147. Réflexions sur notre système de santé

Voici un blog en 2 parties : 

- quelques réflexions sur le système de santé en Suisse, puis

- nos expériences avec ce même système de santé dans notre quotidien avec Nicolas (10 ans) qui vit avec un autisme et une arthrite juvénile.

Réflexions

Ayant habité presque cinq ans en Angleterre, pays dans lequel le système de santé était au bord du gouffre il y a vingt ans déjà, j'ai toujours été fier du système de santé suisse qui tient encore debout. Je ne dirai pas que je suis content de payer mes primes de caisse maladie qui augment d'année en année, mais au moins je sais que je reçois quelque chose en retour lorsque j'en ai besoin.

D'après l'office fédéral de la santé public, nous avons trop de médecins en Suisse, surtout des spécialistes. Trop de médecins veut dire trop de coûts, car chaque médecin qui pratique coûte de l'argent au système de santé.

Afin d'y remédier, le nombre d'étudiants admis en médecine a été réduit (numérus clausus). Suite à cela, la Suisse ne "produit" plus assez de médecins depuis une bonne dizaine d'années. 

Le nombre d'habitants en Suisse augmente en flèche, nous allons franchir les 9 millions d'habitants en 2023, une augmentation de 20% en vingt ans. Le nombre de médecins en Suisse, lui, baisse.

Une ordonnance fédérale a été établie récemment qui définit le nombre maximal de médecins admis par spécialité et par canton. En croyant ce qui est écrit noir sur blanc par nos autorités, nous avons trop de médecins dans notre pays.

Je connais de plus en plus de personnes qui n'ont plus de médecin traitant... parce qu'il n'y en a pas. Dans certaines villes, il faut plus de trente appels pour trouver un médecin disponible. Ces personnes sans médecin traitant se rendent donc aux urgences dans les hôpitaux pour une simple grippe parce que leur employeur exige un certificat médical dès le troisième ou cinquième jour d'absence.

Pour remédier à ce manque de médecins, les docteurs travaillent de plus en plus longtemps (j'ai même entendu à la radio qu'il y a des chirurgiens de plus de 80 ans qui opèrent encore). Heureusement, des médecins avec des diplômes étrangers viennent s'installer en Suisse (37,4% des médecins pratiquant en Suisse ont un diplôme étranger selon la FMH), même si je ne crois pas que ceci est une solution durable.

Comme ce blog parle du quotidien d'un papa d'autistes, je vais parler Autisme. Je réalise que nous avons eu beaucoup de chance de trouver une pédopsychiatre spécialisée en autisme il y a sept ou huit ans pour poser un diagnostic. Nous avons également une logopédiste et Nicolas va régulièrement à l'ergothérapie, après avoir attendu presqu'un an qu'une place se libère.

Aujourd'hui, selon les statistiques, entre 1 enfant sur 65 et 1 enfant sur 100 est touché par l'autisme. Ces statistiques tiennent uniquement compte des personnes diagnostiquées. 

Dans notre canton, lorsqu'un diagnostic d'autisme est posé par une entité spécialisée, les parents reçoivent une liste de plusieurs pages avec des pédopsychiatres, logo- et ergothérapeutes ou psychomotriciens à contacter. Débrouillez vous ! Mais il n'y a que peu de chances de trouver des intervenants rapidement, tout le monde a des listes d'attente d'une voire deux années... et pas certain que le prochain pédopsychiatre disponible connaisse bien l'autisme. 

Dans un canton voisin, le temps d'attente pour un tel diagnostic est de deux ans. Le parlement cantonal vient d'octroyer des fonds publics pour pouvoir diagnostiquer l'autisme chez les enfants. Tout reste à faire.

Je vous ai dit, nous avons de la chance !

Notre quotidien

Nous bénéficions de la prise en charge médicale de Nicolas par l'assurance invalidité (AI), du moins pour tout ce qui touche à l'autisme. L'AI paie les traitements et médicaments, mais ils ne nous trouvent pas les médecins ou thérapeutes.

