139. Ouate

Depuis quelques semaines, Nicolas a un nouveau mot préféré : Ouate ! Et pourtant, de toutes les matières, ce n'est pas celle qu'il préfère...

- Nicolas, viens manger s'il te plaît...

- Ouate ?

- C'est l'heure de la douche.

- Ouate ?

- Il faut encore terminer les devoirs.

- Ouate ?

Nicolas apprend l'anglais. Pas à l'école, personne ne lui a rien demandé. Il apprend la langue de Shakespeare sur ses moments de tablette en regardant des vidéos sur YouTube Kids. 

Au début, il se contentait de de nous répondre "What" lorsque nous l'interpellions. Un léger accent dans la prononciation, cela donne "Ouate". Un peu comme Captain Sensible et son "Wot".

Depuis quelques semaines, il ne se contente plus de répéter ce qu'il voit dans les vidéos en anglais, il comprend et il se fait ses propres histoires - en anglais. 

A l'heure du coucher, il s'amuse avec sa prison Playmobil.

- Tchonne, iou hèv tou go tou tchail. 

- Noou, noou, noou, aï dont ouant tou bi in prisonne. 

- Tchonne, iou did somsing vrong ènd iou will péï for it." 

L'autre playmobil commence à pleurer et passe la nuit en prison...

Vous ne comprenez pas ? Ca doit être l'accent... Parce que les histoires ont l'air passionnantes. Les gardiens de prisons font leur tournée.

- Omaïgodde ! Tchonne is not thére éni longuerre. Ouère is Tchonne ?

Les playmobiles s'agitent et partent à la recherche. Le niveau de décibels monte. 

-Uuuuuhuuuuuhuuuuhuuuu ! 

Nicolas monte avec 3 policiers playmobile, il descend avec un autre, part à la cuisine, remonte chercher les 3 policiers qui partent à la recherche de Tchonne (John). 

C'est mieux que le cinéma. C'est du Dolby Surround, du 3D. Il manque juste les sous-titrages pour comprendre...

Au bout de dix minutes, les policiers abandonnent les recherches. Ils repartent dans leur prison s'occuper des autres prisonniers.

- Iou hèv tou steï ir ènd uatch for di odder prisonnirsse. 

- Nicolas, c'est l'heure d'aller au lit...

- Ouate ?

- Brosse tes dents, mets toi en pyjama.

- Omaïgodde... ouate ?

Pendant qu'il se brosse les dents, Nicolas m'explique l'histoire d'avant au cas où je n'aurais pas compris. 

- Il s'est caché où, ce John ?

- Il a réussi à s'enfuir de prison, il est maintenant en liberté. Je ne sais pas où il est. Hi is frii, hi is in libérti.

En quelques semaines, Nicolas a mieux appris l'anglais en autodidacte que moi en trois ans d'école... Ca devient de plus en plus spontané. Vive la technologie, et surtout vive ses capacités hors du commun. Quand je pense qu'il y a des gens qui pensent qu'il a des capacités limitées... j'en parlerai la prochaine fois.

Epilogue

Nicolas dort enfin. Je vais chercher un yaourt dans le frigo. En sortant le gobelet, John me regarde droit dans les yeux. D’un mouvement rapide de la main gauche, je le chope et le remets à sa place... en prison !

Epilogue 2

6h30. Nicolas se lève. Je ne sais pas s'il a les yeux ouverts ou non, mais il descend l'escalier tout endormi. Il découvre que John est en prison :

- Ouate ????

138. Des nerfs en fer

Il paraît que les employés du fisc sont des êtres (humains ?) qui ne savent pas sourire, des personnes frustrées, mal intentionnées voire méchantes. Je travaille aux impôts depuis 8 ans et je vous assure que je suis bien humain, souriant et très gentil, tout comme la plupart de mes collègues de travail. Mais…

Il nous arrive de placer Nicolas à l’UAT (unité d’accueil temporaire). C’est une institution qui accueille des enfants différents pour quelques heures ou même quelques jours, y compris les nuits. Nous bénéficions d’un certain nombre de journées et nuitées chaque année, ce qui nous permet – ainsi qu’à d’autres parents dans une situation similaire – de souffler un peu et de ne pas péter un câble dans l’immédiat.

Comme l’UAT se trouve à deux kilomètres de mon lieu de travail, nous y plaçons ponctuellement notre fils pendant les vacances scolaires. Je l’amène avant le travail et je retourne le chercher vers 17 heures. 

Nicolas aime aller à l’UAT, les accompagnants sont formés au handicap et il y est moins confronté à la différence parce que tous les enfants y ont leur croix à porter. Les journées là-bas se passent très bien en général.

