41. A Noël, on fera tranquille!

C'est presque Noël! Vous êtes déjà dans l'ambiance?

Vous courez acheter des cadeaux au dernier moment, échanger tel et tel appareil acheté pour le neveu parce quelqu'un d'autre a déjà acheté le même appareil pour le même neveu? Il ne faut pas oublier de faire les courses pour préparer le super repas aux douze invités dimanche et les huit lundi. Il ne faut pas oublier le champagne... à quelle heure ferme la boucherie? Zut! Oublié de commander des huitres fraîches pour tonton Jean-Louis... aiguiser les skis et farter les patins... mais pourquoi il y a de la neige sur les routes à Noël? Ils foutent quoi à la voirie? Pourquoi ils ferment les magasins le dimanche 24 décembre? Au secours!

J'espère que vous n'êtes pas dans un stress comme décrit ci-dessus! Certainement pas, sinon vous ne serez pas en train de lire mon blog :-)

Nous, on fera tranquille! Nicolas n'aime pas les changements, il ne supporte pas quand quelqu'un ouvre un cadeau - ce ne serait plus un cadeau s'il n'y a plus de papier cadeau! Dans notre maison, la seule chose qui nous rappelle que c'est Noël, c'est le sapin décoré. Il a dû céder sa bonne place traditionelle au salon contre un coin froid et discret. C'est mieux pour Nicolas qui n'en prend presque pas note. C'est mieux pour nos oreilles et nos nerfs aussi.

Les cadeaux sont tous prêts, Francine a tout emballé. On les distribuera quand Nicolas dort. Les grands sont aussi emballés... à l'idée d'avoir deux semaines de vacances. Ils ont préparé toute une liste avec des endroits qu'on pourrait visiter... Mais nous, on fera tranquille! Il y a plein de beaux endroits accessibles à pied depuis chez nous et sans surveillance parentale.

Nous n'aurons pas douze invités dimanche, nous serons huit à table mardi. On ira chercher la viande que nous avons commandé à la boucherie et achèterons les produits frais tôt le matin, entre deux promenades avec Winny. Tranquille pépère...

Ah oui, on ira encore chercher la belle-mère en Valais, y déposer des cadeaux que Francine a emballé. Et il faudra rentrer à la maison avant qu'il fasse nuit pour que Winny ait sa promenade quotidienne de 90 minutes au moins. Tranquille!

J'ai presque oublié que je travaillerai trois jours entre Noël et Nouvel-An, histoire de ne pas me m'ennuier à cause de trop de tranquilité.

Après, ce sera les vacances. Mes vacances! Entre les fondues chinoise, bressane ou bourguignonne - peut-être un steak tartare pour changer - il y aura des promenades avec Winny. Bref, tranquille.

Ah... attendez! J'ai oublié qu'on aura Nicolas à la maison. Il aura les vacances scolaires... 17 jours. 408 heures! Moins une nuit d'internat. Ca fait toujours beaucoup pour nous! Il subira le changement de sa routine, nous subirons les changements d'humeurs chez Nicolas dû aux changements... un peu moins tranquille :-(

Nous avons eu une belle surprise cette semaine : le Père Noël nous a amené une enveloppe dans notre boite aux lettres. Une carte anonyme qui disait que le Père Noël existe (à voir l'écriture, c'était plutôt une Mère Noëlle), qu'on était une famille extraordinaire, une référence à ce blog et... quelques billets dedans! Nous ne savons pas de qui ça vient, mais nous disons MERCI ! Ca nous a fait chaud au coeur que quelqu'un pense à nous! Mais croyez-moi, d'autres personnes auraient eu bien plus besoin de cette attention!

Comme il ne faut pas refuser les cadeaux, nous utiliserons ces billets pour engager une babysitter le nombre d'heures que ça couvrira, en pensant très fort à vous, chère Mère Noël! On fera enfin tranquille le temps d'un après-midi ou même deux! Merci!

Et nous ferons un don du montant équivalent à deux associations: Autisme Suisse Romande et la Fondation Ecole Suisse pour chiens d'aveugles.

Joyeux Noël à vous tous!

40. Paroles paroles

Vous connaissez la chanson où Alain Delon essaie de draguer la belle Dalida, mais celle-ci refuse les tentatives d'approche en pensant que ce ne sont que des mots? Je reprends une partie du texte et le place sous un autre contexte!


Je te regarde comme pour la première fois
Encore des mots toujours des mots les mêmes mots
Je ne sais plus comment te dire
Rien que des mots
Paroles et paroles et paroles...

Je vous ai dit que Nicolas parle depuis quelques semaines. L’arrivée de Winny a déclenché quelque chose en Nicolas très rapidement, et depuis il sort plein de mots et même des phrases!


Non, Nicolas n’est pas guéri. Ce n’est pas parce qu’il parle qu’il n’est plus autiste. Les signes de l’autisme sont - cumulatifs - les trois facteurs suivants :
1. déficiences qualitatives dans les interactions sociales,
2. idem pour la communication,
3. comportement répétitif et stéréotypé.

Nicolas remplit les trois critères! Même en ayant acquis la parole.

Je dirais même que les trois critères se sont amplifiés chez lui depuis qu’il parle! Si, avant, nous avons régulièrement pensé que Nicolas était juste "absent", nous en avons la preuve maintenant! Il vit dans son monde, et trop souvent nous n’en faisons pas partie.


Paroles et encore des paroles que tu sèmes au vent
Voilà mon destin te parler, te parler comme la première fois
Encore des mots toujours des mots les mêmes mots
Comme j'aimerais que tu me comprennes
Rien que des mots
Que tu m'écoutes au moins une fois

Nous avons toujours beaucoup parlé à Nicolas. Peut-être par espoir qu'il enmagasine nos mots pour les ressortir un jour, peut-être par espoir qu'il nous réponde tout simplement...

