61. Un conte de fées?

Il était un fois, dans un pays pas si loin d’ici - à Fribourg - un peuple. Ils s’appelaient les « P » parce qu’ils vivaient en paix. C’etait un peuple de professionnels, persévérants et même performants. Ils partageaient leur pain pour qu’il y en a assez pour tout le monde. Les P étaient pédagogues, professeurs, pédiatres, psychiatres ou juste parents. Ils avaient beaucoup de patience et de persévérance. Tout allait bien dans leur monde... s’il n’y avait pas les « T ».

Les « T », on les appelait aussi les « Ta », étaient souvent des théoriciens, parfois des terribles, tardant à avancer. Les Ta avaient un super pouvoir, celui d’arreter le temps et celui d’arreter tout sauf le temps. 

Les P donnaient une partie de leur pécune aux Ta, en échange ces derniers leur mettaient à disposition les infrastructures, comme les hôpitaux ou les écoles. Les Ta décidaient de tout comme dans le bon vieux temps, sans néanmoins essayer de comprendre ce qui aurait pu changer dans le pays des P. Par exemple, les Ta essayaient de remplir un home pour enfants handicapés à long terme, même s’il n’y en avait pas assez. Un, deux, trois, t’es dedans, tu ne ressortiras pas. Pourquoi laisser ces murs à moitié vides? 

Les P, très psychologues, parlaient pour essayer trouver des solutions, pour dire que la vie a changé. Les Ta se taisaient. Ils ne répondaient même plus au courriers ou courriels parce qu’ils ne voulaient pas qu’il y ait du changement. 

Les P pressaient pour avancer, les Ta tiraient au... distributeur un café. Puis ils se tiraient... en vacances. Sans les Ta, les P n’avaient même pas le droit de respirer... sauf s’ils avaient demandé une autorisation écrite auparavant.

Oui, les Ta avaient le pouvoir de décision. En contrepartie, les P pouvaient choisir l’un des leurs, en général un beau parleur polyvalent, pour conseiller et même devenir chef des Ta. Hélas, bien trop souvent, le P élu devenait un Ta par la suite, un poly-Type.

Les P avaient le choix : se taire ou changer de royaume.

- Alors, il vient ce conte de fées?
- Relisez le titre... il y a un point d’interrogation dans « Un conte de fées? » parce que ce n’en est pas un. Un conte de fées, ça se termine bien!

La suite de l’histoire ? Probablement après les vacances des Ta.

60. Vive les vacances...

Si vous avez lu mon dernier blogpost, vous savez que je n’aime pas les vacances scolaires.

Vous savez quoi? Je ne suis pas le seul! Nicolas ne les aime pas non plus.

Dimanche soir, en se couchant, Nicolas pose la question:
"Aujourd’hui, c’est dimanche?"
"Oui, Nicolas."
Il sourit. "Demain c'est lundi. Demain, je vais à l'école!"
"Euh... non. Demain, c'est congé. Tu as des vacances."
Le niveau de décibels se multiplie par dix : "Nooooooooon! Je ne veux pas des vacances! Je veux aller à l'école!"

Franchement: quel enfant insiste pour ne pas avoir des vacances?

Son pouls monte, il devient rouge... et après des cris et des pleurs, il s'endort tout excité parce que la fatigue a enfin pris le dessus. Il se réveillera à minuit, la nuit sera mouvementée... une de plus!

Et pourtant, nous lui avons fait un planning mensuel pour juillet, un autre pour août. Une case par jour, avec une ou deux images de ce qu’il fera chaque jour. C’est du boulot, mais cela l’aide à comprendre, à se préparer, à anticiper. C'est important pour un autiste.


Nous travaillons ainsi depuis plus de deux ans, à lui montrer un planning sommaire des périodes spéciales comme les vacances. Tous les soirs, nous traçons le jour qui vient de s'écouler, et il sait plus ou moins quelle activité principale, quelle visite ou quel lieu l'attend le lendemain. Oui, ceci demande de la planification et de l'organisation. Mon épouse a préparé tout ça bien en avance.

De plus, nous préparons le planning quotidien tous les soirs pour le lendemain en scratchant des pictos et des photos sur un tableau qui représente le jour, même avec les prévisions météo du jour au sommet! Pourquoi? Pour que le cerveau à Nicolas puisse se préparer de ce qui l'attend dès qu'il se lève le matin.

