mardi 28 octobre 2025

Changement d’heure

Le dernier week-end des mois de mars et d’octobre signifie changement d’heure. Dimanche dernier, nous avons reculé nos montres de soixante minutes. Malgré mon âge (et ma sagesse?), je n’ai pas compris pourquoi ceci devrait mener à une économie d’énergie. Quand je me lève le matin, il fait nuit, comme avant. Quand je rentre du travail, par contre, il fait déjà nuit… ce qui n’était pas le cas avant le changement d’heure.

Nicolas, lui, n’aime pas les changements. Il commence à stresser plusieurs semaines avant le changement d’heure.

« Mais pourquoi on doit reculer les aiguilles de la montre ? »

« Est-ce que je vais avoir faim à cinq heures au lieu de six heures ? »

« Est-ce que, en Amérique, ils changent aussi l’heure ? Et au Japon ? »

« Je ne vais pas changer l'heure, je continuerai à me lever comme avant ! »

Heureusement qu’en octobre, nous gagnons une heure. Et heureusement, grâce à la technique, il ne faut plus investir l’heure gagnée pour régler toutes les montres à la maison. Seul l’horloge murale au salon, l’horloge du four et la pièce sur mon poignet nécessitent encore une intervention manuelle. Le week-end s’annonçait donc avec un gain de temps d’environ 55 minutes par rapport aux autres.

Mais ce calcul ne tenait pas compte du facteur Nicolas...

A 5h55, Nicolas entre dans notre chambre, allume la grande lumière et pose la question :

« Papa, je peux me lever maintenant, ou c’est 5h55 de l’heure d’été ?  Nicolas a des troubles pour s’endormir, contrairement au réveil lequel ne lui pose aucun souci. Nous avons introduit une heure de réveil au plus tôt à six heures du matin, sauf qu’une fois, dans un moment de faiblesse, je lui ai accordé cinq minutes de bonus. Pour lui, le bonus s’est transformé en acquis; il se lève donc à 5h55 tous les matins, école ou non, vacances ou non… et surtout le dimanche matin !

Du temps que mes esprits se ressaisissent et que je réfléchisse, Nicolas demande, dix décibels plus fort :

« Papaa, tu ne veux pas me répondre ? Papaa, est-ce que je peux me lever ? »

Mon cerveau se met en marche. L’horloge de sa chambre effectue le changement d’heure automatiquement… il est donc effectivement 5h55 heure d’hiver… il a donc patienté une heure de plus...

« Papaaa ! » résonne sa voix, encore cinq décibels plus fort, « pourquoi tu ne me réponds pas ? Est-ce que tu es fâché avec moi ? »

Oui, il peut se lever, et oui, je vais me lever aussi pour donner à manger aux animaux. De toute façon, je suis réveillé. Est-ce normal d’avoir des pulsations aussi élevées après une bonne nuit de sommeil ?

Pas le temps d’arriver dans la pièce à vivre que sa voix stridente me harcèle à nouveau :

« Papaaa, l’horloge au salon indique 6h55 ! Il faut changer l’heure… »

J’entends la panique dans sa voix. Imaginez qu'un voisin verrait notre horloge murale depuis chez lui, et qu'il se précipiterait avec une heure d’avance à la gare, à devoir attendre une heure au froid parce qu'il serait parti trop tôt à cause de nous… nous serions coupables de l’heure qu'une personne aurait perdu en se basant sur notre montre qui n’était pas encore réglée à l’heure d’hiver… la fin du monde ?

Je décide de fixer les priorités : 1) aller aux toilettes, 2) donner à manger au chien salivant par terre et au chat miaulant, 3) me tirer un café et 4) changer l’heure de l’horloge murale. Mais, avant d’effectuer le 1), l’insistance de mon fils m’a convaincu qu’il fallait refixer les priorités et avancer le point 4 avant tout le reste…

Pendant que je prépare la gamelle des animaux, la prochaine « sirène » retentit :

« Papaaa ! Le four indique 7h00 alors qu’il est seulement 6h00. Est-ce que cela veut dire qu’on ne mangera qu’à 13h00 ? »

Quoi ? Comment… ? Mon cerveau n’est toujours pas fonctionnel…

« Papaaa ! je vais avoir faim à midi et je ne veux pas attendre une heure pour manger !!! »

Mais non, tu mangeras à midi pile poil. Je programmerai l’heure du four pendant que mon café coule… si je trouve le mode d’emploi de ce fichu four qui n’a qu’une roulette mais pas de boutons ! Pourquoi le chat pousse-t-il sa gamelle jusqu’à mes pieds ? Pourquoi la Commission Européenne n’a-t-elle pas encore exécuté sa décision de supprimer l’heure d’été ? Pourquoi la terre est ronde et tourne autour du soleil ?

