Une fois Noël passé, la période de l'année commence où les gens regrettent ne pas avoir tenu leurs résolutions de l'année passée. La clope au bec, ils s'aperçoivent que les cinq kilos en trop sont toujours là, les semelles des chaussures de sport ne sont pas encore usées, et tel et tel ami n'a pas encore été appelé.
Pas chez moi! Non, je n'ai pas commencé à fumer. Je n'ai pas maigri non plus, je ne fais pas de sport... mais je ne prends plus de résolutions. Depuis quelques années, je vis au mode survie au jour le jour. Avec mon épouse, nous entamons un projet après l'autre, quand Nicolas nous laisse souffler! Et quand l'administration ne nous met pas de bâtons dans les roues.
2018 était une année compliquée. Pour plusieurs raisons:
2018, année combative
Nous nous sommes battus pour intégrer Nicolas partiellement à l'école "normale" comme cela se fait presque partout en Suisse. C'était un combat de huit mois avec les différents services scolaires et nous étions même en communication directe avec le conseiller d'état en charge de l'instruction publique. Tout ceci pour ne pas savoir le jour de la rentrée si Nicolas pourra aller à l'école! On se croirait dans le bush...
Quand enfin nous avons reçu la confirmation, nous étions si vidés que nous n'avons même pas pu nous en réjouir!
Cerise (pourrie) sur le gâteau, ils nous ont fait comprendre que c'était une exception et que l'année prochaine, nous n'obtiendrons plus cette intégration partielle. Dans le canton de Fribourg, on dirait qu'ils préfèrent séparer les gens différents des personnes "normales".
2018, encore un diagnostic
En 2015, le diagnostic TSA (troubles du spectre de l'autisme) de Nicolas était presqu'un soulagement. Nous avons pu mettre un nom sur le comportement de notre fils.
En 2016, un deuxième TSA, type Asperger, chez l'ainé nous expliquait beaucoup de choses, mais nous aurions pu nous en passer
En 2018, nous avons eu très peur quand Nicolas, soudain, ne tenait plus sur ses jambes! Urgences, médecin spécialiste deux jours plus tard, IRM et radios dans la semaine. La doctoresse nous a parlé de cancer avant d'effectuer des examens approfondis.
Puis une attente bien trop longue parce que la doctoresse n'était pas là plusieurs jours pour nous transmettre les résultats des tests...
Cette fois-ci, trois autres lettres nous frappent en pleine figure. AJI - arthrite juvénile idiopathique. Une maladie auto-immune, le corps qui s'auto-détruit...
En attendant la confirmation du diagnostic par le CHUV (les rapports de la première doctoresse et les images ont mis deux mois pour arriver à Lausanne), nous avons pris nos mesures, adapté notre style de vie, notre alimentation.
La suite des évènements reste ouverte. Prochain rendez-vous à Lausanne le 8 janvier.
2018, l'année du chien
Dans l'astrologie chinoise, l'année du chien a commencé le 16 février 2018 et se terminera le 19 février 2019. Notre année du chien a commencé en novembre 2017 et se terminera dans environ dix ans.
Comprenez-moi bien, notre chien guide Winny est adorable et fait du super travail. Nicolas a fait des super progrès grâce à Winny, et les déplacements ou les changements de situations deviennent moins pénibles grâce au chien.
C'est un chien attachant et un chien attaché. Très attaché à nous!
Mais un chien demande du travail et du temps... beaucoup de temps! Quand votre quotidien est déjà plein, c'est difficile de caser encore trois heures supplémentaire dans un jour.
Les promenades en forêt ne sont pas des promenades de plaisir parce qu'un labrador est attiré par les odeurs, par exemple celles des excréments humains. Et ils les bouffent quand on n'est pas attentif.
En parallèle, la fondation propriétaire nous suit de près parce que Winny a pris deux kilos depuis qu'il habite chez nous. Ils disent qu'il est trop gros et qu'il doit maigrir. La véto dit qu'il est parfait. Winny s'en fout. Il bouffe ce qu'il trouve. Et puis mmmm...ince!
