124. Un matin comme tous les autres

5h45 : Nicolas se réveille. Il dormait encore profondément il y a trente secondes, là il me demande « on peut se lever ? » Oui, je suis à côté de lui car cette nuit, c’est moi qui ai dormi sur le matelas posé par terre dans sa chambre. On se relaie avec mon épouse depuis que nous avons déménagé car Nicolas ne veut / ne peut plus dormir seul. Nous essayons de revenir à une normalité mais cela s’avère plus compliqué que prévu. Quand il se réveille la nuit, il s’assure qu’il y ait bien quelqu’un à côté de lui. Si ce n’est pas le cas, il descend (tout endormi) l’escalier et vient dans notre chambre nous réveiller. Un déménagement reste un grand changement pour un autiste même si, au fond, nous avons déménagé pour son bien.

6h05 : Après avoir posé quinze fois la question « on peut se lever ? », je lui dis que oui. D’un pas lourd (l’arthrite juvénile est bien présente), Nicolas descend l’escalier et se dirige vers le planning journalier. Le niveau sonore monte : « Non, je ne veux pas prendre la douche ce soir ! » Nicolas n’aime pas les douches. Il faut quand même se laver. Il s’énerve, il crie, il hurle. J’enlève le picto « douche » pour qu’il ne réveille pas les autres et je sais déjà que je mets en péril la douche du soir, étant donné que le picto ne figurera plus sur le planning.

7h00 : Nicolas déjeune. Maman a mélangé les médicaments contre l’arthrite dans la pâte à tartiner mais Nicolas n’a pas faim. Il saute, il court, il joue, mais il ne mange pas. Au bout d’une demi-heure, il a mangé morceau par morceau de sa tartine… ou est-ce le chien qui aurait avalé le pain-nutella-médicaments ?

8h15 : Depuis mon bureau télétravail, j’entends ma femme motiver Nicolas : « Habille-toi », « vas-y », « dépêche-toi, on doit partir dans dix minutes ». Mais Nicolas n’aime pas la couleur du pantalon noir qui allait très bien la semaine passée. L’étiquette du t-shirt le chatouille dans le dos, elle sera donc coupée en deux temps trois mouvements. Les autistes ont une sensibilité que nous, les neurotypiques, ne comprenons pas toujours.

« Je ne veux pas mettre le pull, il fait chaud dehors ! » Ah non, il a gelé… Les décibels montent de nouveau, la résistance de mes nerfs baisse. Et pourtant, je suis dans la pièce à côté en train de télétravailler. Ce n’est pas moi qui m’occupe de mon fils !

8h25 : Plus que le brossage des dents (Nicolas n’aime pas le goût du dentifrice… d’aucun dentifrice !), mettre les chaussures (il y a une saleté dessus), la veste (je ne veux pas, il fait chaud dehors) et le bonnet et hop, loin. 

8h30 : Je décide de faire une pause au travail et d’accompagner mon fils et ma femme à l’école. Nicolas est content d’aller à l’école, il aime son pantalon noir et est content d’avoir mis la veste chaude.

Au premier virage, le chien des voisins aboie. Nicolas crie. Le chien a peur des cris et crie plus fort, Nicolas a plus peur et crie encore plus fort. Au bout de cinq minutes et cinquante mètres, Nicolas s’est un peu calmé, et nous poursuivons notre chemin. 

Au bout de 200 mètres, il y a un chantier. Aujourd’hui, une grande bétonneuse bloque une partie du chemin. Nicolas râle parce qu’il ne peut plus longer la haie verte à gauche du chemin, il doit dévier de son chemin habituel et longer la droite du trottoir. Le camion démarre et freine de suite, le bruit du moteur qui accélère est enchaîné par celui des freins qui grincent. Nicolas sursaute et crie, il a eu peur.

Nous traversons la rivière par la passerelle. Un ouvrier de la voirie souffle les feuilles avec un gros engin, c’est le prochain bruit qui apeure Nicolas. Le balayeur comprend, il s’arrête et nous dit bonjour, Nicolas repart en cris : « Noooon ! Je ne veux pas dire bonjour au monsieur ! Pas dire bonjour ! » Dix mètres plus loin, Nicolas se retourne et dit au revoir à l’ouvrier...

8h42 : En arrivant à l’école, l’assistante à l’intégration vient chercher Nicolas deux minutes avant la sonnerie afin d’éviter la cohue quand tous les enfants entrent en criant. Elle est sympa, tout le monde ne fait pas l’effort d’arriver en avance. Juste quelques secondes pour transmettre l’information la plus pertinente parce que Nicolas ne supporte pas d’attendre… « Oui, tout va bien. Rien de spécial. Comme d’hab. »

8h45 : La cloche sonne. Deux cent gamins foncent vers la porte d’entrée en courant et criant. Comment va réagir Nicolas avec tout ce bruit ? Est-ce qu’il va se faire écraser par la foule qui court ?