Comme bon nombre d'autistes, Nicolas n'a pas ou pas assez de production de mélatonine, hormone du sommeil. Depuis bon nombre d'années, nous lui donnons quelques millilitres d'un sirop pour qu'il arrive s'endormir une petite heure plus tard.

Je ne considère pas ceci comme un médicament, la mélatonine est librement disponible dans les pharmacies dans de nombreux pays afin de remédier, par exemple, au Jet-lag.

Et soudain : STOP ! L'AI s'interroge pourquoi Nicolas a besoin de mélatonine depuis toutes ces années. Une petite demande écrite à notre pédopsychiatre, copie aux parents, pour qu'elle établisse un rapport médical pour justifier ces frais (environ Fr. 40.- par mois).

Comme notre pédopsychiatre est très compétente et surtout très occupée, ce rapport n'a pas été établi dans les délais octroyés. Un premier rappel (copie aux parents) puis un deuxième, puis une missive de l'assurance invalidité aux parents pour qu'on intervienne de suite auprès de notre médecin pour qu'elle établisse toute de suite ce rapport. 

A croire que c'est le travail des parents de courir après les médecins pour qu'ils répondent aux questions basiques des assurances sociales. 

Comme j'aime bien écrire, j'ai donc posé cette question à l'AI, en précisant que 1) il devient impossible de trouver un pédopsychiatre, 2) ces derniers sont très occupés, 3) la majorité des personnes autistes - enfants et adultes - ont besoin de mélatonine pour pouvoir s'endormir et finalement 4) nous les parents sommes déjà au bord du gouffre sans devoir courir derrière les médecins.

Environ six semaines plus tard, nous recevons un appel d'un service de médiation de l'AI qui 1) s'excuse du retard dans leur réponse à notre courrier, 2) nous informe que la demande de mélatonine a été validée et 3) qu'ils vont adapter le texte de leurs futurs courriers aux parents, ceci afin de ne pas offusquer d'autres parents. Ils ont en effet constaté que les médecins répondent de moins en moins aux demandes de l'assurance invalidité. Résultat principal de cet appel : Nicolas a toujours droit à la mélatonine.

Vous n'allez pas me croire mais c'est vrai : Quinze jours après avoir reçu la confirmation de la prise en charge de la mélatonine, l'AI nous envoie une copie de la lettre adressée à la pédopsychiatre. L'assurance invalidité demande à la doctoresse d'établir un rapport médical qui justifie les besoins de Nicolas en ergothérapie.

Je commence donc à comprendre pourquoi notre pays manque de médecins. Ce n'est pas la faute d'une population vieillissante. Les hypochondriaques n'en sont pas la cause ni le nombre restreint de nouveaux médecins formés. Si, aujourd'hui, la Suisse manque de médecins, c'est la faute à une bureaucratie qui prend le dessus !

146. Des découvertes

En 1492, Christophe Colomb a découvert l'Amérique. On dit que c'était le premier même si ce continent était déjà habité par des indiens et que - paraît il - les Vikings avaient fait des traversées bien avant lui.

Au 16e siècle, Galileo Galilei a découvert que la terre était ronde. Et pourtant, Colomb était parti à l'ouest 150 ans plus tôt en pensant se rendre en Inde. Soit Colomb était suicidaire et voulait se jeter avec ses trois vaisseaux du bord du plateau terrestre parce qu'il n'avait pas envie de chercher des épices indiennes, soit il a dû avoir une idée précise que la terre n'était pas plate. Malgré tout, la découverte que nous habitons sur une immense boule d'eau et de feu est attribuée à Galilée.

En 2023, Nicolas a découvert la télévision. Du haut de ses dix ans, il a commencé à s'intéresser à ces images qui bougent accrochés au mur.

Il n'a pas de retard de développement, il n'a juste pas croché à la télévision. Ses figurines, ses peluches et sa tablette lui ont suffit jusqu'à présent. A croire qu'il se sent prêt à mettre son regard un peu en dehors de sa bulle, son spectre bien à lui.