Nicolas s’est réjoui toute la semaine de passer la journée de vendredi à l’UAT. Ce matin, départ prévu à 7h30. Nicolas s’est levé à 6h45 de bonne humeur. Dix minutes avant le départ, il grimace et nous dit : « Je ne veux pas aller à l’UAT ! » Nous avons l’habitude, c’est toujours comme ça, nous ignorons ses dires. 

Nicolas monte les décibels et se répète : « Je ne veux pas aller à l’UAT ! J’ai peur des copains. » Face à notre manque de réaction, il se met à pleurer. « J’ai peur des autres enfants… j’ai peur des adultes à l’UAT… j’ai peur des jouets… JE NE VEUX PAS ALLER A L’UAT ! »

Pendant que mon épouse l’aide à s’habiller, je mets ses affaires dans la voiture. Il se révolte, nous l’ignorons. Nicolas prend quatre peluches et s’installe dans la voiture.

« Papa, je veux rester à la maison ! » Je lui dis que ce n’était pas possible et de toute façon, il adore aller à l’UAT.
« Papa, tu viens me chercher à 15 heures ! » Je lui ai déjà expliqué cent fois que ceci n’était pas possible, ce sera au plus tôt 17h00, donc je l’ignore. Il ne faut surtout pas ouvrir une brèche !

Pendant les vingt cinq minutes de trajet, je fais abstraction de ses écholalies, pleurs, cris et coups de pied dans le siège arrière. 

« JE NE VEUX PAS ALLER A L’UAT ! J’AI PEUR DES ENFANTS ! LES ADULTES A l’UAT SONT MECHANTS ! JE NE VEUX PAS JOUER AVEC LES AUTRES ! »

J’allume l’autoradio, mais même la musique de AC/DC n’arrive pas à dépasser les cris de Nicolas. 

« MECHANT PAPA ! JE VEUX SORTIR ! JE NE VEUX PAS ALLER A L'UAT ! »

J’ai envie de m’arrêter pour le rappeler à l’ordre. Nous sommes sur l’autoroute, le tachymètre m'indique 128 km/h. S'arrêter ici s'avèrerait trop dangereux. J’accélère pour arriver plus vite.

Nicolas change de stratégie :
« Papa, je veux venir travailler avec toi. Je peux coller les timbres sur les enveloppes. Je veux imprimer des papiers. »

Il a tout compris, lui. 

Je reste de marbre, moi.

Quand je pense que ce gamin n'a pas parlé un seul mot jusqu'à l'âge de cinq ans. Il s'est bien rattrapé depuis.

Arrivé à l’UAT, Nicolas sort de la voiture. Il sonne à la porte et salue la personne qui ouvre quelques secondes plus tard.
« Salut Béatrice, je suis content de te voir. »

Il lui tend la main, se retourne brièvement et m’ordonne de partir sans même me dire au revoir.

J’arrive au travail à 8h15. Quinze minutes plus tard, j’ai rendez-vous avec un contribuable. Il pensera que les employés du fisc sont des êtres (humains ?) qui ne savent pas sourire, des personnes frustrées, mal intentionnées voire méchantes.

137. Everest

Etre papa ou maman d'un enfant autiste demande énormément d'efforts tous les jours. Le quotidien est truffé d'obstacles. Quand vous en avez franchi l'un, le prochain souci approche.

J'entends des commentaires : "Oh! Ce n'est quand même pas monter sur l'Everest !" 

Après avoir vu un documentaire sur l'ascension de l'Everest, je vous donne raison ! Il y a des grandes différences entre grimper sur une montagne de 8848 mètres et s'occuper d'un autiste de 9 ans en train d'être scolarisé.

Monter sur l'Everest :

1. Pour commencer, personne n'a été forcé de monter sur l'Everest. Les personnes qui s'y rendent, des alpinistes confirmés, voient l'Everest comme une étape reine de leur palmarès sportif. 

2. Pour vaincre l'Everest, vous vous préparez à l'avance. Vous êtes un grimpeur à la base, vous suivez un entraînement physique de longue haleine, vous montez par étapes pour vous habituer à l'altitude, tout ceci pour ne pas devoir abandonner à quelques jours du but et de pouvoir atteindre le sommet de notre planète.

3. Pour aller sur l'Everest, vous confiez l'organisation à une agence spécialisée qui organise le voyage, s'occupe des autorisations nécessaires, réserve les hébergements et les sherpas nécessaires pour l'ascension.

