144. Corrélations

Lorsque j'étais plus jeune, avant que Nicolas entre dans notre vie, je donnais régulièrement des cours de statistique à des employés de banque romands. Un chiffre-clé que nous abordions était la corrélation : c'est une valeur statistique qui décrit le lien entre deux valeurs, et qui se situe entre +1 et -1.

Un exemple concret, que nous vivons depuis quelques mois en Suisse : Lorsque les taux d'intérêts montent (+), les cours des actions ont tendance à baisser (-). Nous avons donc une corrélation négative.

J'avais tendance à banaliser les choses : plus il y a de pluie, plus les kiosques vendent des parapluies (corrélation positive). 

Plus les températures sont élevées, moins les gens portent d'habits (corrélation négative).

Lorsqu'il n'y a pas de lien, la corrélation est neutre (zéro) ou, statistiquement parlant, faible. En moyenne, il ne fait pas plus chaud un mardi qu'un jeudi.

  

Si je donnais un cours de statistique à des parents d'enfants différents, j'expliquerai la corrélation d'une autre manière : 

Premier exemple :

Plus un médecin ou thérapeute est bon, moins son administration fonctionne (corrélation négative). 

En découle que si l'administration fonctionne bien (prise de rendez-vous, respect des heures, facturation...), je me méfierai de la qualité du thérapeute.

Je veux préciser que les personnes qui s’occupent de Nicolas sont particulièrement bons ! Entre les intervenants pour l’autisme et ceux qui soignent l’arthrite juvénile, il y en a du monde... Nous leur faisons confiance à 100%, certains comptent parmi les meilleurs en Suisse romande.

Vous en déduisez que l’administratif ne suit pas du tout et qu'on passe beaucoup de temps à courir derrière les rendez-vous, les ordonnances ou les résultats. 

"Je vous prescris ces gouttes pour 30 jours. Dites-moi dans deux semaines si vous voyez du changement... Non, pas besoin de téléphoner, écrivez un courriel sur mon mail personnel..." 

Les gouttes fonctionnent bien, mais nous n'en avons plus. Malgré 3 mails et au moins dix téléphones, nous attendons une réponse. Malheureusement, ces gouttes ne s'achètent pas comme ça en pharmacie.

C'est un excellent docteur, il est même révolutionnaire. Mais il ne peut pas être bon partout ! Par contre, pour des raisons que je ne comprends pas, un bon médecin ne peut pas engager du bon personnel du bureau.

Non, ce n'est pas la faute de l'unique secrétaire médicale en congé maternité dont la remplaçante a chopé le Covid. Je vous parle de problèmes récurrents qui durent depuis des années.

Deuxième exemple :

Plus la taille de la structure médicale ou thérapeutique est grande, ou plus elle est petite... cela n'a aucune influence sur le fonctionnement de l'administration (corrélation neutre).

Pour commencer, il y a la difficulté voire l'impossibilité d'atteindre quelqu'un au téléphone. Il n'est pas rare que mon épouse écoute une bande en boucle pendant 45 minutes juste pour prendre rendez-vous. Au moins, la bande nous dit qu'ils essaient de répondre rapidement à notre appel. 

Quand, enfin, nous avons réussi à atteindre le secrétariat ouvert de 14h15 à 14h45 les jours impairs sauf en période de lune décroissante, on nous propose un rendez-vous le 17 mars. 

"Oui, je sais que nous sommes en novembre... c'est urgent, je comprends... vous aimeriez venir plus vite car vous avez besoin d'une ordonnance... laissez-moi regarder... je pourrais vous proposer le 14 mars?" 

Les bons médecins sont très recherchés !

Ils nous appellent deux semaines plus tard : "Le docteur doit malheureusement déplacer le rendez-vous, il a eu un imprévu. Il pourrait vous voir le 28 mars, je peux vous caler entre deux rendez-vous ?" 

Non ! Un imprévu n'est pas prévisible cinq mois à l'avance. Et attendre cinq mois pour être casé entre deux rendez-vous, ça ne va pas. Et pourquoi ne pas nous caler entre deux rendez-vous la semaine prochaine ? Parce qu'il a déjà calé quelqu'un d'autre entre deux consultations...