Mais d'où vient cet intérêt soudain? Il n'a certes pas souvent eu l'occasion de regarder la télé parce que notre unique téléviseur est d'habitude éteint jusqu'à l'heure du coucher à Nicolas. Nicolas a profité de l'une des rares occasions de regarder la télé avec papa pendant le mundial au Qatar, et ça a éveillé sa curiosité.

Si, les premiers jours, Nicolas voulait regarder le football avec papa, j'en ai eu marre de voir et revoir l'équipe de Suisse encaisser six goals contre le Portugal (et encore plus d'entendre les commentaires des commentateurs...)

Nicolas a rapidement découvert l'interrupteur de la télé et le fonctionnement de la télécommande. Au bout de quelques jours, il a compris quelles chaines diffusaient quel dessin animé à quelle heure. Et il se fait un grand plaisir d'appuyer sur le bouton rouge qui enregistre des émissions.

L'autre jour, lorsque Nicolas était couché, on a voulu regarder un épisode de l'une de nos séries enregistrées. Horreur - nos enregistrements avaient disparu! Une centaine d'épisodes des lapins crétins, septante épisodes de Michka et Maska et une dizaine de TFou, émission qui prend la matinée sur TF1, ont occupé toute la place disponible sur notre boitier TV. Nos enregistrements de séries on été éjecté par des dessins mal faits de rongeurs débiles qui rigolent sans arrêt.

Il faut dire que Nicolas passe plus de temps à étudier le programme TV sur l'écran et à appuyer sur le bouton rouge qu'à regarder les programmes. En fait, il s'amuse à bouger le curseur du programme TV et à appuyer sur les boutons comme s'il jouait au Tétris!

Nicolas a donc découvert la télévision et le bouton d'enregistrement. Avec tout ceci, il a aussi découvert la pub.

"Tiens Nicolas, je t'ai acheté un Joujou Chips quand j'ai fait les courses." 

"Je ne veux pas tes chips, je veux une Switch!" Un mot qu'il ne connaissait pas avant la découverte de la pub et qui rime avec chips... 

"Papa, tu m'achètes une PS5?" 

Silence. Je l'ignore pour éviter la prochaine crise.

"Mais papa, je veux une PS5. J'ai vu à la télé, c'est super une PS5!"

Hélas, avec l'arrivée de la télé arrivent aussi les disputes sur le temps d'écran. Nicolas ne comprend pas pourquoi il ne peut pas regarder la télévision pendant des heures. Il a la tête dure, il contrarie, il se bat contre nous et pour plus de télé. Mais comme c'est lui l'enfant et nous les parents, il cède après de longues discussions : "Ok, vous avez gagné. J'arrête de regarder la télé!" 

Il tape des pieds et part fâché dans sa chambre... la tablette sous la main! Comme un renard rusé!

145. Des rêves qui se réaliseront

2022 a filé à la même vitesse que Nicolas quand on lui demande de venir essuyer la vaisselle... c'est plutôt bon signe ! 

En cette fin d'année, avec un enfant comme Nicolas, on a tendance à suivre l'évolution d'une année à l'autre, par exemple en comparant les fêtes de Noël.

Noël 2017

Nicolas vient d'avoir cinq ans, il a commencé à parler depuis six semaines. L'entendre parler, c'était notre plus beau cadeau ! Les années précédentes, notre fils a hurlé devant le sapin de Noël lorsque nous avons ouvert les cadeaux. Pas d'invités, pas de famille... nous étions insupportables car épuisés et probablement insortables. 

Comme Nicolas a découvert la parole, il était capable de nous dire qu'il n'aimait pas les cadeaux. Mais comme nous étions des parents d'autiste inexpérimentés, nous avons pensé que tous les enfants aimaient recevoir des cadeaux. Nous avons insisté pour qu'il ouvre les siens le 25.

Des nouveaux jouets se sont empilés dans sa chambre, et il a joué avec certains d'entre eux en printemps ou en été.