Nous assumons. Tous les jours, qu'il pleuve qu'il vente. Même quand nous avons la grippe, même quand Nicolas ne veut pas aller promener avec le chien et nous fait une crise. On promènera le chien à 21 heures quand Nicolas dort. Le chien prime, nous passons derrière. Parce que Winny fait désormais partie de la famille, et parce qu'un chien heureux travaille mieux.
2018, l'année de la décision
Après en avoir discuté longuement (le soir, après que Nicolas et le chien se sont couchés), nous avons pris la décision de déménager. Quand ça ne va pas dans ton environnement, il faut changer... l'environnement!
Le canton de Fribourg ne permettra pas à notre fils de suivre une scolarité, nous changeons donc de canton. Notre maison est en vente, la rentrée scolaire 2019 se fera aux alentours de Lausanne. On s'approche de nos thérapeutes et du CHUV.
On s'approchera aussi du bon sens, Nicolas pourra aller à l'école suivre un cursus normal avec une aide à l'intégration.
On laissera encore de l'énergie et du fric pour la transaction et le déménagement. On en économisera en diminuant les trajets.
Ciao ciao 2018, je ne te regretterai pas.
Bienvenue à 2019! S'il te plaît, sois clémente avec nous.
samedi 29 décembre 2018
samedi 22 décembre 2018
74. Joyeux Noël !
C'est presque Noël! Un point fixe pour pouvoir comparer l'évolution de Nicolas d'une année à l'autre. Et je peux vous dire qu'il a fait des grands progrès!
Si vous voulez savoir comment étaient les dernières fêtes de Noël, vous pouvez le relire ici (2016) et ici (2017).
Les vacances scolaires ont commencé. Nicolas sait qu'il a des vacances, qu'il les passera à la maison, que grand-maman passera quelques jours chez nous, que papa restera cinq jours à la maison avant de travailler deux jours, puis rebelote. Contrairement à l'année passée, Nicolas ne crise pas qu'il y ait ce changement de la routine.
Tous les soirs au coucher, Nicolas demande à ce qu'on raconte une histoire. "L'histoire du petit garçon!", ce qu'on invente spontanément selon la journée qui vient de s'écouler. Ce n'est pas difficile, nous captons son attention pendant trente secondes au maximum.
Depuis une semaine, Nicolas veut entendre une histoire de Noël!
Puis il y a le sapin de Noël. Nicolas a voulu qu'il soit placé bien visible à l'entrée du salon! Et il faut laisser de la place pour que le Père Noël puisse déposer des cadeaux.
Voilà le mot magique: Cadeaux. Cette année, il en veut! Un camion de pompiers et un maillot de football rouge avec un 13 dessus. Non, il n'aime pas le foot, il transpose juste dans sa vie ce qu'il voit dans les dessins animés. Nous nous sommes mis d'accord avec le Père Noël pour que Nicolas ne soit pas déçu.
Nicolas sait que le Pere Noël ne passera que le 25. Mais depuis le début des vacances scolaires, il ne veut plus attendre les cadeaux. Je soupçonne la maîtresse ou une éducatrice d'avoir dit à Nicolas que le Pere Noël passera, et que Nicolas n'a pas entendu le "bientôt" ou le "dans quelques jours". Du coup c'est la crise à chaque fois qu'il passe devant le sapin qui n'a toujours pas de cadeaux à son pied.
On dirait même qu'il reste des longs moments seul dans la chambre pour laisser le temps au Père Noël de déposer les cadeaux. Puis il revient, regarde sous le sapin et se met à chialer "Les cadeaux! Je veux les cadeaux!" Puis, après notre réponse "Non, je ne veux pas attendre le 25!"
Oui, en douze mois Nicolas a fait de grands progrès. Ce n'est pas parce que Nicolas a fait des grands progrès que la vie avec lui devient facile.
Joyeux Noël!!!