Mes pulsations montent. Encore. Elles sont plus élevées que la température du café.

« Papaaaaa ! Pourqoui tu n’as pas encore changé l’heure du four ? »

Je décide de devenir sourd. La caféine me fait du bien, mon cerveau s’allume et je me rappelle comment reculer l’heure du four. Nicolas déjeune, je me couche sur le fauteuil dans le salon. Impossible de me rendormir, mon cœur bat à la chamade, comme quand j’ai connu mon épouse… Impossible de me rendormir comme ça. En plus, avec le bruit que notre fiston fait, personne ne pourrait s’endormir ! Au lieu de compter les moutons, je compte mes pulsations. 

A sept heures, Nicolas monte dans sa chambre. Comme par magie, mes pulsations se normalisent. Avec un peu de chance, je pourrais piquer encore un somm’. Il est sept heures, heure d’hiver. J’ai investi l’heure gagnée à descendre les tours. Le dimanche peut commencer, même si j'ai l’impression de le vivre à fond depuis des heures…

 

 

Epilogue : Lundi, au travail, mon collègue m’accueille avec les mots bienveillants : « Salut ! Ca fait du bien de pouvoir dormir une heure de plus ! »

Il est difficile de comprendre mon point de vue quand on ne vit pas avec un autiste !

jeudi 18 septembre 2025

Toujours autiste ?

Est-ce que Nicolas est toujours autiste?

Non, cette fois-ci ce n'est pas l'assurance-invalidité qui nous pose cette question. Il y a de temps en temps des connaissances qui semblent se préoccuper de l'état de notre fils.

- Vous lui donnez des médicaments, ils devraient le guérir de son autisme ?
- Oh... mais avec toutes les thérapies que vous faites, il devrait aller mieux ?

Et ben non ! Nicolas ne "guérira" pas - l'autisme n'est pas une maladie.
Il sera autiste - je préfère dire "TSA", "neuro-atypique" ou juste "différent" - toute sa vie. 

Même si les médicaments l'aident à se concentrer, à se calmer, à dormir ou à se remonter après avoir craqué, Nicolas restera TSA toute sa vie.
Même si les thérapies l'aident à mieux assumer certaines situations de son quotidien, Nicolas sera différent jusqu'à son dernier souffle, et chaque jour restera un combat pour lui.

Ce n'est pas un médecin qui vous parle, c'est un papa qui vit tous les jours avec lui. Voici quelques extraits de son quotidien qui me laissent aucun doute sur ce que je vous dis :


Vie planifiée

Toujours et encore, tout doit être planifié à l'avance. A partir du 20 du mois, Nicolas demande à voir son planning du mois suivant. Dès le 28, il s'agite pour qu'on imprime son calendrier qui indique les jours d'école, les thérapies, les visites ou les sorties. Une fois que c'est imprimé, impossible d'ajouter un invité ou de déplacer une sortie.

Tous les matins en se levant, Nicolas vérifie son planning quotidien établi avec des pictogrammes scratchés sur un tableau A4. Nous n'avons pas intérêt d'intervertir l'enseignante du mardi avec celle du jeudi, ni de nous tromper sur l'heure de départ à l'école, car cela mettrait la journée à Nicolas au péril. Il pose des questions sur tout ce qui n'est pas noté sur le planning journalier : à quelle heure maman rentre de la promenade du chien ? Qu'est-ce qu'on mange ce soir ? Tu prends quelle voiture pour aller faire les courses ?

Tout ce qui dépasse le cadre du planning journalier ou mensuel, notre fiston vérifie tous les jours les inscriptions sur le calendrier familial accroché à la cuisine. Si j'inscris le prochain rendez-vous chez l'hygiéniste dentaire dans 12 mois, Nicolas le découvrira d'ici ce soir.