Noël 2018

Nicolas parle comme un livre maintenant. Il nous a répété qu'il n'aimait pas les cadeaux, mais n'a pas su nous expliquer pourquoi. Nous n'avons donc pas mis de cadeaux sous le sapin, mais cela ne lui plaisait pas non plus. Un sapin sans cadeaux, même décoré, ce n'est pas un sapin de Noël. 

Nous avons quand même placé les cadeaux sous le sapin le soir du 24. Nicolas a refusé de les ouvrir. Toutes les boîtes emballées sont restées sous le sapin jusqu'au 3 ou 4 janvier. Après avoir rangé la décoration de Noël début janvier, Nicolas a reçu des nouveaux jouets avec lesquels il a joué.

Début janvier, la maîtresse d'école nous a demandé si nous avons aimé le cadeau de Nicolas. Quel cadeau ? Les biscuits de Noël qui étaient dans son sac d'école. Quels biscuits ? Cela explique les miettes dans sa chambre...

Noël 2019

Cette année, nous avons vu que Nicolas amenait un bricolage le dernier jour d'école. Nous lui avons précisé qu'il fallait le mettre sous le sapin et qu'on l'ouvre le 25. Je lui ai dit que j'aimais les biscuits de Noël, Nicolas m'a précisé que c'était un bricolage d'un bonhomme de neige.

Nous avons aussi placé les cadeaux sous le sapin le soir du 24 décembre. Au lever du 25, Nicolas était content de voir toutes ces boîtes. On l'avait préparé en amont, il savait qu'il allait ouvrir un cadeau par jour. 

Nicolas a apprécié chaque cadeau mais le fait de ne pas savoir ce qu'il allait découvrir l'a déstabilisé. On le voyait stressé chaque matin en ouvrant un emballage. Dès qu'il a vu ce qu'il y avait dedans, il a lâché la pression et joué avec le cadeau du jour.

Le 29 décembre, lorsque le dernier cadeau a été déballé, Nicolas nous a demandé de démonter le sapin. Comme il n'y avait plus de cadeaux, le sapin n'a plus lieu d'être.

Noël 2020

Cette année-là, le Père Noël a eu la bonne idée d'emballer les cadeaux et de coller une photo sur l'emballage pour que Nicolas sache ce qu'il y a dedans. En contrepartie, Nicolas nous a dévoilé qu'il y avait un bricolage de Père Noël dans son cadeau.

Nicolas a ouvert tous les cadeaux le 25 décembre. Il n'était ni stressé ni déstabilisé, tout s'est très bien passé. Lorsque le dernier cadeau était ouvert, Nicolas nous a demandé de démonter le sapin de Noël le 25 décembre déjà! Je vous rassure, nous avons résisté à ses demandes répétées d'enlever le sapin jusqu'au 2 janvier.

Noël 2021

Nicolas a mis son bricolage de Noël sous le sapin, tout en nous disant qu'il s'agissait d'un Père Noël.

Au lever du 25, vers 7h30, Nicolas a pris le plus grand carton et a enlevé l'emballage cadeau. Une prison Playmobil, son rêve ! Il a tellement joué avec ce jouet qu'il a presque oublié tous les autres cadeaux. Le sapin, lui a tenu le coup jusqu'à l'Epiphanie même sans cadeaux dessous.

Noël 2022

Le matin du 24, Nicolas nous amène un cadeau bien emballé. Nous l'avons mis sous le sapin mais il a été le rechercher. Il fallait que nous, maman et papa, l'ouvrons de suite. "La maîtresse a dit qu'il fallait l'ouvrir le 24" mais notre argument d'attendre le soir n'a pas été pris en considération. Le 24 c'est le 24 ! Nicolas n'a pas voulu dire ce qu'il y avait dedans, et il n'est pas tombé dans la faille quand je lui ai dit que j'aimais les biscuits de Noël. Il m'a juste répondu "Ouvres, tu verras ce qu'il y a dedans."