Si vous voulez savoir comment étaient les dernières fêtes de Noël, vous pouvez le relire ici (2016) et ici (2017).
Les vacances scolaires ont commencé. Nicolas sait qu'il a des vacances, qu'il les passera à la maison, que grand-maman passera quelques jours chez nous, que papa restera cinq jours à la maison avant de travailler deux jours, puis rebelote. Contrairement à l'année passée, Nicolas ne crise pas qu'il y ait ce changement de la routine.
Tous les soirs au coucher, Nicolas demande à ce qu'on raconte une histoire. "L'histoire du petit garçon!", ce qu'on invente spontanément selon la journée qui vient de s'écouler. Ce n'est pas difficile, nous captons son attention pendant trente secondes au maximum.
Depuis une semaine, Nicolas veut entendre une histoire de Noël!
Puis il y a le sapin de Noël. Nicolas a voulu qu'il soit placé bien visible à l'entrée du salon! Et il faut laisser de la place pour que le Père Noël puisse déposer des cadeaux.
Voilà le mot magique: Cadeaux. Cette année, il en veut! Un camion de pompiers et un maillot de football rouge avec un 13 dessus. Non, il n'aime pas le foot, il transpose juste dans sa vie ce qu'il voit dans les dessins animés. Nous nous sommes mis d'accord avec le Père Noël pour que Nicolas ne soit pas déçu.
Nicolas sait que le Pere Noël ne passera que le 25. Mais depuis le début des vacances scolaires, il ne veut plus attendre les cadeaux. Je soupçonne la maîtresse ou une éducatrice d'avoir dit à Nicolas que le Pere Noël passera, et que Nicolas n'a pas entendu le "bientôt" ou le "dans quelques jours". Du coup c'est la crise à chaque fois qu'il passe devant le sapin qui n'a toujours pas de cadeaux à son pied.
On dirait même qu'il reste des longs moments seul dans la chambre pour laisser le temps au Père Noël de déposer les cadeaux. Puis il revient, regarde sous le sapin et se met à chialer "Les cadeaux! Je veux les cadeaux!" Puis, après notre réponse "Non, je ne veux pas attendre le 25!"
Oui, en douze mois Nicolas a fait de grands progrès. Ce n'est pas parce que Nicolas a fait des grands progrès que la vie avec lui devient facile.
Joyeux Noël!!!
jeudi 13 décembre 2018
73. Des mots sages
Lors du 1er Congrès National de l’autisme le 9 et 10 novembre 2018 a Berne, la Dr Evelyne Thommen a reçu devant plus de 600 personnes le premier Lifetime Achievement Award pour pour son implication et son engagement pour la cause de l’autisme tout au long de sa carrière.
Quelques jours plus tard, hasard du calendrier, j’ai eu la chance de suivre l’une de ses conférences devant un public bien moins nombreux. J’ai même pu discuter un peu avec elle en fin de manifestation organisée par Autisme Fribourg. Mme Thommen a parlé du rapport (disponible en allemand seulement - nous sommes bien en Suisse!) qui a incité le Conseil Fédéral à prendre des mesures pour le dépistage précoce et la pose du diagnostic, le conseil et la coordination ainsi que l'intervention précoce (rapport disponible ici).
Voici quelques récits de Mme Thommen durant la soirée qui m'ont marqués :
(dans le sens figuré, je n’ai pas enregistré la conférence, mes notes manuscrites ont été prises à la vitesse de ma main)
« L’autisme se décrit mais ne se mesure pas. »
Certains spécialistes disent qu’il y a autant de formes d’autisme que d’autistes.
« Le bon sens ne suffit pas »
en parlant du quotidien avec un autiste.
« En Suisse, il y à une inégalité de traitement. »
Et nous avons compris que nous ne sommes pas gâtés dans le canton de Fribourg!
« La classification 406 de l'AI - psychose primaires du jeune enfant - qui ne permet pas l'accès au mêmes prestation que le code 405 - troubles du spectre autistique - n'est donné quasimment qu'en suisse romande. Les offices AI des autres régions ne classifient plus des 406, code qui devrait ne plus exister depuis des années. »
Nous avons deux enfants avec un code 405, mais nous avons dû nous battre pour les deux!