La planification est devenue une obsession... ou un moyen de contrôle sur nous les parents ?


Vie millimétrée

Tout est à sa place, tout doit être à sa place. Et si je dis "place" je pense "place", au millimètre près.

Il y a quelques années, nous avons abandonné notre table de salon pour permettre à Nicolas d'y déposer quelques jouets. Aujourd'hui, une partie de sa collection PlayMobil y réside, en colonne par huit comme lors du défilé annuel de l'armée chinoise. Chaque figurine a sa place attribuée, et elle retourne au même endroit - au millimètre près - après que Nicolas ait joué avec. Sur ordre parental, le reste de ses figurines a pris place dans sa chambre et - vous l'aurez deviné - impossible de changer l'emplacement.

La nuit, Nicolas dort dans sa chambre mais garde la porte ouverte et une petite lumière allumée. Nous utilisons un crocodile en peluche lesté comme cale-porte pour que cette dernière ne se referme pas. Même lorsqu'il est très fatigué, au point où le sommeil l'empêche de se brosser les dents, Nicolas passe 20 secondes à mettre le cale-porte droit, les oreilles pointant vers le haut, la patte arrière calée sur la séparation entre deux lattes du parquet. Le câble de la lampe est tourné autour du socle, l'interrupteur vers le haut, sans dépasser la marque du sol en bois. Si tout n'est pas à sa place, Nicolas ne s'endormira pas.

Tout est à sa place, surtout ses idées...


Vie avec les intérêts spécifiques

Une spécificité d'une personne TSA est un centre d'intérêts restreint. En grandissant, Nicolas s'est intéressé aux trains. Il connaît les horaires des trains par cœur, les lignes et les gares desservies... et les plans des gares. 
Pendant que j'écris, il est dans sa chambre et fait les annonces des trains avec sa voix monocorde, à environ 80 décibels, pour être certain que les passagers à la gare située à plus d'un kilomètre l'entendent : "Mesdames et Messieurs, bienvenu dans l’Eurocity à destination de Milano Centrale. Prochain arrêt Thoune." Puis la même annonce dans un allemand très approximatif ainsi qu'une langue qui ressemble au français mais avec des I, A ou O à la fin de chaque mot. Puis la même annonce en anglais assez juste... 

Puis la prochaine annonce, précédée par une petite mélodie "ding-dang-dong" : "Mesdames et Messieurs, nous arrivons à la gare de Thoune " puis la même chose en allemand approximatif, français-O ou français-I puis en anglais, avant d'annoncer le soudain départ pour Spiez.

Il annonce toutes les gares jusqu'à Milan, sans consulter quelconque support, avant d'annoncer des retards à cause de travaux sur les rails avant d'arriver à Domodossola. Quelqu'un a dû lui dire que les trains en Italie étaient moins fiables.


Vie sans contacts sociaux

Un enfant, même différent, a besoin de contacts sociaux. Mis à part sa famille, les thérapeutes et les adultes qui l'accompagnent à l'école, Nicolas n'en a pas. Cela doit faire 2 ans que Nicolas n'est plus sorti de sa chambre lorsque nous avons eu des visites. 

Quand nous réussissons à sortir en ville avec lui, si ce n'est que pour acheter un paquet de bonbons ou commander un fast food, Nicolas met ses pamirs et avance tout droit en fixant le sol. Cela a l'avantage que les gens voient sa différence, mais ils n'ont pas intérêt à lui parler, ni à parler tout court dans leur portable... parce que Nicolas répondra avec sa voix monocorde à 85 décibels "Je ne veux pas lui dire bonjour, je ne veux pas qu'il me dise bonjour !"

Un enfant qui entre en adolescence a encore plus besoin de contacts pour se découvrir, se développer, se trouver. Son comportement montre que Nicolas est définitivement entré en adolescence, il s'intéresse aux filles et il est fier d'annoncer qu'il a une copine... une fille de sa classe qui ne sait même pas qu'elle est la copine à Nicolas.

Il est aussi tout fier d'avoir un meilleur ami, un camarade de classe. L'autre jour, en amenant Nicolas à l'école, ce "meilleur ami" était seul dans la cour d'école. Au lieu d'aller droit vers son meilleur ami, mon fils a fait un grand détour pour ne pas devoir lui dire bonjour.