Nous continuons à lui parler, et maintenant ça lui arrive de nous répondre. Peut-être une fois sur cinq ou même une fois sur dix, mais ça arrive. Vous voulez savoir ce qu'il nous répond?

- Nicolas, tu as vu, nous avons de la visite?

- Dingo. Tu es Dingo. Lui c’est Donald.

- Viens Nicolas, on va promener Winny en forêt.

- (il chante) Une abeille m’a piqué dans m’oreille, la coquine, la coquine...

- Nicolas, viens manger, on est tous à table! Nicolas! S'il te plaît... Allez, Nicolas!

- (bien rhythmé) Allez Nicolas! Allez Manuel*, bravo Stéphanie*!
*Noms de camarades de classe


Des mots magiques des mots tactiques qui sonnent faux
Tu es mon rêve défendu
Oui tellement faux
Mon seul tourment et mon unique espérance
Rien ne t'arrêtes quand tu commences

Donc : Nicolas comprend ce que nous disons. Acoustiquement et aussi le sens du mot. Nous avons d’ailleurs dû faire des tests d’ouïe avant qu’ils posent le diagnostic de TSA. Pour le sens, nous n’avons jamais eu de doute, c’etait relativement clair. Il est plus intelligent que ce que nous pensons.

Dans ses réponses, nous entendons qu'il associe les mots à des situations ou des endroits: visite et personnage, abeille et forêt, allez et bravo. Par contre, il n’arrive pas (encore) à assimiler notre mot dans le quotidien. Ca viendra un jour...

Paroles et paroles et paroles

Ecoute-moi
Paroles et paroles et paroles
Je t'en prie
Paroles et paroles et paroles
Je te jure
Paroles et paroles et paroles et paroles
Paroles et encore des paroles que tu sèmes au vent

Un jour, en lisant les définitions de l'autisme sur internet, je suis tombé sur une explication style : L'autisme, c'est comme si vous laissez tourner les programmes Mac sur un PC, ou l'inverse. Que vous essayez de circuler avec une voiture sur la voie ferrée, ou avec un train sur la route. Ca ne fonctionnera pas. Les branchements sont faux, vous ne comprendrez rien. Ce n'est pas si faux!

39. Saint-Nicolas

C'est la Saint-Nicolas! 

Chaque année, Fribourg fête son saint patron le samedi qui précède le 6 décembre. Les gens viennent par dizaines de milliers des environs pour faire le marché de Saint-Nicolas (peut-être), boire des vins chauds (probablement) et suivre le cortège (certainement).

Dans cette ville, les célébrités ne sont pas célèbres, ils sont connus comme le Saint-Nicolas. Et début décembre, tout tourne autour de lui. Au point de boucher encore plus les routes et en remplissant encore plus les parkings.

Assis sur un âne, Saint-Nicolas, précédé par des chanteurs et porteurs de flambeaux, part vers 17h00 (donc après la fermeture des magasins) du collège de Saint-Michel (était-ce un cousin du Saint-Nicolas?), longe la rue de Lausanne bien étroite, tout en jetant des milliers de biscômes (pain d'épices confectionnés par une célèbre boulangerie des lieux) avant de s'arrêter sur le balcon de la Cathédrale - Saint-Nicolas bien sûr - pour tenir son discours traditionnel. Le public raffole des douceurs lancées, au point que les petits qui ramassent les biscômes tombés par terre se font pousser par les adultes (!) qui essaient aussi de les récupérer. Le tout sera retransmis en direct à la télévision locale et même montré au téléjournal national.

image: rts.ch

Vous l'aurez compris, c'est (presque) la fête de la bonne humeur et de l'amour, loin de tout stress et tout esprit marketing. Les gens sont calmes et heureux d'avoir récupéré un biscôme de soixante grammes avant que quelqu'un ne marche dessus. Et le bon vin chaud traditionnel ne rend personne agressif.

Nous, on n'y va plus. C'est sympa de voir le Saint-Nicolas, mais c'est très difficile d'aller là où il y a la foule avec notre Nicolas (qui est loin d'être saint...). On évite d'en parler à Nicolas pour ne pas lui donner envie. 

A midi, nous avons été manger les spaghettis à la salle paroissiale. Ca a lieu un samedi par mois, on nous accepte là-bas avec notre garçon différent et notre nouveau chien, et il n'y a pas trop de monde. C'est bon, convivial, et cela nous permet de ne pas faire la cuisine un samedi par mois.

Tout à coup, nous étions sur le point de partir, arrive un grand bonhomme avec une longue barbe, vêtu d'un grand manteau rouge et blanc, une petite clochette à la main et une grande hotte sur le dos. Il traverse la salle et dit d'une voix basse "Bonjour les enfants! Bonjour!"

Nous ne nous attendions vraiment pas qu'il vienne aussi tôt! Nous étions sûr d'avoir quitté les lieux avant, justement pour ne pas perturber la routine à notre petit Nicolas.

Je m'accroupis et essaie de serrer mon fils dans mes bras pour le rassurer. Je vois qu'il regarde, il est très concentré. Puis Nicolas me regarde et dit "C'est le Père Noël!"

38. Première bougie

1 an déjà? Bonne fête! J'espère qu'il y aura un bon gâteau...

Non, ce n'est pas l'anniversaire de Nicolas. Aujourd’hui, je ne parlerai (presque) pas de mon fils, je vais plutôt vous donner des explications sur ce qui est devenu mon échappatoire. Voilà un an jour pour jour que ce blog existe.

