Ne croyez aucune statistique que vous n’avez pas manipulé vous-mêmes. Roger, mon premier professeurs de stats, prononçait souvent ces mots. Quelques années plus tard, quand j’ai enseigné occasionnellement les maths financières et donc aussi les statistiques aux banquiers, j’ai régulièrement répété ces sages paroles.
J’ai aimé ajouter des calculs de probabilités qui font partie intégrante des statistiques. Par exemple, si en termes de probabilités, vous avez une chance sur 165 millions de gagner le jackpot aux Euromillions, tout le monde y croit. Certains misent une fortune pour avoir 10 ou 100 chances sur 165’263’280... Si vous gagnez, vous vous en foutez qu’en fait, vous n’aviez aucune chance!
Le risque de mourir touché(e) par une météorite ou comète est cent fois plus grand que de gagner le pactole. Et pourtant, nous sommes tous sûrs que cela ne nous arrivera jamais. Mais si cela arrivait à l’un de vos proches, vous trouverez ceci injuste. Les statistiques vous auront menti.
De nos jours, dans les pays développés, il y a une probabilité de 1 sur 65 de naître avec un trouble du spectre autistique (TSA). Avec une moyenne de 1,5 enfants par famille, 1 famille sur 43 serait directement touchée par l'autisme. Sauf que souvent, là je parle de mes connaissances et pas de statistiques, une famille avec autiste aura plus de risques d’en avoir un deuxième. Cette corrélation supérieure à la moyenne fait descendre la probabilité chez les autres. Certes, tous les autistes ne sont pas autant dans le spectre que Nicolas. Certains ne seront diagnostiqués que très tardivement, voire jamais. Mais un TSA reste un TSA.
1 à 2 enfants sur 1000 seront atteints d’une arthrite juvénile idiopathique (AJI) avant leurs seize ans. Il s’agit là d’une maladie auto-immune qui inflamme puis détruit les articulations. La grande majorité des cas commence depuis les membres externes (genouds, coudes) et peut être ralenti ou même freiné par des médicaments. Rarement, cela se déclenche par l’intérieur comme la colonne vertébrale, et se répand depuis là sur les autres membres. Je n’ai pas trouvé de probabilité fiable, je l’estime donc à 1 sur 5000 voire 1 sur 10’000.
En plus d’être autiste, Nicolas vient d’être diagnostiqué d’une arthrite juvénile idiopathique venant de la colonne vertébrale. Comme il ne semble pas avoir de corrélation entre le TSA et l'AJI, la probabilité d'avoir un enfant AJI-TSA est entre 1 sur 325'000 et 1 sur 650'000. Je savais que mon Nicolas tellement aimé était très spécial, mais à tel point...!!!
La spécialiste propose de commencer rapidement à lui injecter des médicaments biologiques, complété par des médicaments de chimiothérapie toutes les semaines. Il faudrait lui ajouter d'autres médicaments pour atténuer les effets secondaires de ces traitements lourds.
Nous avons demandé un deuxième avis à un autre médecin. Nous n'avons pas de doutes sur les symptomes mais espérons pouvoir lui donner une autre forme de traitement. Quand je pense que pour un autiste, couper les ongles ou les cheveux est déjà extrêmement lourd à supporter... mais comment allons-nous faire des injections toutes les semaines???
Vu la rareté du cas, il est difficile de trouver des groupes de discussion à ce sujet. Heureusement que j'ai épousé une femme merveilleuse qui s'informe sur et se forme en autisme afin de lier ses connaissances avec les traitements à venir.
Selon les statistiques, 40% des enfants seront en rémission au bout de 8 à 10 ans de traitement. Oui, vous avez bien lu 8 à 10 ans, pas 8 à 10 semaines ou mois...
Mais notre cher Nicolas sera le cas sur un million qui sera guéri au bout d'une année de traitement déjà! Nous ferons tout ce qu'il faudra pour qu'il brise toutes les statistiques!!!
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