Créer un contact social reste pour l'instant un obstacle insurmontable. Même en classe !


Vie difficile

Nicolas vit son quotidien aussi bien qu'il peut. Nous l'accompagnons au mieux, essayons de l'aider et de le soutenir, mais nous ne sommes que des êtres humains. 

Il est joyeux car il sourit beaucoup, il chante même assez régulièrement lorsqu'il est seul... je pense qu'il est heureux avec sa maman et son papa.

Mais chaque jour reste un challenge car le quotidien demande de la suradaptation, que ce soit à l'école, dehors ou même à la maison. Et en plus, la puberté s'installe, les hormones se produisent et le corps change, tout cela pour un enfant TSA qui ne demande qu'une chose : la stabilité.

Il a donc craqué hier à midi. La deuxième fois en un mois. Il rentre de l'école, se met en pyjama, descend les stores de sa chambre et reste de longues heures enfermé, entouré de sa maman ou son papa qui lui caresse la tête en tenant sa main. Il n'a pas été en mesure d'aller à l'école aujourd'hui, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait.


Je confirme donc : Nicolas est toujours TSA, et il restera différent toute sa vie.

- Oh... Depuis le temps que tu écris ce blog, ton fils n'est pas guéri ?

Non, toujours pas. Écrire de son quotidien avec un enfant autiste guérit l'âme de l'auteur et non le sujet.

dimanche 22 juin 2025

Intérêt spécifique : un monopole ?

Comme tout être humain, un autiste s'intéresse à différentes choses. Souvent, moins de sujets les passionnent, mais comme le sujet en question est passionnant, un TSA s'intéresse d'autant plus à tout ce qui tourne autour du sujet. On parle d'intérêts restreints ou d'intérêts spécifiques (contrairement à la Banque Nationale Suisse qui parle d'intérêts négatifs, mais ça n'a rien à avoir ici parce que cela ne l'intéresse pas, lui).

Si vous suivez ce blog, vous savez que Nicolas adore les trains, qu'il connait le réseau ferroviaire suisse, les horaires, les gares ou les lignes de train.

Depuis quelques mois, il s'intéresse aussi au jeu Monopoly. Tout a commencé en novembre dernier lorsque nous avons sorti un vieux jeu de l'armoire, Monopoly junior édition Peppa Pig. Pour une fois, ce ne sont pas que les figures qui l'ont capté, mais également les règles de jeu. Trois jours plus tard, Nicolas est venu avec sa tablette et demandé si on pouvait acheter une application Monopoly.

Comme il a tendance à effacer les applis qui ne font pas ce qu'il a envie, j'ai refusé cette dépense. En lieu et place, il a reçu le "vrai" Monopoly à Noël. C'était l'amour au premier regard, et l'investissement a été amorti au bout de quelques jours déjà.

Comme le premier jour, chaque déballage du jeu est un régal : il enlève le couvercle avec le sourire aux oreilles, il sort le plateau de jeu avec les yeux scintillants, il réfléchit de l'orientation du plateau de jeu, il choisit son pion en le nettoyant pour qu'il brille... pendant que moi (ou un autre adulte) distribue l'argent, mélange et place les cartes Chance et Chancellerie.

Nicolas adore quand les autres doivent lui payer un loyer parce qu'ils tombent sur les cases qui lui appartiennent, il ronchonne quand cela lui arrive mais il passe quand même l'argent à son adversaire. Il aime gagner, il accepte de perdre (ce qui n'est pas le cas chez certains adultes). Ce qui lui fait le plus plaisir c'est quand son adversaire doit aller en prison.

Il arrive à rester concentré une heure voire 90 minutes sans problèmes, alors que d'autres tâches cérébrales le fatiguent au bout de la moitié du temps. 

Quand il n'en peut plus, il demande à compter l'argent, déterminer ainsi le gagnant puis d'aller se reposer pendant que l'adulte range tout dans le carton.

Le Monopoly fait du bien à notre fils !

Lorsque nous n'avons pas le temps ou pas assez de place pour jouer une heure, avant le repas ou dans la voiture, Nicolas joue symboliquement. 

- Papa, tu es le plus vieux, tu peux commencer. Lance les dés.
J'invente un chiffre : Six.
- 1, 2, 3, 4, 5, 6. Aarau. Tu peux acheter, ça coûte 100.-.