Pourquoi avoir créé ce blog?
- Primo: J'ai toujours aimé écrire. Ado, j'avais plusieurs correspondantes avec qui on s’ecrivait régulièrement. Des vraies lettres, sur papier, envoyées par la poste! Mon épouse aussi a reçu des douzaines de cartes et lettres par année... avant que nos enfants soient nés. Puis... plus grand chose :-( Ce n’est pas de sa faute! Avec des enfants, le temps libre devient rare. Avec nos enfants, le temps libre devient inexistant!
- Secondo: Je n'ai jamais pensé créer un blog jusqu'au 24 novembre 2016. Ce jour-là, il y a eu la goutte d'eau qui a fait déborder le case: L'énervement contre certains professionnels de la santé, la lenteur et l’incompréhension des administrations, l'indifférence des gens autour de nous quant au diagnostic posé sur Nicolas... j'ai dû pousser un coup de gueule! En 30 minutes, j'ai lu sur Google comment créer un blog, comparé quelques sites qui hébergent gratuitement des blogs, choisir une couleur de fond (le bleu qui représente l'autisme) et copier mon coup de gueule de Facebook sur le blog.

Pourquoi continuer à écrire?
Parce que cela me fait du bien. Je peux dire ce que j'ai sur le coeur, je peux expliquer ce que nous vivons aux personnes avec qui nous avons perdu le contact parce que notre vie n'est pas évidente à vivre... 
Et parce que je reçois régulièrement des retours de gens par mail, par messenger, en commentaire dans le blog. Par exemple, suite aux différentes publications de ce blog, j'ai renoué contact avec une dizaine de personnes à Bâle, ville germanophone dans laquelle j'ai habité entre 1995 et 2002!


Qui lit ce blog?
Ben... vous! 
Et d'autres aussi. Des copains, des collègues, la famille. La caissière du supermarché, la grand-maman d'un autiste rencontré sur une place de jeu.
Mais aussi mes amis Facebook et leurs amis. C'est pour eux que j'ai créé un profil du blog sur Facebook, pour qu'ils aient l'occasion de s'abonner à ce blog sans se connecter à mon profil personnel.
Ce que je trouve génial, c'est que nos thérapeutes et certains de leurs confrères lisent régulièrement le blog. Certains nous ont confié qu'ils savaient ce que c'est l'autisme mais qu'ils n'avaient pas conscience de ce que vivaient les familles avec des autistes.
La nouvelle prof à Nicolas est tombé sur le blog quand elle a fait des recherches sur l'autisme. Elle n'osait pas nous en parler en pensant que c'était privé ou secret. Je suis bien conscient qu'il n'y a rien de secret sur internet!
Il y a même Autisme Suisse Romande (www.autisme.ch) qui a mis l'un de mes texte sur leur Newsletter!

Des chiffres?
Mon but n'est pas de créer le buzz. Pas de pseudo-clicks ou fake followers. Mais j'ai toujours été un homme de chiffres, je surveille donc les clicks. 
En général, le compteur dépasse la centaine de clicks 24 heures après la publication d'un article, puis elle double encore dans la semaine qui suit. Certains articles - surtout ceux qui touchent à l'assurance-invalidité, sont plus facilement partagés et sont donc les plus lus. Des sommets qui flirtent avec la ligne des mille. A croire que d'autres personnes ont des soucis similaires avec l'assurance sociale...

Une anecdote?
Aux châteaux gonflables, quelques jours après la publication de l'article. Je surveille Nicolas de près, comme d'habitude. Tout à coup, il commence à crier. Je l'appelle "Nicolas!" Une inconnue à côté me pose la question si c'est LE Nicolas du blog. Oh! Elle adore, elle suit le blog, elle trouve ceci génial. Puis elle fait descendre son fils de quatre ou cinq ans du château gonflable afin de pouvoir lui présenter le fameux Nicolas - les deux enfants étaient totalement indifférents... moi, j'étais quand même un peu flatté!

L'inspiration?
Elle vient toute seule. Notre quotidien avec Nicolas nous amène tellement de situations que je veux décrire. J'écris sur mon smartphone le soir devant la télé, dans le train en me rendant au travail, pendant ma pause de midi. Quand un texte est terminé, il ne reste plus qu'à le formater et publier. Pour ceci, je préfère l'ordi au smartphone, cela se fait donc souvent le soir.

Une idéologie?
Peut-être, probablement. Celle de participer activement pour que l'autisme se fasse connaître, dans le but que les personnes touchées aient - peut-être - la vie un peu moins difficile!


L'avenir?
Tant que j'ai de l'énergie, des idées et quelques lecteurs, le blog persistera. 
- Le premier, ça varie de jour en jour. 
- Le deuxième, j'ai en ce moment huit textes en cours de rédaction. Certains depuis six mois, d'autres depuis deux jours. Ils seront publiés quand le moment sera là. De toute façon, trois articles sur quatre s'écrivent d'une seule traite et sans préparation! 
- Le troisième, cela dépendra de vous :-)

Merci à vous de me suivre et de continuer à me donner l'envie d'écrire!

37. Acclimatisation

Bonjour! Aujourd’hui, je souhaite vous parler de mon... Comment? 
Oui, notre chien est arrivé. 
Oui, il est génial. 
Oui, Nicolas l’a déjà adopté, et l’inverse aussi. 
Oui, le chien est beau. Et intelligent. 
Non, il ne lave pas la vaisselle.
Oui, il faut adapter le rythme.
...

En deux semaines, j’ai eu droit à beaucoup de questions quant à notre nouvel animal domestique. Je suis content si les gens demandent comment ça va. Les collègues, des connaissances, les gens dans la rue et même la famille, tout le monde veut tout savoir sur le chien. J’ai eu plus de questions sur Winny en quinze jours que sur Nicolas en une année... Je consacre donc cette publication à notre nouvelle vie avec Winny. 

Rassurez-vous, je ne changerai pas le nom du blog de « Nicolas, autiste » en « Winny, chien d’accompagnement pour autiste ». Pour moi, Nicolas reste et restera au centre!

