54. Aspirateur admirateur

- Votre aspirateur nettoie-t-il le sol sans que vous ayez à l'actionner? Le nôtre aussi. Il suffit qu'une miette de pain tombe par terre, et slurp... plus de saleté!
- Le vôtre fonctionne quasiment sans bruit? Oui oui, nous aussi.
- Pas de sac de poussière? Non, nous non plus. Et il passe même la serpillère quand il y avait de la nourriture par terre...
- Commande par Wifi? Ca non. Mais nous avons mis un GPS pour le retrouver au cas où...
- C'est un Dyson dernier modèle? Ah non, le nôtre a 3 ans. Et c'est un labrador. Il s'appelle Winny!

Et oui, après 6 mois passés dans notre maison, il est grand temps que je vous parle à nouveau de notre chien d'accompagnement pour autiste - toujours le seul et unique de ce genre en Suisse romande.

Vous avez raison, ce n'est pas gentil de traiter Winny d'aspirateur. C'est pourtant vrai! Tout ce qui est plus ou moins comestible finit dans son estomac. On a beau le nourrir tout en respectant son poids de travail (28,5 kilos), il trouvera toute nourriture tombée par terre en quelques secondes. Durant les promenades, même s'il vient de manger, Winny "aspire" tout ce qui traine. Et si nous ne sommes pas très attentifs, il lèchera la poubelle du voisin et avalera des excréments d'un autre chien non ramassés par son maître.

Winny est un bon chien, il est très gentil! Son défaut, c'est qu'il est dirigé par son nez et son estomac. Je ne m'attendais pas à devoir faire le flic tout le temps. Les "deux-trois mois d’adaptation au début" promis initialement par l'école des chiens guides ont été prolongés à "six mois difficiles" puis, en voyant que l'amélioration n'était pas celle espérée, en "il faut s'accrocher la première année". Et les "deux heures par jour pour s'en occuper" peuvent facilement être doublées, ça correspondra mieux à la réalité.

On s'est accroché, et il s'est attaché. La mayonnaise a pris. Le chien fugueur a finalement créé un lien très serré avec sa nouvelle maîtresse - ma femme. Il l'admire, il n'a des yeux que pour elle... Je n'arrive pas à faire Winny venir avec moi quand Francine est là!

Le résultat est plus que satisfaisant, même bien. Le chien obéit, il fait tout pour plaire quand Francine est là. Et moi dans tout ça? Pour Winny, je ne suis qu'un promeneur, ramasseur de crottes et donneur de croquettes. Mais je ne suis pas jaloux du rôle à ma femme.

Ensemble, nous continuons à faire tout ce qui est dans nos possibilités pour que Winny se sente bien. Parce qu'un chien qui se sent bien travaille bien. Winny est devenu très important pour gérer les déplacements avec Nicolas. Fini son stress lors des changements de lieu, plus de crises lors des situations imprévues si Winny est avec Nicolas. Nicolas a trouvé un complice de jeu qu'il n'a jamais réussi à trouver auprès d'un être humain. Nicolas a commencé à parler (au chien) le lendemain de son arrivée chez nous! Nicolas a découvert le côté tactile en caressant Winny, ce qu'il n'a jamais réussi à faire avant avec nos chats.

Nicolas a donc trouvé un copain en Winny, Winny veut plaire à Francine, et Francine est contente que Nicolas gère mieux les situations spéciales. C'est du win-win-win avec Winny.

En fait, depuis deux semaines, Winny me considère quand même un peu différemment. Par moments, il ne me lâche plus d'une semelle. Il me suit partout comme un... chien! Et oui, la saison des grillades a commencé! Et comme je suis le Grillmaster, Winny a trouvé un nouveau maître...

53. L’autisme, ça vient de qui?

Quand un enfant naît, on reconnaît souvent très rapidement qu‘il a les yeux à maman, le nez à papa, les cheveux de grand-maman et le menton du grand-père paternel. Il y a même des gens qui arrivent à voir sur un bébé que les genoux sont tirés du tonton, le lob de la cousine et le caractère de la belle-mère...


Mais de qui vient l’autisme? C’est une question qui nous a été posée à plusieurs reprises... Ben oui, un autiste, ça peut arriver, mais deux? En termes de probabilité, il y a une chance sur quatre mille d’avoir deux enfants avec un TSA! Mais quand cela tombe sur vous, vous vous en foutez des statistiques...

Si côté maman, il n’y a pas eu d’autistes, ça vient donc forcément du papa. Et vice versa bien sûr! La "faute" à qui alors?