Symboliquement, cela signifie sans pion, sans plateau de jeu, sans argent... tout se fait dans la tête... dans SA tête ! Il a appris le plateau de jeu par cœur.
Nicolas fait un onze et achète Basel Steinenvorstadt. Comme il a fait onze, je dis avoir fait onze aussi.

- 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11. Chancellerie.
Il pioche symboliquement une carte et me dit : Tu dois payer 100.- à chaque joueur.

Quelle mauvaise foi... je fais semblant de lui donner 100.-.

Nicolas fait un huit, tombe sur La Chaux-de-Fonds, Avenue Léopold-Robert qu'il achète.

- Si tu fais deux, tu tombes chez moi et tu dois me payer 16.-.

Je lance un cinq et tombe sur Chance. Nicolas pioche la carte inexistante et lit : Reculez de trois cases ! Je recule trois cases, tombe sur La Chaux-de-Fonds et paie 16.- à mon fils. Il fait un dix et achète Lausanne Rue du Bourg. Je veille à ce que mes dés ne totalisent pas dix (pour ne pas devoir payer à nouveau), je fais donc onze... case prison !

Si vous avez vous-même un Monopoly, sortez le plateau de jeu et vérifiez le début de cette partie. Tout est juste, il n'invente rien. Vous constaterez que Nicolas a mémorisé les 40 cases de jeu, les couleurs des villes, leurs prix ainsi que l'emplacement des pions après chaque tour de jeu. 

La partie se prolonge encore dix ou quinze minutes avant que je fasse banqueroute. Je tombe toujours sur ses cases, lui jamais sur les miennes.

J'ai découvert sur un commerce en ligne qu'il existe un Monopoly édition tricheurs. Nicolas n'en veut pas, mais il a été sur le même site pour découvrir que le Monopoly existe également pour la France, l'Amérique, en Star Wars ou en Simpson.

- Papa, quelles villes sont en bleu dans la version française du Monopoly ?
- Papa, dans le Monopoly Simpson, de quelle couleur est la ville de Springfield ?
- Papa, quels sont les quatre trains qui figurent sur le Monopoly américain ?

Même en grandissant, il pose toujours plein de questions. Je n'arrive toujours pas à trouver les réponses à ses questions qui sont loin de changer la face de la lune. 

Je lui dis de consulter Chat GPT, tout en sachant qu'il a lui-même désinstallé cette application de sa tablette qui ne sait pas prononcer les noms de certaines gares. 


Comme l'année scolaire touche à son terme, comme Nicolas a bien travaillé et que les vacances d'été approchent, nous lui avons acheté la version locale du Monopoly, Jura-Nord vaudois. Les règles sont les mêmes, mais au lieu d'acheter Zurich Paradeplatz, c'est la case Grandson qui ruine son adversaire. 

C'est marrant de retrouver la gare d'Orbe ou de visiter les grottes de Vallorbe, la Chance est remplacée par le flash info de la radio locale.

Un nouveau jeu, c'était donc un nouveau challenge pour Nicolas qui a dû mémoriser un nouveau plateau de jeu (les prix sont restés les mêmes). Il a également dû se renseigner sur ce qu'était la Maison d'Ailleurs ou la Fabrique Cornu. Mais au bout de trois jours, il a tout compris et mémorisé.

Il a douze ans et demi, et il m'impressionne. Il m'impressionne sur tout ce qu'il sait (surtout ce qui n'est pas important dans la vie), sur tout ce qu'il apprend mais surtout la vitesse de son apprentissage.

Il est différent, il sera toujours différent, mais il continue à m'impressionner !

Lorsqu'il aura dix-huit ans, il pourra venir au Casino avec moi. Il pourra observer, apprendre puis compter les cartes pour me dire au Black Jack si je tire une autre carte ou non. Avec les gains, je lui achèterai toutes les versions de tous les Monopoly qui existent sur cette planète. 

dimanche 16 mars 2025

Tchipiti

En 2025 aussi, la terre continue à tourner, la vie continue, les questions à Nicolas continuent... même si elles deviennent de plus en plus élaborées.

"Papa, il y a combien de voies à la gare de Solothurn ?"
"Papa, il faut changer où le train pour aller de Porrentruy à Genève Aéroport ?"
"Papa, il y a combien d'étages à la gare de Lucerne ?"

