans pendant un jour, sans en oublier.
- M1 : 2 fois 1 comprimé, le matin après le petit déjeuner et après le dîner.
- M2 : 0,4 ml à gicler dans la bouche par une pipette, dans la matinée.
- M3 : 0,25 ml directement dans la bouche, vers 17h00
- M4 : 1,25 ml à gicler dans la bouche une demie-heure avant le coucher.

Niveau 2
Bravo! Tous les médicaments ont été donnés. Respectez dorénavant les horaires de chaque médicament.

Niveau 3
Une nouvelle maladie demande des traitements supplémentaires. Ajoutez les médicaments suivants:
- M5 : 50 gouttes diluées dans une cuillère de sirop, après le petit déjeuner et après le souper
- M6 : 2 sachets à diluer dans un petit verre d'eau, vers 17h00
- M7 (en cas de douleurs seulement) : 30 gouttes diluées dans un petit verre d'eau.

Niveau 4
Afin de se donner toutes les chances pour combattre la nouvelle maladie, ajoutez les compléments alimentaires tout en respectant les horaires imposés.
- C1 : 3 cuillères diluées dans le cacao le matin
- C2 : 1 comprimé écrasé dans quelques cuillères de yaourt le matin
- C3 : 2 fois 2 gélules réparties sur le dîner et le souper

Niveau 5
Votre enfant en a marre et n’avale plus les médicaments liquides directement donnés par une cuillère ou une seringue. Essayez de dissimuler les doses dans des boissons ou dans de la nourriture. Pensez qu'un enfant ne boit pas plus que quatre ou cinq verres d'eau par jour..

Niveau 6
Pensez de vous approvisionner régulièrement en médicaments à la pharmacie. Prévoyez un délai de commande d'une semaine pour M4, et 2 jours pour M1, M3 et M6.

Niveau 7
Afin de pouvoir vous approvisionner en médicaments, n'oubliez pas de renouveler les ordonnances : M1 chaque 3 mois, M2 à M7 chaque 6 mois

Niveau 8
En fait, comme votre enfant dort à l'internat 2 nuits par semaine, pensez à compléter les stocks de médicaments à cet endroit aussi.

Niveau 9
Un effet secondaire du médicament M1 est qu'il coupe la faim pendant 6 heures après l'avoir pris. Trouvez une astuce pour donner quand même donner tous les médicaments, même ceux qui se mélangent aux repas.

Niveau 10
Maintenez les habitudes, votre patient est autiste et tout changement de routine risque qu'il ne prend plus les médicaments.

Niveau 11
Afin de combler le manque de calories, ajoutez des boissons très calorifiques, un demi-litre par jour. Celles-ci doivent être commandées 2 jours à l'avance à la pharmacie.

Niveau 12
C'est la saison du rhume des foins! Le médicament 
- M7 s'ajoute, une cuillère par jour, ainsi que 
- M8, deux giclées dans le nez.
Maintenez les autres médicaments.

Je ne suis pas encore arrivé plus loin, et j'avoue que je ne suis pas pressé de savoir ce qui va me tomber dessus par la suite. 

Mais je n'arrive pas à m'arrêter. Pas parce que le jeu est tellement captivant, mais ce jeu dirige juste mon quotidien!

Vous n'avez pas trouvé "Médocs" dans AppleStore? Ni au King du jouet? 

Normal, ce n'est pas un jeu qui s'achète. Ça ne se télécharge pas. C'est quelque chose qui vous tombe dessus avec un enfant AJI-TSA (arthrite juvénile idiopathique - troubles du spectre autistique).

Le jour où nous déménagerons, la pharmacie va devoir licencier du personnel...

80. 30 jours

Trente jours, 720 heures. Un mois ou le tiers d’un trimestre... c’est la durée d’une lune et le cycle d’une femme.

C’est aussi la durée de notre répit de l’arthrite juvénile à Nicolas. Avec les médecins du CHUV, nous avons convenu de réduire la médication puis de l’arrêter complètement à la mi-janvier. C’est en effet difficile d’évaluer l’évolution d’une maladie si le patient est rempli d’anti-inflammatoires tous les jours.

Le grand professeur lui-même est venu ausculter Nicolas. Quel honneur pour nous - et gloire à lui, LA sommité de la rhumatologie pédiatrique en Suisse romande, de voir comment réagit un enfant autiste atteint d’une arthrite juvénile. Et par la même occasion voir qui est ce chien d’accompagnement à qui son hôpital universitaire ouvre toutes les portes...

