23. Un sentiment d'injustice

Je ne suis pas jaloux du bonheur des autres, bien au contraire. Je ne suis pas raciste non plus. Mais là, je ressens un grand vide, une incompréhension, un sentiment d'injustice!!! 

La semaine, je me lève à 5h15 pour prendre le train à 6h04 et arriver au travail vers 6h40. En tenant compte d'une pause midi de trente minutes, mon dû journalier (en heures) est atteint vers 16h00. Mon employeur m'autorise à appliquer un horaire très flexible ce qui me rend service pour les nombreux rendez-vous médicaux et thérapeutiques avec mes fils (je veux m'impliquer dans leur suivi), mais aussi pour prendre le relais et garder Nicolas quand Francine a d'autres tâches à remplir.

Hier, j'ai même avancé mon réveil de trente minutes parce que j'ai dû quitter le boulot à 15h15 afin de chercher Nicolas au Jardin éducatif spécialisé une heure plus tard. Francine est partie avec notre voiture à Lausanne pour un rendez-vous chez la pédopsychiatre avec notre fils aîné, diagnostiqué Asperger (une forme d'autisme) en début d'année. À croire que l'autisme est de famille chez nous.

J'ai donc été chercher Nicolas à la crèche et on a été à pied à l'une de ses places de jeu préférées. Quand il se défoule au parc, j'admire le beau temps (en été), j'écris mes blogs sur mon portable et je parle d'autisme quand les gens me posent des questions sur le comportement bizarre de ce petit blondinet.

Hier, une dame qui surveilleit son neveu de 7 ans m'a parlé d'elle. De la beauté de la Suisse, de la sécurité qui règne ici, des assurances sociales qui lui permettent de vivre alors que ceci ne serait pas possible dans son pays. En fait, cela fait 3 ans qu'elle est à l'AI, elle avait un trouble psychique mais elle va mieux. C'est pratique, elle peut ainsi s'occuper de son neveu l'après-midi parce que la maman travaille. Le matin, elle dort parce qu'elle s'endort tard la nuit devant la télé. La rente AI n'est pas énorme mais elle permet de vivre. En plus, elle reçoit un petit quelque chose de sa soeur vu qu'elle garde le neveu... mais la vie est quand même chère en Suisse!

Je ne suis pas médecin ni psychologue non plus, je n'ai pas voulu poser de questions - la dame m'a raconté une bonne partie de sa vie sans que je lui demande quoique ce soit. Elle avait certainement ses soucis, mais elle n'avait ni l'air malade ni l'air malheureuse. Tant mieux si elle arrive à s'en sortir.

Vers 17h45, je suis rentré à la maison avec Nicolas, il fallait préparer le souper. Je prends le courrier, monte l'escalier et enlève les chaussures, la casquette et la veste à Nicolas (il a fait froid hier...) tout en feuilletant le courrier. Une lettre de l'assurance invalidité??? Serait-ce enfin une réponse aux questions que je leur ai posées en mars? Mon coeur se met à battre...

Fausse alerte! Mes questions d'antan restent sans réponse. Au contraire, je me pose plein de nouvelles questions!

L'AI a pris position à notre demande de prise en charge des mesures médicales pour notre ainé suite au diagnostic d'Asperger. Lui qui nous a posé plein de soucis pendant des années parce que les spécialistes consultés ont mis du temps à se prononcer. Une fois que nous avons reçu le diagnostic, nous avons rempli une demande AI pour la prise en charge des mesures médicales, donc un paiement des factures de médecin, psychologue, ergothérapeute etc. par l'assurance. L'ergothérapie et le groupe de compétences TSA lui ont fait du bien, il a quand même fait des progrès depuis le début de l'année! Quand on sait où soigner, c'est plus efficace!

La réponse de l'AI est la suivante :
Les assurés âgés de moins de 20 ans ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement d'infirmités congénitales reconnues... En cas de troubles du spectre autistique... des mesures médicales sont octroyées... quand les moyens nécessitant un traitement se sont manifestés avant l'accomplissement de la cinquième année. Mais QUI est diagnostiqué Asperger avant l'âge de 8 ou 10 ans??? Pourtant, c'est la loi en Suisse...

Puis avec beaucoup de finesse: Selon notre service médical, le syndrome Asperger est non guérissable. Il s'agit donc d'une affection qui nécessitera vraisemblablement pendant longtemps une thérapie sans que l'on puisse donner un pronostic favorable. 

La suite logique en conclusion: La demande est rejetée.

J'ai ce sentiment d'injustice en moi! Pourquoi lui qui a un handicap diagnostiqué n'obtient même pas la prise en charge par des thérapeutes alors qu'elle (la dame du parc) qui dit aller bien vit de la même assurance sociale?

Sur le site internet de l'AI s'affichent toujours leurs valeurs de travail :
DISPONIBILITE - TRANSPARENCE - CONFIANCE - RESPECT - EQUITE

Moi, je continue à chercher ces valeurs chez eux. Ailleurs que sur le site web...