4. Monter sur l'Everest coûte beaucoup d'argent. Entre les droits d'ascension, le voyage, les logements, la nourriture, les personnes qui vous aident sur place, les porteurs... il paraît qu'il faut compter entre 50'000 et 80'000 francs, voire 100'000.

5. Pour l'ascension sur l'Everest, vous êtes entourés de professionnels qui connaissent leur métier. Ils connaissent le matériel, les conditions météorologiques, le us et coutumes dans les camps qui longent l'ascension. Vous pourrez compter sur eux. Ils transporteront vos bouteilles d'oxygène pour que vous puissiez respirer quand vous en avez besoin.

6. La durée de l'expédition est limitée à environ 60 jours. Ceci comprend le voyage, l'acclimatation, la montée progressive, l'ascension et bien sûr la descente et le retour.

7. Il va sans dire que durant l'expédition, vous vous concentrez sur l'expédition. Vous n'aurez pas de comptes à rendre à votre chef ou d'autres personnes qui vous demandent de remplir des formulaires.

8. Quand vous retournez à la maison, vous êtes un héro. Les gens vous regarderont d'un oeil admiratif. Tout le monde vous respectera pour l'exploit sportif que vous avez fait. 

9. Dans les années qui suivent l'ascension, personne ne mettra en doute ce que vous avez fait. Ils ne vont pas vous demander si c'était bien l'Everest que vous avez vaincu et pas une petite colline.

10. Vous aurez fourni énormément d'efforts et il y aura forcément des souvenirs qui vous accompagneront pour le restant de vos jours.

11. Et même si vous n'avez pas été jusqu'au sommet, ce sera la faute à la météo ou un problème de santé. Vous resterez un héro !

S'occuper d'un enfant autiste est différent :

1. Personne ne vous demande si vous avez envie d'avoir un enfant autiste. Vous faites un enfant, vous découvrez des années plus tard qu'il est autiste.

2. Vous n'avez pas le temps de vous préparer. On vous balance un diagnostic qui explique pourquoi les dernières années étaient compliquées, et qui laisse entrevoir que les prochaines années seront encore plus compliquées.

3. Vous ne pouvez pas compter sur les autres parce que personne n'arrive à capter les besoins de votre enfant aussi bien que vous. Et comme l'autisme reste une différence méconnue, même les professionnels ne connaissent pas les possibilités. Pour le bien de votre enfant, vous devenez le pro de l'organisation.

4. Un enfant autiste coute beaucoup d'argent, que ce soit en matériel thérapeutique, en médicaments, en thérapies, en accompagnement. Le montant n'est pas connu à l'avance et n'est pas dû en une seule fois, mais il reste très important. Et non, tout n'est pas couvert pas les assurances.

5. Si vous avez la chance de trouver un professionnel qui s'occupe de votre enfant, il faudra encore plus de chance pour qu'il connaisse l'autisme. Et si vous avez déniché la perle rare, il faudra que cette personne trouve du temps pour s'occuper de votre enfant.

Vous pourrez respirer pendant 45 minutes, durée de la thérapie, après et avant votre mission de taxi. Respirer un peu après et avant les cris de l'enfant qui ne supporte pas les transitions.

6. La durée de l'expédition est limitée dans le temps : Vous vous arrêterez le jour de votre décès (ou lors de votre entrée en psychiatrie...).

7. Malgré toutes les missions en relation avec votre enfant (école, thérapies, médecins, sans parler du quotidien à la maison avec les insomnies, crises permanentes...), votre employeur attendra le même rendement de vous que celui de vos collègues qui n'ont pas d'enfants et qui partent se reposer en vacances 5 semaines par année.

8. Non, vous n'êtes pas un héro mais un zéro. Oui, dans les yeux des autres, vous êtes un nul parce que vous ne sortez plus, vous passez trop de temps à la maison, vous vous abandonnez pour votre enfant. Les voisins aussi se posent des questions parce qu'ils entendent des cris qui sortent de chez vous...

9. Même sept ans après le diagnostic, ce dernier est régulièrement mis en doute. 

"Il est guéri ? Il a l'air aller mieux !" 

"Vous êtes sûr qu'il est bien autiste ? Il m'a regardé dans les yeux."

Même l'assurance-invalidité nous pose la question chaque deux ans pour savoir s'il est toujours autiste... A croire qu'eux croient encore au miracle !

10. Tout au long de la mission "accompagner son enfant autiste", vous cumulez les bons souvenirs. Il doit en avoir un ou deux chaque année...

11. Abandonner n'est pas une option. Même s'il y a de la pluie, une tempête, la neige ou même une tempête de neige... et même si vous croisez le yéti en personne, vous ne laisserez JAMAIS votre enfant autiste seul.

