5. Hiver froid

Aujourd'hui, le mercure a dépassé les zéro degrés à Fribourg pour la première fois en 3 semaines. Nous avons eu des journées à moins dix et des nuits à moins dix-sept. Pour notre région, c'est froid... très froid! D'après les statistiques, c'est le mois de janvier le plus froid depuis 30 ans. Et pour plomber encore un peu le moral, le soleil s'est caché derrière le brouillard et n'a plus fait d'apparition depuis longtemps non plus.

Nicolas, lui, s'en fiche. Il est très actif comme toujours. Il veut - non, il doit - sortir et bouger. Deux fois par jour, au minimum. C'est génial en printemps, en été et en automne. Je sors souvent promener avec lui, je marche, je lui cours après, je le surveille pour qu'il ne court pas sur la route. Bref, je bouge. Cela me donne aussi un peu de temps pour moi, pour réfléchir, pour penser au sens de la vie, de ma vie...

On pourrait donner de la Ritaline à Nicolas pour qu'il soit moins actif, nous avons décidé de ne pas le faire parce que nous le canalisons déjà avec un neuroleptique avant le coucher et avec de la mélatonine pour qu'il dorme (mieux) la nuit. Assez de médication ainsi, donc pas de Ritaline.

En hiver, les deux sorties quotidiennes sont plus compliquées, surtout à moins dix degrés. Habiller Nicolas en pampers, camisole, collant, chaussettes, pantalon, gros pull, écharpe, gants, bonnet, veste de ski et bottes me prend déjà une énergie incroyable. Surtout qu'il bouge comme un ver de terre quand il est impatient. Comme il est impatient en s'habillant, il l'est deux fois plus quand il est habillé. Je mets donc vite une bonne veste et mon bonnet. C'est parti!

Nicolas a ses rituels pour la promenade, ses parcours habituels. Il prend le même chemin, le même trottoir, il traverse au même endroit. Il n'aime pas le tunnel dans lequel ça résonne tellement quand une moto ou une ambulance passe. Il évite de passer devant les jardins où il y a un chien qui aboie. Puis il s'arrête toujours à la même place de jeu. En fait, il y en a deux, il décide au dernier moment s'il coupe à gauche pour aller au Criblet ou s'il va tout droit pour Grand-Place. 

Avec de la neige sur le toboggan et la bascule, la place de jeu semble être dix fois plus intéressante. Il n'y a pas d'autres enfants avec ce froid de canard, donc pas de crises de partage. Nicolas ne veut plus partir. Il me lance des semblants de boules de neige poudreuse, il court, il saute les pieds joints. Et encore une fois, et de nouveau. C'est rigolo de le voir ainsi le premier quart d'heure. Puis, je commence à en avoir marre. Il fait froid, la place de jeu est à l'ombre. IL FAIT MOINS DIX!!! Et ça fait une heure qu'on se les gèle. Impossible de faire partir Nicolas, il est trop content.

Après lui avoir dit trois fois qu'on partira dans cinq minutes (et trois crises de cris parce qu'il veut rester), après des explications qu'il faut rentrer manger, qu'on peut rentrer en bus (il adore le bus) et après avoir fait semblant de rentrer sans lui (ce qu'il ignore parfaitement), j'ai le choix entre continuer à geler ou une crise de hurlements. J'ai l'habitude de ses cris, j'ai aussi appris à ignorer les regards des gens... mais il faudrait tirer Nicolas en haut la pente pendant quinze minutes ou le porter, ce qui serait un mauvais signe envers un petit autiste - il s'en souviendra pendant longtemps et il faudra le refaire à chaque occasion.

En janvier, j'ai donc appelé une dizaine de fois "Taxi Francine" qui est venue nous chercher en voiture. Pas très écologique, mais c'est plus rapide et personne n'entend ses cris une fois qu'il est dans la voiture. Et c'est plus chaud que Fribourg en janvier 2017! Merci!