Un beau bricolage - un cône en sagex décoré en sapin de Noël - dont nous avons bien relevé et surtout commenté la beauté ! Nicolas était tout fier, son sourire reliait presque les lobes des oreilles. Puis il a enlevé son bricolage de nos mains pour le mettre sur l'étagère de sa chambre. Mais... c'est un cadeau pour maman et papa ? Non, c'est un bricolage de Nicolas. Et comme il est si joli, il veut le mettre dans sa chambre.

Nicolas nous a permis d'inviter une amie de la famille qui aurait été seule le soir du 24 décembre. Par contre, il n'a pas réussi à manger en même temps que nous. Le 25 au lever à 6h45, il a ouvert ses cadeaux avant d'aller réveiller ses frères ados vers 10h00 pour qu'ils ouvrent les leurs.

Même après toutes ces années, j'espère toujours vivre un Noël comme les familles "normales", d'inviter du monde, de faire un repas festif... tout en me demandant : C'est quoi une famille normale ?

Noël 2028

Nicolas est maintenant ado. Il n'a pas quitté sa chambre depuis 3 jours à part pour aller aux toilettes et s'alimenter dans notre frigo lorsque les invités sont partis. Nous n'avons pas reçu de cadeau parce qu'ils ne font plus de bricolages au gymnase. Nicolas, lui, a choisi et ouvert son cadeau bien avant le 24. Nous attendons toujours qu'il nous remercie pour la PS7.

C'est à ce moment que je réalise que mon rêve s'est réalisé : Nous venons de vivre un Noël avec un ado comme une famille "normale" !

Sur ce, je vous souhaite une bonne, non, une excellente année ! Merci de continuer à lire mes blogs même s'ils sont moins nombreux. Profitez de chacun des 365 jours, restez en bonne santé. Que vos rêves se réalisent en 2023 déjà !!!

144. Corrélations

Lorsque j'étais plus jeune, avant que Nicolas entre dans notre vie, je donnais régulièrement des cours de statistique à des employés de banque romands. Un chiffre-clé que nous abordions était la corrélation : c'est une valeur statistique qui décrit le lien entre deux valeurs, et qui se situe entre +1 et -1.

Un exemple concret, que nous vivons depuis quelques mois en Suisse : Lorsque les taux d'intérêts montent (+), les cours des actions ont tendance à baisser (-). Nous avons donc une corrélation négative.

J'avais tendance à banaliser les choses : plus il y a de pluie, plus les kiosques vendent des parapluies (corrélation positive). 

Plus les températures sont élevées, moins les gens portent d'habits (corrélation négative).

Lorsqu'il n'y a pas de lien, la corrélation est neutre (zéro) ou, statistiquement parlant, faible. En moyenne, il ne fait pas plus chaud un mardi qu'un jeudi.

  

Si je donnais un cours de statistique à des parents d'enfants différents, j'expliquerai la corrélation d'une autre manière : 

Premier exemple :

Plus un médecin ou thérapeute est bon, moins son administration fonctionne (corrélation négative). 

En découle que si l'administration fonctionne bien (prise de rendez-vous, respect des heures, facturation...), je me méfierai de la qualité du thérapeute.

Je veux préciser que les personnes qui s’occupent de Nicolas sont particulièrement bons ! Entre les intervenants pour l’autisme et ceux qui soignent l’arthrite juvénile, il y en a du monde... Nous leur faisons confiance à 100%, certains comptent parmi les meilleurs en Suisse romande.

Vous en déduisez que l’administratif ne suit pas du tout et qu'on passe beaucoup de temps à courir derrière les rendez-vous, les ordonnances ou les résultats. 

"Je vous prescris ces gouttes pour 30 jours. Dites-moi dans deux semaines si vous voyez du changement... Non, pas besoin de téléphoner, écrivez un courriel sur mon mail personnel..." 

Les gouttes fonctionnent bien, mais nous n'en avons plus. Malgré 3 mails et au moins dix téléphones, nous attendons une réponse. Malheureusement, ces gouttes ne s'achètent pas comme ça en pharmacie.

