La vie nous apprend qu’on peut faire entièrement confiance à certaines personnes, mais qu’il faut se méfier des autres.
On dit que les autistes vous prennent toujours au mot. Le mot prononcé, pas celui du sens figuré. Leur compréhension est basée sur ce qui est dit. Un chat est un chat, point final. Le mensonge, ils ne connaissent pas.
Si quelqu’un tombe dans les pommes, l’autiste comprendra que cette personne a dû glisser dans le rayon « fruits et légumes » du supermarché. Une langue de bois doit faire mal dans la bouche. Une équipe de foot n’aura aucune chance de gagner la coupe s’ils ont un pied en finale... l’autre équipe aura deux pieds pour jouer et gagner.
Ne placez pas du sarcasme quand vous communiquez avec un autiste. Ne faites pas d’allusions cachées, évitez l’humour. Certes, l’intelligence de l’autiste lui permettra peut-être de comprendre qu’il pourrait y avoir un autre sens, mais il ne le comprendra pas forcément.
Depuis que Nicolas parle, je confirme que ce qu’il comprend est autre chose que ce qu’un enfant neurotypique interprèterai. Voici deux exemples de ces derniers jours:
Vendredi, après avoir subi une gastro toute la nuit, nous n’avons pas envoyé Nicolas à l'école. Comme il était affaibli, il est resté sur notre lit à regarder des dessins animés une partie de la journée. Il a dû avoir mal aux bras à force de s’appuyer dessus; en tout cas il a changé de position chaque trente secondes.
Comme j’étais couché à côté de lui, je lui ai suggéré de s’appuyer sur moi - il serait mieux. Tout à coup, il a commencé à presser sur mon ventre avec son doigt. L’air déçu que rien ne se passe, il touche mon genou puis mon nez... Mais que fais-tu là? « J’appuie sur papa pour guérir! »
Dimanche, dans la voiture, nous avons passé devant l'école à Nicolas. Oh! Regarde dehors! Tu sais où nous sommes ici? Nicolas regarde dehors la vitre puis répond très court: « oui, nous sommes dans la voiture. »
Résultat : Ce n’est pas parce que l’enfant a commencé à parler que la communication devient plus facile! Le reste non plus, d’ailleurs...
vendredi 28 septembre 2018
jeudi 13 septembre 2018
66. Rencontre des chiens d‘accompagnement pour autiste
Samedi passé a eu lieu la rencontre annuelle des familles qui vivent avec un chien d’accompagnement pour autiste. Il y en a une trentaine en activité en Suisse, dont notre Winny.
Winny a eu la possibilité de renifler d’autres chiens dans un lieu très familier. Pour nous, c’était l’occasion de retourner à l’école des chiens à Allschwil près de Bâle, pour voir les formateurs et les bébés labradors. Pour moi en plus - je n’arrive pas à m’en abstenir - c'était l'occasion d'observer les autres enfants atteints d’autisme.
Quand on a un enfant neurotypique*, on peut comparer tous les jours avec les autres enfants du quartier, les grands cousins, les enfants de collègues etc.
Quand on a un enfant autiste, on a beaucoup de doutes, et l'occasion de comparer à des paires est plus rare.
Je sais bien qu’il ne faut pas comparer parce que chaque enfant et chaque autiste est différent. Je le fais quand même lors de ce genre de sorties avec l'assocation Autisme Suisse, au cabinet de pédopsychiatrie ou tout simplement là où nous rencontrons des autistes. J’imagine Nicolas à dix ans comme tel enfant, à douze ans comme celui-ci, à quinze ans... C’est plus fort que moi.
Nous sommes arrivés à l'école des chiens avant l'heure fixée afin d'éviter à Nicolas de devoir entrer dans un grand groupe de personnes avec beaucoup de bruit. Nous avons vu arriver les familles avec leur enfants et leur chien d’accompagnement. Première surprise: Personne n’a mis le harnais de travail au chien. Certes, on était entre nous dans un lieu qu'on connaissait.
Les chiens ont tous passé les trois premiers mois de leur vie ici, et ils y ont effectué leur formation de huit mois.
Les parents et enfants ont également tous passé par ce bâtiment à de nombreuses reprises pour les tests, les formalités puis la prise en charge du labrador.