Aujourd'hui, le thermomètre indique 3,5 degrés. Pourvu que ça reste, que ça monte encore! A vingt degrés avec les petites fleurs qui pointent leurs têtes, je trainerai volontiers des heures sur les places de jeu. Mais là, j'en ai marre du froid!

4. Les vacances

Dimanche 8 janvier, seizième jour des vacances scolaires. Ou plutôt dernier jour des vacances. Permettez-moi un seul mot: OUF!

Je m'explique: A 4 ans, Nicolas n'a pas encore atteint l'âge de la scolarité. Vu son autisme, il ne peut pas aller dans une maternelle ou une crèche "normale". Nous amenons donc Nicolas de 9h00 à 16h00 dans un jardin éducatif spécialisé dans lequel se trouvent des enfants "différents". Il y a des trisomiques, de poly-handicapés, des autistes... Pour 8 petits venant de tout le canton, il y a en général 8 éducateurs qui s'occupent des enfants. Ils y suivent différentes séquences de jeux et thérapies, des promenades etc. Il y a également l'ergothérapeute et la logopédiste sur place. Nicolas a commencé à fréquenter cet institut 15 mois en arrière en y allant deux fois par semaine, puis 3 fois. Depuis la dernière rentrée, vu les progrès qu'il fait, nous avons même réussi à décrocher un quatrième jour hebdomadaire. Nous avons beaucoup de chance pour cela, et nous nous en rendons compte!

Hélas, l'institut ferme 2 semaines en été et 2 semaines à Noël. Avec le week-end, cela fait 16 jours pendant lesquels nous gardons Nicolas 24 heures sur 24 (oui, il se réveille toujours les nuits). Pas de séquences de jeu avec ses pairs, pas d'ergothérapie, pas de musicothérapie... rien! A part nous! 

Nicolas a maintenant l'habitude que quelqu'un s'occupe de lui tout le temps. Nous ne pouvons plus le laisser, comme avant, dans un "coin" du temps de préparer le dîner. Plus possible non plus de le laisser un quart d'heure devant la télé ou avec sa tablette pour prendre une douche. Nicolas veut sortir promener le matin et l'après-midi, qu'il fasse 5 degrés dehors ou moins cinq. Avec tout de même une grande différence: la différence de relation avec les éducatrices en groupe (où il faut obéir) par rapport à la relation papa-fiston ou maman-fiston. Avec papa-maman, on a le droit de "dire" non (même s'il ne parle pas), de crier, de hurler... et ce à 6 heures du matin comme à 10 heures du soir!

Oui, nous avons planifié les 16 jours car il faut tout planifier avec un autiste. Non, nous n'avons pas réussi à garder le planning parce qu'il y avait justement Noël avec son sapin, les cadeaux, des visites non prévues... Il y avait aussi le réveillon avec les pétards dehors. Pour ma part, j'ai eu la chance de reprendre le travail le 3 janvier alors que mon épouse a été condamnée à garder Nicolas...

Nous avons donc survécu aux 16 jours. Demain, Nicolas repartira au jardin éducatif spécialisé. OUF! Non, je ne me culpabilise pas de parler ainsi. 
- Que celui ou celle qui me critique vienne garder Nicolas une demie-journée lors des prochaines vacances en été! 
- Que l'inspectrice de l'assurance-invalidité - celle qui a prétendu qu'un enfant autiste ne demande pas plus de travail qu'un enfant "normal" - revienne faire une inspection début août. 

Je nous souhaite - à vous chère lectrice ou lecteur ainsi qu'à nous - une bonne année 2017! Pour nous, le début a été très difficile, j'espère que la suite sera plus supportable!!!

3. Noël

C'est bientôt Noël! Dans moins d'une semaine, le Père Noël viendra amener les cadeaux. Madame Météo a préparé le terrain en faisant venir le froid à Fribourg pour que le traineau puisse atterrir sans faille. Maman et les grands frères ont décoré le sapin de Noël, papa a mis des guirlandes lumineuses dehors. Tout est prêt...?

