117. Déménager avec un autiste

Notre déménagement s'approche à pas de géants. Entre la gestion du « chantier » (il y a quand même 6 corps-métiers sur 2 semaines dans la nouvelle maison), la préparation des cartons dans l’ancien appartement et le travail à 100% cette semaine encore, tout demande beaucoup d‘organisation et encore plus d’énergie! 

La médaille d’or en termes de résistance parvient à ma femme qui, en plus de tout cela, gère Nicolas et le chien! Je ne sais pas dans quelles ressources elle puise... mais elle en a, de l’énergie! Elle trouve probablement cette puissance quelque part en elle parce que nous partons pour un avenir meilleur!

Comment réagit Nicolas à ce changement imminent? Un autiste a besoin de stabilité, d’automatismes, de repères fixes...

La réponse: Nicolas s’en sort très bien pour l’instant! Je suis persuadé que c'est parce que nous l’avons bien préparé.

Dès le début, nous avons parlé ouvertement de la possibilité de déménager cet été, et en avons expliqué les raison positives de ce changement: Nicolas pourra aller dans une nouvelle école qui sera mieux adaptée à lui. 

Ensuite, après avoir choisi la maison, nous ne l’avons pas forcé de sortir de la voiture lors des passages au nouveau domicile. Il a pu rester dans la voiture lorsque nous avons été prendre les mesures etc. C'était comme lors des vacances en Italie: Nicolas a mis du temps avant de pouvoir entrer dans la maison.

Ensuite, maman lui a fait un petit livre avec les photos de la maison, et un autre qui explique ce que c'est un déménagement. C’est devenu la pro de l’illustration! Le calendrier mensuel indique les jours qui restent avant le changement. 

Nous en parlons à table et en jouant, Nicolas à pu poser toutes les questions:

« Est-ce que papa viendra avec nous? » Oui, la famille reste réunie!

« Je peux prendre mes jouets avec moi? » Oui (en espérant que le camion sera assez grand pour tout ça...)

« On aura une télé dans la nouvelle maison? » Oui, même si tu ne la regardes presque jamais.

« Je dormirai avec mon frère? » Non, tu auras une chambre pour toi.

Son expression du visage montre clairement qu’il réfléchit à chaque réponse. Les questions montrent aussi que d’autres enfants ont dû lui parler de déménagements, de changements de dynamique familiale...

Au bout de quelques secondes de réflexion, Nicolas se détend... il sort son grand sourire filou, il commence à faire de l'humour: 

« On laisse le chat à Fribourg! » Mais non!

« Si, il n’y a pas de place pour le chat! »

Le lendemain, ce sont ses frères qui n’ont pas le droit de venir avec nous, le surlendemain le chien puis papa. Le gag reste le même, les personnages changent. Seule maman reste épargnée. Elle est trop importante, on ne rigole pas!

Lors des deux derniers week-ends, nous avons chargé la voiture et déménagé des cartons et petits meubles dans la nouvelle maison. Et là, surprise! Tout à coup, Nicolas était prêt: il est pour la première fois entré dans la maison, il voulait savoir laquelle était sa chambre et a commencé à s’inquiéter: « Mais... il n’y a pas de lit dans ma chambre! »

Explication: son cahier photo montrait les déménageurs qui transportaient une armoire, une chaise, des cartons... mais pas de lit! Nicolas s'imaginait donc que le lit était déjà sur place. C’est comme ça, le fonctionnement d’un petit TSA!

Donc: comment déménager avec un enfant autiste? 

Précisons d'abord que chaque autiste est différent. 

Je répondrai: en étant ouvert avec lui, en lui expliquant, en le rassurant! 

Ce sont d’ailleurs les mêmes réponses que je donnerais à n'importe quel parent d'un enfant neurotypique!

Ils ne sont pas si différents, les autistes...

116. Rien que des mensonges?

Mensonge 1?

L'école est finie. Le déménagement approche. Dans moins de trois semaines, nous aurons quitté le canton de Fribourg et serons installés dans le canton de Vaud.

Lorsque nous parlons du déménagement à nos collègues ou connaissances, nous leurs expliquons les raisons de ce déménagement: Nicolas pourra aller à l'école publique, il y aura droit à une assistante d'intégration pour les moments difficiles. Ce système d'intégration des enfants différents n'existe pas dans le canton de Fribourg, ce qui veut dire que Nicolas aurait suivi sa scolarité en institution spécialisée. Nous sommes convaincus qu'une scolarité "normale" lui permettra un jour de choisir le métier qu'il aura envie de faire.

Cela vous paraît possible qu'une telle différence de traitement peut avoir lieu d'un canton à l'autre? Beaucoup de gens ne le croient pas. La Suisse est un pays civilisé! Et pourtant, c'est vrai...