Prochaine surprise: la quasi-totalité des enfants avec autisme se tenaient à la laisse du chien lequel était dirigé par un parent. Nicolas ne fait jamais ceci! Soit il suit Winny quand celui-ci porte son bleu de travail, soit Nicolas marche à quelques mètres de Winny, chacun son chemin. Ils font les deux la distinction entre travail et loisirs.
Comme partout, nous avons rencontré des parents très attentionnés, et d'autres qui ont profité pour poser leur chien et leur gamin dès qu'ils le pouvaient. C'est pratique quand il y a une personne pour garder les chiens et un clown pour distraire les enfants... mais je les comprends, un enfant différent demande énormément de travail.
Nous avons aussi rencontré des enfants de six à quinze ans. Quelques uns m'ont tendu la main en arrivant, tout en tournant la tête quand ils m'ont dit bonjour. On leur a appris qu'on dit bonjour en arrivant même quand on ne connait pas la personne. Trop chou!
J'ai rapidement pu identifier certains autistes à leur état d'être général, leur regard, leur comportement. D'autres, je ne me suis aperçu qu'au troisième ou quatrième contact que c'était eux l'autiste de la famille! Des sacrés gamins qui donnent de l'espoir!
Je ne veux ni juger ou comparer. J'ai juste besoin de me rassurer quant à l'avenir de Nicolas et son développement. Mon impression était qu'il y avait une corrélation entre les parents et leur enfant autiste: Plus les parents donnaient de l'attention à leur enfant pendant cette sortie, moins on remarquait la différence de l'enfant par rapport aux neurotypiques*. En d'autres termes: les autistes perceptibles au premier regard étaient souvent ceux dont les parents se sont assis pour boire des verres sans trop s'occuper du gamin.
J'ai donc beaucoup d'espoir pour l'avenir de Nicolas!
La suite de notre après-midi: Nicolas a tenu une bonne heure avant de vouloir partir à la maison. Il a dit au revoir aux autres ("Au revoir aux autres") en faisant un signe de la main puis nous a attendu patiemment dans la voiture du temps que nous disions au revoir aux autres.
Bilan de la journée: On pourrait voir les côtés négatifs. Nous avons fait plus de quatre heures de route pour rester une heure sur place. Nous n'avons que très peu pu discuter avec d'autres parents parce que nous sommes partis quand d'autres sont arrivés (ce n'est pas facile de se déplacer pour une heure fixe quand on a un enfant différent).
Je vois le côté positif, outre les quelques rencontres faites: Une année en arrière, Nicolas n'aurait pas tenu plus d'un quart d'heure lors d'une sortie pareille! L'année prochaine, on restera deux heures, et dans trois ans ils devront nous chasser quand il fait nuit...
*neurotypique: les personnes qui ne sont pas atteintes d'autisme
Winny a eu la possibilité de renifler d’autres chiens dans un lieu très familier. Pour nous, c’était l’occasion de retourner à l’école des chiens à Allschwil près de Bâle, pour voir les formateurs et les bébés labradors. Pour moi en plus - je n’arrive pas à m’en abstenir - c'était l'occasion d'observer les autres enfants atteints d’autisme.
Quand on a un enfant neurotypique*, on peut comparer tous les jours avec les autres enfants du quartier, les grands cousins, les enfants de collègues etc.
Quand on a un enfant autiste, on a beaucoup de doutes, et l'occasion de comparer à des paires est plus rare.
Je sais bien qu’il ne faut pas comparer parce que chaque enfant et chaque autiste est différent. Je le fais quand même lors de ce genre de sorties avec l'assocation Autisme Suisse, au cabinet de pédopsychiatrie ou tout simplement là où nous rencontrons des autistes. J’imagine Nicolas à dix ans comme tel enfant, à douze ans comme celui-ci, à quinze ans... C’est plus fort que moi.
Nous sommes arrivés à l'école des chiens avant l'heure fixée afin d'éviter à Nicolas de devoir entrer dans un grand groupe de personnes avec beaucoup de bruit. Nous avons vu arriver les familles avec leur enfants et leur chien d’accompagnement. Première surprise: Personne n’a mis le harnais de travail au chien. Certes, on était entre nous dans un lieu qu'on connaissait.