C'est un excellent docteur, il est même révolutionnaire. Mais il ne peut pas être bon partout ! Par contre, pour des raisons que je ne comprends pas, un bon médecin ne peut pas engager du bon personnel du bureau.

Non, ce n'est pas la faute de l'unique secrétaire médicale en congé maternité dont la remplaçante a chopé le Covid. Je vous parle de problèmes récurrents qui durent depuis des années.

Deuxième exemple :

Plus la taille de la structure médicale ou thérapeutique est grande, ou plus elle est petite... cela n'a aucune influence sur le fonctionnement de l'administration (corrélation neutre).

Pour commencer, il y a la difficulté voire l'impossibilité d'atteindre quelqu'un au téléphone. Il n'est pas rare que mon épouse écoute une bande en boucle pendant 45 minutes juste pour prendre rendez-vous. Au moins, la bande nous dit qu'ils essaient de répondre rapidement à notre appel. 

Quand, enfin, nous avons réussi à atteindre le secrétariat ouvert de 14h15 à 14h45 les jours impairs sauf en période de lune décroissante, on nous propose un rendez-vous le 17 mars. 

"Oui, je sais que nous sommes en novembre... c'est urgent, je comprends... vous aimeriez venir plus vite car vous avez besoin d'une ordonnance... laissez-moi regarder... je pourrais vous proposer le 14 mars?" 

Les bons médecins sont très recherchés !

Ils nous appellent deux semaines plus tard : "Le docteur doit malheureusement déplacer le rendez-vous, il a eu un imprévu. Il pourrait vous voir le 28 mars, je peux vous caler entre deux rendez-vous ?" 

Non ! Un imprévu n'est pas prévisible cinq mois à l'avance. Et attendre cinq mois pour être casé entre deux rendez-vous, ça ne va pas. Et pourquoi ne pas nous caler entre deux rendez-vous la semaine prochaine ? Parce qu'il a déjà calé quelqu'un d'autre entre deux consultations...

On ira donc voir ce médecin en avril, en sachant aujourd'hui déjà qu'il nous prendra en retard parce qu'il a calé une urgence avant nous. 

Nous venons de mettre les pneus d'hiver, nous remettrons les pneus d'été pour aller à Lausanne expliquer que Nicolas a toujours ses comportements défis et que nous aimerions savoir si on peut le mettre sur une liste d'attente pour commencer une psychothérapie à la rentrée 2023...

L'autre jour, le secrétariat du service qui s'occupe de l'arthrite juvénile au CHUV nous appelle. Il y a des médecins extraordinaires au CHUV (...corrélation négative...) !

"Est-ce que vous êtes dans les bouchons ? Nous vous attendons depuis une heure pour le contrôle bi-annuel de Nicolas." 

Quel contrôle ? Nous n'avons pas reçu de convocation...

Ce n'est pas la première fois que cela arrive. La lettre envoyée en courrier B a tendance à arriver par poste une semaine après la date en question. Une fois encore, nous leur demandons de nous avertir par mail, mais cela ne semble pas être possible en 2022.

Nous attendrons donc encore quelques mois avant de savoir si l'arthrite s'est stabilisée, sauf si Nicolas aura des poussées d'ici-là. Et non, pas de possibilité de programmer le prochain rendez-vous six mois à l'avance, les plannings des médecins ne sont pas connus. Nous essayons donc d'appeler le CHUV cinq mois après le dernier rendez-vous pour programmer le prochain dans un mois. Hélas, nos interlocuteurs là-bas n'ont pas de bande d'annonce... trop souvent personne ne répond.

Vous vous posez la question pourquoi nous roulons une heure pour aller voir quelqu'un à Lausanne? Parce qu'il n'y a personne de libre dans cette spécialité plus près de chez nous !

De plus, les autistes ont besoin de continuité, ils détestent les changements. Nous avons quand même essayé de changer certains médecins, et nous avons regretté. 