On ira donc voir ce médecin en avril, en sachant aujourd'hui déjà qu'il nous prendra en retard parce qu'il a calé une urgence avant nous. 

Nous venons de mettre les pneus d'hiver, nous remettrons les pneus d'été pour aller à Lausanne expliquer que Nicolas a toujours ses comportements défis et que nous aimerions savoir si on peut le mettre sur une liste d'attente pour commencer une psychothérapie à la rentrée 2023...

L'autre jour, le secrétariat du service qui s'occupe de l'arthrite juvénile au CHUV nous appelle. Il y a des médecins extraordinaires au CHUV (...corrélation négative...) !

"Est-ce que vous êtes dans les bouchons ? Nous vous attendons depuis une heure pour le contrôle bi-annuel de Nicolas." 

Quel contrôle ? Nous n'avons pas reçu de convocation...

Ce n'est pas la première fois que cela arrive. La lettre envoyée en courrier B a tendance à arriver par poste une semaine après la date en question. Une fois encore, nous leur demandons de nous avertir par mail, mais cela ne semble pas être possible en 2022.

Nous attendrons donc encore quelques mois avant de savoir si l'arthrite s'est stabilisée, sauf si Nicolas aura des poussées d'ici-là. Et non, pas de possibilité de programmer le prochain rendez-vous six mois à l'avance, les plannings des médecins ne sont pas connus. Nous essayons donc d'appeler le CHUV cinq mois après le dernier rendez-vous pour programmer le prochain dans un mois. Hélas, nos interlocuteurs là-bas n'ont pas de bande d'annonce... trop souvent personne ne répond.

Vous vous posez la question pourquoi nous roulons une heure pour aller voir quelqu'un à Lausanne? Parce qu'il n'y a personne de libre dans cette spécialité plus près de chez nous !

De plus, les autistes ont besoin de continuité, ils détestent les changements. Nous avons quand même essayé de changer certains médecins, et nous avons regretté. 

Ce qui m'amène au troisième exemple : 

Plus un médecin est disponible rapidement, moins il est à conseiller... (corrélation négative). 

- Une pédopsychiatre a réduit son activité pour des raisons de santé et ne peut plus s'occuper de notre fils, et ce après quatre consultations pour connaître notre fils. Pas de chance...

- Une psychothérapeute a réussi à nous dire au bout de six consultations qu'elle ne connaissait pas l'autisme et qu'elle n'avait pas les compétences de le prendre en thérapie. 

Cette psychothérapeute travaillait en délégation d'un psychiatre que nous n'avons jamais vu. Il a dû partir d'urgence en Espagne  avec l'arrivée du Covid en 2020... il n'est pas encore revenu. Mais il délègue les thérapies à plusieurs psychologues qui travaillent dans son cabinet.

- Notre tout premier pédopsychiatre - le seul qui était disponible à Fribourg en 2014 - a acquis ses connaissances dans les années 80. Son diagnostic posé au bout d'une bonne année, après nous avoir envoyé voir une logopédiste parce que Nicolas ne parlait pas, n'a pas été accepté par les assurances sociales.

Vous trouvez que je suis trop négatif ? Vous avez probablement raison. Comme chaque règle, il y a bien sûr des exceptions. Il paraît que cela existe, je n'ai juste pas encore trouvé d'exemples.

Je vais quand même terminer cette publication avec quelque chose de positif : Plus je râle dans ce blog, plus je me sens soulagé (corrélation positive).

143. La colonie

Je viens de vivre quelque chose que je n'aurais pas imaginé vivre il y a trois mois encore. Quelque chose que, quatre semaines en arrière, me paraissait juste impossible. Il y a cinq jours, je n'aurais pas parié un seul franc dessus. Et pourtant, cela vient d'arriver !!!

Nicolas vient de passer cinq jours en colonie avec sa classe.

Oui, vous avez bien lu. Nicolas est parti en colonie avec des neurotypiques, donc des enfants sans autisme. Les enfants de sa classe, de l'école ordinaire.

Je sais que pour des parents d'enfants sans autisme, ceci peut paraître banal. Quoique... il y a eu des mamans et des papas qui ont eu une larme à l'oeil parce que leur progéniture de neuf ans vient de passer pour la première fois une semaine en camp.