Je dis à ma femme que le trajet ce matin était compliqué. Elle me regarde d’un air surpris et m’assure que c’était comme toujours. Même mieux, il n’y avait pas de pluie aujourd’hui, Nicolas ne supporte pas les habits mouillés.

8h55 : Je reprends mon télétravail alors que mon épouse part promener le chien. La journée vient de commencer, je suis déjà fatigué mentalement !

Le week-end, quelqu’un qui connaît Nicolas me dit que notre petit fait des super progrès, qu’il s’ouvre au monde, que tout a l’air d’aller bien. On a de la peine de croire qu’il est autiste…

Moi pas !

 

 

123. L’école de vie

Depuis la rentrée fin août, Nicolas est scolarisé. Et même si la poussée d'arthrite et les différentes thérapies l'empêchent d'aller à l'école à 100%, il suit le programme scolaire comme ses camarades. 

Les chiffres, c'est son truc. La lecture un peu moins (même si cela lui permet de lire ce qui est écrit sur les panneaux routiers), l'écriture reste difficile avec sa motricité fine pas très développée. Nicolas récite les mêmes poésies et chante les mêmes chansons que les autres... lorsqu'il est à l'école!

A la maison, c'est plus compliqué. Nicolas n’aime pas faire les devoirs. Il ne voit pas pourquoi il devrait réciter les poésies ou chanter devant nous. Un vrai rebelle... Mais nous constatons les progrès parce qu'il arrive à lire plus vite les inscriptions du paquet de corn flakes ou la brique de lait. Pour l'instant, toutes les notes reçues à l'école sont bonnes ou assez bonnes.

En regardant ses résultats, je me pose la question pourquoi d'autres cantons refusent une scolarité normale à un enfant comme Nicolas. Il m'arrive même de penser qu'il aurait "guéri" de son autisme - en sachant qu'on nait autiste et qu'on le reste toute sa vie.

Et c'est à ce moment qu'arrive en retour le dernier test de maths. Sur les pages matheuses, celles avec les chiffres, tout est juste. Juste une petite erreur de concentration, 31 points sur 32. Bravo!

Hélas, une page additionnelle a été glissée dans le test sur laquelle il fallait entourer des fleurs pour faire des paquets de dix, compter les étoiles, relier des objets... Toutes ces tâches étaient sur la même page, bien compressées pour en mettre un maximum sur la feuille. C'est à ce moment que l'autiste n'arrive plus à suivre. La feuille lui paraît désordonnée, il se concentre sur les dessins. Les détails l'empêchent de voir l'image globale, de se concentrer sur la tâche. Zéro points sur les six possibles de cette page ce qui ampute un peu son résultat (qui reste bon).

Dès le début, nous avons rendu l'enseignante attentive que les feuilles trop colorées ou avec trop de choses différentes déconcentraient un enfant autiste. Mais comme il suit le programme normal, il remplit les mêmes fiches. Dans la vie, il ne peut pas demander des exceptions tout le temps.

Parce que dans la vie, les tickets de caisse au magasin comporteront des dessins? Il devra entourer les fleurs sur sa déclaration d'impôts? Quand il travaillera à la NASA, en calculant la distance entre la terre et la voie lactée, il devra encercler les comètes? Bref...

Même avec ce petit bémol, je reste d'avis que le changement de canton en valait bien la peine. A Fribourg, il n'aurait pas eu droit de faire un test de maths...

122. Jour 1

J'aime jouer. Avec Nicolas, je joue quasiment tous les jours. Hélas, Nicolas n’a jamais joué avec moi. Certes, je lui cours après, je le chatouille, on rigole ensemble. Je lui monte des circuits de train, des maisons en légo, des tours en briques de bois. Une fois préparé le terrain, Nicolas joue. 
Mais jamais, nous n’avons joué ensemble. 
Jamais il ne m’aurait laissé participer à son histoire. 
Jamais il ne m’a prêté une figurine qui aurait pu, elle, s’intégrer dans son histoire. 
Pour un papa, joueur ou non, ceci est frustrant!

Et tout à coup arriva le jour 1. En fait, c’était le jour 2891 de sa vie, mais vu l'évènement j’ai décidé de remettre le compteur à zéro: Nicolas joue avec moi! 

Après le souper, j’ai eu droit à ma figurine qui, elle, reçu un rôle dans son univers de jeu. Et comme cette figurine a fait rire Nicolas, s’en est suivie une deuxième et même une troisième. Nicolas était aux anges, il rigolait... il pleurait de rire, il ne voulait pas aller dormir alors que ses yeux tombaient. 