C’était clair dès le début : la prochaine poussée de l’arthrite pouvait se faire au bout de trois mois, deux ans... ou même plus jamais. Le fait que Nicolas n’arrive plus à tenir sur ses jambes au bout d’un mois déjà nous inquiète.

La différence avec le mois d’octobre est que cette fois-ci, nous savons où se situe le problème. Il y a moins d’inquiétude (quoique…), plus de déception. Oui, j’avais l’espoir que les signes aigus de l’arthrite ne reviennent plus jamais.

Le souci avec notre petit autiste (et certainement d’autres aussi) est qu’il n’exprime pas ses douleurs avant qu’il n’arrive plus à bouger. Dimanche, nous l’avons trouvé relativement calme malgré qu’il n’a pas eu la ritaline. Nicolas s'est quand même amusé pendant deux heures à la place se jeu. Lundi, il n’arrivait plus à se lever du lit.

Nous retournerons donc faire des ultrasons, mais cette fois directement chez les spécialistes au CHUV. Nous sommes heureux de vivre dans un pays riche où le système de santé coûte cher mais fonctionne encore.

Ils vont lui donner des nouveaux médicaments, nous leur dirons qu’il n’avale même plus de l’ibuprofène tellement qu’il en a marre des médocs.Ils vont nous dire que nous n’avons pas le choix si nous voulons qu’il guérisse, nous leur répondrons qu’un autiste a encore plus de peine qu’un neurotypique d’intégrer des substances étrangères dans son corps. 
Ils vont nous dire qu'il faudra faire des injections sous cutanée tous les jours, nous leur dirons que même couper les ongles est extrêmement difficile pour un autiste.
Ils vont insister, nous allons inventer des nouvelles feintes pour que Nicolas avale les pilules, tablettes et sirops. Quant aux piqûres... rien n'est gagné!!!



Et notre entourage oubliera au bout de deux semaines ce que nous vivons parce que « tout va bien ». Il n’a pas l’air malheureux. 

« Vous avez l’air fatigués, partez donc quelques jours en vacances... »

79. Vente par téléphone

D'après une récente étude, il y a 18 millions d'appels publicitaires par mois en Suisse. A 8,4 millions d'habitants, cela fait 2,1 appels par mois par personne. Comme nous sommes cinq à la maison, nous sommes dérangés environ chaque trois jours pour rien. J'ai plutôt l'impression que c'est trois fois par jour...

Essayez notre crème miracle, achetez notre vin, testez notre système d'alarme, parlez à notre conseiller d'assurance...

L'assurance, ou plutôt l'assurance-maladie, m'a appelé sur mon portable il y a environ trois semaines. "Mon" conseiller que je ne connais ni d'Adam ni d'Eve, de mon assurance-maladie, a souhaité me rencontrer. 
- Cher Monsieur, nous avons toutes nos assurances-maladie et des assurances complémentaires chez vous. Nous ne conclurons pas d'autres contrats chez vous, lui dis-je.
- Justement, nous avons réalisé que vous payez trop de primes. En changeant de modèle d'assurance, vous pourrez économiser plus de cent francs par mois. C'est toujours bon à prendre!
Un assureur qui veut réduire nos primes, c'est louche! Il s'explique:
- Le modèle XY vous permet de payer moins de primes, il faut juste appeler nos médecins avant d'aller voir un docteur. Ceci réduit les coûts et donc les primes.
Si c'est moins cher, c'est parce qu'ils nous empêchent d'aller voir un docteur. Je l'interroge:
- Mais il n'y a pas la même couverture. Votre médecin par téléphone nous dira d'attendre... Nous avons choisi une bonne assurance en arrivant en Suisse, nous ne voulons pas réduire les prestations maintenant que nous savons que nous en avons besoin.
Il essaie de me convaincre:
- Non, il n'y a presque pas de changement. Si notre médecin ne peut pas vous aider au téléphone, il vous guidera chez un généraliste agréé...
- Non merci.
- Réfléchissez, Monsieur. Sur une année, c'est deux mille francs d'économisés. Je vous rappelle dans quelques jours.
J'essaie de rester poli: Pas besoin de me rappeler. Je ne suis pas intéressé.

Deux semaines plus tard. Notre pharmacie nous appelle.
- Bonjour, c'est la pharmacie. Nous vous appelons parce que votre caisse-maladie nous a écrit une lettre qu'il ne prennent plus en charge les médicaments liés à l'autisme ni ceux liés à l'arthrite à Nicolas.

Cela fait plus de trois ans que tout a passé par la caisse-maladie, nous les avons informé de tous les diagnostics posés, l'assurance-invalidité leur a envoyé une copie de toutes les décisions. L'assurance-maladie a toujours tout payé.