Une activité terminée? Nicolas demande à enlever le pictogramme. La visite est partie? Nicolas court vers son plan et dé-scratche la photo. Et hop! dans la boîte des pictos.

Cela peut amener de la frustration quand il y a des imprévus. Une visite surprise ou un rendez-vous médical annulé de dernière minute risque de déclencher des crises chez Nicolas parce que son planning journalier indique autre chose.

Nous le faisons pour que Nicolas puisse se situer dans l'échelle du temps. Beaucoup d'autistes fonctionnent comme ça. Les uns réagissent mieux aux dessins, certains aux pictogrammes, d'autres aux photos. Ce qui reste identique, c'est qu'ils se basent sur des visuels.

L'anticipation aide donc un autiste. Hélas, il y a aussi les routines. Et les vacances, ce n'est pas une routine. C'est du changement, même s'il peut l'anticiper.

La première semaine de vacances a donc passé. Il n'en reste "plus que" six. J'espère très sincèrement qu'au bout de la septième semaine, les vacances ne sont pas devenus une routine pour Nicolas. Qu'il ne crie pas "non, je ne veux pas aller à l'école! Je veux des vacances!"

Quoique... il serait devenu un enfant "normal"!

59. Mais oui, mais oui, l'école est finie!

C'est dingue ce que le temps passe vite! Il est déjà juillet, l'année scolaire est terminée.

Nicolas a fini sa première année d'école en classe d'observation, il ira dans une classe spécialisée TEACCH (treatement and education of autistic and related communication handicapped children - traitement et éducation d'enfants autistes et avec défaillances en communication). Il intégrera l'école enfantine "normale" deux demie-journées par semaine.

Nous avons informé les différents services scolaires que nous avons engagé - à nos frais - une auxiliaire de vie qui lui facilitera l'intégration étant donné que notre canton de domicile nous refuse toute aide (voir ma dernière publication). Nous sommes donc plus ou moins prêts pour la rentrée fin août.

Il ne reste qu'un petit souci: comment passer les sept semaines de vacances avec Nicolas? 53 jours et 54 nuits avant la rentrée pour être plus précis, en tenant compte des fins de semaine...

J'avoue que nous avons déjà de la peine à passer deux semaines avec notre petit à Noël ou à Pâques, mais là ce sera multiplié par presque quatre! Au secours!!!

Nous partirons deux semaines en Italie. Ce sera une aventure comme l'année passée (à lire ou relire ici et ici), mais au moins on sera dans un cadre plus relaxant pour récupérer. Et j'ai même pu prendre une troisième semaine de vacances pour soutenir mon épouse et m'occuper un peu plus de Nicolas.

Il reste quatre semaines à combler sans péter un cable...

Nous avons puisé dans (respectivement épuisé) notre quota de l'internat - une vingtaine de nuits par année scolaire. Nicolas passera donc trois fois deux nuits à l'institut. Trois fois deux nuits, mais surtout trois fois trois jours. Il faut être inventif dans une telle situation!

J'entends les commentaires des jaloux "oh! vous avez de la chance de pouvoir le placer aussi souvent!" Je rassure les critiques: nous payons pour ces services, et c'est une mesure de survie pour nous.

La trentaine de jours qu'il faut combler, ma femme et/ou moi passerons des centaines d'heures sur les places de jeu à surveiller Nicolas, à gérer ses crises, à organiser le quotidien tout en étant en compagnie de Nicolas...

Je vous souhaite un bel été! Vivement le 27 août! Vive la prochaine rentrée scolaire!!!

58. Les douze travaux

D’après le mythe, Hercule a effectué douze travaux. Dans le film du même nom, Jules César a lancé le défi à Astérix d'effectuer douze travaux, plus difficiles les uns que les autres. Il a notamment dû aller chercher un "laisser-passer A38" dans la maison qui rend fou. 

Je pense que les parents d’autistes ont également douze grands travaux à effectuer. Nous nous trouvons actuellement dans la même situation que celle du film d’Asterix! Nous ne voulons pas de laisser-passer A38, nous voulons juste une intégration partielle de Nicolas à la prochaine rentrée scolaire.

Comme Nicolas parle depuis quelques mois, et comme il n’a pas de retard mental, nous aimerions le scolariser le plus rapidement dans un cursus scolaire « normal ». Ceci lui ouvrira des possibilités dans dix ou quinze ans pour qu’il ne soit pas à la charge de la collectivité. Comme il fréquente actuellement un institut pour enfants avec handicap, donc à petits effectifs, nous aimerions envisager une introduction partielle - deux demi-jours par semaine. Notre ambition est qu’il commence l’école à la rentrée 2020.