Et ben non! Si l’autisme semble être génétique, ce n’est pas héréditaire. Ce n'est pas comme la couleur rousse des cheveux et pas comme le fait d'avoir des jumeaux qui ont tendance à sauter une génération. L'autisme peut toucher tout le monde, n’importe qui et n'importe quand.


Ca vient de naissance. On ne devient pas autiste, on naît autiste! De nos jours, un enfant sur soixante environ naît autiste dans les pays occidentaux. C’est cent fois plus qu’une génération en arrière. Est-ce la polution? La nourriture? Les habitudes de la vie moderne? A mon avis, c’est surtout le fait qu’on cherche plus facilement un diagnostic aujourd’hui alors que trente ans en arrière, un enfant avec uns TSA léger était juste bizarre. Nous ne le savons pas, il n’y a pas d’etudes fiables parce que c’est trop récent comme phénomène... justement parce qu'il n'y avait pas assez de diagnostics à l'époque.

En fait, vous êtes sûrs qu'il n'y avait pas d'antécédants d'autisme dans votre famille? Pas d'autisme ou pas de diagnostic? Votre grand-père était-il individualiste, votre oncle "spécial" ou "bizarre"? Tiens...

Je continue dans cette théorie: Parce que la détection de l’autisme est un phénomène relativement récent, il est difficile de le faire diagnostiquer. Parce que les « anciens » professionnels ne sont souvent pas assez formés sur ce trouble « moderne ». Quand je pense à la galère que nous avons vécue pour obtenir un diagnostic pour le petit... sans parler du grand qui a passé de thérapeute en thérapeute pendant des années sans que quelqu’un n’ait émis le moindre soupçon à ce propos!

Des efforts sont faits pour améliorer la détection de l'autisme, p.ex. dans des CAS (Certificate of Advanced Studies) dans les universités. Mais là aussi, ça prendra encore une génération pour que les effets soient visibles. Le résultat sera probablement qu’il y aura encore plus d’autistes. Diagnostiqués bien sûr...

Bref! L’autisme ne vient donc ni de ma femme ni de moi. Les cheveux à Nicolas, par contre, sont les miens. C’est sans doute la raison pourquoi je n’en ai plus...

52. ... dans les étoiles...

Je connais des gens qui sont dans la lune. Et j'en connais un - Nicolas - qui vit dans les étoiles! Dans son pyjama étoiles.

Chaque enfant a son doudou qui l'accompagne durant son enfance et parfois même l'adolescence. Les beaux moments et aussi les situations difficiles sont partagées avec une peluche ou une poupée. Celle-ci a un nom et suit l'enfant partout où il va. Quel drame si un jour le doudou décide de prendre un bain dans la machine à laver, se cacher un quart d'heure ou même s'en aller définitivement! 

Comme les grandes marques de peluches changent leur collection chaque année, et que l'enfant ne choisit son doudou que vers l'âge de deux ans, il devient souvent difficile voire impossible pour les parents de retrouver le même doudou! Il faudrait obliger ces fabriques d'assurer un service de pièces de rechange pendant quinze ans au moins...

Nicolas n'a pas ce problème. Petit, il promenait une patte en tissu pour se rassurer. Celle-ci pouvait être blanche ou jaune, en tissu fin ou gros, propre ou sale... il s'en balançait du moment qu'on pouvait faire un noeud dedans.

Nicolas a aussi eu sa période peluche; il s'y trouve toujours. Mais là, pas besoin de s'inquiéter d'une perte car il change ses peluches favorites très régulièrement. Actuellement, c'est Miniglou qui l'accompagne et qui dort avec Nicolas, mais c'était Bigon quelques jours en arrière, et ce sera certainement quelqu'un d'autre d'ici quelques jours. Pas question de partager le lit avec des anciennes conquêtes! J'espère qu'il ne traitera pas ses copines comme ses peluches car il briserait beaucoup de coeurs...

Par contre, nous remarquons quand même qu'il y a une fidélité qui s'installe... celle du pyjama! Depuis quelques mois, Nicolas a un beau pyjama gris avec des étoiles bleues et rouges dessinées dessus.

"Alors Nicolas, on met le pyjama avec le robot ce soir?" "Non! Pyjama étoiles!"
"Oh! Le beau pyjama rayé!" Nicolas a presque les larmes qui montent... "Je veux pyjama étoiles!"
"Et que fait-on du beau pyjama bleu dans ton armoire?" "P Y J A M A   E T O I L E S !!!" Je crois que j'ai compris...

Quand nous rentrons en fin d'après-midi de la place de jeu, Nicolas essaie directement de se rassurer: "A la maison, on va mettre le pyjama étoiles!" Dès que nous confirmons sa requête, il lâche la tension.

Il passe le pas de la porte, enlève ses chaussures et court dans sa chambre où il renverse les habits pour sortir ce qui l'habillera durant son sommeil. 