Nous sommes donc confrontés à des réactions style "pourquoi vous n'avez pas essayé de discuter avec la direction des écoles?" ou "vous auriez dû intervenir auprès des bonnes personnes..."

Nous avons tout essayé, par tous les canaux imaginables. Nous avons même été en contact avec le conseiller d'état en charge de l'instruction publique, nous en avons parlé à la télé et dans les journaux. Beaucoup de gens ne nous croient pas. Pour eux, nous ne cherchons qu'à faire le buzz.

Vous avez compris? Nous dépensons une somme astronomique en frais de notaire, d'agence immobilière et entreprise de déménagement pour aller habiter dans un village cinq ou dix fois plus petit que le lieu de vie actuel, tout ceci pour déstabiliser nos enfants et doubler le temps de trajet pour aller à mon travail.

Mensonge 2?

Afin de pouvoir transmettre un dossier thérapeutique et scolaire complet aux autorités scolaires vaudoises, nous avons demandé un scan du dossier à Nicolas au Service de l'enseignement spécialisé et des mesures d'aide du canton de Fribourg.

Nous avons régulièrement essayé de communiquer avec ce service qui décide de la scolarisation des enfants différents, mais nous sommes toujours restés devant des portes fermées. Ils argument que tel et tel article de telle et telle loi leur donne la possibilité de ne pas devoir nous parler. Eux, les spécialistes, se basent sur les rapports des thérapeutes et enseignants pour prendre les décisions importantes.

Par contre, la loi sur la transparence nous donne le droit d'avoir accès à nos propres dossiers dans tous les cantons et au niveau de la Confédération. Ils ne peuvent pas refuser cette demande.

A la maison, nous avons toujours soigneusement classé tous les rapports pédagogiques, psychologiques et thérapeutiques de Nicolas. En cinq ans, nombreux ont été les professionnels qui ont été en contact avec notre fils, nous avons rempli un classeur avec ce genre de documents. 

Au bout de quinze jours, le service a répondu par mail. Ma surprise fut grande en ne découvrant que 8 documents qui totalisaient une quinzaine de pages.

Stupéfaction: Leur tableau d'analyse, sur lequel le service se base pour prendre les décisions de (non-)scolarisation de l'enfant, est truffé d'erreurs:

Nicolas vit dans une famille qui parle le portugais, il a un frère hyperactif. Le dernier rapport psychologique date de 2016. Il ne suit ni logo ni ergothérapie. Lorsqu'il est intégré à l'école publique, il bénéficie d'une enseignante spécialisée qui prépare des pictogrammes pour faciliter le déroulement de la journée à Nicolas et la maîtresse. 

En lisant ce rapport, je me pose la question pourquoi nous, les parents, laissons végéter ce gamin. Pourquoi personne n'intervient?

Je réponds donc à l'inspectrice en lui disant que le téléchargement des documents a fonctionné, qu'ils peuvent faire suivre le reste. Je leur indique également que leur tableau d'analyse contient beaucoup d'erreurs et que je cherche à comprendre comment ils peuvent prendre des décisions sur de telles bases erronées.

Une collaboratrice m'a ensuite appelé pour expliquer que ce n'était pas leur rôle de courir après les rapports des thérapeutes. Si c'est écrit que nous sommes portugais, ils ne l'ont pas inventé, ça a dû être écrit quelque part. Ils ont tout fait juste, et ils seraient intervenus rapidement parce que le dernier rapport psychologique date de 4 ans alors qu'il en faudrait un tous les 2 ans.

La dame a même proposé de modifier le tableau et de réanalyser la situation, nous n'avons donc plus besoin de déménager dans un autre canton pour la prochaine rentrée qui a lieu dans sept semaines.

Mensonge 3?

Même si nous savons pertinemment que cela ne changera rien, nous mettrons encore l'énergie nécessaire pour écrire une dernière fois au conseiller d'état en charge de l'instruction publique. Nous avons gardé ses courriers dans lesquels il a fait des promesses. Nous le rendrons attentifs sur le fonctionnement de certains de ses services. Nous lui ferons part notre désillusion totale.

Je parie qu'il ne nous croira pas? La Suisse est un pays civilisé, le canton de Fribourg est avant-gardiste!

115. Du changement

Il y a du changement dans l'air. Non, je ne parle pas de notre déménagement annoncé dans la dernière publication. Je ne parle pas non plus des progrès que Nicolas a réalisé depuis qu'il va un jour par semaine à la "vraie" école... quoique, le tout est probablement lié.

Il y a du changement chez Nicolas. Il n'est plus le petit garçon dépendant, il est devenu un grand garçon... mais toujours dépendant. Nicolas aura bientôt huit ans. De plus, il est grand pour son âge et on lui donne facilement neuf ou même dix ans. 

