29. Smørrebrœd

J'attends ce jour avec impatience, il arrivera probablement en 2023 ou peut-être en 2026. Je serai avec Nicolas à la place de jeu ou dans un bistro. Nicolas me parlera comme aujourd'hui, en insistant sur chaque syllabe "Bakraka palakri reckeu". Je serai en face et j'essaierai de comprendre. Tu veux encore un jus de pomme? "Reckeu! Reu keu!!!" Tout à coup, un Monsieur à côté de nous se retournera en disant "Oh! Vous êtes danois? Moi aussi!" Ah bon???

Et c'est à ce moment que je réaliserai que Nicolas sait parler, qu'il essaie de m'expliquer son vécu et ses sentiments depuis 6 ou 9 ans, et que je n'ai rien compris parce qu'il parlait juste une autre langue. Le gentil Monsieur, Olav ou Gustav, me traduira le tout du danois, et en l'espace de quelques minutes je comprendrai énormément de choses sur le comportement de Nicolas. Il me dira pourquoi il crie souvent, pourquoi il ne peut pas passer de l'autre côté de la rue pour aller en ville, pourquoi les yaourts ne se mangent qu'avec la cuillère en plastic bleue, et pourquoi il s'assied toujours derrière à droite dans la voiture. Et du coup, en l'espace de quelques semaines, j'aurai appris le danois, et je pourrai enfin communiquer avec Nicolas.

Je dis danois parce qu'il y a beaucoup de AA et des ÖÖ dans son discours. Ça pourrait aussi être du suédois ou l'islandais. Quand j'y pense, il y a aussi pas mal de KRR et des CHCH dans ses mots... En tous cas, ce n'est pas du suisse-allemand ni le haut-valaisan, je le comprendrai! C'est peut-être du hongrois ou du bulgare?

C'est que la situation actuelle est assez frustrante. Nicolas essaie de me dire des choses, je vois dans son regard qu'il veut que je comprenne... et ce nul en face de lui ne comprend rien. Tu as faim? Il branle la tête. Tu veux sortir? Non plus. Faire un puzzle? Nicolas soupire, se lève et va chercher un pampers propre dans sa chambre. J'y étais presque...

J'ai dans ces moments un sentiment d'impuissance, et cela me dérange. C'est comme si vous devez expliquer à un mécanicien en italien ou en polonais que la voiture a un problème avec les freins. Vous regardez sur Google Translate comment cela se dit. Pas de problème jusqu'ici. Puis le mécano vous pose des questions. Vous comprenez grâce aux gestes mais comment lui dire qu'il y a un sifflement quand vous freinez à la descente mais plutôt un grincement à la montée. Et quand la voiture est froide, ça sonne plutôt comme un marteau qui tape... des finesses non négligeables pour une bonne prise en charge.

Il y a heureusement quelques moments de réussite. Quand, devant la télé ou la tablette, Nicolas me dit "Peppa Pig", "Mélodilous" ou "Barbapapa", je sais parfaitement ce qu'il veut. Hélas, la vie ne se résume pas aux dessins animés. J'aimerai bien pouvoir lui expliquer qu'il peut "être enfant" et faire des bêtises certains moments, mais qu'il faut être cool quand ce n'est pas le moment de de faire le con. "Peukrahkcha!" Comment? "Peuh kraah Kchah!" Il me regarde comme si j'étais un débile qui ne comprend rien. Je ne comprends rien! Au secours! Vite, Google Translate! Mais quelle langue dois-je sélectionner? Il y a les traductions azéri, zoulou et même yorouba. J'aurais plutôt essayé autistique, nicolasien ou même débile... Vous aurez compris, vous, que je n'ai pas trouvé la traduction.

Je continue donc à parcourir les places de jeu et parcs avec mon fils en espérant trouver Ingwarsson ou Igor qui me dévoilera ce secret de ma vie pas encore résolu...

28. A Sabine

A toi, Sabine, que j’ai vu hier toute triste, fatiguée, désemparée. Tu ne t’appelles pas Sabine mais tu te reconnaitrais dans ces lignes. Notre discussion d’hier m’a chamboulé même si nous nous sommes vus que cinq ou dix minutes. Je dois me resituer, mettre l’église au milieu du village. De quoi je me plains? Pourquoi je râle?