Les chiens ont tous passé les trois premiers mois de leur vie ici, et ils y ont effectué leur formation de huit mois.
Les parents et enfants ont également tous passé par ce bâtiment à de nombreuses reprises pour les tests, les formalités puis la prise en charge du labrador.
Prochaine surprise: la quasi-totalité des enfants avec autisme se tenaient à la laisse du chien lequel était dirigé par un parent. Nicolas ne fait jamais ceci! Soit il suit Winny quand celui-ci porte son bleu de travail, soit Nicolas marche à quelques mètres de Winny, chacun son chemin. Ils font les deux la distinction entre travail et loisirs.
Comme partout, nous avons rencontré des parents très attentionnés, et d'autres qui ont profité pour poser leur chien et leur gamin dès qu'ils le pouvaient. C'est pratique quand il y a une personne pour garder les chiens et un clown pour distraire les enfants... mais je les comprends, un enfant différent demande énormément de travail.
Nous avons aussi rencontré des enfants de six à quinze ans. Quelques uns m'ont tendu la main en arrivant, tout en tournant la tête quand ils m'ont dit bonjour. On leur a appris qu'on dit bonjour en arrivant même quand on ne connait pas la personne. Trop chou!
J'ai rapidement pu identifier certains autistes à leur état d'être général, leur regard, leur comportement. D'autres, je ne me suis aperçu qu'au troisième ou quatrième contact que c'était eux l'autiste de la famille! Des sacrés gamins qui donnent de l'espoir!
Je ne veux ni juger ou comparer. J'ai juste besoin de me rassurer quant à l'avenir de Nicolas et son développement. Mon impression était qu'il y avait une corrélation entre les parents et leur enfant autiste: Plus les parents donnaient de l'attention à leur enfant pendant cette sortie, moins on remarquait la différence de l'enfant par rapport aux neurotypiques*. En d'autres termes: les autistes perceptibles au premier regard étaient souvent ceux dont les parents se sont assis pour boire des verres sans trop s'occuper du gamin.
J'ai donc beaucoup d'espoir pour l'avenir de Nicolas!
La suite de notre après-midi: Nicolas a tenu une bonne heure avant de vouloir partir à la maison. Il a dit au revoir aux autres ("Au revoir aux autres") en faisant un signe de la main puis nous a attendu patiemment dans la voiture du temps que nous disions au revoir aux autres.
Bilan de la journée: On pourrait voir les côtés négatifs. Nous avons fait plus de quatre heures de route pour rester une heure sur place. Nous n'avons que très peu pu discuter avec d'autres parents parce que nous sommes partis quand d'autres sont arrivés (ce n'est pas facile de se déplacer pour une heure fixe quand on a un enfant différent).
Je vois le côté positif, outre les quelques rencontres faites: Une année en arrière, Nicolas n'aurait pas tenu plus d'un quart d'heure lors d'une sortie pareille! L'année prochaine, on restera deux heures, et dans trois ans ils devront nous chasser quand il fait nuit...
*neurotypique: les personnes qui ne sont pas atteintes d'autisme
mardi 4 septembre 2018
65. Bruno
Contre toute attente, notre famille vient encore de s'agrandir. Bruno nous a rejoint samedi passé et participe à toutes les activités familiales depuis.
Heureusement que notre table propose une sixième place pour Bruno.
Une chance qu'il y a un grand matelas dans la chambre à Nicolas pour lui et Bruno.
Nous avons bien fait d’acheter un mini-bus lors de l’arrivée de Winny, notre chien-guide. Bruno arrive à s'assoir à côté de Nicolas.
Nous ne savons pas quel âge a Bruno, il a à peu près la même taille que Nicolas. Il doit être asiatique, probablement chinois. Nicolas lui prête donc ses t-shirts et son pyjama. Non, pas les culottes... quand même! Mais Nicolas se charge d’habiller Bruno.
Il est non verbal comme l’était Nicolas un an en arrière. Du coup, Nicolas se charge de tout. Il parle pour Bruno. Il sait ce que Bruno veut, et il le sert comme si c'était son petit frère. Il doit y avoir un lien, mais je ne sais pas lequel.