Là, c'est fini. Il faut passer par l'assurance-invalidité, le système étatique. Il faudra de nouveau leur écrire, leur expliquer, mettre de l'énergie, se battre pour chaque nouvelle chose.

En fait, c'est juste. La caisse-maladie n'aurait jamais dû payer les traitements liés aux maladies congénitales. Nous n'aurons jamais dû participer à ces frais à hauteur de dix pour-cent. Personne ne nous a rien dit. L'assurance-invalidité ne s'est jamais manifestée. Si elle peut se faufiler de payer des factures, elle le fait.

Ce qui me frappe, c'est le hasard du calendrier. 
L'assurance me demande de réduire les prestations d'assurance. Je dis non. Deux semaines plus tard, c'est l'assurance qui décide de réduire les prestations. 

Ce sera quoi, le prochain pas?

Je me suis déjà renseigné du numéro de téléphone de l'ombudsman des assurances-maladies. On ne sait jamais...

78. Un réveil comme presque tous les autres...

Vendredi, 22h30
C'est l'heure d'aller au lit! C'était une autre semaine longue et éprouvante, de plus je me suis encore endormi devant la télévision. Demain matin, je n'aurai pas besoin de me lever à cinq heures pour promener le chien avant d'aller au travail. Demain, Winny me laissera dormir jusqu'à sept heures et quelques. J'aime les week-ends...

Samedi, 5h25
Iiiiiiiiiiii! Iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!! Des cris qui proviennent de la chambre à Nicolas. On dirait un train qui déraille... Que se passe-t-il? Un monstre qui est en train de dévorer mon fils? Son lit qui a pris feu? Ou juste un cauchemar? 
Je cours pour aller voir dans sa chambre, j'ouvre la porte et lui demande "ça va Nicolas?" Il répond: "Je ne trouve pas Georges!"
Georges Pig est l'une de ses peluches fétiches. Souvent, Georges accompagne Nicolas à l'école, à la place de jeu et bien sûr dans son lit. Comme une dizaine d'autres peluches d'ailleurs.
"Mais Nicolas, il est cinq heures du matin. Georges ne part pas!" Sans allumer la lumière, je fouille son lit. La première peluche que j'attrape, c'est Georges. Je lui tends son copain.
"Je veux me lever." 
"Non, Nicolas, c'est trop tôt!" Je me couche à côté de lui. Par le passé, ça a marché une fois ou l'autre, il s'était rendormi.
Cinq secondes plus tard: "Je veux Caroline." C'est sa peluche grenouille. Ici!
Quinze secondes plus tard: "Henry veut se lever." Je fais semblant de dormir. "Henry a assez dormi, il veut déjeuner." Je réplique: "Non, Henry est une peluche, les peluches font dodo la nuit, ils n'ont pas faim."
Encore quinze secondes plus tard, je sens Nicolas se tourner dans le lit. Son pied force ma bouche. Je dors. Nicolas se marre. 
Il se retourne. Il me grimpe dessus, il s'assied sur mon ventre. Il a l'air de bien se marrer. Je fais toujours semblant de dormir.
Nicolas se couche derrière moi. Ça fonctionne!
Tout à coup, je reçois un coup de boule dans mes omoplates. Aïe! Ça fait mal. Nicolas sait donc que je suis réveillé.
"Aujourd'hui, on va faire de la luge." Oui... Nicolas a bien regardé son planning.
"Aujourd'hui, c'est samedi. Nicolas ne va pas à l'école." Oui.
"Papa a congé." Oui... "
Demain, c'est dimanche." Roooonfle... rooooonfle...
Nicolas se marre. Il essaie de se lever pour sauter sur le lit. "Non, Nicolas! Tu restes couché!"
Il se tourne, retourne et re-retourne dans son lit. Je pars dans le royaume des rêves... je regarde un match de hockey... Tout à coup, un puck atterrit dans mes tripes. Aïou! En fait, c'est "juste" un coup de genou à Nicolas. Mais ça fait autant mal qu'un puck....
"Si tu me tapes, je retournes dans mon lit." C'est une phrase qui a déclenché la sirène 120 décibels... "NOOOOON! Pas partir. Je veux rester avec papa!"
Je me recouche avec Nicolas. Je cède à ses caprices parce que nous avons deux autres enfants qui essaient de dormir. 
J'entends le chien s'installer devant la porte. Comme il y a du bruit, Winny se prépare pour sa promenade matinale. Dans un quart d'heure, il commencera à se faire remarquer, à gratter la porte, à pleurnicher.
C'est calme... je me sens retourner au match de hockey...
"Marcus n'est pas là!" Marcus n'est pas un hockeyeur. Ce n'est pas une peluche non plus, c'est une figurine en plastic dur. C'est sur elle que je suis couché d'ailleurs, j'espère qu'elle n'a pas été défigurée sous mon poids. J'allume la petite lumière. Heureusement que non, Marcus est entier. La forme de son visage est probablement marquée à vie sur mon épaule...
Comme la lumière est allumée, Nicolas se lève. 