Alors, vous choisissez l'Himalaya ou l'enfant autiste?

Je regarde Nicolas jouer. Il fait des progrès, mais il reste autiste. Mon choix est fait. Je resterai papa d'enfants autistes.

Et je remercie le ciel que sa maman fait le même choix tous les matins en se levant ! Merci Francine !

136. Positif

Lorsque je travaillais à la banque, mes chefs m'ont toujours dit qu'il faut dire aux clients tout ce qu'il y a de positif.

J'annonce donc que mon test Covid mardi a été positif. Et celui de mon épouse quelques jours plus tôt aussi, tout comme les 3 tests PCR effectués jeudi à nos trois enfants. Que du positif !

Rassurez-vous, nous allons bien. Même si ça n'a rien avoir avec "comme une grippe", citation de notre ministre de la santé, aucun de nous cinq n'a dû être hospitalisé ou même branché au respirateur. Ouf !

Je ne dirai pas que les 2 vaccinés de la famille ont eu des symptômes bien plus forts que les non-vaccinés. Non, je ne le dirai pas... et pourtant, c'est vrai !

Chez nous, le plus compliqué ne fut pas le satané virus... mais les mesures qui vont avec. 

Nicolas venait de reprendre le chemin de l'école après deux longues semaines de vacances, et ce avec un grand sourire. Le soir, lorsque sa maman a développé des symptômes et constaté que son autotest était positif, elle s'est mise en isolement dans notre chambre. Les membres non vaccinés de la famille ont dû se mettre en quarantaine.

Du chamboulement à très court terme pour Nicolas : 

- Pourquoi maman s'enferme dans sa chambre ? Pourquoi elle ne mange plus avec nous ? Est-ce que maman est fâchée avec moi ?

- Pourquoi je ne peux plus aller à l'école ? Je ne suis pas malade.

- Pourquoi je n'ai plus le droit d'aller à la logothérapie et à l'ergothérapie ? J'aime bien y aller !

- Pourquoi je ne peux plus aller jouer dans la chambre à Papa et maman?

- Pourquoi je dois aller me faire tester, moi ? Je ne suis pas malade !

Comme presque tous les autistes, Nicolas a beaucoup de peine avec les changements, les imprévus et tout ce qui sort de l'ordinaire. De plus, il a des hypersensibilité sensorielles. Couper les ongles ou les cheveux dépasse ses limites, imaginez-vous un test PCR...

Nous avons donc refait son planning mensuel du mois de janvier en enlevant toutes les activités prévues durant la semaine. Au moins, Nicolas aura de nouveaux repères pour le reste du mois de janvier. J'ai obtenu le droit de télétravailler toute la semaine et essayer de gérer Nicolas, les repas et ce qui va avec.

N'ayant plus de symptômes, ma chérie a pu sortir de son isolement dimanche. Quel soulagement ! Nicolas s'est réjouit de reprendre enfin l'école et ses thérapies qu'il aime tellement.

La vie est belle !

Mardi, pendant que Nicolas était à l'école, rebelote! Cette fois-ci, les symptômes sont apparus chez moi : Autotest, isolement pour moi, quarantaine pour Nicolas... plus d'école, pas de thérapies, papa enfermé dans la chambre. Encore un nouveau planning, encore un test PCR pour Nicolas qui comprenait encore moins le monde dans lequel nous vivons.

Mercredi soir, ses deux frères ont aussi commencé à avoir des symptômes. Les résultats des trois tests PCR nous sont parvenus vendredi soir vers 22h00 (les labos travaillent tard, merci à eux).

Toute la famille a donc été positif au Covid, sans séquelles. Et Nicolas, lui, pourra de nouveau aller à l'école lundi, à la logo, à l'ergo... à condition bien sûr qu'ils ne ferment pas l'école et que les thérapeutes ne sont pas en quarantaine.

Je m'estime chanceux. Après tout, les cinq auraient pu tomber malade à cinq jours d'intervalle, donc sur 25 jours. Et comment aurions nous fait si la quarantaine n'avait pas été baissée de dix à cinq jours quelques jours plus tôt, alors que le virus est resté le même ? Là, en deux semaines, c'était bâché !

Bonne santé à vous !

PS :

En 1984, Jean-Jacques Goldman a sorti son troisième album "Positif" contenant neuf chansons : Envole-moi, Nous ne nous parlerons pas, Plus fort, Petite fille, Dors bébé dors, Encore un matin, Je chante pour ça, Long is the Road, Ton autre chemin. 

Prémonitoire? La route a été longue, espérons trouver l'autre chemin maintenant...

