Les autistes aiment tout ce qui est répétitif, les stéréotypes, les habitudes. Ils n'aiment pas le changement. J'ai souvent la scène de Rain Man devant moi : En cabale avec Charlie (Tom Cruise), Raymond (Dustin Hoffman) devait manger le mercredi du poisson pané et boire du soda orange. Quand enfin ils ont obtenu ceci dans un restaurant, Raymond - pourtant tout affamé - n'a pas voulu manger parce qu'il n'y avait que quatre sticks de poisson alors qu'il avait l'habitude d'en avoir huit. Enervé, Charlie coupe les sticks en deux pour en obtenir huit. C'est à ce moment que le cerveau à Raymond lui donne le feu vert pour les dévorer.
Même si je n'ai jamais vécu la même scène avec Nicolas, ça pourrait s'avérer être la réalité! Dans son quotidien, même si nous essayons de ne pas laisser des routines s'installer, Nicolas se fixe ses repères. Si 30 ans en arrière Rain Man n'avait pas eu le même menu toutes les semaines, il aurait mieux géré le changement.
En ce moment, il y a beaucoup (trop) de changements avec la fin de l'année scolaire et, en plus, l'annonce de la "grande" école dans un mois. La logopédiste est en vacances depuis deux semaines, l'éducatrice spécialisée à fini avec Nicolas début juillet. Il terminera pour de bon le jardin d'enfants spécialisé pour être scolarisé dès fin août dans un institut pour enfants handicapés et y faire sa première année Harmos. Pour s'assurer qu'il comprenne, nous avons tenu des listes avec des photos ou pictogrammes que nous avons enlevé ou tracé au fur et à mesure après chaque thérapie.
Nicolas n'extériorise pas ses sentiments mais on voit qu'il est triste. Il aime bien l'éducatrice qui le suit depuis 2 ans, il adore sa logopédiste. Il réalise qu'elles ne le voient plus. Il réalise qu'il y a encore du changement à venir.
Comme il n'arrive pas à s'exprimer (non, il ne parle toujours pas... pas plus qu'un mot à la fois), il se retire. Il se cache dans sa chambre, il se focalise sur sa tablette. Il rétrograde, il recule. J'espère que c'est pour mieux avancer, mais en fait je n'en sais rien. Il fait des choses "bébé" qu'il n'a plus fait depuis 3 ou 4 mois. C'est là que je réalise qu'en fait, il a fait des sacrés progrès en quelques mois!!! Il a le droit de faire une pause! Même si c'est de nouveau plus difficile pour nous.
Oui, ce n'est pas évident. Le changement est difficile pour les parents aussi. L'incertitude aussi. Je sais que la chose la plus constante dans une vie... c'est le changement! Je ne me plains pas, je dis ce que j'ai sur le cœur.
Dans cinq jour, Nicolas aura terminé avec le jardin d'enfants spécialisé. Départ pour 26 jours avec Nicolas, sans aucune thérapeute. 650 heures sans aucun soutien externe. J'angoisse! Je souhaite qu'il s'ouvrira de nouveau un peu en étant dans le cercle très fermé de sa famille!
Vive la rentrée scolaire... encore plus que d'habitude en 2017!!!
1 commentaire:
J'ai lu tout votre blog depuis que je suis arrivé, je suis sûr vous allez y arrivé, vous êtes une famille soudé, ça s'entend dans ce que vous dite je vous souhaite tout le bien du monde ! Silvia
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