Tout le monde a tout à gagner. Nicolas pourra un jour exercer un métier qui lui permettra de vivre. L’assurance invalidité ne devra pas subvenir à ses besoins. L’état n’aura plus besoin de payer la place à Nicolas dans l’institut spécialisé. Nous, les parents, saurons qu’un jour, Nicolas n’aura plus besoin de nous, et nous pourrons quitter ce monde sans trop de soucis.

Mais voilà, il y a les différentes démarches administratives à passer!

Disons-le dès le début: un enfant comme Nicolas coûte de l'argent à la collectivité. Une intégration partielle puis complète permettra à réduire les coûts assumés par le contribuable. Les frais de scolarité sont intégralement à charge du canton. Mais... le canton a différents services liés à la scolarité, chaque service semble avoir son budget, et chacun semble vouloir réduire ses dépenses - même si le service voisin doublera ses frais! La même caisse mais pas là même tirelire...

Il y a donc les services liés à l'enseignement normal et ceux liés à l'enseignement spécialisé et mesures d'aides. Il y a les établissements scolaires, l'inspection des écoles et la direction de l'école. C'est bien quand il y a autant de parties concernées, c'est plus facile de se renvoyer la balle.

Depuis octobre 2017, nous sommes en contact avec bon nombre de ces services. Qui ne sont jamais disponibles... et quand ils le sont, ils nous disent que cela ne les concerne pas.
- Ah, une intégration partielle? Faut appeler le SESAM.
- Vous voulez un intégration partielle? Il faut voir avec l'inspectrice des écoles.
- Vous souhaitez intégrer votre fils? Il faut voir avec le directeur de l'établissement scolaire.
- Intégrer votre fils autiste? Il faut que la maîtresse d'enfantine soit d'accord. Ah non, je ne sais pas encore qui sera la maîtresse l’année prochaine !

Il y a deux semaines, nous avons enfin reçu la confirmation (par oral) que Nicolas pourra intégrer une classe "normale" deux demi-journées par semaine dès la rentrée. Il continuera à fréquenter l'institut deux jours et demi. Merci à l'institutrice concernée qui est d’accord d’accepter Nicolas, et merci à la directrice de l'institut qui aura apporté tout son soutien auprès des personnes qui auraient pu influencer cette décision.

Tout est donc réglé ? Mais non... Le calvaire continue...

Comme un autiste a besoin de soutien personnel lors de l'intégration, nous avons droit à un enseignant spécialisé ou une auxiliaire de vie, maximum six unités hebdomadaires. Le canton voisin en propose dix-huit afin de mettre toutes les chances du côté de l'enfant. Mais six, c'est suffisant pour que le projet n'échoue pas dès la première semaine. 

Erreur! Nicolas est scolarisé à l'institut, l'école "normale" ne prend donc pas en charge une intégration. Mais comme il est hors effectif le jeudi et vendredi à l'institut, celui-ci ne peut pas mettre du personnel à disposition. Et le service d'enseignement spécialisé estime que Nicolas coûte déjà assez cher au canton sans qu'ils mettent à disposition une auxiliaire d'intégration.

Nous pourrions nous débrouiller pour rester avec Nicolas pendant l’école mais ce n’est pas permis. La maman ou le papa ont un autre rôle à prendre. Je suis d’accord. Nous avons donc regardé pour engager un étudiant qui accompagnerait Nicolas pendant l’école - pas besoin d’être pédagogue diplômé pour surveiller notre garçon. Mais là aussi, rien à faire. Ce n’est pas prévu par le règlement cantonal.

Dans le film, Astérix finit par obtenir le document convoité, directement des mains du préfet. Nous avons donc contacté le conseiller d’état en charge des écoles, et il nous a répondu par un long courrier personnel! Nous apprenons qu’il y aura une nouvelle loi cantonale sur l’enseignement spécialisé dès le 1er août 2018, tout changera ou presque... 

En attendant, les vacances scolaires commencent dans deux semaines, tous les offices seront fermés, et on ne pourra plus rien organiser. La nouvelle année scolaire commencera après l’entrée en vigueur de la nouvelle loi...

Panoramix, amène-moi s’il te plaît de la potion magique! Pour ne pas devenir fou..