Bruno, c'est le grand ours brun (d'où son nom) en peluche que nous avons acheté chez IKEA la semaine passée. Pour faire connaissance, nous l'avons assis sur la chaise à Nicolas samedi matin au lever. Nicolas s'est joint à lui dès son réveil, comme si c'étaient les meilleurs copains depuis toujours!
Nous nous en doutions, nous avons maintenant la certitude grâce à Bruno: Nicolas est entré dans la phase du jeu symbolique. En moyenne, un enfant joue à faire semblant à partir de l'âge de trois ans. Notre grand garçon vient de commencer à imiter des situations de vie, vers cinq ans et demi.
C'est super! Nous avons un petit autiste qui arrive à s'ouvrir, à faire fonctionner son imagination, à créer des situations de vie, à renforcer ses habilités sociales. Nicolas s'occupe de son compagnon comme si c'était son petit frère. Il lui donne à manger, il lui attache la ceinture de sécurité, il l'habille. En d'autres termes, Nicolas se développe, il découvre des nouveaux aspects de la vie, il se rend compte qu'il n'est pas seul.
Je m'en fiche que Bruno n’est qu’une peluche. Je m’en balance des classements, des statistiques et des moyennes. Ce qui compte, c'est que Nicolas a fait un pas en avant - un grand pas même!
A quand Brunette? Ce sera probablement la prochaine étape. Nous ne sommes pas pressés, nous apprécions trop observer les deux potes!
Heureusement que notre table propose une sixième place pour Bruno.
Une chance qu'il y a un grand matelas dans la chambre à Nicolas pour lui et Bruno.
Nous avons bien fait d’acheter un mini-bus lors de l’arrivée de Winny, notre chien-guide. Bruno arrive à s'assoir à côté de Nicolas.
Nous ne savons pas quel âge a Bruno, il a à peu près la même taille que Nicolas. Il doit être asiatique, probablement chinois. Nicolas lui prête donc ses t-shirts et son pyjama. Non, pas les culottes... quand même! Mais Nicolas se charge d’habiller Bruno.
Il est non verbal comme l’était Nicolas un an en arrière. Du coup, Nicolas se charge de tout. Il parle pour Bruno. Il sait ce que Bruno veut, et il le sert comme si c'était son petit frère. Il doit y avoir un lien, mais je ne sais pas lequel.
Bruno, c'est le grand ours brun (d'où son nom) en peluche que nous avons acheté chez IKEA la semaine passée. Pour faire connaissance, nous l'avons assis sur la chaise à Nicolas samedi matin au lever. Nicolas s'est joint à lui dès son réveil, comme si c'étaient les meilleurs copains depuis toujours!
Nous nous en doutions, nous avons maintenant la certitude grâce à Bruno: Nicolas est entré dans la phase du jeu symbolique. En moyenne, un enfant joue à faire semblant à partir de l'âge de trois ans. Notre grand garçon vient de commencer à imiter des situations de vie, vers cinq ans et demi.
C'est super! Nous avons un petit autiste qui arrive à s'ouvrir, à faire fonctionner son imagination, à créer des situations de vie, à renforcer ses habilités sociales. Nicolas s'occupe de son compagnon comme si c'était son petit frère. Il lui donne à manger, il lui attache la ceinture de sécurité, il l'habille. En d'autres termes, Nicolas se développe, il découvre des nouveaux aspects de la vie, il se rend compte qu'il n'est pas seul.
Je m'en fiche que Bruno n’est qu’une peluche. Je m’en balance des classements, des statistiques et des moyennes. Ce qui compte, c'est que Nicolas a fait un pas en avant - un grand pas même!
A quand Brunette? Ce sera probablement la prochaine étape. Nous ne sommes pas pressés, nous apprécions trop observer les deux potes!
jeudi 23 août 2018
64. Monsieur 100’000 volts
Vous connaissez Monsieur 100'000 volts? Non, pas Gilbert Bécaud... l'autre!
Il tourne, il court, il saute... il arrive probablement à 30'000 pas sur la journée. Et ce n'est pas exagéré!
Il va chercher une chaise pour chercher le paquet de biscuits "caché" au sommet de l'armoire puis il me l'amène au salon en courant pour l'ouvrir. Pendant que je lui ouvre ce sésame, j'entends la chaise se déplacer vers les armoires hautes de la cuisine. Il veut un autre verre, et les verres sont fragiles donc rangés en hauteur...