Je suis très content d’avoir pu accueillir Winny chez nous. C’est impressionnant comme Nicolas à changé en quelques jours! Au bout de deux jours avec Winny, Nicolas a commencé à prononcer des phrases!!! « Non, touche pas à mes jouets ! » et « Laisse ça, c’est à moi! » sont deux phrases types. Les labradors sont très joueurs, et Winny est particulièrement joueur. Et Nicolas aligne ses jouets sur la table basse du salon, juste à la bonne hauteur pour que Winny puisse les renifler.

Nicolas pousse donc loin Winny qui reste, lui, stoïque. Du coup, Nicolas arrive à toucher une matière différente - le poil d’un chien. Il a ainsi appris qu’il n’y a rien de grave de toucher cette texture. Régulièrement, il va vers Winny et lui fait un câlin. Trop chou!

Les thérapeutes aussi s’intéressent à cet outil thérapeutique! Comment ça fonctionne, comment on le prépare, comment le diriger? Winny est le seul chien d’accompagnement pour autiste « diplômé » en Suisse romande, cela réveille des curiosités! Ce que j’aime en eux c’est qu’ils voient le tandem - en fait c’est un trio : maman, chien et autiste - comme moyen thérapeutique. Le chien tout seul ne sert à rien!

Toutes ces bonnes choses ont bien sûr un prix. Winny reste un chien même quand il ne travaille pas. Il faut du temps en plus pour les soins, une grande promenade (au moins 90 minutes) par jour, les pipis chaque 3-4 heures sauf la nuit. Francine doit caser ceci dans sa journée déjà trop chargée, j’essaie de l’aider au mieux quand je ne suis pas au travail. Je me lève donc à cinq heures pour ses besoins et me couche crevé vers vingt-deux heures après ses besoins. Fini les soirées NCIS ou Scorpion... Par contre, je prends de l’air et ai augmenté ma moyenne de pas quotidiens de vingt-sept pour cent! Mon dos me remercie!

Les premières semaines, nous sommes de plus suivis par l'école des chiens-guides à la maison afin de peaufiner ce que Francine a appris en une semaine à Bâle, et pour appliquer les nouvelles connaissances sur le terrain - notre terrain. C’est bien d’avoir ce genre de soutien mais ça demande encore plus de temps. De plus, ils exigent que nous changons des routines justement PARCE QUE nous avons le chien. Il nous sert à gérer les situations imprévues, pour cela il faut casser les routines. Ils ont raison, mais cela demande de l’énergie en plus... et des protège-ouille pour supporter les cris à Nicolas!!!

Est-ce que nous gardons le chien malgré tous les efforts à faire? Quelle question...

OUI !!!

D’ailleurs, sa médaille est gravée de son nom : Winny Antille ! Je vous le jure, on l’a reçue comme ça, nous n’avons rien fait. On ne peut donc plus s’en débarrasser !

36. Far Ouest Fribourgeois

Mise en garde : cette publication pourrait contenir du sarcasme ou de l’ironie.

Je suis Valaisan, ma carte d’identité l’indique. Depuis onze ans, j’habite Fribourg. Les grands sont scolarisés ici, ils se sentent plus Dsotzets que Valaisans. Ils termineront leur scolarité ici. Quoique... je pense qu'il le feront, mais ça m'arrive d'avoir des doutes...

C’est que je me sens un peu dans le Far West ici. Oui, il y a les vaches. Mais aussi des cowboys...

Quand j’appelle l’AI, ils ne connaissent pas le nom de leur collègue mais ils l'appellent gentiment « la petite ». Les bonnes manières de Billy the Kid. Et mes lettres sont bien classées dans le dossier, mais ils ont oublié de donner suite. N'est pas gestionnaire qui veut. Fermez les yeux... vous entendez l'harmonica d'Ennio Morricone?

Nous avons reçu cette semaine le jugement du Tribunal cantonal quant aux éventuelles allocations pour Nicolas avant ses quatre ans d’âge. Nous avons perdu. Je m’y attendais. Ce qui me surprends, c’est le raisonnement et surtout avec quelle estime de soi qu’ils écrivent. Façon John Wayne.

Onze pages de bla bla. Ils répètent les propos de l’AI contre les nôtres. À la fin, ils tranchent pour une partie, malheureusement pas pour nous. Mme Stirnimann* a été plus convaincante que nous. 

A la fin de leur verdict, cette phrase qui tue comme le revolver de Lucky Luke. Dans notre recours, nous avons écrit comme mot de fin que les enfants dans la même situation que Nicolas sont reconnus impotents dans les autres cantons. Nous avons donc demandé que Fribourg applique la même loi (fédérale) que les autres cantons. 

Nous savons de quoi nous parlons, avec une pédopsychiatre spécialisée sur l'autisme qui pratique dans les cantons de Vaud et Genève. Nous connaissons la pratique des offices AI en suisse-allemande à travers notre thérapie FIAS (reconnue par l'AI) effectuée à Bâle qui traite des enfants jusqu’à quatre ans de tous les cantons germanophones. Ils reconnaissent tous les petits autistes comme invalides.

Et ben, ils ont tous tort! Le shérif a parlé! 
La décision de l'autorité intimée est conforme au droit fédéral de l'assurance-invalidité ainsi que démontré céans. L'existence dans d'autres cantons d'une pratique éventuellement contraire à la loi ne permet pas d'invoquer le principe de l'égalité dans l'inégalité auquel les recourants semblent se référer.

Donc, tous les autres cantons ont tort. Je suis fier d'habiter le seul canton qui sait appliquer correctement les lois.

Je vous laisse, je pars boire un whisky au saloon. Pan!

35. Winny

Comme annoncé dans mon dernier blog: Notre famille s'agrandit!

Non, nous n'aurons pas un quatrième enfant (c'est déjà mon rôle...). Nous avons trois garçons, deux chats, et dès samedi nous allons accueillir un labrador : Winny.