Flashback : Nous avons changé de canton trente mois en arrière pour que Nicolas puisse être scolarisé à l'école ordinaire. Les deux premières années à la « vraie » école ont été une galère. 

Nous savions que Nicolas avait les capacités de fréquenter une école « normale » mais l'équipe pédagogique et la direction de l'établissement voyaient ceci d'un autre oeil. Nicolas était mis dans un coin, condamné à suivre son programme personnalisé avec une accompagnante, et ceci sans parler trop fort pour nous pas déranger les autres. 

Nous nous sommes battus pour que Nicolas soit intégré, mais ils ont persisté pour nous faire comprendre que l'école publique ne pouvait pas s'occuper d'un enfant comme Nicolas. Nous avons fini par céder et l'avons inscrit à l'enseignement spécialisé en avril 2022.

En suivirent différents tests, des observations en classe et un rapport écrit à en donner le vertige. En juin, la réponse des autorités disait qu’ils n'acceptaient pas Nicolas dans une école pour enfants différents, ni dans une solution hybride qui aurait également été une solution.

Etait-ce une question de budgets et de places disponibles?

Serait-ce parce que, contrairement à ce qu'on veut nous faire croire, Nicolas aurait sa place à l'école??? Le courrier ne l’indiquait pas.

Rapidement, notre demande de changer de cercle scolaire, et donc de directeur, de doyens, d'enseignants et de personnel accompagnant a été acceptée. Notre lettre de motivation a été du tonnerre!!! 

On a donc tourné la page pour changer d’école, tout en restant dans l’enseignement ordinaire.

Nicolas a pu aller visiter la nouvelle école avant la rentrée scolaire, et nous nous sommes aperçus que toute l'équipe pédagogique était « TSA-compatible ». La direction a une porte ouverte et, mieux encore, se dirige même vers nous pour prendre des nouvelles. Que ça change!!!

Je reviens donc à mon histoire : En sixième primaire, les enfants de notre nouveau canton partent une semaine en camp. Au début, ceci nous semblait illusoire, mais l'école a insisté pour qu'on essaie. Ils ont mis à disposition l'accompagnante qui connait Nicolas (et que Nicolas connait) pour les 5 jours de colonie.

Il fallait donc préparer notre fils. Mon épouse s'est organisée pour obtenir des photos du chalet, de la chambre, de la salle à manger et même des toilettes pour que Nicolas puisse s'approprier les lieux avant de partir. Elle a créé un scénario social que Nicolas pouvait visionner sur sa tablette. Les maîtresses lui ont fourni le planning de chaque jour trois semaines en avance pour qu'il puisse anticiper ce qu’il allait vivre.

J'estime que vivre une semaine sans Nicolas a donné une semaine de travail à mon épouse pour le préparer.

Et pourtant, la tension et le stress chez Nicolas montaient chaque jour avant le départ. Dimanche encore, je ne pensais pas qu'il allait partir le lendemain...

On lui a clairement expliqué, et aux maitresses aussi, qu'on viendrait le chercher plus vite si cela s'avèrerait nécessaire. En une heure, on serait sur place si vivre en communauté devenait trop compliqué pour Nicolas, ou si vivre avec Nicolas devenait trop compliqué pour la classe et/ou les accompagnants.

Nous avons donc vécu au jour le jour et profité pour sortir, aller au restaurant sans se soucier de trouver une babysitter de confiance ou rester à table jusqu’à tard le soir. Chaque matin au lever, on a spéculé à quelle heure ils allaient nous appeler pour chercher Nicolas. Mais à la place, nous avons reçu des vidéos par WhatsApp montrant Nicolas jouer seul au basket, se balancer sur une balançoire ou bricoler.

Une connaissance nous a dit qu'elle ne pourrait pas vivre sans savoir si elle devait chercher son enfant le soir même ou le lendemain. Nous lui avons répondu que nous planifions toute l'année, semaine par semaine, un mois à l'avance... et que nous apprécions vivre au moins une fois dans cette incertitude.

En avançant dans la semaine, les vidéos reçues montraient Nicolas jouer avec ses camarades sur la place de jeu ou faire des batailles de coussins dans la chambre. D'après l'accompagnatrice, il a fait un bond énorme au niveau socialisation.