Après le premier biscuit, il va sur le trampoline et saute trente secondes. Il revient en courant boire un peu d'eau puis repart sauter sur le trampoline. Une minute plus tard - taptaptaptaptap - j'entends ses pas qui l'amènent vers le prochain biscuit.
"Il", c'est Nicolas. Il ne s'arrête jamais. Même trois (petites) doses quotidiennes de neuroleptiques n’arrivent pas à le freiner.
Mais voilà...
Depuis une semaine, l’impensable est arrivé : Monsieur 100’000 volts s’est calmé! D’un coup! Pour la deuxième fois de sa vie, Nicolas est tombé malade. Une mononucléose qui l’a assommé!
D’un jour à l’autre, Nicolas ne s'est plus levé de la journée, ou juste pour aller se coucher sur un autre lit, le notre. Puis retour sur le sien dès qu’il fait nuit. Il faut bien distinguer le jour de la nuit...
Dix-huit, non vingt heures de sommeil par jour! Et beaucoup de fièvre. Il n’a rien mangé pendant cinq jours. Nous lui avons juste donné de l’eau à la cuillère pour qu’il ne se déshydrate pas trop. Le toubib, c'était par téléphone. La prise de sang pour le diagnostic était programmée le soir, après la fermeture du cabinet médical. Il ne faut pas contaminer les autres enfants quand on a un mononucléose, et notre pédiatre est très flexible. Merci à elle!
Imaginez-vous Nicolas qui dort, Nicolas qui est calme: c'est un nouveau gamin! Après plus de cinq ans, nous nous sommes retrouvés avec un enfant... différent! Oui il est différent tout le temps - mais la c'était différent. Un sentiment de jamais-vu!
J'ai pris gout au calme, à l'enfant silencieux qui me laisse lire un livre à côté de lui sans me l'arracher.
Cette situation a duré cinq jours. Et Nicolas est redevenu l’ancien après même pas une semaine. Même Roger Federer a mis deux mois en 2008 pour se remettre de sa mononucléose!
Nicolas est de nouveau celui que nous connaissons. L’avenir énergétique de la Suisse est sauvé...
Il tourne, il court, il saute... il arrive probablement à 30'000 pas sur la journée. Et ce n'est pas exagéré!
Il va chercher une chaise pour chercher le paquet de biscuits "caché" au sommet de l'armoire puis il me l'amène au salon en courant pour l'ouvrir. Pendant que je lui ouvre ce sésame, j'entends la chaise se déplacer vers les armoires hautes de la cuisine. Il veut un autre verre, et les verres sont fragiles donc rangés en hauteur...
Après le premier biscuit, il va sur le trampoline et saute trente secondes. Il revient en courant boire un peu d'eau puis repart sauter sur le trampoline. Une minute plus tard - taptaptaptaptap - j'entends ses pas qui l'amènent vers le prochain biscuit.
"Il", c'est Nicolas. Il ne s'arrête jamais. Même trois (petites) doses quotidiennes de neuroleptiques n’arrivent pas à le freiner.
Si la Suisse a de la peine à réaliser la sortie nucléaire pour 2050, je suggère aux ingénieurs de gagner de l'énergie en se branchant sur les semelles de Nicolas. Nous pourrions éteindre toutes les centrales nucléaires rapidement!
Mais voilà...
Depuis une semaine, l’impensable est arrivé : Monsieur 100’000 volts s’est calmé! D’un coup! Pour la deuxième fois de sa vie, Nicolas est tombé malade. Une mononucléose qui l’a assommé!
D’un jour à l’autre, Nicolas ne s'est plus levé de la journée, ou juste pour aller se coucher sur un autre lit, le notre. Puis retour sur le sien dès qu’il fait nuit. Il faut bien distinguer le jour de la nuit...
Dix-huit, non vingt heures de sommeil par jour! Et beaucoup de fièvre. Il n’a rien mangé pendant cinq jours. Nous lui avons juste donné de l’eau à la cuillère pour qu’il ne se déshydrate pas trop. Le toubib, c'était par téléphone. La prise de sang pour le diagnostic était programmée le soir, après la fermeture du cabinet médical. Il ne faut pas contaminer les autres enfants quand on a un mononucléose, et notre pédiatre est très flexible. Merci à elle!