Quand j'étais petit, mes parents n'arrivaient plus à me tenir une bonne semaine avant Noël. La proximité des vacances scolaires, peut-être la neige tombée, mais surtout l'attente des cadeaux me rendaient nerveux, excité, joyeux... bref: c'était génial. J'allais vérifier tous les jours si - à tout hasard - le Père Noël ne se serait pas trompé d'un jour pour déposer les cadeaux... enfin, surtout les miens! Hélas, notre Père Noël a dû être Suisse parce qu'il était chaque année à l'heure! Pas un seul cadeau avant le 24 au soir...

Nicolas, lui, est stressé. Il y a du changement, et il n'aime pas. Pourquoi y a-t-il toutes ces lumières dehors? Pourquoi ce drôle d'arbre restreint l'accès au salon? Et à quoi servent toutes ces décorations qui brillent sur le sapin et avec lesquelles il ne faut pas jouer?

Au début, le sapin ne l'intéressait pas. Nicolas l'ignorait comme si c'était l'inspecteur des impôts. Même les bougies (électriques,  LED bien sûr) qui clignotaient n'ont pas réussi à détourner plus qu'un petit regard à Nicolas. Quand ses frères ont commencé à accrocher les boules, Nicolas a commencé à montrer de l'intérêt. En s'approchant, il se voyait dans le reflet des boules! Il a réalisé que c'était lui dans le miroir, du presque nouveau. 

Après une cinquantaine de hochements de têtes tout en se guignant dans le reflet, il a eu la bonne idée d'arracher la boule du sapin. Elle s'est brisée en mille morceaux par terre, tout comme la bonne humeur de Nicolas. Nos essais de lui donner une autre boule (en plastique cette fois-ci) sont restés vains. Si nous n'avions pas attaché des chocolats (suisses, comme le Père Noël) sur l'arbre, celui-ci n'attirerait déjà plus personne.

J'attends que les cadeaux seront déposés au pied de l'arbre le 24 ou 25. Nicolas aura aussi ses cadeaux, même si cela le stresse. Nous ne voulons surtout pas faire de différence avec ses frères si jamais - contre toute attente - il réalise ce qui se passe.

J'estime que l'arbre sera démonté 2 jours plus tard et la pièce réarrangée comme avant afin que Nicolas puisse retrouver ses repères. 

Joyeux Noël à vous tous!

2. C’est quoi l’autisme ?

Si vous cherchez la définition de l’autisme sur internet, vous trouverez des centaines de milliers d’explications. Certaines sont plus techniques que d’autres, certaines moins justes. Il faut préciser qu’il existe plus de 80 sortes d’autisme classées en 3 catégories principales (Asperger, autisme infantile, autres formes d’autisme). Les médecins, thérapeutes et autres consultants ne manquent pas de nous rappeler régulièrement qu’il ne faut pas comparer notre fils avec d’autres enfants (autistes ou non), que chacun est différent est les symptômes de chaque forme d’autisme aussi sont différents.

Toutefois, il y a une définition qui m’a particulièrement plu :

« C’est un désordre neurobiologique caractérisé par les préoccupations sociales de l’individu, à la recherche de la supériorité et l’obsession de la conformité. Les individus touchés pensent souvent que leur expérience et leur vision du monde est juste et la seule valable. Ils ont de la peine à être seuls. Souvent, on perçoit une intolérance envers des petites différences chez les autres. Quand ils sont en groupe, les sujets montrent souvent un comportement social bizarre, dysfonctionnel et destructif. Ils ont la peine à communiquer ouvertement et directement et ont une tendance à mentir bien supérieure aux personnes autistiques.

Le syndrome neurotypique* a des origines génétiques. Des autopsies ont montré que le cerveau d’une personne neurotypique* est plus petit que celui d’un être autistique, par contre certaines parties sont surdéveloppées, p.ex. celles consacrées au comportement social.