Ce qui m'amène au troisième exemple : 

Plus un médecin est disponible rapidement, moins il est à conseiller... (corrélation négative). 

- Une pédopsychiatre a réduit son activité pour des raisons de santé et ne peut plus s'occuper de notre fils, et ce après quatre consultations pour connaître notre fils. Pas de chance...

- Une psychothérapeute a réussi à nous dire au bout de six consultations qu'elle ne connaissait pas l'autisme et qu'elle n'avait pas les compétences de le prendre en thérapie. 

Cette psychothérapeute travaillait en délégation d'un psychiatre que nous n'avons jamais vu. Il a dû partir d'urgence en Espagne  avec l'arrivée du Covid en 2020... il n'est pas encore revenu. Mais il délègue les thérapies à plusieurs psychologues qui travaillent dans son cabinet.

- Notre tout premier pédopsychiatre - le seul qui était disponible à Fribourg en 2014 - a acquis ses connaissances dans les années 80. Son diagnostic posé au bout d'une bonne année, après nous avoir envoyé voir une logopédiste parce que Nicolas ne parlait pas, n'a pas été accepté par les assurances sociales.

Vous trouvez que je suis trop négatif ? Vous avez probablement raison. Comme chaque règle, il y a bien sûr des exceptions. Il paraît que cela existe, je n'ai juste pas encore trouvé d'exemples.

Je vais quand même terminer cette publication avec quelque chose de positif : Plus je râle dans ce blog, plus je me sens soulagé (corrélation positive).

143. La colonie

Je viens de vivre quelque chose que je n'aurais pas imaginé vivre il y a trois mois encore. Quelque chose que, quatre semaines en arrière, me paraissait juste impossible. Il y a cinq jours, je n'aurais pas parié un seul franc dessus. Et pourtant, cela vient d'arriver !!!

Nicolas vient de passer cinq jours en colonie avec sa classe.

Oui, vous avez bien lu. Nicolas est parti en colonie avec des neurotypiques, donc des enfants sans autisme. Les enfants de sa classe, de l'école ordinaire.

Je sais que pour des parents d'enfants sans autisme, ceci peut paraître banal. Quoique... il y a eu des mamans et des papas qui ont eu une larme à l'oeil parce que leur progéniture de neuf ans vient de passer pour la première fois une semaine en camp.

Flashback : Nous avons changé de canton trente mois en arrière pour que Nicolas puisse être scolarisé à l'école ordinaire. Les deux premières années à la « vraie » école ont été une galère. 

Nous savions que Nicolas avait les capacités de fréquenter une école « normale » mais l'équipe pédagogique et la direction de l'établissement voyaient ceci d'un autre oeil. Nicolas était mis dans un coin, condamné à suivre son programme personnalisé avec une accompagnante, et ceci sans parler trop fort pour nous pas déranger les autres. 

Nous nous sommes battus pour que Nicolas soit intégré, mais ils ont persisté pour nous faire comprendre que l'école publique ne pouvait pas s'occuper d'un enfant comme Nicolas. Nous avons fini par céder et l'avons inscrit à l'enseignement spécialisé en avril 2022.

En suivirent différents tests, des observations en classe et un rapport écrit à en donner le vertige. En juin, la réponse des autorités disait qu’ils n'acceptaient pas Nicolas dans une école pour enfants différents, ni dans une solution hybride qui aurait également été une solution.

Etait-ce une question de budgets et de places disponibles?

Serait-ce parce que, contrairement à ce qu'on veut nous faire croire, Nicolas aurait sa place à l'école??? Le courrier ne l’indiquait pas.

Rapidement, notre demande de changer de cercle scolaire, et donc de directeur, de doyens, d'enseignants et de personnel accompagnant a été acceptée. Notre lettre de motivation a été du tonnerre!!! 

On a donc tourné la page pour changer d’école, tout en restant dans l’enseignement ordinaire.