Imaginez-vous Nicolas qui dort, Nicolas qui est calme: c'est un nouveau gamin! Après plus de cinq ans, nous nous sommes retrouvés avec un enfant... différent! Oui il est différent tout le temps - mais la c'était différent. Un sentiment de jamais-vu!
J'ai pris gout au calme, à l'enfant silencieux qui me laisse lire un livre à côté de lui sans me l'arracher.
Cette situation a duré cinq jours. Et Nicolas est redevenu l’ancien après même pas une semaine. Même Roger Federer a mis deux mois en 2008 pour se remettre de sa mononucléose!
Nicolas est de nouveau celui que nous connaissons. L’avenir énergétique de la Suisse est sauvé...
lundi 13 août 2018
63. Les vrais héros
Très régulièrement, des gens me disent que ce que nous (les parents) faisons au quotidien pour Nicolas était super. Je leur réponds que nous n’avons pas le choix, et que nous assumons juste notre rôle de maman et de papa.
Nicolas fait beaucoup plus que nous. Il s’investit dans l’apprentissage de nouvelles choses, il s’adapte au quotidien dans un monde qui n’est pas le sien, il progresse dans un contexte difficile. Bravo à toi !
Mais les vrais héros, ce sont les frères à Nicolas ! Ils subissent beaucoup de choses depuis que Nicolas est né, et ce à leur insu ! Personne ne leur a demandé s’ils veulent un frère autiste. Ils doivent vivre avec cet handicap qui n'est pas le leur, vivre avec ses cris au quotidien, son influence sur et sa non-participation à la vie familiale.
Certes, ses frères ont chacun leur chambre pour s’isoler, mais chez nous certaines choses se font en famille, par exemple les repas. Croyez-moi, ses frères ont eu besoin de l’isolement bien plus vite que les autres enfants de leur âge.
L'un d'eux vit aussi avec une forme d'autisme, le syndrome d'Asperger. Cela rend la vie plus compliquée, mais n'a (à mon avis) rien à avoir avec l'autisme infantile de Nicolas.
Les deux doivent faire beaucoup de sacrifices! Comme maman et papa doivent concentrer leur énergie pour cadrer Nicolas, c’est du temps qu'ils ne passent pas avec ses frères. Des devoirs à vérifier ou un examen à répéter pour demain? Ca attendra neuf heures quand Nicolas sera couché.
Sans parler qu’il n’y a presque plus de sorties au restaurant ou au cinéma, plus de vacances à l’hôtel ou en avion. Depuis quatre ans, nous partons en vacances là où la voiture nous amène en trois heures max, et nous y louons un appartement insonorisé ou une maison dans un endroit perdu.
Un ado préfèrerait visiter une belle ville, des vacances au bord de la mer ou un hôtel avec de l’animation. Et non, Nicolas ne supporterait pas tout ce monde et ce bruit qui va avec. Quand nous visitons une ville, nous nous séparons : un parent part avec les grands, l'autre se rend avec Nicolas à une place de jeux. Lors des dernières vacances, nous avons même déposé ses frères devant un musée intéressant à Milan ou à Turin pour les chercher quelques heures plus tard.
Pour un frère, ça doit être ultra-difficile d’avoir un frère autiste comme Nicolas. Tu as un chien, tout le monde t’adore. Si tu as une jolie soeur, tu as plein de copains. Mais si tu as un frère autiste... les gens te contournent. Ça pourrait être contagieux...
Chaque copain qui pourrait potentiellement nous rendre visite a d’abord droit à une théorie sur le comportement de Nicolas, sur l’autisme et sur ce qu’il ne faut surtout pas faire. On doit passer pour des parents débiles! Qui en fait les frais? Exact, les frères à Nicolas parce qu’ils ne peuvent (presque) pas inviter d’amis.
Pour faire face à une vie pareille, il existe des groupes de parole pour frères d’autistes, menés par un psychiatre ou une psychologue. A Zürich (en allemand), à Genève et même à Lausanne. Mais pas dans le canton où nous habitons. Au rythme où Fribourg s’adapte à l’autisme, ils auront quelque chose à l’âge de la retraite. Notre deuxième va donc régulièrement à Lausanne pour aller parler de sa vie avec ses frères. Donc, des samedis "perdus" à cause du frangin.