Grâce à l'appli CFF installée il y a quelques mois (voir ma dernière publication), Nicolas connait par coeur toutes ces réponses, et il ne manque pas de le faire savoir : 
"Onze, si l'on tient compte de la voie 21. A Bienne et à Renens, mais si tu prends le train de et cinq, aussi à Delémont. Cinq."

Nicolas s'intéresse aussi plus à l'international :
"Papa, est-ce qu'il y a des trains directs pour aller de Fribourg en Suisse jusqu'à Fribourg-en-Breisgau ?"
"Papa, il faut changer où pour aller en train de Lausanne à Londres ?"
"Papa, il y a combien de gares à Bruxelles ?"

Et pour ne pas s'arrêter aux chemins de fer, Nicolas a introduit des questions géographiques :
"Papa, quelle est la troisième plus grande ville du canton de Thurgovie ?"
"Papa, il y a combien d'habitants à La Chaux-de-Fonds ?"
"Papa, est-ce qu'à Bienne il y a plus de gens qui parlent allemand ou le français ?"

Si, à chaque "papa", je recevais un franc... je n'aurais plus besoin d'aller travailler ! Si, au moins, il y avait un million à gagner après la quinzième réponse, comme à la télé... Mais, en 2025, "papa" ne sait plus tout, comme les anciennes générations pouvaient nous le faire croire. 

"Papa" a donc pris une grande décision : on adopte un chat ! Nous avons déjà un chien, un autre chat, des poissons et même un hérisson qui nous rend régulièrement visite, mais papa a décidé de faire appel à un autre type de chat. Un chat qui sait tout. Je l'ai appelé "Tchipiti"... ben ouais, un collègue a appelé son canari "Tchipi", le père à Pinocchio s'appelait Gepetto, pourquoi ne pas appeler notre nouveau chat Tchipiti ?

Et ça a marché ! Nicolas passe de longs moments à jouer avec son chat Tchipiti :
"Quelle est la cinquième plus grande ville du canton d'Appenzell ?"
"Comment s'appellent toutes les gares de Hambourg ?"
"Combien de temps vit un serpent ?"
"Comment on fait des enfants ?"

Le chat Tchipiti est merveilleux, il a une réponse à toute question (même à la dernière !). Et papa se détend un peu plus et apprend des nouvelles choses (même s'il connaissant déjà la dernière réponse).

Mais, hélas, toute bonne chose a une fin. Au bout de trois semaines, Nicolas a décidé de se séparer de son chat Tchipiti, qui était pourtant si gentil, qui ne miaulait pas au milieu de la nuit et qui a su répondre à toutes les questions. Nicolas a désinstallé l'application parce que Chat GPT dit toujours "Brock-Chocolaterie" au lieu de dire "Broc-Chocolaterie". C'est un C muet, on ne le prononce pas.

Alors, vous les Elon, Donald ou Vladimir qui cherchez à conquérir le monde. Si vous voulez mettre la population dans votre poche, commencez à la base. Rendez vous populaires auprès de la population, et cela commence par une prononciation correcte des noms des gares !

"Papa, il y a un train direct de Broc-Chocolaterie à Murten/Morat ?"

dimanche 29 décembre 2024

155. Petit train train quotidien...

La fin de l'année arrive, l'heure de dresser encore un bilan. Entre les différents thérapeutes qui s'occupent de notre enfant, nous comptons un certain nombre de bilans durant toute l'année. En écoutant les professionnels, Nicolas progresse partout.

Ce qui n'a pas changé, c'est qu'il se suradapte en permanence lorsqu'il est à l'extérieur, à l'école, en thérapie... justement pour que les bilans effectués soient bons. 

A la maison par contre, le quotidien avec lui reste un challenge. Ca clashe : il n'arrive même plus à marcher les dix pas qui le séparent de la voiture à la porte d'entrée, il n'arrive pas à enlever sa veste, il est trop fatigué pour se mettre en training ou en pyjama, tenue qu'il a l'habitude de porter à la maison. Ca crie, ça hurle, ça pleure... il peut enfin se lâcher parce que chez les autres, ce n'est pas permis.

Un remède naturel lui permet de se calmer pour qu'il soit à nouveau "opérationnel" une demi-heure plus tard. Et c'est là qu'il développe ses vraies compétences.

