mardi 4 juillet 2017

20. Bobo

Vous connaissez celle-ci ?

"Docteur, que se passe-t-il? Quand je touche mon genou, j'ai mal. Quand j'appuie sur sur le ventre, j'ai mal. Quand je touche mon nez, j'ai mal. Si j'appuie sur mon oreille j'ai aussi mal... en fait, j'ai des douleurs dès que je touche un endroit de mon corps."
Le médecin ausculte et pose son diagnostic : "Vous avez une fracture du doigt!"

C'est LA question que je me pose avec Nicolas... il a mal partout! Et il a l'index bien tordu (en fait les deux, mais je ne connais pas le pluriel d'index...). Depuis le petit mois qu'il prononce quelques mots (non, il ne dit toujours pas papa ou maman), il dit souvent "Bobo, bobo, bobo!" Mais c'est un bobo où on lit sur le visage qu'il n'est vraiment pas bien!

Il y a des gens qui ont des douleurs chroniques et qui ne peuvent pas s'en débarasser. Cela doit être affreux, je ne peux pas imaginer combien ils souffrent. Eux, ils peuvent nous dire qu'ils ont mal au dos, au genou ou à la main, et à défaut de pouvoir leur enlever la douleur, nous pouvons compatir.

Nicolas dit qu'il a mal, on voit sur sa face qu'il a mal, mais on ne sait pas où. Est-ce qu'il a bien compris le sens du mot "bobo"? Oui, j'en suis certain! Mais il est où ton bobo??? "Bobo, bobo, bobo!" Ici? Là? "Bobo, bobo"...

Lors d'un cours de formation pour parents d'autistes, ils ont conseillé de donner du paracétamol (p.ex. Dafalgan ou panadol) quand un enfant autiste est différent (dans le sens: différent de l'habitude) ou s'il se plaint de douleurs. S'il ne va pas visiblement mieux au bout d'une heure, c'est qu'il faut aller consulter un médecin. Cela me paraît très logique, mais à ce rythme, Nicolas boirait plus de chimie que d'eau...

Certains autistes ont très peu de sensibilités. Même s'ils sont malades ou s'ils ont subi un choc physique, ils ne ressentent pas grand chose. Cela peut être dangereux parce qu'il faut être particulièrement attentif aux symptômes pour ne pas rater quelque chose de grave, par exemple une hémorragie intérieure.

Par contre, et c'est plutôt la généralité, les autistes ont une hypersensibilité, ils ressentent donc des sensations (bruit, vent, douleurs...) beaucoup plus fortes que nous. Nicolas en fait partie! Une Harley qui passe devant la maison? Nicolas se bouche tout de suite les oreilles et commence presque à pleurer. Le vent qui souffle à la place de jeu? Impossible d'y rester, sauf s'il fait zéro degrés (ou moins) parce qu'il a un bonnet pour couvrir ses oreilles.

Nicolas est donc hypersensible. Et pourtant, il se jette contre les armoires, il court contre un mur, il se laisse tomber par terre... puis "bobo, bobo!" Là au moins, c'est évident pourquoi il a mal! Mais quand tout à coup il vient se plaindre "bobo" pendant qu'il fait son puzzle, je me pose quand même des questions...

Je vous rassure, on a été voir la pédiatre. Mieux encore, la pédiatre vient chez nous à la maison parce que Nicolas ne supporte pas la salle d'attente chez le médecin, ou plutôt les gens dans la salle d'attente. Qui l'eut cru que ceci existe encore en 2017? Nicolas va donc bien... physiquement. Ses doigts tordus ne sont pas fracturés. Mais Nicolas a mal. "Bobo!" Les autres thérapeutes n'ont rien découvert non plus. J'ai aussi mal... mal aux oreilles à force d'entendre ces quatre lettres, mal au crâne à force de réfléchir...

Il a quand même pas attendu quatre ans et demi pour prononcer les premiers mots afin de nous dire qu'il a mal? Ce pauvre gamin aurait-il souffert tout ce temps avant de se faire comprendre? Serait-ce une de ses peluches qu'il appellerait Bobo? Mais pourquoi tire-t-il une tête quand il prononce ce nom? 

J'en arrive au bout de mon latin. Si vous avez des indices ce que ça pourrait être, n'hésitez pas à laisser un message sur ce post. Il suffit de cliquer sur "enregistrer un commentaire" et d'écrire puis choisir "anonyme" avant d'envoyer (si vous n'êtes pas connecté sur Google+). Vous pouvez bien sûr signer même si vous sélectionnez "anonyme".

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1 commentaire:

Anonyme a dit…

Salut,
Je préfère ne pas faire de vagues sur Facebook...

Qd Nicolas vient à Colibri, je lui parle à l'intérieur de ma tête (en plus des paroles à haute voix) en lui disant bienvenue et qu'il est aimé comme il est.

Peut-être que lorsque tu entends ces 4 lettres, tu peux lui demander où il a mal et ds ta tête, lui faire savoir que tu as compris que c'est peut-être pas une douleur physique... mais une douleur différente... ou le lui dire...
Lui dire votre impuissance et confirmer votre présence.

Sûrement des choses que vs faites déjà...

Plein de pensées pour vous et des corbeilles de patience...
Bisous
Myriam