Nous sommes donc tous très excités. Nicolas garde un air indifférent. Les autistes ont de la peine à exprimer leurs sentiments. Il comprend ce qui se passe en ce moment. Maman est partie à l'école des chiens pour une semaine de formation, papa essaie de jongler entre le travail et les enfants. 

Mais pourquoi cette excitation? Parce que Winny n'est pas "que" un chien, c'est un chien d'accompagnement pour autistes. Winny est né à l'élevage de l'école de chiens d'aveugles réputée d'Allschwil, près de Bâle. Durant sa jeune vie (il a deux ans maintenant), il a été dressé pour apprendre à accompagner un enfant autiste.

Winny sera toujours guidé par un adulte à l'extérieur, en principe Francine, plus tard aussi moi. Nicolas sera relié au harnais par une ceinture et suivra (on l'espère) le chien. Il aura aussi une poignée qui lui donne l’impression de guider le chien. Il sera concentré sur "son" chien et plus sur le moindre détail qui l'entoure et qui le dérange dans ses promenades. Du coup, on pourra de nouveau aller faire les courses avec Nicolas. S'arrêter à la poste acheter des timbres ou chez le boucher commander un tartare. Ou directement en manger un au restaurant. Nous pourrons enfin nous promener où nous avons envie, et pas là où Nicolas nous force d'aller avec ses crises. Ceci n'était plus possible depuis que Nicolas n'est plus en poussette.

Nicolas aura donc sa tâche, s'occuper de "son" chien pendant la promenade. Il prendra une nouvelle responsabilité. D'autres enfants autistes ont commencé à s'ouvrir quelques mois après avoir reçu un chien, à développer le sens des responsabilités. Et encore d'autres ont commencé à parler grâce au chien... en parlant au chien!

Avant l’arrivée du chien, nous avons dû acheter une plus grande voiture, y installer une cage, aménager l'appartement pour que Winny ait de la place. Nous avons aussi dû cacher les gamelles des chats dans les armoires de cuisine et y installer une chatière, les labradors étant très gourmands. Et - beurk - idem pour la caisse des chats qui a dû être intégrée dans un meuble dans la salle de bain, il parait que les labradors mangent même les excréments de chats :-(

Oui, les premiers mois seront difficiles. Nous en sommes conscients! Accueillir un chien comme un labrador, cela demande de l'engagement à toute la famille. Accueillir un chien d’accompagnement pour autiste, cela demande encore plus d’investissement qu’un chien normal. Il est chien et chien: chien d’accompagnement quand il travaille, et en plus chien normal qui a besoin de sortir, jouer, d’être lavé etc. 

Il paraît que les premiers mois, c'est presque comme avoir un autre bébé parce qu'il faut s'en occuper tout le temps. 

Nous avons parlé de notre projet à plein de gens autour de nous. Nous recevons trois sortes de réactions:
- Beaucoup de gens se réjouissent pour nous ou nous ont souhaité bonne chance. Merci à eux!
- Il y a aussi des personnes plus sceptiques: "Tu es sûr de vouloir prendre un chien, tu n'as trois pas assez de soucis avec tes enfants?" Ils n’ont pas tort! Je leur réponds juste que si nous prenons un chien, ce n’est pas pour nous mais pour Nicolas. Et quand on aime (son enfant), on ne compte pas (les efforts).
- Il y a malheureusement aussi les personnes qui n'ont toujours pas compris ce que nous vivons: "Quoi, un chien? Tu ne pourras plus partir en vacances quand tu veux!" Si je prenais le temps de leur répondre, je leur dirais que je ne pars plus en vacances et ne fais plus ce que je veux depuis que Nicolas est né! Mais je ne mettrai plus d’energie dans ce genre d’explications.

Est-ce que j'en ai l'air malheureux? Au contraire...

Wouaf wouaf!*



*Un chien d'accompagnement pour autiste coûte environ cent mille francs, principalement la formation reçue. La fondation les met gratuitement à disposition des familles qui ont un enfant autiste de moins de dix ans. Si vous voulez soutenir la fondation, vous trouvez plus d'informations et surtout leurs coordonnées bancaires sur leur site. 

34. Victoire d'étape

N'ayant toujours pas obtenu des copies des rapports écrits par Mme Stirnimann dans le
dossier de Nicolas auprès de l'assurance-invalidité, et ce après 2 lettres au Directeur lui-même, je me suis permis la semaine passée de les relancer par courrier. Cela fait onze mois et demi que nous avons envoyé notre demande auprès de l'AI, d'habitude ils ont refusé au bout d'une année... c'était donc le dernier moment pour obtenir ces informations auxquelles nous avons droit selon la loi sur l'information et la transparence.

Quand lundi soir j'ai vu une enveloppe relativement épaisse envoyée par l'AI dans le courrier, c'était clair pour moi qu'ils ont enfin envoyé lesdits documents. Je ne voulais pas m'énerver avant le repas du soir, j'ai donc laissé trainer l'enveloppe jusqu'au soir quand les enfants étaient couchés. 

Et là, la surprise!

L'AI considère Nicolas, et ce depuis ses quatre ans, comme impotent de degré moyen qui demande une prise en charge accrue de quatre à six heures par jour (en plus des deux heures considérées comme normales). Après plus de deux années de combat, l'assurance sociale officialise donc enfin ce que nous savons déjà. Pour nous, quelques sous vont tomber dans la tirelire tous les mois parce que nous nous occupons de notre fils plutôt que de le mettre dans un institut (ce qui coûterait probablement dix ou vingt fois plus cher au contribuable). Mais le plus important est que Nicolas est reconnu invalide, ce qui devrait l'aider plus tard, quand il sera grand, dans ses démarches administratives.

Si la joie était grande lundi soir, j'ai quand même beaucoup réfléchi la nuit... Pourquoi ce changement de cap soudain de l'AI? Ils passent de rien (avant ses quatre ans) à presque tout! Est-ce effectivement parce que Nicolas est impotent de degré moyen, ou est-ce qu'il y aurait d'autres raisons derrière?