135. Rencontre nocturne

Cette nuit, je me suis levé pour me prendre un verre d'eau. Il y avait un homme d'un certain âge dans le séjour, barbu, vêtu tout en rouge. Avant que je puisse lui poser la question ce qu'il faisait chez nous, il m'a salué : Bonjour Matthias. Joyeux Noël ! 

Comme il avait l'air sympa, je lui ai proposé un verre de rouge, mais il a préféré boire un verre de lait. En sirotant sa boisson, il m'a demandé ce qui me ferait plaisir à Noël.

J'en ai marre de cette pandémie. Je n'en peux plus des gens qui flippent, du fossé qui se creuse entre les pros et les antis... je voudrais que ces restrictions s'arrêtent.

Le bonhomme en rouge rigole et me dit : Un cadeau de Noël doit être personnel, quelque chose pour toi et pas pour toute la planète.

Je réfléchis et lui réponds : Vous avez raison. En fait, j'aimerais juste comprendre comment fonctionne mon fils Nicolas. Voir dans sa petite tête pour pouvoir anticiper ses réactions, avoir plus d'empathie lorsqu'il crise afin de pouvoir le calmer rapidement.

Le bonhomme en rouge n'avait pas l'air de comprendre, ses yeux avaient l'air surpris. Alors je lui explique.

Cette année, en plus du calendrier de l'avent chocolaté traditionnel, Nicolas a reçu d'une voisine un calendrier d'avent Playmobil. Tous les jours, porte par porte, une figurine, un meuble ou un accessoire est apparu pour former, le 24, une pièce à vivre dans laquelle les figurines peuvent fêter Noël.

Le premier jour, je lui ai donc monté la "chambre" en carton qui était prête à se remplir jour après jour, jusqu'au 24. Je n'aurais pas parié quatre sous là-dessus, mais Nicolas a sagement ouvert la porte du calendrier tous les matins, en se levant à 6 heures. Comme il n'y avait pas beaucoup de contenu les premiers jours, il y a installé une voiture, un robot et un dinosaure. Presque comme dans le sketch à Mr. Bean...

Je vide mon verre de rouge et m'en ressers un. Le Monsieur en face m'a tendu son bol de lait en demandant de verser un peu de vin dedans. Je continue à expliquer :

Le 4 ou 5 décembre, Nicolas a fouillé dans les cartons à recycler. Il y a trouvé la notice qui indiquait chaque jour quel objet il allait trouver derrière la porte du calendrier de l'avant. Il l'a étudié de longs moments. Dorénavant, Nicolas disait tous les jours que le 13, il recevra le bonhomme de neige et qu'il se réjouissait de jouer avec. 

Le 13, il a ouvert la porte, a sorti le bonhomme de neige et l'a mis de côté en disant que le 18, il y aura la trompette et que le Playmobil pourra enfin faire de la musique le 18. 

Je bois une gorgée, le bonhomme me tend son bol en indiquant de la main qu'il en reprenait volontiers un peu.

Le 18, au lieu de célébrer la trompette Playmobil, Nicolas a commencé à se réjouir du sapin qui arrivera le 24.

Quand enfin le 24 arriva, Nicolas a sorti le sapin en plastic et m'a demandé de l'assembler. Pendant que j'essayais de monter les quelques bouts verts sur la tige en plastic et décorer le tout avec une guirlande plus petite que mes doigts, Nicolas a rangé les autres pièces dans le calendrier : le garçon derrière la porte 1, la trottinette derrière la porte 2, le fauteuil derrière la porte 3...

Alors je lui ai dit que non, qu'il pouvait enfin jouer avec toute l'équipe Playmobil qui était maintenant au complet. Nicolas m'a dit "Non, non, c'est le 24, le calendrier est fini, je range." Et comme il n'a pas réussi à refermer toutes les portes du calendrier en carton, il s'est énervé et a monté les tours. Toute la journée a été pourrie par la suite, jusqu'au souper.

Vous voyez, Monsieur, j'aimerais bien comprendre pourquoi il fait ça. Comment tournent les rouages dans son cerveau, pourquoi il n'arrive pas à se réjouir quand le jouet est au complet, pourquoi il se gâche la journée pour des bêtises. En fait, mon plus beau cadeau de Noël serait de trouver des réponses à mes questions.

Mon invité a vidé son bol de lait rouge, a levé les yeux au ciel et m'a dit : J'ai encore du travail, je dois partir. La fin du Covid au printemps, ça joue pour toi?

L'année 2022 sera bonne. Je vous souhaite d'excellentes fêtes !