Si nous avons reçu beaucoup de méchantes remarques de la part d’adultes ces dernières années (style "votre enfant est mal élevé" ou "pourquoi vous ne faites pas taire votre enfant?"), ces commentaires se font rares. Nicolas est toujours autiste, le commun des mortels réalise que notre fils est différent.

Nicolas fait des choses que d'autres enfants ne font plus à cet âge. Que ce soit l'imitation des bruits entendus dans la rue, les déplacements avec une peluche dans ses mains, la répétition à haute voix des annonces des haut-parleurs dans le bus ou le train ou des cris stridents lorsqu'un bruit inattendu surgit, par exemple une moto ou un coup de claxon, les gens n'ont pas l'habitude de voir un enfant comme ça. Ils ont aujourd'hui la sagesse de ne plus nous faire des remarques car un adulte moyennement intelligent réalise que Nicolas n'est pas comme les autres.

Ceci est donc un changement en bien. Il y a malheuresement le revers de la médaille, ce sont certains autres enfants!

Si, quelques années en arrière, les autres enfants acceptaient qu'un petit garçon crie quand on s'approchait de lui sur une place de jeu, ceci devient plus complexe aujourd'hui. Dès son arrivée au parc, souvent avec son chien guide et maman, les enfants le regardent bizarrement. Un si grand enfant avec une peluche, qui en plus parle fort et agite les bras, qui joue pendant une heure au même jeu, c'est bizarre.

Si Nicolas a un chien d'accompagnement, c'est pour sa sécurité. Si Nicolas se promène avec des peluches, c'est qu'il a besoin d'un point de repère. Si Nicolas réagit massivement aux bruits ou aux odeurs, c'est parce qu'il est hypersensible. S'il répète son jeu tout ce temps, c'est qu'il a besoin de créer et revivre une situation connue. 

Tout c'eci n'est pas écrit sur son front.

Il y a des enfants qui viennent poser des questions, d'autres qui lui proposent de jouer avec lui. Il y en a aussi qui l'ignorent. Ca va bien comme ça.

Et il y a, hélas, ceux qui se moquent ouvertement de lui. Il s'agit là d'enfants qui qui sont en train de devenir grands. Ceux qui veulent forger leur caractère, ceux qui veulent montrer aux autres qu'ils sont meilleurs. Du coup, ce sont des enfants et plus les adultes qui disent des méchancetés.

Nicolas est autiste, il n'est pas bête! Son âge mental correspond au bon âge. Il comprend donc, il réalise que certains autres sont méchants. Ces méchancetés envers lui le rendent triste, il souffre de ce genre de commentaires. Il aimerait être autrement mais il ne l'est pas.

J'ai essayé de dire aux jeunes d'arrêter, de leur expliquer pourquoi Nicolas est comme ça. Il m'est même arrivé d'aller parler aux parents qui clopaient à quelques mètres de là pour qu'ils interviennent auprès de leur enfant, qu'ils lui disent d'arrêter. 

Parfois, en discutant avec les parents, on comprend pourquoi leurs enfants sont cruels! La pomme ne tombe jamais loin du pommier...

114. Je te quitte!

J’en ai assez, j’en ai marre. Marre de toi, de tes manies, de ta façon de (ne pas) communiquer, de tes promesses non tenues, des airs que tu te donnes et que tu n’as pas. Il vaut mieux une fin brutale qu’une brutalité sans fin.

Ça fait quinze ans que nous partageons notre chemin. Il n’y aura pas de seizième année. Dans quelques semaines, j’irai voir un peu plus loin, à 20 bornes d’ici. 

En quittant quelqu'un, on sait ce que l'on perd, on ne sait pas ce que l'on retrouve de l'autre côté. Je n'ai pas d'illusions. La nouvelle sera moins belle que toi, moins attractive. Mais je sais qu’elle sera plus à mon écoute, elle répondra mieux à mes besoins que toi !

Au bout de deux ans déjà, les premiers soucis sont apparus, lors de la scolarisation de notre premier enfant. Nos appels à l'aide sont restés sans réaction de ta part. Suite à notre insistance, des faits ont été détournés et cachés. Avec le recul et l’expérience gagnée, je me dis que ce cas aurait dû être porté devant les tribunaux. Aujourd’hui, c’est trop tard. De toute façon, c’est toujours toi qui gagnes parce que c’est toi qui fais la loi, c’est toi qui qui les interprètes à ta guise.