On a quand même démontré à l'AI que nous sommes persévérants. Nous sommes devant le Tribunal Cantonal contre eux en ce qui concerne la période d'avant ses quatre ans. Et nous avons fait recours à leur décision de ne pas prendre en charge les mesures médicales au frère à Nicolas, autiste Asperger, parce qu'ils pensent que ça ne sert à rien de faire des thérapies si l'autisme n'est pas guerrissable. Notre pédopsychiatre à demandé à parler à leur medecin-conseil parce que les propos tenus par l'AI sont intenables. Nous avons aussi écrit à deux reprises à leur directeur. Et mon courrier du lecteur qui critique le fonctionnement de l'office cantonal de l'AI a été publié dans La Liberté, journal avec plus de 99'000 leucteurs. Il y a aussi ce blog qui entre-temps est lu par quelques lecteurs dont des professionnels de la santé.

Donc, nous dérangeons. 

Est-ce que l'octroi d'une allocation est lié au fait que nous dérangeons? Est-ce qu'ils achètent notre silence?

Devons-nous accepter cette décision parce que le résultat est juste pour nous? Mettre notre énergie ailleurs que dans les démarches administratives?
Ou devons-nous insister pour obtenir les rapports, ceci dans le but d'obtenir la justice pour toutes les autres familles dans un cas similaire mais qui ne "dérangent" pas?

Ma décision est prise. Je vous la communiquerai à la fin du délai de recours de 30 jours...

Bon week-end à tous!


Dans le prochain épisode de ce blog, je vous parlerai de notre famille qui s'agrandit...

33. Ronnie the Runner

Voici une histoire que les plus jeunes d'entre vous auront la peine à comprendre, et que les plus âgés (style génération de mes parents) ont toujours eu de la peine à comprendre... les uns parce que ça paraît vieux est invraisemblable, les autres parce que c'était difficile de comprendre l'engouement des "jeunes" dans les années 80.

Dans les années 1985-1990, bien avant internet, streaming et téléchargement, nous les "jeunes" nous sommes plantés devant la télévision (couleur bien sûr) dès que nos devoirs étaient terminés. Nous avons allumé Sky Channel sur le canal 91, la chaîne anglaise qui diffusait des clips vidéo toute la journée. 

Le sommet, c'était l'émission Sky Trax quand Ronnie the Runner a couru, suivi de son cameraman, jusqu'aux archives pour dénicher la bande vidéo avec le clip souhaité par la personne qui a appelé. Une fois le sésame déniché, Ronnie à dû courir jusqu'aux magnétos pour y déposer la cassette et appuyer sur Play. Et le tout en dessous de 60 secondes... le délire! S'il y parvenait, le téléspectateur a gagné un disque et à pu regarder le clip. Inutile de vous dire que les appelants ont crié au téléphone! Run, Ronnie, run run run!!! Et encore, et toujours! Plus il hurlait au téléphone, plus les chances de gagner étaient grandes. 

La génération de mes parents n'ont pas compris comment on a pu avoir tant de plaisir à suivre cette émission, de plus en anglais... 
Les jeunes d'aujourd'hui ne comprennent pas pourquoi c'était fun. La technique d'antan leur paraît bien ringarde. Cassette vidéo? Courir?? Pourquoi ne pas aller sur youtube voir les vidéos?
Et vous, vous n'aurez probablement pas compris le lien de mon souvenir avec Nicolas. 

Ben, c'est l'histoire qui est arrivée hier, que Francine m'a racontée toute stressée au téléphone, qui m'a fait revenir ces souvenirs de trente ans en arrière.

Hier, Nicolas a eu rendez-vous chez la logopédiste. D'habitude, sans Nicolas, le trajet se fait en 7-8 minutes. Avec Nicolas, nous planifions 20-30 minutes parce qu'il tape sur les panneaux publicitaires, observe la structure du goudron, touche chaque chiffre qu'il voit. Hier, il a battu son record de parcours : 3 minutes, et ceci sans assistance! Style Ronnie the Runner justement. Hélas...

Dès que maman lui a enfilé les baskets à la maison, Nicolas est descendu l'escalier où il nous attend d'habitude. Hier, il n'a pas attendu. Il a commencé à courir. Quand Francine avait mis ses chaussures et fermé la porte à clé, elle s'est rendu compte que Nicolas avait déjà traversé la route en courant. Elle avait 200 mètres de retard, Nicolas courait encore et à traversé deux autres routes. Il ne s'arrête pas, il ne regarde pas... il court! Et plus elle criait pour qu'il s'arrête, plus il courait vite, plus les gens se retournaient... sans toutefois arrêter Nicolas! Francine, qui fait pourtant de l'exercice régulièrement, a réussi à arrêter Nicolas devant la porte de la logo, après 5 routes traversées, dont deux routes principales!

Nicolas "the Runner" à donc réussi à boucler son parcours. Il a eu droit aux cris qu'il croyait encourageants. Par contre, il n'a pas eu droit aux lauriers du public! Quoique... il n'avait pas l'air de prendre les grondements de maman au sérieux. Et de plus il a eu droit à son heure de logopédie qu'il adore!

Nicolas a eu beaucoup de chance hier. Merci à son ange gardien!

Le prochain qui me dit qu'on peut sans autre laisser Nicolas sans surveillance un quart d'heure, je lui pète la figure...

32. Voici les clés de ton bonheur - il est où le bonheur?

Petit coup de blues aujourd'hui en écoutant la radio. Gérard Lenorman chantait la chanson qui nous avait aidé à choisir le prénom de notre petit dernier. 