Environ 99% de la population est touchée par ce syndrome. Il n’existe à ce jour aucun traitement contre le syndrome neurotypique*. Néanmoins, de nombreux sujets ont appris à compenser leurs faiblesses en passant du temps avec des autistes. »

(traduit librement de « The Diagnostic and Statistical Manual of Normal Disorders : 666.00 Neurotypic Disorder)

*Neurotypique est, selon les personnes atteintes du syndrome d’autisme, toute personne qui n'est pas atteinte de TSA, donc « normale ».

1. Parallèles entre la vie réelle et Facebook

Aujourd’hui, j’essaie de tirer quelques parallèles entre la vie sur Facebook et la vie réelle. Un coup de gueule qui ne date pas d’hier !

 

Justement hier, j’ai « partagé » sur mon profil FB un article sur l’autisme qui me parle vraiment. Que vivent les parents d'autistes, quelle est la réalité? Je constate que j’ai eu 4 « j’aime » et 1 commentaire (merci Fernande). Lors de mes publications similaires il y a un an, j’arrivais facilement à une trentaine de réactions. Les gens se lassent, je comprends. Connaître quelqu’un qui est atteint de TSA (trouble du spectre autistique), c’est intéressant au début, on s’informe, on les plaint, puis cela devient normal et on oublie. Franchement : qui de vous, amis FB, a vu mon fils ces 6 derniers mois ??? Et moi, vous m’avez vu quand la dernière fois ?

 

En regardant mes publications FB en 2016, je réalise que ma vie FB a été marquée par l’autisme. Cela doit être monotone de me suivre… Dois-je m’excuser de ne pas avoir publié les photos de mes menus au restaurant, parlé de mes vacances ou filmé les concerts ou matchs que j’ai suivis ? Ben… mon année FB 2016 correspond à mon année 2016 dans la réalité ! Fini les restaurants en famille, on oublie les vacances ou sorties sauf si on peut compter sur une super baby-sitter (qui vaut son prix en or). Déjà, faudrait encore en avoir, des vacances… à part 5 jours, toutes mes vacances 2016 ont été prises pour des thérapies, des tests liés à l’autisme ou des visites médicales. Et quand on se réserve une soirée pour suivre une conférence ou aller au ciné, on n’a même plus envie d’y aller parce qu’on est fatigué ! On s’isole, de plus en plus.

 

En comparant donc notre vraie vie à celle des réseaux sociaux, le recul du nombre de feedbacks n’est pas une spécialité FB. Une fois que les gens se sont renseignés sur le TSA et qu’ils étaient désolés, ils oublient. Chacun sa vie, chacun ses problèmes. Je n’ai même pas jugé utile d’informer les « amis » qu’un deuxième diagnostic TSA est tombé il y a quelques semaines. Même si un ado avec un syndrome Asperger (qui fait partie des troubles autistiques) est de loin plus facile à gérer qu’un autisme infantile chez un petit, cela reste un diagnostic lourd à porter pour toute la famille.

 

Si je ne parle que d’autisme sur FB, c’est parce que c’est ma vie réelle. Nicolas nous rappelle tous les jours que notre vie réelle est un combat. Un combat pour qu’il puisse faire des progrès, aussi petits soient-ils. Un combat contre les assurances sociales qui acceptent que notre fils est « invalide » mais qui refusent d’accepter qu’un autiste demande plus d’attention qu’un autre enfant et qu’on pourrait avoir besoin d’aide. Et nous commençons le prochain combat pour que Nicolas puisse suivre une scolarité plus ou moins normale à la prochaine rentrée.

 

Je remercie celles et ceux qui ont lu jusqu’ici. Je ne parlerai plus d’autisme sur mon profil FB. J’ai créé un blog sur lequel je publierai mon quotidien lié à l’autisme !