Les personnes avec un trouble du spectre autistique ont souvent des intérêts restreints. Chez Nicolas, ce sont les ascenseurs et les trains. Et bien sûr le cumul des deux, les ascenseurs dans les gares.

Il adore prendre le train. Il nous demande d'aller voir sa grand-maman en Valais, à condition d'y aller en train. Ou alors, il souhaite aller dans tel restaurant ou magasin en sachant qu'il n'y a pas de succursale dans notre patelin, et qu'il faudra prendre le train. 

Nicolas sait se servir d'internet pour argumenter. Il veut déguster tel burger du "King", chaîne qui ne livre pas dans notre région. Pour goûter ce met, il faut donc obligatoirement prendre le train.

Je possède un abonnement demi-tarif, Nicolas la carte familiale. C'est génial car sur un trajet de vingt francs, cela vous permet d'en économiser vingt pour Nicolas et dix pour moi... même si "ne pas prendre le train" me ferait économiser dix de plus... Le plaisir n'a pas de prix!

Dans le train, pour se rendre aux destinations habituelles, Nicolas connaît toutes les gares. Il s'assied en face de l'écran qui annonce les stations... il dicte mêmes les arrêts à l'écran avant qu'il les affiche. Pour les nouveaux trajets, maman lui imprime un planning avec toutes les gares que Nicolas trace au fur et à mesure qu'on avance. Et lorsqu'il y a trop de monde, il sait se gérer et met ses pamirs pour mieux se mettre dans sa bulle.

Une autre spécificité d'un bon nombre de personnes TSA, dont Nicolas : ils sont logorrhéiques. Ils parlent beaucoup, en boucle, toujours la même chose... tout ça pour ne pas dire grand chose.
"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Berne à Neuchâtel?"
"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Sion à Bâle? Non? Il faut changer où?"
"Papa, est-ce qu'il y a des trains qui vont de Genève à Zurich?"
...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles, nous avons placardé dans sa chambre un poster avec le réseau ferroviaire de la Suisse. Comme ça, il peut répondre à ses propres questions en suivant les lignes rouges sur la carte. Mais cela provoque d'autres questions :

"Papa, est-ce que Lugano Centrale est une grande ville?"
"Papa, est-ce qu'il y a une ville de Zurich et une autre qui s'appelle Zurich HB?"
"Papa, est-ce que ma grand-mère habite à Sierre/Siders ou seulement à Sierre?", avec une prononciation Sideuchssss qui fait peur.
...

Dans l'espoir de réduire le nombre de questions inutiles (l'espoir fait vivre...), j'ai installé l'application des CFF sur sa tablette. Et il y a un certain développement : Il pose les questions auxquelles il répond lui-même!

"Papa, est-ce qu'il y a des trains de Payerne à Zurich? Non, il faut changer à Berne ou à Yverdon."
"Papa, pour aller de Sierre/Siders à Bâle, il faut changer où? Ben, à Viège ou à Lausanne."
"Papa, le train qui part de Fribourg à Broc Chocolaterie part de quelle voie? C'est facile, c'est la voie 2!"
...

Mais ça génère des nouvelles questions, en lien avec son autre intérêt spécifique :
"Papa, est-ce qu'il y a un ascenseur à la gare de Thoune?"
"Papa, il y a combien d'ascenseurs à la gare de Zurich?"
"Papa, pourquoi il n'y a pas d'ascenseur à la gare d'Yverdon? C'est pourtant une grande ville?"
...

Je lui ai donc montré la fonction sur le site web des CFF où il peut consulter les plans des gares. Et je me questionne sur ce qu'il pourrait poser comme questions par la suite...


Nicolas saura tout sur les trains en Suisse. Lorsqu'une panne générale coupera tous les réseaux de communication, notre fils pourra renseigner les CFF comment leurs trains devraient fonctionner.


Cette publication sur les trains et les ascenseurs résume aussi un peu mon année 2024 : Il y a eu des hauts, il y a eu des bas. J'ai pu avancer même si ce n'est pas forcément dans la direction que j'aurais choisie... ;-)


Bonne année 2025 à vous qui suivez ce blog ! 
Choisissez le bon train pour aller là où vous avez envie d'aller !