72. Good Doctor

J‘adore les séries télévisées. Nous enregistrons des saisons entières puis regardons un épisode par soir quand les enfants sont couchés. Nous n’arrivons pas à avancer plus vite avec notre état de fatigue, mais c’est le moment de détente tant attendu après un jour avec notre géniture...

Nous suivons ce qui touche de près de loin au domaine policier, que ce soit américain ou français. Nous avons suivi tous les experts (Miami, Manhattan, Las Vegas, Cyber), les NCIS et ses dérivés à New Orleans et Los Angeles, le mentaliste, Hawai 5-0 et j'en passe. Comme je suis marié à une infirmière, nous regardons aussi à ce qui touche au médical style Greys anatomy ou urgences 911. Et comme ma femme est aussi une princesse, même les comptes de fées ont été visionnés dans Once upon a time.

Là, nous arrivons au bout de nos enregistrements. "Nos" séries s'arrêtent au bout de quelques saisons, les scénaristes sont à court d'idées. Nous avons de la peine à renouveler notre répertoire. Il n'y a plus grand chose qui nous intéresse, et nous ne sommes pas abonnés à Netflix.

- "Good Doctor! C’est génial, et il y a un docteur autiste!" 
- Non, on ne regarde pas. 
- "Mais il faut absolument essayer, il y a un toubib autiste! Grave, le mec!" 
- Merci, j’ai compris. Nous avons essayé, à chaque fois nous avons éteint au bout de dix minutes. 
Non mais... Un autiste atteint comme Shaun qui travaille dans le service d'urgences d’un hôpital? Avec tout ce stress que cela implique, la foule qui court, le bruit des machines? A mon avis, cela reste de la fiction!

- "Il faut regarder Scorpion! Un groupe de surdoués qui sauve le monde. D'ailleurs, je pense bien que le rôle principal, Walter, est autiste." 
- J'ai regardé, je ne pense pas qu'il est autiste. C'est "juste" un mec hyper-intelligent qui, à cause de son haut potentiel intellectuel, n'arrive pas à communiquer avec ses alentours.

Tous les surdoués ne sont pas autistes, tous les autistes ne sont pas surdoués...

- „Alors regarde Big Bang Theorie! Là, je suis sûr qu'il y en a un qui est autiste!“ 
J’ai essayé, j’essaie encore quand je voyage en train. Il y a des sketches qui me font sourire, mais Sheldon l’autiste ne me fait pas rire. 
Je ne dis pas qu’il joue mal, je pense plutôt que son rôle est mal écrit. Un intélo qui n’arrive pas à vivre une vie normale avec ses potes, cela arrive. Mais pourquoi doit-il être autiste?

Je n'arrive pas à crocher. Et pourtant, l'autisme intéresse! Est-ce que je n'aime pas parce que je compare nos enfants TSA avec les acteurs? Suis-je trop vieux? Trop ringard? 

Je pense juste que j'ai assez d'autisme dans ma vie sans en avoir encore à la télé. Est-ce que le boulanger continue à faire du pain à la maison quand il rentre du travail? Quand mes enfants sont couchés, je dois me changer les idées!

Nous avons donc réduit notre consommation TV pour plus parler ensemble ou lire des livres. Bien souvent des livres sur l'autisme ou écrits par des autistes... 

Là, ça passe. Parce que c'est la réalité et pas de la fiction!

71. Un jour presque comme les autres

Le 5 novembre est un jour spécial pour nous. C'est l'anniversaire à Nicolas. Il a six ans aujourd’hui! 

Pour Nicolas, c'est un jour presque comme les autres. Pas de fête, pas de gâteau, pas de "joyeux anniversaire"! Pas parce que nous lui cachons sa fête, pas parce qu’il est modeste... c’est juste qu’il ne supporte pas tout changement de la routine. Il monte direct les tours et crie "Non! pas chanter!" ou "j'veux pas le gâteau!"

Et pourtant, il n'a pas peur des bougies, il aime quand on lui chante des chansons, il adore le gâteau... A croire que la combinaison entre les trois éléments le dérange.

Il y a un an, le jour des ses cinq ans, Nicolas a commencé à parler. Nous avons reçu Winny, notre chien guide, le 4 novembre 2017. Même pas 24 heures plus tard, Nicolas a adressé ses premières phrases au chien. Nous avons eu le même privilège environ deux semaines plus tard que Winny.