Mon fils est autiste. Ca ne fait pas partie des maladies parce que cela ne guérit pas, c'est donc un handicap. Depuis deux ans et demi que le diagnostic est tombé, Francine et moi avons tout fait non pas pour le soigner mais pour qu’il ait des chances à s’en sortir tout seul plus tard. Même s’il ne guérira probablement jamais, il a fait des sacrés progrès !

Ton fils est malade. Il n'a pas juste une grippe, c'est du très sérieux! Il guérira grâce aux médecins, aux thérapeutes, au temps qu’il lui faudra. Mais surtout grâce à ses parents qui feront tout pour l’aider et qui lui donnent plein d’amour !

Vous avez introduit des changements dans son entourage, dans votre quotidien. Vous avez mis votre fils (encore plus) au centre. Il le sait, et ceci l’aidera à aller mieux plus vite.

Votre vie a basculé. Tu as peut-être l’impression que vous êtes du mauvais côté de la bascule, mais c’est peut-être le déclencheur pour autre chose ? Tout ce qui arrive dans la vie a un sens.

Il faut faire abstraction de ce que disent les autres. Tu es la maman, tu sais mieux que qui que ce soit ce qui est bien pour lui !

Vous avez fait des choix, il se pourrait que d’autres choix s’imposent. Se décider pour une chose signifie qu’on a fait un choix contre autre chose. Ce qui compte, c’est ton fils, tes autres enfants, toi, ton couple.
- Tes autres enfants. Même s’ils ne le disent pas, ils souffrent de la situation. Ils pourraient se sentir délaissés par l’attention que vous portez pour votre fils. Prenez soin de leur expliquer les choses. Permettez-leur de temps en temps des extras PARCE QUE ils sont si forts dans cette situation difficile.
- Ton couple. Même si tu n’as pas abordé le sujet, je m’imagine que le couple pourrait être mis à rude épreuve. Ce ne serait que normal d’avoir des tensions qui n’existaient pas avant. Moi, c’est le couple qui m’a permis de tenir. Quand l’un est en bas, l’autre peut le tirer en haut. Et l’inverse aussi. Prenez soin de vous aussi !

Il faut de la force, beaucoup de force ! Toute la force que tu lui donnes pour qu'il aille mieux. Puis encore de la force pour que les autres enfants ne se sentent pas trop seuls. Sans parler de la force pourqu'à la maison, il y a à manger sur la table et pour que les habits ne soient pas sals. Puis la force pour se lever le matin et aller travailler. Ce n'est pas parce qu'un enfant est malade qu'il n'y a plus de nécessités économiques... Et quand tu as trouvé sans savoir où toute cette force, il faut encore de la force pour te lever le matin et entamer une nouvelle journée... Puis de la force de ne pas écouter les mauvaises langues qui disent qu'ils ne te voient plus et que tu pourrais faire des efforts. C'est du n'importe quoi !!!

Ma vie n’est pas toujours facile, mais QUI a la vie toujours facile ? Je n’ai pas choisi les challenges qu’on m’a donnés, je n’ai pas l’impression d’avoir provoqué quoique ce soit, les diagnostics me sont tombés dessus. Je vis avec ce qui arrive, j’attaque ma vie d’une autre manière, j’ai l’impression de grandir tous les jours. J’ai fait des choix que d’autres personnes ne comprennent pas, je me prive régulièrement, mais je suis là pour mes enfants. Ils me le rendent régulièrement : un câlin, un sourire, un regard. Les autistes ne sont pas connus pour les grandes paroles ni pour exprimer leurs sentiments. Un regard content de quelqu'un qui est différent ou juste malade, c'est génial !

J’en parle ouvertement. J’écris, il paraît que j'ai même monté un blog. Cela m’aide. Le fait que tu as commencé d’en parler ouvertement t’aidera à mieux « digérer » le tout et de trouver de la force là où tu ne t'attends pas. Et surtout, ça fera taire les mauvaises langues, ça tuera les rumeurs. Je te félicite d’en parler. Le premier pas, si difficile à franchir, est fait.

Si nous pouvons faire quelque chose pour vous, et si ce n'est que boire un café et parler, dites-le nous. On sera là !