Les soucis ont continué après la naissance de Nicolas. Je n’ai pas aimé ta passivité, ton manque de soutien dans le quotidien avec cet enfant, et ce depuis sept ans. Pire, tu jettes la faute sur nous, tu nous as menacés. Et là aussi, lorsque nous avons signalé le cas, tout a été caché par tes soins… Aujourd’hui, tu vas même à l’encontre des recommandations du Conseil fédéral ! Tu recules !!!

Tu ne me regretteras pas. Au contraire, tu seras contente de ne plus avoir ce petit récalcitrant qui trop régulièrement te sollicite.

Je te quitte donc, Fribourg. Je parle de la ville, mais surtout du canton de Fribourg. Bien sûr, toute la famille partira avec moi. L’appartement est vendu, notre nouvelle maison nous attend.

Ceci n'est pas un règlement de comptes. Je ne t'en veux pas. Je ne te supporte juste plus, ton attitude hautaine, celle de tes "hauts fonctionnaires". Je m'en veux à moi. Je m'en veux d'avoir attendu tout ce temps avant de franchir le pas.



Bonjour, canton de Vaud. Je sais que tu ne seras pas parfait, mais tu donneras sa chance à Nicolas. Il pourra aller à l’école et y acquérir les bases pour une vie un peu plus normale. Tu mets les moyens en place pour soutenir la cause des autistes. Tu suis la législation fédérale, je dirai même que tu es avant-gardiste.

Si vous avez aussi un enfant avec un trouble du spectre autistique, n’envisagez pas d’aller habiter à Fribourg. Et si vous y êtes déjà… je pense qu’une réflexion de déménager vaudrait la peine.
 

113. Autiste ou coquin?

Nicolas est notre troisième enfant, il a deux frères ados. Nous avons éduqué les deux premiers à notre façon, et je pense que nous avons fait du bon travail.

Nicolas est le petit dernier, il a sept et dix ans de moins que ses frères. En plus il est différent ce qui laisse pas mal de place pour faire des erreur dans l'éducation.

Le fait d'être autiste a certainement donné plus de droits à Nicolas qu'à un autre enfant. Nous en avons souvent parlé avec mon épouse. Jusqu'où est-il autiste, à partir de quand est-il coquin? Chez moi, hélas, le bénéfice du doute prend le dessus, et ce depuis des années. 
"A-t-il bien compris ce que j'ai dit?" 
"C'est certainement trop compliqué pour lui de sortir de ses routines." 
Mais aussi des réflexions style "il a mis cinq ans pour s'ouvrir, il a juste besoin de se rattraper..." ou 
"le pauvre aura assez de difficultés dans sa vie, je le laisse faire maintenant."

De plus, les nombreux commentaires blessants des autres m'ont probablement renforcé dans mon opinion de ne pas suivre les "conseils" de ces gens:
"Ne le laissez pas crier comme ça!" 
"Forcez-le à dire bonjour!" 
"Votre fils est mal élevé voire pourri-gâté!" 

J'avoue, il y a eu un peu de laisser-aller de ma part. Je n'accepterai des critiques à ce propos uniquement de ceux qui ont élevé un enfant autiste.

Ces derniers mois, Nicolas a fait des grand progrès. Le fait d'aller à l'école "normale", d'apprendre à lire et à écrire, mais aussi le fait d'être dix semaines à la maison à cause du confinement ont beaucoup fait murir Nicolas. Je le dis encore une fois: mon épouse fait un travail extraordinaire avec Nicolas! Après le retour à l'école, nous avons reçu plusieurs feedbacks d'enseignants ou thérapeutes qui ont avoué n'avoir presque pas reconnu Nicolas, tellement qu'il a fait un saut en avant.

Le fait de "grandir" a au moins un désavantage pour Nicolas: les parents s'aperçoivent de ses vraies capacités. Et du coup, le bénéfice du doute diminue... et disparaît. Nous analysons autrement le faire-semblant-de-ne-pas-avoir-entendu et les "non". Nous apercevons même des similitudes avec le comportement de ses frères quand ils avaient son âge... ce qui est normal, ce sont (ou ils ont été) des enfants!

C'est normal... mais qu'a-t-il de normal dans l'autisme? Nicolas est différent. J'aimerais bien qu'il y ait plus de normalités, nous l'entraînons donc dans cette optique. Si un jour Nicolas veut suivre un cursus scolaire normal, il faudra qu'il s'habitue à ce qui est "normal". 

Nous le sortons donc régulièrement de sa zone de confort, tout en sachant qu'il y aura une réaction. Souvent, ce sont des cris stridents. Oui, stridents, pas comme ceux d'un enfant "normal".

Si, ces prochains temps, votre verre d'eau vous explose dans la main, votre vitre se brise sans raison ou le fusible de votre appareil auditif lâche, il y a des chances que Nicolas n'était pas loin de chez vous!