Nicolas est donc rentré vendredi après-midi avec le reste de la classe. Il a tenu toute la semaine, et il était grillé cet après-midi en arrivant dans le bus - comme tous les autres enfants de sa classe et comme les adultes qui les ont accompagné.

Oui, Nicolas a passé toute la semaine en colonie. Je me répète mais ça fait tellement du bien de pouvoir le dire. Alors je le redis encore et encore : Nicolas a tenu toute la semaine au camp d'école. De l'école ordinaire.

Cela me montre qu'il a d'énormes qualités d’adaptation. 

Cela me montre aussi qu'une bonne préparation rend possible l'incroyable.

Cela prouve qu'il faut un peu de volonté pour y arriver.

Et cela me prouve aussi que l'ancienne équipe pédagogique avait tort en disant que Nicolas n'avait pas sa place à l'école publique.

Merci le ciel !

Merci à la nouvelle équipe pédagogique ! 

Merci à ma chérie de croire aux capacités de notre fils, et de s’investir autant pour lui !

Merci Nicolas de faire tout ce que tu fais. Tu as mérité une médaille ! Cette médaille, tu l'as reçue aujourd'hui, en rentrant. Tu es le meilleur !

Encore un conseil aux parents d’un enfant TSA : Ne lâchez rien ! Croyez aux capacités de votre enfant car celles-ci sont énormes !

142. Equinoxe

Ce vendredi 23 septembre à 3h03, le soleil traversera l'équateur du nord au sud. A ce moment-là, le soleil se lèvera au pôle sud pour se coucher au pôle nord. Toute la planète bénéficiera de douze heures d'ensoleillement... même nous dans la Broye parce qu'il n'y aura pas encore de brouillard. Cela s'appelle l'équinoxe, la " nuit égale ".

L'équinoxe de l'automne signifie que les journées deviennent plus courtes, les robes des filles plus longues et les températures plus basses. La baisse de l'ensoleillement provoquera plus de tristesse et de détresse chez l'être humain, des douleurs aux genoux de ceux qui vivent avec des rhumatismes et des douleurs aux oreilles de ceux qui vivent avec un autiste...

" NON ! JE NE VEUX PAS METTRE UN PANTALON ! Je veux mettre un short ! AAAAAAAAAAAAAH !!! " crie notre petit dernier. 

Après avoir mis des shorts presque tous les jours depuis cinq mois, Nicolas ne voit pas pourquoi il faudrait changer les habitudes. Il s'en balance du thermomètre qui n'indique que cinq degrés. Les autistes aiment les routines et ils détestent le changement. Et avec son hypersensibilité, tout bout de tissu qui s'ajoute sur sa peau rend l'acceptation encore plus difficile.

La bataille sera rude et va durer deux semaines, mais au bout de douze jours de rhume et quelques centaines d'éternuements, Nicolas finira par accepter un pantalon long. C'est plus ou moins à ce moment qu'il faudra songer à mettre un pull à manches longues.

" NON, PAS DE PULL ! JE VEUX ALLER A L'ECOLE EN T-SHIRT ! AAAAAAAAAAAAAH !!!! ".

Au bout d'une dizaine de jours et une petite bronchite, lorsque Nicolas aura accepté de mettre un pull, la prochaine bataille sera de le faire porter une veste. Et quelques semaines plus tard d’ajouter un bonnet, puis finalement, lorsque l'hiver sera là, une écharpe et des gants... qu'il faudra enlever par la suite lorsque le mercure montera de nouveau.

Pourquoi notre climat nous fait passer par tous nos états d'âme pour faire passer le thermomètre de plus trente cinq à moins cinq ? Pourquoi ne pas passer d'été en hiver en un claquement de doigts ? Pile ou face, noir ou blanc, jour ou nuit. En Arctique et en Antarctique, il n'y a que deux saisons ! Et pourtant, je doute qu'il y ait beaucoup d'autistes là-bas.

Les animaux de nos latitudes changent leur pelage deux fois par année, en automne et en printemps. Ils ne mettent pas de bonnet pour avoir chaud, ils ne vont donc pas devoir apprendre à s'en passer lorsque les températures prendront l'ascenseur.