« Il y a environ la moitié des jeunes autistes en Suisse qui peuvent suivre une thérapie précoce, faute de places disponibles. »
Heureusement que le Conseil Fédéral va mettre les moyens nécessaires...
« Les jeunes autistes genevois, bâlois, zurichois et tessinois suivent beaucoup plus souvent une thérapie précoce que ceux des autres régions. »
C'est probablement lié au fait que les cinq centres agréés en Suisse se trouvent bien décentrés à Genève, Zurich, Bellinzone et deux à Bâle.
De plus, les Fribourgeois, et probablement certains autres, se battent encore avec l'assurance-invalidité qui ne veut pas comprendre l'importance d'une telle thérapie...
« Pourquoi propose-t'on tant de psychothérapies à des autistes non verbaux plutôt que de la logopédie? »
Serait-ce parce qu’il y a trop de psychologues qui ont des crénaux horaires à remplir?
Et à la fin, en discutant avec elle, les mots qui m’ont fait beaucoup plaisir : « Bravo pour votre blog! » C’est bien ce que j’ai entendu. Ai-je bien compris??? Je n'ai pas osé demander.
Quelques jours plus tard, hasard du calendrier, j’ai eu la chance de suivre l’une de ses conférences devant un public bien moins nombreux. J’ai même pu discuter un peu avec elle en fin de manifestation organisée par Autisme Fribourg. Mme Thommen a parlé du rapport (disponible en allemand seulement - nous sommes bien en Suisse!) qui a incité le Conseil Fédéral à prendre des mesures pour le dépistage précoce et la pose du diagnostic, le conseil et la coordination ainsi que l'intervention précoce (rapport disponible ici).
Voici quelques récits de Mme Thommen durant la soirée qui m'ont marqués :
(dans le sens figuré, je n’ai pas enregistré la conférence, mes notes manuscrites ont été prises à la vitesse de ma main)
« L’autisme se décrit mais ne se mesure pas. »
Certains spécialistes disent qu’il y a autant de formes d’autisme que d’autistes.
« Le bon sens ne suffit pas »
en parlant du quotidien avec un autiste.
« En Suisse, il y à une inégalité de traitement. »
Et nous avons compris que nous ne sommes pas gâtés dans le canton de Fribourg!
« La classification 406 de l'AI - psychose primaires du jeune enfant - qui ne permet pas l'accès au mêmes prestation que le code 405 - troubles du spectre autistique - n'est donné quasimment qu'en suisse romande. Les offices AI des autres régions ne classifient plus des 406, code qui devrait ne plus exister depuis des années. »
Nous avons deux enfants avec un code 405, mais nous avons dû nous battre pour les deux!
« Il y a environ la moitié des jeunes autistes en Suisse qui peuvent suivre une thérapie précoce, faute de places disponibles. »
Heureusement que le Conseil Fédéral va mettre les moyens nécessaires...
« Les jeunes autistes genevois, bâlois, zurichois et tessinois suivent beaucoup plus souvent une thérapie précoce que ceux des autres régions. »
C'est probablement lié au fait que les cinq centres agréés en Suisse se trouvent bien décentrés à Genève, Zurich, Bellinzone et deux à Bâle.
De plus, les Fribourgeois, et probablement certains autres, se battent encore avec l'assurance-invalidité qui ne veut pas comprendre l'importance d'une telle thérapie...
« Pourquoi propose-t'on tant de psychothérapies à des autistes non verbaux plutôt que de la logopédie? »
Serait-ce parce qu’il y a trop de psychologues qui ont des crénaux horaires à remplir?
Et à la fin, en discutant avec elle, les mots qui m’ont fait beaucoup plaisir : « Bravo pour votre blog! » C’est bien ce que j’ai entendu. Ai-je bien compris??? Je n'ai pas osé demander.
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