Comme j'ai toujours aimé le Saint-Nicolas (je me suis même mis dans sa peau quelques années autour du 6 décembre), que c'est en plus le Saint patron de Fribourg qui nous héberge depuis onze ans, qu'on a voulu éviter les anglicismes... et comme j'aime la mélodie de "Voici les clés", le choix est tombé sur le prénom Nicolas. 

Vous connaissez les paroles? Je les trouve très positives et encourageantes.

Voici les clés de ton bonheur, il n'attend plus que toi
Appelle-moi si par malheur elles n'ouvraient pas
Na na na...
Tu sais toujours où me trouver moi je ne bouge pas
Moi je t'aime
Mais n'oublie pas l'anniversaire de Nicolas

Nous avons écouté cette chanson pendant son baptême. Je me vois encore, tout content, à imaginer un avenir rempli de bonheur pour Nicolas!

D'où mon coup de blues... y a-t-il du bonheur dans la vie que j'offre à Nicolas? C'est quoi ces clés pourries que je lui ai donné sur son chemin? Et il ne peut même pas m'appeler, il ne parle pas...

Nous avons donc mis au monde un enfant autiste dans un contexte difficile, au milieu d'une société qui peine à accepter la différence. C'est ça le bonheur? J'aurai plutôt dû choisir une chanson de Christophe Maé... Il est où le bonheur, il est où?

A même pas cinq ans, Nicolas est souvent soumis aux regards méchants des gens, p.ex. dans les lieux publics ou sur les places de jeu. Il ne porte pas de casquette "je suis différent", on ne le promène pas dans un fauteuil roulant. Les gens pensent donc qu'il est juste sauvage ou mal élevé. Cela se transmet dans leur regard et même des reproches des personnes les plus convaincues (d'elles-même). Il y a même des inconnus qui ont essayé de le "cadrer" en lui retenant les bras quand il fait son flapping (il bouge les bras très vite de haut en bas, comme s'il essayait de s'envoler ou d'enlever un pansement collé sur ses doigts - beaucoup d'autistes font régulièrement ces gestes pour se rassurer).

C'est donc le bonheur pour Nicolas de ne pas pouvoir se lacher quand il en a besoin? Le rôle des parents est de protéger leur enfant. Nous, on ne le protège pas seulement de ces inconnus, mais aussi des risques de la ville, p.ex. le trafic routier. Il est exposé à ce risque car il ne connaît pas la notion du danger. Un panneau publicitaire intéressant sur le trottoir d'en face? On doit être vigileant car Nicolas, lui, ne l'est pas... C'est ça le bonheur? De ne pas savoir quand il se fera écraser par une voiture?

Nicolas devra certainement se battre encore plus que les autres enfants de son âge. Il le fait déjà maintenant. Il essaie encore et encore quand il veut réussir. Par bonheur, il est fort ce gamin! Il réussira quand ce sera nécessaire!

Et comme le dit la chanson, je serai là pour lui. Là pour l'aider à trouver les bons côtés des choses, trouver le bonheur qui viendra forcément un jour! Tu sauras où me trouver...

Voici les clés, ne les perds pas sur le pont des Soupirs
Elles sont en or on ne sait jamais ça peut servir
Ne t'en fais pas, j'ai ce qu'il faut, on n'est jamais perdant
Quand on aime
Et n'oublie pas l'anniversaire de Nicolas


Et oui, c'est bientôt l'anniversaire de Nicolas. Avec un cadeau très spécial à la clé... Serais-ce le bonheur? Peut-être pas au début, mais après... Je vous en dirai plus début novembre :-)

Pour finir, je reprends la suite des paroles de Christophe Maé:

Mais il fait pas de bruit l'bonheur, non, il n'en fait pas
C'est con le bonheur, ouais
Car c'est souvent après qu'on sait qu'il était là

J'arrête donc de me plaindre. Il y a d'autres enfants qui sont bien plus mals que Nicolas!





PS: Vous savez qui a composé puis interprété dans une autre langue "Voici les clés" en 1976? La réponse ici. Et oui, qui l'eût cru? 

31. Le Valais dans les gênes

On est Valaisan où on ne l'est pas. On naît Valaisan, on ne le devient pas.

Il y a ceux qui aimeraient bien l'être mais qui ne le seront jamais, malgré le fait qu'ils y vivent depuis des décennies. Tous leurs efforts pour le devenir resteront vains.

Moi, je le suis. Mon passeport fournit la confirmation : Lieu d'origine Anniviers VS. Même si je n'ai passé que la première moitié de ma vie en Valais, je reste Valaisan. Dans l'âme et sur le papier. J'ai marié une Valaisanne tout aussi éloignée de ce canton que moi. Nos enfants sont donc Valaisans. Leur carte d'identité indique le même lieu d'origine que le mien.

Nicolas n'est donc pas seulement autiste mais aussi Valaisan. Il n'y a pas d'attaches, il n'y a même pas mis les pieds cette année-ci (les trajets avec lui sont difficiles à gérer). Si je sais depuis presque cinq ans qu'il est Valaisan sur le papier, je sais depuis quelques jours qu'il a aussi des gênes de ce canton.

Pourquoi ?

Il a toujours une bouteille prête à être servie. En effet, son nouveau "jeu" consiste à sortir les boissons et les mettre sur la table pour que tout le monde ait à boire. Dès qu'il se lève le matin, même à cinq heures, il court au frigo et sort les bouteilles et les berlingots pour tout poser sur la table du salon. Retour à la cuisine pour ouvrir et vider le tiroir boissons. Puis un troisième et quatrième trajet vers l'armoire de cuisine où nous gardons les réserves de jus de fruits.

Pour éviter des cris et d'autres situations compliquées, nous le laissons faire. Par contre, même s'il est Valaisan, il n'a pas le droit de toucher les bouteilles en verre (vin, bière, alcools forts...). Normal, il n'a même pas cinq ans !

Donc voici de quoi a l'air notre table de salon à cinq heures et quart le matin.