Samedi, 5h45
J'abandonne, je me lève aussi. Ma femme est déjà debout, elle n'a pas réussi à se rendormir avec un pareil bruit. Je vais sortir dix minutes avec Winny puis on va donner à Nicolas son petit déjeuner... puis la ritaline! 

Non, je ne me justifierai pas pourquoi on lui donne de la ritaline!

77. Sème, et tu récolteras

Séquence émotions quelques jours en arrière :
 
En cherchant une clé USB, je suis tombé sur cette clé rouge cachée dans un tiroir à la maison. En visionnant les fichiers, j’ai réalisé que c’était la clé avec les vidéos de notre thérapie précoce.
 
La thérapie précoce?


En août 2016, notre famille a suivi une thérapie intensive de trois semaines à Muttenz, près de Bâle, dans l’un des six centres en Suisse agréés par l’AI. Nous avons commencé à neuf heures du matin, nous sommes sortis à seize heures avec des devoirs : aller au zoo avec Nicolas, faire des courses avec lui, aller au restaurant, etc. Durant les trois semaines, nous vivions dans un appartement mis à disposition par le centre thérapeutique, avec des jouets pour un enfant comme Nicolas.
 
Nicolas était suivi par 5 thérapeutes, au maximum 90 minutes le même à la fois. Les grands frères étaient avec les stagiaires pour jouer ou faire des sorties. Francine et moi avons eu droit à la responsable thérapeutique.
 
Nous avons observé Nicolas par des faux miroirs, analysé les vidéos car tout était filmé. On a une autre vision sur une vidéo : play, pause, play, retour sur image, stop...
Qu'est-ce qu'a fonctionné ? A quel moment se lâche-t-il ? Après quel mouvement son visage a commencé à se crisper ? C'était presque comme à la télé où des anciens champions analysent à quel virage ou saut le descendeur a perdu deux dixièmes de secondes...
 
Par le biais des vidéos, nous avons appris à « lire » Nicolas. Nous avons appris à réagir et, mieux encore, à agir avant qu'il hurle.
 
A part cela, les trois semaines étaient remplies de psychanalyse de tout un chacun, beaucoup de discussions, leçons d'organisation du quotidien... Cela s’appelait une thérapie intensive, et croyez-moi : c’était intensif ! Du 24/24, 7/7.
 
Au bout de trois semaines, nous sommes rentrés avec l'obligation de continuer la thérapie pendant une heure tous les jours, et ce pendant deux ans. En plus d'un skype mensuel, nous nous sommes rendus au centre de thérapie deux fois par année pour recevoir des piqûres de rappel.
 


Je suis retombé sur la vidéo quand Nicolas est entré la première fois dans la salle de thérapie avec les faux miroirs. Oh ! ce qu'il était petit ! Comme ses frères étaient jeunes. Comme j'étais maigre... Quelles émotions de revoir ces images !
 
Au secours, ce qu'il criait à l'époque. Non, il hurlait ! Rien n'allait. Et il sautait comme un kangourou. On dirait une balle en caoutchouc. Je le prenais sur mes épaules pour qu'il arrête de sauter.
 
En visionnant quelques minutes des vidéos en accéléré, je réalise aussi que nous avons bien fait de lui donner - enfin - la ritaline. Ceci n'a rien à avoir avec la thérapie à Muttenz, c'est juste pour le calmer. Ce n'est plus un kangourou, c'est un petit garçon maintenant.
 
Nous avons bien fait d'investir dans cette thérapie. Nous avons investi beaucoup de temps et beaucoup d'argent (même si elle était payée à moitié par l'assurance invalidité et en partie par une fondation).
 
Nicolas se comporte complètement différent aujourd'hui parce que nous avons appris à mieux anticiper. Parce que nous avons appris à organiser les journées et les semaines pour qu'un autiste puisse mieux les vivres. Parce que nous nous donnons les moyens de le faire.
 
Qui ne fait rien n'a rien.
100% des gagnants ont tenté leur chance.