57. Je rêvais d’un autre monde...

À quinze-vingt ans, je passais des heures à me défouler sur les tubes de l’époque. Les nuits de folies entamées en début de soirée me projetaient dans mes voyages, voyages, surtout quand la musique est bonne... Les démons de minuit et moi avons passé du bon temps ensemble !

Ayant plus que doublé d’âge depuis, je bouge moins mais j’analyse plus les textes d'antan. Et je les transmets, hélas, à ma vie. Jean-Louis Aubert chantait non dans son téléphone mais son microphone :

Je rêvais d'une autre terre
qui restait un mystère
une terre moins terre à terre
oui je voulais tout foutre en l'air

Une autre terre... Imaginez-vous que demain matin, vous vous réveillez suite à un énorme « boum ». Tout de suite, vous réalisez qu’il fait très chaud sous votre couverture qui, elle, semble peser une tonne et demie. Pour vous sortir de la situation, vous criez à l’aide. Des gens que vous connaissez mais qui parlent un language que vous ne comprenez pas vous libèrent et vous installent dans une pièce éclairée par des dizaines de projecteurs... Elle est bourrée de milliers d’objets, plus passionnants les uns que les autres... vous n’arrivez pas à vous focaliser sur un objet parce que le « tic - tac - tic - tac » d’une énorme horloge vous déconcentre. On dirait qu'ils ont mis l'horloge du clocher dans le salon! Des voix apparaissent de partout, et la sirène de l’ambulance qui passe deux rues plus loin va vous exploser votre cerveau, et ce malgré l’isolation phonique du triple-vitrage. Quel début de journée... et il n’est que cinq heures et demi du matin!

La suite de là journée est marqué par d’innombrables questions. Pourquoi l'objet qui était sur la table hier soir n’y est plus? Comment cela se fait que le journal Mickey montre Donald sur la première page? La chaise était droite et couvrait quatre carrés du carrelage... pourquoi est-elle de travers maintenant ???

La faim s’installe, mais vous n’arrivez pas à toucher le biscuit. Il a pourtant l'air succulent, mais le glacage brille et cela vous empêche de le toucher. Vous prenez le verre de jus de pomme et vous apprêtez à le boire, mais votre reflet dans le liquide vous fait rire, au point de renverser la moitié du contenu du verre.

Pour oublier la faim et la soif, vous allumez la télé. Mais pourquoi l'épisode qui a passé hier, que vous avez tant aimé, n'est plus diffusé aujourd'hui ? Bon... vous voulez vous changer les idées et faire un peu de sport. Vous prenez le ballon de football et mettez les baskets, mais l'autre personne qui est dans la même pièce vous dit qu'on ne joue pas au ballon à six heures du matin. De plus, il pleut dehors.

C'est ça la vie sur notre terre ? Freddie et ses reines chantaient dans les années 80 déjà :

Is this the real life, is this just fantasy?
Caught in a landside, no escape from reality
Open your eyes, look up to the skies and see
I'm just a poor boy, I need no sympathy
Because I'm easy come, easy go, little high, little low
Anyway the wind blows
Doesn't really matter to me, to me

Pour Nicolas, ceci est la vie. Il se réveille tous les jours en se posant la question « Où ai-je atterri ? Que fais-je dans ce monde débile... ou plutôt ce monde de débiles ! » Et pourtant, il y vit, et ce tous les jours depuis cinq ans et demi.


Comme beaucoup d'autistes, Nicolas est très sensible au niveau du toucher, de la lumière et du bruit. Il a une excellente mémoire visuelle et n'aime pas les changements quelqu'ils soient. Son monde idéal à lui serait de vivre tous les jours la même chose, dans une pièce peu éclairée et insonorisée. Il passerait sa journée à classer ses jouets par couleur, par taille, par catégorie. A les compter et recompter et encore compter.

Mais Nicolas ne vit pas dans son monde, il vit dans notre monde, celui à nous tous. La société demande qu'il s'adapte à la majorité. Il y a des pressions partout, de la tolérance nul part.

Nous, les parents, lui demandons qu'il apprenne, qu'il devienne plus indépendant. Qu'il apprenne à être un peu plus flexible, qu'il accepte de ne pas pouvoir décider tout. Parce que nous savons qu'un jour, nous ne pourrons plus nous occuper de lui.

Vous connaissez sans doute la suite de la chanson :
Je marchais les yeux fermés
Je ne voyais plus mes pieds
Je rêvais réalité
Ma réalité m'a alité