27. Battery low - batterie faible

Sur le grand tableau blanc de la cuisine, nous avons dessiné une batterie sur laquelle Francine et moi indiquons notre « état de charge » personnel en déplaçant notre aimant, rouge pour Francine et bleu pour moi. Nous avons introduit ce schéma de communication pas très romantique après notre thérapie FIAS il y a un an. Il est plus ou moins utilisé (plus par moi, moins par elle) mais cela reste un bon indicateur de "température" dans les périodes bien remplies. C’est vrai, avec nos trois enfants, la communication directe dans le couple n’est pas toujours facile à maintenir au quotidien.

En rentrant des vacances il y a deux semaines, quand nous sommes sortis de la voiture  devant la maison, je pense que c’est la première fois depuis la naissance à Nicolas que nous étions les deux « chargés » à 100%. On planait encore malgré la route et le cirque que Nicolas nous a fait dans la voiture… Vive les vacances !

Puis, il fallait commencer à vider la voiture, ranger les valises, faire la lessive, tondre le gazon, etc. La batterie descend à 95%. Ben oui, elle était vraiment bien chargée vendredi après-midi...

Samedi et dimanche, il fallait adapter Nicolas au retour, ou plutôt le réintégrer dans son état « pré-vacances ». Depuis le départ en vacances, il ne voulait plus sortir, plus promener, plus aller à la place de jeux ! Depuis mi-juillet, Nicolas a énormément de peine avec le changement aussi petit qu'il soit. Ce fut d’autant plus difficile de le faire accepter d’être à nouveau dans un nouveau lieu (qui est en fait l'ancien lieu, notre maison). Il a régressé d’une année, il prend sa lolette, sa patte et 2-3 jouets dans les mains pour se réconforter au moindre changement, et ce tout le temps ! Notre batterie, elle, descend à 70%.

Lundi, j’ai eu l’énorme chance de retourner au travail et de ne devoir « seulement » rattraper trois semaines d’absence dans une période bien remplie de projets. Francine n’a pas eu cette chance. Durant les trois jours avant la rentrée scolaire (que nous avons pourtant bien préparée avant le départ en Italie), elle a dû jongler avec les imprévus. Le test une année après la thérapie FIAS par l’Université de Bâle était programmé, nous n’avons pas réussi à en échapper. Par contre, la visite spontanée des chiens-guides, la liste de l'école tant attendue et bourrée de surprises, l'organisation du transport scolaire pour le premier jour si spécial, deux passages chez le médecin pour obtenir les bonnes prescriptions médicales demandées par l'école et le décès d'un ami ont fait baisser l'accu à 45%.

Recharger la batterie pendant la nuit? Pour cela, il faudrait que Nicolas dorme ! Vous avez entendu parler du Jet Lag du Piémont? Moi non plus, mais Nicolas en souffre depuis notre retour. Zéro heures de décalage horaire mais qu'un peu plus de sommeil réparateur.

Jeudi, c'était enfin la rentrée scolaire! Francine pourra enfin souffler quand les enfants sont à l'école... De plus, Nicolas dort à l'institut le lundi soir, cela nous aidera aux deux pour recharger nos batteries. Loin de là! Une trentaine de livres et cahiers à doubler pour les grands. 35%...

Ont suivi, dès le lendemain, les premières discussions avec l'institut car cela ne s'est pas du tout passé comme espéré. Puis un rendez-vous non programmé avec l'ergothérapeute et un autre chez la pédopsychiatre à Lausanne, celui-ci prévu depuis trois mois. Et comme Nicolas ne va que 3 jours à l'école, Il faut s'en occuper 4 jours entiers, du matin au soir. Et la nuit aussi car il est très agité. Accu à 20%, première alerte : Batterie faible!

Puis il y a les deux grands, ado et pré-ado. Tu as préparé ton sac? Range la table, essuie la vaisselle. Pourquoi tu n'as pas mis les habits sals dans le panier à linge? Tu n'as pas fini tes devoirs? 10%, la batterie tourne au rouge. Vite un chargeur! Mais où et surtout quand??? Accu d'appoint? Nous n'en avons pas. De toute façon, Nicolas ne le supporterait pas ces temps-ci, même pas sur nous.

Demain, le week-end commence. Il faut tenir jusqu'à vendredi soir. Nicolas a congé, il passera des heures devant son dessin animé préféré. Ah oui, il faut encore l'amener à la logopédie. Nous, il faudra qu'on se repose un peu... pas de grandes marches, pas de jardinage, on mangera ce qu'il y a dans le congélateur. La batterie doit remonter, ce n'est pas durable ainsi...