Nicolas a pu aller visiter la nouvelle école avant la rentrée scolaire, et nous nous sommes aperçus que toute l'équipe pédagogique était « TSA-compatible ». La direction a une porte ouverte et, mieux encore, se dirige même vers nous pour prendre des nouvelles. Que ça change!!!

Je reviens donc à mon histoire : En sixième primaire, les enfants de notre nouveau canton partent une semaine en camp. Au début, ceci nous semblait illusoire, mais l'école a insisté pour qu'on essaie. Ils ont mis à disposition l'accompagnante qui connait Nicolas (et que Nicolas connait) pour les 5 jours de colonie.

Il fallait donc préparer notre fils. Mon épouse s'est organisée pour obtenir des photos du chalet, de la chambre, de la salle à manger et même des toilettes pour que Nicolas puisse s'approprier les lieux avant de partir. Elle a créé un scénario social que Nicolas pouvait visionner sur sa tablette. Les maîtresses lui ont fourni le planning de chaque jour trois semaines en avance pour qu'il puisse anticiper ce qu’il allait vivre.

J'estime que vivre une semaine sans Nicolas a donné une semaine de travail à mon épouse pour le préparer.

Et pourtant, la tension et le stress chez Nicolas montaient chaque jour avant le départ. Dimanche encore, je ne pensais pas qu'il allait partir le lendemain...

On lui a clairement expliqué, et aux maitresses aussi, qu'on viendrait le chercher plus vite si cela s'avèrerait nécessaire. En une heure, on serait sur place si vivre en communauté devenait trop compliqué pour Nicolas, ou si vivre avec Nicolas devenait trop compliqué pour la classe et/ou les accompagnants.

Nous avons donc vécu au jour le jour et profité pour sortir, aller au restaurant sans se soucier de trouver une babysitter de confiance ou rester à table jusqu’à tard le soir. Chaque matin au lever, on a spéculé à quelle heure ils allaient nous appeler pour chercher Nicolas. Mais à la place, nous avons reçu des vidéos par WhatsApp montrant Nicolas jouer seul au basket, se balancer sur une balançoire ou bricoler.

Une connaissance nous a dit qu'elle ne pourrait pas vivre sans savoir si elle devait chercher son enfant le soir même ou le lendemain. Nous lui avons répondu que nous planifions toute l'année, semaine par semaine, un mois à l'avance... et que nous apprécions vivre au moins une fois dans cette incertitude.

En avançant dans la semaine, les vidéos reçues montraient Nicolas jouer avec ses camarades sur la place de jeu ou faire des batailles de coussins dans la chambre. D'après l'accompagnatrice, il a fait un bond énorme au niveau socialisation.

Nicolas est donc rentré vendredi après-midi avec le reste de la classe. Il a tenu toute la semaine, et il était grillé cet après-midi en arrivant dans le bus - comme tous les autres enfants de sa classe et comme les adultes qui les ont accompagné.

Oui, Nicolas a passé toute la semaine en colonie. Je me répète mais ça fait tellement du bien de pouvoir le dire. Alors je le redis encore et encore : Nicolas a tenu toute la semaine au camp d'école. De l'école ordinaire.

Cela me montre qu'il a d'énormes qualités d’adaptation. 

Cela me montre aussi qu'une bonne préparation rend possible l'incroyable.

Cela prouve qu'il faut un peu de volonté pour y arriver.

Et cela me prouve aussi que l'ancienne équipe pédagogique avait tort en disant que Nicolas n'avait pas sa place à l'école publique.

Merci le ciel !

Merci à la nouvelle équipe pédagogique ! 

Merci à ma chérie de croire aux capacités de notre fils, et de s’investir autant pour lui !

Merci Nicolas de faire tout ce que tu fais. Tu as mérité une médaille ! Cette médaille, tu l'as reçue aujourd'hui, en rentrant. Tu es le meilleur !

Encore un conseil aux parents d’un enfant TSA : Ne lâchez rien ! Croyez aux capacités de votre enfant car celles-ci sont énormes !