« Bonne nuit, Nicolas! »
« Papa, demain tu joues avec moi après le souper? »
« Oui, Nicolas. »
Roooooonfle...

Jour 2: en se réveillant, Nicolas demande à maman: 
« Ce soir, je peux jouer avec papa? » 
Il paraît qu’il a posé la même question une vingtaine de fois avant que je rentre du travail. Au repas du soir, Nicolas n’a pris qu’une petite portion avant de ranger son assiette et de me tirer par là manche pour monter dans sa chambre. La joie était lisible sur son visage!

Allongé sur le sol de sa chambre, j’ai eu droit au récit de la même histoire que mes trois figurines avaient joué la veille. Mais je n’étais plus l’acteur, j’étais spectateur. Mes tentatives de reprendre au moins l’une des figurines et de modifier l’histoire ont échoué. Au bout du troisième essai, Nicolas a sorti une nouvelle figurine de la caisse, me l'a donnée, mais cette dernière n’a pas réussi à s’intégrer dans l’histoire.

Jour 3: idem au jour 2, sauf que je n’ai pas eu besoin de demander pour recevoir la figurine. 
« Papa, tu joues avec Suma, le chien. » 
C'est comme au cinéma, le même film tous les soirs. Avec moi comme seul spectateur. Et une figurine dans ma main qui n'a pas envie de regarder le film mais d'y participer.

Jour 4: Rebellote! Sauf que Nicolas se met entre son terrain de jeu et moi, par peur que ma figurine pénètre sur sa surface.

C’est l’autisme, les choses se répètent. Toujours cette joie d’attendre papa qui doit « jouer » avec. Toujours le même jeu, toujours la même histoire. Hier soir, je me suis installé sur son lit, bien plus confortable que le tapis par terre. Et la figurine a lu les nouvelles sur mon portable avec moi.

Nicolas adore jouer avec son papa! 
J’ai adoré le jour 1, un nouveau chapitre à commencé. Comme chantait Louane:

« C’est le jour 1, celui qu’on retient, celui qui s’efface quand tu me remplaces... »

« Je veux un jour numéro 2... »

Le jour 2 a été chouette aussi. Mais je n’ai pas eu besoin d’attendre 100 jours pour avoir un « jour sans » comme la chanteuse.

Là, je sais que Nicolas est prêt pour le prochain « jour 1 ». Il arrivera peut être dans une semaine, dans un mois... ou plus tard. Ce nouveau jour 1 ouvrira encore un nouveau chapitre qui se chevauche avec d’autres chapitres ouverts dans notre vie.

Au moins, chaque nouveau chapitre nous permet d’aller de l’avant. Parce que le livre de la vie se lit depuis le début.

121. Aller de l'avant, c'est bien. Faire attention, c'est mieux!

Un grand comique allemand - Otto - a raconté l'histoire de sa grand-mère qui est tombée de l’échelle en lavant ses vitres. Son médecin lui a donc interdit de monter sur les échelles pendant le rétablissement. Depuis, il a peur pour sa grand-maman à chaque fois qu’elle grimpe les gouttières lorsqu'elle lave ses fenêtres...

Pourquoi ce gag débile pour commencer ce blog? Parce que Nicolas fait un peu la même chose que cette vieille femme: il fait n’importe quoi pour atteindre son objectif!

Il a une tête dure comme le granit valaisan. Quand il a une idée en tête, il ne l'a pas ailleurs...

Comme les pleurs et les cris ne servent à plus grand chose devant ses parents devenus durs comme du rock et insensibles aux décibels, Nicolas invente des stratégies pour arriver à ses fins par ses propres moyens.

Un bruit récurent et strident sort du salon: iiiii-iiiii-iiiiiiiiiii. Nicolas pousse la grande chaise à travers la pièce pour accéder au planning journalier, accroché à deux mètres de hauteur, justement pour qu’il ne puisse pas y toucher! Il décroche le planning, enlève la douche et sa tâche ménagère - mettre la table - pour grimper à nouveau sur la chaise et accrocher le planning en espérant que nous n'ayons rien vu.

Résultat des courses? Nicolas a quand même mis la table, pris sa douche... et nous avons baissé le clou de 50 centimètres pour qu'il arrête ses acrobaties.

Un grand bruit parvient du jardin: Pinggggggg! Est-ce un avion qui s'est crashé dans notre jardin? Pas loin... Nicolas a laissé tomber la grande échelle lorsqu'il a essayé de la porter pour monter sur je ne sais pas quel arbre, probablement parce que le chat du voisin s'y trouvait. Mais la grande échelle est bien trop lourde pour lui.