Pour préserver mes oreilles et mes nerfs, je songe même à aller plus loin que les recommandations de notre gouvernement et de couper le chauffage tout l'hiver, histoire de devoir mettre un bonnet de novembre à mars, même à l'intérieur, pour surtout ne pas devoir l'enlever et le remettre le lendemain...

Je crains que l'hiver sera long.

Le prochain équinoxe aura lieu 182 jours plus tard, le 20 mars 2023 à 22h24. Les journées deviendront à nouveau plus longues, les températures vont gentiment remonter et avec elles le moral. 

Le quotidien, lui, restera compliqué. Il faudra enlever la veste, les manches longues, les pantalons longs...

141. L'heure c'est l'heure

Pour Johnny noir c'est noir, pour Daniel un chat est un chat, et pour Nicolas l'heure c'est l'heure.

Il règle lui-même ses journées comme une horloge suisse, et le moindre écart est aussi mal supporté que le retard d'un train suisse par un pendulaire.

Si une planification précise s'avère importante pour un enfant (autiste ou non) en période scolaire, les parents apprécient lâcher prise pendant les vacances. Comme les autistes ont besoin de prévisibilité et d'organisation, nous avons bien planifié et structuré les mois de juillet et août, jour par jour. L'heure et même la minute, c'est lui-même qui se les impose.

Le lever du matin est l'un des seuls moments qui n'est pas programmé d'avance. Cela arrive entre 6h15 et 6h45, sans réveil. Nicolas déjeune et prend ses médicaments. Ensuite, il joue jusqu'à 8h50, heure où il se repose dans la chambre. Retour à 9h50 pour la suite du jeu. Après le repas de midi (qu'il entame à 11h15 en sortant les Tupperware du réfrigérateur), il se retire dans sa chambre jusqu'à 13h50, heure qu'il annonce à haute voix lorsqu'il descend l'escalier comme un guet.

Pendant la journée, il fait des allers-retours à la cuisine pour guigner l'heure inscrite sur le four. Ou sur l'horloge de la salle à manger. Ou sur le portable à maman.

Même topo le soir : A 20h33, il se met en pyjama, brosse ses dents puis se couche. Le temps d'une histoire, Nicolas se relève et s'agite en chantant et dansant. A 21h31, il appelle maman pour qu'elle lui fasse un bisou. Il pose quelques questions pour se rassurer puis dodo.

Lorsque nous avons des invités, Nicolas veut savoir à quelle heure ils arrivent... et à quelle heure ils partent. Nous demandons à nos invités d'être bien à l'heure annoncée afin d'éviter des crises. Quelques minutes avant l'heure de départ annoncée, Nicolas leur rappelle qu'ils doivent partir dans quelques minutes! Sympa...

Gare aux invités qui arrivent avec dix minutes de retard et qui se font recevoir par notre fils comme du poisson pourri parce qu'il a eu le temps de monter les tours : "Vous êtes méchants, vous n'êtes pas à l'heure !" 

Nous avons essayé d'alléger le cadre en travaillant avec des laps de temps (p.ex. arrivée entre 11h30 et midi), en demandant de la flexibilité, en provoquant nous-même des retards, en supprimant les horloges dans la maison... mais cela ne marche pas. Nicolas s'est fixé ce cadre et il le suit à la minute près.

Nous en avons parlé à des professionnels mais n'avons pas reçu d'aide concrète, à part la ritaline et le risperidone qu'ils nous proposent et que nous refusons parce que nous avons déjà subi tout le parcours il y a quelques années.

Ses réactions peuvent vous paraître étranges lorsque vous lisez ces lignes. Nous vivons avec lui, et nous avons pris l'habitude de ses façons d'agir et réagir. Nous vivons avec les regards et les remarques des autres, cela a changé notre vie.

Nicolas a maintenant dix ans. Il est intelligent et s'est lui-même construit des stratégies pour mieux vivre son quotidien. Comme beaucoup de personnes TSA (ou toutes), il a besoin de structures. Il est capable de s'en créer si nous ne comblons pas entièrement ce besoin. 