Il paraît que l'espoir fait vivre. J'espère donc que la situation se calme rapidement, et que Nicolas s'adapte au même rythme...

26. Mes vacances en Italie (2)

Voilà, les vacances en Italie sont enfin finies! Et je vous rassure, j'ai gagné sur toute la ligne!

Même si mes parents ont essayé de me faire sortir au soleil ou au moins monter au rez de chaussée pendant la journée, je suis resté à l'étage du bas. Ce fut mon territoire approprié depuis notre arrivée, je l'ai défendu jusqu'au départ.

J'ai aussi réussi de convaincre maman et papa par mes cris et hurlements que ça ne sert à rien de m'amener à la plage, une place de jeu ou même une autre ville en Italie quand je suis bien dans mon territoire. Je n'aime pas le changement, c'était déjà assez difficile de changer de maison et de climat, pourquoi voulez-vous encore me déplacer pendant le déplacement?

Au bout de quatre ou cinq sorties pendant lesquelles j'ai refusé de quitter la voiture, maman est partie avec mes frères à la plage alors que papa est resté avec moi à la maison de vacances. Le lendemain, papa a pris la voiture pour visiter une ville avec mes frères tandis que maman s'occupait de moi. Ils ont dit que ce n'était pas ainsi qu'ils s'imaginaient les vacances en famille. Mais qui a dit que j'en voulais, moi, des vacances?

Après deux semaines, ils ont enfin fini par comprendre que je ne voulais pas partir en vacances. Maman et papa ont plié toutes nos affaires y compris mon satofable pour rentrer à la maison à Fribourg. Ils m'ont bien expliqué, avec des mots et avec des photos, que nous retournons à notre vraie maison. Sur le planning journalier, ils ont scratché les photos de la voiture, de nottre famille et de la maison, mais ils ont oublié de mettre le pictogramme de manger à midi sur ce plan. J'ai donc refusé de sortir de la voiture quand nous nous sommes arrêtés, ils ont dû m'amener de quoi manger dans la voiture parce que j'avais faim. Je suis réglé comme ça, je ne fais rien si ce n'est pas programmé et expliqué!

Le trajet était long mais amusant, et soudainement j'ai reconnu les bâtiments et finalement notre vraie maison. Quel plaisir, quelle joie! Je n'arrive pas à décrire ce qui m'est arrivé mais j'ai pleuré, j'ai crié... Quand papa a parqué la voiture, j'ai dû rester (encore) dans la voiture parce que c'était mon refuge à moi. Les autres déchargeaient les valises et tout mon bataclan. Ils en ont fait, des trajets. Quand la voiture était vide, j'ai fait le grand pas : un pas de course en haut l'escalier pour retrouver la maison, ma nouvelle zone de sécurité.

Celle-ci, je ne l'ai plus quittée le lendemain. Tout le samedi, j'ai joué à la maison. J'ai su ignorer les appels des parents de les accompagner au parc ou à la place de jeu. Cela ne m'a pas empêché de courir et de faire le fou à l'intérieur des quatre murs, il fallait que je reste chez moi! Home Sweet Home!

Un truc m'inquiète quand même un peu : papa m'a dit deux fois aujourd'hui que dans cinq jours l'école reprendra. Mais pas mon école, ce sera l'école des grands garçons! Encore du changement... est-ce qu'ils comprendront un jour que moi, je n'en veux pas de ces changements???

25. Mes vacances en Italie (1)

Cette année, nous sommes partis en vacances en Italie. Je n’ai pas compris pourquoi mes parents ont absolument voulu partir ; ils savent que modifier ma routine est difficile pour moi, et comme il y avait déjà beaucoup de changements, je serai bien resté à la maison, moi ! Mais maman et papa ont parlé de changement d’air, d’aller au chaud, et comme ce sont eux qui décident…

Notre voiture était pleine à craquer. Il parait que la moitié du coffre était remplie avec des affaires à moi, pour que je retrouve mes repères et me sente à l’aise dans un lieu que je ne connais pas. C’est vrai, ils ont pris plein de belles choses et même mon nouveau satofable. Heureusement que j’ai réussi à glisser mes œufs en plastic dans un sac, ils seraient partis sans ce précieux trésor !

