jeudi 26 octobre 2017

34. Victoire d'étape

N'ayant toujours pas obtenu des copies des rapports écrits par Mme Stirnimann dans le
dossier de Nicolas auprès de l'assurance-invalidité, et ce après 2 lettres au Directeur lui-même, je me suis permis la semaine passée de les relancer par courrier. Cela fait onze mois et demi que nous avons envoyé notre demande auprès de l'AI, d'habitude ils ont refusé au bout d'une année... c'était donc le dernier moment pour obtenir ces informations auxquelles nous avons droit selon la loi sur l'information et la transparence.

Quand lundi soir j'ai vu une enveloppe relativement épaisse envoyée par l'AI dans le courrier, c'était clair pour moi qu'ils ont enfin envoyé lesdits documents. Je ne voulais pas m'énerver avant le repas du soir, j'ai donc laissé trainer l'enveloppe jusqu'au soir quand les enfants étaient couchés. 

Et là, la surprise!

L'AI considère Nicolas, et ce depuis ses quatre ans, comme impotent de degré moyen qui demande une prise en charge accrue de quatre à six heures par jour (en plus des deux heures considérées comme normales). Après plus de deux années de combat, l'assurance sociale officialise donc enfin ce que nous savons déjà. Pour nous, quelques sous vont tomber dans la tirelire tous les mois parce que nous nous occupons de notre fils plutôt que de le mettre dans un institut (ce qui coûterait probablement dix ou vingt fois plus cher au contribuable). Mais le plus important est que Nicolas est reconnu invalide, ce qui devrait l'aider plus tard, quand il sera grand, dans ses démarches administratives.

Si la joie était grande lundi soir, j'ai quand même beaucoup réfléchi la nuit... Pourquoi ce changement de cap soudain de l'AI? Ils passent de rien (avant ses quatre ans) à presque tout! Est-ce effectivement parce que Nicolas est impotent de degré moyen, ou est-ce qu'il y aurait d'autres raisons derrière?

On a quand même démontré à l'AI que nous sommes persévérants. Nous sommes devant le Tribunal Cantonal contre eux en ce qui concerne la période d'avant ses quatre ans. Et nous avons fait recours à leur décision de ne pas prendre en charge les mesures médicales au frère à Nicolas, autiste Asperger, parce qu'ils pensent que ça ne sert à rien de faire des thérapies si l'autisme n'est pas guerrissable. Notre pédopsychiatre à demandé à parler à leur medecin-conseil parce que les propos tenus par l'AI sont intenables. Nous avons aussi écrit à deux reprises à leur directeur. Et mon courrier du lecteur qui critique le fonctionnement de l'office cantonal de l'AI a été publié dans La Liberté, journal avec plus de 99'000 leucteurs. Il y a aussi ce blog qui entre-temps est lu par quelques lecteurs dont des professionnels de la santé.

Donc, nous dérangeons. 

Est-ce que l'octroi d'une allocation est lié au fait que nous dérangeons? Est-ce qu'ils achètent notre silence?

Devons-nous accepter cette décision parce que le résultat est juste pour nous? Mettre notre énergie ailleurs que dans les démarches administratives?
Ou devons-nous insister pour obtenir les rapports, ceci dans le but d'obtenir la justice pour toutes les autres familles dans un cas similaire mais qui ne "dérangent" pas?

Ma décision est prise. Je vous la communiquerai à la fin du délai de recours de 30 jours...

Bon week-end à tous!


Dans le prochain épisode de ce blog, je vous parlerai de notre famille qui s'agrandit...







2 commentaires:

Anonyme a dit…

Coucou Matthias,

Dans un premier temps, il vous faut juste savourer cette victoire. Gardez espoir pour le reste! Mon très cher et tendre me dit que ces démarches administratives sont toujours très longues, quelque soit le handicap. C'est donc tout à fait normal de se sentir incompris et si peu soutenu dans votre situation. Ca ferait rager plus d'un à votre place. Mais c'est la lenteur de l'administration, et c'est cette lenteur qui rend la chose inhumaine et l'attente insupportable.
Malheureusement oui, vos démarches dérangent, car l'être humain n'aime pas être dérangé, car l'être humain n'aime pas sortir de son train-train quotidien, car l'être humain est bien trop souvent égoïste tant qu'il ne se trouve pas lui-même dans un sens unique (pour rester poli!). En plus, ils défendent leurs intérêts. Quels intérêts? Les leurs devraient être justement les mêmes que les vôtres et tous ceux dans votre situation qui vivez de grandes pour ne pas dire énormes difficultés au quotidien.
Mais vois-tu, de temps en temps la chance sourit quand même. La roue tourne, dit-on! C'était votre tour cette fois-ci. Encore un peu (beaucoup) de patience et d'autres bonnes nouvelles suivront certainement. Gardez le sourire, car cela fait vivre aussi. Serrez-vous les coudes et ça ira. A quelque part, quelqu'un vous entend et vous écoute.

Comme nous avons tous un emploi du temps très chargés et chacun nos soucis, nous n'avons pas beaucoup l'occasion de nous voir, mais sachez que nous pensons bien à vous et espérons que vous allez bien avec cet "agrandissement familial". ;-) Je vous souhaite qu'il facilite votre quotidien et vous permette de vous retrouver de temps à autres, resp. de respirer et prendre le temps d'apprécier les bons moments et pas seulement courir...

Bravo pour votre courage et votre engagement à tous les deux! Il faut bien que quelqu'un le fasse, car tout le monde n'a pas l'énergie pour ça. Merci à toi Matthias pour ton blog, qui nous permet de partager un peu de votre quotidien. Merci à toi Francine, pour ta patience avec moi et ne pas te fâcher si je me manifeste si peu. Désolé de ne pas avoir plus de temps à vous consacrer au quotidien. Nos situations ne sont pas comparables, c'est sûr, mais on a chacun nos vies, nos soucis et nos problèmes et nos bons moments. Une chose est sûre: vous savez certainement mieux apprécier que nous les choses simples et belles de la vie.

Bisous à toute la famille et à bientôt
V.S.

Papa d’autistes a dit…

Bonjour V.S.
Merci pour ton message! Ne t’inquiètes pas, nous savons que vous êtes bien occupés avec ce qui vous arrive. Aucun reproche de notre part!
Le blog me permet de dire ce qui nous arrive et ainsi de vous tenir au courant :-) C’est pratique...
Salutations à vous quatre et à la prochaine, je l’espère.