J'entends d'autres parents d'enfants autistes qui me disent qu'ils ne structurent pas leur quotidien parce que c'est trop contraignant de tout organiser, parce qu'ils veulent laisser de la liberté à leur gamin ou tout simplement parce que leur enfant n'a pas besoin de planning. Je n'arrive pas à imaginer combien notre petit souffrirait d'un tel manque de structure, ou s'il n'était pas capable de se la créer.

140. Un jour sans fin

Imaginez-vous de vivre tous les matins le même réveil, de voir les mêmes personnes qui vivent tous les jours la même chose. Vous, seulement vous, vivez le même jour cent fois ou même plus. Cela vous donne l'occasion d’anticiper ce qui va arriver, de changer des choses, de changer tout court, de devenir quelqu'un d'autre.

Cela vous rappelle le film "Un jour sans fin"? Dans cette comédie de 1993, Bill Murray interprète Phil, un journaliste TV hautain qui doit commenter le jour de la marmotte dans un petit village perdu. Un blizzard arrive et empêche son équipe et lui de rentrer le soir. 

Le lendemain, au réveil, Phil vit exactement le même jour, les mêmes évènements avec les mêmes personnages qui ne réalisent pas revivre le même jour. Tout comme le jour qui suit, et celui qui suit, puis le prochain... Tout est resté bloqué au 2 février. Tous les matins redémarrent le 2 février, tous les jours sont le même jour !

Depuis quelques semaines, avec Nicolas, j'ai l'impression de vivre le même jour tous les jours. Les réveils sont identiques, le combat est identique tous les jours pour qu'il avale ses médicaments dans son jus de pomme, les crises sont pareilles lorsque le chien du voisin aboie ou quand on refuse un caprice. 

Tous les jours, Nicolas pose les mêmes questions dont il connait déjà les réponses :

- Quand est-ce que Jean et Nicole viendront chez nous?

- Quel jour est-ce que j'ai été faire du pédalo avec Stéphanie?

- C'est vrai qu'on ne parle plus quand on est mort? 

- Quand la bouche des morts est décomposée, les squelettes se lèvent de leur tombe?

Tous les jours, il pose d'autres questions auxquelles je ne connais pas la réponse :

- Elle a quel âge Maman Pig?

- De quelle couleur est la sucette de Maggie Simpson?

- Est-ce qu'on voit ses yeux se décomposer quand on est mort?

- Quand je serai mort, je vais de nouveau être un bébé dans une autre famille?

Oui, il pose beaucoup de questions sur la mort depuis qu'une grande tante s'en est allée! Elle est décédée une fois, Nicolas nous questionne tous les jours.

Tous les jours, Nicolas vérifie que son planning mensuel n'ait pas bougé d'un millimètre sur la table basse, et tous les jours il trace chaque évènement prévu sur le planning mensuel. Tous les jours, il crie lorsque le planning a bougé à cause d'un coup de vent ou parce que le chien a touché la feuille avec sa queue.

Tous les jours, il ouvre le frigo avant l'heure des repas pour sortir des tupperware parce que tous les jours, il a faim. Nicolas ne semble pas avoir vécu "Un jour sans faim". Et pourtant, nous lui donnons à manger... 

Même si moi aussi j’ai faim, j’ai l'impression que les jours se suivent et se ressemblent étrangement. Si je n'avais pas mon travail qui change mon quotidien, j'aurais l'impression de vivre "Un jour sans fin" comme Bill Murray.

Dans les forums consacrés à ce sujet (cela existe et c’est probablement tenu par des autistes), les discussions tournent autour du nombre de jours vécus dans le film. Ca tourne entre 36 et 42 pour ce film qui dure une heure quarante, mes certains "experts" disent qu'il aurait vécu plus de 10'000 fois le même jour, temps nécessaire pour pouvoir perfectionner autant son jeu de piano et ses talents en sculpture sur glace.

On parle bien d'un film et je vais arrêter de perdre du temps avec ceci. Ce qui compte est que, dans le film, le 3 février est arrivé une fois que le 2 février aura été un jour parfait. Il en a fallu du temps, mais le jour parfait s’est finalement produit.

Je souhaite donc que Nicolas puisse vivre son jour parfait. Qu'il puisse avancer, qu'il puisse nous poser des nouvelles questions, qu'il trouve un autre emplacement pour son planning.

Et comme ceci n'est pas "Un blog sans fin", je m'arrête ici.