Résultat: je vais devoir acheter un cadenas pour fixer l'échelle contre la cabane de jardin, il n'arrivera plus à la décrocher.

Nous faisons un tour en voiture, je m'arrête à dix mètres d'une boîte aux lettres pour envoyer un courrier. Quinze pas pour y aller, quinze pour revenir, je ne coupe donc pas le moteur. Tuuuuuuuuuuuuut! Nicolas s'est détaché de son siège, a filé devant, s'est installé devant et klaxonne. Pire encore, il ferme la porte et ne veut plus me laisser rentrer! Heureusement qu'il n'a pas encore trouvé le bouton qui enclenche le verrouillage central... 

J'ai compris la leçon du jour: Je ne laisserai plus Nicolas tout seul dans le véhicule allumé, même pas une seconde!

Nicolas est donc un casse-coup et un filou. 

Mais il y a aussi du positif: Nicolas découvre des choses, il essaie, il cherche à résoudre les problèmes devant lesquels il est confronté. 

Comme un enfant normal...

Sauf que Nicolas est différent! Et ce pas, c'est un grand pas en avant dans le développement d'un autiste!

Essayons donc de le garder en vie... pas qu'il s'éclate en tombant de l'échelle ou qu'il fasse une accident à 180 sur l'autoroute...

120. Des nouvelles de Nicolas

Voici quelques nouvelles de notre petit garçon (qui a grandi!) après notre déménagement. Juste des nouvelles, rien d’exceptionnel, parce que plusieurs personnes en ont demandé.

Nicolas a déjà commencé la quatrième semaine d’école dans le canton de Vaud. Tout n’est pas parfait, mais tout est fait pour que ça se passe bien! 

Si, à Fribourg, nous nous sommes battus contre l’exclusion, la nouvelle école est avant-gardiste pour l’inclusion des enfants différents. Nicolas bénéficie d’un nombre confortable de leçons avec une aide à l’intégration (géniale!) et d’une enseignante spécialisée le vendredi matin. Grâce à la persévérance de mon épouse et un coup de bol, il pourra commencer la logopédie et l’ergothérapie deux après-midis par semaine très bientôt, et ce malgré des listes d’attente.

Toutefois, nous remarquons une grande fatigabilité chez Nicolas. La maîtresse nous dit pareil. Est-ce dû au rythme scolaire plus poussé que ce qu’il avait avant? Est-ce a cause de son traitement de cortisone? Est-ce le déménagement qui l’a épuisé? Y a-t-il trop de changements à la fois pour son cerveau d’autiste?

A mon avis, Nicolas ne dort pas assez. Avant 19h00 déjà, il veut se coucher. Nous le retenons, le stimulons pour qu’il reste debout encore une petite heure. Hélas, bien souvent, il s’endort bien avant 20h00. Vers 5-6 heures du matin, il se réveille et ne veut plus s’endormir. Il veut aller à l’école... laquelle commence à 8h42 précise. Alors, il joue, il court, il se fatigue! Je comprends pourquoi il n’en peut plus le soir!

Ce qui ne facilite pas notre vie, c’est qu’il n’arrive plus à dormir seul. Nous avons relooké sa chambre, réaménagé ses meubles, expulsé ce qu’il y avait à faire disparaître... rien! Si ni ma chérie ni moi nous couchons sur le matelas déposé dans sa chambre, il vient nous chercher avant minuit. Puis, il est agité durant la nuit. Il parle, se tourne, rigole, s’assied puis se recouche. Impossible de se reposer comme ça... ni lui ni nous!

Mais Nicolas va bien, il est heureux, il rigole beaucoup! Il joue à ses jeux bien à lui, il veut découvrir des nouvelles choses - ce qui est assez rare chez un autiste! Il s’ouvre envers nos voisins, va chez eux quand ils lui proposent de voir leur chien, alors qu’avant il ne fallait surtout pas que quelqu’un lui adresse la parole! 

Est-ce vraiment notre Nicolas? Les déménageurs auraient-ils déposé le mauvais garçon chez nous???

Puis je me rappelle qu’il a eu des troubles du sommeil depuis sa naissance déjà. La mélatonine nous a sauvé il y a bientôt quatre ans. Nous lui donnons l’hormone du sommeil tous les soirs car celle-ci n’est pas produite en suffisance chez les autistes.

Nous constatons que ce n’est pas la solution à tous les problèmes :-(

Récapitulation: Nicolas aime le nouveau lieu de vie, il va bien et est fatigué. 

Les parents aiment aussi le nouveau lieu de vie, ils vont bien et sont très fatigués!