Vous reprenez la même photo et avancez l'horloge de quinze heures. La position des bouteilles n'a pas changé d'un centimètre. Non parce que Nicolas n'a pas joué avec, mais parce qu'il remet chaque bouteille au même endroit après l'avoir utilisé. Je me verse un peu de jus de pomme et pose le berlingot au même endroit orienté sud - cinq secondes plus tard Nicolas l'a remis "juste", donc coté nord. Impossible d'enlever une bouteille vide de la table; elle ne sera retirée que le soir, au coucher de Nicolas. 

Ainsi les bouteilles se promènent à la queue leu leu. Est-ce que le positionnement d'une boisson dépend de la teneur de sucre du contenu ? De la forme géométrique, du poids restant du contenant ? Y a-t-il un lien avec l'ordre alphabétique ou le pourcentage d'agents conservateurs ? Si ça se trouve, les bouteilles forment une carte au trésor... Ou une sculpture secrète inca ? Est-ce une forme diabolique qui maintient son niveau d'atteinte...??? Ou est-ce "juste" parce qu'il est autiste?

Je n'arrive pas à trouver le sens et la signification de cette parade millimétrée. Peut-être que je devrais quand même rajouter une bouteille de vin dans ce défilé (elle sera vide le soir) ? On est Valaisan ou on ne l'est pas !

Santé!

30. Début de saison difficile

Est-ce que cette situation vous parle?

La nouvelle saison va commencer, et comme tout le monde vous êtes impatients que ça reprenne enfin. Vous avez des grands projets pour les mois qui suivent. Une nouvelle équipe s'est constituée, des renforts sur presque toutes les positions. Le noyau dur de l'année dernière est resté en place pour donner de la stabilité à l'équipe. Les objectifs sont élevés pour cette nouvelle saison, il faut qu'il y ait du progrès par rapport à l'année passée... Hélas, le début de saison ne se passe pas comme espéré. Les résultats ne sont pas ceux espérés. On cherche des explications, comment peaufiner le système, puis on cherche les fautifs. Les résultats, eux, ne sont toujours pas ceux escomptés. Combien de temps passera avant la première tête sacrifiée?

Non, je ne parle pas football! Ni FC Sion ni Constantin. Je laisse les autres parler du ballon rond, ils le font mille fois mieux que moi. Regardez donc le titre de ce blog!!! Je suis devenu connaisseur de l'autisme et de Nicolas avant tout.

Ma saison, c'est l'année scolaire. Comme Nicolas a commencé la vraie école à la rentrée, avec comme "goodie" deux nuits d'internat dans l'institut, nous avons changé l'équipe qui l'entoure: une nouvelle institutrice, l'équipe de l'internat, une nouvelle psychologue, des nouveaux responsables d'unités et une nouvelle directrice d'établissement. Ceux qui sont restés, donc le noyau stable, ce sont nous (les parents), la pédopsy et la logopodédiste. J'avoue, c'est un peu comme le FC Sion (même si nous avons plus de stabilité chez nous).

Les objectifs étaient clair. Nous ne visons pas la Champions League, nous voulons "juste" que Nicolas progresse, qu'il apprenne, qu'il devienne à moyen terme plus indépendant. Aujourd'hui encore, il est langé jour et nuit, il ne s'habille pas, il ne parle presque pas, il n'a pas la notion du danger... donc surveillance toute la journée - sauf quand il dort.

On s'attend à ce que les débuts à l'école soient difficiles, on s'attend qu'un petit autiste ait de la peine avec tout ce changement, mais on ne s'attendait pas à ce que ce soit ainsi!

Avec le changement du système, Nicolas a reculé. Il dort de nouveau mal, même à la maison. Du coup, il est plus fatigué. Du coup, il pleure beaucoup! Du coup, il dort encore plus mal...

Les séparations sont difficiles pour lui et pour nous. Mais tout le système n'est pas mal. S'il adore l'école, il a d'autant plus de mal avec l'internat. Oui, il n'a même pas cinq ans, c'est peu pour le mettre à l'internat deux nuits par semaine. Ce n'était pas une décision facile pour nous de le placer, mais c'est vital pour le reste de la famille. Il y a deux autres enfants, il y a des parents qui luttent tous les jours...

Et du coup, on commence à mettre le vital en question. Et si on changeait l'approche? Internat ou pas? Etait-ce vraiment le bon choix de le mettre dans cette école spécialisée, ou est-ce que nous aurions dû viser une école normale avec un soutien scolaire? Il y a quelques mois, nous avons envisagé de changer de canton parce que les soutiens scolaires dans le canton de Fribourg sont trois fois moins nombreux, 6 unités hebdomadaires chez nous contre 18 dans le canton de Vaud, à trente kilomètres d'ici. On aurait quand même dû déménager... Un changement s'impose?

Oui, je suis Valaisan! Non, je ne suis pas Christian Constantin. Tout le monde reste! Nous avons donc eu une première puis une deuxième discussion ouverte avec toute l'équipe. Mon épouse et moi sommes aujourd'hui convaincus que l'institut et l'internat sont la meilleure chose qui auraient pu arriver à Nicolas... et à nous! Quelques réglages fins par ci, un coup de tournevis par là... L'équipe fait preuve de beaucoup de compréhension et de flexibilité. 

Merci à toute l'équipe de nous avoir écouté! Nicolas est celui qui s'adapte le plus et le plus vite. Merci à toute l'équipe d'avoir accepté d'adapter vos routines aussi!

Je sens qu'on vise l'ascension... et peut-être même la coupe? Nicolas va faire beaucoup de progrès! Je vous tiendrai au courant.

Précision: Hasard du calendrier, j'ai publié ceci quelques minutes avant l'attaque de M. Constantin sur M. Fringer! Non, pas de soucis, je n'attaquerai personne physiquement...