Aujourd'hui, nous savons que Nicolas ne supporte pas qu'on apporte, en chantant, un gâteau avec des bougies à table. Il a pu nous le dire, et nous pouvons respecter son désir. Les années précédentes, nous voulions surtout ne pas le priver de sa fête. Chaque année, ce fut la crise! Chaque année, nous avons essayé de deviner pourquoi il pourrait bien hurler "sans raison". 

Cette année, nous avons donc préparé le terrain:
- Alors Nicolas, cette année, pas de gâteau d'anniversaire? 
- Non, j'veux pas!
- Pas de chanson non plus?
- Non, pas chanter "Joyeux anniversaire"!
- Pas de bougie avec le six?
- Non, pas de bougies.
- Alors pas de cadeaux non plus?
- Ah si, les cadeaux, je veux quand même!

Heureusement qu'il a su nous l'expliquer... :-)

Bon anniversaire, mon grand garçon! Et plein de santé pour cette nouvelle année de vie!!!

70. Fichues statistiques

Ne croyez aucune statistique que vous n’avez pas manipulé vous-mêmes. Roger, mon premier professeurs de stats, prononçait souvent ces mots. Quelques années plus tard, quand j’ai enseigné occasionnellement les maths financières et donc aussi les statistiques aux banquiers, j’ai régulièrement répété ces sages paroles.

J’ai aimé ajouter des calculs de probabilités qui font partie intégrante des statistiques. Par exemple, si en termes de probabilités, vous avez une chance sur 165 millions de gagner le jackpot aux Euromillions, tout le monde y croit. Certains misent une fortune pour avoir 10 ou 100 chances sur 165’263’280... Si vous gagnez, vous vous en foutez qu’en fait, vous n’aviez aucune chance!

Le risque de mourir touché(e) par une météorite ou comète est cent fois plus grand que de gagner le pactole. Et pourtant, nous sommes tous sûrs que cela ne nous arrivera jamais. Mais si cela arrivait à l’un de vos proches, vous trouverez ceci injuste. Les statistiques vous auront menti.

De nos jours, dans les pays développés, il y a une probabilité de 1 sur 65 de naître avec un trouble du spectre autistique (TSA). Avec une moyenne de 1,5 enfants par famille, 1 famille sur 43 serait directement touchée par l'autisme. Sauf que souvent, là je parle de mes connaissances et pas de statistiques, une famille avec autiste aura plus de risques d’en avoir un deuxième. Cette corrélation supérieure à la moyenne fait descendre la probabilité chez les autres. Certes, tous les autistes ne sont pas autant dans le spectre que Nicolas. Certains ne seront diagnostiqués que très tardivement, voire jamais. Mais un TSA reste un TSA.

1 à 2 enfants sur 1000 seront atteints d’une arthrite juvénile idiopathique (AJI) avant leurs seize ans. Il s’agit là d’une maladie auto-immune qui inflamme puis détruit les articulations. La grande majorité des cas commence depuis les membres externes (genouds, coudes) et peut être ralenti ou même freiné par des médicaments. Rarement, cela se déclenche par l’intérieur comme la colonne vertébrale, et se répand depuis là sur les autres membres. Je n’ai pas trouvé de probabilité fiable, je l’estime donc à 1 sur 5000 voire 1 sur 10’000.

En plus d’être autiste, Nicolas vient d’être diagnostiqué d’une arthrite juvénile idiopathique venant de la colonne vertébrale. Comme il ne semble pas avoir de corrélation entre le TSA et l'AJI, la probabilité d'avoir un enfant AJI-TSA est entre 1 sur 325'000 et 1 sur 650'000. Je savais que mon Nicolas tellement aimé était très spécial, mais à tel point...!!!


La spécialiste propose de commencer rapidement à lui injecter des médicaments biologiques, complété par des médicaments de chimiothérapie toutes les semaines. Il faudrait lui ajouter d'autres médicaments pour atténuer les effets secondaires de ces traitements lourds.

Nous avons demandé un deuxième avis à un autre médecin. Nous n'avons pas de doutes sur les symptomes mais espérons pouvoir lui donner une autre forme de traitement. Quand je pense que pour un autiste, couper les ongles ou les cheveux est déjà extrêmement lourd à supporter... mais comment allons-nous faire des injections toutes les semaines???

Vu la rareté du cas, il est difficile de trouver des groupes de discussion à ce sujet. Heureusement que j'ai épousé une femme merveilleuse qui s'informe sur et se forme en autisme afin de lier ses connaissances avec les traitements à venir.