Le voyage était agréable. Mes frères m’ont laissé tranquille, j’ai pu regarder dehors la fenêtre tout le long et compter les voitures et les panneaux routiers. Les autres étaient contents quand au bout de de quatre heures nous nous sommes arrêtés devant une grande maison au milieu de nulle part. « Là au moins, Nicolas pourra crier et sauter sans déranger les voisins » disait papa avec un grand sourire. Moi, je ne voulais pas rester ici. Je suis resté dans la voiture encore deux bonnes heures. C’est seulement quand j’ai vu que maman avait fini de préparer le souper que je suis sorti ; je ne voulais pas la décevoir parce qu’elle avait l’air fatigué et quand même fait à manger.

La maison ici est géniale. Il y a une grande pièce en bas où j’ai étalé tous mes jouets. A côté, il y aurait de la place pour mon satofable. Mais comme ce n’est pas sa vraie place – il devrait être dans notre jardin en Suisse – je le boycotte, même si je l’adore. Dans la vie, il faut avoir des principes !

Comme j’aime l’étage du bas, j’y passe des heures. Je joue ici quand je peux. Les premiers jours, maman et papa m’ont amené mon assiette ici parce que je ne voulais pas monter pour manger. Au bout de 3 jours, ils ont déplacé la table sur mon étage, à la place qu’ils avaient prévu pour le satofable. Ils disent que comme ça, la famille mange ensemble. Je ne vois pas à quoi ça sert mais je leur fais ce plaisir.

A l’étage du milieu, il y a ma chambre. Elle est chouette, c’est comme à la maison (à part l’armoire). Tous mes copains en peluche sont venus avec moi, j’arrive donc à dormir assez bien. Sur l’étage, il y a aussi une baignoire et quelques portes mais je m’y perds encore. C’est pour ça que je ne me suis pas encore aventuré à l’étage du haut. Je pense qu’il y a un lave-vaisselle en haut parce que mes deux grands frères y vont chaque fois quand il y a de la vaisselle à laver.

La journée, les autres veulent faire des excursions, mais moi je ne veux pas. Je n’aime pas quitter mon étage du bas. Comme nous sommes au milieu de nulle part, nous partons en voiture. Ils cherchent des places de jeu pour moi, mais moi je n’aime pas les places italiennes car elles sont vieilles et dans un mauvais état. Aujourd’hui, ils ont enfin trouvé une super place ! Il y avait un dauphin sur ressort, un chameau sur ressort et un âne sur ressort. Et même un petit trampoline, cool ! Je ne comprends pas pourquoi ils m’ont forcé de partir d'ici au bout de deux heures de jeu déjà en revenant du musée (papa est resté avec moi, il transpirait au soleil, il n'y avait ni chaise ni banc).

Hier, on a été voir une énorme piscine. Mes frères m’ont dit que c’était la mer mais je n’y crois pas. Je connais maman, elle était dans la voiture et pas dans cette grande piscine. Comme il y avait du vent, j’ai refusé de sortir de la voiture. Mes hurlements ont servi ! Maman s’est installée sur une chaise pliable devant la voiture, les 3 mecs sont partis se baigner dans la piscine et moi, j’ai joué dans la voiture. Quand papa était fatigué, il est venu s’assoir sur la chaise et maman est partie se baigner avec mes frères. Moi, j’ai passé l’après-midi à jouer dans la voiture. J’adore être devant et regarder tous ces chiffres sur le tableau de bord. Quand je serai grand, je passerai le permis rien que pour pouvoir m’assoir à cette place quand la voiture roule !

Ce que j’aime ici, c’est la nourriture. On commande souvent des bonnes pizzas et on mange des glaces, mais des vraies. Mes parents disent qu'ils ne peuvent pas aller au restaurant avec moi, mais ce n'est pas vrai. Du moment que tout a l'air comme à la maison, je ne crierai pas dans les restaurants.

Pour ne pas être trop dépaysé, je me lève le matin à 6h30 et je fais du bruit jusqu'à ce que maman ou papa se lèvent pour jouer avec moi. Quand même, ce n'est pas parce qu'on est en Italie qu'il faut rester dormir jusqu'au lever du jour...

Je sens qu'il y a encore plein de choses à découvrir ici et me réjouis de vous raconter la suite de mes vacances dans quelques jours.