Comme je suis des fois un peu taquin, il m'arrive de dire à Nicolas qu'on lui mettra un autre habit la nuit. Il monte les tours, il devient rouge, il crie "non" et commence à pleurer. J'ai donc arrêté de lui faire croire des choses pareilles! Il a déjà assez d'autres stress à supporter comme ça!

L'autre jour, tous ses pyjamas à étoiles (il en a trois pour le moment) étaient dans le bac à linge sale... Nicolas n'en trouvait donc plus dans son armoire et a commencé à se mettre dans un état indescriptible. C'était impossible pour lui de dormir en portant autre chose! Plutôt nu qu'en pyjama sans étoiles! Il a fini par renverser le bac à linge sale et à fouiller jusqu'à ce qu'il trouve un de ces pyjamas.

Actuellement, nous tournons avec 3 pyjamas identiques, les 2 prochains devraient se trouver dans notre boîte aux lettres d'ici quelques jours. Je suis reconnaissant de vivre en 2018 où il est possible de commander les mêmes habits en ligne même quand ils ne sont plus disponibles au magasin. 

Le hic, c'est que ce modèle se vend en duo pack avec un pyjama à rayures bleues et blanches. Malgré nos nombreuses tentatives, nous n'avons plus réussi à lui mettre ce pyjama depuis des mois. 

Si vous connaissez donc un enfant autiste qui ne dort qu'avec des pyjamas à rayures, nous sommes prêts à en échanger contre des pyjamas étoiles...

51. Pique-nique

Même si le printemps est arrivé sur le calendrier, je l'attends encore. Pluie, froid et nuages me laissent plutôt penser être en novembre.

Nicolas, lui, a entamé sa saison de pique-nique. Pour se protéger des températures trop basses, il organise ses repas à l'intérieur : dans notre salon, dans son coin jeu. Aujourd'hui, Miniglou, Biglou, Bigon, Benny et Elili ont invité les frères (ou soeurs?) Teletubbies Tinkywinky, Lalaa, Dipsy et Po pour un pique-nique. Sans gêne, ils s'installent dans notre salon. Pas par terre sur le carrelage froid - non, ils ont tous droit à un coussin, une chaise ou au moins une couverture. Sandwich, tomate, biscuit, hamburger ou simple cornichon, le repas est servi dans des assiettes. Les amis mangent avec couteau et fourchette!

Oui, les amis à Nicolas sont des peluches, la nourriture est en plastique, juste les fauteuils et coussins sont des vrais  - les miens! Et ça discute. Nicolas sert a chacun son assiette et énumère le menu. Nicolas se lève, court dans le salon, retourne dans son coin jeu et mange avec les amis. Un peu de musique? Nicolas allume son piano électrique et accompagne le rythme programmé. Il est heureux!

Mais qu'a-t-il de spécial qu'un enfant joue à la dinette? Votre neveu ou votre fille ont certainement fait la même chose. 

Pour nous, c'est très spécial parce que Nicolas vient de commencer à faire des jeux de rôles. Des enfants neurotypiques entament ce stade à deux ou trois ans, Nicolas à cinq ans et demi. Il commence à faire des choses "normales", c'est génial!

A une différence près : il a la vision du jeu d'un autiste. C'est très spécial. Ses amis sont bien catégorisés : les Teletubbies à gauche, les animaux noirs à droite, les autres dans le coin. A l'intérieur de leur territoire, ils sont alignés comme des militaires. Et ils ne sont pas assis ou debout... ils sont couchés pour que la bouche touche la nourriture... ben oui, vous mangez bien avec la bouche et pas avec les pieds! 

Je vous laisse imaginer les Teletubbies couchés et alignés par terre, la tête sur une assiette... on dirait qu'ils ont trop fait la fête! Ou alors qu'ils ne supportent pas la musique à Nicolas... Je voulais faire une photo mais celle-ci serait censurée par Google!

De plus, l’un des invités, le poisson rouge, finit dans l’assiette d’un autre invité. C’est la nature...

"Et un sandwich au jambon avec de la mayonnaise pour Bigon". "Miniglou mange une tomate et une mandarine". "Allez, on chante!" Blablabli et blablabla... L'autre jour, on lui a fait la remarque qu'il parlait beaucoup. Sa réponse était pertinente : "Mais maman, maintenant que je sais parler, laisse-moi parler!"

Bref... je suis content que Nicolas se développe! Je suis aussi content de ne pas devoir sortir des heures à la place de jeu sous la pluie battante!

Joyeuses Pâques! Avec ou sans pique-nique...