Selon les statistiques, 40% des enfants seront en rémission au bout de 8 à 10 ans de traitement. Oui, vous avez bien lu 8 à 10 ans, pas 8 à 10 semaines ou mois...

Mais notre cher Nicolas sera le cas sur un million qui sera guéri au bout d'une année de traitement déjà! Nous ferons tout ce qu'il faudra pour qu'il brise toutes les statistiques!!!

69. Notre système de santé

C’est la saison où ils annoncent les hausses de primes des caisses-maladies. Comme chaque année, toute la population suisse est scandalisée de la politique incapable de freiner les coûts de la santé, des médecins qui gagnent trop et du citoyen moyen qui n’arrive bientôt plus à payer ses cotisations. La honte, quoi!

Chez nous, cette année, ce ne sera « que » deux pour cent d’augmentation. Depuis notre retour en Suisse en 2006, nos coûts de santé ont plus que doublé. Mais nous les payons volontiers parce que nous recevons quelque chose en retour. 

Lorsque nous habitions en Angleterre, le système a prélevé plus du tiers de notre salaire pour financer un système de santé où il fallait attendre douze heure aux urgences pour obtenir un Dafalgan, cinq semaines pour aller chez le dentiste lorsqu'une dent s'est fracturée, ou dix mois pour obtenir de la physiothérapie contre des maux de dos dûs a la grossesse... sans blague!

Depuis trois semaines, nous avons de gros soucis de santé avec Nicolas. Il a commencé par se plaindre de douleurs aux jambes avant de ne plus tenir debout par moments. Visite médicale, prise de sang, ultrasons en moins d'une semaine! Depuis notre passage aux urgences samedi passé, ils nous ont envoyé chez une spécialiste lundi déjà, nous avons eu droit à des radiographies et une IRM. Sous anesthésie générale parce qu’un autiste n’arriverait pas à tenir tranquille dans le tube. Winny, le chien guide, à même pu venir avec en salle! 

Nicolas a reçu une chaise roulante le lendemain où les jambes l’ont lâché. Et des médicaments contre les douleurs, et d’autres anti-inflammatoires. 

Ce matin, sept jours après l'entrée aux urgences, nous avons eu droit aux résultats. Ils ont exclu une tumeur et une leucémie, ils disent que c'est une arthrite juvénile.

Oui, nous avons eu peur! En sept jours, j’ai pris cinq ans et perdu trois kilos. Une arthrite juvénile n’a rien d’anodin, mais ce n’est pas mortel.

Résultat des courses: Nous payons une fortune tous les mois pour pouvoir compter sur des médecins compétents en Suisse. Et entre nous: je payerai même plus s’ils obligeraient les toubibs à suivre des cours de psychologie, histoire de ne pas vous confronter avec des diagnostics fatals possibles avant d’avoir des résultats...

Et je payerai volontiers encore plus s’ils n’attendaient pas le lendemain des analyses pour vous annoncer les bonnes nouvelles...

68. La Marie

C’est l’automne, et j’adore! Il y a plein de feuilles sèches par terre qui font du bruit quand je marche. Scroutch scroutch scroutch! Lors des sorties avec maman et/ou papa et Winny, on va souvent à la Marie. Winny peut courir parce qu’il n’y a pas de voitures, et moi je peux faire des bricolages.

Maman m’a expliqué qui était Marie. C’etait une gentille dame, mais je n’ai pas compris pourquoi ils l’ont mise derrière les barreaux...

En plus des feuilles, il y a des bouts de bois par terre, des cailloux, des écorces d’arbres. J’ai découvert mon talent artistique ici. Vous avez bien lu: artiste, pas autiste!

Après avoir construit des petits bateaux, je me suis mis au Land-art. Je bricole des personnages et des animaux. Je mets plus d’énergie à mettre en place les détails plutôt que la figure elle-même. D'abord le visage, puis les boutons pour fermer la veste... quatre boutons, sinon le froid va entrer. Puis la ceinture, les chaussettes... et le nez!

Chaque caillou et chaque bout de bois est soigneusement sélectionné. Voici le cochon et le loup. C’est un gentil loup, le petit cochon n’a pas peur.

Après avoir terminé ces heuvres d'art, je lance deux-trois fois un gros bâton vers Winny avant de reprendre le travail sur mes sculptures.

Papa, lui, est super content. Il dit que j’arrive à m’éloigner du concret et à faire fonctionner mon imagination. De plus, je m’occupe tout seul. Il a le temps d'écrire un blog sur son portable pendant que Winny ronge un bâton. Cela me donnera du matériel pour les prochaines figurines!