Malgré tout cela, ils adorent leur frère. Ils jouent avec lorsqu'il est "ouvert", ils le surveillent quand maman cuisine. Et le grand autiste arrive des fois même à calmer le petit ! A croire qu'ils naviguent sur le mêmes ondes...
Bravo donc à nos deux premiers enfants ! Vous avez du mérite ! Vous êtes des héros !!!
Nicolas fait beaucoup plus que nous. Il s’investit dans l’apprentissage de nouvelles choses, il s’adapte au quotidien dans un monde qui n’est pas le sien, il progresse dans un contexte difficile. Bravo à toi !
Mais les vrais héros, ce sont les frères à Nicolas ! Ils subissent beaucoup de choses depuis que Nicolas est né, et ce à leur insu ! Personne ne leur a demandé s’ils veulent un frère autiste. Ils doivent vivre avec cet handicap qui n'est pas le leur, vivre avec ses cris au quotidien, son influence sur et sa non-participation à la vie familiale.
Certes, ses frères ont chacun leur chambre pour s’isoler, mais chez nous certaines choses se font en famille, par exemple les repas. Croyez-moi, ses frères ont eu besoin de l’isolement bien plus vite que les autres enfants de leur âge.
L'un d'eux vit aussi avec une forme d'autisme, le syndrome d'Asperger. Cela rend la vie plus compliquée, mais n'a (à mon avis) rien à avoir avec l'autisme infantile de Nicolas.
Les deux doivent faire beaucoup de sacrifices! Comme maman et papa doivent concentrer leur énergie pour cadrer Nicolas, c’est du temps qu'ils ne passent pas avec ses frères. Des devoirs à vérifier ou un examen à répéter pour demain? Ca attendra neuf heures quand Nicolas sera couché.
Sans parler qu’il n’y a presque plus de sorties au restaurant ou au cinéma, plus de vacances à l’hôtel ou en avion. Depuis quatre ans, nous partons en vacances là où la voiture nous amène en trois heures max, et nous y louons un appartement insonorisé ou une maison dans un endroit perdu.
Un ado préfèrerait visiter une belle ville, des vacances au bord de la mer ou un hôtel avec de l’animation. Et non, Nicolas ne supporterait pas tout ce monde et ce bruit qui va avec. Quand nous visitons une ville, nous nous séparons : un parent part avec les grands, l'autre se rend avec Nicolas à une place de jeux. Lors des dernières vacances, nous avons même déposé ses frères devant un musée intéressant à Milan ou à Turin pour les chercher quelques heures plus tard.
Pour un frère, ça doit être ultra-difficile d’avoir un frère autiste comme Nicolas. Tu as un chien, tout le monde t’adore. Si tu as une jolie soeur, tu as plein de copains. Mais si tu as un frère autiste... les gens te contournent. Ça pourrait être contagieux...
Chaque copain qui pourrait potentiellement nous rendre visite a d’abord droit à une théorie sur le comportement de Nicolas, sur l’autisme et sur ce qu’il ne faut surtout pas faire. On doit passer pour des parents débiles! Qui en fait les frais? Exact, les frères à Nicolas parce qu’ils ne peuvent (presque) pas inviter d’amis.
Pour faire face à une vie pareille, il existe des groupes de parole pour frères d’autistes, menés par un psychiatre ou une psychologue. A Zürich (en allemand), à Genève et même à Lausanne. Mais pas dans le canton où nous habitons. Au rythme où Fribourg s’adapte à l’autisme, ils auront quelque chose à l’âge de la retraite. Notre deuxième va donc régulièrement à Lausanne pour aller parler de sa vie avec ses frères. Donc, des samedis "perdus" à cause du frangin.
Malgré tout cela, ils adorent leur frère. Ils jouent avec lorsqu'il est "ouvert", ils le surveillent quand maman cuisine. Et le grand autiste arrive des fois même à calmer le petit ! A croire qu'ils naviguent sur le mêmes ondes...
Bravo donc à nos deux premiers enfants ! Vous avez du mérite ! Vous êtes des héros !!!
Inscription à :
Articles (Atom)