50. Comment reconnaître un autiste?

Régulièrement, je me dis que c’est dommage que l'autisme n'a pas de signe apparent. Je veux dire que lorsque quelqu'un a son bras plâtré, il y a des bonnes chances qu'il ait une fracture du bras. Une jeune personne dans un fauteuil roulant risque d'être para- ou même tétraplégique. Quand vous croisez une personne trisomique, vous constaterez sur l'expression de son visage qu'il y a une différence.

Mais quand vous êtes dans une pièce avec un autiste, aucune indication visuelle, aucun symptome physique ne vous indiquera sa différence. Ce n'est pas écrit sur le front qu'il est autiste. Et ce manque d'indices percevables à l'oeil nu vous mènera à penser que cet enfant est bizarre, distant, mal élevé...

Comme j'ai de la chance (oui, c'est une chance!) de fréquenter régulièrement des personnes autistes, et ayant été entraîné par des professionnels de l'autisme à observer mon fils, j'ai gagné en expérience.

Même si beaucoup d'autistes sont très intelligents et arrivent à cacher leur différence devant les autres, j'ai quelques indices qui me laissent penser si une personne présente des traits autistiques - ou non. Les enfants sont plus naturels et ne cachent pas la différence, ils sont plus facilement détectables.

Cette liste n'a aucunement la prétention d‘être le fruit d'une étude scientifique ni d'être complète ou juste. Ce n'est pas le but d'offenser qui que ce soit. Tout de même, vous trouvez des indices si jamais la prochaine fois qu'une personne "différente" est en face de vous dans le train ou dans un restaurant. 

Les vrais tests pour diagnostiquer un trouble du spectre autistiques (p.ex. ADOS ou ADIR) sont très normés et doivent être effectués et validés par des psychiatres formés. Si vous avez un doute, je ne peux que vous conseiller d'effectuer ces tests rapidement! Un résultat expliquera beaucoup de choses et vous permettra une prise en charge adéquate!

Voici donc mes indices :

- Le regard: en fait, vous n'obtiendrez aucun regard, non pas parce que vous êtes beau ou belle, non par timidité de l'autiste, mais simplement parce que vos yeux émettent trop de signaux: la joie, la peur, l'interrogation, l'indifférence. Combinés avec le reste de l'expression sur votre visage, cela fait trop de détails à interpréter pour un autiste. Donc, il ne vous regardera même pas.

- L'ouïe: Bon nombre d'autistes n'aiment pas le bruit. Ca arrive qu'ils sortent dans des lieux publics avec des parmirs (des protège-ouïe comme l'utilisent les ouvriers sur les chantiers ou les tireurs). Quand une ambulance ou un camion de pompier passe, ils se boucheront les oreilles. Quand il y a un chien qui vit derrière une haie et en plus il risque d'aboyer, l'autiste l'évite en changeant de trottoir. Une personne avec autisme m'a dit que petit, il avait marqué tous les endroit où il y a des chiens sur le plan de la ville. Son chemin d'école était composé de bon nombre de routes à traverser dans le seul but d'éviter les possibles aboiements!

- Le tactile, la sensibilité: Beaucoup d'autistes sont hypersensibles au niveau du toucher, tout ce qui est tactile est difficile. Cela risque de se transmettre à des ongles bien trop longs ou des cheveux pas coupés, surtout les oreilles pas dégagés. Parce que couper les cheveux les incommode énormément.

- Les habits: Un autiste portera probablement les mêmes habits que les autres personnes. Par contre, il s'habillera autrement: une fermeture éclair doit être fermée (sinon elle ne servirait à rien). Même en été, le zip de la veste sera tout en haut. Idem pour les boutons de la chemise ou du polo: le dernier bouton reste fermé. C'est sa fonction.
Question tactile et habits, j'ai vu des autistes qui, quand ils sont chez eux, renversent les poches de leur pantalon ou training afin de ne pas devoir sentir la poche sur leur cuisse.

- Le comportement: des signes de l'autisme sont les intérêts restreints et les comportements stéréotypés. Certains autistes ont tendances à aligner les objets géométriques, tout est millimétré. Ils aiment l'ordre et catégorisent, p.ex. par couleur, par forme, par type.
Quand il est content, il arrive fréquemment que l'autiste se balance en avant en arrière ou de gauche à droite, un peu comme un essuie-glace. Cela émet des signaux dans leur cerveau, ça les rassure.

- Les moments difficiles: Il y en a malheureusement souvent... Dès qu'une routine est interrompue, cela devient difficile. Il bouge les bras comme s'il essayait de s'envoler (le fameux "flapping"), accompagné de cris.

Le meilleur moyen pour s’entraîner à détecter ces signaux de l’autisme... c’est de passer du temps avec eux!